Berichten van 1 januari 2011 tot 31 december 2011

Moe, moe en nog eens moe.

Gespannen, opgedraaid als een veer. Gevolg van meer dan 14 dagen constipatie? Ik weet het niet, maar ik ben het beu, meer dan beu, kotsbeu! De kanker, de behandelingen, mijn pijnlijke lijf en leden, mijn futloosheid, mijn zwakke conditie, mijn geklaag en gezaag. Het feit dat de chemo niet wil aanslaan. Dat ik er de bijwerkingen van moet nemen en dat hij toch zijn werk niet doet! De dokter vraagt met aandrang dat ik het moet zeggen wanneer het niet meer gaat. Maar wat is “niet meer gaan” ? Je groeit stap na stap in de pijnen, in de ongemakkelijke soms onmenselijke toestand. Je zit er middenin vooraleer je het beseft. Wat is “teveel”? Het is al zo lang teveel. Ik wil al zo lang dat het ophoudt. Ik hoop al zolang dat ik eens op een dag zal ontwaken uit die afschuwelijke nachtmerrie. Wanneer is het teveel? Wie kan op die vraag antwoorden? Alleen ikzelf zegt de oncologe, waardoor ik het gevoel krijg dat ze alle verantwoordelijkheid op mijn schouders schuift. Een last die ik kan missen als de pest. Is er dan niemand die me kan helpen?

Hoe moet het verder? De tumoren aan de linker kant van mijn schedel blijven groeien. Die voel ik goed zitten, daarvoor heb ik geen dure scans nodig. De dokters vertellen me dat de tumorgroei aan de rechterkant minstens zo groot is. Die kan ik zelf niet voelen, want die zitten aan de binnenkant. Zij schijnen zich meer zorgen te maken over de rechterkant, maar ik heb daar geen last van. Ik voel alleen de tumoren aan de linkerkant, elke dag telkens ik mijn hoofd aanraak. Ze zitten daar, en ze schijnen er graag te zitten, want ze blijven hun nederzettingen uitbreiden, net zoals de Israëli’s doen op het grondgebied van de Palestijnen. Mijn tumoren trekken zich niets aan van de wapens waarmee we hun te lijf gaan, net zo min als de Israëli’s zich iets aantrekken van de wapens waarmee men hen tot rede willen dwingen. Ik ben een machteloze Palestijn in deze ongelijke, hopeloze strijd. 

Denk nu maar niet dat ik het opgeef. Ik wil verder, maar ik weet alleen niet hoe het verder moet! Het wordt me allemaal een beetje te veel. Ik zie geen uitweg meer. De eerste vijftien jaar van mijn ziekte kwam ik er telkens bovenop met enkele ingrepen tussendoor, waarbij het zieke stuk werd weggesneden, en regelmatig een nieuwe hormonale behandeling wanneer de vorige was uitgewerkt. Sinds in 2009 de botuitzaaiingen werden vastgesteld is alles in een stroomversnelling terecht gekomen. Sinds september 2009 ben ik zonder onderbreking in chemobehandeling, de ene na de andere. Elke chemo met zijn eigen niet te ontlopen nevenwerkingen. Bovendien kreeg ik pijnen, die moeilijk onder controle te houden zijn. En de chemo’s met hun afschuwelijke bijwerkingen geven niet altijd de gewenste resultaten. Daarvan word ik moedeloos. Ik krijg wel de lasten van de behandeling, maar de goede resultaten worden me onthouden. Wanneer een chemo niet aanslaat heb ik dat meestal sneller door dan de oncologe. Dan word ik boos en agressief. Waarom doet die vervloekte chemo zijn werk niet? Waarom maakt hij me zieker in plaats van beter? Steeds vaker komt dat duiveltje me in mijn oor fluisteren: “En wat als je de behandelingen zou stopzetten? Misschien zijn het net die vele chemo’s en de scans die je ziek maken?”. Ja, de zin om alles stop te zetten lijkt steeds aanlokkelijker. Terzelfdertijd voel ik me dan een “looser”. Het kan toch altijd erger? Er zijn mensen die veel meer afzien dan ik en die het toch niet opgeven. Waarom ben ik niet flinker? Misschien is het te wijten aan het feit dat ik al bijna 18 jaar aan ’t vechten ben tegen die kanker. Het is een slopende, niet aflatende strijd. Achttien jaar vechten is lang. De grote wereldoorlogen werden sneller beslecht. Ik ben er nog niet in geslaagd ook maar één slag te winnen tegen deze geniepige aanvaller. Integendeel, ik kom er telkens berooid van af. Borst weggehaald, okselklieren verwijderd, eierstokken er uit gehaald, … gewrichtspijnen, conditieverlies, botpijnen, beenmerg beschadigd door bestralingen, oud, moe, versleten, … . Telkens een stapje achteruit in plaats van vooruit.

Waar moet het in godsnaam naartoe? Ik heb geen enkel vooruitzicht meer op een goede afloop. Geen enkel gevecht levert een overwinning. Het is enkel maar uitstel van executie.

Maar ik wil het nog niet opgeven. Ik vraag een afspraak met een andere dokter, ik ga proberen kontakt op te nemen met de oncocoach. Ik ga nog maar eens mijn best doen, omdat ik mijn kindjes zo graag zie, en omdat ik het leven zo graag zie. Daar moet ik aan blijven denken!

© Karlijn  Koninckx

Een eeuwigheid geleden lijkt het, sinds ik nog iets op de blog heb geschreven. Geen nieuws, goed nieuws, wordt gezegd, maar dat is daarom niet altijd zo.

Zenuwpijnen zijn moeilijk te harden weet ik nu uit ondervinding. Het blijft stevig op de tanden bijten, ondanks de vele pijnstillers. Het is een pijn die niet aflaat, dag en nacht, uur na uur, zonder ophouden. Een echte uitputtingsslag. Wat me recht houdt is de hoop dat de bestralingen wat soelaas zullen brengen. Donderdag zijn de bestralingen begonnen. Vijf dagen opeenvolgend, met uitzondering ven het weekeinde, want dan moeten de machines rusten J.

Dinsdagmorgen, de vierde bestralingsdag werd ik wakker met een aangenaam gevoel, haast zonder pijn! Eerst dacht ik dat ik nog droomde en durfde me haast niet te bewegen uit vrees dat de pijn dan zou terugkomen. Maar neen, zelfs toen ik opstond bleef de pijn stilletjes zeurend op een verre achtergrond. Ik stapte voorzichtig naar de badkamer en kroop onder de douche. Daar betrapte ik mezelf erop dat ik zowaar aan ’t zingen was. Ach wat is het leven schoon zonder pijn! Diezelfde dag had ik een afspraak met de radiotherapeute. Zij was opgetogen met het goede nieuws. Ik voelde me als een renpaard dat zopas de eerste prijs had gewonnen, terwijl ik eigenlijk niets in de pap te brokken had.

De nieuwe chemo maakt me niet zo blij. Hij veroorzaakt een tweetal dagen koortsachtige toestanden en maakt me ook zeer misselijk. Zonder Litican zou ik het niet redden. Bijgevolg is de eetlust ook ver te zoeken, zodat de kilootjes en weer zachtjes vanaf glijden. Elke dag voel ik me meer moe dan de dag voordien. Gisteren ben ik de ganse dag niet uit bed geweest. Moe, futloos, uitgeput.

De bloedwaarden doen het niet zo goed. Ik hang altijd tegen de grens van bloedarmoede aan en de witte bloedcellen staan op een dieptepunt waar ze niet bovenuit geraken. De oncologe schrijft Neupogen inspuitingen voor om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren. Ben benieuwd hoe het verder gaat lopen. Zolang die bloedwaarden niet op peil komen zal er niet veel veranderen. Ach, ik wou dat ik verlost was van die ellendige vermoeidheid. Een mens is nooit tevreden he? Nu zou ik blij moeten zijn dat die zenuwpijnen onder controle zijn, en in plaats daarvan ben ik alweer over iets anders aan het klagen. Foei!

Ik wou echt dat ik eens wat beter nieuws zou kunnen vertellen, maar dat zit er voorlopig niet in. We zullen nog maar wat geduld oefenen en de werking van de Navelbine afwachten. Wie weet …

© Karlijn  Koninckx

Afspraak om 10u op Afereselokaal 1. 

Het was een drukte van jewelste op het dagziekenhuis. Alle verpleegkundigen renden de ene zaal uit en de andere kamer in. Er werd al eens gezucht en de anders zo vriendelijke gezichten stonden vandaag wat ernstig. Naar de geruchten die ik opving was er al een en ander misgelopen. Het was de eerste keer dat ik zo lang moest wachten eer iemand zich om mij bekommerde. Het was 10u40 en ik werd wat zenuwachtig. Om 11uur moest ik nog een verdieping lager zijn, op de bestralingsafdeling, voor een simulatie. Daarna moest ik nog een bloedtransfusie krijgen en dat duurt maar liefst 2u30 per eenheid. Hoe lang zou deze dag weer duren? Ik ging eens horen op het secretariaat en ze beloofden zo meteen iemand te sturen. Blijkbaar waren er weer heel wat overboekingen vandaag en het personeel kon de klus niet klaren. Rond tien voor elf werd ik dan toch aangeprikt, net op tijd om de trap naar beneden te nemen en me daar te gaan aanmelden voor een nieuwe wachttijd. Het kon wel eventjes duren zei de vriendelijke verpleegkundige van de bestralingseenheid. Na een tijdje in de wachtzaal kreeg ik een pijnaanval. Het tabletje Oxynorm kon niet helpen deze keer. Ten einde raad strompelde ik de gang van de simulatoren in en vroeg of ze me ergens konden laten plat liggen. Dat is de houding waarin ik het minste pijn had. Een vriendelijke verpleger nam me mee naar een soort brancard in de gang, waar ik de rest van de wachttijd kon doorbrengen. Met een uur vertraging kwam de radiotherapeute me opzoeken. Ze vertelde dat er niet alleen op lumbaal 4 een tumor groeide, maar dat er ook meerdere kisten zaten op het heiligbeen, die eveneens de pijn in het bekken konden veroorzaken. Ze overwoog daarom niet alleen de wervel, maar ook het onderliggende deel tot en met het sacrum te bestralen. Ze zou daarover eerst nog overleggen met de radiologen van de nucleaire afdeling.

Toen ik haar mening vroeg over het bestralen van het schedeldak, zoals de oncologe een tijdje terug had voorgesteld, wuifde ze die mogelijkheid meteen van tafel. “Je hebt intussen zoveel knobbels over de ganse schedel, dat het niet mogelijk is te bestralen zonder de hersenen mee te bestralen” zei ze. Ingeval er later letsels zouden ontstaan in de hersenen zelf, dan zou er geen mogelijkheid meer zijn om die letsels nogmaals te behandelen, omdat de maximale bestralingsdosis dan reeds bereikt zou zijn. Goed, alweer een probleem van de baan!

Enige tijd later kreeg ik mijn pasje voor toegang tot de speciale parking vlakbij de bestralingseenheid en het kaartje met afspraken voor vijf bestralingssessies, met ingang van eerstkomende donderdag. Kort daarna lag ik onder de simulator en werden onder toeziend oog van de scanner de nodige merktekens gezet op buik en flanken. Tien minuten later kon ik weer naar boven voor de bloedtoevoer. Het was één uur geworden, net op tijd om de laatste schotel soep en boterhammen te krijgen.

Omstreeks vier uur zat mijn ziekenhuisdag er op en kon ik naar huis. Dochterlief speelde vakkundige taxi en bracht me veilig thuis.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag al vroeg naar Hasselt. Eerst een inspuiting halen met radioactieve stof en enkele uren later de botscan. Met die botscan wil de oncoloog nagaan vanwaar die plotse hevige pijnen komen ter hoogte van de rechter achterkant  van het bekken. Tussen de spuit en de botscan in, was er een CT  gepland van de schedel, om te zoeken naar een verklaring voor de hoofdpijn.

Het werd een super pijnlijke dag. Ik vond geen houding om te staan en zitten was al helemaal onmogelijk. Na de onderzoeken bleef er nog veel tijd over voor ik bij de dokter terecht kon. Toch ben ik meteen naar de dagzaal gestrompeld. Ik heb er uitgelegd dat ik zoveel pijn had en amper kon zitten of staan. Die schatten van verpleegkundigen hebben meteen het nodige gedaan om een bed klaar te maken en ze hebben me een pijnstiller per infuus gegeven. Daarop ben ik prompt in slaap gevallen, tot ik gewekt werd door de dokter die naast mijn bed stond.

Ze kwam me de resultaten meedelen en aan de ernst op haar gezicht wist ik meteen dat er iets niet pluis was. Eerst en vooral wees de botscan overal een verhoogde kankeractiviteit aan. Zowel op de reeds bestaande letsels als op een paar nieuwe plaatsen. De vorige chemo met Xeloda heeft dus niet zoveel resultaat opgeleverd. Over de nieuwe chemo met Navelbine kon nog niet veel gezegd worden, aangezien ik nog maar twee dosissen heb gekregen.

De pijn ter hoogte van mijn linker lies, waardoor ik soms op dat been niet kon staan, is te wijten aan een nieuwe breuk aan de voorste arm van het schaambeen. Daar is niet zoveel aan te doen, gezien die zone reeds de maximale bestralingsdosis heeft gekregen.

De pijn aan de rechter bil is een gevolg van een nieuw gezwel op een lumbale wervel (ben vergeten dewelke), waardoor een zenuw wordt afgekneld. Die pijnen zijn dus zenuwpijnen. Na een gesprek met de radiotherapeute wordt aangeraden die wervel te bestralen, in de hoop de woekering te stoppen en de pijn te minderen. Laat ons hopen dat het lukt? Maandag moet ik naar de radiotherapie voor een simulatie en aftekening  van de te bestralen zone.

In de schedel is een sterk vergrote activiteit gemeten. Niet alleen op de gekende plaatsen aan de linker kant, maar er blijkt nu ook aan de rechter voorkant een nieuwe haard te zitten. Misschien kan die de verschuiving van hoofdpijnen van links naar rechterkant verklaren. Ik hoop maar dat daar ook niet zo’n buil te voorschijn komt? Alle andere botuitstulpingen zitten voorlopig nog verborgen onder mijn hoofdhaar. De nieuwe haard zou ter hoogte van het voorhoofd zitten! Afwachten wat dat gaat geven.

Ten slotte vernam ik dat er ook een tumor zat op het schouderblad (wist ik niet) en nu toont de botscan ook zwarte vlekken aan de knieën, vooral links. Dat verklaart de pijn aan linker knie.

Een echte verbetering hebben die scans toch niet aangetoond he? Integendeel, het gaat helemaal niet de goede kant op  L. 

Verklaringen hebben we nu wel. Volgende stap is afwachten wat er aan te doen is.

Maandag wordt opnieuw een lange ziekenhuisdag, niet alleen door de simulatie, want dat gaat vrij snel. Maar blijkbaar zijn de rode bloedcelletjes veel te laag in aantal en moet ik bloedeenheden bij krijgen. Uit ervaring weten we dat daar heel wat tijd inkruipt.

Ik weet niet of ik  nu blij moet zijn of niet. Ik weet wel wat er aan de hand is, maar veel goed nieuws was er toch niet bij …

© Karlijn  Koninckx

Als titel wou ik schrijven “hoe goede vriendinnen je kunnen redden wanneer je dreigt weg te zakken in een dipje”. Maar dat zijn teveel woorden. Een titel moet kort en bondig en krachtig zijn hebben we altijd geleerd. De titel “dipje” is alleszins kort genoeg, maar of hij de lading dekt van dit berichtje betwijfel ik. Daarom heb ik er Brats (*) aan toegevoegd. Dat is toch duidelijker, niet? J

Als je maar genoeg klachten hebt en slecht uitgeslapen bent, dan glijd je gemakkelijk in een dipje. Dat gaat helemaal vanzelf. Als een hoopje miserie opgerold in de zetel probeerde ik de tijd rond te krijgen tot het volgende ziekenhuisbezoek. Je kan je zelfs koesteren in zo’n vlaag van teneergeslagen zijn.  De pijnstillers brachten wel wat soelaas, maar ik verging van zelfmedelijden en gezien ik toch lange dagen alleen thuis zat, kon ik naar hartelust jammeren en de tranen de vrije loop laten. Soms kan een huilbui opluchting brengen, maar het mag niet te lang duren, want dan verdrink je erin.

Wanneer zo’n dipje te lang dreigt te gaan duren komt het ogenblik dat goede vriendinnen onbetaalbaar zijn. Terwijl ik nog wat lag te snotteren ging de telefoon met de boodschap dat het veel te mooi weer was om binnen te zitten. Bratske deelde me resoluut mee dat ze me hoe dan ook “uit mijn kot” zou komen halen. Ik mocht babbelen of zwijgen of snotteren of lachen of klagen, … zij zou luisteren. We konden gaan wandelen of ergens iets gaan drinken, of langs de winkels lopen, kortom, alles was mogelijk. Eerst wou ik haar voorstel afwimpelen. Ik voelde me absoluut geen goed gezelschap en ik heb niet graag dat anderen zich voor mij opofferen. Maar Bratske was niet van haar voorstel af te brengen en uiteindelijk heb ik me laten overhalen. Ik zal haar altijd dankbaar blijven, want het was precies dat duwtje in de rug dat ik nodig had om uit dat duister gat te geraken. Na ons uitje voelde ik me opnieuw meer mens. Ik had mijn hart eens kunnen luchten en daarna was het gespreksonderwerp als vanouds verschoven naar allerlei ditjes en datjes. We hebben gelachen en gesnoept van een lekkere wafel met slagroom. Wat moet een mens meer hebben om zich goed te voelen?

Dank u wel lieve Brats, mijn redder in nood, omdat je met mij wou gaan bratsen!

(*) Brats: Zoals ik waarschijnlijk al in een vroeger berichtje vertelde betekent bratsen in de Tiense volkstaal zoiets als op zwier gaan. Aangezien het bewuste vriendinnetje altijd te vinden is om samen op zwier te gaan, kreeg ze de bijnaam “Bratske”.

© Karlijn  Koninckx

Hoe vaak heb ik in de eerste vijftien jaar van mijn ziek zijn niet gezegd hoe gelukkig ik was dat ik nergens pijn had. Welnu, de laatste twee jaar is daar wel een grote verandering in gekomen. Ik weet nu wat pijn is, dat kan ik je verzekeren.

De nacht van donderdag op vrijdag ben ik driemaal moeten opstaan van de pijn. Hoe moest ik dat in hemelsnaam volhouden tot volgende week. Vrijdagmorgen vertrok ik op boodschappen. Zelfs die korte ritjes in de auto waren haast niet vol te houden en je kan nu eenmaal niet rechtstaand auto rijden. Hoe moest dat verder. Ik stond daar langs de weg, huilend van de pijn. Ik besloot bij de huisarts langs te gaan. Die stond altijd open voor al mijn klachten. Misschien kon zij een oplossing vinden. Ik belde haar op en mocht tegen de middag nog langs komen. Zij heeft me grondig onderzocht en ze vreest dat het mogelijk weer om een spontane breuk zou kunnen gaan. Ze heeft me Oxynorm voorgeschreven, een pijnstiller op grond van morfine, maar die met de morfinepleisters gecombineerd kan worden. Met die zuigtabletjes zou binnen het half uur een verbetering moeten optreden. Zo niet, dan mocht ik twee tabletjes nemen. Ik had haar van opluchting kunnen omarmen. Meteen naar de apotheek waar ik net voor sluitingstijd nog kon binnen wippen. Na een half uur werkte het tabletje nog niet echt, maar ik was zo doezelig van de morfine dat ik prompt in de zetel in slaap viel. Ik heb toch tot vijf uur kunnen slapen. Met het volgende tabletje werd de pijn toch minder en kon ik voor het avondeten zorgen. Oef! Je zou haast gek worden van die pijn.

© Karlijn  Koninckx

Ja wadde! Ik hoopte er met een beetje rusten weer bovenop te geraken, maar dat is absoluut niet gelukt. Het werd alsmaar slechter. Dinsdag kreeg ik opeens pijn, diep in mijn rechter bil. Ik had al wel een aantal dagen een sluimerend zeurend gevoel in mijn bekkenbeenderen, maar niets om me ongerust over te maken. Het doet altijd wel ergens pijn. Aan de rugwervels, aan mijn hoofd, mijn lies, … . Nu was het zo opeens van de ene dag op de andere een stevige pijn, aan de achterkant van het bekken, aan de rechterkant. Zo’n plots opkomende pijnen voorspellen meestal niet veel goeds. Woensdag was het nog erger. Op sommige ogenblikken kon ik het haast uitschreeuwen van de pijn. Vooral zitten was bijzonder moeilijk. Het beste was rechtstaan, zachtjes heen en weer wiebelen of wat wandelen en onderwijl over de pijnlijke plek wrijven. Gelukkig kon ik donderdag naar het ziekenhuis. Daar zouden ze me wel kunnen helpen.

Donderdag was ik al vroeg in Hasselt. Er was niet veel volk. De stoel stond op mij te wachten. Aanprikken, bloed nemen, eventjes spoelen en klaar. Wachten op de dokter. Ik moest stevig op mijn tanden bijten en kon niet blijven zitten, hoe comfortabel die stoelen ook zijn. Ik ging in de gang wat ijsberen en keek om de haverklap naar de grote klok die daar hangt. De minuten leken wel uren. Eindelijk mocht ik bij de dokter. Ik vertelde dat ik zoveel pijn had. Hij bekeek de scans nog eens zorgvuldig en zei dat er niets te zien was. Waarom heb ik dan zo’n pijn? Hij wist het niet. Die vervloekte scans. Als er niets op te zien is lijkt het alsof je enkel ingebeelde pijn hebt, en dat maakt me woest. Komaan dokter, zei ik ietwat opgewonden. Op de scans van mijn schedel is ook niets te zien en nochtans zie je die dikke knobbels op mijn hoofd staan. Die beeld ik me toch niet in? En toch staan ze niet op die scan!? Ik werd er wanhopig van. De dokter wist er geen raad mee en schreef me een nieuwe scan van de schedel en een volledige botscan voor. Voor de rest, was het dus wachten op de resultaten volgende week. Wat later bleek dat de witte bloedcellen te laag stonden voor een volgende dosis chemo. Verdorie! Helemaal voor niets naar Hasselt gekomen: geen chemo gekregen en wat nog erger was: niets tegen de pijn!

© Karlijn  Koninckx

Een weekje rust tussen twee chemobeurten kan deugd doen. Ik verzorg me goed en rust veel, want vrijdagavond en zondagmiddag zijn we uitgenodigd op een familiefeest. Ik wil er absoluut bij zijn en het is me gelukt. Het etentje op vrijdagavond was super, maar halverwege de maaltijd moest ik toch eventjes gaan liggen. Ik had pijn bij het zitten en last aan maag en darmen. Er was een goede opgewekte sfeer en het eten was veel te lekker om te laten staan. Op het zondagmiddagfeest waren de maag- en darmklachten opgeklaard, maar ik was heel moe. Het aangename gezelschap en de vrolijke sfeer trokken me erdoor. Alweer een geslaagd weekeinde. 

Maandagmorgen werd ik wakker met een kater. Alles deed pijn, ik voelde me doodmoe en misselijk. Ik moest voor niets opstaan en bleef dus tot de middag in bed. Toch voelde ik me daarna niet beter. Dat wordt weeral zo’n verloren dag, bedacht ik. Misschien de prijs die ik moet betalen voor al die leuke feestjes van de voorbije weken? Wel, ik heb het er voor over! Wat denkt die stomme kanker wel. Door zo een beetje moeilijk doen kan hij de feestvreugde niet teniet doen hoor. Ik heb ervan genoten en zou het zo opnieuw doen. Terzelfdertijd besef ik dat het goed is dat er nu een wat kalmere periode aanbreekt. Zo kan ik weer op krachten komen. 

Het enige feestje in de nabije toekomst is de verjaardag van mijn allerliefste. Daarna moet ik zien in volle vorm te geraken voor kerstmis. Bij mijn man was het de gewoonte om elke kerstavond bij de mama te vieren. Sinds ze gestorven is, neemt elk jaar één van de kinderen deze taak van haar over. Om de zeven jaar is het onze beurt en raad eens? Ja, dit jaar gaat kerstavond bij ons door. Als iedereen komt zijn er 29 volwassenen(kinderen en kleinkinderen) twee jonge kleinkindjes en 5 achterkleinkindjes van oma Machelen. Dat wordt even puzzelen om de tafels en stoelen gezet te krijgen in een woonkamer die daar absoluut niet voor geschikt is en dan nog wat kopbrekens om een haalbaar menu klaar te toveren. Met haalbaar bedoel ik een maaltijd die bij iedereen warm op tafel komt. Eerst hadden we een kok voorzien. Dat leek een prima oplossing. Hij zou zorgen voor borden, glazen, bestekken en de afwas voor zijn rekening nemen, maar toen hij er het prijskaartje bij legde vielen we steil achterover. We hebben nog even getwijfeld, maar uiteindelijk hebben we besloten het zonder kok-aan-huis te doen. Mijn man, die nooit in paniek geraakt heeft me gerust gesteld door met zijn zachte stem en de nodige overtuiging te zeggen: maak je geen zorgen schattenbol, het komt wel in orde. Zodus probeer ik me geen zorgen te maken …

© Karlijn  Koninckx

Een beetje schoorvoetend betreed ik het ziekenhuis. Vandaag vroeger dan anders. Er zijn eerst twee scans gepland. Dat brengt altijd wat ongerustheid mee over het resultaat. In de wachtzaal krijg ik die grote fles contrastvloeistof met een afschuwelijke anijssmaak voorgeschoteld. Die moet zo snel mogelijk naar binnen gegoten worden. Officieel heet het dat je er een uur de tijd voor hebt, maar ervaring leert dat ze je soms veel vroeger komen halen, als het minder druk is. De meneer naast mij gruwt evenzeer van het slecht smakende goedje. Hij grommelt, maakt rare geluiden en herhaalt voortdurend ‘bah, bah, ik lust dat niet’. In de scanruimte krijg ik een infuus aangeprikt, wat niet zo vlot lukt omdat mijn aders het stilaan laten afweten. Als kers op de taart krijg ik nog wat vloeistof in de endeldarm gespoten als een soort mini lavementje. Vanaf dan is het billen samenknijpen, terwijl ik langzaam in het apparaat wordt geschoven. Een koude stem klinkt door de luidspreker: “ademen, diep ademen, en … uitademen”. Ondertussen schuif ik heen en weer door het toestel. De stem klinkt nog een keer en kort daarna is het onderzoek afgelopen. Ik maak een kort spurtje naar de WC en haal het maar net.

Daarna zak ik lusteloos af naar de dagzalen oncologie en laat me in de wachtkamer op de bank zakken. Ik voel me beter dan de twee vorige dagen, maar echt top is het nog niet.

Ik probeer er niet aan te denken dat ik straks opnieuw vergiftigd word. Hoewel ik veel vroeger ben dan voorzien krijg ik toch een stoel aangewezen. Er had iemand afgebeld (kan ik inkomen J). Bij de dokter verneem ik dat mijn rode bloedcellen deze keer ok zijn, maar de witte bloedcellen zijn al aardig in aantal gezakt. Toch krijg ik mijn tweede infuus met Navelbine toegediend. Ik bel op tijd naar de taxi en deze keer moet ik helemaal niet wachten. Op weg naar huis kan ik mijn ogen niet openhouden. Na een klein  uur doezelen word ik thuis afgeleverd door de altijd vrolijke en bezorgde taxi.

Oef, toch weer een ziekenhuisdag achter de rug!

© Karlijn  Koninckx

Meestal wandel ik het ziekenhuis binnen als een gedwee lammetje, maar soms gaat het niet zo vlot. Dan heb ik zin om de oncologe eens goed uit te kafferen omdat ze me geen middel kan geven dat me geneest. Dan wil ik al het ziekenhuismateriaal in mekaar rammen, tegen de muren aangooien, met een woeste zwaai van de tafel vegen. Dan zou ik willen roepen en tieren en tekeergaan als een wildebeest.

Maar dat zou inderdaad geen verschil uitmaken. Die smerige kanker zit in mijn lijf en gaat rustig verder met zijn verwoestende werk. Ik kan niets anders dan lijdzaam ondergaan. Ik moet niet alleen die kanker ongemoeid laten verder vreten in mijn lichaam, ik moet bovendien haast elke week een dosis dodelijk gif in mijn lijf laten pompen, zonder dat ik ook maar in de verste verten weet welk resultaat dat gaat opleveren.

Het vraagt soms een enorme zelfbeheersing om kalm te blijven en alles rustig zijn gang te laten gaan. Het is ook zo dat nu ik weet dat ik tot mijn laatste dagen chemo zal moeten krijgen, die onmacht alleen maar groter wordt.

Gisteren en vandaag had ik zo’n dagen van totale onmacht. Onmacht die een razernij opwekt maar die uiteindelijk toch eindigt in gelatenheid, met veel tranen en verdriet.

Vandaag, zaterdag, een schitterend zonnige dag, geen enkel wolkje aan de helderblauwe hemel: zalig! We hebben afgesproken om met de vriendinnen een dagje naar Maastricht te trekken. Daar aangekomen konden we net het allerlaatste tafeltje bemachtigen in de zon op een terrasje aan het Vrijthof bij de Sint Servaaskerk. We hebben genoten van het zonnetje en van het lekkere eten. De rest van de dag hebben we doorgebracht met rondslenteren door het gezellige stadje. We brachten een bezoek aan de voormalige Dominikanenkerk, waar sinds 2006 een boekhandel is gevestigd. Daarna zijn we ook een kijkje gaan nemen in een andere kerk waarvan de bestemming geheel werd veranderd: de Kruisherenkerk. Het Kruisherenhotel is ondergebracht in het voormalig Kruisheren klooster in het centrum van Maastricht. Samen met de kerk is dit complex veranderd in een speciaal design hotel. In dit hotel komen een klassieke en moderne stijl samen. Het was indrukwekkend om zien. We hebben in een van de salonnetjes in een nis van de voormalige kerk een theetje gedronken en hebben er lang en gezellig getetterd. Na nog een gezellig en superlekker etentje bij ‘Pieke Potloed’ kwam er een einde aan onze leuke uitstap. Ik was doodmoe, had overal pijn, maar was tegelijk ook heel gelukkig met onze geslaagde uitstap.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag, de 13^de, was het vroeg dag. Om 7u30 kwam de taxi me ophalen. De oncologe verwachtte dat ik opnieuw slechte bloedwaarden zou hebben en dat ik dus bloedeenheden zou moeten krijgen. Daarom had ze me zo vroeg gepland. Als ik vroeg genoeg in het ziekenhuis was zou alles in één dag kunnen en moest ik de volgende dag niet terug naar Hasselt. Maar, wonder boven wonder waren de bloedwaarden net goed genoeg om extra bloedeenheden overbodig te maken. Dat was goed nieuws.

Echter, blijkbaar zit er achter elk beetje geluk weer een beetje tegenslag. Xeloda, de chemo die ik de laatste maanden nam, schijnt zijn werk niet meer te doen. Dus stelt de oncologe me een nieuwe cocktail voor: Capecitabine® wordt vervangen door Navelbine ®. Van februari tot oktober heeft de Capecitabine gewerkt. Amper negen maanden! Jeetje, ik zal het beter moeten aanpakken, want aan dit tempo gaan de mogelijke chemo’s snel opgebruikt zijn, en wat moeten we dan?

Omdat we dachten dat het zo’n lange dag zou worden, was mijn dochter meegegaan naar het ziekenhuis. Gezien ik vandaag geen extra bloed en alleen een infuus moest krijgen, was ik veel vroeger klaar dan verwacht. We gingen ’s middags gezellig iets eten in de brasserie tegenover het ziekenhuis. Toen we daar bijna klaar waren belde ik de taxi. Die had het echter extra druk vandaag zodat we uiteindelijk anderhalf uur hebben moeten wachten eer hij er aan kwam. Tegen de tijd dat de taxi kwam was de zon al heel laag gezakt en was het redelijk fris geworden. We gingen schuilen in het bushokje. Er kwam een bus voorbij, waarin iemand heftig zat te wuiven naar ons. Opeens herkende ik Christiane! Wij schijnen mekaar overal tegen te komen! Niet te geloven.

© Karlijn  Koninckx

Naar jaarlijkse gewoonte is er rond 10 oktober een grote bijeenkomst van de familie van mijn man langs moederskant. Er zijn vier familietakken die om de beurt de organisatie van het familiefeest op zich nemen. Al jarenlang wordt die traditie onderhouden en het is telkens een groot succes. Wij mochten er gisteren weer bij zijn en het was heel gezellig. Alles begint met een mis en daarna is er bijeenkomst in de parochiezaal. We werden onthaald op superlekkere hapjes en een soepje, en een glaasje bubbel erbij natuurlijk. Daarna schuiven we aan tafel voor broodjes met beleg. Ik kan heel erg genieten van zo’n familiefeesten. Iedereen is heel vriendelijk en welgezind en de familiebanden worden weer wat aangehaald. We zijn intussen al aan de vierde generatie na de start. Tof he? Elk jaar is de familie weer uitgebreid, met een vriendinnetje, een huwelijk of de geboorte van een kleine spruit. Er valt dus steeds wat nieuws te beleven. Ieder jaar wordt ons geheugen getraind: wie is dat nu weer? Van wie is dat kindje? Hoe oud is dat neefje nu? …  Een heel goede oefening!  

Omdat steeds meer familieleden mijn blog beginnen lezen kan ik er gebruik van maken om de organisatoren van dit jaar te bedanken voor hun inzet om er geslaagd feest van te maken.Wel mannen, het is alweer voor 100% gelukt! Heel erg bedankt!

Aan mijn bloglezers kan ik meteen duidelijk maken dat mijn leven zeker niet altijd kommer en kwel is en dat er regelmatig leuke genietmomenten zijn. Gelukkig maar J!     

© Karlijn  Koninckx

lieve bloglezers allemaal,

Als het nu nog niet lukt om het zilveren jubileum te halen, dan weet ik het ook niet meer J.

veel liefs van

© Karlijn  Koninckx

Maandag 3 oktober was het zover. Mijn allerliefste kwam me met een ochtendzoen wekken en vroeg of ik ’s avonds tegen vijf uur naar Leuven zou kunnen komen. Ik keek hem ietwat verdwaasd aan, maar plots klaarde er toch iets op in mijn beneveld brein. “Proficiat!” zei ik, met een krakend slaperig stemmetje. We waren die dag immers 24 jaar getrouwd. (waarvan 17 jaar met kanker, bah L).

We zouden eventjes rondlopen langs de winkels in Leuven en tegen half zeven zouden onze twee studenten ons komen vervoegen voor een gezellig etentje. Leuk vooruitzicht!

***

Ik ging met de bus naar Leuven en we vonden mekaar aan het stadhuis. We wandelden langs de winkels, met kleine voorzichtige stappen om de voetjes te sparen. Het weer was schitterend! Iedereen leek wel in zomersfeer en de studentenstad die anders al bekoorlijk is voelde nu nog prettiger aan. Het was net of we met vakantie waren. We genoten van het winkelen en precies tegen halfzeven waren de kinderen daar. We vonden nog een tafel buiten op het terras. We hebben lekker gegeten en gebabbeld en gelachen. Kortom, het was een supergezellige avond.

Op naar de 25 nu. Naar het zilver!

© Karlijn  Koninckx

Wat was het heerlijk, zo’n weekje ontspannen in Luilekkerland. Er stond geen “moeten” op het programma. We zouden enkel wat zwemmen, wat van de zon genieten, de voetjes verzorgen en boeken lezen of sudoku’s oplossen en natuurlijk lekker eten. Wat een vooruitzicht!

Ik was er al dagenlang van aan het dromen, maar ik probeerde me te bedwingen, want als je teveel verwacht valt het natuurlijk tegen. Maar neen, het viel niet tegen, het was zelfs beter dan ik het me voorgesteld had. Het weer was wonderbaarlijk goed. De dag voor we aankwamen had het gestormd. De dag van onze aankomst was er dan de te verwachten ijskoude mistral, maar daarna stond de zon daar te schitteren in de hemelsblauwe lucht.

’s Morgens wachtte ons in onze chambre d’hôtes een lekker ontbijt met fruitsap, thee en allerlei soorten Frans brood met beleg. ’s Avonds kan je in Frankrijk maar vanaf half acht in een restaurant terecht. Vandaar dat we meestal ’s middags naar l’Ile-sur-la-Sorgue reden voor een warme maaltijd aan de oevers van de Sorgue, of in de schaduw van de platanen bij het kerkje. Donderdag gingen we naar het typische marktje en zondag naar de antiekmarkt. Die Provençaalse marktjes hebben toch een heel typische, zomerse, kleurrijke sfeer, die je nergens anders terugvindt. Ik heb enorm genoten. Ik had veel tijd om mijn voetjes te verzorgen, zodat die toch wel redelijk hersteld zijn, in die mate dat ze bijna geen pijn meer doen. Het feit dat de dokter de dosis chemo heeft teruggeschroefd naar 80% zal ook wel meegeholpen hebben om de pijn te verzachten.

 ***

Wat ik zeker niet mag vergeten vertellen is een ongelooflijke samenloop van omstandigheden. Ik heb af en toe contact met blogvriendin Chrisje. Ze vertelde dat ze eind september naar Frankrijk met vakantie zouden gaan. Bij ons was intussen ook het idee gerijpt om nog een beetje zon mee te pikken na die treurige zomermaanden. Bij een volgend kontakt kwam ik te weten dat Chris en Willy de laatste week van september zouden vertrekken. Intussen was ons verblijf in l’Ile-sur-la-Sorgue geregeld. We zouden 19 september vetrekken. Na veel nadenken besloten we de auto thuis te laten en met de TGV te reizen tot Avignon, en daar een wagen te huren. Groot was onze verbazing toen we vernamen dat Chris en Willy eveneens op 19 september zouden vertrekken, ook met de TVG, en ook naar Avignon, want ze zouden in een dorpje, Lagnes genaamd, op amper 5 km van l’Ile-sur-la-Sorgue. Het toppunt was dat zij van de meer dan tien TVG’s die die dag naar Avignon reden, precies voor dezelfde trein hadden gekozen. Zij zaten in voertuig 4 en wij daar net achter in voertuig 5. Van een samenloop van omstandigheden gesproken! Ongelooflijk, niet?

© Karlijn  Koninckx

Beterschap

Gisteren was het feest. Een nichtje van mijn man werd 60 jaar en wilde dat vieren met familie en goede vrienden. Het feest ging door in de parochiezaal, die feestelijk was versierd. Aan de muur was er een doorlopende diavertoning met sfeervolle foto’s uit de voorbije 60 jaren van het nichtje. Het was een heel gezellige sfeervolle avond. We kregen lekkere hapjes en wat later hield het nichtje een leuke voordracht over wat er in die voorbije 60 jaar zoal was gebeurd. Het was tegelijk ontroerend, hartverwarmend en op sommige ogenblikken bijzonder grappig. Ze had er echt haar werk van gemaakt. Op het einde vergeleek ze alle genodigden met een web van liefde en vriendschap die allen met draden aan mekaar verbonden waren. De Gouden draden waren haar man en haar drie zonen, haar schoondochters en de kleinkinderen. De zilveren draden waren voor alle familie en vrienden die iets voor haar hadden betekend. Voor sommigen had ze een persoonlijk woordje van erkenning. Ook voor de genodigden uit de vele verenigingen waar ze deel van uitmaakte had ze lovende woorden. Tenslotte werd Mijnheer pastoor een stalen draad toebedeeld waarmee hij zijn parochie bij elkaar hield en steunde. Daarna kregen we allemaal frietjes en als nagerecht werd er een echte authentieke bakfiets binnen gereden met ijsroom, waar iedereen naar believen een hoorntje ijsroom kon gaan halen. De hele tijd draaide de disc jockey heel goede muziek waardoor iedereen meteen in de juiste stemming kwam. Zodra de frietjes op waren trok ieder naar de dansvloer die voor de rest van de avond niet meet leeg te krijgen was. Bewijs voor de goede sfeer en de goede muziek.

Ik kan enorm genieten van zulke feesten met allemaal mensen die het goed menen met elkaar en die zonder al te veel plichtplegingen samen heel veel plezier kunnen maken. Ik was dan ook enorm blij dat ik bij de genodigden was. Mijn voetjes waren dermate hersteld dat ik zelfs een paar meeslepende slows heb kunnen meedansen. Zalig! Puur genieten.

Een weekje rust

Morgen vertrek ik met mijn mama en dochter voor een weekje ontspanning naar de Provence. We gaan met de hogesnelheidstrein naar Avignon en daar huren we een auto. Van Avignon is het een half uurtje rijden tot L’Ile-sur-la-Sorgue, waar we logeren in een Chambre d’Hôtes met de schitterende naam “Le temps d’une Chanson”. Meer moet dat niet zijn!  Ik hoop dat ik daar wat kan rusten, genieten van een zonnetje, af en toe gaan zwemmen, en een boek lezen.

Jullie zullen dus wat op nieuws moeten wachten.

© Karlijn  Koninckx

Het is zover. Sinds enkele dagen weet ik wat het hand voet syndroom inhoudt. De huidreactie die door de Xeloda wordt veroorzaakt. Oei oei, mijn arme voetjes. Van de ene op de andere dag had ik rond mijn hielen allemaal kloven. Ook in de voetzool zelf en in mijn dikke teen had ik pijnlijke plooien. Mijn voeten leken kompleet uitgedroogd en tegelijk verbrand. De voetzool is rood gevlekt. Sommige vlekken paarsrood. Die rode zolen voelen aan alsof je net over een veld met gloeiend hete steenkool hebt gelopen, verbrand dus. Onder die rode vlekken zitten grote witte blaren, zo lijkt het toch. Smeren met uierzalf, zegt de dokter. Ik smeer mijn voeten zeker zes keer per dag grondig in met die uierzalf, maar of het iets helpt is niet zo duidelijk. Bovendien is dat smeren niet van de poes. De minste aanraking veroorzaakt pijn.

Het ergste is als ik moet stappen. De druk op de zolen lokt die hevige huidreactie uit en vermeerdert de pijn. Op het internet las ik dat je geen knellende schoenen mag dragen (doe ik nooit) en dat je moet vermijden om te stappen. Aha, met dat laatste heb ik iets meer problemen. Zo weinig mogelijk stappen? Hoe moet ik me dan verplaatsen? Zweven, of vliegen? Erg realistisch is die aanwijzing toch niet. Het is wel zo dat wanneer je een dag iets meer in huis hebt rondgelopen, dat je de volgende dag extra pijnlijke voeten hebt. Gaan wandelen of winkelen is al helemaal uit den boze. De vriendinnen willen me wel mee uit vragen, maar ik kan amper stappen! Dus zit ik hier in huis weeral gekluisterd aan mijn zetel. Met een kussen onder mijn kuiten, zodat de voeten met niets in aanraking komen.  Dat is het meest comfortabel. Toch is de pijn daarmee niet weg. Op sommige ogenblikken voelt het aan alsof ik met mijn voetzolen te dicht bij een hete kachel zit. De zolen voelen aan als brandwonden. En op brandwonden lopen … je kan je wel voorstellen dat er aangenamere dingen zijn.

Aan mijn handen begint het ook. Daar heb ik rode jeukende vlekken. Een schoteldoek uitwringen doet pijn. In de handpalm zijn al de huidplooitjes tussen de vingerkootjes uitgedroogd. De vingertoppen zijn heel gevoelig. Op de laptop typen moet met de nodige omzichtigheid gebeuren.

Het is alweer een hele aanpassing in je levenswijze met die huidreacties.

Maar ik heb ook gelezen dat wanneer je met Xeloda stopt, de huidreacties aan handen en voeten na enkele weken weer zullen genezen zijn. Dat is toch al goed nieuws!

© Karlijn  Koninckx

De voorbije weken ben ik gewoon slaapdronken, doodmoe, uitgeput. Het enige dat me kan boeien is mijn bed. Ik wil slapen, enkel maar slapen. Heb geen fut, geen energie, niets.

Donderdagavond heeft de storm hier weer toegeslagen. Het noodweer sloeg loodrecht op onze voorgevel in. De ganse voorste helft van de zolder stond in een mum van tijd onder water. De nieuwe computer en al het andere electronisch materiaal dat op onze computerzolder was opgesteld stond drijfnat in het water.

Na het opruimwerk ben ik in bed gekropen en viel als een blok in slaap. De volgende dag ben ik gewoon niet opgestaan. Zo uitgeput was ik. Rond vijf uur in de namiddag kwam de zoon eens kijken of ik niet wou opstaan. Je gaat vannacht niet meer kunnen slapen, zei hij. Daar was geen gevaar voor meende ik, en viel terug in slaap. Geloof het of niet, maar ik sliep de ganse nacht door zonder wakker te worden. De volgende dag, zaterdag, ben ik rond de middag uit bed gekropen, heb wat gegeten en gedronken en ben terug gaan slapen. Zondag moesten we tegen de middag naar een feestje. Ik ben om elf uur uit bed gekomen en heb de rest van de dag redelijk goed doorstaan. Maandag werd ik spontaan wakker om één uur. Het was voor het eerst in weken dat ik me min of meer uitgerust voelde. Zalig!

Bij het bezoek aan mijn buitenverblijf deze donderdag werd duidelijk waar de vermoeidheid vandaan kwam: de bloedwaarden stonden weer te laag en ik kreeg meteen twee eenheden bloed toegediend.

Met mijn oprechte dank aan al die gulle bloedgevers, zonder wiens onbaatzuchtige vrijgevendheid ik het niet zou trekken.

© Karlijn  Koninckx

Het is oorlog in mijn lijf. Mijn gevechtstroepen zijn alert en in opperste staat van paraatheid. De tegenstanders zijn bijzonder listig en kwaadaardig. Ze hebben van oorlogsvoering hun levensdoel gemaakt. Ze zijn buitenmatig sluw, verplaatsen zich onmerkbaar en slagen erin zich te verstoppen voor elke tegenaanval. Zodra het gevaar geweken is, komen ze terug te voorschijn uit het niets en zetten hun verwoestende werk onverminderd voort. Ze trekken naar een willekeurige plaats in je lichaam en vermoorden er alle cellen om ze meteen te vervangen door hun eigen cellen. Die gaan zich vermenigvuldigen aan een bijzonder hoog tempo, waardoor hun lokatie weldra uit zijn voegen barst en zich bulten, builen of gezwellen gaan vormen. Mijn eigen troepen rukken op tegen deze vernielers en proberen ze in te pakken en op te sluiten om te vermijden dat ze zich gaan uitbreiden. De uitstulpingen vol oorlogsgeweld kunnen een pijnlijke druk veroorzaken op omliggende weefsels. Mijn lijf doet zijn uiterste best, maar de aanvallers zijn veel meer bedreven in oorlogsvoering en bedenken steeds andere listen.

De jarenlange inzet eist zijn tol.

Gelukkig is er de generaal, specialist in oorlogsstrategieën, die ons bijstand heeft beloofd in deze strijd. Hij schakelt chemische oorlogsvoering in. Daar hebben de tegenstanders wat van terug, maar ook de eigen troepen ondervinden de nadelige gevolgen van deze chemische aanvallen. Af en toe vuurt de generaal ook dodelijke stralen af op de aanvallers. Dat is iets waar de terroristen veel hinder van ondervinden. Maar ze slagen er na enige tijd toch weer in zich te herstellen en zetten hun aanvallen op ander terrein verder. Zelfs de generaal ziet in dat het een verloren strijd is. Toch geven we niet op. We zullen samen de indringers bestrijden tot onze laatste snik. Een gemakkelijke overwinning gunnen we hen niet, oh neen.

© Karlijn  Koninckx

Geen nieuws, goed nieuws. Zo luidt het gezegde en zo is het ook. De toestand blijft ongewijzigd. De tumorcellen in mijn schedelbeenderen blijven hun best doen en woekeren dat het een lieve lust is. Ze zijn vooral actief aan de linkerkant. Daar heb ik een paar builen die behoorlijk pijnlijk zijn. Dat ze daar maar blijven en niet onder de haargrens uitkomen, denk ik vaak. Stel je voor dat ik met zo’n builen op mijn voorhoofd of elders in het aangezicht moet rondlopen. Dat zou geen zicht zijn!  Het was wel een hele opluchting via de scans te vernemen dat de kanker voorlopig in het bot blijft zitten en nog niet de hersenen zelf aantast. Door die hoofdpijnen was ik er toch niet zo gerust meer in. Maar zie, de goden zijn met mij! Ik ben al bij al toch een echt zondagskind. Als je bedenkt hoe lang ik het al volhou sinds die kanker in mijn lijf kroop. Er zijn talloze lotgenoten die al veel eerder hun gevecht tegen kanker moesten opgeven. 

Ander nieuws. Een tijdje terug kreeg ik bericht vanuit de familie dat er een kindje is geboren dat zwaar gehandicapt ter wereld kwam. Dat is pas iets waarvan je hart stil gaat staan. Als moeder sta je machteloos. De dokters vinden niet wat de oorzaak is en kunnen dus ook geen gepaste therapie voorschrijven. Wat doe je dan?  Zoiets moet verschrikkelijk zijn om te verwerken. Het ganse gezin, ouders, andere kinderen, grootouders, iedereen wordt erdoor getroffen. Hun leven wordt kompleet overhoop gegooid en de toekomst ziet er alles behalve rooskleurig uit.

Dan kan ik niet anders dan mezelf heel gelukkig prijzen dat ik twee gezonde kinderen heb.

En die ouders en het ganse gezin bewonderen om hun eindeloze  inzet voor dat kleine wezentje, hun niet aflatende hoop op beterschap, de kracht waarmee ze blijven zoeken naar oplossingen, en het feit dat ze ondanks alles een glimlach kunnen bewaren voor anderen. Daar doe ik mijn hoed voor af!

© Karlijn  Koninckx

De laatste weken kreeg ik steeds meer pijnlijke bultjes op mijn hoofd. Daardoor weet ik dat de kanker zijn vernielend werk weer een tandje hoger heeft gezet. Ik heb een lichte hoofdpijn vlak onder het schedeldak, vooral aan de linkerkant. De tumormerker klimt eveneens gestaag de hoogte in. De oncologe overweegt dus om van chemo te veranderen, aangezien de kanker niet gevoelig blijkt voor het product.

Maar eerst moeten een paar scans worden genomen. Eentje van de schedel, om te zien of de hersenen niet zijn aangetast en eentje van de thorax en de bovenbuik om te zien of alles in orde is met de longen en de lever. De beide scans zijn op donderdag genomen. Eerst had ik donderdag een afspraak voor de schedel en volgende maandag voor de thorax. Donderdag was er echter een heel vriendelijke verpleegkundige van dienst op radiologie. Ik heb al mijn charmes in de strijd geworpen om te bekomen dat de beide scans toch op dezelfde donderdag zouden kunnen genomen worden. Dat zou me een extra rit naar Hasselt kunnen besparen. Na enig weerwerk stemde hij er in toe om de dokter erover aan te spreken. En, het mocht! Zo was ik ineens van twee onderzoeken verlost. Bedankt lieve verpleegkundige en welwillende dokter!

De oncologe die de resultaten van de scans met mij zou bespreken, komt echter pas op woensdag naar het ziekenhuis in Hasselt. Ze werkt namelijk ook in een ander ziekenhuis. Wachten op resultaten tot volgende woensdag wanneer ik terug een afspraak heb met haar, dat is (voor mij althans) een zware opdracht. Geduld is me jammer genoeg niet met de moedermelk meegegeven.

Dus heb ik vrijdag een aantal telefoontjes gedaan. Het was superdruk in het ziekenhuis. Verscheidene artsen zijn immers met verlof, maar het aantal patiënten mindert daarom niet. De aanwezige artsen zitten dus tot over hun oren in het werk. Toch heb ik er eentje gevonden die zo vriendelijk was om te beloven dat ze me zou bellen wanneer ze klaar was met haar raadplegingen. En ze heeft woord gehouden. Zodoende weet ik nu dat er geen uitzaaiingen zijn in de hersenen. Wel is er toegenomen activiteit in het schedelbeen. Ook de longen en de lever zijn “in ongewijzigde staat” vertelde ze. Ik heb dat dan allemaal maar opgenomen als goed nieuws.

Zo kunnen we de verjaardag van mijn moeder en mijn dochter vandaag met een blij hartje vieren. Hip, hip, hoeraaaa!  

© Karlijn  Koninckx

Laatst vond ik in een boekje enkele mooie gezegdes over vriendschap en zo.

Ik wil jullie graag laten delen in die mooie woorden. Het eerste gaat over luisteren, iets wat ik nog steeds aan het leren ben:

“De meest fundamentele en krachtige manier om een band te sluiten met een ander persoon is door te luisteren. Gewoon luisteren. Misschien is onze aandacht wel het belangrijkste dat wij elkaar kunnen geven …

Een liefdevolle stilte heeft vaak veel meer helende en opbouwende kracht dan de best bedoelde woorden.”

Rachel Naomi Remen

Heel belangrijk is ook jezelf graag zien:

Eleanor Rooselvelt

Een waarheid die niet te ontkennen  valt:

George Eliot

“Vriendschap is net als filosofie en kunst niet noodzakelijk …

Het is van generlei waarde om te overleven;

het is eerder iets dat het overleven gemakkelijker maakt.”

C.S. Lewis

Dit gezegde geldt vooral voor mezelf. Ik kan er echt van genieten om eens zot te doen!

Ralph Waldo Emerson

© Karlijn  Koninckx

Jullie hebben lang moeten wachten op wat nieuws. Het spijt me. Gauw even bijwerken.

De twee zakjes bloed die ik op donderdag 7 juli kreeg toegediend hebben niet veel effect gehad. Misschien wel op mijn bloedwaarden (dat zullen we bij het volgende ziekenhuisbezoek weten), maar niet op mijn gevoel. Ik blijf me even moe en uitgeput voelen. Ik doe dan ook veel dutjes overdag. Wanneer ik zo van die slappe dagen heb krijg ik gauw het gevoel dat ik volkomen nutteloos ben.

Intussen heb ik het stadium bereikt dat mijn morfinepleister in zo’n kleine stukjes wordt verknipt, dat het moeilijk wordt om ze vast te plakken. Zaterdag ben ik ermee gestopt. Zoals ik al eerder vertelde ga ik er van uit dat ik, nu de pijn minder is, ook de morfine moest afbouwen. Wie weet heb ik hem later nog veel harder nodig. Als ze later om een of andere reden de dosis fel moeten opdrijven ben ik bang dat ik helemaal suf ga worden en dat wil ik alleszins voorkomen.

Dat afkicken, hoe geleidelijk je het ook doet, vraagt enorm veel doorzettingsvermogen. Het heeft niets te maken met de wil om af te kicken, het is je lichaam dat zo snakt naar die drug. Het veroorzaakt lichamelijke en geestelijke vermoeidheid, lusteloosheid en neerslachtigheid. Vaak heb ik ijskoude handen en voeten, die met niets zijn op te warmen. Het enige dat helpt is in de badkamer met de voeten in de bidet vol heet water gaan zitten en er steeds warmer water bijdoen tot die verkleumde voeten eindelijk op temperatuur komen. Daarna wollen sokken aantrekken en onder een warme fleece kruipen. Soms krijg ik een soort trillingen in de borstkas en dan denk ik dat er iets mis is met mijn hart. Het ergste is die niet te beschrijven vermoeidheid. Soms jeukt mijn haar en kan ik de fut niet opbrengen om mijn arm te heffen om te krabben. Eigenlijk breng ik het grootste gedeelte van de dag in de zetel door. Dan heb ik het gevoel dat ik het leven misloop en begin ik me af te vragen of het allemaal nog wel de moeite loont. Dat neerslachtige gevoel wordt waarschijnlijk ook veroorzaakt door het gebrek aan morfine.

Sinds enkele dagen pas zijn de afkickverschijnselen, behalve de vermoeidheid, grotendeels verdwenen. Toppunt is dat ik sinds een week terug pijn heb. Haast onhoudbare pijn in de bovenrug. Verdorie toch! Zo kruipen de dagen voorbij en ik blijf me ellendig voelen. Wanneer zal ik me terug wat normaler gaan voelen? Ik word er haast wanhopig van. Onlangs sprak ik toevallig mijn schoonbroer radioloog aan over die vervelende afkickverschijnselen en de terugkerende pijn. Hij vertelde dat het eigenlijk niet nodig was om die kleine dosis morfine te stoppen. Het lichaam went aan morfine, vertelde hij, in die zin dat de slaperigheid die zich in het begin voordoet niet van blijvende aard is. Als ik pijn heb of wanneer ik blijvende last ondervind van dat afkicken, dan moest ik volgens hem terug een morfinepleister kleven. Dat kon geen kwaad voor later verzekerde hij mij. “Je moest eens weten welke dosissen morfine sommige patiënten krijgen toegediend, en die zijn net zo helder van geest als jij en ik” zei hij.

Diezelfde avond heb ik opnieuw een kwartje morfinepleister gekleefd. De volgende dag was mijn rugpijn stukken beter en had ik terug wat energie! En zeggen dat ik nu al zoveel weken heb afgezien voor niets!

Ik blijf erbij dat artsen veel meer uitleg moeten geven bij behandelingen en bij de geneesmiddelen die ze toedienen. Uitleg over het effect, de noodzaak, de bijwerkingen, wat er gebeurt als je ermee stopt, wat het voordeel is om ermee verder te doen, en nog veel meer! Ik heb het zowel met de huisarts als met de oncoloog gehad over mijn drijfveren om met de morfine te stoppen. Geen van beide heeft me verteld wat mijn schoonbroer me vertelde. Anders was ik nooit door die hel van dat afkicken gegaan.

Communicatie, of het gebrek daaraan, is en blijft een groot en belangrijk probleem in de relatie arts-patiënt!

© Karlijn  Koninckx

Om acht uur ’s morgens moest ik me aanmelden in het ziekenhuis dichter bij huis voor mijn bloedaanvoer. Een vriendelijke verpleegkundige bracht me meteen naar een kamer met drie bedden.  Ik kreeg het bed bij de deur, weg van het raam. Wat later kwam een vrouw binnen die in het tegenoverstaande mocht plaatsnemen. Ze had gezelschap mee en babbelde opgewekt met haar bezoekers. Tenslotte kwam een oudere vrouw binnen die erg moeilijk te been was en zwaar hijgde en hoestte. Zij kreeg het bed aan het raam bij de televisie. Ik weet niet wat er scheelde maar die vrouw kreeg regelmatig een zware hoestaanval waarbij je de fluimen op en neer hoorde reutelen in haar borstkas. Haar man vertrok kort nadat hij haar in bed had gestopt en de vrouw viel prompt luid snurkend  in slaap.

Een uurtje later kwam de verpleegkundige me aanprikken. Ze deed erg twijfelachtig over mijn bloedgroepkaart. Nochtans werd die uitgevaardigd door een erkend labo in Herentals. Ze vroeg of die kaart uitgevaardigd was door dit ziekenhuis? Neen dus. Dan zullen we die bloedgroep opnieuw moeten bepalen, zei ze. Hoezo? Verandert de bloedgroep naargelang het ziekenhuis waar je behandeld wordt? Waartoe dient de bloedgroepkaart dan? Waarom vragen ze nadrukkelijk om die bloedgroepkaart niet vergeten mee te brengen? Is de nieuwe bloedgroepbepaling gewoon een middel om extra onderzoekskosten aan te rekenen? Dit was alvast geen goed begin.

Om twintig over negen was de bloedafname achter de rug. Het wachten ging verder.

Kort daarna kwam er een volledig in het zwart geklede vrouw de kamer binnenwandelen. Ze was meer dan mollig en ze had onverzorgd lang, slordig en vettig haar dat klitterig rond haar gezicht slingerde. Ik ging er van uit dat ze op bezoek kwam bij een van mijn twee kamergenotes. Toen ze de gordijnen rond mijn bed begon dicht te trekken besefte ik tot mijn schrik dat zij de oncologe moest zijn. Ze schoof de stoel dichterbij en stelde zich voor. Ze gaf me een slap handje dat ze onmiddellijk terugtrok voor ik haar groet kon beantwoorden. Een onmiskenbare zweetgeur drong mijn neus binnen. Ik deed moeite om mijn afkeer te verbergen. Vriendelijk was deze dokter wel, en waarschijnlijk was ze ook deskundig genoeg, maar moet een arts niet een toonbeeld van hygiëne zijn? Dat haar haar vandaag nog geen kam had gezien was overduidelijk, laat staan dat ze het onlangs nog gewassen had.

De verpleegkundigen waren zeer vriendelijk en kwamen af en toe vragen of ik iets nodig had. De hoofdverpleegkundige kwam uitleg geven over wat er nog zou volgen. Maar toch duurde de wachttijd enorm lang. Er was een televisie in de kamer, maar die was zodanig opgehangen dat alleen dat ene bed bij het raam ernaar kon kijken. Er was geen radio en ook geen tafeltje om iets op te zetten. Dus hield ik mijn drankje de ganse voormiddag in de hand. Ik heb wat papier gevraagd en ben wat beginnen schrijven, met mijn leesboek als tafeltje.

Rond het middaguur kregen we een kommetje megazoute soep en enkele boterhammetjes met gerookt paardenvlees. Waarom ze in ziekenhuizen steeds zo’n zoute soep opdienen blijft me een raadsel.

Om half één kwam de verpleegkundige mijn bloeddruk en hartslag meten. Ze vertelde opgewekt dat de bloedeenheden “al” waren toegekomen. Oef! We konden eindelijk beginnen. Twee uur en een half per zakje. Rond half zes was ik eindelijk klaar.

Amaai, wat een ellenlange oersaaie dag in het ziekenhuis.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag, woensdagmiddag, vertrekt onze dochter op reis. Ik zou haar na de middag tot Leuven brengen en vandaar zou ze de trein naar de luchthaven nemen. Ze gaat voor 23 dagen op reis, samen met een vriendin, voor een avontuurlijke tocht met de rugzak door Costa Rica en Nicaragua.

Het zal raar doen haar zo lang te missen en ik hoop maar dat alles vlot zal verlopen in Hasselt zodat ik tijdig terug zal zijn. Normaal gezien zou het moeten lukken. Doktersafspraak om kwart voor één, daarna nog even wachten op de nieuwe dosis Xeloda uit de apotheek en tot slot nog een klein uurtje taxi naar huis.

Helaas! Het begon al met het verlate doktersbezoek. Natuurlijk was ik daarmee mijn afspraak met de taxi mislopen en moest er een nieuwe wagen worden gestuurd, waarop ik ruim een half uur moest wachten.

Ik schrok me een hoedje toen de dokteres me na enig opzoekwerk op haar computer meedeelde dat mijn bloedwaarden te laag stonden en dat ik dringend twee eenheden bloed nodig had. Ze zou ze meteen bestellen. Oh neen, niet vandaag, zei ik lichtjes in paniek. Twee eenheden bloed laten inlopen (minstens vier uur), en dan nog eerst het resultaat van de kruisproef afwachten (nog eens minstens een uur). Zo zou ik nooit op tijd terug thuis zijn om de dochter weg te brengen. Aangezien het dagziekenhuis sluit rond vijf uur zou ik zelfs nog moeten overnachten. dat was onmogelijk. Ik moest absoluut nog mijn dochter zien voor ze vertrok. Ik had nog geen afscheid kunnen nemen en ik zou haar bijna een maand lang niet meer zien!

“Dat kan ik absoluut niet maken vandaag”, zei ik tegen de arts. “Het zal wel moeten”, zei de dokteres onverstoorbaar. “Neen, vandaag niet” zei ik vastberaden. Uiteindelijk zwichtte ze voor mijn argumenten. We kwamen tot een akkoord dat ik de volgende dag in het ziekenhuis van Tienen de bloedtransfusie zou kunnen krijgen. Dat was dichter bij huis en zo kon ik de lange autorit heen en weer naar Hasselt vermijden. De arts bracht de nodige dokumenten in orde en ik kon vertrekken.

Eindelijk naar huis! Wat een opluchting!

© Karlijn  Koninckx

Na het laatste ziekenhuisbezoek in Hasselt kreeg ik op het secretariaat een afspraak voor over drie weken bij mijn vaste oncologe. De afspraak werd gepland voor de eerste woensdag van juli. Kort daarop bleek echter dat de oncologe vergeten was haar vakantieplanning mede te delen aan het secretariaat. Ze zou de eerste week van juli met vakantie gaan. Er werd voor mij een nieuwe afspraak geregeld op de eerste dinsdag bij een andere dokter. Eigenlijk was ik blij dat ik nog eens bij die andere arts terecht kon. Hij is immers een van de verantwoordelijken op de dienst oncologie en ik wou van de gelegenheid gebruik maken om hem aan te spreken over die botwoekeringen aan de linker zijkant van mijn schedel. Ik belde de taxi om een nieuwe afspraak te maken.

Op maandag 4 juli kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat de hoofdarts zich ziek gemeld had voor de volgende dag. Ik kreeg een derde afspraakdatum, opnieuw op woensdag maar bij nog een andere arts. Ik belde meteen naar de taxidienst om de afspraak te wijzigen. Gelukkig dat die mensen zo aanpasbaar zijn! Om 10u45 is de taxi me komen ophalen zodat ik tegen kwart voor twaalf op de dagzaal was. Het doktersbezoek zou om kwart voor één doorgaan.

Het was rustig op het dagziekenhuis. Ik werd begroet door drie nieuwe gezichten. Ze vertelden dat zij de “vlinders” waren, de mobiele ploeg die werd ingeschakeld als de andere verpleegkundigen er om een of andere redenen niet konden zijn. Tijdens de vakantie deed die situatie zich geregeld voor.

De “vlinders” waren even vriendelijk, voorkomend en handig als de vaste ploegleden. Ze hebben in Hasselt blijkbaar een goede selectieprocedure?

De tijd vloog voorbij en om twintig voor één zat ik klaar in de wachtzaal voor de deur van het dokterslokaal. Omstreeks vijf voor één kwam de arts naar buiten, keek me even aan in het voorbijgaan en verdween in de lange gang. Even later ging ze terug haar lokaal binnen. Ze gaf geen teken van herkenning. Een voorbijkomende verpleegkundige vroeg zich af wat ik daar nog steeds zat te doen. Ze gaf me de raad even aan te kloppen bij de dokter. Toen de dokter verscheen vroeg ik haar of ze me toch niet vergeten was. Ze vroeg mijn naam en zei meteen dat ik niet op haar lijst stond. Ik verzekerde haar van wel, maar ze scheen me niet te geloven en ging alles eerst navragen op het secretariaat. Wat een raar geval. Ik zat daar toch niet voor mijn plezier?

Toen ze terugkwam nam ze mijn dossier mee om dat even door te nemen voor ze me binnen liet. Om twintig over één kon ik eindelijk bij de dokter. Natuurlijk stond ik wel op haar lijst, maar ze had er niet naar gekeken en was dus niet op de hoogte van de laatste wijzigingen. Ook wat last van vakantiestress misschien?

© Karlijn  Koninckx

Onze zoon (intussen 3^e jaar unief) heeft vandaag examen godsdienst. Geloven of niet geloven? Onze zoon heeft er zo zijn eigen mening over. Benieuwd hoe het examen gaat aflopen. Terwijl hij naar Leuven is zit ik te mijmeren bij een kopje koffie en ik denk terug aan vroeger toen hij nog in de basisschool zat en die geloofskwestie ook aan de orde kwam.

Het jaar daarop kwam de zoon thuis met opnieuw een melding van dezelfde jongen.  “Mama, nu zegt hij dat de mama’s en de papa’s ’s nachts de kadootjes gaan kopen!” .   Ik schrok en hield even mijn mond. “Maar mama, dat kan toch niet he? Die domme jongen! Die weet niet eens dat de winkels ’s nachts gesloten zijn”, zei ons manneke misprijzend.  Ik kon niet anders dan opgelucht ademhalen. Onze zoon bleef rotsvast in de Sint geloven.

In het derde leerjaar werd er weer gepraat over het bestaan van de Sint.   “Nu zeggen ze terug dat de Sint niet bestaat” zei de zoon verbolgen.  “Maar ik zal bewijzen dat de Sint wel  bestaat!” zei hij vastbesloten. Ik wachtte het vervolg af.  “Ik ga een brief schrijven naar de Sint en die steek in zelf in de bus. Dan kunnen mama en papa niet weten wat ik aan de Sint gevraagd heb en je zal zien dat de Sint toch mijn kadootjes brengt”, zei de grote fan van Sinterklaas. “Dan zullen ze wel moeten geloven dat de Sint bestaat, zei onze slimmerik.  Oei, dat ging de verkeerde kant uit!  Hoe zouden we dat kunnen oplossen? Sinterklaas was nog wel een paar weekjes veraf, maar ik maakte me toch zorgen. Ik deed mijn uiterste best, maar zelfs met de meest sluwe vragen kon ik niets loskrijgen over onze zoon zijn wensen.  Dat jaar bracht de Sint enkele pakjes, met de schrik in het hart. Gelukkig was ons altijd tevreden manneke zo blij met zijn geschenkjes dat hij het hele gedoe met de brief prompt vergat. Na Sinterklaas werd er op school blijkbaar enkel gepraat over de kadootjes en niet meer over wie ze gebracht had. Dat was op het nippertje, met de hakken over de sloot. Hoe zou het volgend jaar verlopen vroeg ik me af.

Het vierde leerjaar kwam eraan en zoals verwacht kwam het thema opnieuw aan de orde. De zoon was intussen wat wijzer geworden, ofwel hield hij ons voor de gek opdat de kadootjes zouden blijven komen? We zullen het nooit weten.  Toen de Sintperiode er aan kwam deed de wijze jongen ons het volgende verhaal.  “Mams, we hebben het op school gehad over geloven” zei hij.  “Ach zo” zei ik afwachtend. “Welja, er waren er weer die zegden dat zij niet in de Sint geloofden”.  “Aha?”. Nu zou het komen, dacht ik. Nu is het sprookje uit. Hij gelooft niet meer in de Sint. Maar onze zoon liet zich niet zo gemakkelijk van de wijs brengen. “Ik heb hen gezegd: Sommigen mensen geloven in God, anderen niet. Jullie geloven misschien in God, en niet in de Sint. Maar ik geloof niet in God, en wél in de Sint!  En toen zwegen ze allemaal”, zei hij.

© Karlijn  Koninckx

Wat een smerig goedje is die morfine toch! Als je echt kapot gaat van de pijn is morfine inderdaad een reddende engel. Vorig najaar in het ziekenhuis was ik dolgelukkig dat ik eindelijk iets kreeg om de pijn te verlichten. Maar nu mijn pijn verminderd is, geraak ik van die verdomde plakkers niet meer af. Niemand heeft me ooit verteld dat het zo moeilijk zou zijn om zonder morfine verder te gaan. Niemand heeft me verteld op welke manier ik eventueel van die morfine kon afkicken. Ik denk dat de artsen er gewoon van uitgaan dat, wanneer een kankerpatiënt met morfine begint, dat die daar dan niet meer zal mee stoppen.

Ik raad iedereen aan tweemaal na te denken vooraleer met morfine te beginnen.

Eigenlijk zouden de artsen je moeten wijzen op het feit dat je lichaam zo makkelijk verslaafd wordt aan morfine. Als patiënt sta je daar onvoldoende bij stil. De artsen zouden morfine niet “voor altijd” mogen voorschrijven en ze zouden de patiënt van dichterbij moeten opvolgen en de dosis verlagen zodra dat kan.

Bovendien zouden ze zeer nadrukkelijk moeten wijzen op de moeilijkheden die het afkicken van zo’n verslaving met zich meebrengt! Moeilijkheden voor het lichaam, moeilijkheden voor de geest. Had ik het zelf geweten, dan had ik zeker al veel vroeger geprobeerd om met die morfinepleisters te stoppen, of minstens de dosis te minderen. Maar het kleven van zo’n pleister wordt haast een gewoonte zoals dagelijks je tanden poetsen en dan ben je natuurlijk verslaafd voor je het zelf beseft. Ik was verbijsterd om vast te stellen wat zo’n verslaving inhoudt. Het lijkt wel of de morfine al die tijd de leiding heeft overgenomen. Van zodra ik ermee gestopt was verloor ik controle over lichaam en geest. Mijn hoofd tolde, ik was verschrikkelijk mistroostig en terzelfdertijd opgejaagd, weende de halve dag, had nare dromen, kon haast niet meer slapen. Mijn lichaam trilde en rilde. Het leek of het elk moment kon instorten. Ik was zo zwak en zo slap dat ik op handen en voeten de trap op kroop. Kortom, ik voelde me rotslecht, op alle gebied.

Het enige positieve was (en we moeten toch steeds “the bright sight of life” bekijken he? J), dat mijn stoelgang probleemloos verliep sinds ik stopte met morfine. Zálig gewoon! Dat was maanden geleden.

Ondanks dat positieve puntje, hoe belangrijk ook, neem ik me voor mijn morfineverslaving zo haast mogelijk ongedaan te maken. Als ik daarvoor opnieuw moet gaan kleven, dan is dat zo. Wel begin ik met een halve pleister omdat ik er van uitga dat mijn lichaam na die tien dagen zonder morfine toch met een lagere dosis zou moeten verder kunnen. De pleister van deze vrijdag blijft er alvast vier dagen op in plaats van drie, en de volgende pleister zal vijf dagen blijven kleven. Als alles goed blijft gaan, met andere woorden als de pijn weg blijft en ik niet ga flippen, kunnen we de dosis binnenkort verminderen door nog een stukje van de pleister weg te knippen. Zo zullen we langzaam afbouwen tot ik uiteindelijk verder kan zonder morfinepleisters!  We gaan ons best doen.

Op hoop van zegen!

© Karlijn  Koninckx

Natuurlijk ken ik niets van afkickverschijnselen. Ik weet enkel wat ik er in boekjes links en rechts over gelezen heb en dat is niet zo veel. Ik moest terugdenken aan de uitzending over Kim Kay in Koppen XL en haar strijd tegen de morfineverslaving die ze overhield aan haar kanker.

Opeens kon ik veel beter begrijpen wat dat meisje aan de hand had. Je kan zo’n afkickverschijnselen niet altijd goed verwoorden, maar het moet ronduit verschrikkelijk zijn. Gelukkig gaat het bij mij niet om zo’n zware verslaving. Ik weet natuurlijk niet welke dosissen Kim gewend was. Maar ik kan me nu veel beter indenken wat verslaafde mensen moeten doormaken. Loskomen van een verslaving heeft natuurlijk te maken met wilskracht, maar als je lichaam én je geest (want ook je gemoed heeft fel te lijden) zo fel reageren op het onthouden van de morfine, dan moet je al een hele held zijn om die strijd zomaar vol te houden! Geen enkele niet-verslaafde zou ooit mogen oordelen over iemand die het afkicken niet kan volhouden. Het is een onbeschrijflijke, ontzettend moeilijke strijd. We kunnen enkel onze bewondering uitspreken over de mensen die er wél in slagen hun verslaving te overwinnen.

Opgevoed als ik ben tot flink zijn, doorzetten, niet opgeven, volhouden, was ik ondanks alle miserie van zin om niet meer met de pleisters te herbeginnen, ook al had de oncologe me bezworen dat wel te doen. Waarom blijf je niet gewoon verder gebruiken, vroeg ze me toen ik over mijn klachten vertelde. Omdat ik weiger verslaafd te zijn, antwoordde ik bijna verbolgen. Ze raadde me aan om in dat geval opnieuw de volledige dosis te plakken en dan week na week stilaan af te bouwen. Heel langzaamaan, zodat het lichaam terug kon wennen aan het leven zonder morfine.  Zou het toch niet lukken zonder herplakken, vroeg ik me stilletjes af? Ik ben nu al een hele week aan ’t afzien. Wanneer ik nu herbegin, dan is alle moeite voor niets geweest.

Maar het beterde niet. Ik voelde me hoe langer hoe slapper, kon moeilijk op mijn benen staan, voelde me mistroostig, de nachtmerries bleven aanhouden, ik kon ’s nachts niet slapen en viel bijgevolg overdag geregeld in slaap. Eten maken was de grootste klus van de dag. Mezelf naar de keuken slepen, de groenten uit de benedenlade van de koelkast halen, neerzijgen aan tafel en op adem komen. De uien fijnsnijden en een kwartiertje gaan liggen. Daarna de worteltjes schrapen en weer rusten. Onvoorstelbaar en voor vele lezers onbegrijpelijk, kan ik me indenken. Maar toch is het zo. Het voelde aan alsof mijn lichaam elk ogenblik zou stoppen met me te gehoorzamen. Soms was het alsof mijn geest het zou begeven. En ik werd bang. Bang voor wat er nog zou kunnen gebeuren. Bang dat het verkeerd zou aflopen.

Vrijdag voelde ik me zo ellendig dat ik de huisarts belde om advies. Ook zij raadde me aan opnieuw pleisters te kleven en zeer langzaamaan af te bouwen. Ondanks mijn weerstand tegen het hergebruik van de morfine, moest ik toegeven dat er geen andere uitweg was. Vooral omdat de dokter me niet kon verzekeren dat het afkicken zonder langzaam afbouwen zou lukken.

Vrijdagmorgen, na de telefoon met de huisarts, heb dan ten einde raad, terug een morfinepleister gekleefd. De volgende morgen voelde ik me meteen een ander mens. Nog niet helemaal zoals het hoorde, maar toch stukken beter dan de vorige dagen.

Een gevaarlijk goedje, die morfine

© Karlijn  Koninckx

Vandaag ga ik achterwaarts het ziekenhuis binnen. Ik heb er ab-so-luut geen zin in. Zeker niet als ik denk aan de vorige keer, toen ik zo misselijk was.

In de wachtruimte voor het dokterslokaal zitten nog meer mensen. De dokter heeft blijkbaar wat vertraging opgelopen. Ik verveel me en toch heb ik geen zin om te lezen in de boekjes die daar ter beschikking liggen, en zelfs niet om een sudoku op te lossen. De televisie kan me evenmin boeien. Bah, wat een rotdag.

Komaan Karlijn, herpak je een beetje, probeer ik mezelf wat op te peppen. Uiteindelijk besluit ik wat te gaan schrijven. Op het secretariaat ga ik een blaadje papier vragen en ik begin met dit stukje te schrijven. Zo gaat de tijd toch wat sneller voorbij. De laatste patiënt voor mij wordt pas om twintig over vijf bij de dokter geroepen. Na het doktersbezoek moet ik nog terug naar de zaal om te wachten op de voorgeschreven medicatie en dan pas kan ik de taxi bellen die een half uur nodig heeft om tot Hasselt te rijden. Pfff, het zal laat worden vandaag eer ik terug thuis geraak.

© Karlijn  Koninckx

De zondag van Vaderdag was ik heel erg  moe en slapjes, maar ik dacht dat het te wijten was aan de voorbereiding van het feestje. Bovendien had ik de nacht tevoren niet zo goed geslapen.

Kort nadat het bezoek in de late namiddag naar huis was vertrokken ben ik meteen in de zetel in slaap gevallen. Nochtans voelde ik me na dat verlate middagdutje slechter dan tevoren. ‘Teveel hooi op uw vork genomen’, zei mijn wijze moeder ietwat verwijtend. Het zou na een goede nachtrust wel beter gaan, dacht ik.

De volgende dag, op Pinkstermaandag voelde ik me gewoon rotslecht. Ik had opnieuw weinig geslapen, veel gewroet, slecht gedroomd, en ik had het ijskoud. Mijn handen en voeten voelden aan als ijsklompen en ik rilde aanhoudend. Het leek wel of mijn bloedsomloop was stilgevallen en ik nooit meer warm zou krijgen. Mijn hele lichaam deed pijn en ik was zo slap dat ik dacht dat ik door mijn benen zou zakken.

Tegen de middag werden we verwacht op het verjaardagsfeestje van mijn petekind en ik deed er alles aan om weer in vorm te geraken. Uiteindelijk ging ik, gekleed in een warme jogging en dikke pullovers, met mijn voeten in een warmwaterbad zitten in de hoop ietwat te ontdooien. Na een halfuur, waarbij ik regelmatig warmer water toevoegde aan het voetbad, moet mijn lichaam het toch op een of andere manier warm hebben gekregen want, hoewel ik bleef rillen, begon ik terzelfdertijd te zweten. Mijn hoofd leek te dollen en ik wist niet wat me overkwam. Zo had ik me nog nooit gevoeld. Het is erg moeilijk om te beschrijven hoe slecht en raar ik me voelde. Ik begon opeens zomaar te snikken en heb zeker een kwartier hartverscheurend zitten huilen. Wat was er in godsnaam aan de hand?

Tijdens de vijftig minuten durende autorit bleef ik maar rillen en zweten, ondanks het feit dat ik me goed warm had gekleed en nog een extra fleece deken over me heen had. Mijn man begreep er niets van, want de autocomputer gaf 20° aan. Ik kon mijn ogen moeilijk open houden, maar dat was waarschijnlijk aan mijn slechte nachtrust te wijten. Ik heb dan ook bijna de ganse weg geslapen.

Op het feestje was het wel een raar zicht. Iedereen was op zo’n zomers gekleed en ik zat daar met mijn pullovers. Kort na het middageten voelde ik plots een felle vermoeidheid opkomen en ik ging even in de zetel liggen, waar ik prompt in slaap viel ondanks het feestlawaai. Na dat dutje ging het even beter.

De volgende dag voelde ik me zo mogelijk nog slechter. Ik kon alleen maar wenen, voelde me eindeloos triest. Mijn lichaam trilde van een soort overspanning en tegelijk rilde ik van de kou. Ik begreep niets van die plotse ommekeer. Vorige week had ik me zo goed gevoeld!

In een poging om aan mijn man uit te leggen wat er scheelde zei ik ‘het lijkt wel of ik afkickverschijnselen heb!’. Op datzelfde moment drong het tot me door dat het misschien wel degelijk dat was wat ik aan de hand had! Pas op dat ogenblik kwamen die morfinepleisters in mijn hoofd. Ik was zomaar van de ene dag op de andere gestopt met de morfinetoediening en daar had mijn lichaam het duidelijk moeilijk mee. Wat nu gedaan?

Toch maar even afwachten misschien. Woensdag werd ik in het ziekenhuis verwacht en dan zou ik de dokter om raad vragen.

© Karlijn  Koninckx

De laatste weken gaat het steeds beter met de pijn. Ik bedoel dus dat ik duidelijk minder pijn heb. Normaal moet ik de morfinepleister om de drie dagen veranderen. Ik schrijf op elke nieuwe pleister steeds de datum, zodat ik me niet kan vergissen. Vroeger moest ik nooit naar de datum kijken. Ik voelde vanzelf wanneer het de derde dag was. Dan kwam de pijn terug opzetten, zodat ik nooit vergat de pleister te vervangen. De laatste twee maanden echter gebeurt het steeds vaker dat de pleister er vier dagen blijft opzitten, zonder dat ik van toegenomen pijn moet klagen.

Deze week stelde ik vast dat de pleister er voor de vijfde dag opzat en ik had nog steeds niet de minste pijn. Ik besloot hem pas de volgende morgen te vervangen nadat ik in bad was geweest.

Na het bad echter, was ik een nieuwe pleister allang vergeten. Die vrijdag ging ik met de vriendinnen op stadsbezoek naar Diest, de dag nadien kwam mijn jongste neefje logeren, en zondag was het Vaderdag en kwam de ganse familie bij ons voor een uitgebreid ontbijtbuffet. Zo vlogen de dagen met voldoende afleiding voorbij en ik dacht gewoon niet meer aan een morfinepleister. 

Zalig! Daar was ik toch weer goed vanaf geraakt.

Een niet onbelangrijk bijkomend voordeel was dat mijn stoelgangproblemen (te wijten aan het gebruik van pijnstillers) helemaal van de baan waren. Hoera, driewerf hoera!

Ik zag het leven weer helemaal zitten.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag is het zover. Precies een week geleden sinds die grote kotsbeurt. En dus tijd om de chemo opnieuw op te starten.

Het was niet gemakkelijk deze morgen. Toen ik de pilletjes zag moest ik mijn afkeer in toom houden. Gisterenavond heb ik mijn pillendoosje voor de week gevuld. ’s Morgens vier pilletjes chemo en nog vier andere geneesmiddelen. ’s Avonds vier pilletjes chemo samen met twee andere tabletjes. Dat is mijn dieet voor de volgende veertien dagen. Dat is, als alles naar wens verloopt. Mocht de misselijkheid terugkeren dan komt er nog Motilium en Litican bij. Als de darmen het laten afweten –en dat doen ze altijd sinds ik die morfinepleisters gebruik– komen er zakjes Movicolpoeder bij, soms drie of vier per dag.  Ik ging vandaag vol goede moed aan de ontbijttafel zitten. Mijn man had een kommetje verse aardbeitjes klaargezet, voor hij naar zijn werk vertrok. Hij is een echte schat.

Toch had ik het moeilijk toen ik de verzameling tabletjes en capsules zag liggen. Eerst de aardbeien opeten, daarna een boterham. Tussenin de pilletjes chemo, om de maag niet teveel te belasten. Zou ik ze één per één innemen, of ze alle acht in één keer doorslikken? Ik besloot tot het laatste. Dat ineens doorslikken ging niet gemakkelijk. Er bleven er nog een paar in mijn mond nazwemmen. Met een tweede grote slok waren ze allemaal verdwenen. De slokdarm in, recht naar beneden. Elk pilletje heeft tegenwoordig een ‘coating’, een omhullende film, die maakt dat het ongeschonden doorheen de maag geraakt en pas in de darm zijn actief bestanddeel vrijgeeft. Dat is goed, want de maag wordt door al die medicatie wel zwaar op de proef gesteld. Toch had ik het gevoel dat de pillen bij de maagingang voor een versperring stonden. Het gaf een raar gevoel. Ik at mijn boterhammetjes zorgvuldig kauwend, met regelmatig een slok thee om alles door te spoelen. Na een tijdje verdween het zwaar gevoel.

Deze avond volgt de tweede chemobeurt. Ik zal flink moeten zijn. Maar binnenkort ben ik het weer gewoon en gaat alles als vanzelf. Alleen maar hopen dat die nare misselijkheid weg blijft.

© Karlijn  Koninckx

Deze middag kom ik vrolijk (allee, min of meer vrolijk, want zo leuk is het daar niet) het ziekenhuis binnen. Mijn afspraak bij de dokter is om kwart over drie, dus moest ik me pas om 14u15 op het daghospitaal aanmelden. De inschrijving verloopt vlot. Er is heel weinig volk deze keer. Het verschil met mijn vorige afspraak is groot. Ook op de dagzaal mag ik meteen binnen. Ik word gewogen, bloeddruk en pols worden gemeten. Een nieuwe verpleegkundige, ze is stagiaire vertelt ze me, prikt de catheter aan. Ze doet het vlot, zonder de minste hapering. Vandaag moet ik geen Zometa krijgen en zodra de bloedstaaltjes genomen zijn haalt de verpleegster de naald terug uit de catheterpoort. Ik wou haar nog vragen ze te laten zitten tot ik bij de dokter geweest was, maar ik was te laat.

Dan begint het wachten. Ik heb nog ruim een uur. Zal ik een sudoku oplossen of zal ik wat lezen? Ik kan niet beslissen en blijf wat zitten drozen. Omdat ik nog steeds zo moe ben, leg ik de stoel plat en ga wat liggen slapen. Kort daarna voel ik me niet zo best. Het lijkt alsof ik ga misselijk worden, en ik vraag me af waarom. De voorbije twee weken is er niets gebeurd. Ik draai me op de andere zij en probeer nog wat te rusten, maar de misselijkheid neemt toe. Tegen de tijd dat ik naar de dokter moet roep ik de verpleegkundige en vraag om een bakje. Opeens ben ik zeker. Er zit wat klaar dat er absoluut uit wil. Ik spurt naar het toilet en braak mijn ganse ontbijt de riolering in. Verdorie. Wat is dat nu weer. De dokter komt me halen en is wat ongerust. Ik ben amper binnen op de raadpleging of ik voel de tweede dosis aankomen. Nu moet de dokter rennen voor een nierbekken, want in haar kast ligt er maar ééntje meer. Tegen de tijd dat ze terugkomt is het bakje bijna aan ’t overlopen. Waar blijft dat allemaal vandaan komen? Ik heb toch niet zoveel gegeten?

De dokter laat een bed klaarmaken voor mij om wat te bekomen. Eer ik op dat bed lig is het alweer zover. Nu komt de gal. Het eten zal er allemaal uit zijn, denk ik. Ik ben nat in het zweet en tegelijk ril ik van de kou. Mijn hoofd staat op springen. Wat is er toch aan de hand? De dokter weet zich ook geen raad. Ze laat de port-a-cath terug aanprikken en geeft me een infuus met Litican tegen de misselijkheid en iets tegen de hoofdpijn. Ik ben ronduit uitgeput. De verpleegster brengt me een deken en een paar handdoeken. En nieuwe kotsbakjes! Dat is nodig wat hetzelfde scenario blijft zich om het kwartier herhalen. De dokter overweegt om me te laten opnemen, maar ik heb geen zin in nog eens een ziekenhuisverblijf. Tussen de kotsbeurten in val ik uitgeput in slaap.

Op de achtergrond hoor ik een stem die me bekend voorkomt. Het is inmiddels al bijna zes uur en Kathy van de taxidienst tatert er vrolijk op los. Tot ze mij zit liggen. 'Oei', zegt ze, 'dat is precies niet hetzelfde Karlijntje als dat wat ik hier deze middag heb afgezet. Kind toch, wat is er met u aan de hand?'  Ik kan niets anders dan iets mompelen en haar wat schaapachtig aankijken. Verder durf ik mijn mond niet open te doen uit vrees dat er nog wat mee uitkomt. Maar het tweede infuus met Litican heeft blijkbaar toch geholpen. Ook mijn hoofdpijn is verdwenen. Alleen voel ik me heel erg suf. Op de terugweg naar huis heeft Kathy niet veel gezelschap aan mij. Ik slaap de ganse weg en word pas wakker als ze voor onze deur halt houdt.    

Wat een akelige dag.

© Karlijn  Koninckx

Donderdagmorgen stap ik vol verwachting het ziekenhuis binnen. Het is er ontzettend druk. De verpleegkundigen stormen letterlijk de ene zaal in en de andere uit, van patiënt naar patiënt, gewapend met allerlei darmpjes, leidingen en infuuszakken in de meest excentrieke kleuren. Toch kan er bij ieder nog een vriendelijke groet af wanneer ze me herkennen. Er blijkt een overboeking te zijn van 60%. Ze hebben amper personeel voor drie zalen, terwijl er vier zalen patiënten moeten verzorgd worden. De minister zou hier dringend moeten ingrijpen en de verpleegkundigen beter moeten verlonen. Ze doen ontzettend nuttig werk, zetten zich in met hart en ziel, en worden daar niet echt voor beloond, want ze moeten vaak werken voor twee.

Wanneer ik bij de dokter kom bemerk ik ook bij haar voor het eerst dat ze onder druk staat. Ze is wat ongeduriger en wat kortaf, maar ja, als je 20 patiënten moet zien en je hebt maar tijd voor 10, dan is elke minuut kostbaar. Geen tijd om eens rustig te babbelen of om vragen te stellen deze keer. Ik vertel haar dat ik meerdere keren heb moeten overgeven de voorbije weken. Na een kort onderzoek besluit ze dat ik volgens haar opnieuw een slokdarmontsteking heb en dat die eerst moet behandeld worden, tezamen met mijn blaasontsteking. Ik krijg voorschriften voor twee soorten antibiotica mee naar huis. Over twee weken moet ik me terug aanmelden en wanneer de symptomen van misselijkheid en overgeven verdwenen zijn, gaan we verder met de Xeloda behandeling. De dokter beweert dat Xeloda doorgaans zeer goed wordt verdragen en ze voegt er ietwat geïrriteerd aan toe: “… bovendien heb ik hier geen arsenaal aan chemo’s meer liggen voor u hoor! We moeten zo lang mogelijk verder doen met elk product tot het echt niet meer werkt. Anders zijn onze mogelijkheden meteen uitgeput … “.

Ik slik even en knik braafjes. Ok, dat zullen we dan maar doen he.

© Karlijn  Koninckx

De laatste dagen bekomt mijn ontbijt met de grote hoeveelheid pillen erbij, me niet zo. Ik voel me altijd misselijk en moet wringen om een boterhammetje door mijn keel te krijgen. Sommige dagen komt het ganse ontbijt samen met de hele pillenwinkel er gewoon terug uit. Dan vraag ik me af wat er van de behandeling overblijft? Het lijkt alsof mijn strot zit toegeknepen, waardoor ik ook moeilijk kan drinken. Enkel Cola verdraag ik redelijk goed. Ik drink Cola van het ontbijt tot het avondeten. De Colaproducenten zullen er wel bij varen. Wanneer ik op Pasen zondag opnieuw kotsmisselijk mijn ontbijt terug geef, besluit ik om te stoppen met de behandeling. Misschien verdraag ik deze chemo niet langer? Ik wil het graag bespreken met de oncologe maar die is er niet tijdens de paasvakantie. Wachten dus, tot na paasmaandag.

Aan de telefoon zegt de dokter me dat het eigenaardig is, dat onregelmatig overgeven. Een dag wel, drie dagen niet, dan weer terug, dat is atypisch voor een chemo beweert ze. Volgens haar moet er iets anders aan de hand zijn. Maar ze vindt het goed dat ik de behandeling heb afgebroken. We zullen bij de volgende raadpleging onderzoeken wat er aan de hand kan zijn. Intussen heb ik opnieuw een blaasontsteking. Door de chemo’s ben ik daar erg gevoelig aan geworden. Normaal neem ik dagelijks pilletjes om de zuurtegraad in de blaas te regelen om een ontsteking te voorkomen. Echter, door het overgeven zijn ook die pilletjes mee in de afvoergoot verdwenen, waardoor ik met een nieuwe ontsteking opgezadeld zit.

Het wordt dus even op de tanden bijten tot onze volgende raadpleging op 5 mei.

© Karlijn  Koninckx

Twee grote bedenkingen heb ik in mijn hoofd zitten. de eerste gaat over de noodzaak van aneensluitende chemobehandelingen. De tweede over de noodzaak van veelvuldige CT-scans.

   Sinds september 2009 bestaat mijn behandeling en ook mijn leven, uit een aaneengesloten rij van chemotherapieën, met hoogstens enkele weken rust tussenin. Ik vrees dat dit in de toekomst niet meer gaat veranderen? Gisteren las ik een artikel van een Duitse arts die pleit tegen die aaneensluitende chemobehandelingen. Hij beweert dat door de chemococtails weliswaar een groot deel van de kankercellen zal vernietigd worden, maar dat de meest gevaarlijke kankercellen zich toch kunnen schuilhouden en ‘zodra de kust veilig is’ opnieuw zullen opduiken en verder woekeren. Anderzijds is het onmiskenbaar zo dat de chemo ook de goede cellen in het lichaam aanvalt en daardoor de toch al verzwakte weerstand nog meer gaat ondermijnen, waardoor de levenskwaliteit afneemt en de patiënt uiteindelijk sneller naar de afgang glijdt. Volgens de Duitse artsen die de biotherapie aanhangen, liggen immers de sterk verzwakte of geblokkeerde afweermechanismen en de slecht functionerende uitscheidings- en ontgiftingsorganen mede aan de oorzaak van het niet herstellen van een kankeraanval. Hun behandeling richt zich dus niet alleen op het bestrijden van de tumor, maar meer nog op het terug op gang brengen van de gehavende afweermechanismen en uitscheidingsorganen. Daar kan wel een bron van waarheid inzitten. Ik heb immers vaak moeite met het behouden van een regelmatige stoelgang. Het zal geen kwaad kunnen om eens werk van te maken van een gezonde darm. Misschien moet ik overwegen om de klassieke behandelingen te combineren met de meer biologische kankertherapie zoals die in de Duitse Hufeland-kliniek in Bad-Mergentheim wordt toegepast. Daar ben ik nu over aan het denken. Ik ga het daar vast eens over hebben bij mijn eerstvolgende afspraak met de oncologe. Is het nodig om onmiddellijk met een nieuwe chemo te starten wanneer de vorige is uitgewerkt of moet stopgezet worden? Na de vorige chemo (van aug tot dec 2010) heb ik een aantal weken vrijaf gekregen en daar heb ik inderdaad enorm van genoten. Ik ben er helemaal van opgefleurd en vond het heel jammer dat ze daarna onmiddellijk met een nieuwe chemo zijn begonnen, hoewel de bloedresultaten en tumormerker heel goed scoorden. Voor mij had het niet gemoeten, ik voelde me zo goed. Maar ja, je weet ook niet wat er intussen allemaal aan ’t woekeren is. Je kan jammer genoeg niet in je lichaam kijken.

   Daarmee komen we tot een tweede vraagstelling. Wat met al die scans? Het is een manier om te zien wat zich binnen in je lichaam afspeelt, maar terzelfdertijd zijn die Röntgenstralen erg schadelijk, zeker als het lichaam al door kanker is aangetast. RX is radioactieve straling en dus rechtstreeks kankerverwekkend. Als ik bedenk hoeveel mammografieën, RX van de longen en CT scans ik de laatste jaren al heb gekregen, dan is het niet meer te verwonderen dat de kanker blijft woekeren. Daar stel ik me al langer vragen bij en daarom heb ik de laatste maanden elke nieuwe CT-scan afgeweerd. Wat voor zin heeft het te weten waar de tumor het meest woekert? De therapie blijft toch dezelfde.

Ach ja, het blijft maar zoeken en piekeren en uitproberen. Zowel voor mij als voor de dokters. We hebben immers geen kristallen bol!

 © Karlijn  Koninckx

Stomverbaasd en tegelijk heel erg blij was ik met alle reacties die ik kreeg bij het verschijnen van mijn verhaal in Libelle. Ik had nooit gedacht dat zovele Libelle lezers door mijn wel en wee geroerd zouden zijn. Nog minder had ik kunnen vermoeden dat verschillende van die mensen de moeite zouden nemen om me hun medeleven en beste wensen toe te sturen, door een reactie of berichtje in het gastenboek van mijn blog.

Hartelijk dank daarvoor, lieve mensen. Jullie berichtjes, hoe klein ook, geven me veel steun en moed om verder te gaan. Het gevoel dat ik niet alleen ben. Dat er niet alleen veel mensen zijn die bezorgd zijn om anderen, maar jammer genoeg ook velen die in hetzelfde schuitje zitten of iemand in de nabijheid hebben die tegen kanker moet vechten.

Ik hoop dat jullie af en toe nog eens zullen binnenwippen op mijn blog. En vooral, voor de lotgenoten, dat zij wat steun kunnen vinden in wat ik neerpen in mijn ‘ontboezemingen.

© Karlijn  Koninckx

Donderdag werd ik opgebeld door een journaliste van het weekblad Libelle, met de vraag of ik belangstelling had om mijn verhaal te vertellen voor opname in het rubriekje met de zelfde naam.

We maakten een afspraak de maandag daarop. Het hele gesprek heeft ruim twee uur geduurd. Dat komt vooral omdat ik eerst op het verkeerde spoor zat. Door het jarenlange ziek zijn en zelf opvolgen van mijn dossier, ben ik geneigd alles te kaderen in een tijdsschema en daarbij veel medische termen te gebruiken. Het zakelijk houden is ook een soort bescherming. Ik sprak dus in termen van: dat jaar heb ik een mastectomie gehad, vier jaar later werden beide eierstokken verwijderd, enzovoorts. Dat maakt een leestekst natuurlijk saai. Maar de journaliste, die blijkbaar niet aan haar proefstuk toe is, slaagde erin het gesprek te draaien door telkens te vragen hoe ik me voelde bij elke nieuwe ontwikkeling in mijn ziekteverhaal. Dat was nieuw voor mij, want het komt zelden voor dat iemand me vraagt naar mijn  gevoelens bij die gebeurtenissen. In het beste geval wordt er geluisterd en belangstelling getoond, maar de gevoelsmatige verwerking heb ik altijd binnenin mezelf gedaan. Het duurde dus even eer ik op het juiste spoor zat, maar uiteindelijk heb ik zelf veel gehad aan de bevraging. Ze deed me nadenken en teruggraven naar gevoelens die ik al diep en veilig had opgeborgen.

Enkele dagen later stuurde ze me het ontwerp van de tekst op. Ik was oprecht verbaasd over de manier hoe ze ‘mijn verhaal’ had uitgeschreven. Het doet raar wanneer iemand anders mijn verhaal vertelt, vanuit een heel ander perspectief dan ik gewoon ben. Ik vond het alleszins erg boeiend en ik heb er veel uit geleerd. Dank je wel Sarina!

© Karlijn  Koninckx

Vandaag word ik gewaar dat ik er al tien dagen chemo heb opzitten. Moe, moe en nog eens moe! Samen met die onbeschrijflijke vermoeidheid komt die lusteloosheid, geen zin om wat dan ook te doen. Ik vertel ons Bratske dat ik niet genoeg fut heb deze week om mee te gaan bratsen en dat ik eerder terug in bed zal kruipen. Ze begrijpt het meteen en moedigt me aan om te rusten. 

In de late namiddag komt er opeens bezoek: Bratske staat daar met een ruikertje lentefrisse tulpen! Hoe schattig. Het lijkt alsof ze de zon mee in huis heeft gebracht en mijn somber gemoed klaart meteen op. Ik voel me meteen een beetje schuldig dat ik me kort daarvoor zo eenzaam voelde, want met zo’n supervriendinnen heb ik gewoonweg niet te klagen!

© Karlijn  Koninckx

Een verre vriendin aan de lijn. Eerst had ik haar stem niet herkend, zo lang geleden was het dat ik nog iets van haar had gehoord.

-         Hoe gaat het met de gezondheid? vraagt ze.

-         Bwa, dat gaat nogal.

-         Aha, dat is goed nieuws.

-         …

-          … niet?

-         Wel, ja en neen, ze hebben zopas een nieuwe chemo opgestart en we …

-         Oh, maar dat is toch goed he? onderbreekt ze me.

-         Hoe bedoel je?

-         Awel, dat ze nog steeds iets vinden om je verder te behandelen

-         Ah, ja, dat is natuurlijk wel goed.

-         Jaja, zo moet je denken he, Karlijntje!

Meteen werd het gespreksonderwerp gekeerd naar de kinderen die allen aan de universiteit studeren. Ook haar kinderen zijn momenteel op wintersport, omdat het lessenvrije week is na de examens van januari. We hebben het erover dat het toch wat raar doet als de kinderen in de week op kot zitten, want dat het lege nest syndroom dan een beetje de kop opsteekt. We spreken over Erasmusuitwisselingen en vergelijken het studentenleven van nu met dat uit onze tijd.

-         En wat doe jij zoal om gezond te blijven? vraagt ze zonder enige overgang.

-         Euh …

-         Welja, wat doe je zoal van sporten? Fietsen misschien?

-         Neen, fietsen zit er voor mij niet meer in.

-         Waarom niet? vraagt ze oprecht verbaasd

-  Omdat ik met poreuze botten zit en een paar botbreuken aan de bekkenbodem. Dan is fietsen een pijnlijke zaak!

-      Ah ja, zegt ze ietwat geschrokken. Ze schijnt zich plots te herinneren dat ik met botuitzaaiingen zit. Meteen voegt ze er aan toe:

-      Weet je, fietsen is toch maar fietsen, he? Er zijn nog genoeg andere sporten die je kan doen.

-    ’t Is te zeggen …  tennissen gaat ook niet meer. Dat deed ik nochtans heel graag. En andere sporten? … Er blijft niet veel meer over. In feite gaat geen enkele sport meer waarbij ik gevaar loop te vallen, want dat geeft gegarandeerd botbreuken. Ik kan nog altijd aansluiten bij de biljartclub, of vogelpik gaan spelen …

-         Aha …

Hier wist ze heel eventjes niet meer wat zeggen.

-        Maar ja, weet je, sport is ook niet alles he? probeert ze.

Dan is het mijn beurt om te zwijgen.  …

-     Hoe is het met de echtgenoot? draait ze het gesprek opnieuw, daarmee het moeilijke moment ontwijkend.

Nadat de laatste nieuwtjes over de wederzijdse wederhelften zijn uitgewisseld, wordt het gesprek beëindigd.

Hoe voel ik me na zo’n telefoontje?  Wel, ik weet het echt niet. De vriendin is een opgewekte vrouw die zelf graag plezier maakt en die blijkbaar geen andere dan opgewekte antwoorden had verwacht op haar vragen.

Vele mensen vragen me hoe ik het stel, maar ze willen eigenlijk niets liever horen dan dat ik zeg dat alles prima is. Als ik anders antwoord, dan weten ze niet meer wat gezegd. Ook deze vriendin is een van de velen die niet weten hoe te reageren op minder goed nieuws. Maar kan ik hen dat kwalijk nemen? We hebben dat immers nooit geleerd op school.

© Karlijn  Koninckx

Een ongeluk komt nooit alleen, zegt men. Gisteren is Marie-Rose Morel overleden. Ze heeft haar ongelijke strijd tegen die vervloekte kanker verloren. Alweer een lotgenote die het niet heeft gehaald. Ik kan het voorval niet uit mijn hoofd zetten. Bij elke melding in het nieuwsbericht komen de tranen te voorschijn. Waarom ik me zo verbonden voel? Ik zou het niet weten. Ik heb Marie-Rose nooit persoonlijk gekend. Sinds de bekendmaking van haar ziekte echter kan ik haar trieste verhaal niet uit mijn hoofd zetten. Er zijn  wel wat overeenkomsten. Zij had net als ik twee kinderen van drie en vijf toen de ziekte werd vastgesteld. Ook bij haar waren haar kinderen de grootste stimulans om te vechten. Net als ik heeft ze moeilijkheden en onbegrip op haar werk moeten doorstaan. We kenden beiden het geluk van een goede achterban, familie en vrienden die door dik en dun blijven steunen. Alleen heb ik het geluk gehad om mijn kinderen te zien opgroeien tot jonge volwassenen. Dat geluk is haar onthouden.

 Vandaag moet ik naar het ziekenhuis en ik heb er een slecht gevoel bij, dat even later bewaarheid wordt. De “vakantie” is voorbij. Ik zal moeten starten met een nieuwe chemo. Capecitabine heet het actief bestanddeel van het gifmengsel deze keer. Deze stof behoort tot de antimetabolieten. De merknaam is Xeloda ®.

Voor het eerst krijg ik chemo met pilletjes ipv met een infuus. Ik krijg een aantal pilletjes mee naar huis en daarvan moet ik er gedurende 14 dagen, vier ’s morgens  en vier ’s avonds innemen binnen de 30 minuten na de maaltijd. Voordeel is dat ik slechts om de drie weken naar mijn buitenverblijf moet,  voor de controle en voor een nieuwe lading chemopilletjes (112 zijn het er).

© Karlijn  Koninckx

Met pijn in het hart heb ik de laatste jaren het wel en wee van Marie-Rose gevolgd. Eerst op haar website, haar blog, haar boek en later langs de persberichten. Omdat ik ongeveer in hetzelfde schuitje zit kan ik me goed inleven in wat zij heeft meegemaakt, als moeder van twee kleine kinderen, als jonge vrouw in de bloei van haar leven, bruisend van energie, vol van plannen … Het is doodjammer dat het zo moest aflopen.

Toch ben ik blij dat zij zo goed omringd is geweest door familie en vrienden. Ik hoop dat die mensen beseffen hoe waardevol ze voor haar zijn geweest. Ook het feit dat zij haar kinderen veilig kon achterlaten onder de hoede van haar echtgenoot Frank, moet haar enorm hebben getroost. Frank, je bent een bewonderenswaardige man en ik wens je veel sterkte toe. Ik hoop dat je in de herinneringen aan deze prachtige vrouw de steun mag vinden om dit verlies te verwerken. Blijf goed voor Alexander en Marnix zorgen.

Dat Marie-Rose haar ongelijke strijd heeft gevoerd met een onevenaarbare moed en vechtlust en energie strekt haar tot eer. Vele lotgenoten weten zich door haar mooie voorbeeld gesterkt in hun strijd. Dat ik niet alleen ben in mijn oprechte bewondering voor deze knappe vrouw mag blijken uit de honderden aanwezigen die haar laatste afscheid wilden bijwonen. Maar ook de vele duizenden die niet tot in Antwerpen zijn geraakt, zullen haar nooit vergeten.

Vaarwel Marie-Rose, het ga je goed!

Bedankt … voor alles

Karlijn

Joepie, ik voel me goed! Bij het laatste bezoek aan mijn buitenverblijf heeft de oncologe een aantal scans laten uitvoeren. Daarop zijn geen nieuwe aantastingen te zien. De bloedwaarden zijn goed en de tumormerker is voor het eerst in twee jaar net onder de maximum grens gedaald. De chemo was zwaar, maar hij heeft blijkbaar zijn effect gehad. De oncologe ziet dat ik me voor het eerst in maanden goed in mijn vel voel en beslist om me nog wat uitstel te geven. Geen chemo tot 9 februari! Waw, geweldig!

De vriendinnen hebben een theenamiddag georganiseerd om mijn extra verlof te vieren. Erika is er in geslaagd de lekkere thee uit Argentina te vinden op het internet. Ze heeft meteen een paar doosjes besteld en wil ons laten mee genieten. Nu de pijn min of meer onder controle is, kan ik al gerust een tijdje blijven zitten, zeker als het gaat om lekkere thee te drinken in goed gezelschap.

Het gaat heel wat beter met mij. Ik dartel rond als een jong veulen …  Neen, zo drastisch is de verbetering ook weer niet,maar het voelt alsof ik het zou kunnen. Ik kan af en toe mijn middagdutjes uitstellen. Dat moet wel, aangezien ik vaak tot de middag slaap. Anders blijft er van de dag niet veel meer over. Tijdens de kerstvakantie maakt mijn echtgenoot ‘de brug’ op het werk en is hij dus veertien dagen thuis. Ik ben met hem een paar wandelingetjes gaan maken, steeds wat verder of wat langer. Die training heeft deugd gedaan, want ik kan terug zonder steunarm stappen. Trappen doen blijft nog wat moeilijk en zitten gaat alleen op een heel zacht kussen. Maar ik begin terug te leven en dat doet ontzettend goed.

© Karlijn  Koninckx