start Taxolbehandeling

In het weekeinde mag ik naar huis. Dat doet deugd.

Maandag moet ik terug naar het ziekenhuis voor de volgende bestralingen, en ook omdat er een poortcatheter zal worden geplaatst.

Een port-a-cath of poortcatheter is een implanteerbaar toedienings-systeem dat ervoor zorgt dat de bloedafnames, toediening van geneesmiddelen/chemo’s en eventuele bloedtransfusies eenvoudiger verlopen.

Een poortkatheter bestaat uit een injectiekamer, een doosje uit titanium of kunststof dat door een siliconenrubberen membraan is afgesloten. Daaraan is een dun slangetje bevestigd dat in verbinding wordt gebracht met een dieper gelegen ader (zie foto).

 © 2008 Navilyat Medical, Inc.or its affiliates.

De aanprikpoort wordt onder lokale of gehele verdoving onderhuids geplaatst, meestal vlak onder het sleutelbeen. Het plaatsen neemt ongeveer 30 tot 45 minuten in beslag. De gebruikte huidhechtingen worden onder de huid geplaatst en dienen niet verwijderd te worden.

De poortkatheter wordt geplaatst voor langdurige behandelingen, om herhaaldelijk aanprikken van de aders te vermijden of om het zwakker worden van de aders en het kwetsen van de patiënt te vermijden, wordt me verteld.

Blijkbaar voorzien de dokters deze keer een langdurige behandeling?

© Karlijn  Koninckx

   Donderdag komen ze me met de rolstoel halen voor de eerste bestraling. Het is een heel eind naar de bestralingsruimtes in de kelder aan het andere eind van het ziekenhuis.

Van de bestraling zelf voel je totaal niets. Alleen het gezoem van het apparaat laat vermoeden dat er iets gebeurt. Voor mijn bekkenbodem gaan er een deel stralen door de darmen, wat een beetje diarree veroorzaakt en voor de D12 gaan ze door de maag. Dat laatste zal op termijn maagpijn veroorzaken en ik moet 3x daags Litican slikken.

De eerste bestraling gebeurt in combinatie met RX foto’s om te zien of de stralen op de juiste plaats zitten. Het is wel niet zo leuk om daar in je blootje te gaan liggen terwijl je fotootjes laat nemen of je laat bestralen. Maar die meisjes gaan professioneel tewerk en zullen al wel een en ander gezien hebben. Tenslotte moet je bij een gynaecoloog ook uit de kleren.

   De tweede bestraling gaat veel sneller. Het machien begint mij te kennen. Toch is het even wennen als er deze keer twee mannen aan mijn lichaam zitten te friemelen terwijl ik daar in mijn blootje lig en zij nauwkeurig toekijken en me blijven herschuiven tot de scanner op de juiste kruisjes en stipjes op mijn buik en in de schaamstreek terecht komt. Maar ja, dood ga je daar niet van. En ook deze mannen werken heel professioneel en doen hun best om me op mijn gemak te stellen. Weer een ervaring rijker.

© Karlijn  Koninckx

   Woensdag komen ze me halen voor de aftekening op de simulator. Er moeten twee gebieden worden afgebakend, eentje voor het onderste bekkenbot en eentje voor wervel D12. Het aftekenen gebeurt met behulp van een scanner en neemt algauw een halfuur in beslag. In feite tekenen ze op de huid de zone die moet bestraald worden. Ze doen die aftekening gewoon met diezelfde buisjes Oost-Indische inkt, die wij op school moesten gebruiken voor meetkundig tekenen.

Aangezien er op mijn buik al meerdere vlekjes staan, zowel kleine donkerbruine huidvlekjes als donkerblauwe puntjes van de vorige aftekening, wordt het voor de radiotherapeut wel wat verwarrend. Daarom worden de juiste stipjes aangekruist met een rode huidstift. Tot slot wordt over het geheel zo’n doorschijnende klever gekleefd, zodat ik de merktekens niet per ongeluk kan wegwassen. Op mijn linkerflank gebeurt hetzelfde. Op de rechterflank komt enkel een klein blauw kruisje. In het schaamhaar wordt gelukkig geen klever geplakt. Oef! Ik ben niet zo dol op een bikinistrip!

Ziezo, ik ben klaar. Nu moeten ze me alleen nog maar aan de muur hangen als modern kunstwerk.

© Karlijn  Koninckx

   Dinsdag is een mooie dag. Het zonnetje schijnt. De kamer heeft een groot raam met een mooi uitzicht. ’s Morgens zie ik de zon opgaan vanuit mijn bed.

De verpleging is erg vriendelijk. Ook de zaalarts is een heel lieve vrouw. De oncoloog komt me vertellen dat ze morgen de aftekening gaan doen en dat de bestraling mogelijk donderdag zou kunnen beginnen. Even later komt de radiotherapeute, de afspraak bevestigen. De bestraling wordt over 11 beurten gepland. Ze zullen enkel het zitbeen en D12 bestralen omdat die de grootste letsels vertonen en het meeste gevaar opleveren voor mogelijke breuken of uitval. De andere uitzaaiingen zullen met de chemotherapie bestreden worden.

   Tegen de middag wordt mijn nieuwe kamergenote binnengereden. Ze is graatmager en lijkt me helemaal uitgeput. Zodra ze op adem is gekomen vertelt ze dat ze altijd al een lichtgewicht is geweest, maar nu is ze met de chemo nog meer gewicht verloren en weegt ze maar 45kg meer! Ze is nochtans 1,75m groot. Een BMI van 14,69 is inderdaad erg weinig. Ze wordt opgenomen om terug wat aan te sterken. Ze krijgt van die enorme infusen met een melkachtige vloeistof toegediend. Het is een lief meisje dat gemakkelijk lacht, hoewel ze zo te zien ook al een en ander heeft meegemaakt.

© Karlijn  Koninckx

   Maandagmorgen hoopvol opgestaan. Twee lange dagen wachten zijn eindelijk voorbij. We kunnen actie ondernemen. Eerst bellen naar onze oncoloog om te zien of hij al gesproken heeft met de arts uit Antwerpen. De eerste keer wordt de telefoon na lang wachten en enkele keren doorverbinden opeens verbroken. De tweede keer lukt het wel. De secretaresse meldt dat de dokter niet bereikbaar is. Hij is met vakantie. Moet ook kunnen natuurlijk, maar de tranen springen me in de ogen. Hoe moet het nu verder? Ik probeer logisch na te denken. Eerst moet er waarschijnlijk een volledige screening gebeuren. Daarna kunnen bestraling en chemo bepaald worden. Ik bel naar de huisarts om te vragen of zij die screenings onderzoeken kan voorschrijven? Ze kan er voor zorgen. Daarna zit ik wat te suffen boven mijn kopje thee. Alweer wachten!

   Uiteindelijk bel ik terug naar Antwerpen om advies. De arts daar raadt me aan me niet te wachten tot de oncoloog terug is. Amper 5 minuten later belt hij me terug met de melding dat ik in het Oncologisch Centrum van Hasselt kan opgenomen worden en dat de behandeling daar onmiddellijk van start kan gaan. Verdwaasd grabbel ik wat toiletgerief, een handdoek, pijama en wat ondergoed bij mekaar. Even later ben ik op weg naar Hasselt. Het gaat allemaal in een stroomversnelling. Aan een opname had ik me niet verwacht. Eenmaal de schrik voorbij voel ik me opgelucht. Misschien is een opname in het ziekenhuis toch het beste, dan ben ik ‘dicht bij de bron’ moest er iets mis gaan. En tot hiertoe ben ik altijd super opgevangen in het Hasseltse ziekenhuis.

© Karlijn  Koninckx

   Ik besef dat ik dringend allerlei moet regelen. In de eerste plaats moet ik op zoek moet naar huishoudhulp. Iemand die kan komen poetsen, eten koken, boodschappen doen, wassen en strijken gedurende de eerstvolgende weken. Daarna, wanneer ik terug te been ben, kan ik weer zelf boodschappen doen en eten koken, en is enkel een permanente poetshulp aangewezen.

Ik zal bij de CM een rolstoel moeten gaan halen, want de hele dag in bed of in de zetel zie ik niet zitten.

Vervolgens moet ik bij mijn oncoloog aandringen op een snelle planning van mijn radiotherapie. Tenslotte moet ik hem vragen of hij akkoord gaat met de door de Antwerpse arts voorgestelde behandelingen. Die zouden moeten/mogen starten in de laatste week van oktober. Deze week is de toxiciteit van mijn vorige chemo nog te hoog om er een nieuwe bij te hebben. Blijft de vraag waar die chemo kan doorgaan. In Tienen, Hasselt of Leuven? Antwerpen is niet haalbaar, wegens veel te ver.

Nu is het weekeinde en kan ik dus niets anders doen dan werkeloos wachten tot maandag.

   Ach, die vervloekte kanker!!!

Je kan niet geloven hoe hard ik opzie tegen die chemo. Het idee alleen al maakt me misselijk. Ik kan het niet uit mijn hoofd zetten. Zouden ze me niet voor zes maanden in slaap kunnen doen zodat ik het allemaal niet bewust moet meemaken?

© Karlijn  Koninckx

   Een week later al, op vrijdagnamiddag, zitten we bij een borstkankerspecialist in een Antwerps ziekenhuis. Wanneer hij mijn klachten hoort laat hij daar ter plaatse een bijkomende scan maken. De resultaten geven aan dat het bot aan de bekkenbodem zwaar door de kanker is aangetast. Daarenboven zijn buiten die negende rib, niet enkele, maar alle wervels in meer of mindere mate aangetast. Ook de bovenste bekkenrand en de schedel vertonen aantastingen door de kanker. Op de linker longsinus zijn eveneens tekenen te bespeuren die daar niet thuishoren. De specialist zit echt met de handen in het haar. Hij begrijpt niet waarom het zover is kunnen komen. De waarden van de tumormerker wezen er toch al veel langer op dat er iets aan de hand was, zegt hij.

   De arts stelt een andere chemobehandeling voor én een onmiddellijke bestraling van de bekkenbodem en van  D12,  de 12de ruggenwervel, waarvan het wervellichaam bijna helemaal is weggevreten. Hij belooft dat voorstel maandagmorgen met mijn eigen oncoloog te bespreken.

Wegens gevaar op breuken raadt hij me aan voorlopig niet meer op het linkerbeen te steunen en mij de eerstkomende tijd enkel per rolstoel te verplaatsen.

Terwijl we het ziekenhuis verlaten schiet het nieuws als een losgeslagen pingpongballetje heen en weer in mijn hoofd. Het is een hele boterham. Hadden we deze toestand met een sneller ingrijpen kunnen voorkomen? Vooral die chemo staat me tegen. Het is net alsof de feiten nu pas tot me doordringen.

Opeens denk ik aan onze geplande reis naar Buenos Aires. Het idee dat ik niet zal meekunnen is een bijkomende domper op de toch al trieste toestand. Ik vervloek de kanker voor de zoveelste keer, maar moet me noodgedwongen bij de feiten neerleggen.

   Wat gebeurt er allemaal in hemelsnaam? Misschien is er na vijftien jaar behandeling, bij mijn oncoloog een zekere gewenning opgetreden. Door de jaren heeft hij elke nieuwe opstoot van de kanker gemakkelijk onder de knoet kunnen houden. Met een andere hormonale behandeling is hem dat telkens gelukt. Maar deze keer waren de merkerwaarden toch erg hoog en had hij wat sneller en alerter mogen reageren, vind ik. Een botscan of een PET CT zes maanden geleden had al me heel wat onheil kunnen besparen.

Hoe dan ook, ik zit weer met de gebakken peren.

© Karlijn  Koninckx

   Wanneer ik enkele uren later, na het infuus, uit het Tiense ziekenhuisbed glijd, heb ik pijn aan de bekkenbodem. Ik kan zelfs niet goed steunen op mijn linkerbeen. Vermoedelijk heb ik wat slecht gelegen of te lang in dezelfde houding gezeten in dat ziekenhuisbed?

   De volgende morgen is de pijn aan de linker bekkenbodem in hevigheid toegenomen, zo sterk dat hij me de pijn aan mijn ribben haast doet vergeten. De dagen daarop wordt het stappen me steeds moeilijker.

   Een van de volgende dagen verschijnt er een knobbel bovenop mijn schedel, precies in het midden. Twee dagen later komt er een tweede, langwerpige buil ter hoogte van mijn slaap. De knobbels jeuken en het lijkt alsof ik ze voel groeien.

   Mijn man is helemaal niet gerust in deze gang van zaken en heeft op zijn werk contact opgenomen met de arts die zich bezighoudt met het ontwikkelen van kankermedicatie. Die dokter raadt hem aan om zo snel mogelijk tweede advies in te winnen.

© Karlijn  Koninckx

   De volgende dinsdag meld ik me in het andere ziekenhuis voor de PET CT scan van de thorax.

Alles verloopt volgens afspraak, maar ik krijg de specialist niet te zien. We zitten dan ook op Gasthuisberg. Blijkbaar blijft het contact tussen radioloog en patiënt hier nog steeds tot een minimum beperkt. Wanneer ik naar de resultaten vraag zegt de verpleegkundige me dat de dokter de resultaten diezelfde avond zal protocolleren en doorsturen naar de  arts die het onderzoek heeft aangevraagd. Dat is goed nieuws, want ik zou die resultaten liefst aan de oncoloog bezorgen voor ik morgen die chemo krijg.

   Woensdagmorgen meld ik me op de afdeling oncologie, maar van de arts geen spoor. Zonder zijn toezegging kan de chemo niet toegediend worden, zegt de verpleegkundige.

Terwijl ik zit te wachten bel ik naar de huisarts, maar die heeft nog geen resultaten ontvangen. De tijd kort. Ten einde raad bel ik naar de arts in Gasthuisberg. Ik krijg hem aan de lijn, maar hij wil me niets vertellen. Hij zal het wel met de oncoloog bespreken zegt hij. Mijn eigen gezondheidstoestand is blijkbaar staatsgeheim nummer één, enkel bespreekbaar tussen artsen onderling, maar zeker niet met de patiënt. Maar het feit dat hij me over de telefoon niets wil zeggen maakt me ongerust. Er is waarschijnlijk iets te zien op de scan dat niet in orde is.

Ik bel nog eens terug naar de huisarts die vertelt dat de resultaten net zijn binnengelopen. Er werden botuitzaaiingen vastgesteld in de negende rib, maar ook in de meeste wervels en in de heupbeenkam. Die pijnlijke rib was dus toch niet zo onschuldig als ik had gehoopt. Wat nu gedaan?

   Anderhalf uur later komt de arts aangerend. De wachtzaal puilt uit van de zenuwachtig wachtende mensen.

Als het mijn beurt is breng ik de oncoloog wat aangeslagen op de hoogte van de scanresultaten, maar hij zegt afwezig dat hij zoiets had verwacht. Ontzet sper ik mijn ogen open bij zijn laconieke reactie. Ik vraag hem of de chemo  in dat geval niet moet worden aangepast, maar hij antwoordt terwijl hij mijn vraag verstrooid wegwuift, dat de voorgeschreven chemo meer dan afdoende is.

Even later lig ik aan een infuus.

© Karlijn  Koninckx

   Het is ontzettend druk in het ziekenhuis. De wachtkamer zit vol patiënten die hun beurt afwachten. Hier en daar valt een diepe zucht, want de afspraken hebben allemaal vertraging opgelopen en niemand wacht graag.

Eindelijk word ik binnengeroepen. Terwijl de oncoloog de grafiek met de tumormerkerwaarden bekijkt, vertel ik hem dat de huisarts een PET-CT scan heeft aangevraagd voor die pijn in mijn linker zij. Hij reageert er niet echt op.

Even later geeft hij toe dat de zes maanden durende behandeling met Faslodex niet het minste resultaat heeft opgeleverd. Er is wellicht iets aan het groeien dat niet hormoongevoelig is, mompelt hij.

Dan stelt hij met duidelijker stem voor om vanaf volgende week een lichte chemo toe te dienen.

   ‘Daarmee krijgen we die kanker gauw weer onder controle’, verzekert hij me.

   ‘Denkt u?’ vraag ik aarzelend en hoopvol tegelijk.

   ‘Ja hoor!’ antwoord hij energiek.

   ‘Tenslotte  ben je geen kankerpatiënt, hee?’ voegt hij er nog aan toe.

Verbijsterd staar ik hem aan. Geen kankerpatiënt? Wat ben ik verdomme dan wel, denk ik opeens woedend. Een aanstelster of zo? Op dat ogenblik had ik hem kunnen wurgen.

Ik ben zo overstuur dat ik geen woord meer kan uitbrengen.

   ‘Ik zie u volgende week woensdag om halftien hier op de afdeling’ zegt hij nog.

Met een schouderklopje werkt hij me de deur uit.

Beduusd sta ik in de gang.
Volgende week chemo, geen kankerpatiënt, iets anders aan het groeien, het raast allemaal door mijn hoofd.

Ik weet niet meer wat ik moet denken.

© Karlijn  Koninckx

   Bij mijn terugkeer uit Sicilië heeft de reismicrobe me weer goed te pakken. Hoe deugddoend is het om eens uit de dagelijkse sleur te stappen. Op reis is er zoveel afleiding dat de kankermuizenissen in een verre uithoek van mijn hersenpan kunnen weggestopt worden.

Jammer genoeg gaat mijn lieve echtgenoot niet zo graag op reis. Hij vindt zijn grootste vreugde in het thuis in de tuin werken of verder knutselen aan zijn grote vogelkooi.

   Tijdens een gezellige babbel brengt een goede vriendin onze plannen voor een reis naar Buenos Aires opnieuw ter sprake. Ze heeft van Lufthansa een aanbieding gekregen voor een heen- en terugreis aan halve prijs, weliswaar onder enige voorwaarden. De reis moet geboekt worden vóór oktober en het vertrek moet plaats vinden tussen januari en april 2010. We twijfelen en wikken en wegen en overleggen met een derde vriendin, maar aangezien ik me goed voel lijken er geen tegenaanwijzingen voor een volgende reis in het voorjaar.

  We zoeken op het internet naar een verblijfplaats en maken een kostenraming op. Die lijkt nogal mee te vallen. In de euforie van de voorbije vakantie hakken we enkele dagen voor vervaldatum de knoop door en we boeken met zijn drieën onze vlucht met vertrek half maart. Dolenthousiast begin ik meteen met de voorbereiding, want aangezien ik reeds eerder naar Buenos Aires ben geweest zal ik de vriendinnen moeten gidsen.

Het leven ziet er goed uit. Net terug van vakantie en reeds plannen voor een volgende. Wat ben ik toch een gelukzak!

   Een week later zou ik anders piepen, maar dat kon ik toen nog niet weten.

© Karlijn  Koninckx

   Over de pijn in mijn rug maakte ik me niet zoveel zorgen. Ik had al eerder rugpijn gehad, en dat sleuren met valiezen zal er wel geen goed aan gedaan hebben. De pijn in mijn rib was nieuw. Zou ik zonder het te beseffen toch ergens tegenaan gestoten zijn? De pijnlijke rib voelde over de ganse lengte aan als een blauwe plek en ter hoogte van de linker buitenboog was een lichte zwelling te voelen waar het extra pijn deed. Ik bleef er de ganse twee weken van onze vakantie last van hebben, maar dat kon de pret niet bederven. Het werd een super vakantie.

   Terug thuisgekomen ging ik op aanraden van mijn echtgenoot toch naar de dokter om een RX te laten maken van de ribbenkas. Op de foto bleek geen breuk of iets anders verkeerds te bespeuren en de huisarts stelde me gerust. Het was misschien een kneuzing? De behandeling was in beide gevallen dezelfde:  enkele weken rusten en voorzichtig zijn. Een rib kan je immers niet in een gipsverband steken.

Kort nadien, bij een volgend bezoek aan de huisarts, vroeg ze hoe het zat met die pijnlijke rib. Toen ik antwoordde dat de pijn onverminderd aanhield toonde ze zich bezorgd. Ze gaf me een voorschrift voor een Pet CT-scan. Daarop kunnen we veel meer zien en dan kunnen we gerust zijn dat er niets anders aan de hand is, zei ze.

Ik was niet echt ongerust, want de huisarts was dat ook niet. Toch wou ik weten wat er nu die pijn veroorzaakte aan mijn linkerzij. Diep inademen was moeilijk en hoesten of niezen haast onhoudbaar pijnlijk. Ik kon op die zij niet liggen en ’s nachts werd ik wakker telkens ik van houding wou veranderen.

Daar moest een eind aan komen.

© Karlijn  Koninckx

   Onze vakantie op Sicilië was zalig. Ik was dolblij dat de kinderen nog eens mee wilden gaan. We vertrokken met eigen wagen naar Zwitserland waar we de eerste nacht doorbrachten. Vandaar ging het de volgende dag naar Genua, waar we ’s avonds met wagen en al aan boord gingen van een groot cruiseschip met de veelbelovende naam La Superba. Dat schip zou ons na eenentwintig uur varen aan land brengen in Palermo, de hoofdstad van Sicilië.

   We waren al vroeg in Genua en besloten wat rond te lopen in de stad alvorens aan boord te gaan. Er bleek in Genua een groot zee-aquarium te zijn, waarvoor we op verschillende plaatsen richtingaanwijzers gezien hadden. Het aquarium zelf met bijhorende parkeerplaats vinden was andere koek. De wegaanduidingen in Italië zijn nauw verwant aan die in ons eigen land. Wanneer je de weg kent is er geen probleem, maar in het andere geval ben je hopeloos verloren. We verdwaalden een paar keer, waarna ik besloot in mijn beste Spaans –want Italiaans ken ik niet- de weg te gaan vragen aan de loketbediende van een andere parking. Achter onze auto werd meteen luid getoeterd wegens het oponthoud en ik haastte me terug. In mijn haast bleef ik met mijn voet haperen achter de uitstekende poot van het dranghekken waar ik langs moest. Ik maaide met de armen in het rond in een poging om mijn evenwicht te bewaren en ik slaagde er op het nippertje in om niet languit op mijn buik te landen. Terug in de wagen had ik een stekende pijn aan de linkerzij en aan mijn rug. De pijn was zo hevig dat ik me afvroeg of ik mijn rib zou gebroken hebben. Dat leek zo onwaarschijnlijk dat ik de gedachte onmiddellijk uit mijn hoofd bande.

© Karlijn  Koninckx

   Het zomert volop in onze tuin en ik geniet. Het is lang geleden dat ik nog eens aan de vijver gezeten heb. Toch is het hier prachtig. De vijver ligt achteraan in de tuin en vanop de houten vlonders geniet je van een prachtig uitzicht. Een gele kwikstaart houdt me gezelschap. Hij wipt op en neer over de stukken rots die het water afboorden en doet af en toe kopje-duik in het water. Even later vliegen onze twee boerenzwaluwen scheerlings over het wateroppervlak en nemen in hun snelle vlucht een hapje water mee. Ze hebben in de koeienstal een nest gebouwd en zorgen voorbeeldig voor hun vier jongen die weldra gaan uitvliegen. Twee glanzend groenblauw gekleurde libellen schieten als helikoptertjes voorbij. Heel even hangen ze bewegingloos in de lucht, wat later vliegen ze geruisloos verder.

Het is hier erg rustig. Mijn vermoeide en door de Faslodex gezwollen benen hangen lekker koel in het frisse water. Ik geniet van deze korte ogenblikken van stil geluk. Op zulke ogenblikken is het leven de moeite waard.

   Onze dochter kreeg voor haar verjaardag een kleurrijke hangmat waarin je heerlijk kan uitrusten. Het is eigenlijk een hangzetel, want hij hangt slechts aan één punt op. Ik laat me erin zakken en lig op mijn rug met de benen ietwat opgetrokken. De wind laat de zetel schommelen en ik voel terug het zachte heen en weer gewieg en de geborgenheid uit mijn kindertijd, waar ik zo van kon genieten. De wind speelt voorzichtig met mij en mijn zetel. We draaien heel langzaam rond en blijven zalig zachtjes wiegen. Af en toe schijnt de zon op mijn benen, dan draaien we weer weg in de schaduw. De hangmat omarmt me helemaal en geeft een gevoel van rust en veiligheid. Ik sluit de ogen en doezel weg.

© Karlijn  Koninckx

   Hoewel de Faslodex niet de verwachte reactie oplevert, zal ik er toch een tijdje verder mee moeten. Het resultaat is na vier inspuitingen nauwelijks merkbaar. Elke maand ga ik naar de huisarts voor een bloedafname, waarbij de tumormerkerwaarde wordt bepaald. Slechts een lichte afzwakking in de stijgingscurve van de tumormerker laat vermoeden dat er misschien toch wat reactie komt. De oncoloog heeft me aangeraden de laatste drie inspuitingen toch nog te zetten en pas daarna terug op controle te komen.

   De tumormerker blijft stijgen. Toch krijg ik de indruk dat de medicatie langzaam begint haar werk te doen, want ik voel me opnieuw slechter. Mijn goede opgewekte, levenslustige en energieke periode was van korte duur. De vermoeidheid is terug en de lusteloosheid steekt de kop op. Het is doodjammer dat die kankergroei enkel kan gesnoeid worden door middelen die mij zelf ook slechter maken. Toch heb ik erg genoten van die bijna drie maanden ‘goed in mijn vel’. Ik voelde me gedurende enkele zalige weken terug mijn oude energieke ik, een gevoel dat ik dacht nooit meer te kunnen beleven.

   Die korte periode zonder behandeling begin dit jaar, doet me beter begrijpen waarom mensen in een terminale fase van hun ziekte besluiten om alle behandelingen stop te zetten en de tijd die hen rest nog zo goed mogelijk te kunnen leven. Op zeker ogenblik besef je als patiënt wellicht dat alle hulp nutteloos is en dan kan het enorm deugd doen wanneer je, al is het maar een korte periode, gewoon jezelf kan zijn, zonder alle nare bijwerkingen van behandelingen.

© Karlijn  Koninckx

   Wanneer na drie maanden Faslodex nog steeds geen enkel resultaat te zien is, maak ik een nieuwe afspraak bij de oncoloog. Ongerust wijs ik hem erop dat de CA15.3 waarde aan hetzelfde tempo blijft stijgen, maar hij blijft erbij dat de tumormerker nog niet verontrustend hoog is.

Hij stelt voor de behandeling gewoon verder te zetten.

   De oncoloog volgt me nu al bijna vijftien jaar en hij heeft elke kankeropflakkering met succes weten te onderdrukken. Ik zou hem dus moeten vertrouwen. Nochtans ben ik er niet gerust in. Vooral het feit dat de tumormerker maand na maand onverminderd de hoogte ingaat baart me zorgen. Elke maand ga ik trouw naar de huisarts voor een nieuwe inenting. Ook zij vindt de gang van zaken verontrustend, maar we beslissen tezamen om het advies van de oncoloog te volgen en nog wat geduld te oefenen.

   Ik voel me weemoedig, triestig, neerslachtig, bedrukt, teneergeslagen, droevig gestemd, teergevoelig, naargeestig, somber, bedrukt, lusteloos, mismoedig, verdrietig, mistroostig, droefgeestig, moedeloos, somber, troosteloos, zwaarmoedig, vreugdeloos, … Er zijn woorden te over om mijn gemoedstoestand te omschrijven.

Hoe komt het opeens weer zover? Een goede maand terug voelde ik me opgewekt en blij en levenslustig. Wat is de oorzaak van deze ommekeer?  Is het de nieuwe behandeling die zich laat voelen?

   Af en toe bekruipt me een nare, griezelige gewaarwording. Dan heb ik overduidelijk het gevoel dat er iets ernstig misloopt.  Ik bedenk dat ik mijn belevenissen in “Meer Tijd Graag” net op tijd heb neergeschreven. Ik ben blij dat ik het boek heb kunnen afronden op een ogenblik dat het goed ging met mijn gezondheid. Ik hou zelf ook niet van verhalen met een slechte afloop.

© Karlijn  Koninckx

   Wanneer de tumormerker opnieuw gaat stijgen wordt het tijd voor een andere hormonale therapie. Het duurt enkele weken eer de nodige papieren en toezeggingen van het ziekenfonds voor de behandeling zijn geregeld, maar half mei start ik met een Faslodex ® kuur. Eenmaal om de 28 dagen een inspuiting in de bil.

De oncoloog stelt voor de tumormerker elke maand te bepalen, zodat we de evolutie beter kunnen volgen. Hij verwittigt me dat het wel twee tot drie maanden kan duren vooraleer er een effect van de inspuitingen merkbaar wordt. Ik zal dus wat geduld moeten hebben.

© Karlijn  Koninckx

De tijd begint te dringen. De tumormerker blijft stijgen. Als ik het boek over mijn kankerverhaal ooit wil uitgeven dan moet het nu. De teksten zijn eind vorig jaar al neergeschreven. Daarna heb ik alles wat laten rusten. Het wordt tijd om het geheel aan een laatste naleesbeurt te onderwerpen en een uitgever te vinden. Om tijd te sparen besluit ik het boek in eigen beheer uit te geven via het web. Omdat ik toch nog enige schroom heb gebruik ik niet mijn eigen naam, maar de schuilnaam Karlijn Koninckx.
Het boek krijgt als titel “Meer Tijd Graag”. Want dat is wat ik het liefst zou willen: meer tijd voor mijn gezin, mijn man en mijn kinderen. Ik vind het leven goed en ben nog geenszins bereid het op te geven. Meer tijd is mijn diepste wens.

Op de achterflap van “Meer Tijd Graag” verschijnt de volgende  samenvatting.
Karlijn werkt voltijds als docente aan de universiteit. Ze heeft het niet makkelijk om zich als vrouw staande te houden in dit mannenbastion. Wanneer ze huwt en kinderen krijgt wordt het steeds moeilijker om een evenwicht te vinden tussen haar veeleisende baan en de zorg voor haar gezin.

Haar kinderen zijn amper vijf en drie wanneer bij haar borstkanker wordt vastgesteld. Door nalatigheid van de gynaecoloog is de kanker reeds uitgezaaid wanneer hij ontdekt wordt.

Op het ogenblik van de diagnose zit ze verwikkeld in een ernstig conflict op het werk, dat haar uiteindelijk haar baan zal kosten. Toch blijft ze optimistisch en probeert er het beste van te maken. Ze vecht voor het behoud van haar werk en ze vecht voor haar leven. Haar grote drijfveer is dat ze er zo lang mogelijk wil zijn voor haar kinderen die nog maar drie en vijf zijn op het ogenblik dat het verdict valt.

Ze doorworstelt de chemo en de bestralingen, maar haar werk moet ze uiteindelijk prijs geven.

Vijftien jaar later besluit Karlijn haar wedervaren op papier te zetten. Het boek “Meer tijd graag” vertelt het verhaal van het gedwongen einde van een veelbelovende loopbaan en vijftien jaar gelukkig verder leven ondanks de dreiging van een uitbrekende kanker boven haar hoofd.

We lezen het verhaal van wat ze gedurende 15 jaar ziekte heeft meegemaakt. De hoop, de tegenslagen. Het niet aflatende gevecht en de humor waarmee ze probeert haar angsten weg te werken. Haar wedervaren met dokters en ziekenhuizen en het gebrek aan menselijke opvang. Toch behoudt ze goede moed, want ze beseft dat het ook diezelfde geneeskunde is die haar leven met 15 jaar heeft verlengd. 

Het geheim van haar succes zit hem in haar eindeloze optimisme en de humor waarmee ze de tegenslagen te lijf gaat. Een aanrader voor al wie met borstkanker te maken heeft.

© Karlijn Koninckx

   Ik leg de wetenschappelijke artikels naast me neer. Daar liggen ze, de laatste ontwikkelingen en de stand van zaken. Heel leerrijk. Ze houden me op de hoogte. Tegelijk zijn ze de bevestiging dat de behandeling die ik krijg nog steeds de beste is. Geruststellend.

Toch word ik opnieuw met de neus op de feiten gedrukt. Enkel vertraging van het proces is haalbaar. Ongedaan maken is er voorlopig niet bij. “Adjuvante hormonale therapie kan het ziektevrije interval vergroten met een bepaald percentage. De kans op genezing wordt er geenszins door beïnvloed”. Adjuvant betekent dat er een middel of therapie wordt toegevoegd aan de bestaande behandeling.

   Geen genezing mogelijk. Blijkbaar heb ik dat onthutsende feit naar een verafgelegen hoekje van mijn brein teruggedrongen en ben ik het tijdelijk vergeten. Nu staat het er weer, zwart op wit, de letters dansend voor mijn ogen. Slechts 20% kans op een goede afloop. Zou ik deze keer aan de goede kant van de kansberekening staan of hoor ik nog steeds thuis aan de kant der verdoemden?

Totaal geen controle heb ik, het overkomt me gewoon, ik moet ermee leren leven.

Leren leven, wat een pijnlijk ironische woordspeling.

   Het blijft een strijd. Elke dag opnieuw. Sinds ik met die chronische ziekte word opgescheept beheerst kanker mijn hele leven. Dat is wellicht niet gemakkelijk te begrijpen voor een buitenstaander. Ik sta er mee op en ga ermee slapen. Het is een vermoeiend, zelfs slopend gevecht. Na al die jaren wordt het er niet gemakkelijker op. De laatste combinatiemedicatie is alweer uitgewerkt. Ze heeft amper een jaar stand gehouden. Hoe het nu verder moet weet ik niet. Mijn lot ligt in handen van de oncoloog. Ik hoop dat hij de juiste beslissingen neemt.

© Karlijn  Koninckx