Libelle ‘mijn verhaal’

Vandaag word ik gewaar dat ik er al tien dagen chemo heb opzitten. Moe, moe en nog eens moe! Samen met die onbeschrijflijke vermoeidheid komt die lusteloosheid, geen zin om wat dan ook te doen. Ik vertel ons Bratske dat ik niet genoeg fut heb deze week om mee te gaan bratsen en dat ik eerder terug in bed zal kruipen. Ze begrijpt het meteen en moedigt me aan om te rusten. 

In de late namiddag komt er opeens bezoek: Bratske staat daar met een ruikertje lentefrisse tulpen! Hoe schattig. Het lijkt alsof ze de zon mee in huis heeft gebracht en mijn somber gemoed klaart meteen op. Ik voel me meteen een beetje schuldig dat ik me kort daarvoor zo eenzaam voelde, want met zo’n supervriendinnen heb ik gewoonweg niet te klagen!

© Karlijn  Koninckx

Een verre vriendin aan de lijn. Eerst had ik haar stem niet herkend, zo lang geleden was het dat ik nog iets van haar had gehoord.

-         Hoe gaat het met de gezondheid? vraagt ze.

-         Bwa, dat gaat nogal.

-         Aha, dat is goed nieuws.

-         …

-          … niet?

-         Wel, ja en neen, ze hebben zopas een nieuwe chemo opgestart en we …

-         Oh, maar dat is toch goed he? onderbreekt ze me.

-         Hoe bedoel je?

-         Awel, dat ze nog steeds iets vinden om je verder te behandelen

-         Ah, ja, dat is natuurlijk wel goed.

-         Jaja, zo moet je denken he, Karlijntje!

Meteen werd het gespreksonderwerp gekeerd naar de kinderen die allen aan de universiteit studeren. Ook haar kinderen zijn momenteel op wintersport, omdat het lessenvrije week is na de examens van januari. We hebben het erover dat het toch wat raar doet als de kinderen in de week op kot zitten, want dat het lege nest syndroom dan een beetje de kop opsteekt. We spreken over Erasmusuitwisselingen en vergelijken het studentenleven van nu met dat uit onze tijd.

-         En wat doe jij zoal om gezond te blijven? vraagt ze zonder enige overgang.

-         Euh …

-         Welja, wat doe je zoal van sporten? Fietsen misschien?

-         Neen, fietsen zit er voor mij niet meer in.

-         Waarom niet? vraagt ze oprecht verbaasd

-  Omdat ik met poreuze botten zit en een paar botbreuken aan de bekkenbodem. Dan is fietsen een pijnlijke zaak!

-      Ah ja, zegt ze ietwat geschrokken. Ze schijnt zich plots te herinneren dat ik met botuitzaaiingen zit. Meteen voegt ze er aan toe:

-      Weet je, fietsen is toch maar fietsen, he? Er zijn nog genoeg andere sporten die je kan doen.

-    ’t Is te zeggen …  tennissen gaat ook niet meer. Dat deed ik nochtans heel graag. En andere sporten? … Er blijft niet veel meer over. In feite gaat geen enkele sport meer waarbij ik gevaar loop te vallen, want dat geeft gegarandeerd botbreuken. Ik kan nog altijd aansluiten bij de biljartclub, of vogelpik gaan spelen …

-         Aha …

Hier wist ze heel eventjes niet meer wat zeggen.

-        Maar ja, weet je, sport is ook niet alles he? probeert ze.

Dan is het mijn beurt om te zwijgen.  …

-     Hoe is het met de echtgenoot? draait ze het gesprek opnieuw, daarmee het moeilijke moment ontwijkend.

Nadat de laatste nieuwtjes over de wederzijdse wederhelften zijn uitgewisseld, wordt het gesprek beëindigd.

Hoe voel ik me na zo’n telefoontje?  Wel, ik weet het echt niet. De vriendin is een opgewekte vrouw die zelf graag plezier maakt en die blijkbaar geen andere dan opgewekte antwoorden had verwacht op haar vragen.

Vele mensen vragen me hoe ik het stel, maar ze willen eigenlijk niets liever horen dan dat ik zeg dat alles prima is. Als ik anders antwoord, dan weten ze niet meer wat gezegd. Ook deze vriendin is een van de velen die niet weten hoe te reageren op minder goed nieuws. Maar kan ik hen dat kwalijk nemen? We hebben dat immers nooit geleerd op school.

© Karlijn  Koninckx

Een ongeluk komt nooit alleen, zegt men. Gisteren is Marie-Rose Morel overleden. Ze heeft haar ongelijke strijd tegen die vervloekte kanker verloren. Alweer een lotgenote die het niet heeft gehaald. Ik kan het voorval niet uit mijn hoofd zetten. Bij elke melding in het nieuwsbericht komen de tranen te voorschijn. Waarom ik me zo verbonden voel? Ik zou het niet weten. Ik heb Marie-Rose nooit persoonlijk gekend. Sinds de bekendmaking van haar ziekte echter kan ik haar trieste verhaal niet uit mijn hoofd zetten. Er zijn  wel wat overeenkomsten. Zij had net als ik twee kinderen van drie en vijf toen de ziekte werd vastgesteld. Ook bij haar waren haar kinderen de grootste stimulans om te vechten. Net als ik heeft ze moeilijkheden en onbegrip op haar werk moeten doorstaan. We kenden beiden het geluk van een goede achterban, familie en vrienden die door dik en dun blijven steunen. Alleen heb ik het geluk gehad om mijn kinderen te zien opgroeien tot jonge volwassenen. Dat geluk is haar onthouden.

 Vandaag moet ik naar het ziekenhuis en ik heb er een slecht gevoel bij, dat even later bewaarheid wordt. De “vakantie” is voorbij. Ik zal moeten starten met een nieuwe chemo. Capecitabine heet het actief bestanddeel van het gifmengsel deze keer. Deze stof behoort tot de antimetabolieten. De merknaam is Xeloda ®.

Voor het eerst krijg ik chemo met pilletjes ipv met een infuus. Ik krijg een aantal pilletjes mee naar huis en daarvan moet ik er gedurende 14 dagen, vier ’s morgens  en vier ’s avonds innemen binnen de 30 minuten na de maaltijd. Voordeel is dat ik slechts om de drie weken naar mijn buitenverblijf moet,  voor de controle en voor een nieuwe lading chemopilletjes (112 zijn het er).

© Karlijn  Koninckx

Met pijn in het hart heb ik de laatste jaren het wel en wee van Marie-Rose gevolgd. Eerst op haar website, haar blog, haar boek en later langs de persberichten. Omdat ik ongeveer in hetzelfde schuitje zit kan ik me goed inleven in wat zij heeft meegemaakt, als moeder van twee kleine kinderen, als jonge vrouw in de bloei van haar leven, bruisend van energie, vol van plannen … Het is doodjammer dat het zo moest aflopen.

Toch ben ik blij dat zij zo goed omringd is geweest door familie en vrienden. Ik hoop dat die mensen beseffen hoe waardevol ze voor haar zijn geweest. Ook het feit dat zij haar kinderen veilig kon achterlaten onder de hoede van haar echtgenoot Frank, moet haar enorm hebben getroost. Frank, je bent een bewonderenswaardige man en ik wens je veel sterkte toe. Ik hoop dat je in de herinneringen aan deze prachtige vrouw de steun mag vinden om dit verlies te verwerken. Blijf goed voor Alexander en Marnix zorgen.

Dat Marie-Rose haar ongelijke strijd heeft gevoerd met een onevenaarbare moed en vechtlust en energie strekt haar tot eer. Vele lotgenoten weten zich door haar mooie voorbeeld gesterkt in hun strijd. Dat ik niet alleen ben in mijn oprechte bewondering voor deze knappe vrouw mag blijken uit de honderden aanwezigen die haar laatste afscheid wilden bijwonen. Maar ook de vele duizenden die niet tot in Antwerpen zijn geraakt, zullen haar nooit vergeten.

Vaarwel Marie-Rose, het ga je goed!

Bedankt … voor alles

Karlijn

Joepie, ik voel me goed! Bij het laatste bezoek aan mijn buitenverblijf heeft de oncologe een aantal scans laten uitvoeren. Daarop zijn geen nieuwe aantastingen te zien. De bloedwaarden zijn goed en de tumormerker is voor het eerst in twee jaar net onder de maximum grens gedaald. De chemo was zwaar, maar hij heeft blijkbaar zijn effect gehad. De oncologe ziet dat ik me voor het eerst in maanden goed in mijn vel voel en beslist om me nog wat uitstel te geven. Geen chemo tot 9 februari! Waw, geweldig!

De vriendinnen hebben een theenamiddag georganiseerd om mijn extra verlof te vieren. Erika is er in geslaagd de lekkere thee uit Argentina te vinden op het internet. Ze heeft meteen een paar doosjes besteld en wil ons laten mee genieten. Nu de pijn min of meer onder controle is, kan ik al gerust een tijdje blijven zitten, zeker als het gaat om lekkere thee te drinken in goed gezelschap.

Het gaat heel wat beter met mij. Ik dartel rond als een jong veulen …  Neen, zo drastisch is de verbetering ook weer niet,maar het voelt alsof ik het zou kunnen. Ik kan af en toe mijn middagdutjes uitstellen. Dat moet wel, aangezien ik vaak tot de middag slaap. Anders blijft er van de dag niet veel meer over. Tijdens de kerstvakantie maakt mijn echtgenoot ‘de brug’ op het werk en is hij dus veertien dagen thuis. Ik ben met hem een paar wandelingetjes gaan maken, steeds wat verder of wat langer. Die training heeft deugd gedaan, want ik kan terug zonder steunarm stappen. Trappen doen blijft nog wat moeilijk en zitten gaat alleen op een heel zacht kussen. Maar ik begin terug te leven en dat doet ontzettend goed.

© Karlijn  Koninckx

Mijn bloedwaarden laten het langs alle kanten afweten. Daarom loopt de chemo in het honderd en krijg ik haast bij elke behandeling  zakjesrode bloedcellen of bloedplaatjes toegediend. Daarnaast geven ze me inspuitingen voor de aanmaak van witte bloedcellen. De chemo schiet er bij in, het schema ligt volkomen overhoop. Vorige dinsdag heeft de oncologe beslist het hele gedoe stop te zetten tot 12 januari. Dat alles in de hoop dat mijn lichaam tegen die tijd weer in volle vorm is om zich opnieuw te laten vergiftigen.

Ik hoop dat ik het tot dan overleef zonder al te veel ongelukken. Dat zou een meevaller zijn met alle feestdagen op komst. Terwijl ik uit het ziekenhuis loop besef ik nog niet goed wat er gebeurd is. Pas later, als ik thuis ben dringt het tot me door:  Vier weken vrijaf J!!!

Echt iets om in kerstsfeer te komen:  ¯ Nu sijt wellecome, vier weken vrijaf ¯

© Karlijn  Koninckx

Zoals ik me nu voel gaat het niet langer. Ik ben gewoon een wrak! De chemo maakt me slap en futloos. Maar bovenal ben ik moe, doodmoe. Een hoopje velletjes en beentjes, zonder enige inhoud. Ik heb het al eerder proberen uit te leggen hoe die vermoeidheid eigenlijk aanvoelt. Het is niet de moeheid die je voelt na een zware inspanning, lang lopen of hard werken. Het heeft niet te maken met je ademhaling of je spieren of wat dan ook. Deze moeheid zit in elke vezel van je lichaam. Ze maakt dat je bijna verlamd bent. Je voelt ze zo hard in elke cel dat het haast pijn doet.

Mijn bloedwaarden zijn beneden alle pijl. Dat draagt er natuurlijk toe bij dat ik moe ben.Het enige waartoe ik nog in staat ben is liggen. Liggen in de zetel beneden, of boven in bed. Ik heb geen fut om te lezen. Kruiswoordraadsels of sudoku’s kunnen me niet bekoren. Zelfs voor de televisie vallen mijn ogen dicht. Dat kan natuurlijk ook te maken hebben met de kwaliteit van de uitzendingen J.

De enige reden waarom ik opsta is om naar het toilet te gaan. Dan moet ik me goed vasthouden en kleine veilige stapjes nemen. Mijn benen zijn volkomen onbetrouwbaar geworden. Wanneer ik iets langer probeer recht te staan gaat mijn lichaam trillen als een espenblad en tegelijk breekt het zweet me uit.

Veel leven zit er niet meer in me. Ik zal maar hopen dat die kanker zich even beroerd voelt als ik!

© Karlijn  Koninckx

De pijn blijft redelijk onder controle. Er blijft natuurlijk, die toch wel zware chemo, die ik maar op het randje verdraag, want ik zit voortdurend met te lage bloedwaarden. Zowel rode als witte en bloedplaatjes laten het afweten, waardoor ik zo slap als een vod ben en kompleet zonder weerstand. Ik krijg geregeld zakjes bloed toegediend en ik krijg Neupogen spuitjes in de buik om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren. Maar die bloedwaarden beteren wel wanneer die chemo eenmaal achter de rug is. De voorbije twee maanden ben ik al drie keer met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Door alle bestralingen van vroeger en nu heb ik te weinig beenmerg over om de schadelijke effecten van de chemo snel genoeg weg te werken. Daarom hebben ze de chemo verdeeld in drie dosissen, in de hoop dat hij zo minder schade zal aanrichten. Hoewel de pijn nu heel draaglijk is, blijft het moeilijk om te zitten, omdat die bekkenbodembeenderen allemaal een beetje verbrokkeld zijn.

Je begrijpt dat ik de voorbije twee maand niet veel “geleefd” heb. Ik was zelfs te tam om te telefoneren of mijn e-mail te openen, ook al had mijn man de laptop vlak bij mijn bed geïnstalleerd. De public relations heb ik noodgedwongen aan mijn mannetje moeten overlaten. Iedereen lijkt wat geschrokken van die plotse achteruitgang in mijn toestand, maar het was voor mij ook schrikken hoor.

Intussen breng ik het grootste deel van de dag en de ganse nacht door met slapen. Waarschijnlijk ook door alle pijnstillers die ik nog slik. Mijn eetlust, waarvan ik dacht dat hij nooit zou verdwijnen, is ernstig aangetast. Ik ben dus al vlotjes 10 kilo kwijt gespeeld. Nu mag het wel stoppen vind ik. Straks blijft er niets meer over van mij J.  Afijn, dat zal ook wel beteren met de tijd.

Normaal gezien (dat is als we geen behandeling moeten overslagen), heb ik nog zeven weken chemo tegoed. Met de jaarwisseling zou alles achter de rug kunnen zijn. Dat wil niet zeggen dat ik dan zal rondspringen als ‘een konijn op de plein’  he? Maar ik hoop toch dat ik de feestdagen zal kunnen meevieren, want ik word die quarantainetoestand hier meer dan moe.

© Karlijn  Koninckx

Goed nieuws. Iedereen kan weer een beetje op de twee oren slapen. Een paar dagen terug hebben ze in het ziekenhuis een infiltraat gezet (met een lange naald tussen de wervels van het staartbeentje door tot in de zenuwknoop), waardoor die tilt geslagen zenuwknoop die mij zoveel pijn berokkende een ferme tik op zijn donder heeft gekregen. De pijn is daarmee voor 80% verminderd, waardoor ik het leven terug wat aangenamer vind. De andere 20% pijn wordt bedwongen met morfinepleisters. Hoog tijd, want ik zag het echt niet meer zitten. Brrr, ik hoop dat ik zoveel pijn niet meer moet meemaken.

Sinds kort kan ik vanuit ruglig in mijn zetel de laptop opstarten en kan ik mijn post bekijken, zodat ik terug wat kontakt neem met de buitenwereld. Het lijkt alsof ik enkele weken op een andere planeet heb vertoefd.

© Karlijn  Koninckx

Op 14 september krijg ik mijn tweede chemokuur. Mijn rode bloedcelletjes staan zeer laag. Daarom krijg ik nu wekelijks een EPO-spuit. Ik voel daar wel wat effect van, maar een deelname aan de Tour de France ga ik toch nog een jaartje moeten uitstellen. Niet alleen de rode, maar ook de witte bloedcellen en de bloedplaatjes en al de rest is uitermate laag. Daardoor wordt elke opgelopen infectie chronisch, want ze kunnen met dergelijke bloedwaarden niet genezen.

Omdat niet elke chemokuur op dezelfde saaie manier moet verlopen heb ik deze keer gezorgd voor een slokdarmontsteking met dermate hevige spasmen, dat ik zelfs geen slokje water binnen krijg. Niet verwonderlijk dus dat ik op die zes weken chemo al zeven kilo ben kwijtgespeeld. Als afdoende vermageringskuur kan ik het iedereen aanraden, daar kan zelfs Sonja Kimpen niet tegenop !

Vandaag is de eerste dag in anderhalve maand dat ik mijn e-mail open doe. Erik heeft de laptop deze morgen hier bij mij in de zetel geïnstalleerd. Maar al liggend, met de laptop op de buik, werkt toch niet zo gemakkelijk. Ik begin met het beantwoorden van de laatst binnen gekomen e-mails, maar ik hou het niet lang vol. Ik denk dat ik hierna ga afsluiten en nog wat proberen slapen tot wanneer ik de volgende pijnstillers mag nemen.

© Karlijn  Koninckx

Onze vakantie op l’Ile de Ré heb ik voltijds in onze slaapkamer doorgebracht. Enkel gedurende de eerste twee dagen in la Brenne, ben ik één halve dag mee op uitstap geweest. De dag daarop kon ik niet meer stappen. Op het mooie eiland van Ré heb ik me een keertje laten overtuigen om een klein uitstapje mee te maken. Dat wil zeggen, even naar het plaatselijke marktje. Ik moest bij elke stap steunen op de arm van man en kinderen. Na een uurtje hield ik het niet meer van de pijn.

Tegen de misselijkheid van de chemo krijg ik een driedaagse kuur mee naar huis, maar die veroorzaakt constipatie. Een tweetal dagen later is het effect van die kuur uitgewerkt en breekt een diarreeaanval door. Logisch dat mijn darmpjes daar niet zo goed tegen kunnen. Dus zit ik nu opgezadeld met aambeien en kloven. Maar de pijn straalt uit over gans mijn bekken. Op zekere dag wordt de pijn zo erg dat we daar in Frankrijk eerst naar de huisarts gaan, die ons onmiddellijk doorverwijst naar een specialist terzake. Die arts ziet de ernst van de situatie wel in, maar durft niet goed ingrijpen. Het feit dat ik kankerpatiënt ben en dat hij niet over alle details uit mijn dossier beschikt, doet hem twijfelen. Hij stuurt me met een hele waslijst voorschriften naar de apotheker. Hij verkiest een lokale pijnstillende behandeling boven een ingreep die hij overlaat aan zijn collega’s in ons thuisland. Ik zal mijn straf (lees: pijn) dus moeten uitzitten (lees: uitliggen). De tranen van wanhoop zijn nooit veraf. Soms wordt het me allemaal teveel en loopt de kruik over.

En ik had zo gehoopt op een deugddoende vakantie zonder pijn. Wat heb ik in godsnaam misdaan om zo gepijnigd te worden?!

© Karlijn  Koninckx

Met mijn gezondheid gaat het steil bergaf. De nieuwe chemo is heel zwaar. Ik heb er allerlei complicaties bij gekregen, waarvoor alweer een opname in ziekenhuis. De pijn is niet meer te verdragen. Toen dit eindelijk doordrong tot het brein van de gastro-entero-arts waarbij ik na de spoedopname terecht kwam, zijn de dokters overgeschakeld op zuivere pijnbestrijding. God zij dank zijn ze na wat zoeken en uittesten tot een cocktail van acht geneesmiddelen gekomen, allerlei pijnstillers in tabletvorm en ook morfinepleisters. Die geneesmiddelen moet ik, in verschillende samenstelling, in vier beurten/dag toegediend krijgen, met daarnaast nog twee soorten snelwerkende pijnstillers voor ingeval ik gedurende de nacht een pijnopstoot krijg, hetgeen jammer genoeg toch nog gebeurt. Ook overdag is de pijnmedicatie amper voldoende om de tussenliggende 5 uur te overbruggen. Zelfs met de medicatie ben ik nooit geheel pijnvrij, maar de pilletjes maken het draagbaar. De pijn zit vooral rond de linker zitknobbel, maar straalt uit over gans het bekken en de lage rug. Een zoveelste scan heeft aangetoond dat er nog meer breuken zijn in die streek van het bekken. De laatste dokter sprak zelfs van “zo goed als verbrijzeld”.

’s Nachts lig ik zoals de meeste mensen in bed, en overdag lig ik languit in de zetel. Ik kan absoluut niet zitten (wegens pijn aan het zitbeen) en slechts korte tijd staan of gaan. Die ‘korte tijd’ moet heel letterlijk genomen worden: naar het toilet gaan bijvoorbeeld, lukt, maar bij het terugkeren daver ik op mijn benen en staan de zweetpareltjes op mijn voorhoofd. Tekenen van totale uitputting, zeggen de dokters. Daar bovenop krijg ik nu brandwonden op de bestralingszone! Kan je het geloven? Zo lang na de bestraling zelf? De dokter legt uit dat bestralingen echt wel dagen- of zelfs wekenlang kunnen nawerken. De chemo heeft het effect van de bestraling toch nog versterkt, ondanks het feit dat we twee weken hebben gewacht tussen de twee behandelingen.

Sinds 24 augustus, de dag van mijn eerste chemokuur, ben ik nog geen enkele dag uit mijn liggende positie gekomen. De eerste week was ik te misselijk en kon ik niet eten. Het is de eerste keer sinds mijn bestaan hier op aarde dat er iets scheelt aan mijn eetlust! De kilootjes vliegen eraf.

© Karlijn  Koninckx

Vier dagen heeft het geduurd. Vier dagen dat ik me opperbest heb gevoeld, vol energie.

   Het begon vrijdag met onze uitstap naar Hulst. Ik ben met vier vriendinnen op daguitstap geweest naar dat schattige stadje net over de grens. Wat een ongelooflijke meevaller dat ik toen in vorm was. Wat heb ik er van genoten om nog eens “op de brats” te gaan.

   Zaterdag voelde ik me nog steeds prima, ondanks de vermoeiende uitstap van de dag voordien. We zijn ’s avonds met een bevriend koppel mosselen gaan eten en daarna ben ik het hondje van oma en opa gaan ophalen. Papa heeft zijn arm in de gips en ze moesten zondag op vriendenbezoek met de trein naar Brugge.

   Zondagnamiddag zijn we, ondanks de dretsende regen eens een kijkje gaan nemen op de jumping in Holsbeek, Kortrijk-Dutsel. Mijn schoonzus is een fervente ruiter met een eigen paard en ze werkt mee in de organisatie van de wedstrijden. We zijn daar een lekkere hamburger met zuurkool gaan eten J. Kort daarna is het beginnen gieten. De regen viel met bakken uit de lucht. Je kon mijn schoonzusje wel uitwringen, zo nat was ze, maar ze bleef maar doordoen. Broer en schoonzus waren daar al van 7uur ‘s morgens aan ’t helpen.

   Maandag was ik nog steeds in goede vorm. Ik had al grappend tegen mijn man gezegd dat ik geen chemo meer nodig had omdat ik me opperbest voelde. Dát had ik dus niet mogen doen!

   Dinsdag geraak ik opeens niet meer uit bed. Vandaag evenmin. Ik ben suf, doodmoe, en volkomen futloos. Hoe komt dat toch?

Maar die vier goede dagen, die kunnen ze me toch niet meer afpakken!

© Karlijn  Koninckx

Het gaat heel wat beter met mij. De pijn begint te minderen. Blijkbaar hebben de bestralingen toch hun nut gehad. Ik moest alleen wat meer geduld hebben om op het effect te wachten. Ze hebben uiteindelijk enkel de bekkenbodem opnieuw bestraald. Het is daar dat ik het meeste pijn heb. De dosis is beperkt gebleven omdat ik vorig jaar al een reeks bestralingen kreeg op die plaats.

Om de pijn aan mijn ribben te temperen heb ik er van die Voltaren patches over geplakt en dat heeft ook geholpen. Ik kan nu mijn neus snuiten en sinds vandaag ook al eens kuchen zonder dat ik het gevoel heb dat mijn ribben breken. De pijn aan mijn hoofd is naar mijn slapen afgezakt en mindert ook. Binnenkort kan ik terug leven! Laat ons hopen dat het zo blijft tot ik aan de nieuwe chemo begin.

Als alles goed blijft gaan – ik ga echt een specialist worden in het gebruik van de voorwaardelijke wijs – kan ik toch mee met de vriendinnen op daguitstap naar Hulst. Het zal niet gemakkelijk worden, maar ik zal mijn best doen. Als we maar plezier kunnen maken, dan ben ik steeds paraat. Het zal me deugd doen om nog eens op stap te gaan naar ergens anders dan mijn vertrouwde ‘buitenverblijf’ in Hasselt.

© Karlijn  Koninckx    

   Gisteren hebben we oma haar 80^ste verjaardag gevierd! Het feest ging door hier bij ons thuis, in het Bramelsnestje. De feestelijkheden zijn voorbij, alles is goed verlopen en ik heb alles overleefd. Mijn broers en schoonzusjes hebben ontzettend hun best gedaan. Zij hebben voor het eten gezorgd. Alles was pico bello in orde zodat ik zelf amper iets moest doen. Zelfs het weer is goed gebleven. Niet te warm, niet te koud, niet teveel zon en toch droog. We hebben tot 21uur buiten gezeten. Afsluiter was een kampvuur speciaal op verzoek van het jongste kleinkind. ’s Avonds was ik doodmoe en toch had ik spijt toen iedereen naar huis was. Ik heb zo een beetje het gevoel dat het de laatste keer was dat zo’n familiefeest bij mij zou kunnen doorgaan. De traditie zal door de broertjes moeten overgenomen worden.

    Met mijn gezondheid gaat niet zo best. De bestralingen hebben niet veel uitgehaald. Sinds woensdag heb ik terug veel pijn in het bekken, en de ribben en de rug. Gisteren kreeg ik ook nog pijn in de linkerkant van mijn schedel. De pijn straalt uit over mijn voorhoofd tot aan mijn oog. ‘s Avonds kreeg ik steken in de linker heup. Het gedrocht is blijkbaar heel erg aan het woekeren doorheen al mijn botten. Brrr, dat gedacht is griezelig! De pijn houdt mij uit de slaap. 

   De dokters hebben vorige maandag op een stafvergadering overlegd met welk middel ze me de komende tijd gaan proberen te vergiftigen. Het is Adriamycine geworden. Gelukkig maar één ziekenhuisopname om de drie weken. Dat is dan toch al niet meer elke week naar het ziekenhuis. We moeten de positieve kant blijven zien he?  J

   Volgende week is mijn oncologe terug uit vakantie. Dinsdag heb ik een afspraak met haar in Hasselt. Ik zal haar heel wat te vertellen hebben. En zij aan mij ook denk ik. We moeten wel twee weken wachten vooraleer met de chemo te beginnen, heeft de radiotherapeute verteld. De geplande chemo werkt bestralingsactiverend, waardoor de kans op brandwonden na de bestralingen vergroot wordt. Ik zal met de oncologe ook moeten overleggen i.v.m. onze gezinsvakantie in september. Hopelijk is mijn haar nog niet uitgevallen tegen dat we in Frankrijk zijn. Ik hoop echt dat ik niet zoveel pijn ga hebben als vorige vakantie in Sicilië. Ik snak naar een gewone, rustige, ontspannende en deugddoende vakantie met mijn gezinnetje. Fietsen kan ik niet, wandelen met veel moeite, … ik zal dus wel wat leesvoer moeten meenemen, terwijl man en kinderen zich aan actievere bezigheden wijden. 

© Karlijn  Koninckx

   Gisteren, zondag, kreeg ik opeens felle pijn aan de bovenkant van mijn hoofd. in oktober vorig jaar heb ik daar een buil gekregen, pal midden op mijn hoofd, net voor de kruin. Wel, die buil is nu opeens aan ’t groeien denk ik. Hij doet veel pijn en de pijn straalt uit over de bovenkant van mijn schedel en voorhoofd. Bij de minste grimas die ik maak, zoals lachen of slikken, doet de buil pijn. Een geluk dat ik nog niet zoveel snoeten  trek als mijn jongste broerke J.

   Ook de binnenkant van de schedel doet pijn en dat maakt me nog meer ongerust. Lieve help, het is tegenwoordig al pijn wat de klok slaat. Ik heb deze morgen dr. Joossen aan de lijn gehad, want mijn oncologe is twee weken met vakantie (en dan gebeurt zoiets natuurlijk). Hij overweegt om de schedeltumor te bestralen tezamen met het zitbeen, maar moet daarover eerst nog overleg plegen met de radiologen. Bestraling zou de pijn moeten doen minderen. Volgende maandag wordt “mijn geval” op de stafvergadering besproken en dan zullen de artsen beslissen welke behandeling ik moet krijgen. Wellicht niet alleen bestralingen maar ook een nieuwe chemotherapie.

   Verdorie, mijn chemovrije periode was van bijzonder korte duur! Ik had toch gehoopt dat ik de vakantie zou kunnen overbruggen. Hoewel ik uitermate goed word opgevangen in Hasselt, had zo’n tijdje zonder ziekenhuis me zeker ook deugd gedaan.

Het gaat precies niet de goede richting uit! L

© Karlijn  Koninckx

  Vandaag heb ik me voorgenomen om met de oncologe de verdere planning van de chemobehandeling te bespreken. Ik wil de Taxolbehandeling stopzetten, het wordt te zwaar. Groot is mijn verbazing wanneer ze mij, kort na de eerste plichtplegingen en na nog een blik op de computer met de onderzoeksresultaten, meedeelt:

-          ‘We gaan stoppen met Taxol. Is dat goed voor u?' Het is eerder een mededeling dan een vraag. Met een zucht van opluchting knik ik ja.

-          ‘Het heeft al meer dan lang genoeg geduurd’, vervolgt de arts, ‘ik had niet gedacht dat je het zo lang zou volhouden. Nu moeten we stoppen, want de bijwerkingen, vooral de neuropathieën (het niet goed functioneren van een of meer zenuwen) in de benen, worden te hevig.’

-          ‘Hoe moet het dan verder?’ vraag ik haar meteen, toch ietwat verontrust over wat er komen gaat als we stoppen met deze chemo.

Ze vertelt dat we een periode enkel met Avastin gaan verder doen als overbrugging, tot we met een andere chemo zullen starten. Avastin heeft eerder een onderhoudsfunctie dan een genezend effect. Zien hoe ver we geraken. Op mijn vraag of ik de grote vakantie zonder chemo zal kunnen overbruggen kan ze niet antwoorden. We zullen zien. Intussen toch maar genieten van de rustpauze is de boodschap. Zorgen dat we terug op krachten komen en dan klaarstaan voor de volgende chemo. Ziezo, zo ver zijn we dan.

  Het voordeel is dat ik tijdens de vakantiemaanden maar om de drie weken naar Hasselt zal moeten. De dosering van Avastin kan immers ook aangepast worden naar één infuus om de drie weken. De oncologe had de vraag om toestemming voor die wijziging al naar de firma Roche doorgestuurd. Die wekelijkse ziekenhuisbezoeken zijn op zich al slopend genoeg. Een vermindering van de dagopnames zal me goed doen, zei de arts en ik kan daarmee wel instemmen. Tijdens de rustperiode zullen de meeste nevenwerkingen van de chemo wel verdwijnen, zegt ze. Met wat geduld komt alles weer goed. Alleen de zenuwaandoeningen, daar stelt ze zich wat vragen bij. Oei, dat zou wel jammer zijn, want het zijn die zenuwpijnen die de laatste weken sterk zijn toegenomen en die me de grootste last bezorgen op dit ogenblik. Maar dat zal ook wel loslopen. Ik ben blij dat ik verlost ben van dat Taxolvergif.

  Opgewekt verlaat ik het ziekenhuis. Joepie! Na bijna tien maanden geen chemo meer! Ik zou het iedereen willen toeroepen. Die zenuwpijnen in mijn benen zullen ook wel verdwijnen. We gaan die overspannen zenuwtjes gauw eens kalmeren. Eerst zien dat we uit ons dipje komen, wat beter slapen, genieten van de vakantie met de kinderen en dan komt alles in orde. 

© Karlijn  Koninckx

De Taxol eist zijn tol.

De grens van wat ik aankan komt dichterbij. Ik word het stillekensaan kotsbeu.  Tijdens de drie weken per maand dat ik chemo krijg, overweeg ik steeds vaker de behandeling stop te zetten. Op het einde van de rustweek, wanneer ik me iets minder slecht voel, ga ik twijfelen en bedenk dat ik het misschien toch nog enkele weken langer kan volhouden.

Pfff, die twijfel, die beslissing van voortdoen of stoppen? Je moet het zeggen wanneer het niet meer gaat, zegt de arts, dan stoppen we ermee.

Wanneer weet je dat het teveel wordt? En als we stoppen, wat dan? Kan de kanker dan lustig verder groeien? Of bestaat er een andere oplossing?

Misschien toch maar eens met de oncologe bespreken.

© Karlijn  Koninckx