Archief

   Ik besef dat ik dringend allerlei moet regelen. In de eerste plaats moet ik op zoek moet naar huishoudhulp. Iemand die kan komen poetsen, eten koken, boodschappen doen, wassen en strijken gedurende de eerstvolgende weken. Daarna, wanneer ik terug te been ben, kan ik weer zelf boodschappen doen en eten koken, en is enkel een permanente poetshulp aangewezen.

Ik zal bij de CM een rolstoel moeten gaan halen, want de hele dag in bed of in de zetel zie ik niet zitten.

Vervolgens moet ik bij mijn oncoloog aandringen op een snelle planning van mijn radiotherapie. Tenslotte moet ik hem vragen of hij akkoord gaat met de door de Antwerpse arts voorgestelde behandelingen. Die zouden moeten/mogen starten in de laatste week van oktober. Deze week is de toxiciteit van mijn vorige chemo nog te hoog om er een nieuwe bij te hebben. Blijft de vraag waar die chemo kan doorgaan. In Tienen, Hasselt of Leuven? Antwerpen is niet haalbaar, wegens veel te ver.

Nu is het weekeinde en kan ik dus niets anders doen dan werkeloos wachten tot maandag.

   Ach, die vervloekte kanker!!!

Je kan niet geloven hoe hard ik opzie tegen die chemo. Het idee alleen al maakt me misselijk. Ik kan het niet uit mijn hoofd zetten. Zouden ze me niet voor zes maanden in slaap kunnen doen zodat ik het allemaal niet bewust moet meemaken?

© Karlijn  Koninckx

   Een week later al, op vrijdagnamiddag, zitten we bij een borstkankerspecialist in een Antwerps ziekenhuis. Wanneer hij mijn klachten hoort laat hij daar ter plaatse een bijkomende scan maken. De resultaten geven aan dat het bot aan de bekkenbodem zwaar door de kanker is aangetast. Daarenboven zijn buiten die negende rib, niet enkele, maar alle wervels in meer of mindere mate aangetast. Ook de bovenste bekkenrand en de schedel vertonen aantastingen door de kanker. Op de linker longsinus zijn eveneens tekenen te bespeuren die daar niet thuishoren. De specialist zit echt met de handen in het haar. Hij begrijpt niet waarom het zover is kunnen komen. De waarden van de tumormerker wezen er toch al veel langer op dat er iets aan de hand was, zegt hij.

   De arts stelt een andere chemobehandeling voor én een onmiddellijke bestraling van de bekkenbodem en van  D12,  de 12de ruggenwervel, waarvan het wervellichaam bijna helemaal is weggevreten. Hij belooft dat voorstel maandagmorgen met mijn eigen oncoloog te bespreken.

Wegens gevaar op breuken raadt hij me aan voorlopig niet meer op het linkerbeen te steunen en mij de eerstkomende tijd enkel per rolstoel te verplaatsen.

Terwijl we het ziekenhuis verlaten schiet het nieuws als een losgeslagen pingpongballetje heen en weer in mijn hoofd. Het is een hele boterham. Hadden we deze toestand met een sneller ingrijpen kunnen voorkomen? Vooral die chemo staat me tegen. Het is net alsof de feiten nu pas tot me doordringen.

Opeens denk ik aan onze geplande reis naar Buenos Aires. Het idee dat ik niet zal meekunnen is een bijkomende domper op de toch al trieste toestand. Ik vervloek de kanker voor de zoveelste keer, maar moet me noodgedwongen bij de feiten neerleggen.

   Wat gebeurt er allemaal in hemelsnaam? Misschien is er na vijftien jaar behandeling, bij mijn oncoloog een zekere gewenning opgetreden. Door de jaren heeft hij elke nieuwe opstoot van de kanker gemakkelijk onder de knoet kunnen houden. Met een andere hormonale behandeling is hem dat telkens gelukt. Maar deze keer waren de merkerwaarden toch erg hoog en had hij wat sneller en alerter mogen reageren, vind ik. Een botscan of een PET CT zes maanden geleden had al me heel wat onheil kunnen besparen.

Hoe dan ook, ik zit weer met de gebakken peren.

© Karlijn  Koninckx

   Wanneer ik enkele uren later, na het infuus, uit het Tiense ziekenhuisbed glijd, heb ik pijn aan de bekkenbodem. Ik kan zelfs niet goed steunen op mijn linkerbeen. Vermoedelijk heb ik wat slecht gelegen of te lang in dezelfde houding gezeten in dat ziekenhuisbed?

   De volgende morgen is de pijn aan de linker bekkenbodem in hevigheid toegenomen, zo sterk dat hij me de pijn aan mijn ribben haast doet vergeten. De dagen daarop wordt het stappen me steeds moeilijker.

   Een van de volgende dagen verschijnt er een knobbel bovenop mijn schedel, precies in het midden. Twee dagen later komt er een tweede, langwerpige buil ter hoogte van mijn slaap. De knobbels jeuken en het lijkt alsof ik ze voel groeien.

   Mijn man is helemaal niet gerust in deze gang van zaken en heeft op zijn werk contact opgenomen met de arts die zich bezighoudt met het ontwikkelen van kankermedicatie. Die dokter raadt hem aan om zo snel mogelijk tweede advies in te winnen.

© Karlijn  Koninckx

   De volgende dinsdag meld ik me in het andere ziekenhuis voor de PET CT scan van de thorax.

Alles verloopt volgens afspraak, maar ik krijg de specialist niet te zien. We zitten dan ook op Gasthuisberg. Blijkbaar blijft het contact tussen radioloog en patiënt hier nog steeds tot een minimum beperkt. Wanneer ik naar de resultaten vraag zegt de verpleegkundige me dat de dokter de resultaten diezelfde avond zal protocolleren en doorsturen naar de  arts die het onderzoek heeft aangevraagd. Dat is goed nieuws, want ik zou die resultaten liefst aan de oncoloog bezorgen voor ik morgen die chemo krijg.

   Woensdagmorgen meld ik me op de afdeling oncologie, maar van de arts geen spoor. Zonder zijn toezegging kan de chemo niet toegediend worden, zegt de verpleegkundige.

Terwijl ik zit te wachten bel ik naar de huisarts, maar die heeft nog geen resultaten ontvangen. De tijd kort. Ten einde raad bel ik naar de arts in Gasthuisberg. Ik krijg hem aan de lijn, maar hij wil me niets vertellen. Hij zal het wel met de oncoloog bespreken zegt hij. Mijn eigen gezondheidstoestand is blijkbaar staatsgeheim nummer één, enkel bespreekbaar tussen artsen onderling, maar zeker niet met de patiënt. Maar het feit dat hij me over de telefoon niets wil zeggen maakt me ongerust. Er is waarschijnlijk iets te zien op de scan dat niet in orde is.

Ik bel nog eens terug naar de huisarts die vertelt dat de resultaten net zijn binnengelopen. Er werden botuitzaaiingen vastgesteld in de negende rib, maar ook in de meeste wervels en in de heupbeenkam. Die pijnlijke rib was dus toch niet zo onschuldig als ik had gehoopt. Wat nu gedaan?

   Anderhalf uur later komt de arts aangerend. De wachtzaal puilt uit van de zenuwachtig wachtende mensen.

Als het mijn beurt is breng ik de oncoloog wat aangeslagen op de hoogte van de scanresultaten, maar hij zegt afwezig dat hij zoiets had verwacht. Ontzet sper ik mijn ogen open bij zijn laconieke reactie. Ik vraag hem of de chemo  in dat geval niet moet worden aangepast, maar hij antwoordt terwijl hij mijn vraag verstrooid wegwuift, dat de voorgeschreven chemo meer dan afdoende is.

Even later lig ik aan een infuus.

© Karlijn  Koninckx

   Het is ontzettend druk in het ziekenhuis. De wachtkamer zit vol patiënten die hun beurt afwachten. Hier en daar valt een diepe zucht, want de afspraken hebben allemaal vertraging opgelopen en niemand wacht graag.

Eindelijk word ik binnengeroepen. Terwijl de oncoloog de grafiek met de tumormerkerwaarden bekijkt, vertel ik hem dat de huisarts een PET-CT scan heeft aangevraagd voor die pijn in mijn linker zij. Hij reageert er niet echt op.

Even later geeft hij toe dat de zes maanden durende behandeling met Faslodex niet het minste resultaat heeft opgeleverd. Er is wellicht iets aan het groeien dat niet hormoongevoelig is, mompelt hij.

Dan stelt hij met duidelijker stem voor om vanaf volgende week een lichte chemo toe te dienen.

   ‘Daarmee krijgen we die kanker gauw weer onder controle’, verzekert hij me.

   ‘Denkt u?’ vraag ik aarzelend en hoopvol tegelijk.

   ‘Ja hoor!’ antwoord hij energiek.

   ‘Tenslotte  ben je geen kankerpatiënt, hee?’ voegt hij er nog aan toe.

Verbijsterd staar ik hem aan. Geen kankerpatiënt? Wat ben ik verdomme dan wel, denk ik opeens woedend. Een aanstelster of zo? Op dat ogenblik had ik hem kunnen wurgen.

Ik ben zo overstuur dat ik geen woord meer kan uitbrengen.

   ‘Ik zie u volgende week woensdag om halftien hier op de afdeling’ zegt hij nog.

Met een schouderklopje werkt hij me de deur uit.

Beduusd sta ik in de gang.
Volgende week chemo, geen kankerpatiënt, iets anders aan het groeien, het raast allemaal door mijn hoofd.

Ik weet niet meer wat ik moet denken.

© Karlijn  Koninckx

   Bij mijn terugkeer uit Sicilië heeft de reismicrobe me weer goed te pakken. Hoe deugddoend is het om eens uit de dagelijkse sleur te stappen. Op reis is er zoveel afleiding dat de kankermuizenissen in een verre uithoek van mijn hersenpan kunnen weggestopt worden.

Jammer genoeg gaat mijn lieve echtgenoot niet zo graag op reis. Hij vindt zijn grootste vreugde in het thuis in de tuin werken of verder knutselen aan zijn grote vogelkooi.

   Tijdens een gezellige babbel brengt een goede vriendin onze plannen voor een reis naar Buenos Aires opnieuw ter sprake. Ze heeft van Lufthansa een aanbieding gekregen voor een heen- en terugreis aan halve prijs, weliswaar onder enige voorwaarden. De reis moet geboekt worden vóór oktober en het vertrek moet plaats vinden tussen januari en april 2010. We twijfelen en wikken en wegen en overleggen met een derde vriendin, maar aangezien ik me goed voel lijken er geen tegenaanwijzingen voor een volgende reis in het voorjaar.

  We zoeken op het internet naar een verblijfplaats en maken een kostenraming op. Die lijkt nogal mee te vallen. In de euforie van de voorbije vakantie hakken we enkele dagen voor vervaldatum de knoop door en we boeken met zijn drieën onze vlucht met vertrek half maart. Dolenthousiast begin ik meteen met de voorbereiding, want aangezien ik reeds eerder naar Buenos Aires ben geweest zal ik de vriendinnen moeten gidsen.

Het leven ziet er goed uit. Net terug van vakantie en reeds plannen voor een volgende. Wat ben ik toch een gelukzak!

   Een week later zou ik anders piepen, maar dat kon ik toen nog niet weten.

© Karlijn  Koninckx

   Over de pijn in mijn rug maakte ik me niet zoveel zorgen. Ik had al eerder rugpijn gehad, en dat sleuren met valiezen zal er wel geen goed aan gedaan hebben. De pijn in mijn rib was nieuw. Zou ik zonder het te beseffen toch ergens tegenaan gestoten zijn? De pijnlijke rib voelde over de ganse lengte aan als een blauwe plek en ter hoogte van de linker buitenboog was een lichte zwelling te voelen waar het extra pijn deed. Ik bleef er de ganse twee weken van onze vakantie last van hebben, maar dat kon de pret niet bederven. Het werd een super vakantie.

   Terug thuisgekomen ging ik op aanraden van mijn echtgenoot toch naar de dokter om een RX te laten maken van de ribbenkas. Op de foto bleek geen breuk of iets anders verkeerds te bespeuren en de huisarts stelde me gerust. Het was misschien een kneuzing? De behandeling was in beide gevallen dezelfde:  enkele weken rusten en voorzichtig zijn. Een rib kan je immers niet in een gipsverband steken.

Kort nadien, bij een volgend bezoek aan de huisarts, vroeg ze hoe het zat met die pijnlijke rib. Toen ik antwoordde dat de pijn onverminderd aanhield toonde ze zich bezorgd. Ze gaf me een voorschrift voor een Pet CT-scan. Daarop kunnen we veel meer zien en dan kunnen we gerust zijn dat er niets anders aan de hand is, zei ze.

Ik was niet echt ongerust, want de huisarts was dat ook niet. Toch wou ik weten wat er nu die pijn veroorzaakte aan mijn linkerzij. Diep inademen was moeilijk en hoesten of niezen haast onhoudbaar pijnlijk. Ik kon op die zij niet liggen en ’s nachts werd ik wakker telkens ik van houding wou veranderen.

Daar moest een eind aan komen.

© Karlijn  Koninckx

   Onze vakantie op Sicilië was zalig. Ik was dolblij dat de kinderen nog eens mee wilden gaan. We vertrokken met eigen wagen naar Zwitserland waar we de eerste nacht doorbrachten. Vandaar ging het de volgende dag naar Genua, waar we ’s avonds met wagen en al aan boord gingen van een groot cruiseschip met de veelbelovende naam La Superba. Dat schip zou ons na eenentwintig uur varen aan land brengen in Palermo, de hoofdstad van Sicilië.

   We waren al vroeg in Genua en besloten wat rond te lopen in de stad alvorens aan boord te gaan. Er bleek in Genua een groot zee-aquarium te zijn, waarvoor we op verschillende plaatsen richtingaanwijzers gezien hadden. Het aquarium zelf met bijhorende parkeerplaats vinden was andere koek. De wegaanduidingen in Italië zijn nauw verwant aan die in ons eigen land. Wanneer je de weg kent is er geen probleem, maar in het andere geval ben je hopeloos verloren. We verdwaalden een paar keer, waarna ik besloot in mijn beste Spaans –want Italiaans ken ik niet- de weg te gaan vragen aan de loketbediende van een andere parking. Achter onze auto werd meteen luid getoeterd wegens het oponthoud en ik haastte me terug. In mijn haast bleef ik met mijn voet haperen achter de uitstekende poot van het dranghekken waar ik langs moest. Ik maaide met de armen in het rond in een poging om mijn evenwicht te bewaren en ik slaagde er op het nippertje in om niet languit op mijn buik te landen. Terug in de wagen had ik een stekende pijn aan de linkerzij en aan mijn rug. De pijn was zo hevig dat ik me afvroeg of ik mijn rib zou gebroken hebben. Dat leek zo onwaarschijnlijk dat ik de gedachte onmiddellijk uit mijn hoofd bande.

© Karlijn  Koninckx

   Het zomert volop in onze tuin en ik geniet. Het is lang geleden dat ik nog eens aan de vijver gezeten heb. Toch is het hier prachtig. De vijver ligt achteraan in de tuin en vanop de houten vlonders geniet je van een prachtig uitzicht. Een gele kwikstaart houdt me gezelschap. Hij wipt op en neer over de stukken rots die het water afboorden en doet af en toe kopje-duik in het water. Even later vliegen onze twee boerenzwaluwen scheerlings over het wateroppervlak en nemen in hun snelle vlucht een hapje water mee. Ze hebben in de koeienstal een nest gebouwd en zorgen voorbeeldig voor hun vier jongen die weldra gaan uitvliegen. Twee glanzend groenblauw gekleurde libellen schieten als helikoptertjes voorbij. Heel even hangen ze bewegingloos in de lucht, wat later vliegen ze geruisloos verder.

Het is hier erg rustig. Mijn vermoeide en door de Faslodex gezwollen benen hangen lekker koel in het frisse water. Ik geniet van deze korte ogenblikken van stil geluk. Op zulke ogenblikken is het leven de moeite waard.

   Onze dochter kreeg voor haar verjaardag een kleurrijke hangmat waarin je heerlijk kan uitrusten. Het is eigenlijk een hangzetel, want hij hangt slechts aan één punt op. Ik laat me erin zakken en lig op mijn rug met de benen ietwat opgetrokken. De wind laat de zetel schommelen en ik voel terug het zachte heen en weer gewieg en de geborgenheid uit mijn kindertijd, waar ik zo van kon genieten. De wind speelt voorzichtig met mij en mijn zetel. We draaien heel langzaam rond en blijven zalig zachtjes wiegen. Af en toe schijnt de zon op mijn benen, dan draaien we weer weg in de schaduw. De hangmat omarmt me helemaal en geeft een gevoel van rust en veiligheid. Ik sluit de ogen en doezel weg.

© Karlijn  Koninckx

   Hoewel de Faslodex niet de verwachte reactie oplevert, zal ik er toch een tijdje verder mee moeten. Het resultaat is na vier inspuitingen nauwelijks merkbaar. Elke maand ga ik naar de huisarts voor een bloedafname, waarbij de tumormerkerwaarde wordt bepaald. Slechts een lichte afzwakking in de stijgingscurve van de tumormerker laat vermoeden dat er misschien toch wat reactie komt. De oncoloog heeft me aangeraden de laatste drie inspuitingen toch nog te zetten en pas daarna terug op controle te komen.

   De tumormerker blijft stijgen. Toch krijg ik de indruk dat de medicatie langzaam begint haar werk te doen, want ik voel me opnieuw slechter. Mijn goede opgewekte, levenslustige en energieke periode was van korte duur. De vermoeidheid is terug en de lusteloosheid steekt de kop op. Het is doodjammer dat die kankergroei enkel kan gesnoeid worden door middelen die mij zelf ook slechter maken. Toch heb ik erg genoten van die bijna drie maanden ‘goed in mijn vel’. Ik voelde me gedurende enkele zalige weken terug mijn oude energieke ik, een gevoel dat ik dacht nooit meer te kunnen beleven.

   Die korte periode zonder behandeling begin dit jaar, doet me beter begrijpen waarom mensen in een terminale fase van hun ziekte besluiten om alle behandelingen stop te zetten en de tijd die hen rest nog zo goed mogelijk te kunnen leven. Op zeker ogenblik besef je als patiënt wellicht dat alle hulp nutteloos is en dan kan het enorm deugd doen wanneer je, al is het maar een korte periode, gewoon jezelf kan zijn, zonder alle nare bijwerkingen van behandelingen.

© Karlijn  Koninckx