Dipje & Brats

Hoe vaak heb ik in de eerste vijftien jaar van mijn ziek zijn niet gezegd hoe gelukkig ik was dat ik nergens pijn had. Welnu, de laatste twee jaar is daar wel een grote verandering in gekomen. Ik weet nu wat pijn is, dat kan ik je verzekeren.

De nacht van donderdag op vrijdag ben ik driemaal moeten opstaan van de pijn. Hoe moest ik dat in hemelsnaam volhouden tot volgende week. Vrijdagmorgen vertrok ik op boodschappen. Zelfs die korte ritjes in de auto waren haast niet vol te houden en je kan nu eenmaal niet rechtstaand auto rijden. Hoe moest dat verder. Ik stond daar langs de weg, huilend van de pijn. Ik besloot bij de huisarts langs te gaan. Die stond altijd open voor al mijn klachten. Misschien kon zij een oplossing vinden. Ik belde haar op en mocht tegen de middag nog langs komen. Zij heeft me grondig onderzocht en ze vreest dat het mogelijk weer om een spontane breuk zou kunnen gaan. Ze heeft me Oxynorm voorgeschreven, een pijnstiller op grond van morfine, maar die met de morfinepleisters gecombineerd kan worden. Met die zuigtabletjes zou binnen het half uur een verbetering moeten optreden. Zo niet, dan mocht ik twee tabletjes nemen. Ik had haar van opluchting kunnen omarmen. Meteen naar de apotheek waar ik net voor sluitingstijd nog kon binnen wippen. Na een half uur werkte het tabletje nog niet echt, maar ik was zo doezelig van de morfine dat ik prompt in de zetel in slaap viel. Ik heb toch tot vijf uur kunnen slapen. Met het volgende tabletje werd de pijn toch minder en kon ik voor het avondeten zorgen. Oef! Je zou haast gek worden van die pijn.

© Karlijn  Koninckx

Ja wadde! Ik hoopte er met een beetje rusten weer bovenop te geraken, maar dat is absoluut niet gelukt. Het werd alsmaar slechter. Dinsdag kreeg ik opeens pijn, diep in mijn rechter bil. Ik had al wel een aantal dagen een sluimerend zeurend gevoel in mijn bekkenbeenderen, maar niets om me ongerust over te maken. Het doet altijd wel ergens pijn. Aan de rugwervels, aan mijn hoofd, mijn lies, … . Nu was het zo opeens van de ene dag op de andere een stevige pijn, aan de achterkant van het bekken, aan de rechterkant. Zo’n plots opkomende pijnen voorspellen meestal niet veel goeds. Woensdag was het nog erger. Op sommige ogenblikken kon ik het haast uitschreeuwen van de pijn. Vooral zitten was bijzonder moeilijk. Het beste was rechtstaan, zachtjes heen en weer wiebelen of wat wandelen en onderwijl over de pijnlijke plek wrijven. Gelukkig kon ik donderdag naar het ziekenhuis. Daar zouden ze me wel kunnen helpen.

Donderdag was ik al vroeg in Hasselt. Er was niet veel volk. De stoel stond op mij te wachten. Aanprikken, bloed nemen, eventjes spoelen en klaar. Wachten op de dokter. Ik moest stevig op mijn tanden bijten en kon niet blijven zitten, hoe comfortabel die stoelen ook zijn. Ik ging in de gang wat ijsberen en keek om de haverklap naar de grote klok die daar hangt. De minuten leken wel uren. Eindelijk mocht ik bij de dokter. Ik vertelde dat ik zoveel pijn had. Hij bekeek de scans nog eens zorgvuldig en zei dat er niets te zien was. Waarom heb ik dan zo’n pijn? Hij wist het niet. Die vervloekte scans. Als er niets op te zien is lijkt het alsof je enkel ingebeelde pijn hebt, en dat maakt me woest. Komaan dokter, zei ik ietwat opgewonden. Op de scans van mijn schedel is ook niets te zien en nochtans zie je die dikke knobbels op mijn hoofd staan. Die beeld ik me toch niet in? En toch staan ze niet op die scan!? Ik werd er wanhopig van. De dokter wist er geen raad mee en schreef me een nieuwe scan van de schedel en een volledige botscan voor. Voor de rest, was het dus wachten op de resultaten volgende week. Wat later bleek dat de witte bloedcellen te laag stonden voor een volgende dosis chemo. Verdorie! Helemaal voor niets naar Hasselt gekomen: geen chemo gekregen en wat nog erger was: niets tegen de pijn!

© Karlijn  Koninckx

Een weekje rust tussen twee chemobeurten kan deugd doen. Ik verzorg me goed en rust veel, want vrijdagavond en zondagmiddag zijn we uitgenodigd op een familiefeest. Ik wil er absoluut bij zijn en het is me gelukt. Het etentje op vrijdagavond was super, maar halverwege de maaltijd moest ik toch eventjes gaan liggen. Ik had pijn bij het zitten en last aan maag en darmen. Er was een goede opgewekte sfeer en het eten was veel te lekker om te laten staan. Op het zondagmiddagfeest waren de maag- en darmklachten opgeklaard, maar ik was heel moe. Het aangename gezelschap en de vrolijke sfeer trokken me erdoor. Alweer een geslaagd weekeinde. 

Maandagmorgen werd ik wakker met een kater. Alles deed pijn, ik voelde me doodmoe en misselijk. Ik moest voor niets opstaan en bleef dus tot de middag in bed. Toch voelde ik me daarna niet beter. Dat wordt weeral zo’n verloren dag, bedacht ik. Misschien de prijs die ik moet betalen voor al die leuke feestjes van de voorbije weken? Wel, ik heb het er voor over! Wat denkt die stomme kanker wel. Door zo een beetje moeilijk doen kan hij de feestvreugde niet teniet doen hoor. Ik heb ervan genoten en zou het zo opnieuw doen. Terzelfdertijd besef ik dat het goed is dat er nu een wat kalmere periode aanbreekt. Zo kan ik weer op krachten komen. 

Het enige feestje in de nabije toekomst is de verjaardag van mijn allerliefste. Daarna moet ik zien in volle vorm te geraken voor kerstmis. Bij mijn man was het de gewoonte om elke kerstavond bij de mama te vieren. Sinds ze gestorven is, neemt elk jaar één van de kinderen deze taak van haar over. Om de zeven jaar is het onze beurt en raad eens? Ja, dit jaar gaat kerstavond bij ons door. Als iedereen komt zijn er 29 volwassenen(kinderen en kleinkinderen) twee jonge kleinkindjes en 5 achterkleinkindjes van oma Machelen. Dat wordt even puzzelen om de tafels en stoelen gezet te krijgen in een woonkamer die daar absoluut niet voor geschikt is en dan nog wat kopbrekens om een haalbaar menu klaar te toveren. Met haalbaar bedoel ik een maaltijd die bij iedereen warm op tafel komt. Eerst hadden we een kok voorzien. Dat leek een prima oplossing. Hij zou zorgen voor borden, glazen, bestekken en de afwas voor zijn rekening nemen, maar toen hij er het prijskaartje bij legde vielen we steil achterover. We hebben nog even getwijfeld, maar uiteindelijk hebben we besloten het zonder kok-aan-huis te doen. Mijn man, die nooit in paniek geraakt heeft me gerust gesteld door met zijn zachte stem en de nodige overtuiging te zeggen: maak je geen zorgen schattenbol, het komt wel in orde. Zodus probeer ik me geen zorgen te maken …

© Karlijn  Koninckx

Een beetje schoorvoetend betreed ik het ziekenhuis. Vandaag vroeger dan anders. Er zijn eerst twee scans gepland. Dat brengt altijd wat ongerustheid mee over het resultaat. In de wachtzaal krijg ik die grote fles contrastvloeistof met een afschuwelijke anijssmaak voorgeschoteld. Die moet zo snel mogelijk naar binnen gegoten worden. Officieel heet het dat je er een uur de tijd voor hebt, maar ervaring leert dat ze je soms veel vroeger komen halen, als het minder druk is. De meneer naast mij gruwt evenzeer van het slecht smakende goedje. Hij grommelt, maakt rare geluiden en herhaalt voortdurend ‘bah, bah, ik lust dat niet’. In de scanruimte krijg ik een infuus aangeprikt, wat niet zo vlot lukt omdat mijn aders het stilaan laten afweten. Als kers op de taart krijg ik nog wat vloeistof in de endeldarm gespoten als een soort mini lavementje. Vanaf dan is het billen samenknijpen, terwijl ik langzaam in het apparaat wordt geschoven. Een koude stem klinkt door de luidspreker: “ademen, diep ademen, en … uitademen”. Ondertussen schuif ik heen en weer door het toestel. De stem klinkt nog een keer en kort daarna is het onderzoek afgelopen. Ik maak een kort spurtje naar de WC en haal het maar net.

Daarna zak ik lusteloos af naar de dagzalen oncologie en laat me in de wachtkamer op de bank zakken. Ik voel me beter dan de twee vorige dagen, maar echt top is het nog niet.

Ik probeer er niet aan te denken dat ik straks opnieuw vergiftigd word. Hoewel ik veel vroeger ben dan voorzien krijg ik toch een stoel aangewezen. Er had iemand afgebeld (kan ik inkomen J). Bij de dokter verneem ik dat mijn rode bloedcellen deze keer ok zijn, maar de witte bloedcellen zijn al aardig in aantal gezakt. Toch krijg ik mijn tweede infuus met Navelbine toegediend. Ik bel op tijd naar de taxi en deze keer moet ik helemaal niet wachten. Op weg naar huis kan ik mijn ogen niet openhouden. Na een klein  uur doezelen word ik thuis afgeleverd door de altijd vrolijke en bezorgde taxi.

Oef, toch weer een ziekenhuisdag achter de rug!

© Karlijn  Koninckx

Meestal wandel ik het ziekenhuis binnen als een gedwee lammetje, maar soms gaat het niet zo vlot. Dan heb ik zin om de oncologe eens goed uit te kafferen omdat ze me geen middel kan geven dat me geneest. Dan wil ik al het ziekenhuismateriaal in mekaar rammen, tegen de muren aangooien, met een woeste zwaai van de tafel vegen. Dan zou ik willen roepen en tieren en tekeergaan als een wildebeest.

Maar dat zou inderdaad geen verschil uitmaken. Die smerige kanker zit in mijn lijf en gaat rustig verder met zijn verwoestende werk. Ik kan niets anders dan lijdzaam ondergaan. Ik moet niet alleen die kanker ongemoeid laten verder vreten in mijn lichaam, ik moet bovendien haast elke week een dosis dodelijk gif in mijn lijf laten pompen, zonder dat ik ook maar in de verste verten weet welk resultaat dat gaat opleveren.

Het vraagt soms een enorme zelfbeheersing om kalm te blijven en alles rustig zijn gang te laten gaan. Het is ook zo dat nu ik weet dat ik tot mijn laatste dagen chemo zal moeten krijgen, die onmacht alleen maar groter wordt.

Gisteren en vandaag had ik zo’n dagen van totale onmacht. Onmacht die een razernij opwekt maar die uiteindelijk toch eindigt in gelatenheid, met veel tranen en verdriet.

Vandaag, zaterdag, een schitterend zonnige dag, geen enkel wolkje aan de helderblauwe hemel: zalig! We hebben afgesproken om met de vriendinnen een dagje naar Maastricht te trekken. Daar aangekomen konden we net het allerlaatste tafeltje bemachtigen in de zon op een terrasje aan het Vrijthof bij de Sint Servaaskerk. We hebben genoten van het zonnetje en van het lekkere eten. De rest van de dag hebben we doorgebracht met rondslenteren door het gezellige stadje. We brachten een bezoek aan de voormalige Dominikanenkerk, waar sinds 2006 een boekhandel is gevestigd. Daarna zijn we ook een kijkje gaan nemen in een andere kerk waarvan de bestemming geheel werd veranderd: de Kruisherenkerk. Het Kruisherenhotel is ondergebracht in het voormalig Kruisheren klooster in het centrum van Maastricht. Samen met de kerk is dit complex veranderd in een speciaal design hotel. In dit hotel komen een klassieke en moderne stijl samen. Het was indrukwekkend om zien. We hebben in een van de salonnetjes in een nis van de voormalige kerk een theetje gedronken en hebben er lang en gezellig getetterd. Na nog een gezellig en superlekker etentje bij ‘Pieke Potloed’ kwam er een einde aan onze leuke uitstap. Ik was doodmoe, had overal pijn, maar was tegelijk ook heel gelukkig met onze geslaagde uitstap.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag, de 13^de, was het vroeg dag. Om 7u30 kwam de taxi me ophalen. De oncologe verwachtte dat ik opnieuw slechte bloedwaarden zou hebben en dat ik dus bloedeenheden zou moeten krijgen. Daarom had ze me zo vroeg gepland. Als ik vroeg genoeg in het ziekenhuis was zou alles in één dag kunnen en moest ik de volgende dag niet terug naar Hasselt. Maar, wonder boven wonder waren de bloedwaarden net goed genoeg om extra bloedeenheden overbodig te maken. Dat was goed nieuws.

Echter, blijkbaar zit er achter elk beetje geluk weer een beetje tegenslag. Xeloda, de chemo die ik de laatste maanden nam, schijnt zijn werk niet meer te doen. Dus stelt de oncologe me een nieuwe cocktail voor: Capecitabine® wordt vervangen door Navelbine ®. Van februari tot oktober heeft de Capecitabine gewerkt. Amper negen maanden! Jeetje, ik zal het beter moeten aanpakken, want aan dit tempo gaan de mogelijke chemo’s snel opgebruikt zijn, en wat moeten we dan?

Omdat we dachten dat het zo’n lange dag zou worden, was mijn dochter meegegaan naar het ziekenhuis. Gezien ik vandaag geen extra bloed en alleen een infuus moest krijgen, was ik veel vroeger klaar dan verwacht. We gingen ’s middags gezellig iets eten in de brasserie tegenover het ziekenhuis. Toen we daar bijna klaar waren belde ik de taxi. Die had het echter extra druk vandaag zodat we uiteindelijk anderhalf uur hebben moeten wachten eer hij er aan kwam. Tegen de tijd dat de taxi kwam was de zon al heel laag gezakt en was het redelijk fris geworden. We gingen schuilen in het bushokje. Er kwam een bus voorbij, waarin iemand heftig zat te wuiven naar ons. Opeens herkende ik Christiane! Wij schijnen mekaar overal tegen te komen! Niet te geloven.

© Karlijn  Koninckx

Naar jaarlijkse gewoonte is er rond 10 oktober een grote bijeenkomst van de familie van mijn man langs moederskant. Er zijn vier familietakken die om de beurt de organisatie van het familiefeest op zich nemen. Al jarenlang wordt die traditie onderhouden en het is telkens een groot succes. Wij mochten er gisteren weer bij zijn en het was heel gezellig. Alles begint met een mis en daarna is er bijeenkomst in de parochiezaal. We werden onthaald op superlekkere hapjes en een soepje, en een glaasje bubbel erbij natuurlijk. Daarna schuiven we aan tafel voor broodjes met beleg. Ik kan heel erg genieten van zo’n familiefeesten. Iedereen is heel vriendelijk en welgezind en de familiebanden worden weer wat aangehaald. We zijn intussen al aan de vierde generatie na de start. Tof he? Elk jaar is de familie weer uitgebreid, met een vriendinnetje, een huwelijk of de geboorte van een kleine spruit. Er valt dus steeds wat nieuws te beleven. Ieder jaar wordt ons geheugen getraind: wie is dat nu weer? Van wie is dat kindje? Hoe oud is dat neefje nu? …  Een heel goede oefening!  

Omdat steeds meer familieleden mijn blog beginnen lezen kan ik er gebruik van maken om de organisatoren van dit jaar te bedanken voor hun inzet om er geslaagd feest van te maken.Wel mannen, het is alweer voor 100% gelukt! Heel erg bedankt!

Aan mijn bloglezers kan ik meteen duidelijk maken dat mijn leven zeker niet altijd kommer en kwel is en dat er regelmatig leuke genietmomenten zijn. Gelukkig maar J!     

© Karlijn  Koninckx

lieve bloglezers allemaal,

Als het nu nog niet lukt om het zilveren jubileum te halen, dan weet ik het ook niet meer J.

veel liefs van

© Karlijn  Koninckx

Maandag 3 oktober was het zover. Mijn allerliefste kwam me met een ochtendzoen wekken en vroeg of ik ’s avonds tegen vijf uur naar Leuven zou kunnen komen. Ik keek hem ietwat verdwaasd aan, maar plots klaarde er toch iets op in mijn beneveld brein. “Proficiat!” zei ik, met een krakend slaperig stemmetje. We waren die dag immers 24 jaar getrouwd. (waarvan 17 jaar met kanker, bah L).

We zouden eventjes rondlopen langs de winkels in Leuven en tegen half zeven zouden onze twee studenten ons komen vervoegen voor een gezellig etentje. Leuk vooruitzicht!

***

Ik ging met de bus naar Leuven en we vonden mekaar aan het stadhuis. We wandelden langs de winkels, met kleine voorzichtige stappen om de voetjes te sparen. Het weer was schitterend! Iedereen leek wel in zomersfeer en de studentenstad die anders al bekoorlijk is voelde nu nog prettiger aan. Het was net of we met vakantie waren. We genoten van het winkelen en precies tegen halfzeven waren de kinderen daar. We vonden nog een tafel buiten op het terras. We hebben lekker gegeten en gebabbeld en gelachen. Kortom, het was een supergezellige avond.

Op naar de 25 nu. Naar het zilver!

© Karlijn  Koninckx

Wat was het heerlijk, zo’n weekje ontspannen in Luilekkerland. Er stond geen “moeten” op het programma. We zouden enkel wat zwemmen, wat van de zon genieten, de voetjes verzorgen en boeken lezen of sudoku’s oplossen en natuurlijk lekker eten. Wat een vooruitzicht!

Ik was er al dagenlang van aan het dromen, maar ik probeerde me te bedwingen, want als je teveel verwacht valt het natuurlijk tegen. Maar neen, het viel niet tegen, het was zelfs beter dan ik het me voorgesteld had. Het weer was wonderbaarlijk goed. De dag voor we aankwamen had het gestormd. De dag van onze aankomst was er dan de te verwachten ijskoude mistral, maar daarna stond de zon daar te schitteren in de hemelsblauwe lucht.

’s Morgens wachtte ons in onze chambre d’hôtes een lekker ontbijt met fruitsap, thee en allerlei soorten Frans brood met beleg. ’s Avonds kan je in Frankrijk maar vanaf half acht in een restaurant terecht. Vandaar dat we meestal ’s middags naar l’Ile-sur-la-Sorgue reden voor een warme maaltijd aan de oevers van de Sorgue, of in de schaduw van de platanen bij het kerkje. Donderdag gingen we naar het typische marktje en zondag naar de antiekmarkt. Die Provençaalse marktjes hebben toch een heel typische, zomerse, kleurrijke sfeer, die je nergens anders terugvindt. Ik heb enorm genoten. Ik had veel tijd om mijn voetjes te verzorgen, zodat die toch wel redelijk hersteld zijn, in die mate dat ze bijna geen pijn meer doen. Het feit dat de dokter de dosis chemo heeft teruggeschroefd naar 80% zal ook wel meegeholpen hebben om de pijn te verzachten.

 ***

Wat ik zeker niet mag vergeten vertellen is een ongelooflijke samenloop van omstandigheden. Ik heb af en toe contact met blogvriendin Chrisje. Ze vertelde dat ze eind september naar Frankrijk met vakantie zouden gaan. Bij ons was intussen ook het idee gerijpt om nog een beetje zon mee te pikken na die treurige zomermaanden. Bij een volgend kontakt kwam ik te weten dat Chris en Willy de laatste week van september zouden vertrekken. Intussen was ons verblijf in l’Ile-sur-la-Sorgue geregeld. We zouden 19 september vetrekken. Na veel nadenken besloten we de auto thuis te laten en met de TGV te reizen tot Avignon, en daar een wagen te huren. Groot was onze verbazing toen we vernamen dat Chris en Willy eveneens op 19 september zouden vertrekken, ook met de TVG, en ook naar Avignon, want ze zouden in een dorpje, Lagnes genaamd, op amper 5 km van l’Ile-sur-la-Sorgue. Het toppunt was dat zij van de meer dan tien TVG’s die die dag naar Avignon reden, precies voor dezelfde trein hadden gekozen. Zij zaten in voertuig 4 en wij daar net achter in voertuig 5. Van een samenloop van omstandigheden gesproken! Ongelooflijk, niet?

© Karlijn  Koninckx

Beterschap

Gisteren was het feest. Een nichtje van mijn man werd 60 jaar en wilde dat vieren met familie en goede vrienden. Het feest ging door in de parochiezaal, die feestelijk was versierd. Aan de muur was er een doorlopende diavertoning met sfeervolle foto’s uit de voorbije 60 jaren van het nichtje. Het was een heel gezellige sfeervolle avond. We kregen lekkere hapjes en wat later hield het nichtje een leuke voordracht over wat er in die voorbije 60 jaar zoal was gebeurd. Het was tegelijk ontroerend, hartverwarmend en op sommige ogenblikken bijzonder grappig. Ze had er echt haar werk van gemaakt. Op het einde vergeleek ze alle genodigden met een web van liefde en vriendschap die allen met draden aan mekaar verbonden waren. De Gouden draden waren haar man en haar drie zonen, haar schoondochters en de kleinkinderen. De zilveren draden waren voor alle familie en vrienden die iets voor haar hadden betekend. Voor sommigen had ze een persoonlijk woordje van erkenning. Ook voor de genodigden uit de vele verenigingen waar ze deel van uitmaakte had ze lovende woorden. Tenslotte werd Mijnheer pastoor een stalen draad toebedeeld waarmee hij zijn parochie bij elkaar hield en steunde. Daarna kregen we allemaal frietjes en als nagerecht werd er een echte authentieke bakfiets binnen gereden met ijsroom, waar iedereen naar believen een hoorntje ijsroom kon gaan halen. De hele tijd draaide de disc jockey heel goede muziek waardoor iedereen meteen in de juiste stemming kwam. Zodra de frietjes op waren trok ieder naar de dansvloer die voor de rest van de avond niet meet leeg te krijgen was. Bewijs voor de goede sfeer en de goede muziek.

Ik kan enorm genieten van zulke feesten met allemaal mensen die het goed menen met elkaar en die zonder al te veel plichtplegingen samen heel veel plezier kunnen maken. Ik was dan ook enorm blij dat ik bij de genodigden was. Mijn voetjes waren dermate hersteld dat ik zelfs een paar meeslepende slows heb kunnen meedansen. Zalig! Puur genieten.

Een weekje rust

Morgen vertrek ik met mijn mama en dochter voor een weekje ontspanning naar de Provence. We gaan met de hogesnelheidstrein naar Avignon en daar huren we een auto. Van Avignon is het een half uurtje rijden tot L’Ile-sur-la-Sorgue, waar we logeren in een Chambre d’Hôtes met de schitterende naam “Le temps d’une Chanson”. Meer moet dat niet zijn!  Ik hoop dat ik daar wat kan rusten, genieten van een zonnetje, af en toe gaan zwemmen, en een boek lezen.

Jullie zullen dus wat op nieuws moeten wachten.

© Karlijn  Koninckx

Het is zover. Sinds enkele dagen weet ik wat het hand voet syndroom inhoudt. De huidreactie die door de Xeloda wordt veroorzaakt. Oei oei, mijn arme voetjes. Van de ene op de andere dag had ik rond mijn hielen allemaal kloven. Ook in de voetzool zelf en in mijn dikke teen had ik pijnlijke plooien. Mijn voeten leken kompleet uitgedroogd en tegelijk verbrand. De voetzool is rood gevlekt. Sommige vlekken paarsrood. Die rode zolen voelen aan alsof je net over een veld met gloeiend hete steenkool hebt gelopen, verbrand dus. Onder die rode vlekken zitten grote witte blaren, zo lijkt het toch. Smeren met uierzalf, zegt de dokter. Ik smeer mijn voeten zeker zes keer per dag grondig in met die uierzalf, maar of het iets helpt is niet zo duidelijk. Bovendien is dat smeren niet van de poes. De minste aanraking veroorzaakt pijn.

Het ergste is als ik moet stappen. De druk op de zolen lokt die hevige huidreactie uit en vermeerdert de pijn. Op het internet las ik dat je geen knellende schoenen mag dragen (doe ik nooit) en dat je moet vermijden om te stappen. Aha, met dat laatste heb ik iets meer problemen. Zo weinig mogelijk stappen? Hoe moet ik me dan verplaatsen? Zweven, of vliegen? Erg realistisch is die aanwijzing toch niet. Het is wel zo dat wanneer je een dag iets meer in huis hebt rondgelopen, dat je de volgende dag extra pijnlijke voeten hebt. Gaan wandelen of winkelen is al helemaal uit den boze. De vriendinnen willen me wel mee uit vragen, maar ik kan amper stappen! Dus zit ik hier in huis weeral gekluisterd aan mijn zetel. Met een kussen onder mijn kuiten, zodat de voeten met niets in aanraking komen.  Dat is het meest comfortabel. Toch is de pijn daarmee niet weg. Op sommige ogenblikken voelt het aan alsof ik met mijn voetzolen te dicht bij een hete kachel zit. De zolen voelen aan als brandwonden. En op brandwonden lopen … je kan je wel voorstellen dat er aangenamere dingen zijn.

Aan mijn handen begint het ook. Daar heb ik rode jeukende vlekken. Een schoteldoek uitwringen doet pijn. In de handpalm zijn al de huidplooitjes tussen de vingerkootjes uitgedroogd. De vingertoppen zijn heel gevoelig. Op de laptop typen moet met de nodige omzichtigheid gebeuren.

Het is alweer een hele aanpassing in je levenswijze met die huidreacties.

Maar ik heb ook gelezen dat wanneer je met Xeloda stopt, de huidreacties aan handen en voeten na enkele weken weer zullen genezen zijn. Dat is toch al goed nieuws!

© Karlijn  Koninckx

De voorbije weken ben ik gewoon slaapdronken, doodmoe, uitgeput. Het enige dat me kan boeien is mijn bed. Ik wil slapen, enkel maar slapen. Heb geen fut, geen energie, niets.

Donderdagavond heeft de storm hier weer toegeslagen. Het noodweer sloeg loodrecht op onze voorgevel in. De ganse voorste helft van de zolder stond in een mum van tijd onder water. De nieuwe computer en al het andere electronisch materiaal dat op onze computerzolder was opgesteld stond drijfnat in het water.

Na het opruimwerk ben ik in bed gekropen en viel als een blok in slaap. De volgende dag ben ik gewoon niet opgestaan. Zo uitgeput was ik. Rond vijf uur in de namiddag kwam de zoon eens kijken of ik niet wou opstaan. Je gaat vannacht niet meer kunnen slapen, zei hij. Daar was geen gevaar voor meende ik, en viel terug in slaap. Geloof het of niet, maar ik sliep de ganse nacht door zonder wakker te worden. De volgende dag, zaterdag, ben ik rond de middag uit bed gekropen, heb wat gegeten en gedronken en ben terug gaan slapen. Zondag moesten we tegen de middag naar een feestje. Ik ben om elf uur uit bed gekomen en heb de rest van de dag redelijk goed doorstaan. Maandag werd ik spontaan wakker om één uur. Het was voor het eerst in weken dat ik me min of meer uitgerust voelde. Zalig!

Bij het bezoek aan mijn buitenverblijf deze donderdag werd duidelijk waar de vermoeidheid vandaan kwam: de bloedwaarden stonden weer te laag en ik kreeg meteen twee eenheden bloed toegediend.

Met mijn oprechte dank aan al die gulle bloedgevers, zonder wiens onbaatzuchtige vrijgevendheid ik het niet zou trekken.

© Karlijn  Koninckx

Het is oorlog in mijn lijf. Mijn gevechtstroepen zijn alert en in opperste staat van paraatheid. De tegenstanders zijn bijzonder listig en kwaadaardig. Ze hebben van oorlogsvoering hun levensdoel gemaakt. Ze zijn buitenmatig sluw, verplaatsen zich onmerkbaar en slagen erin zich te verstoppen voor elke tegenaanval. Zodra het gevaar geweken is, komen ze terug te voorschijn uit het niets en zetten hun verwoestende werk onverminderd voort. Ze trekken naar een willekeurige plaats in je lichaam en vermoorden er alle cellen om ze meteen te vervangen door hun eigen cellen. Die gaan zich vermenigvuldigen aan een bijzonder hoog tempo, waardoor hun lokatie weldra uit zijn voegen barst en zich bulten, builen of gezwellen gaan vormen. Mijn eigen troepen rukken op tegen deze vernielers en proberen ze in te pakken en op te sluiten om te vermijden dat ze zich gaan uitbreiden. De uitstulpingen vol oorlogsgeweld kunnen een pijnlijke druk veroorzaken op omliggende weefsels. Mijn lijf doet zijn uiterste best, maar de aanvallers zijn veel meer bedreven in oorlogsvoering en bedenken steeds andere listen.

De jarenlange inzet eist zijn tol.

Gelukkig is er de generaal, specialist in oorlogsstrategieën, die ons bijstand heeft beloofd in deze strijd. Hij schakelt chemische oorlogsvoering in. Daar hebben de tegenstanders wat van terug, maar ook de eigen troepen ondervinden de nadelige gevolgen van deze chemische aanvallen. Af en toe vuurt de generaal ook dodelijke stralen af op de aanvallers. Dat is iets waar de terroristen veel hinder van ondervinden. Maar ze slagen er na enige tijd toch weer in zich te herstellen en zetten hun aanvallen op ander terrein verder. Zelfs de generaal ziet in dat het een verloren strijd is. Toch geven we niet op. We zullen samen de indringers bestrijden tot onze laatste snik. Een gemakkelijke overwinning gunnen we hen niet, oh neen.

© Karlijn  Koninckx

Geen nieuws, goed nieuws. Zo luidt het gezegde en zo is het ook. De toestand blijft ongewijzigd. De tumorcellen in mijn schedelbeenderen blijven hun best doen en woekeren dat het een lieve lust is. Ze zijn vooral actief aan de linkerkant. Daar heb ik een paar builen die behoorlijk pijnlijk zijn. Dat ze daar maar blijven en niet onder de haargrens uitkomen, denk ik vaak. Stel je voor dat ik met zo’n builen op mijn voorhoofd of elders in het aangezicht moet rondlopen. Dat zou geen zicht zijn!  Het was wel een hele opluchting via de scans te vernemen dat de kanker voorlopig in het bot blijft zitten en nog niet de hersenen zelf aantast. Door die hoofdpijnen was ik er toch niet zo gerust meer in. Maar zie, de goden zijn met mij! Ik ben al bij al toch een echt zondagskind. Als je bedenkt hoe lang ik het al volhou sinds die kanker in mijn lijf kroop. Er zijn talloze lotgenoten die al veel eerder hun gevecht tegen kanker moesten opgeven. 

Ander nieuws. Een tijdje terug kreeg ik bericht vanuit de familie dat er een kindje is geboren dat zwaar gehandicapt ter wereld kwam. Dat is pas iets waarvan je hart stil gaat staan. Als moeder sta je machteloos. De dokters vinden niet wat de oorzaak is en kunnen dus ook geen gepaste therapie voorschrijven. Wat doe je dan?  Zoiets moet verschrikkelijk zijn om te verwerken. Het ganse gezin, ouders, andere kinderen, grootouders, iedereen wordt erdoor getroffen. Hun leven wordt kompleet overhoop gegooid en de toekomst ziet er alles behalve rooskleurig uit.

Dan kan ik niet anders dan mezelf heel gelukkig prijzen dat ik twee gezonde kinderen heb.

En die ouders en het ganse gezin bewonderen om hun eindeloze  inzet voor dat kleine wezentje, hun niet aflatende hoop op beterschap, de kracht waarmee ze blijven zoeken naar oplossingen, en het feit dat ze ondanks alles een glimlach kunnen bewaren voor anderen. Daar doe ik mijn hoed voor af!

© Karlijn  Koninckx

De laatste weken kreeg ik steeds meer pijnlijke bultjes op mijn hoofd. Daardoor weet ik dat de kanker zijn vernielend werk weer een tandje hoger heeft gezet. Ik heb een lichte hoofdpijn vlak onder het schedeldak, vooral aan de linkerkant. De tumormerker klimt eveneens gestaag de hoogte in. De oncologe overweegt dus om van chemo te veranderen, aangezien de kanker niet gevoelig blijkt voor het product.

Maar eerst moeten een paar scans worden genomen. Eentje van de schedel, om te zien of de hersenen niet zijn aangetast en eentje van de thorax en de bovenbuik om te zien of alles in orde is met de longen en de lever. De beide scans zijn op donderdag genomen. Eerst had ik donderdag een afspraak voor de schedel en volgende maandag voor de thorax. Donderdag was er echter een heel vriendelijke verpleegkundige van dienst op radiologie. Ik heb al mijn charmes in de strijd geworpen om te bekomen dat de beide scans toch op dezelfde donderdag zouden kunnen genomen worden. Dat zou me een extra rit naar Hasselt kunnen besparen. Na enig weerwerk stemde hij er in toe om de dokter erover aan te spreken. En, het mocht! Zo was ik ineens van twee onderzoeken verlost. Bedankt lieve verpleegkundige en welwillende dokter!

De oncologe die de resultaten van de scans met mij zou bespreken, komt echter pas op woensdag naar het ziekenhuis in Hasselt. Ze werkt namelijk ook in een ander ziekenhuis. Wachten op resultaten tot volgende woensdag wanneer ik terug een afspraak heb met haar, dat is (voor mij althans) een zware opdracht. Geduld is me jammer genoeg niet met de moedermelk meegegeven.

Dus heb ik vrijdag een aantal telefoontjes gedaan. Het was superdruk in het ziekenhuis. Verscheidene artsen zijn immers met verlof, maar het aantal patiënten mindert daarom niet. De aanwezige artsen zitten dus tot over hun oren in het werk. Toch heb ik er eentje gevonden die zo vriendelijk was om te beloven dat ze me zou bellen wanneer ze klaar was met haar raadplegingen. En ze heeft woord gehouden. Zodoende weet ik nu dat er geen uitzaaiingen zijn in de hersenen. Wel is er toegenomen activiteit in het schedelbeen. Ook de longen en de lever zijn “in ongewijzigde staat” vertelde ze. Ik heb dat dan allemaal maar opgenomen als goed nieuws.

Zo kunnen we de verjaardag van mijn moeder en mijn dochter vandaag met een blij hartje vieren. Hip, hip, hoeraaaa!  

© Karlijn  Koninckx

Laatst vond ik in een boekje enkele mooie gezegdes over vriendschap en zo.

Ik wil jullie graag laten delen in die mooie woorden. Het eerste gaat over luisteren, iets wat ik nog steeds aan het leren ben:

“De meest fundamentele en krachtige manier om een band te sluiten met een ander persoon is door te luisteren. Gewoon luisteren. Misschien is onze aandacht wel het belangrijkste dat wij elkaar kunnen geven …

Een liefdevolle stilte heeft vaak veel meer helende en opbouwende kracht dan de best bedoelde woorden.”

Rachel Naomi Remen

Heel belangrijk is ook jezelf graag zien:

Eleanor Rooselvelt

Een waarheid die niet te ontkennen  valt:

George Eliot

“Vriendschap is net als filosofie en kunst niet noodzakelijk …

Het is van generlei waarde om te overleven;

het is eerder iets dat het overleven gemakkelijker maakt.”

C.S. Lewis

Dit gezegde geldt vooral voor mezelf. Ik kan er echt van genieten om eens zot te doen!

Ralph Waldo Emerson

© Karlijn  Koninckx

Jullie hebben lang moeten wachten op wat nieuws. Het spijt me. Gauw even bijwerken.

De twee zakjes bloed die ik op donderdag 7 juli kreeg toegediend hebben niet veel effect gehad. Misschien wel op mijn bloedwaarden (dat zullen we bij het volgende ziekenhuisbezoek weten), maar niet op mijn gevoel. Ik blijf me even moe en uitgeput voelen. Ik doe dan ook veel dutjes overdag. Wanneer ik zo van die slappe dagen heb krijg ik gauw het gevoel dat ik volkomen nutteloos ben.

Intussen heb ik het stadium bereikt dat mijn morfinepleister in zo’n kleine stukjes wordt verknipt, dat het moeilijk wordt om ze vast te plakken. Zaterdag ben ik ermee gestopt. Zoals ik al eerder vertelde ga ik er van uit dat ik, nu de pijn minder is, ook de morfine moest afbouwen. Wie weet heb ik hem later nog veel harder nodig. Als ze later om een of andere reden de dosis fel moeten opdrijven ben ik bang dat ik helemaal suf ga worden en dat wil ik alleszins voorkomen.

Dat afkicken, hoe geleidelijk je het ook doet, vraagt enorm veel doorzettingsvermogen. Het heeft niets te maken met de wil om af te kicken, het is je lichaam dat zo snakt naar die drug. Het veroorzaakt lichamelijke en geestelijke vermoeidheid, lusteloosheid en neerslachtigheid. Vaak heb ik ijskoude handen en voeten, die met niets zijn op te warmen. Het enige dat helpt is in de badkamer met de voeten in de bidet vol heet water gaan zitten en er steeds warmer water bijdoen tot die verkleumde voeten eindelijk op temperatuur komen. Daarna wollen sokken aantrekken en onder een warme fleece kruipen. Soms krijg ik een soort trillingen in de borstkas en dan denk ik dat er iets mis is met mijn hart. Het ergste is die niet te beschrijven vermoeidheid. Soms jeukt mijn haar en kan ik de fut niet opbrengen om mijn arm te heffen om te krabben. Eigenlijk breng ik het grootste gedeelte van de dag in de zetel door. Dan heb ik het gevoel dat ik het leven misloop en begin ik me af te vragen of het allemaal nog wel de moeite loont. Dat neerslachtige gevoel wordt waarschijnlijk ook veroorzaakt door het gebrek aan morfine.

Sinds enkele dagen pas zijn de afkickverschijnselen, behalve de vermoeidheid, grotendeels verdwenen. Toppunt is dat ik sinds een week terug pijn heb. Haast onhoudbare pijn in de bovenrug. Verdorie toch! Zo kruipen de dagen voorbij en ik blijf me ellendig voelen. Wanneer zal ik me terug wat normaler gaan voelen? Ik word er haast wanhopig van. Onlangs sprak ik toevallig mijn schoonbroer radioloog aan over die vervelende afkickverschijnselen en de terugkerende pijn. Hij vertelde dat het eigenlijk niet nodig was om die kleine dosis morfine te stoppen. Het lichaam went aan morfine, vertelde hij, in die zin dat de slaperigheid die zich in het begin voordoet niet van blijvende aard is. Als ik pijn heb of wanneer ik blijvende last ondervind van dat afkicken, dan moest ik volgens hem terug een morfinepleister kleven. Dat kon geen kwaad voor later verzekerde hij mij. “Je moest eens weten welke dosissen morfine sommige patiënten krijgen toegediend, en die zijn net zo helder van geest als jij en ik” zei hij.

Diezelfde avond heb ik opnieuw een kwartje morfinepleister gekleefd. De volgende dag was mijn rugpijn stukken beter en had ik terug wat energie! En zeggen dat ik nu al zoveel weken heb afgezien voor niets!

Ik blijf erbij dat artsen veel meer uitleg moeten geven bij behandelingen en bij de geneesmiddelen die ze toedienen. Uitleg over het effect, de noodzaak, de bijwerkingen, wat er gebeurt als je ermee stopt, wat het voordeel is om ermee verder te doen, en nog veel meer! Ik heb het zowel met de huisarts als met de oncoloog gehad over mijn drijfveren om met de morfine te stoppen. Geen van beide heeft me verteld wat mijn schoonbroer me vertelde. Anders was ik nooit door die hel van dat afkicken gegaan.

Communicatie, of het gebrek daaraan, is en blijft een groot en belangrijk probleem in de relatie arts-patiënt!

© Karlijn  Koninckx