bloed nodig

Na het laatste ziekenhuisbezoek in Hasselt kreeg ik op het secretariaat een afspraak voor over drie weken bij mijn vaste oncologe. De afspraak werd gepland voor de eerste woensdag van juli. Kort daarop bleek echter dat de oncologe vergeten was haar vakantieplanning mede te delen aan het secretariaat. Ze zou de eerste week van juli met vakantie gaan. Er werd voor mij een nieuwe afspraak geregeld op de eerste dinsdag bij een andere dokter. Eigenlijk was ik blij dat ik nog eens bij die andere arts terecht kon. Hij is immers een van de verantwoordelijken op de dienst oncologie en ik wou van de gelegenheid gebruik maken om hem aan te spreken over die botwoekeringen aan de linker zijkant van mijn schedel. Ik belde de taxi om een nieuwe afspraak te maken.

Op maandag 4 juli kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat de hoofdarts zich ziek gemeld had voor de volgende dag. Ik kreeg een derde afspraakdatum, opnieuw op woensdag maar bij nog een andere arts. Ik belde meteen naar de taxidienst om de afspraak te wijzigen. Gelukkig dat die mensen zo aanpasbaar zijn! Om 10u45 is de taxi me komen ophalen zodat ik tegen kwart voor twaalf op de dagzaal was. Het doktersbezoek zou om kwart voor één doorgaan.

Het was rustig op het dagziekenhuis. Ik werd begroet door drie nieuwe gezichten. Ze vertelden dat zij de “vlinders” waren, de mobiele ploeg die werd ingeschakeld als de andere verpleegkundigen er om een of andere redenen niet konden zijn. Tijdens de vakantie deed die situatie zich geregeld voor.

De “vlinders” waren even vriendelijk, voorkomend en handig als de vaste ploegleden. Ze hebben in Hasselt blijkbaar een goede selectieprocedure?

De tijd vloog voorbij en om twintig voor één zat ik klaar in de wachtzaal voor de deur van het dokterslokaal. Omstreeks vijf voor één kwam de arts naar buiten, keek me even aan in het voorbijgaan en verdween in de lange gang. Even later ging ze terug haar lokaal binnen. Ze gaf geen teken van herkenning. Een voorbijkomende verpleegkundige vroeg zich af wat ik daar nog steeds zat te doen. Ze gaf me de raad even aan te kloppen bij de dokter. Toen de dokter verscheen vroeg ik haar of ze me toch niet vergeten was. Ze vroeg mijn naam en zei meteen dat ik niet op haar lijst stond. Ik verzekerde haar van wel, maar ze scheen me niet te geloven en ging alles eerst navragen op het secretariaat. Wat een raar geval. Ik zat daar toch niet voor mijn plezier?

Toen ze terugkwam nam ze mijn dossier mee om dat even door te nemen voor ze me binnen liet. Om twintig over één kon ik eindelijk bij de dokter. Natuurlijk stond ik wel op haar lijst, maar ze had er niet naar gekeken en was dus niet op de hoogte van de laatste wijzigingen. Ook wat last van vakantiestress misschien?

© Karlijn  Koninckx

Onze zoon (intussen 3^e jaar unief) heeft vandaag examen godsdienst. Geloven of niet geloven? Onze zoon heeft er zo zijn eigen mening over. Benieuwd hoe het examen gaat aflopen. Terwijl hij naar Leuven is zit ik te mijmeren bij een kopje koffie en ik denk terug aan vroeger toen hij nog in de basisschool zat en die geloofskwestie ook aan de orde kwam.

Het jaar daarop kwam de zoon thuis met opnieuw een melding van dezelfde jongen.  “Mama, nu zegt hij dat de mama’s en de papa’s ’s nachts de kadootjes gaan kopen!” .   Ik schrok en hield even mijn mond. “Maar mama, dat kan toch niet he? Die domme jongen! Die weet niet eens dat de winkels ’s nachts gesloten zijn”, zei ons manneke misprijzend.  Ik kon niet anders dan opgelucht ademhalen. Onze zoon bleef rotsvast in de Sint geloven.

In het derde leerjaar werd er weer gepraat over het bestaan van de Sint.   “Nu zeggen ze terug dat de Sint niet bestaat” zei de zoon verbolgen.  “Maar ik zal bewijzen dat de Sint wel  bestaat!” zei hij vastbesloten. Ik wachtte het vervolg af.  “Ik ga een brief schrijven naar de Sint en die steek in zelf in de bus. Dan kunnen mama en papa niet weten wat ik aan de Sint gevraagd heb en je zal zien dat de Sint toch mijn kadootjes brengt”, zei de grote fan van Sinterklaas. “Dan zullen ze wel moeten geloven dat de Sint bestaat, zei onze slimmerik.  Oei, dat ging de verkeerde kant uit!  Hoe zouden we dat kunnen oplossen? Sinterklaas was nog wel een paar weekjes veraf, maar ik maakte me toch zorgen. Ik deed mijn uiterste best, maar zelfs met de meest sluwe vragen kon ik niets loskrijgen over onze zoon zijn wensen.  Dat jaar bracht de Sint enkele pakjes, met de schrik in het hart. Gelukkig was ons altijd tevreden manneke zo blij met zijn geschenkjes dat hij het hele gedoe met de brief prompt vergat. Na Sinterklaas werd er op school blijkbaar enkel gepraat over de kadootjes en niet meer over wie ze gebracht had. Dat was op het nippertje, met de hakken over de sloot. Hoe zou het volgend jaar verlopen vroeg ik me af.

Het vierde leerjaar kwam eraan en zoals verwacht kwam het thema opnieuw aan de orde. De zoon was intussen wat wijzer geworden, ofwel hield hij ons voor de gek opdat de kadootjes zouden blijven komen? We zullen het nooit weten.  Toen de Sintperiode er aan kwam deed de wijze jongen ons het volgende verhaal.  “Mams, we hebben het op school gehad over geloven” zei hij.  “Ach zo” zei ik afwachtend. “Welja, er waren er weer die zegden dat zij niet in de Sint geloofden”.  “Aha?”. Nu zou het komen, dacht ik. Nu is het sprookje uit. Hij gelooft niet meer in de Sint. Maar onze zoon liet zich niet zo gemakkelijk van de wijs brengen. “Ik heb hen gezegd: Sommigen mensen geloven in God, anderen niet. Jullie geloven misschien in God, en niet in de Sint. Maar ik geloof niet in God, en wél in de Sint!  En toen zwegen ze allemaal”, zei hij.

© Karlijn  Koninckx

Wat een smerig goedje is die morfine toch! Als je echt kapot gaat van de pijn is morfine inderdaad een reddende engel. Vorig najaar in het ziekenhuis was ik dolgelukkig dat ik eindelijk iets kreeg om de pijn te verlichten. Maar nu mijn pijn verminderd is, geraak ik van die verdomde plakkers niet meer af. Niemand heeft me ooit verteld dat het zo moeilijk zou zijn om zonder morfine verder te gaan. Niemand heeft me verteld op welke manier ik eventueel van die morfine kon afkicken. Ik denk dat de artsen er gewoon van uitgaan dat, wanneer een kankerpatiënt met morfine begint, dat die daar dan niet meer zal mee stoppen.

Ik raad iedereen aan tweemaal na te denken vooraleer met morfine te beginnen.

Eigenlijk zouden de artsen je moeten wijzen op het feit dat je lichaam zo makkelijk verslaafd wordt aan morfine. Als patiënt sta je daar onvoldoende bij stil. De artsen zouden morfine niet “voor altijd” mogen voorschrijven en ze zouden de patiënt van dichterbij moeten opvolgen en de dosis verlagen zodra dat kan.

Bovendien zouden ze zeer nadrukkelijk moeten wijzen op de moeilijkheden die het afkicken van zo’n verslaving met zich meebrengt! Moeilijkheden voor het lichaam, moeilijkheden voor de geest. Had ik het zelf geweten, dan had ik zeker al veel vroeger geprobeerd om met die morfinepleisters te stoppen, of minstens de dosis te minderen. Maar het kleven van zo’n pleister wordt haast een gewoonte zoals dagelijks je tanden poetsen en dan ben je natuurlijk verslaafd voor je het zelf beseft. Ik was verbijsterd om vast te stellen wat zo’n verslaving inhoudt. Het lijkt wel of de morfine al die tijd de leiding heeft overgenomen. Van zodra ik ermee gestopt was verloor ik controle over lichaam en geest. Mijn hoofd tolde, ik was verschrikkelijk mistroostig en terzelfdertijd opgejaagd, weende de halve dag, had nare dromen, kon haast niet meer slapen. Mijn lichaam trilde en rilde. Het leek of het elk moment kon instorten. Ik was zo zwak en zo slap dat ik op handen en voeten de trap op kroop. Kortom, ik voelde me rotslecht, op alle gebied.

Het enige positieve was (en we moeten toch steeds “the bright sight of life” bekijken he? J), dat mijn stoelgang probleemloos verliep sinds ik stopte met morfine. Zálig gewoon! Dat was maanden geleden.

Ondanks dat positieve puntje, hoe belangrijk ook, neem ik me voor mijn morfineverslaving zo haast mogelijk ongedaan te maken. Als ik daarvoor opnieuw moet gaan kleven, dan is dat zo. Wel begin ik met een halve pleister omdat ik er van uitga dat mijn lichaam na die tien dagen zonder morfine toch met een lagere dosis zou moeten verder kunnen. De pleister van deze vrijdag blijft er alvast vier dagen op in plaats van drie, en de volgende pleister zal vijf dagen blijven kleven. Als alles goed blijft gaan, met andere woorden als de pijn weg blijft en ik niet ga flippen, kunnen we de dosis binnenkort verminderen door nog een stukje van de pleister weg te knippen. Zo zullen we langzaam afbouwen tot ik uiteindelijk verder kan zonder morfinepleisters!  We gaan ons best doen.

Op hoop van zegen!

© Karlijn  Koninckx

Natuurlijk ken ik niets van afkickverschijnselen. Ik weet enkel wat ik er in boekjes links en rechts over gelezen heb en dat is niet zo veel. Ik moest terugdenken aan de uitzending over Kim Kay in Koppen XL en haar strijd tegen de morfineverslaving die ze overhield aan haar kanker.

Opeens kon ik veel beter begrijpen wat dat meisje aan de hand had. Je kan zo’n afkickverschijnselen niet altijd goed verwoorden, maar het moet ronduit verschrikkelijk zijn. Gelukkig gaat het bij mij niet om zo’n zware verslaving. Ik weet natuurlijk niet welke dosissen Kim gewend was. Maar ik kan me nu veel beter indenken wat verslaafde mensen moeten doormaken. Loskomen van een verslaving heeft natuurlijk te maken met wilskracht, maar als je lichaam én je geest (want ook je gemoed heeft fel te lijden) zo fel reageren op het onthouden van de morfine, dan moet je al een hele held zijn om die strijd zomaar vol te houden! Geen enkele niet-verslaafde zou ooit mogen oordelen over iemand die het afkicken niet kan volhouden. Het is een onbeschrijflijke, ontzettend moeilijke strijd. We kunnen enkel onze bewondering uitspreken over de mensen die er wél in slagen hun verslaving te overwinnen.

Opgevoed als ik ben tot flink zijn, doorzetten, niet opgeven, volhouden, was ik ondanks alle miserie van zin om niet meer met de pleisters te herbeginnen, ook al had de oncologe me bezworen dat wel te doen. Waarom blijf je niet gewoon verder gebruiken, vroeg ze me toen ik over mijn klachten vertelde. Omdat ik weiger verslaafd te zijn, antwoordde ik bijna verbolgen. Ze raadde me aan om in dat geval opnieuw de volledige dosis te plakken en dan week na week stilaan af te bouwen. Heel langzaamaan, zodat het lichaam terug kon wennen aan het leven zonder morfine.  Zou het toch niet lukken zonder herplakken, vroeg ik me stilletjes af? Ik ben nu al een hele week aan ’t afzien. Wanneer ik nu herbegin, dan is alle moeite voor niets geweest.

Maar het beterde niet. Ik voelde me hoe langer hoe slapper, kon moeilijk op mijn benen staan, voelde me mistroostig, de nachtmerries bleven aanhouden, ik kon ’s nachts niet slapen en viel bijgevolg overdag geregeld in slaap. Eten maken was de grootste klus van de dag. Mezelf naar de keuken slepen, de groenten uit de benedenlade van de koelkast halen, neerzijgen aan tafel en op adem komen. De uien fijnsnijden en een kwartiertje gaan liggen. Daarna de worteltjes schrapen en weer rusten. Onvoorstelbaar en voor vele lezers onbegrijpelijk, kan ik me indenken. Maar toch is het zo. Het voelde aan alsof mijn lichaam elk ogenblik zou stoppen met me te gehoorzamen. Soms was het alsof mijn geest het zou begeven. En ik werd bang. Bang voor wat er nog zou kunnen gebeuren. Bang dat het verkeerd zou aflopen.

Vrijdag voelde ik me zo ellendig dat ik de huisarts belde om advies. Ook zij raadde me aan opnieuw pleisters te kleven en zeer langzaamaan af te bouwen. Ondanks mijn weerstand tegen het hergebruik van de morfine, moest ik toegeven dat er geen andere uitweg was. Vooral omdat de dokter me niet kon verzekeren dat het afkicken zonder langzaam afbouwen zou lukken.

Vrijdagmorgen, na de telefoon met de huisarts, heb dan ten einde raad, terug een morfinepleister gekleefd. De volgende morgen voelde ik me meteen een ander mens. Nog niet helemaal zoals het hoorde, maar toch stukken beter dan de vorige dagen.

Een gevaarlijk goedje, die morfine

© Karlijn  Koninckx

Vandaag ga ik achterwaarts het ziekenhuis binnen. Ik heb er ab-so-luut geen zin in. Zeker niet als ik denk aan de vorige keer, toen ik zo misselijk was.

In de wachtruimte voor het dokterslokaal zitten nog meer mensen. De dokter heeft blijkbaar wat vertraging opgelopen. Ik verveel me en toch heb ik geen zin om te lezen in de boekjes die daar ter beschikking liggen, en zelfs niet om een sudoku op te lossen. De televisie kan me evenmin boeien. Bah, wat een rotdag.

Komaan Karlijn, herpak je een beetje, probeer ik mezelf wat op te peppen. Uiteindelijk besluit ik wat te gaan schrijven. Op het secretariaat ga ik een blaadje papier vragen en ik begin met dit stukje te schrijven. Zo gaat de tijd toch wat sneller voorbij. De laatste patiënt voor mij wordt pas om twintig over vijf bij de dokter geroepen. Na het doktersbezoek moet ik nog terug naar de zaal om te wachten op de voorgeschreven medicatie en dan pas kan ik de taxi bellen die een half uur nodig heeft om tot Hasselt te rijden. Pfff, het zal laat worden vandaag eer ik terug thuis geraak.

© Karlijn  Koninckx

De zondag van Vaderdag was ik heel erg  moe en slapjes, maar ik dacht dat het te wijten was aan de voorbereiding van het feestje. Bovendien had ik de nacht tevoren niet zo goed geslapen.

Kort nadat het bezoek in de late namiddag naar huis was vertrokken ben ik meteen in de zetel in slaap gevallen. Nochtans voelde ik me na dat verlate middagdutje slechter dan tevoren. ‘Teveel hooi op uw vork genomen’, zei mijn wijze moeder ietwat verwijtend. Het zou na een goede nachtrust wel beter gaan, dacht ik.

De volgende dag, op Pinkstermaandag voelde ik me gewoon rotslecht. Ik had opnieuw weinig geslapen, veel gewroet, slecht gedroomd, en ik had het ijskoud. Mijn handen en voeten voelden aan als ijsklompen en ik rilde aanhoudend. Het leek wel of mijn bloedsomloop was stilgevallen en ik nooit meer warm zou krijgen. Mijn hele lichaam deed pijn en ik was zo slap dat ik dacht dat ik door mijn benen zou zakken.

Tegen de middag werden we verwacht op het verjaardagsfeestje van mijn petekind en ik deed er alles aan om weer in vorm te geraken. Uiteindelijk ging ik, gekleed in een warme jogging en dikke pullovers, met mijn voeten in een warmwaterbad zitten in de hoop ietwat te ontdooien. Na een halfuur, waarbij ik regelmatig warmer water toevoegde aan het voetbad, moet mijn lichaam het toch op een of andere manier warm hebben gekregen want, hoewel ik bleef rillen, begon ik terzelfdertijd te zweten. Mijn hoofd leek te dollen en ik wist niet wat me overkwam. Zo had ik me nog nooit gevoeld. Het is erg moeilijk om te beschrijven hoe slecht en raar ik me voelde. Ik begon opeens zomaar te snikken en heb zeker een kwartier hartverscheurend zitten huilen. Wat was er in godsnaam aan de hand?

Tijdens de vijftig minuten durende autorit bleef ik maar rillen en zweten, ondanks het feit dat ik me goed warm had gekleed en nog een extra fleece deken over me heen had. Mijn man begreep er niets van, want de autocomputer gaf 20° aan. Ik kon mijn ogen moeilijk open houden, maar dat was waarschijnlijk aan mijn slechte nachtrust te wijten. Ik heb dan ook bijna de ganse weg geslapen.

Op het feestje was het wel een raar zicht. Iedereen was op zo’n zomers gekleed en ik zat daar met mijn pullovers. Kort na het middageten voelde ik plots een felle vermoeidheid opkomen en ik ging even in de zetel liggen, waar ik prompt in slaap viel ondanks het feestlawaai. Na dat dutje ging het even beter.

De volgende dag voelde ik me zo mogelijk nog slechter. Ik kon alleen maar wenen, voelde me eindeloos triest. Mijn lichaam trilde van een soort overspanning en tegelijk rilde ik van de kou. Ik begreep niets van die plotse ommekeer. Vorige week had ik me zo goed gevoeld!

In een poging om aan mijn man uit te leggen wat er scheelde zei ik ‘het lijkt wel of ik afkickverschijnselen heb!’. Op datzelfde moment drong het tot me door dat het misschien wel degelijk dat was wat ik aan de hand had! Pas op dat ogenblik kwamen die morfinepleisters in mijn hoofd. Ik was zomaar van de ene dag op de andere gestopt met de morfinetoediening en daar had mijn lichaam het duidelijk moeilijk mee. Wat nu gedaan?

Toch maar even afwachten misschien. Woensdag werd ik in het ziekenhuis verwacht en dan zou ik de dokter om raad vragen.

© Karlijn  Koninckx

De laatste weken gaat het steeds beter met de pijn. Ik bedoel dus dat ik duidelijk minder pijn heb. Normaal moet ik de morfinepleister om de drie dagen veranderen. Ik schrijf op elke nieuwe pleister steeds de datum, zodat ik me niet kan vergissen. Vroeger moest ik nooit naar de datum kijken. Ik voelde vanzelf wanneer het de derde dag was. Dan kwam de pijn terug opzetten, zodat ik nooit vergat de pleister te vervangen. De laatste twee maanden echter gebeurt het steeds vaker dat de pleister er vier dagen blijft opzitten, zonder dat ik van toegenomen pijn moet klagen.

Deze week stelde ik vast dat de pleister er voor de vijfde dag opzat en ik had nog steeds niet de minste pijn. Ik besloot hem pas de volgende morgen te vervangen nadat ik in bad was geweest.

Na het bad echter, was ik een nieuwe pleister allang vergeten. Die vrijdag ging ik met de vriendinnen op stadsbezoek naar Diest, de dag nadien kwam mijn jongste neefje logeren, en zondag was het Vaderdag en kwam de ganse familie bij ons voor een uitgebreid ontbijtbuffet. Zo vlogen de dagen met voldoende afleiding voorbij en ik dacht gewoon niet meer aan een morfinepleister. 

Zalig! Daar was ik toch weer goed vanaf geraakt.

Een niet onbelangrijk bijkomend voordeel was dat mijn stoelgangproblemen (te wijten aan het gebruik van pijnstillers) helemaal van de baan waren. Hoera, driewerf hoera!

Ik zag het leven weer helemaal zitten.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag is het zover. Precies een week geleden sinds die grote kotsbeurt. En dus tijd om de chemo opnieuw op te starten.

Het was niet gemakkelijk deze morgen. Toen ik de pilletjes zag moest ik mijn afkeer in toom houden. Gisterenavond heb ik mijn pillendoosje voor de week gevuld. ’s Morgens vier pilletjes chemo en nog vier andere geneesmiddelen. ’s Avonds vier pilletjes chemo samen met twee andere tabletjes. Dat is mijn dieet voor de volgende veertien dagen. Dat is, als alles naar wens verloopt. Mocht de misselijkheid terugkeren dan komt er nog Motilium en Litican bij. Als de darmen het laten afweten –en dat doen ze altijd sinds ik die morfinepleisters gebruik– komen er zakjes Movicolpoeder bij, soms drie of vier per dag.  Ik ging vandaag vol goede moed aan de ontbijttafel zitten. Mijn man had een kommetje verse aardbeitjes klaargezet, voor hij naar zijn werk vertrok. Hij is een echte schat.

Toch had ik het moeilijk toen ik de verzameling tabletjes en capsules zag liggen. Eerst de aardbeien opeten, daarna een boterham. Tussenin de pilletjes chemo, om de maag niet teveel te belasten. Zou ik ze één per één innemen, of ze alle acht in één keer doorslikken? Ik besloot tot het laatste. Dat ineens doorslikken ging niet gemakkelijk. Er bleven er nog een paar in mijn mond nazwemmen. Met een tweede grote slok waren ze allemaal verdwenen. De slokdarm in, recht naar beneden. Elk pilletje heeft tegenwoordig een ‘coating’, een omhullende film, die maakt dat het ongeschonden doorheen de maag geraakt en pas in de darm zijn actief bestanddeel vrijgeeft. Dat is goed, want de maag wordt door al die medicatie wel zwaar op de proef gesteld. Toch had ik het gevoel dat de pillen bij de maagingang voor een versperring stonden. Het gaf een raar gevoel. Ik at mijn boterhammetjes zorgvuldig kauwend, met regelmatig een slok thee om alles door te spoelen. Na een tijdje verdween het zwaar gevoel.

Deze avond volgt de tweede chemobeurt. Ik zal flink moeten zijn. Maar binnenkort ben ik het weer gewoon en gaat alles als vanzelf. Alleen maar hopen dat die nare misselijkheid weg blijft.

© Karlijn  Koninckx

Deze middag kom ik vrolijk (allee, min of meer vrolijk, want zo leuk is het daar niet) het ziekenhuis binnen. Mijn afspraak bij de dokter is om kwart over drie, dus moest ik me pas om 14u15 op het daghospitaal aanmelden. De inschrijving verloopt vlot. Er is heel weinig volk deze keer. Het verschil met mijn vorige afspraak is groot. Ook op de dagzaal mag ik meteen binnen. Ik word gewogen, bloeddruk en pols worden gemeten. Een nieuwe verpleegkundige, ze is stagiaire vertelt ze me, prikt de catheter aan. Ze doet het vlot, zonder de minste hapering. Vandaag moet ik geen Zometa krijgen en zodra de bloedstaaltjes genomen zijn haalt de verpleegster de naald terug uit de catheterpoort. Ik wou haar nog vragen ze te laten zitten tot ik bij de dokter geweest was, maar ik was te laat.

Dan begint het wachten. Ik heb nog ruim een uur. Zal ik een sudoku oplossen of zal ik wat lezen? Ik kan niet beslissen en blijf wat zitten drozen. Omdat ik nog steeds zo moe ben, leg ik de stoel plat en ga wat liggen slapen. Kort daarna voel ik me niet zo best. Het lijkt alsof ik ga misselijk worden, en ik vraag me af waarom. De voorbije twee weken is er niets gebeurd. Ik draai me op de andere zij en probeer nog wat te rusten, maar de misselijkheid neemt toe. Tegen de tijd dat ik naar de dokter moet roep ik de verpleegkundige en vraag om een bakje. Opeens ben ik zeker. Er zit wat klaar dat er absoluut uit wil. Ik spurt naar het toilet en braak mijn ganse ontbijt de riolering in. Verdorie. Wat is dat nu weer. De dokter komt me halen en is wat ongerust. Ik ben amper binnen op de raadpleging of ik voel de tweede dosis aankomen. Nu moet de dokter rennen voor een nierbekken, want in haar kast ligt er maar ééntje meer. Tegen de tijd dat ze terugkomt is het bakje bijna aan ’t overlopen. Waar blijft dat allemaal vandaan komen? Ik heb toch niet zoveel gegeten?

De dokter laat een bed klaarmaken voor mij om wat te bekomen. Eer ik op dat bed lig is het alweer zover. Nu komt de gal. Het eten zal er allemaal uit zijn, denk ik. Ik ben nat in het zweet en tegelijk ril ik van de kou. Mijn hoofd staat op springen. Wat is er toch aan de hand? De dokter weet zich ook geen raad. Ze laat de port-a-cath terug aanprikken en geeft me een infuus met Litican tegen de misselijkheid en iets tegen de hoofdpijn. Ik ben ronduit uitgeput. De verpleegster brengt me een deken en een paar handdoeken. En nieuwe kotsbakjes! Dat is nodig wat hetzelfde scenario blijft zich om het kwartier herhalen. De dokter overweegt om me te laten opnemen, maar ik heb geen zin in nog eens een ziekenhuisverblijf. Tussen de kotsbeurten in val ik uitgeput in slaap.

Op de achtergrond hoor ik een stem die me bekend voorkomt. Het is inmiddels al bijna zes uur en Kathy van de taxidienst tatert er vrolijk op los. Tot ze mij zit liggen. 'Oei', zegt ze, 'dat is precies niet hetzelfde Karlijntje als dat wat ik hier deze middag heb afgezet. Kind toch, wat is er met u aan de hand?'  Ik kan niets anders dan iets mompelen en haar wat schaapachtig aankijken. Verder durf ik mijn mond niet open te doen uit vrees dat er nog wat mee uitkomt. Maar het tweede infuus met Litican heeft blijkbaar toch geholpen. Ook mijn hoofdpijn is verdwenen. Alleen voel ik me heel erg suf. Op de terugweg naar huis heeft Kathy niet veel gezelschap aan mij. Ik slaap de ganse weg en word pas wakker als ze voor onze deur halt houdt.    

Wat een akelige dag.

© Karlijn  Koninckx

Donderdagmorgen stap ik vol verwachting het ziekenhuis binnen. Het is er ontzettend druk. De verpleegkundigen stormen letterlijk de ene zaal in en de andere uit, van patiënt naar patiënt, gewapend met allerlei darmpjes, leidingen en infuuszakken in de meest excentrieke kleuren. Toch kan er bij ieder nog een vriendelijke groet af wanneer ze me herkennen. Er blijkt een overboeking te zijn van 60%. Ze hebben amper personeel voor drie zalen, terwijl er vier zalen patiënten moeten verzorgd worden. De minister zou hier dringend moeten ingrijpen en de verpleegkundigen beter moeten verlonen. Ze doen ontzettend nuttig werk, zetten zich in met hart en ziel, en worden daar niet echt voor beloond, want ze moeten vaak werken voor twee.

Wanneer ik bij de dokter kom bemerk ik ook bij haar voor het eerst dat ze onder druk staat. Ze is wat ongeduriger en wat kortaf, maar ja, als je 20 patiënten moet zien en je hebt maar tijd voor 10, dan is elke minuut kostbaar. Geen tijd om eens rustig te babbelen of om vragen te stellen deze keer. Ik vertel haar dat ik meerdere keren heb moeten overgeven de voorbije weken. Na een kort onderzoek besluit ze dat ik volgens haar opnieuw een slokdarmontsteking heb en dat die eerst moet behandeld worden, tezamen met mijn blaasontsteking. Ik krijg voorschriften voor twee soorten antibiotica mee naar huis. Over twee weken moet ik me terug aanmelden en wanneer de symptomen van misselijkheid en overgeven verdwenen zijn, gaan we verder met de Xeloda behandeling. De dokter beweert dat Xeloda doorgaans zeer goed wordt verdragen en ze voegt er ietwat geïrriteerd aan toe: “… bovendien heb ik hier geen arsenaal aan chemo’s meer liggen voor u hoor! We moeten zo lang mogelijk verder doen met elk product tot het echt niet meer werkt. Anders zijn onze mogelijkheden meteen uitgeput … “.

Ik slik even en knik braafjes. Ok, dat zullen we dan maar doen he.

© Karlijn  Koninckx

De laatste dagen bekomt mijn ontbijt met de grote hoeveelheid pillen erbij, me niet zo. Ik voel me altijd misselijk en moet wringen om een boterhammetje door mijn keel te krijgen. Sommige dagen komt het ganse ontbijt samen met de hele pillenwinkel er gewoon terug uit. Dan vraag ik me af wat er van de behandeling overblijft? Het lijkt alsof mijn strot zit toegeknepen, waardoor ik ook moeilijk kan drinken. Enkel Cola verdraag ik redelijk goed. Ik drink Cola van het ontbijt tot het avondeten. De Colaproducenten zullen er wel bij varen. Wanneer ik op Pasen zondag opnieuw kotsmisselijk mijn ontbijt terug geef, besluit ik om te stoppen met de behandeling. Misschien verdraag ik deze chemo niet langer? Ik wil het graag bespreken met de oncologe maar die is er niet tijdens de paasvakantie. Wachten dus, tot na paasmaandag.

Aan de telefoon zegt de dokter me dat het eigenaardig is, dat onregelmatig overgeven. Een dag wel, drie dagen niet, dan weer terug, dat is atypisch voor een chemo beweert ze. Volgens haar moet er iets anders aan de hand zijn. Maar ze vindt het goed dat ik de behandeling heb afgebroken. We zullen bij de volgende raadpleging onderzoeken wat er aan de hand kan zijn. Intussen heb ik opnieuw een blaasontsteking. Door de chemo’s ben ik daar erg gevoelig aan geworden. Normaal neem ik dagelijks pilletjes om de zuurtegraad in de blaas te regelen om een ontsteking te voorkomen. Echter, door het overgeven zijn ook die pilletjes mee in de afvoergoot verdwenen, waardoor ik met een nieuwe ontsteking opgezadeld zit.

Het wordt dus even op de tanden bijten tot onze volgende raadpleging op 5 mei.

© Karlijn  Koninckx

Twee grote bedenkingen heb ik in mijn hoofd zitten. de eerste gaat over de noodzaak van aneensluitende chemobehandelingen. De tweede over de noodzaak van veelvuldige CT-scans.

   Sinds september 2009 bestaat mijn behandeling en ook mijn leven, uit een aaneengesloten rij van chemotherapieën, met hoogstens enkele weken rust tussenin. Ik vrees dat dit in de toekomst niet meer gaat veranderen? Gisteren las ik een artikel van een Duitse arts die pleit tegen die aaneensluitende chemobehandelingen. Hij beweert dat door de chemococtails weliswaar een groot deel van de kankercellen zal vernietigd worden, maar dat de meest gevaarlijke kankercellen zich toch kunnen schuilhouden en ‘zodra de kust veilig is’ opnieuw zullen opduiken en verder woekeren. Anderzijds is het onmiskenbaar zo dat de chemo ook de goede cellen in het lichaam aanvalt en daardoor de toch al verzwakte weerstand nog meer gaat ondermijnen, waardoor de levenskwaliteit afneemt en de patiënt uiteindelijk sneller naar de afgang glijdt. Volgens de Duitse artsen die de biotherapie aanhangen, liggen immers de sterk verzwakte of geblokkeerde afweermechanismen en de slecht functionerende uitscheidings- en ontgiftingsorganen mede aan de oorzaak van het niet herstellen van een kankeraanval. Hun behandeling richt zich dus niet alleen op het bestrijden van de tumor, maar meer nog op het terug op gang brengen van de gehavende afweermechanismen en uitscheidingsorganen. Daar kan wel een bron van waarheid inzitten. Ik heb immers vaak moeite met het behouden van een regelmatige stoelgang. Het zal geen kwaad kunnen om eens werk van te maken van een gezonde darm. Misschien moet ik overwegen om de klassieke behandelingen te combineren met de meer biologische kankertherapie zoals die in de Duitse Hufeland-kliniek in Bad-Mergentheim wordt toegepast. Daar ben ik nu over aan het denken. Ik ga het daar vast eens over hebben bij mijn eerstvolgende afspraak met de oncologe. Is het nodig om onmiddellijk met een nieuwe chemo te starten wanneer de vorige is uitgewerkt of moet stopgezet worden? Na de vorige chemo (van aug tot dec 2010) heb ik een aantal weken vrijaf gekregen en daar heb ik inderdaad enorm van genoten. Ik ben er helemaal van opgefleurd en vond het heel jammer dat ze daarna onmiddellijk met een nieuwe chemo zijn begonnen, hoewel de bloedresultaten en tumormerker heel goed scoorden. Voor mij had het niet gemoeten, ik voelde me zo goed. Maar ja, je weet ook niet wat er intussen allemaal aan ’t woekeren is. Je kan jammer genoeg niet in je lichaam kijken.

   Daarmee komen we tot een tweede vraagstelling. Wat met al die scans? Het is een manier om te zien wat zich binnen in je lichaam afspeelt, maar terzelfdertijd zijn die Röntgenstralen erg schadelijk, zeker als het lichaam al door kanker is aangetast. RX is radioactieve straling en dus rechtstreeks kankerverwekkend. Als ik bedenk hoeveel mammografieën, RX van de longen en CT scans ik de laatste jaren al heb gekregen, dan is het niet meer te verwonderen dat de kanker blijft woekeren. Daar stel ik me al langer vragen bij en daarom heb ik de laatste maanden elke nieuwe CT-scan afgeweerd. Wat voor zin heeft het te weten waar de tumor het meest woekert? De therapie blijft toch dezelfde.

Ach ja, het blijft maar zoeken en piekeren en uitproberen. Zowel voor mij als voor de dokters. We hebben immers geen kristallen bol!

 © Karlijn  Koninckx

Stomverbaasd en tegelijk heel erg blij was ik met alle reacties die ik kreeg bij het verschijnen van mijn verhaal in Libelle. Ik had nooit gedacht dat zovele Libelle lezers door mijn wel en wee geroerd zouden zijn. Nog minder had ik kunnen vermoeden dat verschillende van die mensen de moeite zouden nemen om me hun medeleven en beste wensen toe te sturen, door een reactie of berichtje in het gastenboek van mijn blog.

Hartelijk dank daarvoor, lieve mensen. Jullie berichtjes, hoe klein ook, geven me veel steun en moed om verder te gaan. Het gevoel dat ik niet alleen ben. Dat er niet alleen veel mensen zijn die bezorgd zijn om anderen, maar jammer genoeg ook velen die in hetzelfde schuitje zitten of iemand in de nabijheid hebben die tegen kanker moet vechten.

Ik hoop dat jullie af en toe nog eens zullen binnenwippen op mijn blog. En vooral, voor de lotgenoten, dat zij wat steun kunnen vinden in wat ik neerpen in mijn ‘ontboezemingen.

© Karlijn  Koninckx

Donderdag werd ik opgebeld door een journaliste van het weekblad Libelle, met de vraag of ik belangstelling had om mijn verhaal te vertellen voor opname in het rubriekje met de zelfde naam.

We maakten een afspraak de maandag daarop. Het hele gesprek heeft ruim twee uur geduurd. Dat komt vooral omdat ik eerst op het verkeerde spoor zat. Door het jarenlange ziek zijn en zelf opvolgen van mijn dossier, ben ik geneigd alles te kaderen in een tijdsschema en daarbij veel medische termen te gebruiken. Het zakelijk houden is ook een soort bescherming. Ik sprak dus in termen van: dat jaar heb ik een mastectomie gehad, vier jaar later werden beide eierstokken verwijderd, enzovoorts. Dat maakt een leestekst natuurlijk saai. Maar de journaliste, die blijkbaar niet aan haar proefstuk toe is, slaagde erin het gesprek te draaien door telkens te vragen hoe ik me voelde bij elke nieuwe ontwikkeling in mijn ziekteverhaal. Dat was nieuw voor mij, want het komt zelden voor dat iemand me vraagt naar mijn  gevoelens bij die gebeurtenissen. In het beste geval wordt er geluisterd en belangstelling getoond, maar de gevoelsmatige verwerking heb ik altijd binnenin mezelf gedaan. Het duurde dus even eer ik op het juiste spoor zat, maar uiteindelijk heb ik zelf veel gehad aan de bevraging. Ze deed me nadenken en teruggraven naar gevoelens die ik al diep en veilig had opgeborgen.

Enkele dagen later stuurde ze me het ontwerp van de tekst op. Ik was oprecht verbaasd over de manier hoe ze ‘mijn verhaal’ had uitgeschreven. Het doet raar wanneer iemand anders mijn verhaal vertelt, vanuit een heel ander perspectief dan ik gewoon ben. Ik vond het alleszins erg boeiend en ik heb er veel uit geleerd. Dank je wel Sarina!

© Karlijn  Koninckx

Vandaag word ik gewaar dat ik er al tien dagen chemo heb opzitten. Moe, moe en nog eens moe! Samen met die onbeschrijflijke vermoeidheid komt die lusteloosheid, geen zin om wat dan ook te doen. Ik vertel ons Bratske dat ik niet genoeg fut heb deze week om mee te gaan bratsen en dat ik eerder terug in bed zal kruipen. Ze begrijpt het meteen en moedigt me aan om te rusten. 

In de late namiddag komt er opeens bezoek: Bratske staat daar met een ruikertje lentefrisse tulpen! Hoe schattig. Het lijkt alsof ze de zon mee in huis heeft gebracht en mijn somber gemoed klaart meteen op. Ik voel me meteen een beetje schuldig dat ik me kort daarvoor zo eenzaam voelde, want met zo’n supervriendinnen heb ik gewoonweg niet te klagen!

© Karlijn  Koninckx

Een verre vriendin aan de lijn. Eerst had ik haar stem niet herkend, zo lang geleden was het dat ik nog iets van haar had gehoord.

-         Hoe gaat het met de gezondheid? vraagt ze.

-         Bwa, dat gaat nogal.

-         Aha, dat is goed nieuws.

-         …

-          … niet?

-         Wel, ja en neen, ze hebben zopas een nieuwe chemo opgestart en we …

-         Oh, maar dat is toch goed he? onderbreekt ze me.

-         Hoe bedoel je?

-         Awel, dat ze nog steeds iets vinden om je verder te behandelen

-         Ah, ja, dat is natuurlijk wel goed.

-         Jaja, zo moet je denken he, Karlijntje!

Meteen werd het gespreksonderwerp gekeerd naar de kinderen die allen aan de universiteit studeren. Ook haar kinderen zijn momenteel op wintersport, omdat het lessenvrije week is na de examens van januari. We hebben het erover dat het toch wat raar doet als de kinderen in de week op kot zitten, want dat het lege nest syndroom dan een beetje de kop opsteekt. We spreken over Erasmusuitwisselingen en vergelijken het studentenleven van nu met dat uit onze tijd.

-         En wat doe jij zoal om gezond te blijven? vraagt ze zonder enige overgang.

-         Euh …

-         Welja, wat doe je zoal van sporten? Fietsen misschien?

-         Neen, fietsen zit er voor mij niet meer in.

-         Waarom niet? vraagt ze oprecht verbaasd

-  Omdat ik met poreuze botten zit en een paar botbreuken aan de bekkenbodem. Dan is fietsen een pijnlijke zaak!

-      Ah ja, zegt ze ietwat geschrokken. Ze schijnt zich plots te herinneren dat ik met botuitzaaiingen zit. Meteen voegt ze er aan toe:

-      Weet je, fietsen is toch maar fietsen, he? Er zijn nog genoeg andere sporten die je kan doen.

-    ’t Is te zeggen …  tennissen gaat ook niet meer. Dat deed ik nochtans heel graag. En andere sporten? … Er blijft niet veel meer over. In feite gaat geen enkele sport meer waarbij ik gevaar loop te vallen, want dat geeft gegarandeerd botbreuken. Ik kan nog altijd aansluiten bij de biljartclub, of vogelpik gaan spelen …

-         Aha …

Hier wist ze heel eventjes niet meer wat zeggen.

-        Maar ja, weet je, sport is ook niet alles he? probeert ze.

Dan is het mijn beurt om te zwijgen.  …

-     Hoe is het met de echtgenoot? draait ze het gesprek opnieuw, daarmee het moeilijke moment ontwijkend.

Nadat de laatste nieuwtjes over de wederzijdse wederhelften zijn uitgewisseld, wordt het gesprek beëindigd.

Hoe voel ik me na zo’n telefoontje?  Wel, ik weet het echt niet. De vriendin is een opgewekte vrouw die zelf graag plezier maakt en die blijkbaar geen andere dan opgewekte antwoorden had verwacht op haar vragen.

Vele mensen vragen me hoe ik het stel, maar ze willen eigenlijk niets liever horen dan dat ik zeg dat alles prima is. Als ik anders antwoord, dan weten ze niet meer wat gezegd. Ook deze vriendin is een van de velen die niet weten hoe te reageren op minder goed nieuws. Maar kan ik hen dat kwalijk nemen? We hebben dat immers nooit geleerd op school.

© Karlijn  Koninckx

Een ongeluk komt nooit alleen, zegt men. Gisteren is Marie-Rose Morel overleden. Ze heeft haar ongelijke strijd tegen die vervloekte kanker verloren. Alweer een lotgenote die het niet heeft gehaald. Ik kan het voorval niet uit mijn hoofd zetten. Bij elke melding in het nieuwsbericht komen de tranen te voorschijn. Waarom ik me zo verbonden voel? Ik zou het niet weten. Ik heb Marie-Rose nooit persoonlijk gekend. Sinds de bekendmaking van haar ziekte echter kan ik haar trieste verhaal niet uit mijn hoofd zetten. Er zijn  wel wat overeenkomsten. Zij had net als ik twee kinderen van drie en vijf toen de ziekte werd vastgesteld. Ook bij haar waren haar kinderen de grootste stimulans om te vechten. Net als ik heeft ze moeilijkheden en onbegrip op haar werk moeten doorstaan. We kenden beiden het geluk van een goede achterban, familie en vrienden die door dik en dun blijven steunen. Alleen heb ik het geluk gehad om mijn kinderen te zien opgroeien tot jonge volwassenen. Dat geluk is haar onthouden.

 Vandaag moet ik naar het ziekenhuis en ik heb er een slecht gevoel bij, dat even later bewaarheid wordt. De “vakantie” is voorbij. Ik zal moeten starten met een nieuwe chemo. Capecitabine heet het actief bestanddeel van het gifmengsel deze keer. Deze stof behoort tot de antimetabolieten. De merknaam is Xeloda ®.

Voor het eerst krijg ik chemo met pilletjes ipv met een infuus. Ik krijg een aantal pilletjes mee naar huis en daarvan moet ik er gedurende 14 dagen, vier ’s morgens  en vier ’s avonds innemen binnen de 30 minuten na de maaltijd. Voordeel is dat ik slechts om de drie weken naar mijn buitenverblijf moet,  voor de controle en voor een nieuwe lading chemopilletjes (112 zijn het er).

© Karlijn  Koninckx

Met pijn in het hart heb ik de laatste jaren het wel en wee van Marie-Rose gevolgd. Eerst op haar website, haar blog, haar boek en later langs de persberichten. Omdat ik ongeveer in hetzelfde schuitje zit kan ik me goed inleven in wat zij heeft meegemaakt, als moeder van twee kleine kinderen, als jonge vrouw in de bloei van haar leven, bruisend van energie, vol van plannen … Het is doodjammer dat het zo moest aflopen.

Toch ben ik blij dat zij zo goed omringd is geweest door familie en vrienden. Ik hoop dat die mensen beseffen hoe waardevol ze voor haar zijn geweest. Ook het feit dat zij haar kinderen veilig kon achterlaten onder de hoede van haar echtgenoot Frank, moet haar enorm hebben getroost. Frank, je bent een bewonderenswaardige man en ik wens je veel sterkte toe. Ik hoop dat je in de herinneringen aan deze prachtige vrouw de steun mag vinden om dit verlies te verwerken. Blijf goed voor Alexander en Marnix zorgen.

Dat Marie-Rose haar ongelijke strijd heeft gevoerd met een onevenaarbare moed en vechtlust en energie strekt haar tot eer. Vele lotgenoten weten zich door haar mooie voorbeeld gesterkt in hun strijd. Dat ik niet alleen ben in mijn oprechte bewondering voor deze knappe vrouw mag blijken uit de honderden aanwezigen die haar laatste afscheid wilden bijwonen. Maar ook de vele duizenden die niet tot in Antwerpen zijn geraakt, zullen haar nooit vergeten.

Vaarwel Marie-Rose, het ga je goed!

Bedankt … voor alles

Karlijn