Archief

   De opvang in het oncologisch centrum van het Virga Jesse ziekenhuis in Hasselt is gewoonweg super. Ik spreek dan ook van een uitstapje naar mijn buitenverblijf, wanneer ik naar het ziekenhuis moet.

   Het allerleukste aan het Jessaziekenhuis is het onvergelijkelijk vriendelijke personeel. Of het nu gaat om verpleegkundigen, dokters, secretaresse, poetsvrouw of onderhoudspersoneel, iedereen is  er even vriendelijk. Zelfs in de gangen of de wachtruimte word je door begroet of vriendelijk toegelachen. Alle verzorgers spreken je aan met je naam, zodat je de indruk krijgt dat je persoonlijk behandeld wordt. Ik heb hier nog nooit het gevoel gehad dat ik het zoveelste nummertje in de rij was. Het zal misschien ook te maken hebben met het karakter van de Limburgers. Die staan bekend om hun gemoedelijke vriendelijkheid. Maar toch denk ik dat ook het beleid in het ziekenhuis ermee te maken heeft. Je voelt gewoon dat alles hier in dienst staat van de patiënten.

   Bij een eerste bezoek aan het ziekenhuis gaat iemand van het onthaal mee tot op de plaats waar je moet zijn. Geen verwijzing met ‘volg de groene of de gele pijl’ hier. Je wordt begeleid tot je ter plaatse bent.

   De meisjes op het secretariaat doen hun best om rekening te houden met speciale wensen bij het maken van de afspraken. Ze blijven bijvoorbeeld puzzelen tot de gevraagde onderzoeken op zulke wijze samenvallen dat je maar één verplaatsing naar het ziekenhuis moet maken.

   De inrichting van de dagzalen is zodanig dat je er onmiddellijk thuis bent. Over de luxueuze zetels heb ik het in een eerder berichtje al gehad. In elke zaal van het daghospitaal hangen enkele supermoderne flatscreens, zodat je vanuit iedere stoel een scherm in het vizier hebt. Om de anderen niet te storen hangt er aan elke zetel een sjieke koptelefoon waarmee je de klank van de televisie kan opvangen of zo gewenst enkele radiozenders kan beluisteren. In de centraal gelegen wachtruimte ligt leesvoer in overvloed, dat regelmatig wordt bijgevuld. Ook daar hangen televisieschermen aan de muur, die afleiding bieden tijdens mogelijke wachttijden.

   Vorige woensdag kreeg ik de verrassing van mijn leven. Ik had me net in de stoel genesteld om een dutje te doen in afwachting van het doktersbezoek, toen een vriendelijke mevrouw mij kwam vragen of ze me plezier kon doen met een relaxerende gezichtsverzorging en een massage van de handen? Ik wist niet wat ik hoorde. Volkomen gratis voegde ze er geruststellend aan toe. Hoewel ik al wat weggedoezeld was moest ik toch niet zo heel erg nadenken om toe te happen. Zodoende lag ik het volgende uur zalig te genieten in een schemerruimte met zachte muziek. Ik had er alleen maar spijt van dat een uur zó snel voorbij kon gaan. De massages zijn volledig gratis en aangeboden door het ziekenhuis en de Stichting tegen Kanker, voor het welzijn van de patiënten. Elke patiënt heeft recht op zes gratis behandelingen per jaar. Ongelooflijk he?

   Jullie denken misschien vol medelijden dat ik daar in het ziekenhuis aan het afzien ben, maar je ziet, niets is minder waar! J

© Karlijn  Koninckx

   Wat er precies aan de hand is weet ik niet, maar ik geraak er niet bovenop. Ik blijf me moe en lusteloos voelen. Maandag en dinsdag hebben we op soep overleefd. Vandaag heb ik klaargemaakt stoofvlees uit de diepvriezer gehaald. Ik geraak zelfs niet naar de winkel.

Mijn zogenaamde verkoudheid raak ik niet kwijt. Het blijvende hoesten, niezen en snotteren haalt me onderuit. De oncoloog beweert dat het een soort allergische reactie is op de chemo. De hoofdpijn blijft me achtervolgen.

Gisteren ben ik veel haar kwijtgeraakt. Wanneer ik met mijn vingers door mijn haar glijd komt er telkens een heel pak haren mee. Mijn hoofdhuid voelt  pijnlijk aan.

De brandwonden, of wat het ook moge wezen, aan de linker bekkenbodem doen op sommige momenten hevig pijn. De huid daar ziet er niet uit. Helemaal paars en opgezwollen. Een gevolg van de bestralingen, zegt de arts.

Wat heb ik me geërgerd aan die stomme poortkatheder. Hij zit ferm in de weg en puilt uit als een echte tumor. Brrr. Het is geen gezicht. Bovendien kan ik kan amper een beha dragen, want het bandje komt er pal overheen en veroorzaakt een drukpijn. Misschien zal dat met de tijd wel slijten?

Het zijn allemaal klachten waarmee je alleen blijft zitten, want iemand die niet hetzelfde meemaakt weet niet waarover je het hebt.

   Deze namiddag zou ik met een paar vriendinnen naar Brussel gaan om de China tentoonstelling ‘Zoon van de Hemel’ te gaan bekijken. Daar kijk ik al zo lang naar uit. Gisteren kreeg ik nog een mailtje met de laatste afspraken, maar ik heb de uitstap moeten afblazen. Ik ben veel te moe en te lamlendig. Ach, wat kan ik die kanker vervloeken! Ik had zo uitgekeken naar dat dagje uit.

© Karlijn  Koninckx

Wat deze chemo draaglijker maakt is het feit dat de dosis Taxol niet ineens wordt toegediend, maar over drie weken wordt verdeeld. De dosis gif is per toediening lager, wat de bijwerkingen ook wel vermindert of vertraagt natuurlijk.

Nochtans zal het gif zich in de loop van de weken in mijn lichaam ophopen en zullen ook de bijwerkingen sterker worden, maar we zullen wel zien hoe het loopt.

De belangrijkste nevenverschijnselen die bij deze Taxolbehandeling te verwachten zijn:

-          haarverlies (mijn pruikje is al besteld), ook van wimpers en wenkbrauwen (daar moet nog iets aan gedaan worden) en van oksel- en schaamhaar (dat is mooi meegenomen)

-          spier- en zenuwpijnen: voos gevoel, tintelingen, spierkrampen, verlies aan kracht, minder goed fijne bewegingen kunnen uitvoeren, evenwichts- en gehoorstoornis, algemene spierzwakte, maagpijn …

-          veranderingen in nagels: broos worden, afbrokkelen, splijten, verkleuren

-          algemene vermoeidheid 

De nevenwerkingen op de bijsluiter van Avastin zijn zo bloedstollend angstaanjagend dat ik ze hier niet ga neerpennen en liefst zo gauw mogelijk wil vergeten.

De fabrikant is wettelijk verplicht elke mogelijke nevenwerking op de bijsluiter te zetten, Het is echter niet gezegd dat iedere patiënt die bijwerkingen ook zal krijgen. We weten niet welke verschijnselen en in welke mate ze zullen optreden. Elk lichaam is anders en reageert ook anders. Het lezen van de bijsluiter schrikt wel af, maar misschien valt het allemaal nog wel mee.

Ik kreeg van het ziekenhuis een mapje mee met raadgevingen voor de behandeling van de bijwerkingen. Onder meer een lijst met adressen voor haarwerken (pruiken).

Zij bezorgden me ook enkele telefoonnummers met diensten waar ik voor allerlei (vervoer, thuisverpleging, gezinshulp, …) bij terecht kan. De Sociale dienst van het Virga Jesse heeft ervoor gezorgd dat ik poetshulp heb gekregen. Oef, wat een opluchting.

Je ziet, voor elk probleem bestaat een oplossing. Alles komt in orde.

Voorlopig gaat alles goed. De grote schrik van het slechte nieuws is voorbij en ik kan terug min of meer normaal functioneren. Ik doe wel oma concurrentie aan met mijn kleine voorzichtige stapjes, maar dat zou na een zestal weken moeten gaan beteren, als de botopbouw op gang komt.

© Karlijn  Koninckx

   Op de dag van de chemo (bij mij is dat de woensdag) meld ik me op het afgesproken uur op het daghospitaal. Ik krijg zo’n superdeluxe ligstoel toegewezen waar ik de duur van de chemotoediening in doorbreng. Op de armleuning ligt een afstandbediening met héél veel knopjes.  Je kan de rugleuning, het dijbeenstuk, de onderbenen en de voetensteun  naar believen in elke gewenste stand zetten. Met één druk op de knop kan je de stoel omtoveren tot een comfortabel ligbed. Heel handig en ook prettig om mee te spelen.

Bij aankomst word ik gewogen omdat de chemo op maat wordt samengesteld volgens mijn grootte en gewicht. Daarna wordt de katheter aangeprikt en worden bloedstaaltjes genomen die onmiddellijk naar het labo worden gebracht.

Wanneer de bloedwaarden niet hoog genoeg zijn wordt de chemo uitgesteld. Terzelfdertijd wordt ook de tumormerkerwaarde gecontroleerd, om na te gaan hoe de kanker reageert op de chemobehandeling.

Daarna is het wachten. Ik ontdek opeens een koptelefoon die over het hoofdeinde van de stoel hangt. Daarmee krijg ik de klank van de televisiezender, zonder mijn buren te storen. Ongekende luxe.

Tegen de middag brengen vrijwilligers schotels met het middagmaal rond. Een kommetje warme soep, boterhammen met beleg, een kopje koffie of thee en een nagerechtje.

   Een klein uurtje  na de bloedafname zijn de resultaten van het onderzoek bekend. Tegen die tijd heb ik afspraak bij de oncoloog. Die beslist of de chemo al dan niet kan doorgaan, bespreekt eventuele klachten en mogelijke oplossingen en bepaalt de verdere planning.

Als de chemo kan doorgaan wordt dat onmiddellijk doorgegeven aan het labo en worden de nodige infusen klaargemaakt. Zodra ik bij de dokter ben geweest, krijg ik op de dagzaal de voorbereidingen toegediend: cortisonenspuit om allergische reacties te voorkomen, heparinespuit om bloedklontering te voorkomen, een infuus met een soort Zantac om misselijkheid te voorkomen, een tabletje om allergische reacties te beperken, en een grote literzak vloeistof om de nieren goed te spoelen. Mijn kapstok hangt tegen die tijd al redelijk vol zakjes en buisjes groot en klein. Tegen dat dit allemaal achter de rug is komt de Taxol er aan en kan de eigenlijke chemo beginnen. De hoeveelheid Taxol moet in precies één uur tijd inlopen. De doorstroom wordt geregeld door een toestelletje dat aan je kapstok wordt gehangen en waar de leiding van het infuus doorheen geleid wordt. Dat toestel regelt het debiet zodanig dat het ganse infuus, hoe groot of klein ook, precies in één uur tijd in je aders zit. Knap he?

De weken dat ik naast Taxol ook Avastin moet krijgen moet eerst het vochtinfuus doorgelopen zijn, vooraleer de Avastin wordt aangehangen. Nadien moet ook nog eens een spoeling volgen. Je begrijpt dat ik me na afloop net een vergiet voel en dat ik die nacht meermaals moet opstaan om al dat vocht er weer uit te plassen.

Eenmaal per maand krijg ik Zometa toegediend. terwijl we wachten op de labo resultaten. Ik krijg dan geen Avastin. Die dag verloopt alles veel sneller, omdat Zometa al kan worden toegediend terwijl we wachten op de laboresultaten en omdat dat product al op een halfuur tijd is ingelopen.

Na de chemo rest me nog enkel het maken van een afspraak voor de volgende chemo.

   Zo’n chemodag duurt gemiddeld toch gemakkelijk vier uur. Maar dank zij de goede opvang en het comfort op de dagzaal lijkt het nooit zo lang te duren.

© Karlijn  Koninckx

   Daags na het plaatsen van de poortcatheter begint de chemo, drie weken na mekaar een dosis Taxol® en dan een week rust.

Paclitaxel (beter bekend onder zijn commerciële benaming Taxol®) is een anti-kanker medicijn dat wordt gewonnen uit de taxusboom. Ook uit de naalden van de taxushaag,Taxus baccata, kan men de juiste stof halen om Paclitaxel te produceren. Taxol heeft een uniek werkingsmechanisme. In elke cel van ons lichaam bevinden zich zogenaamde microtubuli. Dit zijn kleine, buisvormige structuren die de cel zelf aanmaakt en die onmisbaar zijn bij de celdeling. Taxol hecht zich op deze buisjesstructuren, waardoor de normale celdeling onmogelijk gemaakt wordt (lees verder op borstkanker.net).

   Naast de Taxol krijg ik om de veertien dagen Bevacizumab (Avastin®). Ik hoop maar dat het produkt niet zo kwaadaardig is als zijn naam laat uitschijnen? Avastin is een zogeheten angiogeneseremmer. Dat wil zeggen dat de vorming van nieuwe bloedvaten (angiogenese) wordt geremd. Om te kunnen groeien hebben tumoren veel voedingsstoffen en zuurstof nodig, en die worden aangevoerd door middel van het bloed. Om verder door te kunnen groeien heeft een tumor een steeds grotere toevoer van bloed nodig, en maakt daartoe steeds nieuwe bloedvaten aan. Als dit angiogeneseproces geremd wordt, kan de tumor niet verder groeien. Het blijkt bovendien dat de toevoeging van Avastin maakt dat de chemo beter werkt. Laat ons hopen!

   De veertien dagen tussenin krijg ik Zometa®, voor de botopbouw.

Zometa of Zoledroninezuur is een stof die deel uitmaakt van de bisfosfonaten. Deze middelen worden gebruikt om botmetastasen of uitzaaiingen naar het bot te behandelen. Zometa werkt door zichzelf aan de beenderen te binden om zo het proces van de botomvorming te vertragen.

Over hoe lang deze chemobehandeling zal duren wordt niets gezegd en ik ben ook vergeten ernaar te vragen. Ik ga ervan uit dat het net als vorige keer in 1994 om een kuur van zes maanden zal gaan?

© Karlijn  Koninckx

In het weekeinde mag ik naar huis. Dat doet deugd.

Maandag moet ik terug naar het ziekenhuis voor de volgende bestralingen, en ook omdat er een poortcatheter zal worden geplaatst.

Een port-a-cath of poortcatheter is een implanteerbaar toedienings-systeem dat ervoor zorgt dat de bloedafnames, toediening van geneesmiddelen/chemo’s en eventuele bloedtransfusies eenvoudiger verlopen.

Een poortkatheter bestaat uit een injectiekamer, een doosje uit titanium of kunststof dat door een siliconenrubberen membraan is afgesloten. Daaraan is een dun slangetje bevestigd dat in verbinding wordt gebracht met een dieper gelegen ader (zie foto).

 © 2008 Navilyat Medical, Inc.or its affiliates.

De aanprikpoort wordt onder lokale of gehele verdoving onderhuids geplaatst, meestal vlak onder het sleutelbeen. Het plaatsen neemt ongeveer 30 tot 45 minuten in beslag. De gebruikte huidhechtingen worden onder de huid geplaatst en dienen niet verwijderd te worden.

De poortkatheter wordt geplaatst voor langdurige behandelingen, om herhaaldelijk aanprikken van de aders te vermijden of om het zwakker worden van de aders en het kwetsen van de patiënt te vermijden, wordt me verteld.

Blijkbaar voorzien de dokters deze keer een langdurige behandeling?

© Karlijn  Koninckx

   Donderdag komen ze me met de rolstoel halen voor de eerste bestraling. Het is een heel eind naar de bestralingsruimtes in de kelder aan het andere eind van het ziekenhuis.

Van de bestraling zelf voel je totaal niets. Alleen het gezoem van het apparaat laat vermoeden dat er iets gebeurt. Voor mijn bekkenbodem gaan er een deel stralen door de darmen, wat een beetje diarree veroorzaakt en voor de D12 gaan ze door de maag. Dat laatste zal op termijn maagpijn veroorzaken en ik moet 3x daags Litican slikken.

De eerste bestraling gebeurt in combinatie met RX foto’s om te zien of de stralen op de juiste plaats zitten. Het is wel niet zo leuk om daar in je blootje te gaan liggen terwijl je fotootjes laat nemen of je laat bestralen. Maar die meisjes gaan professioneel tewerk en zullen al wel een en ander gezien hebben. Tenslotte moet je bij een gynaecoloog ook uit de kleren.

   De tweede bestraling gaat veel sneller. Het machien begint mij te kennen. Toch is het even wennen als er deze keer twee mannen aan mijn lichaam zitten te friemelen terwijl ik daar in mijn blootje lig en zij nauwkeurig toekijken en me blijven herschuiven tot de scanner op de juiste kruisjes en stipjes op mijn buik en in de schaamstreek terecht komt. Maar ja, dood ga je daar niet van. En ook deze mannen werken heel professioneel en doen hun best om me op mijn gemak te stellen. Weer een ervaring rijker.

© Karlijn  Koninckx

   Woensdag komen ze me halen voor de aftekening op de simulator. Er moeten twee gebieden worden afgebakend, eentje voor het onderste bekkenbot en eentje voor wervel D12. Het aftekenen gebeurt met behulp van een scanner en neemt algauw een halfuur in beslag. In feite tekenen ze op de huid de zone die moet bestraald worden. Ze doen die aftekening gewoon met diezelfde buisjes Oost-Indische inkt, die wij op school moesten gebruiken voor meetkundig tekenen.

Aangezien er op mijn buik al meerdere vlekjes staan, zowel kleine donkerbruine huidvlekjes als donkerblauwe puntjes van de vorige aftekening, wordt het voor de radiotherapeut wel wat verwarrend. Daarom worden de juiste stipjes aangekruist met een rode huidstift. Tot slot wordt over het geheel zo’n doorschijnende klever gekleefd, zodat ik de merktekens niet per ongeluk kan wegwassen. Op mijn linkerflank gebeurt hetzelfde. Op de rechterflank komt enkel een klein blauw kruisje. In het schaamhaar wordt gelukkig geen klever geplakt. Oef! Ik ben niet zo dol op een bikinistrip!

Ziezo, ik ben klaar. Nu moeten ze me alleen nog maar aan de muur hangen als modern kunstwerk.

© Karlijn  Koninckx

   Dinsdag is een mooie dag. Het zonnetje schijnt. De kamer heeft een groot raam met een mooi uitzicht. ’s Morgens zie ik de zon opgaan vanuit mijn bed.

De verpleging is erg vriendelijk. Ook de zaalarts is een heel lieve vrouw. De oncoloog komt me vertellen dat ze morgen de aftekening gaan doen en dat de bestraling mogelijk donderdag zou kunnen beginnen. Even later komt de radiotherapeute, de afspraak bevestigen. De bestraling wordt over 11 beurten gepland. Ze zullen enkel het zitbeen en D12 bestralen omdat die de grootste letsels vertonen en het meeste gevaar opleveren voor mogelijke breuken of uitval. De andere uitzaaiingen zullen met de chemotherapie bestreden worden.

   Tegen de middag wordt mijn nieuwe kamergenote binnengereden. Ze is graatmager en lijkt me helemaal uitgeput. Zodra ze op adem is gekomen vertelt ze dat ze altijd al een lichtgewicht is geweest, maar nu is ze met de chemo nog meer gewicht verloren en weegt ze maar 45kg meer! Ze is nochtans 1,75m groot. Een BMI van 14,69 is inderdaad erg weinig. Ze wordt opgenomen om terug wat aan te sterken. Ze krijgt van die enorme infusen met een melkachtige vloeistof toegediend. Het is een lief meisje dat gemakkelijk lacht, hoewel ze zo te zien ook al een en ander heeft meegemaakt.

© Karlijn  Koninckx

   Maandagmorgen hoopvol opgestaan. Twee lange dagen wachten zijn eindelijk voorbij. We kunnen actie ondernemen. Eerst bellen naar onze oncoloog om te zien of hij al gesproken heeft met de arts uit Antwerpen. De eerste keer wordt de telefoon na lang wachten en enkele keren doorverbinden opeens verbroken. De tweede keer lukt het wel. De secretaresse meldt dat de dokter niet bereikbaar is. Hij is met vakantie. Moet ook kunnen natuurlijk, maar de tranen springen me in de ogen. Hoe moet het nu verder? Ik probeer logisch na te denken. Eerst moet er waarschijnlijk een volledige screening gebeuren. Daarna kunnen bestraling en chemo bepaald worden. Ik bel naar de huisarts om te vragen of zij die screenings onderzoeken kan voorschrijven? Ze kan er voor zorgen. Daarna zit ik wat te suffen boven mijn kopje thee. Alweer wachten!

   Uiteindelijk bel ik terug naar Antwerpen om advies. De arts daar raadt me aan me niet te wachten tot de oncoloog terug is. Amper 5 minuten later belt hij me terug met de melding dat ik in het Oncologisch Centrum van Hasselt kan opgenomen worden en dat de behandeling daar onmiddellijk van start kan gaan. Verdwaasd grabbel ik wat toiletgerief, een handdoek, pijama en wat ondergoed bij mekaar. Even later ben ik op weg naar Hasselt. Het gaat allemaal in een stroomversnelling. Aan een opname had ik me niet verwacht. Eenmaal de schrik voorbij voel ik me opgelucht. Misschien is een opname in het ziekenhuis toch het beste, dan ben ik ‘dicht bij de bron’ moest er iets mis gaan. En tot hiertoe ben ik altijd super opgevangen in het Hasseltse ziekenhuis.

© Karlijn  Koninckx