Archief

   Ik voel het wel. Het hormonenpreparaat dat sinds een tweetal weken aan mijn behandeling wordt toegevoegd eist zijn tol. Het zweet dat ’s nachts in beekjes van mijn flanken of langs mijn dijen loopt, het doorweekte nachtkleed, de natte matras. De voortdurende aandrang om te gaan plassen. De vlagen van hoofdpijn die vooral ’s nachts toeslaan. De nachtmerries.

 De onderbroken nachten ondermijnen mijn humeur.

De nieuwe medicatie vraagt weer aanpassingen. Mijn eetlust neemt sterk toe en ik moet echt op mijn dieet letten opdat de kilo’s er niet zouden aanvliegen. Mijn taille is nu volledig verdwenen. In de plaats is een Michelinbandje gekomen dat over mijn broeksband heen hangt en dat mijn bewegingsvrijheid beperkt. Mijn zelfbeeld moet weer een kleine afgang verwerken.

Het feit dat ik me de eerste weken algemeen slecht voel kan natuurlijk te maken hebben met de afkeer die ik voel tegen de nieuwe medicatie. Op de bijsluiter staat een waslijst van bijwerkingen die je liever niet wil horen, maar de oncoloog zegt dat ik me daar niets van moet aantrekken. Het heeft een jaar geduurd eer ik bereid was met dit progesteronderivaat te starten. Ik heb nog wat meer tijd nodig om me bij de nevenwerkingen neer te leggen.

   Drie maanden zal het duren zei de specialist. Na drie tot zes maanden moet het effect van het nieuwe preparaat merkbaar worden in de tumormerkerbepaling. Als de CA15.3 na die tijd niet duidelijk is gezakt, heeft verdere behandeling met Veraplex geen zin meer.

   ‘En dan?’ vraag ik.

   ‘Dan overweeg ik opnieuw een kleine chemokuur’, antwoordt de oncoloog.

   Een kleine chemokuur. Het klinkt zo luchtig uit de mond van de arts. Jaren geleden toen ik mijn eerste terugval had en ik in paniek vroeg of ik opnieuw chemo zou moeten ondergaan, had de oncoloog mijn onrust weggewuifd. ‘Neen hoor, chemo is het allerlaatste middel’ zei hij. ‘Er zijn vandaag verschillende hormonale behandelingen op de markt die we eerst nog kunnen toepassen en die bovendien een goede levenskwaliteit garanderen.’

Levenskwaliteit. Alweer een relatief begrip dat stemt tot nadenken.

Vandaag spreekt de oncoloog voor het eerst terug van ‘een kleine chemokuur’. Zijn alle andere middelen, die een “goede” levenskwaliteit garanderen dan uitgeput? Komt het einde nu echt nabij? Ik durf het hem niet vragen, bang voor het antwoord.

Want een chemokuur geeft geen goede levenskwaliteit. Daar heb ik ervaring mee. Ik heb meer dan twee jaar nodig gehad eer ik me terug een beetje mens begon te voelen na die eerste kuur. Maar wat is het alternatief?

© Karlijn Koninckx

   De tumormerkerwaarden blijven hoog en een oplossing dringt zich op.

Ten einde raad besluit ik een derde specialist te raadplegen, in Antwerpen deze keer. Die arts kan het voorstel van mijn oncoloog wel goedkeuren, maar wijst erop dat positieve resultaten niet bij iedereen verzekerd zijn. Dat had mijn oncoloog me al verteld.
Het wordt duidelijk dat ik ondanks alle ingewonnen adviezen toch zelf de knoop zal moeten doorhakken.

   In februari 2008 besluit ik van start te gaan met de voorgestelde gecombineerde behandeling, ondanks de bijwerkingen van dat progesteron derivaat. Mijn oncoloog lijkt erg zeker van zijn stuk en zegt dat hij er al veel goede resultaten mee heeft bekomen. Hij bedoelt daarmee dat hij die patiënten een of meerdere extra maanden of jaren heeft kunnen geven.

   Vanaf 11 februari neem ik elke dag Veraplex bij de behandeling met Arimidex. Zien wat het geeft.

© Karlijn Koninckx

   De vraag naar tweede advies in de borstkliniek van Gasthuisberg, is alweer een oefening in zelfbeheersing. Wachten, wachten en nog eens wachten. Nadien een gesprek, dat meer op een terechtwijzing lijkt, met een uiterst zelfingenomen arts, die zich bovendien vrij laatdunkend uitlaat over zijn collega. De door mijn oncoloog voorgestelde combinatietherapie wordt door de arts van de Borstkliniek op Gasthuisberg helemaal verworpen. Hier zijn we de mening toegedaan dat er geen afdoende bewijzen zijn over de werkzaamheid van deze methode, vertelt hij. De arts raadt me ten stelligste af deze werkwijze te volgen.

Ik vraag de Leuvense specialist naar een alternatief en hij beschrijft me de verschillende behandelingen zoals zij ze plannen in de Borstkliniek, maar die heb ik intussen al allemaal gehad.

   ‘Wat als die middelen zijn uitgewerkt?’

Op die vraag krijg ik geen duidelijk antwoord.

   ‘Dan moeten we eerst uw dossier nader bestuderen’, zegt de arts na een tijdje.

Nochtans hebben ze alle originele gegevens vanaf de eerste fase op Gasthuisberg. Ik had bovendien een copij van mijn volledig dossier naar de Borstkliniek doorgestuurd, twee weken vooraleer ik er op raadpleging ging.

Ik ben diep ontgoocheld.

Na deze raadpleging blijf ik met nog grotere vraagtekens zitten.

   Opeens moet ik denken aan de televisie-uitzendingen van ‘het kinderziekenhuis’. Die mogen op het scherm dan sprookjesachtig lijken, de werkelijkheid in het ‘volwassenenziekenhuis’ in het Leuvense Gasthuisberg is helemaal anders. Is deze kinderziekenhuisreeks een opgeschoonde versie, bedoeld om zowel de kijkcijfers van de vrt als de patiëntentoeloop naar de heilige Gasthuisberg wat op te schroeven, of is ze écht? We zullen het nooit met zekerheid weten. Waarschijnlijk zijn zieke kindjes in staat om, zelfs bij de dokters van Gasthuisberg, toch nog enige gevoelens van menselijkheid los te weken.

De koele, afstandelijke, onpersoonlijke en vaak onverschillige omgang van verschillende Leuvense geneesheren-specialisten met hun volwassen patiënten staat daar schril tegenover en is voor de betrokkenen dikwijls ronduit ergerlijk.

De vaak erg zelfgenoegzame God-de-Vader-allures en waarschijnlijk ook de individuele loopbaanbelangen van sommige artsen in dit befaamde universitaire ziekenhuis staan blijkbaar elke vorm van menselijkheid in de weg. Zowel in de omgang met de patiënten (lees: onwetende onderzoeksobjecten), als in de omgang met de verpleegkundigen (lees: ondergeschikte minderwaardigen) zijn deze geneesheren vaak gewoonweg onbeschoft.

   Gelukkig zijn er uitzonderingen. Ik heb kunnen vaststellen dat er toch nog artsen zijn die hun beroepskeuze op andere gronden dan prestigezucht hebben gemaakt en die het lot van hun patiënten wel ter harte nemen. Ook heb ik kunnen vaststellen dat de afdeling oncologie er wel op is vooruitgegaan, sinds hun verhuis naar Gasthuisberg.

Bovendien geeft de verzorging door de verpleegkundigen in het ziekenhuis doorgaans weinig reden tot klagen en dat is waarschijnlijk een van de redenen waarom de Leuvense Gasthuisbergfabriek tot op heden nog niet ten onder is gegaan.

© Karlijn Koninckx

   2007. De tumormerkerwaarden blijven stijgen.

Wat nu gedaan? Er is geen nieuwe medicatie meer beschikbaar.

De oncoloog stelt voor de huidige aromataseremmer te blijven verder nemen en hem te combineren met Veraplex ®, een progesteronderivaat. Er komen wel een aantal bijwerkingen bij kijken, maar daar moet ik me niets van aantrekken, zegt de arts.

Maar precies omwille van die bijwerkingen en het gebrek aan gewaarborgd effect van de behandeling, heb ik mijn twijfels en wil ik nog even wachten. Ik besluit om tweede advies te gaan  vragen bij de concurrentie, op Gasthuisberg.

© Karlijn Koninckx

   Najaar 2006 gaat de tumormerker weer stilletjes omhoog.

Ik geraak in een dipje. Het is telkens gespannen van de ene meting naar de andere gaan. Dat werkt op het humeur.

Het is nu al drie weken sinds de laatste bloeduitslag en toch blijf ik gespannen en kregelig, slaap ik slecht en heb ik vaak hoofdpijn. Ik zou de knop moeten kunnen omdraaien maar het lukt me niet. Ik ben moe, lusteloos, soms hopeloos verdrietig en dan weer onredelijk boos.

Ik heb niemand verteld over de stijging, omdat ik vrees dat anderen, hoe welwillend en goedbedoelend ook, mijn steeds terugkerende ongerustheid toch niet kunnen begrijpen. Uit eigen ervaring weet ik dat het bijzonder moeilijk is om zich in te leven in andermans angsten of zorgen. Je moet een ziekte, verdriet of pijn als het ware zelf meemaken eer je er de volle draagwijdte van beseft en dat is nu eenmaal niet mogelijk. Gelukkig maar, zou ik zeggen.

   De opeenvolgende dipjes rijgen zich aaneen tot een ware depressie. Ik verzink in zelfbeklag. Mijn toestand lijkt hopeloos. Er is geen oplossing, enkel een uitstel van executie. Steeds opnieuw gaat die tumormerker de hoogte in en moet ik weer voor een ‘groot onderhoud’ naar het ziekenhuis om te zien of er een spoor van die woekerende kanker zichtbaar wordt. Soms wordt er iets opgemerkt in de botscan. Dan volgen bijkomende onderzoeken om uit te sluiten dat het kanker is.

   Wanneer er ergens in mijn lichaam een letsel wordt gevonden, ben ik opgelucht! Dan kan ik dat gezwel laten wegnemen en kan ik mezelf ervan overtuigen dat het kwaad uit mijn lichaam gehaald is. Het herstellen van de ingreep ervaar ik dan als ‘genezen’. Daarna kan ik er weer een tijdje ‘zorgeloos’ tegenaan.

   Wanneer er niets wordt gevonden, zoals de laatste jaren het geval is, word ik gewoonweg knettergek! Die onwetendheid maakt me kapot. Allerlei vragen spoken door mijn hoofd: waar zit die verdomde kanker dan? Waarom zien ze niets op de medische beeldvorming? Hebben ze de onderzoeken wel goed gedaan, met de nodige zorg en ernst en diepgang? Is er geen ander onderzoek dat ik kan ondergaan waarmee ze misschien toch iets nauwkeuriger kunnen kijken? Werkt mijn medicatie nog wel of moet ik op zoek naar iets sterkers of naar een alternatief? Bestudeert die radioloog of die oncoloog mijn geval na al die jaren nog wel met de nodige aandacht of treedt ook hier een zekere (begrijpelijke) gewenning op? Is mijn oncoloog, die intussen ook 12jaar ouder is geworden, nog steeds up-to-date? Moet ik elders tweede advies gaan vragen?

   Wat is de gulden middenweg tussen panikeren en berusten, tussen alert zijn en (blindelings) vertrouwen, tussen het opgeven en blijven vechten?

© Karlijn Koninckx

Onze man heeft overal in huis vallen geplaatst en gaat trots elke morgen zijn trofeeën bewonderen.  Zo krijgen we de laatste dagen bij het ontbijt een kleurrijke beschrijving van het binnenhalen van de jacht.  Als afdoende dieetmethode een echte aanrader!

Vanmorgen kwam de echtgenoot, voor het eerst na een paar glorierijke dagen, van een kale jacht thuis:

"Amaai, vandaag geen enkele muis in de val gelopen! " verzuchtte hij mismoedig aan de ontbijttafel. 

Waarop een spontaan antwoord volgde: "Oei,  en wat gaan we dan eten vandaag?"

© Karlijn Koninckx

Ik voel me dit jaar heel gelukkig. Ik heb immers de tien jaar gehaald. Niemand had het durven hopen. Ik heb tien jaar extra tijd gekregen om mijn kinderen te zien opgroeien. Daar ben ik enorm blij om.

Wie had het ooit gedacht? Ik had erop gehoopt, maar ik was er bijlange niet zeker van dat ik het zou halen.

Precies tien jaar geleden, dag op dag kreeg ik te horen dat ik borstkanker had, met uitzaaiingen in de okselklieren. Invasief ductaal adenocarcinoma luidde het verdict. De vooruitzichten waren verre van rooskleurig. Het heeft de slechtste prognose van alle types ductale carcinomen.

Maar de eerste tien jaar hebben we overleefd. Het was een beetje een “koers met hindernissen”, maar achteraf bezien viel het allemaal best mee. Ik mag me gelukkig prijzen.

© Karlijn Koninckx

    In 2004, wanneer de tumormerker opnieuw gaat stijgen, onderga ik het ganse ‘grote onderhoud’: RX van longen, mammografie en echo van de borst, echo van boven- en onderbuik, scan van thorax en scan van de onderbuik en tot slot een botscan. Er kunnen ook deze keer met de medische beeldvorming bij mij geen tumoren worden vastgesteld.

Toch moet de hormonale behandeling worden aangepast. De oncoloog schrijft me een geneesmiddel van een heel ander type voor: anastrozole (Arimidex ®), een aromataseremmer die de oestrogeenconcentraties verlaagt.

Enkele maanden later begint het middel effect te hebben. De tumormerkerwaarde zakt naar de grenswaarde. We zijn opnieuw een tijdje gerust.

Wat later begin ik lichamelijke bijwerkingen te ondervinden. Ik krijg veel last van spier- en gewrichtspijnen. Het voelt als reuma of artrose, voor zover ik me daarbij iets kan voorstellen. Met wat beweging vermindert de pijn, maar telkens nadat ik even stilgezeten heb voelen alle gewrichten weer pijnlijk, stram en stijf. Startpijnen noemt de dokter het. Er zijn ogenblikken dat ik kreunend van een stoel recht strompel, krom en gebogen als een oud moedertje van 95jaar. Voor omstaanders moeilijk te geloven. Ik zie op hun gezicht dat ze denken dat ik me aanstel. Ik doe ook geen moeite meer om het uit te leggen.

© Karlijn Koninckx

De straatlichting brandt vandaag de ganse dag. Milieubewust, en vooral bewust van het feit dat ons belastingsgeld wordt  verkwist, stuur ik een briefje naar de milieudienst van onze gemeente:

Aan de Mannen van het Licht,

Beste Mannen van het Licht

       ‘k voel het als mijn burgerplicht

u te melden, dit bericht:

De lichten in de Binkomstraat

        blijven heel de dag door schijnen,

ik voel dan mijn belastingsgeld

        in een duister gat verdwijnen.

Als de Man van 't Licht heel gauw

        aan de knop zou willen draaien,

zou er op zo'n klare dag

        niet nodeloos veel geld verwaaien...

Even later krijg ik van een eveneens dichterlijk bezielde gemeentebeambte het volgende antwoord:

Geachte mevrouw,

Al zijn wij zelf ook burgers die evenveel als jou betalen

Toch kunnen wij hier niks besparen

De mannen van het licht bevinden zich in Linden

Waar je ze op de PBE kan vinden.

Onze mensen van OW (Openbare Werken)

zullen nu wel eens naar ginder bellen,

maar indien ze ‘t daar vergeten

laat het hen dan rechtstreeks weten.

Alvast bedankt.

Namens de milieudienst

N.J.

Leuk he?

© Karlijn Koninckx

Welja, dacht ik zo, een mens moet niet altijd zijn voet breken. 

Dus heb ik deze keer mijn vinger gebroken ...  Hoe ik dat geflikt heb?  Met korfbal te spelen dinsdagavond.  Het was superleuk (de korfbal bedoel ik), we waren met velen en het spel was bijzonder spannend. Ik was in topvorm, had reeds vijf doelpunten gescoord, en bereidde me (in alle bescheidenheid) voor om uitgeroepen te worden tot topscoorder van het jaar.  Op het hoogtepunt van het succes, onze ploeg stond duidelijk voor, sloeg het noodlot toe.  We grabbelden met twee naar dezelfde bal, de bal is weliswaar ontsnapt, maar we hoorden beiden een duidelijke "krak".  Terwijl mijn tegenspeelster nog volop aan 't zoeken was waar die krak vandaan kwam, voelde ik aan de pijnscheuten in mijn ringvinger onmiddellijk dat er daar iets mis was gegaan.  Nog steeds in de euforie van de nakende overwinning speelde ik nog even verder, maar bij een volgend balcontact hield ik het niet meer van de pijn.  Ben dan maar afgedropen naar de cafetaria en heb daar mijn hand in een zak ijs gestopt.

    Om een lang verhaal kort te maken:  er is een stuk van het onderste kootje van mijn ringvinger afgebroken, en dat stukje kan door de tractie van de vingerstrekker die erop aanhecht onmogelijk vanzelf terug aan zijn oorspronkelijke plaats vastgroeien.  Dus volgt er een ziekenhuisopname (er was enkel nog een bed vrij op de materniteit, maar ik heb er geen extra kindje aan overgehouden ...), en een volledige narcose voor een chirurgisch ingrijpen waarbij een stuk ijzerdraad dwars door mijn vinger heen werd geboord.  Aan boven- en onderkant van de vinger is het ijzeren pinnetje met een loodje verzekerd, zodat het niet per ongeluk uit de vinger schuift. Met die ijzerdraad wordt het losgeslagen stukje bot weer netjes op zijn plaats gehouden gedurende de eerstvolgende vijf weken. Daarna, als alles weer naar behoren aan mekaar is gegroeid, mag ik nog eens naar het ziekenhuis om die ijzerwinkel er terug uit te halen!

Afijn, waartoe een balletje leiden kan ...

© Karlijn Koninckx