pruik of kletskop ?

   Het is december en sinds donderdag ligt er sneeuw. Ik geniet van het zonovergoten maagdelijk witte landschap. Het is natuurlijk erg koud en dat voel ik aan mijn kale knikkertje.

Diegenen die de baan op moeten vinden het waarschijnlijk niet zo leuk, want de files zijn enorm, er zijn treinen die niet rijden, de luchthaven is gesloten en de eurotreinen zitten vast in de tunnel, maar ik, ik geniet ervan. Ik ben die grijze regenluchten meer dan beu.

      

Nochtans gaat het me niet zo goed. Deze avond krijg ik een stevige hoofdpijn. Een Dafalgan kan er niet aan verhelpen en ik kruip vroeg in bed. Het is echter ijskoud tussen de lakens en ik geraak niet in slaap vooraleer mijn man me komt verwarmen.

’s Nachts om twee uur word ik wakker met stralende hoofdpijn. Ik bedenk dat ik zou moeten opstaan om iets in te nemen, maar het is nu net zo warm in bed. Ik blijf dus nog wat liggen maar mijn hoofdpijn geeft me geen rust. Omstreeks vier uur sleep ik me naar de badkamer en neem een dubbele dosis Perdolan. Ik sukkel in slaap, maar om zes uur ben ik opnieuw wakker. De pijn heeft zich nu naar de linkerkant verplaatst. De rechterkant is hoofdpijnvrij. Dat is hoe dan ook een vooruitgang J. Ik besluit uiteindelijk een Sumatriptan in te nemen, want misschien is het toch migraine, ook al lijkt het er niet op.

Daarna geraak ik nog moeilijk in slaap. De hoofdpijn blijft hangen en om acht uur sta ik maar op. Het is geen migraine, maar wat dan wel?

   Zaterdag sukkel ik door de dag, met hoofdpijn, maar ook met pijn aan de linker rib. Het is al een paar weken geleden dat die rib me nog last bezorgde. Waarom nu opeens terug pijn? Eigenaardig.

Zondag sta ik met hoofdpijn op. Ik neem meteen een Sumatriptan, maar het helpt niet. De pijn in mijn rib wordt alsmaar heviger, ook al steek ik van de ganse dag geen poot uit. Wat een beroerde dag. Een tweede Sumatriptan haalt geen sikkepit uit. De hoofdpijn is duidelijk geen migraine, maar wat dan wel?

’s Avonds in bed kan ik me amper draaien of keren van de pijn aan hoofd en ribben. Ik word er meermaals wakker van.

   Maandag is een replica van gisteren. Hoofdpijn en nog meer pijn aan de ribben. De pijn straalt uit tot aan de aanhechting aan het borstbeen. Ook de bekkenbodem laat zich voelen. Wat is er aan de hand? Werkt de chemo niet meer? Ik maak me zorgen.

Ik voel me ellendig, kan niet goed ademen, kan me niet draaien, bij elke stap gaat er een steek door mijn ribben. Ik heb zin om te jammeren, maar dat helpt me natuurlijk ook niet vooruit.

   Gelukkig kan ik morgen naar het ziekenhuis. Hopelijk kunnen ze me daar geruststellen, zowel over mijn ribben en bekken als over die ellendige hoofdpijn.

    Nooit gedacht dat ik nog eens zou uitkijken naar een dagje ziekenhuis … L

© Karlijn  Koninckx

   Aan de chemo raak ik stilaan gewend. Er is in de afgelopen vijftien jaar blijkbaar heel wat veranderd in de toediening van chemo’s. Er wordt nu een hele voorbereiding op gang gezet, waardoor de misselijkheid, die vooral de eerste twee dagen na toediening opkomt, in zeer sterke mate wordt onderdrukt. De eerste maanden heb ik amper last gehad van misselijkheid. Mijn angst voor de chemo is welhaast geheel verdwenen. Niet alleen de voorbereidingsmedicatie, maar ook het vriendelijke en meelevende onthaal door de verpleegkundigen draagt enorm bij tot het draaglijk maken van de behandeling. Een hele vooruitgang!

   Die vooruitgang in het voorkomen of beperken van de misselijkheid neemt natuurlijk niet weg dat er hoe dan ook vergif in je lichaam wordt gespoeld en dat eist op termijn alleszins zijn  tol. Immers, niet alleen de kankercellen krijgen te lijden onder het toegediende gif, ook de andere cellen in je lichaam gaan eraan ten onder. 
   Maar dat zijn zorgen voor later. Voorlopig gaat alles zoals het hoort.

© Karlijn  Koninckx

   De opvang in het oncologisch centrum van het Virga Jesse ziekenhuis in Hasselt is gewoonweg super. Ik spreek dan ook van een uitstapje naar mijn buitenverblijf, wanneer ik naar het ziekenhuis moet.

   Het allerleukste aan het Jessaziekenhuis is het onvergelijkelijk vriendelijke personeel. Of het nu gaat om verpleegkundigen, dokters, secretaresse, poetsvrouw of onderhoudspersoneel, iedereen is  er even vriendelijk. Zelfs in de gangen of de wachtruimte word je door begroet of vriendelijk toegelachen. Alle verzorgers spreken je aan met je naam, zodat je de indruk krijgt dat je persoonlijk behandeld wordt. Ik heb hier nog nooit het gevoel gehad dat ik het zoveelste nummertje in de rij was. Het zal misschien ook te maken hebben met het karakter van de Limburgers. Die staan bekend om hun gemoedelijke vriendelijkheid. Maar toch denk ik dat ook het beleid in het ziekenhuis ermee te maken heeft. Je voelt gewoon dat alles hier in dienst staat van de patiënten.

   Bij een eerste bezoek aan het ziekenhuis gaat iemand van het onthaal mee tot op de plaats waar je moet zijn. Geen verwijzing met ‘volg de groene of de gele pijl’ hier. Je wordt begeleid tot je ter plaatse bent.

   De meisjes op het secretariaat doen hun best om rekening te houden met speciale wensen bij het maken van de afspraken. Ze blijven bijvoorbeeld puzzelen tot de gevraagde onderzoeken op zulke wijze samenvallen dat je maar één verplaatsing naar het ziekenhuis moet maken.

   De inrichting van de dagzalen is zodanig dat je er onmiddellijk thuis bent. Over de luxueuze zetels heb ik het in een eerder berichtje al gehad. In elke zaal van het daghospitaal hangen enkele supermoderne flatscreens, zodat je vanuit iedere stoel een scherm in het vizier hebt. Om de anderen niet te storen hangt er aan elke zetel een sjieke koptelefoon waarmee je de klank van de televisie kan opvangen of zo gewenst enkele radiozenders kan beluisteren. In de centraal gelegen wachtruimte ligt leesvoer in overvloed, dat regelmatig wordt bijgevuld. Ook daar hangen televisieschermen aan de muur, die afleiding bieden tijdens mogelijke wachttijden.

   Vorige woensdag kreeg ik de verrassing van mijn leven. Ik had me net in de stoel genesteld om een dutje te doen in afwachting van het doktersbezoek, toen een vriendelijke mevrouw mij kwam vragen of ze me plezier kon doen met een relaxerende gezichtsverzorging en een massage van de handen? Ik wist niet wat ik hoorde. Volkomen gratis voegde ze er geruststellend aan toe. Hoewel ik al wat weggedoezeld was moest ik toch niet zo heel erg nadenken om toe te happen. Zodoende lag ik het volgende uur zalig te genieten in een schemerruimte met zachte muziek. Ik had er alleen maar spijt van dat een uur zó snel voorbij kon gaan. De massages zijn volledig gratis en aangeboden door het ziekenhuis en de Stichting tegen Kanker, voor het welzijn van de patiënten. Elke patiënt heeft recht op zes gratis behandelingen per jaar. Ongelooflijk he?

   Jullie denken misschien vol medelijden dat ik daar in het ziekenhuis aan het afzien ben, maar je ziet, niets is minder waar! J

© Karlijn  Koninckx

   Wat er precies aan de hand is weet ik niet, maar ik geraak er niet bovenop. Ik blijf me moe en lusteloos voelen. Maandag en dinsdag hebben we op soep overleefd. Vandaag heb ik klaargemaakt stoofvlees uit de diepvriezer gehaald. Ik geraak zelfs niet naar de winkel.

Mijn zogenaamde verkoudheid raak ik niet kwijt. Het blijvende hoesten, niezen en snotteren haalt me onderuit. De oncoloog beweert dat het een soort allergische reactie is op de chemo. De hoofdpijn blijft me achtervolgen.

Gisteren ben ik veel haar kwijtgeraakt. Wanneer ik met mijn vingers door mijn haar glijd komt er telkens een heel pak haren mee. Mijn hoofdhuid voelt  pijnlijk aan.

De brandwonden, of wat het ook moge wezen, aan de linker bekkenbodem doen op sommige momenten hevig pijn. De huid daar ziet er niet uit. Helemaal paars en opgezwollen. Een gevolg van de bestralingen, zegt de arts.

Wat heb ik me geërgerd aan die stomme poortkatheder. Hij zit ferm in de weg en puilt uit als een echte tumor. Brrr. Het is geen gezicht. Bovendien kan ik kan amper een beha dragen, want het bandje komt er pal overheen en veroorzaakt een drukpijn. Misschien zal dat met de tijd wel slijten?

Het zijn allemaal klachten waarmee je alleen blijft zitten, want iemand die niet hetzelfde meemaakt weet niet waarover je het hebt.

   Deze namiddag zou ik met een paar vriendinnen naar Brussel gaan om de China tentoonstelling ‘Zoon van de Hemel’ te gaan bekijken. Daar kijk ik al zo lang naar uit. Gisteren kreeg ik nog een mailtje met de laatste afspraken, maar ik heb de uitstap moeten afblazen. Ik ben veel te moe en te lamlendig. Ach, wat kan ik die kanker vervloeken! Ik had zo uitgekeken naar dat dagje uit.

© Karlijn  Koninckx

Wat deze chemo draaglijker maakt is het feit dat de dosis Taxol niet ineens wordt toegediend, maar over drie weken wordt verdeeld. De dosis gif is per toediening lager, wat de bijwerkingen ook wel vermindert of vertraagt natuurlijk.

Nochtans zal het gif zich in de loop van de weken in mijn lichaam ophopen en zullen ook de bijwerkingen sterker worden, maar we zullen wel zien hoe het loopt.

De belangrijkste nevenverschijnselen die bij deze Taxolbehandeling te verwachten zijn:

-          haarverlies (mijn pruikje is al besteld), ook van wimpers en wenkbrauwen (daar moet nog iets aan gedaan worden) en van oksel- en schaamhaar (dat is mooi meegenomen)

-          spier- en zenuwpijnen: voos gevoel, tintelingen, spierkrampen, verlies aan kracht, minder goed fijne bewegingen kunnen uitvoeren, evenwichts- en gehoorstoornis, algemene spierzwakte, maagpijn …

-          veranderingen in nagels: broos worden, afbrokkelen, splijten, verkleuren

-          algemene vermoeidheid 

De nevenwerkingen op de bijsluiter van Avastin zijn zo bloedstollend angstaanjagend dat ik ze hier niet ga neerpennen en liefst zo gauw mogelijk wil vergeten.

De fabrikant is wettelijk verplicht elke mogelijke nevenwerking op de bijsluiter te zetten, Het is echter niet gezegd dat iedere patiënt die bijwerkingen ook zal krijgen. We weten niet welke verschijnselen en in welke mate ze zullen optreden. Elk lichaam is anders en reageert ook anders. Het lezen van de bijsluiter schrikt wel af, maar misschien valt het allemaal nog wel mee.

Ik kreeg van het ziekenhuis een mapje mee met raadgevingen voor de behandeling van de bijwerkingen. Onder meer een lijst met adressen voor haarwerken (pruiken).

Zij bezorgden me ook enkele telefoonnummers met diensten waar ik voor allerlei (vervoer, thuisverpleging, gezinshulp, …) bij terecht kan. De Sociale dienst van het Virga Jesse heeft ervoor gezorgd dat ik poetshulp heb gekregen. Oef, wat een opluchting.

Je ziet, voor elk probleem bestaat een oplossing. Alles komt in orde.

Voorlopig gaat alles goed. De grote schrik van het slechte nieuws is voorbij en ik kan terug min of meer normaal functioneren. Ik doe wel oma concurrentie aan met mijn kleine voorzichtige stapjes, maar dat zou na een zestal weken moeten gaan beteren, als de botopbouw op gang komt.

© Karlijn  Koninckx

   Op de dag van de chemo (bij mij is dat de woensdag) meld ik me op het afgesproken uur op het daghospitaal. Ik krijg zo’n superdeluxe ligstoel toegewezen waar ik de duur van de chemotoediening in doorbreng. Op de armleuning ligt een afstandbediening met héél veel knopjes.  Je kan de rugleuning, het dijbeenstuk, de onderbenen en de voetensteun  naar believen in elke gewenste stand zetten. Met één druk op de knop kan je de stoel omtoveren tot een comfortabel ligbed. Heel handig en ook prettig om mee te spelen.

Bij aankomst word ik gewogen omdat de chemo op maat wordt samengesteld volgens mijn grootte en gewicht. Daarna wordt de katheter aangeprikt en worden bloedstaaltjes genomen die onmiddellijk naar het labo worden gebracht.

Wanneer de bloedwaarden niet hoog genoeg zijn wordt de chemo uitgesteld. Terzelfdertijd wordt ook de tumormerkerwaarde gecontroleerd, om na te gaan hoe de kanker reageert op de chemobehandeling.

Daarna is het wachten. Ik ontdek opeens een koptelefoon die over het hoofdeinde van de stoel hangt. Daarmee krijg ik de klank van de televisiezender, zonder mijn buren te storen. Ongekende luxe.

Tegen de middag brengen vrijwilligers schotels met het middagmaal rond. Een kommetje warme soep, boterhammen met beleg, een kopje koffie of thee en een nagerechtje.

   Een klein uurtje  na de bloedafname zijn de resultaten van het onderzoek bekend. Tegen die tijd heb ik afspraak bij de oncoloog. Die beslist of de chemo al dan niet kan doorgaan, bespreekt eventuele klachten en mogelijke oplossingen en bepaalt de verdere planning.

Als de chemo kan doorgaan wordt dat onmiddellijk doorgegeven aan het labo en worden de nodige infusen klaargemaakt. Zodra ik bij de dokter ben geweest, krijg ik op de dagzaal de voorbereidingen toegediend: cortisonenspuit om allergische reacties te voorkomen, heparinespuit om bloedklontering te voorkomen, een infuus met een soort Zantac om misselijkheid te voorkomen, een tabletje om allergische reacties te beperken, en een grote literzak vloeistof om de nieren goed te spoelen. Mijn kapstok hangt tegen die tijd al redelijk vol zakjes en buisjes groot en klein. Tegen dat dit allemaal achter de rug is komt de Taxol er aan en kan de eigenlijke chemo beginnen. De hoeveelheid Taxol moet in precies één uur tijd inlopen. De doorstroom wordt geregeld door een toestelletje dat aan je kapstok wordt gehangen en waar de leiding van het infuus doorheen geleid wordt. Dat toestel regelt het debiet zodanig dat het ganse infuus, hoe groot of klein ook, precies in één uur tijd in je aders zit. Knap he?

De weken dat ik naast Taxol ook Avastin moet krijgen moet eerst het vochtinfuus doorgelopen zijn, vooraleer de Avastin wordt aangehangen. Nadien moet ook nog eens een spoeling volgen. Je begrijpt dat ik me na afloop net een vergiet voel en dat ik die nacht meermaals moet opstaan om al dat vocht er weer uit te plassen.

Eenmaal per maand krijg ik Zometa toegediend. terwijl we wachten op de labo resultaten. Ik krijg dan geen Avastin. Die dag verloopt alles veel sneller, omdat Zometa al kan worden toegediend terwijl we wachten op de laboresultaten en omdat dat product al op een halfuur tijd is ingelopen.

Na de chemo rest me nog enkel het maken van een afspraak voor de volgende chemo.

   Zo’n chemodag duurt gemiddeld toch gemakkelijk vier uur. Maar dank zij de goede opvang en het comfort op de dagzaal lijkt het nooit zo lang te duren.

© Karlijn  Koninckx

   Daags na het plaatsen van de poortcatheter begint de chemo, drie weken na mekaar een dosis Taxol® en dan een week rust.

Paclitaxel (beter bekend onder zijn commerciële benaming Taxol®) is een anti-kanker medicijn dat wordt gewonnen uit de taxusboom. Ook uit de naalden van de taxushaag,Taxus baccata, kan men de juiste stof halen om Paclitaxel te produceren. Taxol heeft een uniek werkingsmechanisme. In elke cel van ons lichaam bevinden zich zogenaamde microtubuli. Dit zijn kleine, buisvormige structuren die de cel zelf aanmaakt en die onmisbaar zijn bij de celdeling. Taxol hecht zich op deze buisjesstructuren, waardoor de normale celdeling onmogelijk gemaakt wordt (lees verder op borstkanker.net).

   Naast de Taxol krijg ik om de veertien dagen Bevacizumab (Avastin®). Ik hoop maar dat het produkt niet zo kwaadaardig is als zijn naam laat uitschijnen? Avastin is een zogeheten angiogeneseremmer. Dat wil zeggen dat de vorming van nieuwe bloedvaten (angiogenese) wordt geremd. Om te kunnen groeien hebben tumoren veel voedingsstoffen en zuurstof nodig, en die worden aangevoerd door middel van het bloed. Om verder door te kunnen groeien heeft een tumor een steeds grotere toevoer van bloed nodig, en maakt daartoe steeds nieuwe bloedvaten aan. Als dit angiogeneseproces geremd wordt, kan de tumor niet verder groeien. Het blijkt bovendien dat de toevoeging van Avastin maakt dat de chemo beter werkt. Laat ons hopen!

   De veertien dagen tussenin krijg ik Zometa®, voor de botopbouw.

Zometa of Zoledroninezuur is een stof die deel uitmaakt van de bisfosfonaten. Deze middelen worden gebruikt om botmetastasen of uitzaaiingen naar het bot te behandelen. Zometa werkt door zichzelf aan de beenderen te binden om zo het proces van de botomvorming te vertragen.

Over hoe lang deze chemobehandeling zal duren wordt niets gezegd en ik ben ook vergeten ernaar te vragen. Ik ga ervan uit dat het net als vorige keer in 1994 om een kuur van zes maanden zal gaan?

© Karlijn  Koninckx

In het weekeinde mag ik naar huis. Dat doet deugd.

Maandag moet ik terug naar het ziekenhuis voor de volgende bestralingen, en ook omdat er een poortcatheter zal worden geplaatst.

Een port-a-cath of poortcatheter is een implanteerbaar toedienings-systeem dat ervoor zorgt dat de bloedafnames, toediening van geneesmiddelen/chemo’s en eventuele bloedtransfusies eenvoudiger verlopen.

Een poortkatheter bestaat uit een injectiekamer, een doosje uit titanium of kunststof dat door een siliconenrubberen membraan is afgesloten. Daaraan is een dun slangetje bevestigd dat in verbinding wordt gebracht met een dieper gelegen ader (zie foto).

 © 2008 Navilyat Medical, Inc.or its affiliates.

De aanprikpoort wordt onder lokale of gehele verdoving onderhuids geplaatst, meestal vlak onder het sleutelbeen. Het plaatsen neemt ongeveer 30 tot 45 minuten in beslag. De gebruikte huidhechtingen worden onder de huid geplaatst en dienen niet verwijderd te worden.

De poortkatheter wordt geplaatst voor langdurige behandelingen, om herhaaldelijk aanprikken van de aders te vermijden of om het zwakker worden van de aders en het kwetsen van de patiënt te vermijden, wordt me verteld.

Blijkbaar voorzien de dokters deze keer een langdurige behandeling?

© Karlijn  Koninckx

   Donderdag komen ze me met de rolstoel halen voor de eerste bestraling. Het is een heel eind naar de bestralingsruimtes in de kelder aan het andere eind van het ziekenhuis.

Van de bestraling zelf voel je totaal niets. Alleen het gezoem van het apparaat laat vermoeden dat er iets gebeurt. Voor mijn bekkenbodem gaan er een deel stralen door de darmen, wat een beetje diarree veroorzaakt en voor de D12 gaan ze door de maag. Dat laatste zal op termijn maagpijn veroorzaken en ik moet 3x daags Litican slikken.

De eerste bestraling gebeurt in combinatie met RX foto’s om te zien of de stralen op de juiste plaats zitten. Het is wel niet zo leuk om daar in je blootje te gaan liggen terwijl je fotootjes laat nemen of je laat bestralen. Maar die meisjes gaan professioneel tewerk en zullen al wel een en ander gezien hebben. Tenslotte moet je bij een gynaecoloog ook uit de kleren.

   De tweede bestraling gaat veel sneller. Het machien begint mij te kennen. Toch is het even wennen als er deze keer twee mannen aan mijn lichaam zitten te friemelen terwijl ik daar in mijn blootje lig en zij nauwkeurig toekijken en me blijven herschuiven tot de scanner op de juiste kruisjes en stipjes op mijn buik en in de schaamstreek terecht komt. Maar ja, dood ga je daar niet van. En ook deze mannen werken heel professioneel en doen hun best om me op mijn gemak te stellen. Weer een ervaring rijker.

© Karlijn  Koninckx

   Woensdag komen ze me halen voor de aftekening op de simulator. Er moeten twee gebieden worden afgebakend, eentje voor het onderste bekkenbot en eentje voor wervel D12. Het aftekenen gebeurt met behulp van een scanner en neemt algauw een halfuur in beslag. In feite tekenen ze op de huid de zone die moet bestraald worden. Ze doen die aftekening gewoon met diezelfde buisjes Oost-Indische inkt, die wij op school moesten gebruiken voor meetkundig tekenen.

Aangezien er op mijn buik al meerdere vlekjes staan, zowel kleine donkerbruine huidvlekjes als donkerblauwe puntjes van de vorige aftekening, wordt het voor de radiotherapeut wel wat verwarrend. Daarom worden de juiste stipjes aangekruist met een rode huidstift. Tot slot wordt over het geheel zo’n doorschijnende klever gekleefd, zodat ik de merktekens niet per ongeluk kan wegwassen. Op mijn linkerflank gebeurt hetzelfde. Op de rechterflank komt enkel een klein blauw kruisje. In het schaamhaar wordt gelukkig geen klever geplakt. Oef! Ik ben niet zo dol op een bikinistrip!

Ziezo, ik ben klaar. Nu moeten ze me alleen nog maar aan de muur hangen als modern kunstwerk.

© Karlijn  Koninckx

   Dinsdag is een mooie dag. Het zonnetje schijnt. De kamer heeft een groot raam met een mooi uitzicht. ’s Morgens zie ik de zon opgaan vanuit mijn bed.

De verpleging is erg vriendelijk. Ook de zaalarts is een heel lieve vrouw. De oncoloog komt me vertellen dat ze morgen de aftekening gaan doen en dat de bestraling mogelijk donderdag zou kunnen beginnen. Even later komt de radiotherapeute, de afspraak bevestigen. De bestraling wordt over 11 beurten gepland. Ze zullen enkel het zitbeen en D12 bestralen omdat die de grootste letsels vertonen en het meeste gevaar opleveren voor mogelijke breuken of uitval. De andere uitzaaiingen zullen met de chemotherapie bestreden worden.

   Tegen de middag wordt mijn nieuwe kamergenote binnengereden. Ze is graatmager en lijkt me helemaal uitgeput. Zodra ze op adem is gekomen vertelt ze dat ze altijd al een lichtgewicht is geweest, maar nu is ze met de chemo nog meer gewicht verloren en weegt ze maar 45kg meer! Ze is nochtans 1,75m groot. Een BMI van 14,69 is inderdaad erg weinig. Ze wordt opgenomen om terug wat aan te sterken. Ze krijgt van die enorme infusen met een melkachtige vloeistof toegediend. Het is een lief meisje dat gemakkelijk lacht, hoewel ze zo te zien ook al een en ander heeft meegemaakt.

© Karlijn  Koninckx

   Maandagmorgen hoopvol opgestaan. Twee lange dagen wachten zijn eindelijk voorbij. We kunnen actie ondernemen. Eerst bellen naar onze oncoloog om te zien of hij al gesproken heeft met de arts uit Antwerpen. De eerste keer wordt de telefoon na lang wachten en enkele keren doorverbinden opeens verbroken. De tweede keer lukt het wel. De secretaresse meldt dat de dokter niet bereikbaar is. Hij is met vakantie. Moet ook kunnen natuurlijk, maar de tranen springen me in de ogen. Hoe moet het nu verder? Ik probeer logisch na te denken. Eerst moet er waarschijnlijk een volledige screening gebeuren. Daarna kunnen bestraling en chemo bepaald worden. Ik bel naar de huisarts om te vragen of zij die screenings onderzoeken kan voorschrijven? Ze kan er voor zorgen. Daarna zit ik wat te suffen boven mijn kopje thee. Alweer wachten!

   Uiteindelijk bel ik terug naar Antwerpen om advies. De arts daar raadt me aan me niet te wachten tot de oncoloog terug is. Amper 5 minuten later belt hij me terug met de melding dat ik in het Oncologisch Centrum van Hasselt kan opgenomen worden en dat de behandeling daar onmiddellijk van start kan gaan. Verdwaasd grabbel ik wat toiletgerief, een handdoek, pijama en wat ondergoed bij mekaar. Even later ben ik op weg naar Hasselt. Het gaat allemaal in een stroomversnelling. Aan een opname had ik me niet verwacht. Eenmaal de schrik voorbij voel ik me opgelucht. Misschien is een opname in het ziekenhuis toch het beste, dan ben ik ‘dicht bij de bron’ moest er iets mis gaan. En tot hiertoe ben ik altijd super opgevangen in het Hasseltse ziekenhuis.

© Karlijn  Koninckx

   Ik besef dat ik dringend allerlei moet regelen. In de eerste plaats moet ik op zoek moet naar huishoudhulp. Iemand die kan komen poetsen, eten koken, boodschappen doen, wassen en strijken gedurende de eerstvolgende weken. Daarna, wanneer ik terug te been ben, kan ik weer zelf boodschappen doen en eten koken, en is enkel een permanente poetshulp aangewezen.

Ik zal bij de CM een rolstoel moeten gaan halen, want de hele dag in bed of in de zetel zie ik niet zitten.

Vervolgens moet ik bij mijn oncoloog aandringen op een snelle planning van mijn radiotherapie. Tenslotte moet ik hem vragen of hij akkoord gaat met de door de Antwerpse arts voorgestelde behandelingen. Die zouden moeten/mogen starten in de laatste week van oktober. Deze week is de toxiciteit van mijn vorige chemo nog te hoog om er een nieuwe bij te hebben. Blijft de vraag waar die chemo kan doorgaan. In Tienen, Hasselt of Leuven? Antwerpen is niet haalbaar, wegens veel te ver.

Nu is het weekeinde en kan ik dus niets anders doen dan werkeloos wachten tot maandag.

   Ach, die vervloekte kanker!!!

Je kan niet geloven hoe hard ik opzie tegen die chemo. Het idee alleen al maakt me misselijk. Ik kan het niet uit mijn hoofd zetten. Zouden ze me niet voor zes maanden in slaap kunnen doen zodat ik het allemaal niet bewust moet meemaken?

© Karlijn  Koninckx

   Een week later al, op vrijdagnamiddag, zitten we bij een borstkankerspecialist in een Antwerps ziekenhuis. Wanneer hij mijn klachten hoort laat hij daar ter plaatse een bijkomende scan maken. De resultaten geven aan dat het bot aan de bekkenbodem zwaar door de kanker is aangetast. Daarenboven zijn buiten die negende rib, niet enkele, maar alle wervels in meer of mindere mate aangetast. Ook de bovenste bekkenrand en de schedel vertonen aantastingen door de kanker. Op de linker longsinus zijn eveneens tekenen te bespeuren die daar niet thuishoren. De specialist zit echt met de handen in het haar. Hij begrijpt niet waarom het zover is kunnen komen. De waarden van de tumormerker wezen er toch al veel langer op dat er iets aan de hand was, zegt hij.

   De arts stelt een andere chemobehandeling voor én een onmiddellijke bestraling van de bekkenbodem en van  D12,  de 12de ruggenwervel, waarvan het wervellichaam bijna helemaal is weggevreten. Hij belooft dat voorstel maandagmorgen met mijn eigen oncoloog te bespreken.

Wegens gevaar op breuken raadt hij me aan voorlopig niet meer op het linkerbeen te steunen en mij de eerstkomende tijd enkel per rolstoel te verplaatsen.

Terwijl we het ziekenhuis verlaten schiet het nieuws als een losgeslagen pingpongballetje heen en weer in mijn hoofd. Het is een hele boterham. Hadden we deze toestand met een sneller ingrijpen kunnen voorkomen? Vooral die chemo staat me tegen. Het is net alsof de feiten nu pas tot me doordringen.

Opeens denk ik aan onze geplande reis naar Buenos Aires. Het idee dat ik niet zal meekunnen is een bijkomende domper op de toch al trieste toestand. Ik vervloek de kanker voor de zoveelste keer, maar moet me noodgedwongen bij de feiten neerleggen.

   Wat gebeurt er allemaal in hemelsnaam? Misschien is er na vijftien jaar behandeling, bij mijn oncoloog een zekere gewenning opgetreden. Door de jaren heeft hij elke nieuwe opstoot van de kanker gemakkelijk onder de knoet kunnen houden. Met een andere hormonale behandeling is hem dat telkens gelukt. Maar deze keer waren de merkerwaarden toch erg hoog en had hij wat sneller en alerter mogen reageren, vind ik. Een botscan of een PET CT zes maanden geleden had al me heel wat onheil kunnen besparen.

Hoe dan ook, ik zit weer met de gebakken peren.

© Karlijn  Koninckx

   Wanneer ik enkele uren later, na het infuus, uit het Tiense ziekenhuisbed glijd, heb ik pijn aan de bekkenbodem. Ik kan zelfs niet goed steunen op mijn linkerbeen. Vermoedelijk heb ik wat slecht gelegen of te lang in dezelfde houding gezeten in dat ziekenhuisbed?

   De volgende morgen is de pijn aan de linker bekkenbodem in hevigheid toegenomen, zo sterk dat hij me de pijn aan mijn ribben haast doet vergeten. De dagen daarop wordt het stappen me steeds moeilijker.

   Een van de volgende dagen verschijnt er een knobbel bovenop mijn schedel, precies in het midden. Twee dagen later komt er een tweede, langwerpige buil ter hoogte van mijn slaap. De knobbels jeuken en het lijkt alsof ik ze voel groeien.

   Mijn man is helemaal niet gerust in deze gang van zaken en heeft op zijn werk contact opgenomen met de arts die zich bezighoudt met het ontwikkelen van kankermedicatie. Die dokter raadt hem aan om zo snel mogelijk tweede advies in te winnen.

© Karlijn  Koninckx

   De volgende dinsdag meld ik me in het andere ziekenhuis voor de PET CT scan van de thorax.

Alles verloopt volgens afspraak, maar ik krijg de specialist niet te zien. We zitten dan ook op Gasthuisberg. Blijkbaar blijft het contact tussen radioloog en patiënt hier nog steeds tot een minimum beperkt. Wanneer ik naar de resultaten vraag zegt de verpleegkundige me dat de dokter de resultaten diezelfde avond zal protocolleren en doorsturen naar de  arts die het onderzoek heeft aangevraagd. Dat is goed nieuws, want ik zou die resultaten liefst aan de oncoloog bezorgen voor ik morgen die chemo krijg.

   Woensdagmorgen meld ik me op de afdeling oncologie, maar van de arts geen spoor. Zonder zijn toezegging kan de chemo niet toegediend worden, zegt de verpleegkundige.

Terwijl ik zit te wachten bel ik naar de huisarts, maar die heeft nog geen resultaten ontvangen. De tijd kort. Ten einde raad bel ik naar de arts in Gasthuisberg. Ik krijg hem aan de lijn, maar hij wil me niets vertellen. Hij zal het wel met de oncoloog bespreken zegt hij. Mijn eigen gezondheidstoestand is blijkbaar staatsgeheim nummer één, enkel bespreekbaar tussen artsen onderling, maar zeker niet met de patiënt. Maar het feit dat hij me over de telefoon niets wil zeggen maakt me ongerust. Er is waarschijnlijk iets te zien op de scan dat niet in orde is.

Ik bel nog eens terug naar de huisarts die vertelt dat de resultaten net zijn binnengelopen. Er werden botuitzaaiingen vastgesteld in de negende rib, maar ook in de meeste wervels en in de heupbeenkam. Die pijnlijke rib was dus toch niet zo onschuldig als ik had gehoopt. Wat nu gedaan?

   Anderhalf uur later komt de arts aangerend. De wachtzaal puilt uit van de zenuwachtig wachtende mensen.

Als het mijn beurt is breng ik de oncoloog wat aangeslagen op de hoogte van de scanresultaten, maar hij zegt afwezig dat hij zoiets had verwacht. Ontzet sper ik mijn ogen open bij zijn laconieke reactie. Ik vraag hem of de chemo  in dat geval niet moet worden aangepast, maar hij antwoordt terwijl hij mijn vraag verstrooid wegwuift, dat de voorgeschreven chemo meer dan afdoende is.

Even later lig ik aan een infuus.

© Karlijn  Koninckx

   Het is ontzettend druk in het ziekenhuis. De wachtkamer zit vol patiënten die hun beurt afwachten. Hier en daar valt een diepe zucht, want de afspraken hebben allemaal vertraging opgelopen en niemand wacht graag.

Eindelijk word ik binnengeroepen. Terwijl de oncoloog de grafiek met de tumormerkerwaarden bekijkt, vertel ik hem dat de huisarts een PET-CT scan heeft aangevraagd voor die pijn in mijn linker zij. Hij reageert er niet echt op.

Even later geeft hij toe dat de zes maanden durende behandeling met Faslodex niet het minste resultaat heeft opgeleverd. Er is wellicht iets aan het groeien dat niet hormoongevoelig is, mompelt hij.

Dan stelt hij met duidelijker stem voor om vanaf volgende week een lichte chemo toe te dienen.

   ‘Daarmee krijgen we die kanker gauw weer onder controle’, verzekert hij me.

   ‘Denkt u?’ vraag ik aarzelend en hoopvol tegelijk.

   ‘Ja hoor!’ antwoord hij energiek.

   ‘Tenslotte  ben je geen kankerpatiënt, hee?’ voegt hij er nog aan toe.

Verbijsterd staar ik hem aan. Geen kankerpatiënt? Wat ben ik verdomme dan wel, denk ik opeens woedend. Een aanstelster of zo? Op dat ogenblik had ik hem kunnen wurgen.

Ik ben zo overstuur dat ik geen woord meer kan uitbrengen.

   ‘Ik zie u volgende week woensdag om halftien hier op de afdeling’ zegt hij nog.

Met een schouderklopje werkt hij me de deur uit.

Beduusd sta ik in de gang.
Volgende week chemo, geen kankerpatiënt, iets anders aan het groeien, het raast allemaal door mijn hoofd.

Ik weet niet meer wat ik moet denken.

© Karlijn  Koninckx

   Bij mijn terugkeer uit Sicilië heeft de reismicrobe me weer goed te pakken. Hoe deugddoend is het om eens uit de dagelijkse sleur te stappen. Op reis is er zoveel afleiding dat de kankermuizenissen in een verre uithoek van mijn hersenpan kunnen weggestopt worden.

Jammer genoeg gaat mijn lieve echtgenoot niet zo graag op reis. Hij vindt zijn grootste vreugde in het thuis in de tuin werken of verder knutselen aan zijn grote vogelkooi.

   Tijdens een gezellige babbel brengt een goede vriendin onze plannen voor een reis naar Buenos Aires opnieuw ter sprake. Ze heeft van Lufthansa een aanbieding gekregen voor een heen- en terugreis aan halve prijs, weliswaar onder enige voorwaarden. De reis moet geboekt worden vóór oktober en het vertrek moet plaats vinden tussen januari en april 2010. We twijfelen en wikken en wegen en overleggen met een derde vriendin, maar aangezien ik me goed voel lijken er geen tegenaanwijzingen voor een volgende reis in het voorjaar.

  We zoeken op het internet naar een verblijfplaats en maken een kostenraming op. Die lijkt nogal mee te vallen. In de euforie van de voorbije vakantie hakken we enkele dagen voor vervaldatum de knoop door en we boeken met zijn drieën onze vlucht met vertrek half maart. Dolenthousiast begin ik meteen met de voorbereiding, want aangezien ik reeds eerder naar Buenos Aires ben geweest zal ik de vriendinnen moeten gidsen.

Het leven ziet er goed uit. Net terug van vakantie en reeds plannen voor een volgende. Wat ben ik toch een gelukzak!

   Een week later zou ik anders piepen, maar dat kon ik toen nog niet weten.

© Karlijn  Koninckx

   Over de pijn in mijn rug maakte ik me niet zoveel zorgen. Ik had al eerder rugpijn gehad, en dat sleuren met valiezen zal er wel geen goed aan gedaan hebben. De pijn in mijn rib was nieuw. Zou ik zonder het te beseffen toch ergens tegenaan gestoten zijn? De pijnlijke rib voelde over de ganse lengte aan als een blauwe plek en ter hoogte van de linker buitenboog was een lichte zwelling te voelen waar het extra pijn deed. Ik bleef er de ganse twee weken van onze vakantie last van hebben, maar dat kon de pret niet bederven. Het werd een super vakantie.

   Terug thuisgekomen ging ik op aanraden van mijn echtgenoot toch naar de dokter om een RX te laten maken van de ribbenkas. Op de foto bleek geen breuk of iets anders verkeerds te bespeuren en de huisarts stelde me gerust. Het was misschien een kneuzing? De behandeling was in beide gevallen dezelfde:  enkele weken rusten en voorzichtig zijn. Een rib kan je immers niet in een gipsverband steken.

Kort nadien, bij een volgend bezoek aan de huisarts, vroeg ze hoe het zat met die pijnlijke rib. Toen ik antwoordde dat de pijn onverminderd aanhield toonde ze zich bezorgd. Ze gaf me een voorschrift voor een Pet CT-scan. Daarop kunnen we veel meer zien en dan kunnen we gerust zijn dat er niets anders aan de hand is, zei ze.

Ik was niet echt ongerust, want de huisarts was dat ook niet. Toch wou ik weten wat er nu die pijn veroorzaakte aan mijn linkerzij. Diep inademen was moeilijk en hoesten of niezen haast onhoudbaar pijnlijk. Ik kon op die zij niet liggen en ’s nachts werd ik wakker telkens ik van houding wou veranderen.

Daar moest een eind aan komen.

© Karlijn  Koninckx