Naar de inhoud

wat ik zoal doe en denk

over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS
akke.beakke.be
zolang ik blog, ben ik er nog.

Archief

13de niet altijd een ongeluksdag.

Vanmorgen naar mijn vaste oncoloog. Een goed gesprek gehad over hoe het nu verder gaat gaan en wat de alternatieven zijn die ik nog heb. Zijn collega had vorige keer half laten verstaan dat deze zo goed als onbestaand waren. Blijkt dat er wel nog zaken kunnen maar het is momenteel de beste optie om de TEMODAL zijn werk te laten doen. Alternatieven zijn er nog in andere chemokuren. Het probleem hierbij kan echter zijn dat dez in België niet worden terugbetaald en al snel enkel honderden euro kosten. Als het zo ver komt zal ik sponsors moeten zoeken want deze bedragen kunnen wij na 14 jaar ziekte en invaliditeit niet zomaar op tafel leggen. In die 14 jaar zijn de reserves opgebruikt en ook onze kinderen moeten nog verder kunnen studeren. Wij hebben spijtig genoeg als echte Belgen geen recht op de steun voor medicatie van het OCMW. Dat is blijkbaar alleen voorzien voor asielzoekers. Ja ' tis maar hoe je het bekijkt. En we hopen dat Temodal zijn werk gaat doen. In ieder geval er zijn toch nog mogelijkheden en zolang er verder wordt behandeld is er hoop en een kans.

Thuisgekomen nog goed nieuws. D moest vandaag haar rijexamen doen...en ze is geslaagd. Ben echt fier op haar. Zo zie je maar dat het bijgeloof niet altijd op waarheid en feiten berust. op de 13 de kan je ook een beetje geluk hebben.

 

Ben daarjuist nog even gaan wandelen, 't was aangenaam, niet echt koud en de wind was gaan liggen. Van de gelegenheid gebruik gemaakt om enkele 'laatste sneeuw' foto's te maken. Die vind je hier morgen terug want ze moeten nog 'ontwikkeld worden in lightroom. En ondertussen is het tijd om het eten op te zetten. Tomatensoep met ballekes, stoofvlees en friten. Iedereen is thuis  en zo kunnen we nog eens samen eten.

Geschreven door edsbev om 17:00 Reageer op dit bericht

een paar cm sneeuw

Vanmorgen ligt er een paar cm sneeuw en ja je kan het raden alle vormen van vervoer liggen plat. M is juist terug thuis gekomen. Geen treinen die tot in Gent geraken.

Als je dan gaat kijken op de website van railtime waar je zogezegd alle info direct kan raadplegen is er niets aan de hand en rijd alles stipt. Ik vraag me reeds lange tijd af of er bij de Belgische spoorwegen nog wel iets is dat op een normale manier werkt. Elk jaar worden er miljarden ingepompt en toch slagen ze er niet in om een minimum aan dienstverlening te verschaffen. 20 stakingen of meer per jaar,  elke dag matrieel dat defect geraakt met vertragingen als gevolg, te pas en te onpas worden treinen afgeschaft en als het durft vriezen of sneeuwen is er al helemaal geen sprake meer van enige dienstverlening. 

Wordt het eens geen tijd om deze draak uit te mesten, de onbekwame verantwoordelijken de rekening te presenteren? De politiek zit er steeds op te hameren dat we meer gebruik moeten maken van het openbaar vervoer. Een eerste vereiste is dan wel dat er een betrouwbaar openbaar vervoer is en dat blijkt de laatste jaren niet te lukken.

Het alternatief, de auto is ook al geen oplossing. 1500km file met stilstaand en zeer traag verkeer. reistijden die tot 5x de normale reistijd bedragen. 

Kortom, Belgie ligt weer plat door een paar cm sneeuw.

Moest er een of andere buitenlandse mogendheid een invasie van België overwegen dan kan deze best investeren in sneeuwkanonnen. Spuit een par cm sneeuw over het land en alle leven valt stil....

 

Nu genoeg gezaagd over de sneeuw. Thuisblijven is de boodschap want er staat een snijdende wind die het niet aangenaam maakt om buiten te gaan. Beetje lezen en muziek beluisteren en wat computeren terwijl we lekker warm binnen zitten en de dag zal ook wel voorbijgaan.

Hopelijk liggen de banen er morgen beter bij want dan moet ik naar de oncoloog.

 

Geschreven door edsbev om 10:41 Reageer op dit bericht

wat wordt het?

Het weer maakt de gekste sprongen. Vorige week mooi warm lenteweer, nu terug putteke winter. De Voor morgen wordt er dan in België tot 15cm sneeuw voorspeld. Blijkt dat dit vooral voor de zuidelijke helft van het land zou zijn. Een kijkje op de voorspellingen van meteo services, waar je het plaatselijke weer kan raadplegen, leert ons dat het hier in onze streek (Beveren) zo goed als droog zou blijven. We hopen het maar. Wel zal het echt koud worden vannacht, tot -7°C. Terug een damarreke aandoen zal de boodschap zijn. Want er staat een gure (4bft noordoostenwind die de kou zal doen bijten.

De ontwakende natuur van vorige week zal weer een krak krijgen. Vele bottende bomen en bloemen zullen weer een tijdje achterop geraken en de kleur die stilaan hier en daar begon op te duiken zal zich niet verder zetten en wachten tot het weer zonniger en warmer wordt. Dat het dat wordt weten we, wanneer het dat wordt is een andere vraag en soms zou je eraan beginnen twijfelen.

Van Drop Box
Geschreven door edsbev om 11:48 Reageer op dit bericht

koud hé

Vorige week nog meer dan 15 °c. Nu vandaag halen we daar nog 1/10de van, nl 1,5°C. Gisteren begon zelfs de weerman zijn weerpraatje met de mededeling dat hij het beu is, dit aanhoudend slecht weer. En ik denk dat velen hem hierin volgen. Toch zullen we deze week moeten doorbijten, koud, winterse viezigheid en grijs. Niet om buiten te komen als je niet echt moet.

Ik ben nog altijd de vermoeidheid  aan het bekampen. Veel doe ik niet. Een boekje lezen, wat TV kijken en muziek beluisteren.

Mijn zicht gaat er ook maar traag  op vooruit. De ene dag iets beter, de andere lukt het zelfs niet om deftig een boterham te smeren. 'k heb al gemerkt dat een en ander afhankelijk is vanhoe moe ik ben en wanneer ik me op iets nerveus maak loopt het helemaal mis. Rustig blijven en relativeren dus en watnu niet lukt lukt misschien morgen wel.

Deze week staat er een bezoek aan de oncoloog gepland en naar de huisarts. Msschien ook naar de pedicure om mijn teennagels wat bij te werke. Door de chemo zijn er een paar een beetje vergroeid en zelf zie ik niet genoeg om ze bij te knippen. Ook mijn hoofdhuid ziet er momenteel niet uit. Op de operatieplaats ziet het er gewoon griezelig uit.  Ik hoop dat je niet teveel schrikt van de foto's die R ervan nam. anders klik je ze maar snel weg.  Het is zo'n beetje frankensteinIk heb nog het voordeel dat ik er zelf niet naar moet kijken. Gelukkig heb ik er niet veel last van. Alleen slapen op een ruwer opervlak irriteerd soms. Daarom slaap ik nu met mijn hoofd op een schapenvellletje. 

Ook mijn telefoon heb ik moeten veranderen. Ik kon de aanwijzingen op het scherm en de toetsen niet meer lezen. Heb me nu een toestel aangeschaft dat grotere toetsen heeft met meer contrast op de toetsen en het scherm zodat ik toch nog kan bellen en sms'en. Was niet zo eenvoudig te vinden. Het is een DORO 605 geworden. Deze kwam in de revieuws als beste naar voor. Is ons trouwens aangeraden door de ALLO telecom verkoper ook al had hij ze niet in zijn gamma. Hij had allleen Emporia en dat blijken toetsellen van bedenkelijke kwaliteit.

De Doro is zweeds fabrikaat. Er zijn ook drie sneltoetsen op en een noodoproepsysteem. Dit heb ik nog niet ingesteld omdat dat nog niet nodig is. Misschien in de toekomst.

 

 

 

Geschreven door edsbev om 18:18 Reageer op dit bericht

raar weer....

 

 

Vandaag 18 graden, volgende week kans op sneeuw 

volgens weerman frank en weervrouw sabine

 

Leg je warme sokken, thermisch ondergoed en dikke sjaal en trui maar niet te ver weg. 't was vandaag dan wel zomers maar  dat is geen blijvertje. 

'k was nog zo blij met het betere weer waarvan je opfleurt en er weer zin in krijgt. We zullen ons dus weer moeten aanpassen en niet te veel buitenactiviteiten plannen. Nog maar wat geduld oefenen tot de lente echt komt ....

Geschreven door edsbev om 17:39 Reageer op dit bericht

5 maart

Gister een prachtdag. Volop zon, mooie blauwe lucht een uitnodiging voor te wandelen in de stilaan groener wordende natuur. Heb ik dan ook gedaan in de namiddag.

's morgens naar het UZA voor een MRI scan. Deze keer eens niet voor mij maar voor R. Om eens uit te zoeken waar de veelvuldige migraineaanvallen vandaan komen.

In het middagnieuws twee hoofdpunten. Het overlijden van Rik De Saedeleer. De voetbalcommentator  van het langerekte goaaaaaaaaalllllllll! Hij had de mooie leeftijd van 89 bereikt.

Het tweede hoofdpunt was het onslag dat minister van Financiën gegeven heeft. Na de aanhoudende insinuaties en verdachtmakingen en de nogal klungelige reactie erop van zijnentweege was zijn positie niet meer houdbaar. Blijkbaar isd de nieuwe maniervan politiek bedrijven niet meer iets constuctief doen voor het land maar zoveel mogelijk elkaar den duvel aandoen, beschuldigingen en halve waarheden rondstooien en vooral niet werken aan de echte problemen die de welvaart van ons allen bedreigen. En dit vooral onder impuls van de verzuringspartij NVA. 

Vanmorgen in het nieuws de dood van Hugo Chàvez. Hij heeft op zijn 58ste de strijd tegen kanker verloren. 

Vandaag ziet het weer er iets minder uit. 't is licht bewolkt en zo rond de 10°C. Straks om pillekes naar de dierenartsvoor ons poes. Sinds hij die dagelijks inneemt heeft hij veel minder last van hoesten en braken.

Gisteren had hij een muis gevangen, en terug laten lopen, de pipo. Moet hij de jacht volledig opnieuw beginnen.

 

Defoto's van 5maart.

Geschreven door edsbev om 09:25 Reageer op dit bericht

eindelijk mooi wandelweer

Van blog4maart2013

Gisteren was het een mooie zonnige dag met aangename wandeltemperatuur...en dan kan ik niet blijven thuiszitten. Op naar hof ter saksen in de hoop dat het na de temodalkuur zou lukken. 

Geen probleem, beetje moeilijk met het evenwicht in het begin en toen ik er aankwam was ik blij om op een bankje even uit te blazen. Genieten van het zonnetje op mijn knoken en je waant je op vakantie.

Er waren meerdere mensen die deze dag uitgekozen hadden om de voorbije grauwe, koude dagen te vergeten. Iedereen die ik tegenkwam oogde ook plots veel vrolijker.

Na een klappeke met een wandelaar die ik geregeld zie endan maar terug naar huis.

Al bij al viel het mee met wanelen, alleen het zicht wordt soms wel heel problematisch. Misschien dat blijvend oefenen enige beterschap  meebrengt.

 

 

 

 

Geschreven door edsbev om 11:55 Reageer op dit bericht

eerste reeks zit er op

Vandaag was de vijfde dag temodal. Dit betekent dat de eerste kuur is ingenomen. Nu heb ik 23 dagen zonder pillen om ze te verwerken en hun werk te laten doen.

Net zoals bij de eerste keer toen ik temodal nam voel ik me wat moe. Vanaf gisteren is die vermoeidheid opgestoken. Nu is het dus zorgen dat ik terug energie en uithoudingsvermogen kweek. 

 Gelukkig zou het een beetje warmer en zonniger weer worden. Zal wel helpen om me terug beter te voelen en dan proberen wandelen en zien hoever we komen...en geen overdaad doen want da's helemaal uit den boze. We komen er weer wel en de lente komt uitnodigend dichtbij met al het nieuwe leven van planten en dieren. Veel om te fotograferen dus.

Morgen bezoek van de sociaal assistente van de mutualiteit. Er zijn een hele hoop paperassen in orde te maken om sommige dingen terugbetaald te krijgen. Want zo'n ziekte als kanker kost  een hele hap uit het zowiezo al uitgedunde gezinsbudget. Verzorgingsproducten, mdicijnen, vervoerkosten. 

Ook alle dingen die ik vroeger met gemak zelf deed in en om het huis kosten tegenwoordig geld, alles moet je aan derden vragen.  Voor alles is hulp nodig. Alleen het simpel functioneren gaat nog wat, ook al is alles traag en moeilijk. Als je echter bij de pakken gaat neerzitten wordt alles nog slechter. Daarom dat ik blijf wandelen, zoveel mogelijk blijf doen ook al maak ik er geregeld een knoeiboel van.

Verplaatsingen zijn momenteel ook problematisch. Wandelen in wegels en op niet drukke plaatsen gaat goed. Bij drukte wordt het een hele opgave. Je moet eens proberen om met een oog door een WC rolletje te kijken en dan zo eens in een winkelstraat, of gewoon in het verkeer te gaan stappen. Dan heb je ongeveer het gevoel dat ik heb en zie je ongeveer wat ik zie.

Verplaatsing per openbaar vervoer is ook zo'n hel. In een trein gaat het nog, daar heb je de tijd om op en af te stappen. Een bus is onmogelijk. Je bent nog niet opgestapt of die vertrekt al, liefst op een zo bruuks mogelijke manier waardoor je dan ook nog kans hebt om je evenwicht te verliezen.

En toch is het enige dat ik kan doen blijven oefenen en de dagen dat ik beter zie benutten om ervan te genieten en de andere dagen dan maar iets anders doen. Misscien komen er meer goede dagen dan mindere als klotemans afgeremd wordt...

Geschreven door edsbev om 08:53 Reageer op dit bericht

Verrassing, bedankt kinderen

Gisteren avond, toen we tvzaten te kijken kwamen mijn beide kinderen aandragen met een verrassing.

Ze hadden samen de laatste nieuwe CD van Bob Dylan gekocht voor me. Ik vond dit wel een heel mooi moment, bedankt ik zal er als hevige dylan fan van genieten. Ben er trouwens al mee begonnen en vind het nu al een van zijn beste CD's. Hij wordt zoals goede wijn met de jaren beter.

De temodalkuur wordt goed verdragen. Heb wel gisteren veel geslapen. Was doodmoe van de drie dagen ziekenhuis Mijn gebuur was nogal van het drukke type en had bijna geen nachtrust nodig. 'Hij  ging om 10.30 slapen' en vanaf 1.00 a1u30u was hij al aan het rondlopen en rommelen  in de kamer. Dus veel slapen was er niet bij. Dan thuis mijn schade maar inhalen.

Nu ga ik nog wat verder genieten van TEMPEST 

 

bob-dylans nieuwste

Geschreven door edsbev om 16:38 Reageer op dit bericht

Meer van wat ik zoal doe en denk

↑ Terug naar de berichten