Archief

We hebben de eerste infusen van de tweede kuur er op zitten. De dag dat ik de CMF krijg toegediend (dag 1) heb ik geen last. Ze geven me anti misselijkheids middelen, cortisonen, anti allergische middelen, en god weet wat nog allemaal, om mijn lichaam tegen die plotse grote gifinspuiting te beschermen. De dag daarop geraken die middelen stilaan uitgewerkt. Ik krijg voor dag 2 en 3 een extra pilletje mee om misselijkheid tegen te gaan. Verder trek ik mijn plan met Liticantabletjes. Daarvan mag ik er tot 6 per dag innemen. Dag 2 valt doorgaans nog mee. Ik vermoed dat de toegediende medicatie van dag 1 nog wat nawerkt. Dag 3 is slecht. Meer wil ik daarover niet kwijt. Deze keer was ook dag 4 niet om over naar huis te schrijven. Dag 5 heb ik haast de ganse dag geslapen, maar daarna werd het weer beter. Terug op de goede weg. Het eten smaakt, ik kan weer wat doen in het huishouden, zonder er teveel van af te zien. Dag 6 en 7 kom ik terug onder de mensen en geniet ik van het stralende zonnetje en het mooie witte sneeuwlandschap.

Morgen is het dag 8. Dan krijg ik de tweede dosis CMF. Het verhaal van de vorige week zal zich herhalen, met het grote verschil dat er geen derde dosis zal komen. Immers, dag 15 en dag 22 zijn rustdagen. Pas op dag 29 zal de derde kuur beginnen. Dag 29 wordt dan dag 1 van kuur 3. Het lijkt wel wiskunde he?

 

© Karlijn  Koninckx

Mijn vriendinnetjes hebben me verrast met een verjaardagsfeestje. Hoewel mijn energievlag nog maar half stok hing, heb ik me toch laten verleiden. Bratske had gekookt, super lekker zag het eruit en smaken deed het zo mogelijk nog meer. Onze kok had ervoor gezorgd voor een lichte maaltijd Het was het eerste dat mijn maagje naar binnen kreeg sinds de chemodag op mijn verjaardag, en ik heb mijn bord jammer genoeg niet helemaal uit gekregen. Maar lekker dat het was!!!

Eigenlijk heb ik toch super vriendinnen. Ons Bratske, zoals ik al zei, heeft gekookt. Haar man heeft de haard aangestoken zodat er een gezellige warmte straalde in huis. Erika is komen opdagen ondanks haar stevige verkoudheid. En Stippeltje was er ook, terwijl ze de volgende dag al om 03u30 terug uit bed moest. Ze hadden allemaal leuke geschenkjes mee. Erika had zelfs verjaardagskaarsjes mee voor op de taart. Tot slot hebben ze allen gezongen. 

Wat ben ik toch verwend! Maar ik kan dat goed verdragen hoor J !

 

© Karlijn  Koninckx

 

 

Er is er eentje jarig vandaag. Toch moet ik naar mijn buitenverblijf, voor de volgende chemo.

Een beetje raar, dat wel, maar eigenlijk is het een dag als een andere. Heb een doos chocolaatjes mee voor de verpleegkundigen en al wie mijn deurtje daar voorbij loopt. De man die de kar met het middageten komt ophalen is aangenaam verrast als ik hem naar binnen lonk, en ook de poetsvrouw met haar stralende glimlach, kan genieten van de extra energie van die godensnoep.

Gisterenavond met opa en oma en ons ganse gezinnetje uit eten geweest. Mmmh, lekker. Het smaakte me des te meer, omdat ik wist dat de dag erna mijn geluk weer ging keren. Ik heb er extra van genoten. Het eten was lekker, de sfeer was goed, en opa heeft getrakteerd. Wat wil een mens nog meer?

 

© Karlijn  Koninckx

 

 

Vlak na de chemo ben ik drie dagen misselijk en ziek, daarna mindert de misselijkheid. De week erop herhaalt het verhaal zich en ben ik opnieuw minstens drie dagen misselijk.

Vanaf dan gaat het beter. Ik heb nu twee donderdagen geen chemo en voel me met de dag meer levend worden. De eetlust komt terug, ik kan weer drinken, sta steviger op mijn benen, krijg zin om vanalles te doen. De voorbije tien dagen is ook de pijn in rug en ribben stilletjes beter aan het worden. Of dat iets te maken heeft met de chemo weet ik niet. Normaal gezien heb je niet zo snel een effect van de chemo. Maar ik ben alleszins heel blij met het feit dat de pijn mindert.

Mijn energie komt terug. De laatste tien dagen heb ik elke dag zelf brood gebakken. Ik had er zo’n zin in en het is leuk om eens iets positiefs te doen. Verder ben ik begonnen mijn kleerkast uit te ruimen. Je kent dat wel: de kast hangt vol en toch heb je niets om aan te doen. Hoog tijd om orde op zaken te brengen. Dat werkje is wel minder gunstig voor de pijnlijke rug. Dus doseer ik en werk er elke dag een tijdje aan, waarna ik rust neem.

De voorbije week heb ik het gewaagd om nog eens met de auto te rijden. Ik durfde lange tijd niet met die pijnlijke ribben. Als ik een onverwachte handeling moet doen en mijn tussenribspieren schieten in kramp, dan kan het wel gevaarlijk worden op de weg. Het deed deugd om nog eens zelf inkopen te gaan doen. Aan de winkel leg ik elke aankoop stuk voor stuk in de plooibox in de koffer van de wagen. Thuis gekomen vraag ik dan aan de zoon of hij de doos naar binnen wil dragen. Zo lukt het ook.

Ja, ik voel me terug gelukkig. Minder hulpeloos en afhankelijk van anderen, dat doet deugd.

Volgende woensdag krijg ik de tweede kuur. Dan komt de misselijkheid terug en zal ik het weer twee weken moeilijk hebben. Maar ik weet dat die slechte dagen voorbij gaan en dat het daarna terug beter wordt. Dat is goed om weten. Misschien gaat deze CMF chemo er toch in slagen om me wat meer respijt te geven. Kwalitatief respijt. Zoals de voorbije twee weken. Daar kan ik goed mee leven. Ik kan me zelfs met moeite herinneren dat ik vorige maand zo slecht was. Wat een geluk dat ik de slechte dagen zo snel kan vergeten. Maar ja, ik leef maar één keer en daar moet ik ten volle van genieten. De aanmoedigende berichtjes op mijn blog hebben me geholpen om de slechte dagen te vergeten en weer vol goede moed vooruit te blikken. Hartelijk dank aan alle meelevende bloglezertjes.

 

© Karlijn  Koninckx

Het is niet gemakkelijk om moedig en flink te zijn en om door te zetten wanneer je kronkelt van de pijn en ziek en misselijk bent. Dan blijft er van goede voornemens weinig of niets over. Dan wil ik liefst in de zetel wegkruipen onder de warme pelsen deken, omringd door kersenpittenzakjes. Moeilijk de juiste houding te vinden, lezen kan niet, tevee kijken is te vermoeiend en aan de laptop zitten te pijnlijk. Alleen genieten van de zalige warmte die de kachel verspreidt. Met de emmer naast de zetel, klaar in geval er een “terugvrachtje” komt. Niemand die me hoort zuchten en klagen, niemand die ziet hoe belabberd ik ben, niemand die me tranen met tuiten ziet snotteren. Van flink zijn is op dat ogenblik geen spoor te bekennen, moedig zijn kan me gestolen worden. Ik wil weg van deze wereld. Slapen brengt enig soelaas, omdat ik minder pijn voel. Suf van de verhoogde dosis morfine, die de pijn moet temperen. Zo glijden de dagen voorbij, op naar de volgende chemo. Dat ik het niet opgeef heeft te maken met instinctieve overlevingsdrang, daar komt geen moed of doorzetting aan te pas.

Wanneer de misselijkheid is weggeëbd en de pijn draaglijker wordt, is het meteen veel gemakkelijker om dapper en flink te zijn. Dan komt de levenslust terug, de zin om iets te doen, het verlangen om terug onder de mensen te komen. Ik ga de spiegel te lijf met potjes antirimpel, teken de weggevallen wenkbrauwen bij, zet de wimpers aan met mascara en borstel wat zonnepoeder over mijn gelaat. Meteen zie ik me liever. Er komt terug uitdrukking op dat ziekelijk bleke gelaat.

Heb ik geluk dat ik zo’n sterk lichaam heb, dat er in slaagt om elke nieuwe aanval op mijn gestel af te weren en weer te boven te komen? Ik geloof het wel. Ik ben er mijn ouders dankbaar voor dat ze me zulke goede genen hebben meegegeven. Eenmaal de ellende voorbij, ben ik alles snel vergeten en kan ik gauw weer genieten van wat het leven te bieden heeft. Dat besef houdt me recht. Het weten dan na regen weer zonneschijn komt. Daaraan trek ik me op, dat probeer ik me in te prenten op ogenblikken dat ik het niet meer zie zitten.

Als je dan zoals ik, op de koop toe het geluk hebt een lieve vriendin te hebben die me met de glimlach naar de kapper brengt (zelf rijden is moeilijk met de gehavende wervels en ribben). Dàn wordt moedig en flink zijn meteen een stuk gemakkelijker.

In de grote spiegel zie ik de geestdriftige kapper, gewapend met kam en schaar, rond mijn stoel dansen. Als een volleerd meester tovert hij mijn te lang geworden en uitgezakte kapsel kunstig om tot een pittig leuke snit, waardoor ik me meteen 10jaar jonger voel. Hij knipt en woelt door mijn haar, hij kneedt het met liefde en kunstenaarschap, en het resultaat mag gezien worden. Oh ja, ik voel me al heel wat flinker en dapperder, ik voel de moed door mijn aderen stromen. Laat de wereld maar komen, we kunnen er weer tegenaan. Het is de eerste dag in lang dat ik terug onder de mensen kom. Ik waag het om samen met die schat van een vriendin een koffietje te gaan drinken, met een lekker stukje taart erbij. Moedig? Flink? … 

© Karlijn  Koninckx

Caspar, Melchior en Balthasar, de drie Wijzen uit het Oosten, zijn op 5 januari (één dag voor hun bezoek aan het kindeke Jezus) ook bij mij hun geschenken komen brengen. Voor mij echter geen goud, wierook en mirre, maar wel Cyclofosfamide, Methotraxaat en Fluorouracyl. Het "Nu sijt wellecome" heb ik dit jaar met iets minder overtuiging gezongen dan andere jaren.

2011 is verdwenen, maar daar gaan we niet om wenen

2012 is al hier, met voor ieder veel plezier

 

 

aan alle bloglezertjes 

onze hartelijke wensen voor een zonnig, gezond 

en een heel gelukkig nieuw jaar!

 

dat in 2012 al onze wensen in vervulling mogen gaan !

 

Karlijn

 

Moe, moe en nog eens moe.

Gespannen, opgedraaid als een veer. Gevolg van meer dan 14 dagen constipatie? Ik weet het niet, maar ik ben het beu, meer dan beu, kotsbeu! De kanker, de behandelingen, mijn pijnlijke lijf en leden, mijn futloosheid, mijn zwakke conditie, mijn geklaag en gezaag. Het feit dat de chemo niet wil aanslaan. Dat ik er de bijwerkingen van moet nemen en dat hij toch zijn werk niet doet! De dokter vraagt met aandrang dat ik het moet zeggen wanneer het niet meer gaat. Maar wat is “niet meer gaan” ? Je groeit stap na stap in de pijnen, in de ongemakkelijke soms onmenselijke toestand. Je zit er middenin vooraleer je het beseft. Wat is “teveel”? Het is al zo lang teveel. Ik wil al zo lang dat het ophoudt. Ik hoop al zolang dat ik eens op een dag zal ontwaken uit die afschuwelijke nachtmerrie. Wanneer is het teveel? Wie kan op die vraag antwoorden? Alleen ikzelf zegt de oncologe, waardoor ik het gevoel krijg dat ze alle verantwoordelijkheid op mijn schouders schuift. Een last die ik kan missen als de pest. Is er dan niemand die me kan helpen?

Hoe moet het verder? De tumoren aan de linker kant van mijn schedel blijven groeien. Die voel ik goed zitten, daarvoor heb ik geen dure scans nodig. De dokters vertellen me dat de tumorgroei aan de rechterkant minstens zo groot is. Die kan ik zelf niet voelen, want die zitten aan de binnenkant. Zij schijnen zich meer zorgen te maken over de rechterkant, maar ik heb daar geen last van. Ik voel alleen de tumoren aan de linkerkant, elke dag telkens ik mijn hoofd aanraak. Ze zitten daar, en ze schijnen er graag te zitten, want ze blijven hun nederzettingen uitbreiden, net zoals de Israëli’s doen op het grondgebied van de Palestijnen. Mijn tumoren trekken zich niets aan van de wapens waarmee we hun te lijf gaan, net zo min als de Israëli’s zich iets aantrekken van de wapens waarmee men hen tot rede willen dwingen. Ik ben een machteloze Palestijn in deze ongelijke, hopeloze strijd. 

Denk nu maar niet dat ik het opgeef. Ik wil verder, maar ik weet alleen niet hoe het verder moet! Het wordt me allemaal een beetje te veel. Ik zie geen uitweg meer. De eerste vijftien jaar van mijn ziekte kwam ik er telkens bovenop met enkele ingrepen tussendoor, waarbij het zieke stuk werd weggesneden, en regelmatig een nieuwe hormonale behandeling wanneer de vorige was uitgewerkt. Sinds in 2009 de botuitzaaiingen werden vastgesteld is alles in een stroomversnelling terecht gekomen. Sinds september 2009 ben ik zonder onderbreking in chemobehandeling, de ene na de andere. Elke chemo met zijn eigen niet te ontlopen nevenwerkingen. Bovendien kreeg ik pijnen, die moeilijk onder controle te houden zijn. En de chemo’s met hun afschuwelijke bijwerkingen geven niet altijd de gewenste resultaten. Daarvan word ik moedeloos. Ik krijg wel de lasten van de behandeling, maar de goede resultaten worden me onthouden. Wanneer een chemo niet aanslaat heb ik dat meestal sneller door dan de oncologe. Dan word ik boos en agressief. Waarom doet die vervloekte chemo zijn werk niet? Waarom maakt hij me zieker in plaats van beter? Steeds vaker komt dat duiveltje me in mijn oor fluisteren: “En wat als je de behandelingen zou stopzetten? Misschien zijn het net die vele chemo’s en de scans die je ziek maken?”. Ja, de zin om alles stop te zetten lijkt steeds aanlokkelijker. Terzelfdertijd voel ik me dan een “looser”. Het kan toch altijd erger? Er zijn mensen die veel meer afzien dan ik en die het toch niet opgeven. Waarom ben ik niet flinker? Misschien is het te wijten aan het feit dat ik al bijna 18 jaar aan ’t vechten ben tegen die kanker. Het is een slopende, niet aflatende strijd. Achttien jaar vechten is lang. De grote wereldoorlogen werden sneller beslecht. Ik ben er nog niet in geslaagd ook maar één slag te winnen tegen deze geniepige aanvaller. Integendeel, ik kom er telkens berooid van af. Borst weggehaald, okselklieren verwijderd, eierstokken er uit gehaald, … gewrichtspijnen, conditieverlies, botpijnen, beenmerg beschadigd door bestralingen, oud, moe, versleten, … . Telkens een stapje achteruit in plaats van vooruit.

Waar moet het in godsnaam naartoe? Ik heb geen enkel vooruitzicht meer op een goede afloop. Geen enkel gevecht levert een overwinning. Het is enkel maar uitstel van executie.

Maar ik wil het nog niet opgeven. Ik vraag een afspraak met een andere dokter, ik ga proberen kontakt op te nemen met de oncocoach. Ik ga nog maar eens mijn best doen, omdat ik mijn kindjes zo graag zie, en omdat ik het leven zo graag zie. Daar moet ik aan blijven denken!

 

© Karlijn  Koninckx

 

Een eeuwigheid geleden lijkt het, sinds ik nog iets op de blog heb geschreven. Geen nieuws, goed nieuws, wordt gezegd, maar dat is daarom niet altijd zo.

Zenuwpijnen zijn moeilijk te harden weet ik nu uit ondervinding. Het blijft stevig op de tanden bijten, ondanks de vele pijnstillers. Het is een pijn die niet aflaat, dag en nacht, uur na uur, zonder ophouden. Een echte uitputtingsslag. Wat me recht houdt is de hoop dat de bestralingen wat soelaas zullen brengen. Donderdag zijn de bestralingen begonnen. Vijf dagen opeenvolgend, met uitzondering ven het weekeinde, want dan moeten de machines rusten J.

Dinsdagmorgen, de vierde bestralingsdag werd ik wakker met een aangenaam gevoel, haast zonder pijn! Eerst dacht ik dat ik nog droomde en durfde me haast niet te bewegen uit vrees dat de pijn dan zou terugkomen. Maar neen, zelfs toen ik opstond bleef de pijn stilletjes zeurend op een verre achtergrond. Ik stapte voorzichtig naar de badkamer en kroop onder de douche. Daar betrapte ik mezelf erop dat ik zowaar aan ’t zingen was. Ach wat is het leven schoon zonder pijn! Diezelfde dag had ik een afspraak met de radiotherapeute. Zij was opgetogen met het goede nieuws. Ik voelde me als een renpaard dat zopas de eerste prijs had gewonnen, terwijl ik eigenlijk niets in de pap te brokken had.

De nieuwe chemo maakt me niet zo blij. Hij veroorzaakt een tweetal dagen koortsachtige toestanden en maakt me ook zeer misselijk. Zonder Litican zou ik het niet redden. Bijgevolg is de eetlust ook ver te zoeken, zodat de kilootjes en weer zachtjes vanaf glijden. Elke dag voel ik me meer moe dan de dag voordien. Gisteren ben ik de ganse dag niet uit bed geweest. Moe, futloos, uitgeput.

De bloedwaarden doen het niet zo goed. Ik hang altijd tegen de grens van bloedarmoede aan en de witte bloedcellen staan op een dieptepunt waar ze niet bovenuit geraken. De oncologe schrijft Neupogen inspuitingen voor om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren. Ben benieuwd hoe het verder gaat lopen. Zolang die bloedwaarden niet op peil komen zal er niet veel veranderen. Ach, ik wou dat ik verlost was van die ellendige vermoeidheid. Een mens is nooit tevreden he? Nu zou ik blij moeten zijn dat die zenuwpijnen onder controle zijn, en in plaats daarvan ben ik alweer over iets anders aan het klagen. Foei!

Ik wou echt dat ik eens wat beter nieuws zou kunnen vertellen, maar dat zit er voorlopig niet in. We zullen nog maar wat geduld oefenen en de werking van de Navelbine afwachten. Wie weet …

     

© Karlijn  Koninckx