cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
07-02-2017
Dinsdag - 07/02/2017 - Mijn nieuwe schoenen zijn aangekomen ! Ze zien er blits uit. Nu kan ik met mooi weer iets luchtigers aan mijn voeten doen dan die saaie, grijze bottines. Die draag ik nog verder in de winter en bij slecht weer. Ik kan die nog gerust een jaar langer dragen omdat ze niet zo snel verslijten : mijn manier van lopen en mijn gewicht zorgen daarvoor. De oude beugel kan ook gerust nog een hele tijd mee, heeft men mij verzekerd. Bij zware mensen is dat een ander verhaal.
Met mijn nachtspalk blijft het alsmaar beter gaan. De slechte nachten worden zeldzamer. Dat zal wel aan mijn handigheid liggen, als ik zo onbescheiden mag zijn. Ik weet stilaan beter hoe ik de pijnlijke plekjes op mijn voetzool kan vrijwaren van druk : zo lang mijn voet niet in een kramp schiet en mooi op zijn plaats blijft is er nu geen probleem meer. Doorslapen tot de wekker afloopt gebeurt nu al wat vaker. Uitslapen kan toch niet meer omdat ik mijn medicatie tegen epilepsie stipt moet innemen.
Vrijdag waren we met een groepje van 6 om te gaan fietsen. Het weer was droog en zacht. Zalig op de fiets ! Toch had ik nadien, zoals gewoonlijk, een koud linker been. Ook zondag was dat zo na de fietstocht met Join2Bike. Heel eigenaardig ! Ondanks de beweging en de kracht waarmee ik het gebruik is dat been achteraf altijd doortrokken van de kou. Mijn kinesisten begrijpen het niet. Die van Marcel suggereert dat het misschien zou kunnen liggen aan het zitje op mijn fiets, dat een bloedvat dicht zou drukken waardoor dat been afkoelt bij gebrek aan bloed. Ik vind het dan wel raar dat ik er na het fietsen wel gewoon op kan staan en lopen. Je zou toch eerder denken dat het dan 'slaapt' of toch zo aanvoelt ?!
Voor het einde van deze week wordt vrieskou verwacht. Even afwachten of er dan te fietsen valt...
Dinsdag - 31/01/2017 - Met mijn nachtspalk gaat het stilaan de goede weg op. Vorige week heb ik 2 goede nachten gehad. Daar kikker ik serieus van op ! 's Morgens verwonderd wakker worden zonder pijn : "doorgeslapen tot de wekker afloopt, dat is lang geleden." Maar het doet zo'n deugd ! Zou ik nu eindelijk de truc gevonden hebben om drukpunten tegen te gaan ? Ik gebruik nu een teenspreider gecombineerd met een beschermlapje in silicone dat ik onder mijn voetzool leg onder de pijnlijkste plaats. Als dat mooi blijft zitten lukt het, zo niet wordt ik wakker en moet ik dat weer herschikken, met wisselend succes. Het vervelende is dat Marcel ook last heeft van mijn slechte nachten en die moet op werkdagen heel vroeg op (05.00u) !
Dinsdag zag ik de groep van de conditietraining terug op de eerste training van het nieuwe jaar. Nu de examens voorbij zijn is de zaal weer beschikbaar voor onze groep. We moesten ze wel delen met een paar badmintonspelers maar die hebben niet heel veel plaats nodig en de zaal is groot genoeg (3 basketbalvelden) ! Mijn conditie was vrij goed. Ik kon goed aansluiten bij de groep. Daar was ik wat bang voor maar het viel goed mee.
Woensdag was er koorrepetitie. Na de extra repetitie van zondag was dat geen probleem. Misschien liggen die activiteiten wel mee aan de bron van mijn goede nachten ? Dat is sowieso beter dan passief in de zetel naar televisie kijken, denk ik zo.
Vrijdag was ben ik eindelijk nog eens kunnen gaan fietsen (droog en niet te koud). Dat was geleden van vorig jaar (11 december) volgens mijn agenda ! Zo'n lange winterstop heb ik nog nooit gehad. Het deed uiteraard veel deugd en ik had goed gezelschap. Nu de dagen weer wat langer zijn moesten we niet te snel weer terug rijden. Met die lange tocht heb ik dan toch weer wat ingehaald.
Gisteren belde de orthopedische werkplaats dat mijn nieuwe schoenen klaar zijn. We gaan ze donderdag ophalen. Eindelijk heb ik weer 2 paar schoenen en kan ik eens afwisselen als mijn bottines te warm zijn of mijn voeten wat lucht nodig hebben ! Dat is bijna 6 jaar geleden. Onvoorstelbaar dat je zolang maar met 1 paar schoenen kan stappen.
Voor volgende vrijdag wordt droog en warmer weer voorspeld. Daar moeten we van profiteren want het weerbericht voor het weekend is eerder twijfelachtig. Join2Bike voorziet dan wel een training en het stopt met vriezen. Ik hoop dus op tamelijk droog weer in de voormiddag om met die groep weer te kunnen gaan fietsen. Hun vorige training heb ik gemist omdat die samenviel met een extra repetitie van het koor. Dat heb ik in mijn vorig bericht al beschreven.
Dinsdag - 24/01/2017 - De burgerlijke trouw van Mattias en Katrien is heel goed verlopen. Ik kan het Wagenhuis van Horst echt aanbevelen voor gelegenheden en etentjes: http://www.hetwagenhuis.be/ De kok levert voortreffelijk werk ! De borden zijn mooi afgewerkt en het eten was heel lekker en wordt mooi gepresenteerd ! Het was een leuke dag en de families hebben elkaar wat beter leren kennen. Nu is het uitkijken naar het grote trouwfeest bij de kerkelijke trouw op 17 juni. We hopen op mooi weer uiteraard.
Vorige week was het ijzig koud ondanks de stralende zon. Op de vijver rond het kasteel lag een dun laagje ijs. Een van de kinderen wou toch eens uitproberen hoe sterk het al was wat hem een natte voet opleverde natuurlijk. Een geluk dat hij niet met 2 voeten erop was gaan staan : bij vriesweer door het ijs zakken is geen goed idee !
Zondag heb ik een moeilijke keuze moeten maken : in de voormiddag was er een fietstocht van Join2Bike op verplaatsing in Averbode (40 km). http://www.fietseling.org/nieuws-archief/item/info-startplaats-de-vijvers-en-mtb-in-averbode en in de namiddag een extra repetitie van Canzonetta voor ons concert in maart. Omdat dat concert nu toch wel snel nadert en het weer heel koud was heb ik voorde repetitue gekozen : http://www.canzonetta.be/event/concert-hart-en-ziel-3/ Er waren 28 dappere 'ijsberen' die zich waagden aan de fietstocht. Deze werd wat ingekort omwille van de koude en na afloop een stevige opwarmer. Die konden ze wel gebruiken natuurlijk ! Het koor was bijna voltallig en ik was blij dat ik erbij was, die extra repetitie kon ik zeker gebruiken.
Vandaag beginnen de conditietrainingen weer in de namiddag. Gelukkig heb ik deze nacht geen last gehad van mijn spalk en kunnen doorslapen tot 6u30. Dat was heel lang geleden. Ik hoop dat we nu de oplossing gevonden hebben : de inlegzool heeft nu een oppervlak dat minder glijdt. Dat is iets lastiger om hem aan te doen maar daar was ik op bedacht en het lukte me zelfs van de eerste keer en nu verschuift mijn voet minder. Zou dat het probleem geweest zijn ? Ik hoop het want dan is dat nu van de baan. 'Wie zoekt die vindt' en wie blijft zoeken vindt uiteindelijk altijd de oplossing. De volgende nachten moeten bewijzen of dat klopt ! Ik hoop dat mijn conditie niet te fel achteruit is gegaan. Ik doe mijn best om het stappen te onderhouden hier in huis maar die afstanden zijn veel korter dan in de sportzaal. Met het aanhoudende winterweer heb ik ook niet veel meer gefietst. Straks ga ik het voelen. Als koning winter nu ook nog een beetje minder streng wordt kan ik weer fietsen want dat begin ik nu toch echt te missen ! De buitenlucht en het gezelschap van de groep fietsers, daar kikker ik toch echt van op !
Ik heb last van hallux valgus : http://www.orthoclinic.be/nl/info-voor-patienten/voet/hallux-valgus. Dat is operatief te corrigeren maar een operatie zie ik niet zitten. Ik moet voorrang geven aan mijn stapoefeningen. Als ik nu enkele weken niet kan gaan gaat dat stappen er serieus op achteruit en dat kan ik mij nu niet permitteren. Met dat kussentje hoopte ik de ongemakken van mijn nachtspalk op te lossen. Dat is niet gelukt. De speurtocht gaat verder.
Vorige vrijdag mocht ik mijn nieuwe schoenen al gaan passen ! Het verraste me dat dat nu al kon, gewoonlijk duurt dat veel langer. Het zijn donkerrode sandalen deze keer. Er staat ook een beugel op natuurlijk, die zal ik nodig hebben voor de rest van mijn leven. Nu kan ik in de zomer ten minste iets luchtigers aan mijn voeten doen. Ik draag al 5 jaar, winter en zomer, gesloten bottines. Bij heel warm weer is dat niet uit te houden. Nu zal ik tenminste eens kunnen afwisselen en 's avonds die sandalen kunnen dragen in huis. Op pantoffels kan ik sowieso nooit meer lopen. Dit is de enige mogelijkheid die een beetje in die richting gaat.
In de groep van de conditietraining is een man die stadsgids is. Hij heeft ons zaterdagnamiddag rond geleid op de Grote Markt van Leuven. Hij kan heel geanimeerd vertellen, we wisten dus op voorhand dat dat zeer aangenaam zou zijn. Zo zagen we toch al een deel van deze groep terug in het nieuwe jaar. De trainingen starten terug vanaf volgende week op dinsdag in het Sportkot van de K.U.Leuven.
Dinsdagavond was er de Algemene Vergadering van Join2Bike. Daar werd het jaarprogramma voor gesteld. Dit jaar gaan we niet naar Oostenrijk. Na 4 jaar op rij wordt er een Sabbatjaar gehouden. Ter compensatie voorzien ze maandelijks een fietstocht op locatie. Zo staan de Ravel : Hoegaarden - Namen nog eens op het programma. En nog iets gelijkaardigs van Aken naar Troisvierges in Luxemburg. Ook de Ardennen vormen ook dit jaar weer een uitdaging. De 20 km door Brussel doen we nu ook weer natuurlijk. De trainingen lopen door tot begin augustus. Enkelen van ons gaan in september meedoen aan den halven van Damme. : http://denhalvenvandamme.be/home/ Zo zal ons jaar weer snel voorbij zijn.
Morgen trouwt onze zoon Mattias met zijn Katrien in het Stadhuis van Leuven. Dankzij de rondleiding weten we nu waar de lift staat. Mijn outfit vonden we zelfs vrij vlot. Dat hadden we niet verwacht ! Ondanks de solden hebben we toch wat gekocht waar geen korting op gegeven werd.
Dinsdag - 10/01/2017 - Vandaag verjaart mijn jongste zoon. Hij wordt 27. Nu zit er weer een leeftijdsverschil van 3 jaar tussen mijn 3 zonen tot aan de verjaardag van de tweede, in mei. Toen de jongste 3 jaar oud werd was dat een beetje komisch. Toen konden we zeggen dat ze 3, 6 en 9 jaar oud waren, als daar naar gevraagd werd (zoals bij een huurcontract van een huis).
Met het winterweer (sneeuwval) van vorige zaterdag viel de fietstraining van zondag weg. Vrijdag had ik ons fietstochtje ook al afgeblazen vanwege de vriestemperaturen overdag. Dat was spijtig maar er waren eigenlijk ook geen kandidaten om mee te gaan, enkelen waren verkouden of ziek. Om de onverwachte vrije tijd op zondag wat op te vullen gingen we naar het nieuwjaarsconcert van Toeterdonk, mijn zus speelt daar in mee met haar man en dochter, Leen : http://www.toeterdonk.be/ Zo hadden we toch een aangename zondagnamiddag.
Vorige week hadden we een logé : de kat van mijn tweede zoon (ze heet Stella en is 6 jaar oud). Kleinkinderen hebben we nog niet maar als Mattias even weg moet is zijn kat hier welkom. Wij hebben vroeger ook soms een kat gehad, we zijn er dus wel mee vertrouwd. Het spijtige is dat we de kat niet kunnen buiten laten omdat ze hier vreemd is. Dat is ze niet gewoon en ze verveelde zich na enkele dagen. Een vriendin, die ook een paar katten heeft, merkte dat op en gaf me de raad om voor wat afleiding te zorgen met wat blinkende papiertjes op de grond. Daar ging ze inderdaad onmiddellijk mee spelen. Dat ik daar zelf niet aan gedacht had ! Dat is iets om te onthouden voor de volgende keer.
Deze week zijn er wat avondactiviteiten : vandaag is er de algemene vergadering van Join2Bike (dan krijgen we zicht op de jaarplanning), morgen heb ik repetitie met het koor (zoals elke woensdag). Zo komt het deze week nog goed uit dat er nog geen conditietraining is, dat zou wat te druk geweest zijn op dinsdag.
Woensdag heb ik nog een afspraak bij de kapper. Zaterdag hebben we gelukkig mijn outfit voor het huwelijk van Mattias en Katrien gevonden. Na beurt bij de kapper ben ik dan helemaal klaar voor die bijzondere gebeurtenis op 18/01. Hij is de eerste van onze zonen die deze stap zet. De andere 2 wonen ook al samen met hun vriendin (de oudste heeft ook trouwplannen, de jongste voorlopig nog niet). De volgende jaren staat er dus nog wat te gebeuren in ons gezin !
Vorige week werd ik nog gebeld om een afspraak te maken om mijn nieuwe schoenen te gaan passen. Dat is snel ! De vorige jaren was dat altijd langer wachten. Ik ben benieuwd want nu zijn het zomerschoenen (stevige sandalen met een beugel ter ondersteuning van mijn zwakke linkervoet). Vrijdagvoormiddag kunnen we al gaan !!!
Zaterdagnamiddag is er dan de aangepaste rondleiding in het stadhuis van Leuven. Daar heb ik het al eens eerder over gehad. Die avond organiseert het wijkcomité een Nieuwjaar drink. We zullen nog op tijd moeten thuis zijn om met onze buren te klinken op het nieuwe jaar. We hopen op een droge avond !
Dinsdag - 03/01/2017 - We hebben het nieuwe jaar goed ingezet ! Met wat vrienden bij ons thuis maakten we het gezellig. Iedereen bracht wat mee zodat het menu geen zware opgave was voor ons. Ik had in de namiddag een extra lange rustpauze genomen, zelfs wat kunnen slapen (dat lukt meestal niet). Voor het dessert speelden we nog een quiz tot het tijd werd voor de countdown naar middernacht. Zo slaagde ik erin om het vol te houden.
Deze keer ben ik tijdig aan mijn jaaroverzicht begonnen en dit is het resultaat :
Nieuwjaar 2017
Met het nieuwe jaar in zicht kijk ik nog even terug op 2016. Het was een jaar met nieuwe inzichten op meerdere vlakken. Wat betreft fysieke vooruitgang heb ik waarschijnlijk mijn limiet bereikt. Veel vooruitgang valt er niet meer te verwachten volgens mijn kinesisten en de revalidatiearts maar er een punt achter zetten doe ik nu ook weer niet, je weet nooit wat ik nog kan bereiken door vol te houden !
Dit jaar heb ik mijn medicatie tegen epilepsie nog eens laten herbekijken. Door de hoge dosis Depakine (Valproate) werden mijn emoties zodanig afgevlakt dat alles heel eentonig en grijs leek. Dat zag ik niet langer zitten. In overleg met de neuroloog begon ik met het afbouwen van de Depakine. Het halveren ging goed, maar zonder kreeg ik last van een zwaar gevoel in mijn verlamde arm en been. Dat gevoel lijkt op een naderende aanval van epilepsie, daarom moest ik de Depakine even weer opbouwen en werd mij een bijkomend middel voor geschreven (Vimpat). Na de opbouw daarvan mocht ik Depakine weer laten. Maar ik kreeg last van die overprikkeling van de hersenen. Drukte en groepsactiviteiten kan ik dan niet aan. Nu neem ik nog de helft van die Depakine en daar voel ik me beter bij. Mijn emoties zijn in evenwicht en ik kan weer buiten komen.
Dit jaar werd de oorzaak van mijn CVA nog eens onder de loep genomen door 3 experten bij een tegenexpertise. Deze weerlegt de eerste expertise die een mogelijke oorzaak legde bij ‘de pil’. Na het minutieus bekijken van de medische verslagen en de scans waarbij geen bloedklonter gevonden werd maar wel een initiële, lichte bloeding na een migraineaanval de avond voordien : het bleek hoogst merkwaardig dat ik volgende morgen geen hoofdpijn of klachten had van krachtverlies in mijn linker arm of been, volgens de experten was dat eerder te verwachten geweest. Ik liep die ochtend dus rond MET een lichte bloeding maar zonder hersenschade. Ik merkte niets op en vertrok gewoon naar mijn werk met de auto ! Onderweg kwamen dan wel de eerste tekenen maar het duurde dan nog, tot in de namiddag, bij een tweede, hevige bloeding en een eerste epilepsieaanval, voor het duidelijk werd wat er gaande was, mét acuut levensgevaar deze keer. Een spoedoperatie met schedelboring bleek noodzakelijk om het bloed te draineren en de druk op mijn hersenen weg te nemen. Het was toen niet duidelijk wat de gevolgen zouden zijn maar zonder operatie zou ik niet overleven, dat was wel zeker.
Het verslag van deze expertise gaf mij wel zicht op het verloop van die dag en dat van de volgende dagen. Ik werd 3 dagen onder verdoving gehouden om te herstellen van de operatie. Daarna verbleef ik nog 10 dagen op intensieve. Dat was een heel verwarrende periode. Het is daar vrij druk (veel geluiden van meetinstrumenten, vaak testen van reflexen voor de opvolging van mijn toestand).
Daarna kwam ik op de afdeling Neuro High Care terecht. Met kamers voor 3 personen (vaak oude mensen, ook hier nog veel bewakingsapparatuur met waarschuwingsgeluiden). Nog niet rustig te noemen omdat mijn kamergenoten en ikzelf de toestand waarin we terecht gekomen waren moeilijk konden vatten en moeilijk dromen van werkelijkheid konden onderscheiden. Dat gaf soms hilarische, verwarde verhalen de volgende dag aan het bezoek tot resultaat. Ik herinner me een paar nachtmerries uit die tijd die ik zelfs meermaals opnieuw beleefde. Ze waren zo helder alsof ik in een thriller mee speelde. Mijn schedel was nog open omdat er nog altijd teveel zwelling te zien was. Ik kreeg er wel al wat kine (voor het eerst weer rechtop zitten en staan, dat laatste eindigde in flauw vallen maar dat was normaal blijkbaar). Daar moest ik ook leren om mezelf te wassen met 1 hand. Zonder voorbereiding werd ik voor de spiegel gezet en geconfronteerd met de littekens op mijn kaal geschoren hoofd. Ik kan er nog altijd niet bij hoe dat mogelijk was.
Op de afdeling Neuro brak het moment aan waarop de zwelling wegtrok. Het was al eind april ! Op 5 mei werd ik opnieuw geopereerd waarbij het botluik, dat zolang bewaard was in de diepvries, werd teruggeplaatst. Dat betekende opnieuw kaal scheren en littekens op dezelfde plaats als de eerste keer. Deze keer was het geen verrassing meer. 10 dagen later werden de laatste hechtingen (nietjes) eruit gehaald en was ik klaar voor mijn revalidatie in Pellenberg. Op 16/5 werd ik naar daar overgebracht.
Dat was het begin van het volgende hoofdstuk dat 4,5 maanden zou duren. In die tijd kreeg ik dagelijks therapie van 9u tot 17u : kine, psycho, ergo, logopedie. Na het middagmaal mocht ik een uurtje rusten. Dat kon ik heel goed gebruiken om het vol te houden. Op 02/12/2011 mocht ik naar huis. Onze garage zat vol buren en vrienden om dat te vieren. Daarna was het even zoeken naar een zinvolle bezigheid. Samen met Marcel en de 2 jongste zonen, die nog thuis woonden, probeerden we een en ander uit. Lezen ging nog maar ik kon het niet meer zo lang volhouden als in het revalidatiecentrum. Daar heb ik alles herlezen wat ik in huis had om aan de realiteit en de drukte te ontsnappen. Thuis was het veel rustiger waardoor ik telkens bijna in slaap viel als ik in de zetel zat met een boek. Dan maar proberen met een puzzel die ik al lang had willen maken. Het was echter te moeilijk om lang over de tafel gebogen te staan om de stukjes op hun plaats te leggen. Uiteindelijk sorteerde ik de stukjes op formaat en kleur en liet ik de rest over aan mijn huisgenoten. Op die manier hadden we samen plezier met het puzzelen. Die puzzel hangt hier nu aan de muur. Het is een mooi zicht op een Japanse pagode. Ons plan om eens naar Japan te gaan raakt zo niet helemaal in de vergeethoek.
Hoe het verder ging kan je lezen in mijn blogs : de eerste blog : http://blog.seniorennet.be/lieveblog/ Daarin kon ik alles wat mij overkwam wekelijks van mij afschrijven. De tweede blog start in 2013 : http://blog.seniorennet.be/lieveblog20en13/ Het zijn lange getuigenissen maar ze hebben me enorm geholpen om alles te relativeren en de draad van mijn leven weer op te nemen.
Nu zijn we bijna 6 jaar verder en weten we ongeveer wat nog kan en wat niet. Ons huis is aangepast, we gaan samen fietsen bij Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ We maken er het beste van kortom.
Dinsdag - 27/12/2016 - We hebben een zalige kerst gehad ! Met het koor zongen we de kerstviering in de kerk van Blauwput om 10u. Daar komt hoe langer hoe minder volk naartoe. Daarna had mijn zus afgesproken met onze moeder om met haar gezin Kerstmis te vieren bij haar thuis. Zij deden dat op de middag, dat doet onze moeder liever dan 's avonds. Zo is ze vroeger thuis om de dag rustig af te ronden in haar flat, zo heeft ze het graag.
Wij hadden met onze 3 zonen en hun vriendinnen afgesproken in de late namiddag. Marcel zou koken en op deze manier kon dit rustig gebeuren in de namiddag. Ik dacht met de kinderen samen de tafel te dekken, maar ook dat was al gebeurd voor de gasten toekwamen ! Alle tafelgerief hadden we de dag voordien al uitgezocht zodat het dekken zelf snel klaar was. Het was de eerste keer sinds lang dat ons gezin nog eens compleet was om samen kerst te vieren. De vorige jaren was er altijd wel iemand die er niet bij kon zijn. Met de meisjes erbij was ik deze keer eens niet in de minderheid. We genoten allemaal zichtbaar van elkaars gezelschap en de sfeer was heel gemoedelijk. Onze zonen zien elkaar niet zo vaak hoewel ze wel in contact blijven door af te spreken om een of ander samen te doen.
Ik heb me vorige week vergist in de sterfdatum van mijn zus. Zij overleed in 1982, dat is dus 34 jaar geleden en niet 44. Dat was toen geen gewone Kerstmis voor onze familie. Sindsdien is Kerstmis sowieso anders voor ons met zo'n ingrijpende gebeurtenis 2 dagen ervoor. Ik herinner me nog levendig hoe sommige mensen reageerden toen we toch naar de kerstviering gingen. Dat ging van begrip tot verwondering. Onze familie is altijd heel betrokken geweest in de parochiale gemeenschap. Ze leefden met ons mee en de kerk zat helemaal vol bij de begrafenis. Dat was ook zo toen mijn vader stierf in november 1998.
Vorige week hebben we de laatste trainingen/repetitie van het jaar gehad. De conditietraining start pas terug op 21/1 omdat de studenten nu moeten studeren voor hun examens in januari. De repetities van het koor starten ook pas terug in januari. Na een feestdag hebben we altijd een vrije week. In deze periode komt dat nog goed uit, die zo al druk genoeg. Op 14/1 krijgen we met de groep van de conditietraining een aangepaste rondleiding in het stadhuis van Leuven. https://www.google.be/search?q=stadhuis+leuven&client=firefox-b&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwjwnN3EmZTRAhWWOlAKHUXIAGoQ_AUICCgB&biw=1366&bih=635#imgrc=ABE77CorUcFBFM%3A Dan kunnen we eens zien hoe toegankelijk dat is voor rolstoelgebruikers. Dan moeten we de achteringang nemen om te beginnen, daar zijn geen trappen. Dat komt toevallig heel goed uit want 4 dagen later trouwt Mattias, onze tweede zoon, daar. Zo zullen we prima voorbereid zijn voor die dag !
Zaterdag kregen we bericht van de meubelzaak waar we nieuwe zetels bestelden. We hebben twee elektrische clubs gekocht die ook helpen bij het rechtstaan. Ik heb daar stilaan meer moeite mee. Misschien ligt dat aan de staat van onze oude zetels, die al ruim 10 jaar oud zijn, maar gezien onze leeftijd en mijn handicap vonden we het beter om meteen voor wat meer comfort te gaan. Straks kunnen ze afgehaald worden. Ik ben benieuwd hoe het gaat zijn om ze in huis te hebben. Dat is toch altijd anders dan in de winkel !
Dinsdag -20/12/2016 - Met de feestdagen in het vooruitzicht begin ik hiermee :
C.V.A. omdat ik je haat tot in het diepst van mijn binnenste omdat ik je dagelijks vervloek , verafschuw omdat jij mij zoooooooooooo ongelooflijk verdrietig kan maken omdat niets of niemand mij ooit zo verschrikkelijk geraakt heeft omdat het altijd negatief is wat jij veroorzaakt omdat jij ongevraagd in mijn leven bent gekomen omdat jij nooit meer uit mijn leven zal verdwijnen JA , DAAROM beslis ik dat ik je toch maar ga accepteren omdat ik het vertik dat jij de volledige regie over mijn leven pakt JA daarom beslis ik , VANAF NU GA IK JE "GEWOON" OMARMEN, ik ga meer relativeren , ...................en dit blijf ik proberen!!
Qua voornemen voor het nieuwe jaar kan dit tellen zou ik denken. Ik hoop alleszins dat het me lukt. Daar ben ik nog niet zo zeker van maar 'wie niet waagt niet wint'.
Van fietsen zal er de volgende weken niet veel in huis komen vrees ik. De feestdagen zijn al druk genoeg zo. Nu mijn medicatie weer op punt staat (met goedkeuring van de neuroloog) voel ik me weer wat beter en meer op mijn gemak. De conditietraining wordt ook een maand onderbroken : vandaag de laatste training, de volgende is gepland op 21/01/2017.
Gisteren hebben we mijn nachtspalk nog maar eens laten aanpassen : De derde voetriem drukte te veel op mijn wreef waardoor ik al na 3 uur wakker werd met felle pijn. Die riem staat nu meer naar voor, aan de basis van mijn tenen. Zo is de druk weg en kan ik de spalk wel de hele nacht aan houden.
Vrijdag is het 23/12 : dat is de 44ste verjaardag van de sterfdatum van mijn zus Gitta. Zij overleed 5 dagen na een hersenbloeding. Zij bleek een aangeboren afwijking te hebben in de aders van haar hersenen, die met de leeftijd alleen maar toeneemt. Voor die afwijking bestaat geen therapie of behandeling. Haar lot was dus veel erger dan het mijne. We missen haar nog steeds. Met haar kordate, praktische visie op alles nam zij vaak de leiding over ons, haar zussen en broer.
Met het koor bereiden we ons voor op de kerstviering op Kerstdag. Voor mij vraagt het weer een extra inspanning om de altpartij te leren. Gelukkig werkt het muziekprogramma weer en heb ik mijn partituren kunnen afwerken. Als ik ze nog wat kan beluisteren zal het wel lukken.
Op tweede kerstdag werkt het koor mee aan de Kerstzang van het Davidsfonds. Dan zingen we samen met het publiek een aantal kerstliederen. Dit jaar ga ik meedoen omdat het uur me beter uit komt. De vorige jaren was dat een uur vroeger en dat kwam me niet zo goed uit. Maar ik hoorde dat het stemmig en gezellig is.
Op Kerstdag komen de zonen langs met hun vriendinnen. Dit jaar zullen we eindelijk nog eens voltallig zijn. De vorige jaren was het moeilijker om een goed moment te vinden. We kijken er naar uit !
Dinsdag - 13/12/2016 - Is dit een pechdag ? Ik kon moeilijk inloggen vandaag. Gelukkig kan je je gegevens steeds opvragen bij seniorennet. Nu kan ik toch weer verder.
Vorige dinsdag kon ik weer niet voluit gaan in de conditietraining mijn rechter flank deed weer fameus pijn bij het rijden met de rolstoel. Als ik wat meer kracht wil zetten om sneller te gaan gebeurt dat wel eens omdat ik dan meer voorover moet buigen bij het duwen op het rechter wiel. Het verwonderde mij ten zeerste dat ik bij de uithoudingstest toch flink wat rondjes kon rijden op 5 minuten tijd. Dat was een opsteker ! Vorige week vroegen ze mij ook een inspanningstest op de loopband : stappen aan 3 km/u bergop. Bij de kinesist doe ik maar 0,8 km/u vlak ! Een fiets hadden ze zelfs niet ter beschikking. Heel slim voor het 'beste' ziekenhuis van het land !
Mijn muziekprogramma was al een tijdje uitgevallen na de laatste update. Dat gebeurt af en toe. Gelukkig heb ik een vlotte hulplijn die dat kon verhelpen. Vrijdagmiddag was het alweer opgelost. Nu kan ik weer verder met mijn partituren. Voor Kerstmis zijn er een paar nieuwe bij waar ik de altpartij nog niet van ken. Er is dus weer werk aan de winkel ! De laatste repetitie heb ik kunnen meedoen tot aan de pauze. We ontcijferden voornamelijk die nieuwe partituren. Dat vraagt veel concentratie.
In de namiddag kwamen er een paar fietsmaatjes langs voor onze wekelijkse fietstocht op vrijdag. Zondag gingen we dan met Join2Bike weer op pad. Deze keer nog eens de gewone ronde van 30 km in de buurt van Bierbeek. Dat wasde laatste training van 2016. De volgende gaat door in januari 2017.
Donderdag heb ik een vrije dag. Mijn kinesist gaat dan op bijscholing. Zo hebben we eens tijd om op familiebezoek te gaan.
Donderdag - 08/12/2016 - Na een halve dag controle in Gasthuisberg bleef er dinsdag geen tijd meer over om te bloggen. Bij bloedings- en vaatziekten werd serieus nagekeken met welke bloedverdunner ik verder kon. Het testprogramma waar ik in zat wordt afgerond en het middel dat ik de laatste jaren gratis kreeg zou vanaf nu te betalen zijn en is vrij duur. We gaan nu proberen om met een lichtere bloedverdunner verder te werken. Mijn gynaecoloog, huisarts en tandarts zijn ook vragende partij om andere redenen. Na enkele bijkomende onderzoeken zonder alarmerend resultaat werd mij de keuze gelaten. Ik heb gekozen voor het lichtere middel. Ik ondervond de laatste tijd enkele beperkingen waar ik liever vanaf ben : bij een ontsteking kan ik geen bijkomende ontsteking werende medicatie gebruiken omwille van die straffe bloedverdunner. Zo heb ik net 2 maanden lang, 3 keer per dag, ijs op mijn lamme been moeten leggen om de peesontsteking daarin tegen te gaan. Dat was heel vervelend omdat de koude mijn been deed verstijven waardoor ik niet goed kon stappen. Dat is nu eindelijk genezen ! Met medicatie gaat dat veel makkelijker.
Vorige week ondervond ik veel nevenwerking van mijn medicatie tegen epilepsie. Door het stoppen met Valproate (Depakine) werd ik veel gevoeliger voor drukte en sliep ik heel slecht. Drukke gesprekken en groepsactiviteiten vallen mij te zwaar. Zelfs TV kijken is te druk. Tegen het einde van de week was ik letterlijk uitgeteld. Nu neem ik de halve dosis Valproate weer en voel ik mij al veel beter. De rust in mijn hoofd is weergekeerd. Ik vraag aan de neuroloog nog na of dat oké is. Op eigen houtje experimenteren met medicatie doe ik niet graag.
Vrijdag hadden we pech met het fietsen : er waren 2 kandidaten opgedaagd om met mij een toertje te gaan doen maar we waren amper de straat uit toen het begon te regenen. Het leek niet gauw te gaan stoppen zodat we na 5 km besloten om terug te rijden bij gebrek aan regenkledij.
De aanpassingen aan mijn nieuwe spalk moeten al weer herbekeken worden. De positionering is los gekomen : deze houdt mijn voet in verticale stand waardoor mijn knie gespaard blijft. De poging van de orthesist voldeed niet, de aanvulling van Marcel wel, maar nu is het geheel gelost waardoor mijn voet weer helemaal wegdraait en ik wakker word met een pijnlijke knie. Ik behelp mij nu met mijn oude spalk. Het voetbed van de nieuwe moet ook beter gecapitonneerd worden. Nu word ik 's morgens wakker met pijn omwille van een drukplek onder het gewricht van mijn grote teen. Dat kunnen ze verstevigen hebben ze mij verzekerd. Volgende week heb ik een afspraak (en zo blijven we bezig !)
).
