Naar de inhoud

wat ik zoal doe en denk

over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS
akke.beakke.be
zolang ik blog, ben ik er nog.

Archief

bedankt

Bedankt aan de mensen die reageerden en me een hart onder de riem steken. Het doet goed om te weten dat er mensen begaan zijn met mijn lot. En inderdaad er zou eens iets of iemand moeten komen die al die 'klotemansen' voorgoed doet verdwijnen uit de wereld. 

Wat de volgende behandeling juist gaat inhouden en wat ik ervan mag verwachten weet ik nog niet direct. Dat zal pas volgende maandag meer uitgebreid besproken worden. Hopelijk lukt het deze keer weel iet beter en kunnen we klotemans iets terugdringen of in het wonderlijkste geval wegjagen. Je weet nooit en het enige wat je kan is vertrouwen hebben dat er misschien ook eens beter nieuws te rapen.valt. Kanker ie een oorlog van vele veldslagen, je wint er eentje en je verliest er eentje en wanneer deze oorjog voorbij is weet je nooit op voorhand. Ook in het beste geval kan er altijd opnieuw een klotemans opduiken en telkens kan je dan proberen om de strijd te voeren om verder te gaan. Telkens ben je bijna verplicht voor jezelf en je omgeving om niet bij de pakken te blijven zitten.

Gelukkig was de hoofdpijn gisteren grotendeels geweken en vandaag gaat alles tot nu toe nog OK Ben al naar de bakker om koffiekoeken en pistolets  gegaan. Straks na de middag naar de dierenarts om ons poes zijn pilletjes voor zijn nieren.

Gisteren ben ik dan ook een klein wandelingske gaan maken, want een ganse dag binnenzitten niets doen of piekeren daar wordt ik lastig van. Beter een uurke stappen in de natuur en dan een zaligdoend dutje.

Ook al komt er dus geregeld minder goed nieuws op me af 't is kwestie van verdergaan en niet bij de potten te blijven zitten. 

 

Binnenkort w komt dan ook de lente in zicht die weer nieuwe dingen meebrengt. 

En we blijven ons vertrouwen stellen in de kunde van het oncologisch team in UZA. Zij doen er alles aan om de behandeling in de best mogelijke omstandigheden voort t zetten. Ze verdienen in elk geval een dikke pluim en een dikke merci.

 

 

 

zondag 3 februari 2013...ondanks alles toch maar eens gaan wandelen.

Geschreven door edsbev om 11:07 1 reactie Reageer op dit bericht

en de week is nog slechter geëindigd.

Gisteren dringend naar het ziekenhuis met barstende hoofdpijn. Kon vlug gezien worden door de dokters van Oncologie.

Goed nieuws verwachte ik niet en toen ik de scan-uitslag dan kreeg was het inderdaad niet wat het zou moeten zijn, maar ondertussen verwacht je het wel. De tumor, mister T. die ik op aanraden van vrienden vanaf nu 'klotemans' ga noemen is weer gegroeid en heeft zich in een vochtbedje gehuld. Deze vochtophoping is schijnbaar de reden van de hoofdpijn. De strijd hiertegen is dirdct aangegaan met Medrol, een soort cortisone.

Vanmorgen is de hoofpijn al wat weggetrokken, na eens een goede nachrust met behulp van een tabletje.

De aanpak van klotemans wordt ondertussen ook voorbereid en besproken in het ziekenhuis en binnen een à anderhalve  week zal hier een nieuw behandelings methode opgestart worden. Een en ander moet ook nog met de dokters besproken worden en dan maar hopen dat de andere medicatie 'klotemans' kan nekken.

Ondertussen doe ik gewoon verder met mijn leven, en mijn blog en de stijd tegen klotemans en alles een plaatsje geven oùm er op alle gebied door te raken.

fotokes zullen niet voor vandaag zijn, denkt daarvoor voel ik me nog wat te slapjes.

Geschreven door edsbev om 11:43 2 reacties Reageer op dit bericht

't is me de week wel

Deze week loopt het langs geen kanten. Hele week al behandelingen en onderzoeken gehad en daarboven op een hardnekkige blokage in de hals. Ben totaal op en zal meer dan blij zijn dat deze week over is.

Maandag dus opgestaan met een verkramping van de nekspieren. Moest dan ook nog naar de chemo die dag waar tot overmaat van ramp alles nog een paar uur uitliep.

's avonds was ik kapot en de nek zat nog steeds vast plus dat er de verwerking van de chemo nog bijkwam.

Dinsdag had ik een behandeling bij de kinesist. Zij heeft na intens behandelen de grootst blokages weg kunnen werken zodat er toch iets verlichting was.

Woensdag moest ik dan onder de MRI scan om te zien hoe misterT zich gedraagt. 

Vanmiddag ga ik nog eens naar de kenisist om nog een nekbehandeling te krijgen zodat ook de laatste ongemakken hiervan verdwijnen en dan hoop ik dat het voor de rest vandeze week terug normaal wordt. Dan ga ik eens uren uitrusten en niets doen om terug volledig op orde te raken...want ik heb er even genoeg van.

Geschreven door edsbev om 11:13 Reageer op dit bericht

een verademing...

Na al die ijzige dagen is het vandaag aangenaam om te wandelen. Geen ijswind die stukken uit je hoofd wil bijten, geen nattigheid, enkel een zonnetje en een 8tal graden.

Ben dan ook eens gaan stappen in het ontdooiende landschap en het deed deugd. De sloten en grachten beginnen zich goed te vullen met dooiwater en naast de verharde weg lopen is geen optie meer als je je voeten wil drooghouden of niet wil vastraken in de modder.

Morgen is het weer chemodag en moet er afspraak gemaakt worden voor de volgende MRI. Nakijken hoe mister T zich gedragen heeft de vorige weken. Brengt weer een deel spanning met zich mee en veel relativeren om er toch niet teveel mee bezig te zijn. Goed weer en veel wandelen geven een goede bezigheid om er niet mee bezig te zijn...maar das niet altijd evident.

D heeft morgen haar laatste examen. Ze zal het wel goed gedaan hebben, ook al heeft ze soms de neiging aan haarzelf te twijfelen.

Tijdens het wandelen daarnet vroeg ik me af of ik van Freya een subsidie kan krijgen voor het plaatsen van een isolerend dakraam in mijn schedel. Door het schedelluikje gaat er nu veel energie verloren en komt er veel koude binnen....

 

 

 

Geschreven door edsbev om 17:26 Reageer op dit bericht

laatste sneeuw

Eergisteren nog eens gaan wandelen in de sneeuw. Ze spreken van dooi en ik wou nog een paar fotokes nemen. Eigenlijk ben ik heel blij dat deze koude nu voorbij zal zijn. Heb al enkele dagen last van hoofdpijn en nekpijn, vooral door de kou en  het plaatske waar er een 'luikje' in mijn schedel zit is uiterst gevoelig wat koude-warmte betreft. 

Hopelijk krijgen we dan een beetje droog weer ook, want de laatste maanden van 2012 en nu de sneeuw hebben al voor heel veel vochtigheid gezorgd. Een paar droge zonnige' dagen met aangename temperaturen zouden zeer welkom zijn. Maar we nemen het maar oals het komt.

Hier bij ons is het momenteel goed aan het sneeuwen en dit op een stijfbevroren ondergrond...'t zal weer glad worden.

De weermannen zeggen wel dat het de laatste perikelen zijn van deze koudegolf...en dan  krijgen we wisselvallig weer, hopelijk met weinig regen en veel opklaringen.

Nu ga ik verderdoen aan mijn 'rijstpap' voor vanavond. Was lang geleden dat ik dat nog maakte en 't is er het weer voor.

 

Geschreven door edsbev om 11:44 1 reactie Reageer op dit bericht

lastige spieren

De aanhoudende koude en vochtigheid hebben een slechte invloed op mijn spieren. De fybromyalgie sympthomen komen weer serk op de voorgrond. Stijf, kramp en spierpijn zijn de laatste dagen niet uit de lucht.

Kersepitkussen, infraroodlamp en extra thermisch ondergoed helpen het ergste wat te verzachten. 't zijn echter geen  dagen van hoge activiteit bij mij. Buiten af en toe wat boodscappen en een kort wandelingske zit er niet veel beweging in.

Ondertussen blijft het hier in Beveren koud en wit. De meeste banen zijn goed bereidbaar buiten enkele wijk-straten waar zo goed als niet gestrooid werd.

De sneeuw brengt wel weer mooie plaatjes met zich mee. Hier zijn er nog een 40tal. Nog eens geshoten met mijn Sony- reflexcamera. Kwestie om het gebruik van het toestel niet te verleren en het omzetten van raw beelden niet te verleren.

Straks misschien om pillekes voor ons poes naar de dierenarts, als R zin heeft om door de kou te gaan.

 

 

 

Geschreven door edsbev om 11:40 Reageer op dit bericht

nog een sneeuwlaagje

Vanmorgen bij opstaan was er een wit laagje van amper 1 cm gevallen. Toen ik terugkwam van de bakker begon het iets harder te sneeuwen.

Rond de middag was de sneewlaag die er nog lag met een 4-tal cm aangegroeid. Sneeuwruimen dus om het voetpad vrij te maken.

Soms denk ik dan zou ik het wel ruimen? Hier in Beveren denkt de grote meerderheid dat dat niet hoeft. Ik heb het altijd zo geleerd en afleren daar is het te laat voor...dus ik ruim. Tijdens mijn wandelingen vloek ik dan wel eens op mensen die alles laten liggen en zo een ijsbaan maken van het voetpad. Ze zouden daar een beetje strenger mopgen op zijn, zeker in drukkere centrumstraten.

Ben buiten de bakker niet buiten geweest, 't was me met de gure wind iets te koud om aangenaam te zijn, dus boekske lezen in de zetel achter het vuur...is ook zalig.

Geschreven door edsbev om 17:43 Reageer op dit bericht

en het blijft nog even koud

Gisteren moesten we naar de bank. Vroeger was het Belfius filiaal gevestigd op de markt in Beveren. Centraal gelegen voor iedereen en op Dinsdag maakten de meeste mensen een combinatie van hun bankzaken en naar de markt gaan.

Belfius Beveren vond het echter nodig te verhuizen naar een plaats aan de N70 waar vroeger een hamburgerrestaurant was. Een heel eind van het centum, te voet enkel bereikbaar via een krammikkelig voetpad of via een wegeltje langs hof ter welle.

Met dit sneeuwweer was er dan op het voetpad of in het weggetje niet gestrooid zodat een en ander een hachelijke onderneming werd.

Op het terrein van de bank is er ook niet aan gedacht dat er wel eens mensen, en vele ouderen, tevoet komen. Enkel voor de auto's is een parking voorzien, de voetgangers moeten maar tussen dat autoverkeer laveren.

Dat er dan ook niet gestrooid is voor het bankfiliaal en het voetpad er spekglad bijlag is een schande. Van klantvriendelijkheid gesproken.

We beginnen er ernstig aan te denken om over te sstappen naar een bank dichterbij, een half uur stappen is in de zomer prima, maar bij regenweer .... en dan op gevaar af van overhoop gereden te worden aan de N70, want daar het je meer dan een paar ogen nodig, zeker als er wagens geparkeerd staan op het voetpad, wat ook geregeld gebeurt. Kortom, als je vele mensen zo hoort zal belfius vele klantn kwijtspelen met hun verhuis.

Vanmorgen efkens gaan stappen naar Cortewalle. Reeks fotokes gemaakt over cortewalle in de sneeuw. Er stond wel een venijnig windje uit het oosten, dat zich goed liet voelen aan de melseelse meersen.

Om te schaatsen was het blijkbaar nog te vroeg, 't was ook verboden om het ijs te betreden, en maar goed ook. De eenden hielden hier en daar een wak open en e zo ben je nooit zeker of het ijs wel dit genoeg is.

Morgen zou er nog een laagje sneeuw bijvallen, als de weermannen juist zijn en het blijft komende week nog koud.

Geschreven door edsbev om 18:15 1 reactie Reageer op dit bericht

sneeuw in Beveren

Gisteren was de eerste dag na de chemo op maandag dat ik me echt weer wat beter voelde. De weergoden wilden ook mee en zo heb ik dan een mooie wandeling gemaakt in het besneeuwde Beveren. Het zonnetje was ook van de partij zodat het buiten aangenaam was. Goed ingepakt natuurlijk want het vroor de ganse dag.

De grotere straten waren sneeuwvrij, de wijkstraten waren echte schaatsbanen en op vele plaatsen waren de voetpaden gewoon onbegaanbaar. Aangetrapte sneeuw die een echte glijbaan vormde. Nochtans bestaat er een politiereglement dat verplicht tot het ruimen van de voetpaden. Een doorgang moet sneeuw en ijsvrij gemaakt worden. Velen lappen dat echter aan hun laars en laten alles liggen.

De wandeling leverde ook enkele mooie plaatjes op. Ik had eerst opgezocht met welke instellingen je best sneeuw kon fotograferen. Maar uiteindelijk toch besloten om de easy stand van mijn toestellleke te gebruiken, en de foto's zijn tot mijn verbazing toch goed belicht. Lang leve canon hs220.

Of er vandaag veel gewandelt zal worden weet ik niet, 't is hier bewolkt en nevelig en af en toe valt er wat lichte neerslag.

Bijlange niet zo mooi als gisteren, maar 't kan nog veranderen.

Waar ik tegenwoordig vooral op moet letten is om mijn nek en hoofd goed warm te houden, anders resulteerd dat in een hoofdpijn die slechts overgaat met rusten in een warme omgeving. Liever oppassen dus en wat meer aandoen. (twee mutsen en rolkraag en in nood nog een kap.

 

Hier de foto's Beveren in de sneeuw.

 

 

Geschreven door edsbev om 12:18 Reageer op dit bericht

wakker met sneeuwtapijt

Vanmorgen lag alles bedekt met een sneeuwlaag van zo'n 5 a7cm. Veel heb ik er nog niet van kunnen genieten.

Vannacht wakker geworden van de hoofdpijn. Op de plaats waar een stukje schedel ontbreekt had ik door de kou een bijtende hoofdpijn gekregen. Normaal draag ik een muts als het zo koud is, maar door draaien en keren was deze afgeraakt.

Dan maar naar beneden in de living verdergeslapen met een paar kersepitkussens om alles op te warmen en een dafalgan om de hoofdpijn iets te milderen. Uiteindelijk dan in slaap geraakt en om 5u45 liep de wekker dan af. M moest vroeg vertrekken voor zijn eerste examen.

Neem daarbij dan nog dat ik gisteren chemokuur kreeg die door omstandigheden een paar uur langer duurde. Dus begrijpelijk dat ik me niet tip-top voel.

Ik had nochtans het plan om vandaag wat sneeuwfoto's te maken maar dat zal ik maar uitstellen. Het blijft nog even vriezen dus de sneeuw zal nog wel wat blijven liggen in velden en dreven zeker.

Net een beetje het voetpad geveegd en zout gestrooid en daar zal het vandaag wel bij blijven.

Voor wie graag de sneeuw ziet, geniet ervan, voor wie er door moed hou het veilig.

Ik ga het rustig aandoen en het kopke warm houden zodat ik morgen weer beter ben.

 

Geschreven door edsbev om 11:13 Reageer op dit bericht

Meer van wat ik zoal doe en denk

↑ Terug naar de berichten