boeken op zolder

   Goede vrienden van ons nodigen ons uit om samen met hen een weekje door te brengen in de Provence. Het voorstel is zeer welkom na de pas doorstane emoties en ik hap gretig toe.

   We maken grote wandelingen, genieten van het schitterende landschap, het mooie weer en het lekkere eten. Op een dag beslissen Paul en mijn man om de Mont Ventoux op te gaan. Ze vragen me of ik mee wil. Ik twijfel er sterk aan of ik het wel zal halen, ik heb ook niet het gepaste schoeisel, maar uiteindelijk neem ik de uitdaging aan. Ik vertrek met veel enthousiasme, maar Paul, die een geoefend wandelaar is, maant me aan het wat kalmer aan te doen. De weg is nog lang.

We zouden het slingerende paadje kunnen nemen, dat loopt gemakkelijker, maar we kiezen voor de rechte weg naar boven. Halverwege begin ik last te krijgen van een pijnlijke blaar op mijn rechter hiel. Gelukkig heeft Paul het nodige in zijn rugzakje en met een stevige Compeed pleister kan ik weer verder. Naarmate de tocht vordert vallen de gesprekken stil. Ieder van ons stapt in gedachten verzonken verder met alle concentratie op het stappen. Links rechts, links rechts. We kijken naar de beste plekjes om onze voeten neer te zetten. Adem in, adem uit. Ik draai volledig op automatische piloot. Ik denk nog alleen aan verder stappen, niet opgeven, we komen er wel, nog even doorbijten. Het is zwaar. Opeens komen we uit de struiken op een open helling terecht met grote witte grillige rotsen. Het waait er verschrikkelijk. We happen even naar adem en trekken onze jassen wat dichter. De wind is ijskoud. We kunnen nu de top van de berg zien, maar het wordt nog een moeilijk stuk. Ik ben echter aan het eind van mijn krachten. Die koude, strakke wind is er teveel aan. Ik wil de andere twee niet ophouden en zeg dat ze zonder mij verder moeten gaan. Ik ga wat neerzitten in de beschutting van de laatste struiken en besluit te wachten tot ze terugkomen.

   Door de rust kom ik weer wat op adem. Ik kijk naar boven, maar van de mannen is niets meer te zien. Ze zijn elk een eigen weg uitgegaan. Het wachten in mijn eentje duurt lang en ik besluit om toch nog een stukje verder te klimmen. Het gaat zeer moeizaam. De kalkrotsen zijn grillig en ik sla regelmatig mijn voeten om. Maar ik kijk niet teveel omhoog en klim stapje voor stapje verder, vaak op handen en voeten. Ik moet en zal boven geraken. Ik ben nu al zo ver, het grootste stuk is achter de rug, ik kan nu niet opgeven.

    Langzaam maar zeker komt de lelijke top dichterbij. Wat vinden de mensen eraan om naar zo’n lelijk gebouw te gaan kijken, vraag ik me af. Van het landschap kan ik niet genieten. Ik ben volkomen uitgeput, zie haast niet meer waar ik mijn voeten moet zetten. Ik strompel meer dan ik ga. Opeens hoor ik mijn man roepen.

‘Joehoe, hierheen!’

Dat geeft me net voldoende moed om de laatste meters af te leggen. Me vastklampend aan zijn arm struikel ik op trillende benen het cafeetje binnen, waar Paul op ons wacht. Er staat een cola voor me klaar. Ik laat me op de houten zitbank neervallen en reik dankbaar naar het glas, maar mijn arm trilt zodanig dat ik er niet in slaag het glas op te nemen. Ook mijn benen daveren en alle kracht lijkt eruit verdwenen te zijn. Mijn ganse lichaam trilt en davert oncontroleerbaar. Het is een ongekende ervaring. Nooit eerder in mijn leven heb ik zoveel van mijn lichaam gevergd. Nooit eerder ben ik zo tot het uiterste van mijn mogelijkheden geweest. Mijn verziekte lichaam is volkomen uitgeput. Het maakt me zelfs wat ongerust. Noodgedwongen moet ik een kwartiertje rusten eer ik armen en benen opnieuw onder controle krijg. Tegelijk ervaar ik een onbeschrijfelijk gevoel van voldoening bij het besef dat ik de top heb bereikt.

Dat gevoel maakt alles goed.

Ik begrijp nu wat die vrouwen moeten gevoeld hebben toen ze in de Andes gingen klimmen na hun borstkanker. De Mont Ventoux kan weliswaar niet vergeleken worden met de Andes, maar ik ben dan ook borstkankerpatiënt, ik ben geen ervaren bergwandelaar en ook helemaal niet getraind. Ik ben dus best tevreden met mijn prestatie. Die klim is een onvergelijkbare overwinning op mezelf. Mijn dag kan niet meer stuk.

 © Karlijn Koninckx

De hormonale behandeling wordt opgedreven. De oncoloog schrijft me Tamoxifen voor (Nolvadex-20 ®), een oestrogeenremmer, die ik dagelijks moet innemen. Die moet verhinderen dat er door de bijnierschors oestrogenen worden aangemaakt uit het buikvet. Het lichaam streeft immers altijd naar evenwicht en probeert het oestrogeentekort dat ontstaan is door het wegnemen van de eierstokken te compenseren door de bijnierschors in te schakelen. Die oestrogeenremmer maakt de menopauzeverschijnselen alleen nog maar erger.

Wanneer de grootste oestrogeenproducent, de eierstokken, wordt uitgeschakeld, brengt het lichaam een vervangend mechanisme op gang om het oestrogenentekort aan te vullen. Er wordt een extra vetlaag aangelegd ter hoogte van de lenden. Uit dat buikvet kan de bijnierschors nieuwe oestrogenen aanmaken. Vandaar dat vele vrouwen na de menopauze een appeltjesmodel krijgen. De natuur zit goed in mekaar.

© Karlijn Koninckx

   De draadjes zijn amper verwijderd wanneer het onderzoeksresultaat binnenkomt. Er moet een derde keer ingegrepen worden. Er zitten nog steeds actieve kankercellen, onder de oksel. Daar zit genoeg huid, zegt de dermatologe in een poging mij de positieve kant van de zaak te doen inzien. Aan de voorkant durf ik echt niet meer te snijden, voegt ze er aan toe. De huid is daar door de veelvuldige ingrepen zondanig opgerekt dat ze doorschijnend is geworden. Je ziet er het onderliggende spierweefsel rozig doorheen. De grens van de huidrekbaarheid is bereikt.

   Wat als er later toch nog een lokaal recidief optreedt? Moeten ze de kanker dan laten zitten? Of moet ik dan voorovergebogen gaan lopen omdat de huid anders niet meer dichtgemaakt kan worden? Nu nog niet aan denken.

Twintig dagen later wordt de derde ingreep uitgevoerd. Deze keer zijn alle snijranden kankervrij! Eindelijk goed nieuws.

   Ook al voelt de voorkant van mijn borst hard opgespannen aan, ik heb toch het gevoel dat ik weer makkelijker kan ademen. Na al die gespannen weken van geduld oefenen kan ik me eindelijk rustig toeleggen op herstel en op revalidatie. Er is deze keer heel wat kinesitherapie nodig om de beweeglijkheid van mijn bovenlichaam te herstellen.

© Karlijn Koninckx

   Na de ingreep is er slecht nieuws. De sectieranden zijn niet kankervrij. Er moet een groter deel worden weggenomen. De oncoloog raadt aan om meteen een strook over de gehele lengte van het litteken weg te nemen.

Zo komt het dat ik zeventien dagen na die eerste ingreep een tweede maal onder het mes ga. De dermatologe zet deze keer merktekens op al het weggenomen weefsel, zodat ze ingeval van onzuivere sectieranden precies kunnen bepalen waar de overblijvende kankercellen zitten.

Opnieuw geduld oefenen.

© Karlijn Koninckx

Mijn voorgevoel blijkt jammer genoeg juist. In maart 2001 schiet de tumormerker verder de hoogte in. Naar de oncoloog voor nader advies, zegt de huisarts.

Tijdens het onderzoek ontdekt de oncoloog opnieuw een vlekje op het litteken, dat ik zelf niet had opgemerkt.

   ‘Laat het veiligheidshalve maar weghalen, dan zijn we gerust’, zegt hij deze keer op een toon alsof het totaal onbelangrijk is.

   ‘Moet ik dan naar Gasthuisberg terug?’

   ‘Dat is niet nodig’, zegt de arts, ‘een dermatologe met wat chirurgische ervaring kan dat even goed’.

Een reden te meer om me niet ongerust te maken. Het is wellicht maar een prulletje.

Het vlekje wordt door de huidarts vakkundig weggehaald en voor onderzoek doorgestuurd naar een gespecialiseerd labo. Veiligheidshalve heeft de dermatologe voldoende omliggende huid en onderliggend spierweefsel mee weggenomen.  Zodoende zit ik toch weer met een litteken van een zestal cm. Het zal wel twee weken duren eer het onderzoeksresultaat eraan komt, waarschuwt ze me.

Geduld. Ik moet geduld oefenen, tegen wil en dank.

© Karlijn Koninckx

   ‘Ben je een beetje depressionistisch, mama?’

Sofieke heeft altijd al haar eigen variaties gemaakt op de vele vreemde woorden die onze taal binnenglijden. Zo jong als ze is, ze voelt de veranderingen in mijn gezondheidstoestand en de daarmee samenhangende stemmingswisselingen steeds haarfijn aan. Vaak zelfs voor ik zelf doorheb dat er iets aan de hand is.

Haar vraag overvalt me wat.

   ‘Euh, neen, waarom?’

   ‘Zomaar, omdat je terug zo moe bent en wat vaker slecht gezind. Net zoals de vorige keer.’

Ze lijkt wel voelsprietjes te hebben op haar kleine hoofdje. Ik bedenk dat ik me moet herpakken, maar tegelijk herinner ik me dat het weeral tijd wordt voor de volgende tumormerkerbepaling. Er zal toch weer niets aan de hand zijn?

© Karlijn Koninckx

We zitten samen aan de ontbijttafel als onze twaalfjarige dochter zonder enige aanleiding stelt dat het gat in de ozonlaag alsmaar groter wordt.  Jongere broer knikt ijverig mee en beaamt overtuigend “Ja, da’s waar”.

Papa kijkt zijn jongste verbaasd aan en vraagt: “Weet jij dan wat het gat in de ozonlaag is?”

“Ja hoor”, antwoordt onze wijsneus opgewekt: “Het is langs daar dat de regen naar binnen valt!”

We kunnen amper ons gezicht in de plooi houden.

“Maar neen, zotteke”,  gaat zus belerend verder, “De ozonlaag filtert normaal gezien de schadelijke zonnestralen vóór ze de aarde bereiken. Maar als de ozonlaag te dun wordt kan er een gat ontstaan waardoor de zonnestralen rechtstreeks op de aarde vallen, en dan kunnen die stralen kanker veroorzaken.”

Broer is overbluft door zoveel kennis en denkt na over wat zijn slimme zus zonet vertelde.

Wat later vervolgt ons manneke vol medeleven met een diepe zucht:  "Amaai, dat is wel erg eh, als je dan toevallig juist onder dat gat staat!".

© Karlijn Koninckx

Een raar woord, bloeduitslag. Net alsof er uitslag zit op je bloed.   Bloedonderzoeksresultaat is natuurlijk een juistere verwoording, maar dat neemt zoveel plaats in.

Vrijdagavond heb ik mijn tumormerkerwaarde al gekregen, bliksemsnel deze keer.

Hij is vervaarlijk aan het stijgen, dunkt me en hoewel de dokter nog steeds zegt dat alles stabiel blijft,  begin ik wel te twijfelen. Ik heb er vorige nacht zowaar slecht van geslapen. Nochtans heb ik het al eerder meegemaakt, maar misschien ook precies daarom?

Zodra die merkerwaarde gaat stijgen duiken allerlei doemscenario’s op en spookt er vanalles door mijn hoofd:  ‘dáárom ben ik de laatste tijd weer zo moe’, dáármee voel ik me zo lusteloos en futloos. De angst knijpt om mijn keel. Het zal toch niet waar zijn he?

Kalm! Nuchter blijven is de boodschap. Zeker niet gaan paniekeren.

Ik heb de waarden in grafiek uitgezet want dan krijg je een beter overzicht. En zie,  nu is het nog duidelijker, nog confronterender.  Enige maanden na de laatste ingreep waren de waardes gelijkmatig in een mooie curve gedaald tot een dankbaar dieptepunt in december 1999. Toen hebben we wel feest gevierd!  Nadien zijn de waarden bijna een jaar lang rond hetzelfde punt blijven hangen.  Maar nu opeens zijn ze zomaar eventjes vijf punten gestegen.  Ik vrees dus dat we weer in de lift zitten. Wat hangt er nu weer aan te komen? Eigenaardig hoe een mens van zo een klein cijfertje helemaal overstuur kan raken.  

In allerlei wetenschappelijke artikels  heb ik al meer dan eens gelezen dat  tumormerker-tellingen enkel maar een benadering zijn, dat ze altijd met een voldoende dosis zout moeten geïnterpreteerd worden, dat ze nooit echt nauwkeurig zijn en dat er steeds rekening moet worden gehouden met een foutenmarge van minstens vijf punten...

Die specialisten mogen ervan zeggen wat ze willen, toch kan ik me niet van het idee ontdoen dat er deze keer écht iets mis is. Ik kan niet verklaren waarom. Ik vóél het gewoon en ik zou het willen uitschreeuwen van ambetantigheid! 

Gisterenavond toen Erik thuiskwam van de squash heb ik het hem verteld en ook dat ik er niet gerust in was. Hij heeft mijn naargeestige gedachten met zijn gebruikelijke nuchterheid en berustende instelling meteen weggewuifd.  Deze morgen in bed zei ik hem dat ik haast niet kon ademen van de schrik.  ‘Schrik?’ vroeg hij slaperig,  ‘waarvan hebt ge schrik?’. Natuurlijk dacht hij nu al van geen kanten meer aan die stomme CA15.3 en eer ik kon antwoorden draaide hij zich om en snurkte lustig verder. Het was tenslotte zaterdagochtend.

Ik ben dan maar opgestaan en pannenkoeken gaan bakken.  Schotse pannenkoekjes, die eten de kinderen héél graag.  Dat houdt me tenminste bezig en stillekes denk ik tegelijk van ‘ik zal dat nu nog maar eens doen, nu het nog kan…’, terwijl ik overloop van zelfmedelijden. Ik weet dat ik vandaag wat kort van humeur zal zijn,  wegens de spookbeelden in mijn hoofd en wegens de slechte nacht.  Ik hoop uit de grond van mijn hart dat de pannenkoekjes nuttig zullen zijn als vooruitwerkende pleister op mogelijk komende wondes?  Zo probeer ik mijn geweten te sussen….

Alleen maar omdat die éne stomme bloeduitslag niet is zoals je gehoopt had.

© Karlijn Koninckx

De volmaakte dag

De wit wollige bloesem

van kerseboom en pruimelaar

staat prachtig te pronken

tegen de (b)lauwe lentelucht

De witte kelkblaadjes

dwarrelen dansend neer

als zomerse sneeuw

op het golvend groene gras

Tegen een verse achtergrond

van kunstig geploegde akkers

grazen de lammetjes vredig

in het voetspoor van hun moeder

De zachte zon warmt aaiend

koesterend plant en dier en mens

Soezelend genietend aanschouw ik de volmaakte dag

Mij rijst daarbij één enkele wens:

dat ik nog vaak dit grenzeloos genieten weer beleven mag

© Karlijn Koninckx

Het is echt moeilijk om een evenwicht te vinden tussen berusting en vertrouwen in de artsen enerzijds, en voldoende alertheid anderzijds. Als je teveel blijft piekeren verhoog je de stress, wat absoluut moet vermeden worden. Als je bij het minste lichamelijke ongemak gaat denken dat het iets met de kanker heeft te maken, dan heb je geen leven meer.

Vaak heb ik last van hoofdpijnen, die soms dagenlang aanhouden. Dan is er altijd een stemmetje in mijn achterhoofd dat zegt: ‘het zal toch geen hersentumor zijn zeker?’

Als ik last heb van maagpijn, die ondanks de medicatie nu al meer dan twee jaar aanhoudt, dan vraag ik me af of er toch niets anders aan de hand kan zijn.

Wanneer je zo blijft doemdenken word je gek.

Maar als je teveel je verstand op nul zet en de zaken niet met voldoende aandacht opvolgt, dan loop je de kans dat een of ander belangrijk feit over het hoofd wordt gezien. Had ik eerder aangedrongen op een biopsie, dan had de kanker zich niet kunnen verspreiden doorheen de okselklieren en zich elders in mijn lichaam nestelen. Dan waren mijn levenskansen veel hoger geweest.

Na de eerste kankerdiagnose werd me gevraagd of ik de laatste tijd geen last had van grote vermoeidheid. Natuurlijk was ik moe. Ik was ronduit uitgeput, maar geen haar op mijn hoofd had er aan gedacht dat die vermoeidheid met kanker te maken had. Je moet dus alert zijn op alles. Maar welke symptomen zijn belangrijk en welke niet? De patiënt moet zijn klachten overmaken aan de arts. Maar als je om de haverklap met andere klachten bij de dokter aanklopt, dan is het de arts die dreigt gek te worden en misschien zijn ernst in de zaak verliest.

Ik vind het bovendien erg vervelend wanneer ik met een of andere klacht bij de huisarts of de oncoloog kom en dat die klacht dan meteen van tafel wordt geveegd. Dan voel ik me zo onnozel, een echte hypochonder.

Evenwicht vinden is altijd moeilijk. En erg vermoeiend.

© Karlijn Koninckx

Door het wegnemen van de eierstokken beland ik van de ene dag op de andere in de menopauze.

’s Nachts meerdere keren opstaan om droog nachtgoed aan te trekken, slapen tussen twee handdoeken om het nachtelijk zweten op te vangen voor ik erin verdrink. Overdag opvliegers op de meest ongelegen momenten. De onderbroken nachten putten me volledig uit. Hoe lang gaat dit nog duren vraag ik de oncoloog bij de volgende raadpleging. Nuchter en zakelijk, zoals dokters kunnen zijn, antwoordt hij dat daar geen eenduidig antwoord op kan gegeven worden. Soms duurt het enkele maanden, soms meerdere jaren, soms gaat het nooit over.

Ik ben begonnen aan een hormonale behandeling. Dat laat zich voelen.

Tijdens de controle twee weken na de ingreep vertelt de chirurg me dat er kankergezwellen zijn gevonden op de rechter eierstok en dat er ook metastasen zitten op de rechter diafragmakoepel.

Gezwellen op de eierstok en op het middenrif? Heb ik dan eierstokkanker? Als er één woord is dat ik ken in verband met kanker en dat me grote angst inboezemt, dan is dat het woord ‘metastasen’ of ‘uitzaaiingen’. Dat betekent immers dat de kanker niet meer ter plaatse blijft, maar zich doorheen het lichaam aan het verspreiden is.

   ‘Dat is geen goed teken’

Hij knikt.

   ‘Hoe moet het nu verder?’

Ik kan de waarheid nog steeds niet bevatten.

   ‘De eierstokkanker, daar ben ik vanaf, maar hoe zit het met dat middenrif? Hoe kan ik daarvan genezen?’ vraag ik met kinderlijke goedgelovigheid.

Nu is het de beurt aan de dokter om verbaasd en ietwat geschrokken te kijken.

   ‘Maar mevrouw, heeft men u dat dan nog niet verteld?’

Ik schud van neen, terwijl ik iets onheilspellends op me voel afkomen.

   ‘De kanker is uitgezaaid en dan is genezing zo goed als uitgesloten’

Zijn toon is zacht, zijn woordkeuze voorzichtig, maar wat hij zegt valt niet te rijmen. Het wil niet doordringen. Hoezo, niet te genezen? Ga ik dan dood? Dat kan toch niet waar zijn?

   ‘Ben je daar wel helemaal zeker van, dokter?’

De woorden komen amper over mijn lippen. Er zit een dikke krop in mijn keel.

Zijn stilzwijgende knikken maakt dat alles op slag stilvalt. Ik adem niet meer, mijn hart klopt niet meer, ik ben niet meer op deze wereld. Ik verzeil in een luchtbel, helemaal alleen, opgesloten in een eindeloze stilte, weg van deze wereld. Zoals een duiker onder water zweeft, zonder beweging, gedragen door het troostende water, weg van alle zorgen, zonder enig geluid. Zoals een astronaut gewichtloos zweeft in zijn ruimtepak, alleen in de eindeloze uitgestrektheid van het heelal.

© Karlijn Koninckx

De teruggekeerde kanker blijkt een mutant te zijn van het oorspronkelijke borstcarcinoom en matig sterk hormoongevoelig. De oncoloog acht het daarom aangewezen om een hormonale behandeling te starten. Hij stelt me voor de keuze. Ofwel een dagelijkse medicatie met oestrogeenremmers, ofwel een bilaterale ovariëctomie, waarmee hij het wegnemen van beide eierstokken bedoelt. Ik struikel bijna over dat lelijke woord. Maar dokters houden van zulke woorden. Ze krijgen er meer aanzien door.

Gezien mijn leeftijd, ik ben intussen 45 geworden, en mijn opgeborgen kinderwens, besluit ik de eierstokken te laten wegnemen.

Eierstokken kunnen laparoscopisch verwijderd worden, waardoor het aantal littekens beperkt blijft tot een paar kleine sneetjes. Een geruststelling. Ik blijf toch ietwat ijdel wat mijn uiterlijk betreft en littekens heb ik al wel genoeg, vind ik.

Wanneer ze me na de ingreep terugrijden naar mijn kamer komen we onderweg de anesthesist tegen die even aan mijn arm schudt en vraagt hoe ik me voel. Ik ben nog erg versuft en antwoord dat alles ok is. Het is de eerste keer dat ik een anesthesist terugzie na een ingreep. Wat een vriendelijke dokter denk ik nog, terwijl ik weer wegdoezel.

Later word ik wakker met een zware hoofdpijn. Zodra ik mijn hoofd even beweeg gaat de kamer aan een ongeoorloofd tempo rondtollen. Wat is er aan de hand? Ik bel de verpleegster en vertel haar dat ik zoveel hoofdpijn heb. Dat komt wel meer voor na een narcose, zegt ze. Ik heb het echter bij geen van de vorige vijf ingrepen meegemaakt. De hoofdpijn wordt steeds zwaarder en de dokter wordt erbij geroepen. Ik duw me wat meer rechtop in bed en vouw mijn handen achter mijn pijnlijke hoofd om het te ondersteunen zodat ik de dokter beter kan aankijken. Op dat ogenblik voel ik een kanjer van een buil op mijn achterhoofd.

   ‘Aha, nu weet ik het,’ probeer ik te lachen, ‘jullie hebben een hamertje gebruikt om me te verdoven’.

De chirurg komt verbaasd voelen aan de buil en zegt dat hij eens zal informeren wat er gebeurd zou kunnen zijn. Het antwoord kom ik echter nooit te weten en de anesthesist krijg ik nooit meer te zien. De angst voor processen zit er hier ook al diep in.

Wellicht heeft men, bij het verplaatsen van mijn verdoofde lichaam van de operatietafel naar het bed, mijn hoofd niet gesteund en is het achterover geslagen op een van de metalen onderstellen.

Kan gebeuren.

Een later onderzoek, op advies van de huisarts, wijst erop dat ik een whiplash heb opgelopen. Door de slag zijn de steentjes in het oor, die voor het evenwicht zorgen, door elkaar geschud, waardoor ik bij het minste draaien van mijn hoofd de wereld om me heen zie tollen. Ik krijg er medicatie voor en kan niet autorijden tot het probleem verholpen is. Ook moet ik wekenlang kine volgen en met een nekkraag rondlopen eer het geheel genezen is.

Een eierstokontruiming met een gratis kadootje bovenop.

© Karlijn Koninckx

Niemand weet hoe laat het is

maar ik voel het klokje tikken

‘k voel het leven zacht ontglippen

onmerkbaar haast voel ik het gaan

zoals aan het strand

het zand

wegglijdt door de kleine spleetjes

niet te houden in je hand

Des te harder je gaat knijpen

des te minder het wil blijven

des te sneller het gaat glijden

Het noodlot is

 niet meer te mijden

Ach, het leven hier op aard

is slechts “even binnenwippen”

lijkt het omzien haast niet waard

en toch

kan ik het niet missen

Als een wagen zachtjes slippend

op een heel dun laagje ijs

voel ik ‘t leven mij ontglippen

brengt de dood mij van de wijs

© Karlijn Koninckx

Korte tijd later, op controle bij de oncoloog voelt hij een knobbeltje, ongeveer in het midden van het litteken. Ik wil grappig doen en vertellen dat het waarschijnlijk mijn nieuwe borst is die begint terug te groeien, maar aan de ernst op zijn gezicht zie ik dat er niets te lachen valt.

   ‘Bel zo vlug mogelijk naar het ziekenhuis en vraag dat ze dat gezwelletje wegnemen’, beveelt hij.

Voor zo’n prutsvlekje naar het ziekenhuis?

   ‘Is het dringend?’ vraag ik ietwat beteuterd, want een terugkeer naar Gasthuisberg trekt me helemaal niet aan.

   ‘Hoe rapper, hoe liever’, antwoordt hij kordaat.

Om de ingreep in Leuven snel geregeld te krijgen moet ik al mijn overredingskracht inschakelen, maar het lukt me en drie dagen later lig ik op de operatietafel.

In mijn goedgelovige onschuld had ik gedacht dat mijn borst, en daarmee de kanker, door de mastectomie volledig was weggenomen en opgeruimd. Neen dus, de kanker kan ter plaatse terugkomen want er zijn nog ‘in situ’ kernen rond het litteken. Dat was ik eventjes vergeten.
Zo'n terugkeer wordt een recidief genoemd. Het wegnemen van zo'n plaatselijk recidief wordt ook een postmastectomie genoemd. Dokters hebben voor alles een naam bedacht.
De ingreep verloopt voorspoedig en ik word voor verdere behandeling naar de oncoloog verwezen. De teruggekeerde kanker blijkt een mutant te zijn van het oorspronkelijke borstcarcinoom en matig sterk hormoongevoelig.

Wat een geluk dat ik geen permanente prothese heb laten plaatsen, schiet het nog door mijn hoofd. Stel je voor. Dat zou de zaken zeker ingewikkelder gemaakt hebben. Bovendien zou die dure ingreep amper twee jaar zijn meegegaan.
Alweer geluk bij een ongeluk.

© Karlijn Koninckx

   Voorjaar 1998. Bijna vier jaar later. Ik voel me goed. De verplichte driemaandelijkse controles bij de oncoloog zijn vervangen door twee controles per jaar. Allemaal tekenen dat het goed gaat.

   De verjaardag van de eerste ziektevrije vijf jaar nadert. Vijf jaar ziektevrij verhoogt de kansen op volledig herstel aanzienlijk. Dan geef ik een heel groot feest, beloof ik mezelf. Mijn aangeboren optimisme heeft allang weer de bovenhand gehaald. Misschien ben ik genezen? Al die statistieken zijn toch maar gemiddelde waarden. Waarom zou ik deze keer niet aan de goede kant van de grafieken zitten?
Kanker is opnieuw ‘ver van mijn bed’. Ik droom van een rooskleurige toekomst en het eeuwigdurende leven. Het zal allemaal wel zo’n vaart niet lopen. Hoog tijd om terug wat aandacht te schenken aan de rest van mijn lichaam. Een bezoek aan de gynaecoloog dringt zich op, al die tijd niet aan gedacht. Ik moet ook dringend naar de tandarts, de oogarts, …

© Karlijn Koninckx

   ‘Mama, leven die mosselen nog?’

Onze vijfjarige zoon helpt bij het kuisen van de mosselen. Even later vraagt hij:
   ‘Mama kunnen mosselen zwemmen?
   ‘Neen, jongen, ik denk het niet, ze hangen vast aan palen of steenblokken onder water en daar blijven ze hun hele leven aan vasthangen.
   ‘Ocharme!’ spreekt ons manneke met het grote hart voor dieren, ‘ik zou niet graag een mossel zijn! Het moet verschrikkelijk zijn als je helemaal niet kunt bewegen’.

Nadat hij zijn eerste mossel in de emmer heeft schoongewreven vraagt hij verontrust: 
   ‘Mama, knijpen we die mosselkes nu niet plat, als we daar zo op drukken? Ze moeten dat toch wel voelen he’?  
   ‘Ik denk het niet, Jeroentje’, probeer ik hem te sussen, maar hij heeft al een volgende vraag klaar: 
   ‘Mama, zien die mosselen nu niet af, als ze zo in zoet water zitten in plaats van in zeewater? Krijgen ze daar geen buikpijn van?’ 
   ‘Je moet daar niet teveel aan denken, Jeroentje’, probeer ik hem te onderbreken. ‘Roer nu maar flink door, dat al het vuil en het zand uit de schelpen komt’, probeer ik zijn aandacht terug bij de taak te brengen.

Helaas komt zijn vraagzucht nu pas goed op gang.
   ‘ Mama, worden die mosselen dan eigenlijk levend gekookt?’ vraagt hij verschrikt. ‘Amaai, dat is wreed he? Ik zou écht geen mossel willen zijn’. ‘Die beestjes hebben eigenlijk géén leven he mams? Het moet verschrikkelijk zijn als ze u zomaar uit het water komen plukken en dan verkopen in de winkel. En daarna zitten wij ze hier in een emmer nog wat misselijk te roeren…'

Ik zwijg wijselijk. Hij geeft het echter niet op.
   ‘Zou jij eigenlijk graag een mossel zijn, mama?'
Ik weet niet goed wat antwoorden en mompel wat onverstaanbaars. Gelukkig lijkt onze zoon helemaal in zijn eigen gedachten op te gaan.

Na een korte overpeinzing gaat hij ineens verschrikt verder: 
   ‘Oejoei mama,  als wij hier zo met die mosselen zitten te roeren, dan hebben die vast allemaal een hersenschudding! Dat moet toch een oorverdovend gedaver zijn om zo in de afwasbak tegen elkaar en tegen die harde wanden te zitten klotsen? Ocharme die arme mosseltjes!’

Ik voel een immens schuldgevoel opkomen.

Maar nóg is ons manneke niet klaar met zijn scherpe ondervraging.
   ‘Kunnen mosselen hoofdpijn hebben, mams?’ gaat hij meedogenloos verder.
Ik krijg het nu echt moeilijk, en ik vraag Jeroentje op wat strengere toon om er mee op te houden en aan wat anders te denken. Even is het inderdaad stil en ik begin bijna opgelucht te ademen wanneer hij opeens overgaat tot een intensieve studie van de anatomie van de mossel.
   ‘Mama, wat is dat uitsteeksel hier? Is dat een pootje? En die franjes, zijn dat hun tanden? En wat is dat bruin daar vanbinnen? Dat ziet er zo een beetje vies uit eh? Mag je dat wel opeten?’

Tegen de tijd dat we door dat eerste pak mosselen heen zijn geworsteld, kan ik geen mossel meer zien, griezel ik van kop tot teen en kan ik me bij God niet meer indenken hoe ik het straks over mijn hart moet krijgen om die beestjes zomaar in de hete kookpan te smijten. Laat staan dat ik nog een mossel door mijn keelgat zal krijgen…

Neen, mosselen kuisen samen met Jeroen, dat mag ik zeker niet meer doen!

© Karlijn Koninckx

   Onze zoon van vijf is wat verkouden en mag vandaag thuisblijven van school. Of misschien had mama behoefte aan wat gezelschap op haar snipperdag?

   We zitten gezellig samen in de zetel onder een warme deken en zoonlief trakteert me op een van zijn niet te onderbreken redeneringen.

   “Vroeger, toen God er nog was, toen was er nog geen land op aarde, eh mams?” steekt hij van wal.

Mijn vrijblijvende ‘mmmh’ volstaat ruimschoots aangezien zoonlief in het geheel geen antwoord verwacht en helemaal opgaat in zijn eigen hersenspinsels.

   “Zus vertelt dat er toen alleen maar water was, maar dat is toch niet juist eh mama?”
Deze keer laat hij een duidelijke rustpauze, wat erop duidt dat hij toch een weerwoord wenst.

Ik beaam dus voorzichtig dat sommige mensen inderdaad menen dat God het land en alles wat er op aarde is zelf geschapen heeft en dat grote zus dat zo op school heeft geleerd.

Ons zoontje veert overeind.
   “Maar dat is niet juist hoor!” gaat hij ietwat opgewonden verder.
   “Dat kán gewoonweg niet kloppen. Want als er vroeger geen land was op aarde, dan had God ook niet kunnen leven. God kan toch niet de hele tijd in het water gelegen hebben tussen al die walwissen en zo. Daar geloof ik niets van. Neen, daar móét hier of daar minstens een eiland geweest zijn!”

   Hij schudt mistroostig zijn hoofdje en met een diepe rimpel in zijn voorhoofd mompelt hij:
   “Ik vraag me af waarom ze op school allemaal zo’n domme dingen vertellen”

© Karlijn Koninckx

Mijn chemokuur zit erop. Ik ben ontzettend blij dat ik er ondanks de haperingen doorheen gesparteld ben. Mijn lichaam heeft afgezien van de maandenlange vergiftigingen. Het zal wat tijd vragen om mijn weerstand terug op peil te krijgen. Toch moet ik nu starten met de volgende behandeling: de bestralingen ter hoogte van de weggenomen borst.

We zijn 10 oktober 1994 en het ganse Sint-Rafaëlziekenhuis is druk in de weer met de ‘grote verhuizing’. De afdeling oncologie wordt vandaag naar Gasthuisberg overgebracht. Kankerpatiënten zullen voortaan hun chemobehandeling op de heilige tempelberg kunnen genieten. Zij zullen alvast geen depressie meer oplopen van die naargeestige gebouwen op de Kapucijnenvoer. En met wat geluk zullen de dossiers niet meer verloren gaan.

Als gevolg van de verhuizing is er wat minder aandacht voor de patiënten, zeker voor diegenen waarbij de chemo is afgelopen. Waarschijnlijk wordt mijn toestand als geklasseerd beschouwd. Ik wil te weten komen wanneer met de bestralingen zal worden gestart, maar het is haast onmogelijk een dokter te pakken te krijgen en alle verpleegkundigen zijn bezig met inpakken van hun hebben en houden. Dossiers vliegen deze keer niet door de lucht, maar worden opgeborgen in kartonnen dozen voor de grote overtocht.

   ‘U moet wat geduld hebben, ze zullen u wel oproepen voor de bestralingen’ wordt me gezegd.

Geduld is niet mijn sterkste kant en wanneer ik drie weken later nog steeds niets heb gehoord, neem ik zelf contact op met Gasthuisberg. Daar is blijkbaar niemand op de hoogte van mijn toestand en ik word meermaals doorverbonden naar een andere dienst. De verhuizing is nog lang niet rond, zoveel is duidelijk.

Die verhuizing schijnt heel belangrijk te zijn. Misschien dat ik daarom de voorbije maanden zoveel ongemakken moest doorstaan. Al het personeel wist dat het oude ziekenhuis op haar laatste benen liep. Nochtans kunnen kankerpatiënten die overtollige heisa missen als de pest, zeker tijdens zware chemomaanden. Het komt me stilaan allemaal de strot uit.

Wanneer me enkele dagen later wordt gezegd dat ze mijn dossier eventjes niet kunnen vinden, is voor mij de maat vol. Dit kan zo niet langer. Wanneer die verhuis niet beter kan voorbereid worden, wanneer dossiers zomaar in het niets verdwijnen, wanneer mijn behandeling niet kan doorgaan omdat die verhuis voorrang heeft, dan wordt het hoogtijd dat ik verander van ziekenhuis. Ik heb het gehad met Gasthuisberg.

Ik besluit contact op te nemen met het Oncologisch Centrum in Hasselt, met de vraag of de behandeling daar kan verder gezet worden.

© Karlijn Koninckx

Het is september en schitterend mooi weer. De hoogstammen in de weide achteraan onze tuin barsten van het fruit. Ik loop met de kinderen door het hoge gras en we rapen de gevallen appelen en peren op.

   ‘Alleen die zonder blutsen, he mams’, vraagt Jeroen

   ‘En alleen die zonder wormengaatjes’, voegt Sofieke er met een griezeling aan toe.
We bukken ons om beurten en leggen het goede fruit voorzichtig in de doos op de kruiwagen.

Opeens klinkt het schelle stemmetje van onze zoon.

   ‘Mama, kom kijken! Wat een grote paddenstoel’. Hij rolt zijn ‘r’ alsof hij er de grootte van de paddenstoel mee kan benadrukken.

Ik draai me om en zie hem met zijn vingertje wijzen naar iets wit dat verderop in het gras ligt.

Wel verdorie, denk ik nog terwijl ik dichterbij kom, zo’n mooie grote paddenstoel heb ik nooit eerder gezien. Onze energieke dochter stormt er als een sneltrein op af.

   ‘Ho ho, niet plukken’ roep ik nog, 'paddenstoelen kunnen giftig zijn!'
Maar het is te laat en Sofie heeft de witte punthoed al in haar hand. Een teleurgesteld gezichtje draait zich naar me toe.

   ‘Het is geen paddenstoel’ zegt ons dochtertje bedrukt, en ze overhandigt me de stoffen borstprothese, die door het vele bukken uit mijn beha is geschoven.

Het huilen staat me nader dan het lachen en ik voel me opeens weerloos en boos van onmacht. Maar dan zie ik de gezichtjes van mijn kinderen en bedenk dat lachen hier de beste oplossing is. Ik ben opgelucht als ze opgewekt mee schateren om het misverstand.

’s Avonds wordt het voorval in geuren en kleuren aan papa verteld, die er eveneens hartelijk om kan lachen.

© Karlijn Koninckx