Ongelijke strijd

Een eeuwigheid geleden lijkt het, sinds ik nog iets op de blog heb geschreven. Geen nieuws, goed nieuws, wordt gezegd, maar dat is daarom niet altijd zo.

Zenuwpijnen zijn moeilijk te harden weet ik nu uit ondervinding. Het blijft stevig op de tanden bijten, ondanks de vele pijnstillers. Het is een pijn die niet aflaat, dag en nacht, uur na uur, zonder ophouden. Een echte uitputtingsslag. Wat me recht houdt is de hoop dat de bestralingen wat soelaas zullen brengen. Donderdag zijn de bestralingen begonnen. Vijf dagen opeenvolgend, met uitzondering ven het weekeinde, want dan moeten de machines rusten J.

Dinsdagmorgen, de vierde bestralingsdag werd ik wakker met een aangenaam gevoel, haast zonder pijn! Eerst dacht ik dat ik nog droomde en durfde me haast niet te bewegen uit vrees dat de pijn dan zou terugkomen. Maar neen, zelfs toen ik opstond bleef de pijn stilletjes zeurend op een verre achtergrond. Ik stapte voorzichtig naar de badkamer en kroop onder de douche. Daar betrapte ik mezelf erop dat ik zowaar aan ’t zingen was. Ach wat is het leven schoon zonder pijn! Diezelfde dag had ik een afspraak met de radiotherapeute. Zij was opgetogen met het goede nieuws. Ik voelde me als een renpaard dat zopas de eerste prijs had gewonnen, terwijl ik eigenlijk niets in de pap te brokken had.

De nieuwe chemo maakt me niet zo blij. Hij veroorzaakt een tweetal dagen koortsachtige toestanden en maakt me ook zeer misselijk. Zonder Litican zou ik het niet redden. Bijgevolg is de eetlust ook ver te zoeken, zodat de kilootjes en weer zachtjes vanaf glijden. Elke dag voel ik me meer moe dan de dag voordien. Gisteren ben ik de ganse dag niet uit bed geweest. Moe, futloos, uitgeput.

De bloedwaarden doen het niet zo goed. Ik hang altijd tegen de grens van bloedarmoede aan en de witte bloedcellen staan op een dieptepunt waar ze niet bovenuit geraken. De oncologe schrijft Neupogen inspuitingen voor om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren. Ben benieuwd hoe het verder gaat lopen. Zolang die bloedwaarden niet op peil komen zal er niet veel veranderen. Ach, ik wou dat ik verlost was van die ellendige vermoeidheid. Een mens is nooit tevreden he? Nu zou ik blij moeten zijn dat die zenuwpijnen onder controle zijn, en in plaats daarvan ben ik alweer over iets anders aan het klagen. Foei!

Ik wou echt dat ik eens wat beter nieuws zou kunnen vertellen, maar dat zit er voorlopig niet in. We zullen nog maar wat geduld oefenen en de werking van de Navelbine afwachten. Wie weet …

© Karlijn  Koninckx

Afspraak om 10u op Afereselokaal 1. 

Het was een drukte van jewelste op het dagziekenhuis. Alle verpleegkundigen renden de ene zaal uit en de andere kamer in. Er werd al eens gezucht en de anders zo vriendelijke gezichten stonden vandaag wat ernstig. Naar de geruchten die ik opving was er al een en ander misgelopen. Het was de eerste keer dat ik zo lang moest wachten eer iemand zich om mij bekommerde. Het was 10u40 en ik werd wat zenuwachtig. Om 11uur moest ik nog een verdieping lager zijn, op de bestralingsafdeling, voor een simulatie. Daarna moest ik nog een bloedtransfusie krijgen en dat duurt maar liefst 2u30 per eenheid. Hoe lang zou deze dag weer duren? Ik ging eens horen op het secretariaat en ze beloofden zo meteen iemand te sturen. Blijkbaar waren er weer heel wat overboekingen vandaag en het personeel kon de klus niet klaren. Rond tien voor elf werd ik dan toch aangeprikt, net op tijd om de trap naar beneden te nemen en me daar te gaan aanmelden voor een nieuwe wachttijd. Het kon wel eventjes duren zei de vriendelijke verpleegkundige van de bestralingseenheid. Na een tijdje in de wachtzaal kreeg ik een pijnaanval. Het tabletje Oxynorm kon niet helpen deze keer. Ten einde raad strompelde ik de gang van de simulatoren in en vroeg of ze me ergens konden laten plat liggen. Dat is de houding waarin ik het minste pijn had. Een vriendelijke verpleger nam me mee naar een soort brancard in de gang, waar ik de rest van de wachttijd kon doorbrengen. Met een uur vertraging kwam de radiotherapeute me opzoeken. Ze vertelde dat er niet alleen op lumbaal 4 een tumor groeide, maar dat er ook meerdere kisten zaten op het heiligbeen, die eveneens de pijn in het bekken konden veroorzaken. Ze overwoog daarom niet alleen de wervel, maar ook het onderliggende deel tot en met het sacrum te bestralen. Ze zou daarover eerst nog overleggen met de radiologen van de nucleaire afdeling.

Toen ik haar mening vroeg over het bestralen van het schedeldak, zoals de oncologe een tijdje terug had voorgesteld, wuifde ze die mogelijkheid meteen van tafel. “Je hebt intussen zoveel knobbels over de ganse schedel, dat het niet mogelijk is te bestralen zonder de hersenen mee te bestralen” zei ze. Ingeval er later letsels zouden ontstaan in de hersenen zelf, dan zou er geen mogelijkheid meer zijn om die letsels nogmaals te behandelen, omdat de maximale bestralingsdosis dan reeds bereikt zou zijn. Goed, alweer een probleem van de baan!

Enige tijd later kreeg ik mijn pasje voor toegang tot de speciale parking vlakbij de bestralingseenheid en het kaartje met afspraken voor vijf bestralingssessies, met ingang van eerstkomende donderdag. Kort daarna lag ik onder de simulator en werden onder toeziend oog van de scanner de nodige merktekens gezet op buik en flanken. Tien minuten later kon ik weer naar boven voor de bloedtoevoer. Het was één uur geworden, net op tijd om de laatste schotel soep en boterhammen te krijgen.

Omstreeks vier uur zat mijn ziekenhuisdag er op en kon ik naar huis. Dochterlief speelde vakkundige taxi en bracht me veilig thuis.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag al vroeg naar Hasselt. Eerst een inspuiting halen met radioactieve stof en enkele uren later de botscan. Met die botscan wil de oncoloog nagaan vanwaar die plotse hevige pijnen komen ter hoogte van de rechter achterkant  van het bekken. Tussen de spuit en de botscan in, was er een CT  gepland van de schedel, om te zoeken naar een verklaring voor de hoofdpijn.

Het werd een super pijnlijke dag. Ik vond geen houding om te staan en zitten was al helemaal onmogelijk. Na de onderzoeken bleef er nog veel tijd over voor ik bij de dokter terecht kon. Toch ben ik meteen naar de dagzaal gestrompeld. Ik heb er uitgelegd dat ik zoveel pijn had en amper kon zitten of staan. Die schatten van verpleegkundigen hebben meteen het nodige gedaan om een bed klaar te maken en ze hebben me een pijnstiller per infuus gegeven. Daarop ben ik prompt in slaap gevallen, tot ik gewekt werd door de dokter die naast mijn bed stond.

Ze kwam me de resultaten meedelen en aan de ernst op haar gezicht wist ik meteen dat er iets niet pluis was. Eerst en vooral wees de botscan overal een verhoogde kankeractiviteit aan. Zowel op de reeds bestaande letsels als op een paar nieuwe plaatsen. De vorige chemo met Xeloda heeft dus niet zoveel resultaat opgeleverd. Over de nieuwe chemo met Navelbine kon nog niet veel gezegd worden, aangezien ik nog maar twee dosissen heb gekregen.

De pijn ter hoogte van mijn linker lies, waardoor ik soms op dat been niet kon staan, is te wijten aan een nieuwe breuk aan de voorste arm van het schaambeen. Daar is niet zoveel aan te doen, gezien die zone reeds de maximale bestralingsdosis heeft gekregen.

De pijn aan de rechter bil is een gevolg van een nieuw gezwel op een lumbale wervel (ben vergeten dewelke), waardoor een zenuw wordt afgekneld. Die pijnen zijn dus zenuwpijnen. Na een gesprek met de radiotherapeute wordt aangeraden die wervel te bestralen, in de hoop de woekering te stoppen en de pijn te minderen. Laat ons hopen dat het lukt? Maandag moet ik naar de radiotherapie voor een simulatie en aftekening  van de te bestralen zone.

In de schedel is een sterk vergrote activiteit gemeten. Niet alleen op de gekende plaatsen aan de linker kant, maar er blijkt nu ook aan de rechter voorkant een nieuwe haard te zitten. Misschien kan die de verschuiving van hoofdpijnen van links naar rechterkant verklaren. Ik hoop maar dat daar ook niet zo’n buil te voorschijn komt? Alle andere botuitstulpingen zitten voorlopig nog verborgen onder mijn hoofdhaar. De nieuwe haard zou ter hoogte van het voorhoofd zitten! Afwachten wat dat gaat geven.

Ten slotte vernam ik dat er ook een tumor zat op het schouderblad (wist ik niet) en nu toont de botscan ook zwarte vlekken aan de knieën, vooral links. Dat verklaart de pijn aan linker knie.

Een echte verbetering hebben die scans toch niet aangetoond he? Integendeel, het gaat helemaal niet de goede kant op  L. 

Verklaringen hebben we nu wel. Volgende stap is afwachten wat er aan te doen is.

Maandag wordt opnieuw een lange ziekenhuisdag, niet alleen door de simulatie, want dat gaat vrij snel. Maar blijkbaar zijn de rode bloedcelletjes veel te laag in aantal en moet ik bloedeenheden bij krijgen. Uit ervaring weten we dat daar heel wat tijd inkruipt.

Ik weet niet of ik  nu blij moet zijn of niet. Ik weet wel wat er aan de hand is, maar veel goed nieuws was er toch niet bij …

© Karlijn  Koninckx

Als titel wou ik schrijven “hoe goede vriendinnen je kunnen redden wanneer je dreigt weg te zakken in een dipje”. Maar dat zijn teveel woorden. Een titel moet kort en bondig en krachtig zijn hebben we altijd geleerd. De titel “dipje” is alleszins kort genoeg, maar of hij de lading dekt van dit berichtje betwijfel ik. Daarom heb ik er Brats (*) aan toegevoegd. Dat is toch duidelijker, niet? J

Als je maar genoeg klachten hebt en slecht uitgeslapen bent, dan glijd je gemakkelijk in een dipje. Dat gaat helemaal vanzelf. Als een hoopje miserie opgerold in de zetel probeerde ik de tijd rond te krijgen tot het volgende ziekenhuisbezoek. Je kan je zelfs koesteren in zo’n vlaag van teneergeslagen zijn.  De pijnstillers brachten wel wat soelaas, maar ik verging van zelfmedelijden en gezien ik toch lange dagen alleen thuis zat, kon ik naar hartelust jammeren en de tranen de vrije loop laten. Soms kan een huilbui opluchting brengen, maar het mag niet te lang duren, want dan verdrink je erin.

Wanneer zo’n dipje te lang dreigt te gaan duren komt het ogenblik dat goede vriendinnen onbetaalbaar zijn. Terwijl ik nog wat lag te snotteren ging de telefoon met de boodschap dat het veel te mooi weer was om binnen te zitten. Bratske deelde me resoluut mee dat ze me hoe dan ook “uit mijn kot” zou komen halen. Ik mocht babbelen of zwijgen of snotteren of lachen of klagen, … zij zou luisteren. We konden gaan wandelen of ergens iets gaan drinken, of langs de winkels lopen, kortom, alles was mogelijk. Eerst wou ik haar voorstel afwimpelen. Ik voelde me absoluut geen goed gezelschap en ik heb niet graag dat anderen zich voor mij opofferen. Maar Bratske was niet van haar voorstel af te brengen en uiteindelijk heb ik me laten overhalen. Ik zal haar altijd dankbaar blijven, want het was precies dat duwtje in de rug dat ik nodig had om uit dat duister gat te geraken. Na ons uitje voelde ik me opnieuw meer mens. Ik had mijn hart eens kunnen luchten en daarna was het gespreksonderwerp als vanouds verschoven naar allerlei ditjes en datjes. We hebben gelachen en gesnoept van een lekkere wafel met slagroom. Wat moet een mens meer hebben om zich goed te voelen?

Dank u wel lieve Brats, mijn redder in nood, omdat je met mij wou gaan bratsen!

(*) Brats: Zoals ik waarschijnlijk al in een vroeger berichtje vertelde betekent bratsen in de Tiense volkstaal zoiets als op zwier gaan. Aangezien het bewuste vriendinnetje altijd te vinden is om samen op zwier te gaan, kreeg ze de bijnaam “Bratske”.

© Karlijn  Koninckx

Hoe vaak heb ik in de eerste vijftien jaar van mijn ziek zijn niet gezegd hoe gelukkig ik was dat ik nergens pijn had. Welnu, de laatste twee jaar is daar wel een grote verandering in gekomen. Ik weet nu wat pijn is, dat kan ik je verzekeren.

De nacht van donderdag op vrijdag ben ik driemaal moeten opstaan van de pijn. Hoe moest ik dat in hemelsnaam volhouden tot volgende week. Vrijdagmorgen vertrok ik op boodschappen. Zelfs die korte ritjes in de auto waren haast niet vol te houden en je kan nu eenmaal niet rechtstaand auto rijden. Hoe moest dat verder. Ik stond daar langs de weg, huilend van de pijn. Ik besloot bij de huisarts langs te gaan. Die stond altijd open voor al mijn klachten. Misschien kon zij een oplossing vinden. Ik belde haar op en mocht tegen de middag nog langs komen. Zij heeft me grondig onderzocht en ze vreest dat het mogelijk weer om een spontane breuk zou kunnen gaan. Ze heeft me Oxynorm voorgeschreven, een pijnstiller op grond van morfine, maar die met de morfinepleisters gecombineerd kan worden. Met die zuigtabletjes zou binnen het half uur een verbetering moeten optreden. Zo niet, dan mocht ik twee tabletjes nemen. Ik had haar van opluchting kunnen omarmen. Meteen naar de apotheek waar ik net voor sluitingstijd nog kon binnen wippen. Na een half uur werkte het tabletje nog niet echt, maar ik was zo doezelig van de morfine dat ik prompt in de zetel in slaap viel. Ik heb toch tot vijf uur kunnen slapen. Met het volgende tabletje werd de pijn toch minder en kon ik voor het avondeten zorgen. Oef! Je zou haast gek worden van die pijn.

© Karlijn  Koninckx

Ja wadde! Ik hoopte er met een beetje rusten weer bovenop te geraken, maar dat is absoluut niet gelukt. Het werd alsmaar slechter. Dinsdag kreeg ik opeens pijn, diep in mijn rechter bil. Ik had al wel een aantal dagen een sluimerend zeurend gevoel in mijn bekkenbeenderen, maar niets om me ongerust over te maken. Het doet altijd wel ergens pijn. Aan de rugwervels, aan mijn hoofd, mijn lies, … . Nu was het zo opeens van de ene dag op de andere een stevige pijn, aan de achterkant van het bekken, aan de rechterkant. Zo’n plots opkomende pijnen voorspellen meestal niet veel goeds. Woensdag was het nog erger. Op sommige ogenblikken kon ik het haast uitschreeuwen van de pijn. Vooral zitten was bijzonder moeilijk. Het beste was rechtstaan, zachtjes heen en weer wiebelen of wat wandelen en onderwijl over de pijnlijke plek wrijven. Gelukkig kon ik donderdag naar het ziekenhuis. Daar zouden ze me wel kunnen helpen.

Donderdag was ik al vroeg in Hasselt. Er was niet veel volk. De stoel stond op mij te wachten. Aanprikken, bloed nemen, eventjes spoelen en klaar. Wachten op de dokter. Ik moest stevig op mijn tanden bijten en kon niet blijven zitten, hoe comfortabel die stoelen ook zijn. Ik ging in de gang wat ijsberen en keek om de haverklap naar de grote klok die daar hangt. De minuten leken wel uren. Eindelijk mocht ik bij de dokter. Ik vertelde dat ik zoveel pijn had. Hij bekeek de scans nog eens zorgvuldig en zei dat er niets te zien was. Waarom heb ik dan zo’n pijn? Hij wist het niet. Die vervloekte scans. Als er niets op te zien is lijkt het alsof je enkel ingebeelde pijn hebt, en dat maakt me woest. Komaan dokter, zei ik ietwat opgewonden. Op de scans van mijn schedel is ook niets te zien en nochtans zie je die dikke knobbels op mijn hoofd staan. Die beeld ik me toch niet in? En toch staan ze niet op die scan!? Ik werd er wanhopig van. De dokter wist er geen raad mee en schreef me een nieuwe scan van de schedel en een volledige botscan voor. Voor de rest, was het dus wachten op de resultaten volgende week. Wat later bleek dat de witte bloedcellen te laag stonden voor een volgende dosis chemo. Verdorie! Helemaal voor niets naar Hasselt gekomen: geen chemo gekregen en wat nog erger was: niets tegen de pijn!

© Karlijn  Koninckx

Een weekje rust tussen twee chemobeurten kan deugd doen. Ik verzorg me goed en rust veel, want vrijdagavond en zondagmiddag zijn we uitgenodigd op een familiefeest. Ik wil er absoluut bij zijn en het is me gelukt. Het etentje op vrijdagavond was super, maar halverwege de maaltijd moest ik toch eventjes gaan liggen. Ik had pijn bij het zitten en last aan maag en darmen. Er was een goede opgewekte sfeer en het eten was veel te lekker om te laten staan. Op het zondagmiddagfeest waren de maag- en darmklachten opgeklaard, maar ik was heel moe. Het aangename gezelschap en de vrolijke sfeer trokken me erdoor. Alweer een geslaagd weekeinde. 

Maandagmorgen werd ik wakker met een kater. Alles deed pijn, ik voelde me doodmoe en misselijk. Ik moest voor niets opstaan en bleef dus tot de middag in bed. Toch voelde ik me daarna niet beter. Dat wordt weeral zo’n verloren dag, bedacht ik. Misschien de prijs die ik moet betalen voor al die leuke feestjes van de voorbije weken? Wel, ik heb het er voor over! Wat denkt die stomme kanker wel. Door zo een beetje moeilijk doen kan hij de feestvreugde niet teniet doen hoor. Ik heb ervan genoten en zou het zo opnieuw doen. Terzelfdertijd besef ik dat het goed is dat er nu een wat kalmere periode aanbreekt. Zo kan ik weer op krachten komen. 

Het enige feestje in de nabije toekomst is de verjaardag van mijn allerliefste. Daarna moet ik zien in volle vorm te geraken voor kerstmis. Bij mijn man was het de gewoonte om elke kerstavond bij de mama te vieren. Sinds ze gestorven is, neemt elk jaar één van de kinderen deze taak van haar over. Om de zeven jaar is het onze beurt en raad eens? Ja, dit jaar gaat kerstavond bij ons door. Als iedereen komt zijn er 29 volwassenen(kinderen en kleinkinderen) twee jonge kleinkindjes en 5 achterkleinkindjes van oma Machelen. Dat wordt even puzzelen om de tafels en stoelen gezet te krijgen in een woonkamer die daar absoluut niet voor geschikt is en dan nog wat kopbrekens om een haalbaar menu klaar te toveren. Met haalbaar bedoel ik een maaltijd die bij iedereen warm op tafel komt. Eerst hadden we een kok voorzien. Dat leek een prima oplossing. Hij zou zorgen voor borden, glazen, bestekken en de afwas voor zijn rekening nemen, maar toen hij er het prijskaartje bij legde vielen we steil achterover. We hebben nog even getwijfeld, maar uiteindelijk hebben we besloten het zonder kok-aan-huis te doen. Mijn man, die nooit in paniek geraakt heeft me gerust gesteld door met zijn zachte stem en de nodige overtuiging te zeggen: maak je geen zorgen schattenbol, het komt wel in orde. Zodus probeer ik me geen zorgen te maken …

© Karlijn  Koninckx

Een beetje schoorvoetend betreed ik het ziekenhuis. Vandaag vroeger dan anders. Er zijn eerst twee scans gepland. Dat brengt altijd wat ongerustheid mee over het resultaat. In de wachtzaal krijg ik die grote fles contrastvloeistof met een afschuwelijke anijssmaak voorgeschoteld. Die moet zo snel mogelijk naar binnen gegoten worden. Officieel heet het dat je er een uur de tijd voor hebt, maar ervaring leert dat ze je soms veel vroeger komen halen, als het minder druk is. De meneer naast mij gruwt evenzeer van het slecht smakende goedje. Hij grommelt, maakt rare geluiden en herhaalt voortdurend ‘bah, bah, ik lust dat niet’. In de scanruimte krijg ik een infuus aangeprikt, wat niet zo vlot lukt omdat mijn aders het stilaan laten afweten. Als kers op de taart krijg ik nog wat vloeistof in de endeldarm gespoten als een soort mini lavementje. Vanaf dan is het billen samenknijpen, terwijl ik langzaam in het apparaat wordt geschoven. Een koude stem klinkt door de luidspreker: “ademen, diep ademen, en … uitademen”. Ondertussen schuif ik heen en weer door het toestel. De stem klinkt nog een keer en kort daarna is het onderzoek afgelopen. Ik maak een kort spurtje naar de WC en haal het maar net.

Daarna zak ik lusteloos af naar de dagzalen oncologie en laat me in de wachtkamer op de bank zakken. Ik voel me beter dan de twee vorige dagen, maar echt top is het nog niet.

Ik probeer er niet aan te denken dat ik straks opnieuw vergiftigd word. Hoewel ik veel vroeger ben dan voorzien krijg ik toch een stoel aangewezen. Er had iemand afgebeld (kan ik inkomen J). Bij de dokter verneem ik dat mijn rode bloedcellen deze keer ok zijn, maar de witte bloedcellen zijn al aardig in aantal gezakt. Toch krijg ik mijn tweede infuus met Navelbine toegediend. Ik bel op tijd naar de taxi en deze keer moet ik helemaal niet wachten. Op weg naar huis kan ik mijn ogen niet openhouden. Na een klein  uur doezelen word ik thuis afgeleverd door de altijd vrolijke en bezorgde taxi.

Oef, toch weer een ziekenhuisdag achter de rug!

© Karlijn  Koninckx

Meestal wandel ik het ziekenhuis binnen als een gedwee lammetje, maar soms gaat het niet zo vlot. Dan heb ik zin om de oncologe eens goed uit te kafferen omdat ze me geen middel kan geven dat me geneest. Dan wil ik al het ziekenhuismateriaal in mekaar rammen, tegen de muren aangooien, met een woeste zwaai van de tafel vegen. Dan zou ik willen roepen en tieren en tekeergaan als een wildebeest.

Maar dat zou inderdaad geen verschil uitmaken. Die smerige kanker zit in mijn lijf en gaat rustig verder met zijn verwoestende werk. Ik kan niets anders dan lijdzaam ondergaan. Ik moet niet alleen die kanker ongemoeid laten verder vreten in mijn lichaam, ik moet bovendien haast elke week een dosis dodelijk gif in mijn lijf laten pompen, zonder dat ik ook maar in de verste verten weet welk resultaat dat gaat opleveren.

Het vraagt soms een enorme zelfbeheersing om kalm te blijven en alles rustig zijn gang te laten gaan. Het is ook zo dat nu ik weet dat ik tot mijn laatste dagen chemo zal moeten krijgen, die onmacht alleen maar groter wordt.

Gisteren en vandaag had ik zo’n dagen van totale onmacht. Onmacht die een razernij opwekt maar die uiteindelijk toch eindigt in gelatenheid, met veel tranen en verdriet.

Vandaag, zaterdag, een schitterend zonnige dag, geen enkel wolkje aan de helderblauwe hemel: zalig! We hebben afgesproken om met de vriendinnen een dagje naar Maastricht te trekken. Daar aangekomen konden we net het allerlaatste tafeltje bemachtigen in de zon op een terrasje aan het Vrijthof bij de Sint Servaaskerk. We hebben genoten van het zonnetje en van het lekkere eten. De rest van de dag hebben we doorgebracht met rondslenteren door het gezellige stadje. We brachten een bezoek aan de voormalige Dominikanenkerk, waar sinds 2006 een boekhandel is gevestigd. Daarna zijn we ook een kijkje gaan nemen in een andere kerk waarvan de bestemming geheel werd veranderd: de Kruisherenkerk. Het Kruisherenhotel is ondergebracht in het voormalig Kruisheren klooster in het centrum van Maastricht. Samen met de kerk is dit complex veranderd in een speciaal design hotel. In dit hotel komen een klassieke en moderne stijl samen. Het was indrukwekkend om zien. We hebben in een van de salonnetjes in een nis van de voormalige kerk een theetje gedronken en hebben er lang en gezellig getetterd. Na nog een gezellig en superlekker etentje bij ‘Pieke Potloed’ kwam er een einde aan onze leuke uitstap. Ik was doodmoe, had overal pijn, maar was tegelijk ook heel gelukkig met onze geslaagde uitstap.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag, de 13^de, was het vroeg dag. Om 7u30 kwam de taxi me ophalen. De oncologe verwachtte dat ik opnieuw slechte bloedwaarden zou hebben en dat ik dus bloedeenheden zou moeten krijgen. Daarom had ze me zo vroeg gepland. Als ik vroeg genoeg in het ziekenhuis was zou alles in één dag kunnen en moest ik de volgende dag niet terug naar Hasselt. Maar, wonder boven wonder waren de bloedwaarden net goed genoeg om extra bloedeenheden overbodig te maken. Dat was goed nieuws.

Echter, blijkbaar zit er achter elk beetje geluk weer een beetje tegenslag. Xeloda, de chemo die ik de laatste maanden nam, schijnt zijn werk niet meer te doen. Dus stelt de oncologe me een nieuwe cocktail voor: Capecitabine® wordt vervangen door Navelbine ®. Van februari tot oktober heeft de Capecitabine gewerkt. Amper negen maanden! Jeetje, ik zal het beter moeten aanpakken, want aan dit tempo gaan de mogelijke chemo’s snel opgebruikt zijn, en wat moeten we dan?

Omdat we dachten dat het zo’n lange dag zou worden, was mijn dochter meegegaan naar het ziekenhuis. Gezien ik vandaag geen extra bloed en alleen een infuus moest krijgen, was ik veel vroeger klaar dan verwacht. We gingen ’s middags gezellig iets eten in de brasserie tegenover het ziekenhuis. Toen we daar bijna klaar waren belde ik de taxi. Die had het echter extra druk vandaag zodat we uiteindelijk anderhalf uur hebben moeten wachten eer hij er aan kwam. Tegen de tijd dat de taxi kwam was de zon al heel laag gezakt en was het redelijk fris geworden. We gingen schuilen in het bushokje. Er kwam een bus voorbij, waarin iemand heftig zat te wuiven naar ons. Opeens herkende ik Christiane! Wij schijnen mekaar overal tegen te komen! Niet te geloven.

© Karlijn  Koninckx

Naar jaarlijkse gewoonte is er rond 10 oktober een grote bijeenkomst van de familie van mijn man langs moederskant. Er zijn vier familietakken die om de beurt de organisatie van het familiefeest op zich nemen. Al jarenlang wordt die traditie onderhouden en het is telkens een groot succes. Wij mochten er gisteren weer bij zijn en het was heel gezellig. Alles begint met een mis en daarna is er bijeenkomst in de parochiezaal. We werden onthaald op superlekkere hapjes en een soepje, en een glaasje bubbel erbij natuurlijk. Daarna schuiven we aan tafel voor broodjes met beleg. Ik kan heel erg genieten van zo’n familiefeesten. Iedereen is heel vriendelijk en welgezind en de familiebanden worden weer wat aangehaald. We zijn intussen al aan de vierde generatie na de start. Tof he? Elk jaar is de familie weer uitgebreid, met een vriendinnetje, een huwelijk of de geboorte van een kleine spruit. Er valt dus steeds wat nieuws te beleven. Ieder jaar wordt ons geheugen getraind: wie is dat nu weer? Van wie is dat kindje? Hoe oud is dat neefje nu? …  Een heel goede oefening!  

Omdat steeds meer familieleden mijn blog beginnen lezen kan ik er gebruik van maken om de organisatoren van dit jaar te bedanken voor hun inzet om er geslaagd feest van te maken.Wel mannen, het is alweer voor 100% gelukt! Heel erg bedankt!

Aan mijn bloglezers kan ik meteen duidelijk maken dat mijn leven zeker niet altijd kommer en kwel is en dat er regelmatig leuke genietmomenten zijn. Gelukkig maar J!     

© Karlijn  Koninckx

lieve bloglezers allemaal,

Als het nu nog niet lukt om het zilveren jubileum te halen, dan weet ik het ook niet meer J.

veel liefs van

© Karlijn  Koninckx

Maandag 3 oktober was het zover. Mijn allerliefste kwam me met een ochtendzoen wekken en vroeg of ik ’s avonds tegen vijf uur naar Leuven zou kunnen komen. Ik keek hem ietwat verdwaasd aan, maar plots klaarde er toch iets op in mijn beneveld brein. “Proficiat!” zei ik, met een krakend slaperig stemmetje. We waren die dag immers 24 jaar getrouwd. (waarvan 17 jaar met kanker, bah L).

We zouden eventjes rondlopen langs de winkels in Leuven en tegen half zeven zouden onze twee studenten ons komen vervoegen voor een gezellig etentje. Leuk vooruitzicht!

***

Ik ging met de bus naar Leuven en we vonden mekaar aan het stadhuis. We wandelden langs de winkels, met kleine voorzichtige stappen om de voetjes te sparen. Het weer was schitterend! Iedereen leek wel in zomersfeer en de studentenstad die anders al bekoorlijk is voelde nu nog prettiger aan. Het was net of we met vakantie waren. We genoten van het winkelen en precies tegen halfzeven waren de kinderen daar. We vonden nog een tafel buiten op het terras. We hebben lekker gegeten en gebabbeld en gelachen. Kortom, het was een supergezellige avond.

Op naar de 25 nu. Naar het zilver!

© Karlijn  Koninckx

Wat was het heerlijk, zo’n weekje ontspannen in Luilekkerland. Er stond geen “moeten” op het programma. We zouden enkel wat zwemmen, wat van de zon genieten, de voetjes verzorgen en boeken lezen of sudoku’s oplossen en natuurlijk lekker eten. Wat een vooruitzicht!

Ik was er al dagenlang van aan het dromen, maar ik probeerde me te bedwingen, want als je teveel verwacht valt het natuurlijk tegen. Maar neen, het viel niet tegen, het was zelfs beter dan ik het me voorgesteld had. Het weer was wonderbaarlijk goed. De dag voor we aankwamen had het gestormd. De dag van onze aankomst was er dan de te verwachten ijskoude mistral, maar daarna stond de zon daar te schitteren in de hemelsblauwe lucht.

’s Morgens wachtte ons in onze chambre d’hôtes een lekker ontbijt met fruitsap, thee en allerlei soorten Frans brood met beleg. ’s Avonds kan je in Frankrijk maar vanaf half acht in een restaurant terecht. Vandaar dat we meestal ’s middags naar l’Ile-sur-la-Sorgue reden voor een warme maaltijd aan de oevers van de Sorgue, of in de schaduw van de platanen bij het kerkje. Donderdag gingen we naar het typische marktje en zondag naar de antiekmarkt. Die Provençaalse marktjes hebben toch een heel typische, zomerse, kleurrijke sfeer, die je nergens anders terugvindt. Ik heb enorm genoten. Ik had veel tijd om mijn voetjes te verzorgen, zodat die toch wel redelijk hersteld zijn, in die mate dat ze bijna geen pijn meer doen. Het feit dat de dokter de dosis chemo heeft teruggeschroefd naar 80% zal ook wel meegeholpen hebben om de pijn te verzachten.

 ***

Wat ik zeker niet mag vergeten vertellen is een ongelooflijke samenloop van omstandigheden. Ik heb af en toe contact met blogvriendin Chrisje. Ze vertelde dat ze eind september naar Frankrijk met vakantie zouden gaan. Bij ons was intussen ook het idee gerijpt om nog een beetje zon mee te pikken na die treurige zomermaanden. Bij een volgend kontakt kwam ik te weten dat Chris en Willy de laatste week van september zouden vertrekken. Intussen was ons verblijf in l’Ile-sur-la-Sorgue geregeld. We zouden 19 september vetrekken. Na veel nadenken besloten we de auto thuis te laten en met de TGV te reizen tot Avignon, en daar een wagen te huren. Groot was onze verbazing toen we vernamen dat Chris en Willy eveneens op 19 september zouden vertrekken, ook met de TVG, en ook naar Avignon, want ze zouden in een dorpje, Lagnes genaamd, op amper 5 km van l’Ile-sur-la-Sorgue. Het toppunt was dat zij van de meer dan tien TVG’s die die dag naar Avignon reden, precies voor dezelfde trein hadden gekozen. Zij zaten in voertuig 4 en wij daar net achter in voertuig 5. Van een samenloop van omstandigheden gesproken! Ongelooflijk, niet?

© Karlijn  Koninckx

Beterschap

Gisteren was het feest. Een nichtje van mijn man werd 60 jaar en wilde dat vieren met familie en goede vrienden. Het feest ging door in de parochiezaal, die feestelijk was versierd. Aan de muur was er een doorlopende diavertoning met sfeervolle foto’s uit de voorbije 60 jaren van het nichtje. Het was een heel gezellige sfeervolle avond. We kregen lekkere hapjes en wat later hield het nichtje een leuke voordracht over wat er in die voorbije 60 jaar zoal was gebeurd. Het was tegelijk ontroerend, hartverwarmend en op sommige ogenblikken bijzonder grappig. Ze had er echt haar werk van gemaakt. Op het einde vergeleek ze alle genodigden met een web van liefde en vriendschap die allen met draden aan mekaar verbonden waren. De Gouden draden waren haar man en haar drie zonen, haar schoondochters en de kleinkinderen. De zilveren draden waren voor alle familie en vrienden die iets voor haar hadden betekend. Voor sommigen had ze een persoonlijk woordje van erkenning. Ook voor de genodigden uit de vele verenigingen waar ze deel van uitmaakte had ze lovende woorden. Tenslotte werd Mijnheer pastoor een stalen draad toebedeeld waarmee hij zijn parochie bij elkaar hield en steunde. Daarna kregen we allemaal frietjes en als nagerecht werd er een echte authentieke bakfiets binnen gereden met ijsroom, waar iedereen naar believen een hoorntje ijsroom kon gaan halen. De hele tijd draaide de disc jockey heel goede muziek waardoor iedereen meteen in de juiste stemming kwam. Zodra de frietjes op waren trok ieder naar de dansvloer die voor de rest van de avond niet meet leeg te krijgen was. Bewijs voor de goede sfeer en de goede muziek.

Ik kan enorm genieten van zulke feesten met allemaal mensen die het goed menen met elkaar en die zonder al te veel plichtplegingen samen heel veel plezier kunnen maken. Ik was dan ook enorm blij dat ik bij de genodigden was. Mijn voetjes waren dermate hersteld dat ik zelfs een paar meeslepende slows heb kunnen meedansen. Zalig! Puur genieten.

Een weekje rust

Morgen vertrek ik met mijn mama en dochter voor een weekje ontspanning naar de Provence. We gaan met de hogesnelheidstrein naar Avignon en daar huren we een auto. Van Avignon is het een half uurtje rijden tot L’Ile-sur-la-Sorgue, waar we logeren in een Chambre d’Hôtes met de schitterende naam “Le temps d’une Chanson”. Meer moet dat niet zijn!  Ik hoop dat ik daar wat kan rusten, genieten van een zonnetje, af en toe gaan zwemmen, en een boek lezen.

Jullie zullen dus wat op nieuws moeten wachten.

© Karlijn  Koninckx

Het is zover. Sinds enkele dagen weet ik wat het hand voet syndroom inhoudt. De huidreactie die door de Xeloda wordt veroorzaakt. Oei oei, mijn arme voetjes. Van de ene op de andere dag had ik rond mijn hielen allemaal kloven. Ook in de voetzool zelf en in mijn dikke teen had ik pijnlijke plooien. Mijn voeten leken kompleet uitgedroogd en tegelijk verbrand. De voetzool is rood gevlekt. Sommige vlekken paarsrood. Die rode zolen voelen aan alsof je net over een veld met gloeiend hete steenkool hebt gelopen, verbrand dus. Onder die rode vlekken zitten grote witte blaren, zo lijkt het toch. Smeren met uierzalf, zegt de dokter. Ik smeer mijn voeten zeker zes keer per dag grondig in met die uierzalf, maar of het iets helpt is niet zo duidelijk. Bovendien is dat smeren niet van de poes. De minste aanraking veroorzaakt pijn.

Het ergste is als ik moet stappen. De druk op de zolen lokt die hevige huidreactie uit en vermeerdert de pijn. Op het internet las ik dat je geen knellende schoenen mag dragen (doe ik nooit) en dat je moet vermijden om te stappen. Aha, met dat laatste heb ik iets meer problemen. Zo weinig mogelijk stappen? Hoe moet ik me dan verplaatsen? Zweven, of vliegen? Erg realistisch is die aanwijzing toch niet. Het is wel zo dat wanneer je een dag iets meer in huis hebt rondgelopen, dat je de volgende dag extra pijnlijke voeten hebt. Gaan wandelen of winkelen is al helemaal uit den boze. De vriendinnen willen me wel mee uit vragen, maar ik kan amper stappen! Dus zit ik hier in huis weeral gekluisterd aan mijn zetel. Met een kussen onder mijn kuiten, zodat de voeten met niets in aanraking komen.  Dat is het meest comfortabel. Toch is de pijn daarmee niet weg. Op sommige ogenblikken voelt het aan alsof ik met mijn voetzolen te dicht bij een hete kachel zit. De zolen voelen aan als brandwonden. En op brandwonden lopen … je kan je wel voorstellen dat er aangenamere dingen zijn.

Aan mijn handen begint het ook. Daar heb ik rode jeukende vlekken. Een schoteldoek uitwringen doet pijn. In de handpalm zijn al de huidplooitjes tussen de vingerkootjes uitgedroogd. De vingertoppen zijn heel gevoelig. Op de laptop typen moet met de nodige omzichtigheid gebeuren.

Het is alweer een hele aanpassing in je levenswijze met die huidreacties.

Maar ik heb ook gelezen dat wanneer je met Xeloda stopt, de huidreacties aan handen en voeten na enkele weken weer zullen genezen zijn. Dat is toch al goed nieuws!

© Karlijn  Koninckx

De voorbije weken ben ik gewoon slaapdronken, doodmoe, uitgeput. Het enige dat me kan boeien is mijn bed. Ik wil slapen, enkel maar slapen. Heb geen fut, geen energie, niets.

Donderdagavond heeft de storm hier weer toegeslagen. Het noodweer sloeg loodrecht op onze voorgevel in. De ganse voorste helft van de zolder stond in een mum van tijd onder water. De nieuwe computer en al het andere electronisch materiaal dat op onze computerzolder was opgesteld stond drijfnat in het water.

Na het opruimwerk ben ik in bed gekropen en viel als een blok in slaap. De volgende dag ben ik gewoon niet opgestaan. Zo uitgeput was ik. Rond vijf uur in de namiddag kwam de zoon eens kijken of ik niet wou opstaan. Je gaat vannacht niet meer kunnen slapen, zei hij. Daar was geen gevaar voor meende ik, en viel terug in slaap. Geloof het of niet, maar ik sliep de ganse nacht door zonder wakker te worden. De volgende dag, zaterdag, ben ik rond de middag uit bed gekropen, heb wat gegeten en gedronken en ben terug gaan slapen. Zondag moesten we tegen de middag naar een feestje. Ik ben om elf uur uit bed gekomen en heb de rest van de dag redelijk goed doorstaan. Maandag werd ik spontaan wakker om één uur. Het was voor het eerst in weken dat ik me min of meer uitgerust voelde. Zalig!

Bij het bezoek aan mijn buitenverblijf deze donderdag werd duidelijk waar de vermoeidheid vandaan kwam: de bloedwaarden stonden weer te laag en ik kreeg meteen twee eenheden bloed toegediend.

Met mijn oprechte dank aan al die gulle bloedgevers, zonder wiens onbaatzuchtige vrijgevendheid ik het niet zou trekken.

© Karlijn  Koninckx

Het is oorlog in mijn lijf. Mijn gevechtstroepen zijn alert en in opperste staat van paraatheid. De tegenstanders zijn bijzonder listig en kwaadaardig. Ze hebben van oorlogsvoering hun levensdoel gemaakt. Ze zijn buitenmatig sluw, verplaatsen zich onmerkbaar en slagen erin zich te verstoppen voor elke tegenaanval. Zodra het gevaar geweken is, komen ze terug te voorschijn uit het niets en zetten hun verwoestende werk onverminderd voort. Ze trekken naar een willekeurige plaats in je lichaam en vermoorden er alle cellen om ze meteen te vervangen door hun eigen cellen. Die gaan zich vermenigvuldigen aan een bijzonder hoog tempo, waardoor hun lokatie weldra uit zijn voegen barst en zich bulten, builen of gezwellen gaan vormen. Mijn eigen troepen rukken op tegen deze vernielers en proberen ze in te pakken en op te sluiten om te vermijden dat ze zich gaan uitbreiden. De uitstulpingen vol oorlogsgeweld kunnen een pijnlijke druk veroorzaken op omliggende weefsels. Mijn lijf doet zijn uiterste best, maar de aanvallers zijn veel meer bedreven in oorlogsvoering en bedenken steeds andere listen.

De jarenlange inzet eist zijn tol.

Gelukkig is er de generaal, specialist in oorlogsstrategieën, die ons bijstand heeft beloofd in deze strijd. Hij schakelt chemische oorlogsvoering in. Daar hebben de tegenstanders wat van terug, maar ook de eigen troepen ondervinden de nadelige gevolgen van deze chemische aanvallen. Af en toe vuurt de generaal ook dodelijke stralen af op de aanvallers. Dat is iets waar de terroristen veel hinder van ondervinden. Maar ze slagen er na enige tijd toch weer in zich te herstellen en zetten hun aanvallen op ander terrein verder. Zelfs de generaal ziet in dat het een verloren strijd is. Toch geven we niet op. We zullen samen de indringers bestrijden tot onze laatste snik. Een gemakkelijke overwinning gunnen we hen niet, oh neen.

© Karlijn  Koninckx