Naar de inhoud

ontboezemingen

kankerdagboek: al 18 jaar leven met borstkanker
akke.beakke.be

Archief

de reis gaat toch door !

   In januari maken de donkere wintermaanden me zo mistroostig dat ik opnieuw ga dromen van een reisje naar de zon. Dat zou me ontzettend veel deugd zou doen. Ik denk met spijt aan de geplande reis naar Argentinië. Jammer dat ik niet mee kan. Zo’n reis is toch niet mogelijk voor een patiënte die in chemobehandeling zit, denk ik stilletjes. Zo’n lange reis, in een fysieke kwakkeltoestand, zonder behandeling, ver van vertrouwde dokter en ziekenhuis is niet aangewezen.

Jammer, jammer, doodjammer L .

   Met een klein hartje maak ik een afspraak met de oncologe. Misschien is er toch een mogelijkheid? Groot is mijn blijdschap wanneer ze me meteen en zeer overtuigend meedeelt dat die reis zeker moet doorgaan! Ik spring haast een gat in de lucht. Een beetje zon en verandering van horizon kunnen mijn genezingsproces enkel ten goede komen, beweert ze. Ik kan niet anders dan daar volledig mee instemmen.

De grauwe hemel klaart helemaal op. Meer argumenten moet ze niet bovenhalen om me te overtuigen dat de reis toch zal kunnen doorgaan. Samen proberen we een oplossing in mekaar te puzzelen voor wat de chemoplanning betreft. Met het opsplitsen van de dosissen, het inlassen van een extra week en nog wat heen en weer schuiven van data slagen we erin het zo te regelen dat de tien dagen dat ik op reis zou zijn precies in een rustweek vallen. Ik ben uitgelaten van vreugde.

Wat een schat van een oncologe!  J

 

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht?
Reageer op dit bericht

Bloeddrukschommelingen

Bij de controlemeting in Hasselt  die dinsdag, is de bloeddruk opeens 16/9. Dat is even schrikken. De verpleegster noteert het feit in mijn dossier met een uitroepteken ernaast. Het is waar dat ik al geruime tijd last heb van hoofdpijn. Het lijkt alsof mijn schedel wordt opgepompt tot hij haast gaat barsten. Het geeft me verschrikkelijke hoofdpijn, die niet kan verholpen worden met het arsenaal aan hoofdpijnstillers dat ik in huis heb. De enige oplossing is in bed gaan liggen jammeren, proberen te slapen en hopen dat het snel voorbij mag gaan.

Is het een gevolg van de Avastin? Of van de chemo?

Waarschijnlijk hoofdpijn ten gevolge van bloeddrukschommelingen, zegt de oncologe. Het wordt tijd voor een bloeddrukremmer. We zullen beginnen met Lodoz 2,5 / 6,25 stelt de arts voor.

Ze raadt me aan de bloeddruk dagelijks te meten en de gegevens op te schrijven om te zien hoe ik op de medicatie reageer.

Bloeddrukschommelingen? Wie had dat ooit gedacht.

Pas op de terugweg bedenk ik dat de oncologe niet geantwoord heeft op de vraag naar de oorzaak van de plotse bloeddrukstijgingen? Maar ach, het doet er ook niet toe. Eerst zien of de medicatie helpt.

 

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht?
Reageer op dit bericht

Geen chemo - wel scan

Vandaag het zelfde verhaal als vorige week: de bloedwaarden zijn veel te laag om een chemo toe te dienen. Dit feit, samen met de tumormerker en mijn toegenomen pijnklachten, doet de arts besluiten om een nieuwe scan te nemen.

 

De afspraak valt op vrijdag, twee dagen later. Die dag moet ik me nuchter aanmelden op de dienst radiologie. Een paar dagen in spanning afwachten voor het resultaat. Ik hou de adem in.

 

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Reageer op dit bericht

Spinneke zwanger

 857209-867e2de79ce9aa155d9ba81e243cde6d.jpg   Onze kleine poes Spinneke is zwanger. Spinneke is een echte mini kat. Ieder die haar ziet denkt dat ze nog niet volwassen is, maar dat is ze wel. Ze is gewoon om een of andere reden niet groot geworden. Maar ze is een super lieve kat die al begint te snorren en te spinnen van zodra je haar naam zegt. Vandaar haar naam.


                                                                                                      857209-25c20fbc374472a98facc469d4b5438f.jpg

Maar nu zijn we zeker dat Spinneke zwanger is. Ik heb de katers van de buren zien op bezoek komen terwijl ons Spinneke krols was. Nu loopt ze rond met een dikker wordend buikje en ze slaapt veel. Oh jeetje, ik hoop dat de kleintjes niet teveel op de papa’s zullen lijken, want dan gaat ons poesje een zware bevalling tegemoet.

Ik heb de datum opgeschreven. Het was zo rond 10 januari. Een kat draagt ongeveer 60 tot 63 dagen. We mogen de kleintjes dus verwachten tegen woensdag 10 maart of het weekeinde van 13-14 maart. Dan zouden de kittens er moeten zijn vooraleer ik naar Buenos Aires vertrek. Ik was er liever bij geweest de eerste weken, om zeker te zijn dat alles goed was, maar dat zal niet lukken.


Maar de bevalling zal ik toch nog meemaken.

                  857209-24ff0af3b63c50e0a545c3179fa011d1.jpg

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Reageer op dit bericht

meer pijn

vandaag nog meer pijn dan gisteren. Gisteren was het vooral mijn heupbeenkam achteraan, tegen de wervelkolom. Vandaag komt ook de pijn aan de bekkenbodem sterker terug. Wellicht is twee weken Taxol na mekaar niet genoeg om de pijn (en de kanker?) te verslaan. Gelukkig heb ik voor mijn vertrek naar Buenos Aires terug de normale dosis van drie weken Taxol na mekaar. Hopelijk kan ik dan de week rust zonder teveel pijn doorstaan.

Ik vraag me wel af hoe het zal gaan wanneer na maand zes de Taxol volledig wordt gestopt. Volgens mij werkt die Taxol toch niet afdoende om de kanker weg te werken …

 

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht?
Reageer op dit bericht

tumormerker sluipt omhoog

Vandaag vertrek ik vol goede moed voor de derde dosis chemo van kuur 4.

Groot is mijn verbazing wanneer de oncologe me meedeelt dat ik vandaag geen chemo kan krijgen.

Mijn bloedwaarden zijn niet goed genoeg om de chemo te wagen, zegt ze. Bovendien blijft de tumormerker gestaag de hoogte in sluipen. Dat sterkt haar in haar beslissing om een extra rustweek in te lassen. Ik krijg dus enkel Avastin toegediend en daarna mag ik naar huis.

 

Eigenaardig, voel ik me na zo’n dag. Enerzijds blij dat er geen chemo werd gegeven. Anderzijds de twijfel of hiermee de goede werking van de chemokuur in het gedrang komt.

Op de terugweg schiet plots de stijgende tumormerker terug in mijn gedachten. Werkt de chemo dan niet naar behoren? Moeten er bijkomende onderzoeken gebeuren? Is er weer iets over het hoofd gezien?

 

Eens goed diep ademhalen en goed zuchten, besluit ik. Kop leegmaken en  enkel maar denken aan het feit dat ik deze week een gelukzakske ben dat zonder chemo naar huis mag! J

 

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht? 4 stemmen
Reageer op dit bericht

scanresultaten

   Wegens mijn toegenomen pijnklachten wordt een tussentijdse scan gepland. Volgens de oncologe vallen de resultaten redelijk goed mee. Er is een uitbreiding van het letsel op de rib naar voor toe, maar daar schijnt de radioloog in zijn verslag niet zo op in te gaan.

De oncologe weet niet goed hoe ze dit relatief goede scanresultaat moet rijmen aan het stijgen van de tumormerker en mijn toenemende pijnklachten.

Wat wel belangrijk is volgens haar, is dat het pleuraal vocht (vocht tussen de longvliezen) van de linkerlong afgenomen is, in vergelijking met de vorige scan. Dit zou erop wijzen dat er toch een positief effect is van de chemo.

Daarom wordt besloten om de huidige chemo nog een tijdje verder te zetten, met regelmatige metingen van de tumormerker. Indien de pijn aan de rib de komende weken niet zou verminderen stelt zij voor om die rib toch te plaatselijk te bestralen. Zij heeft hierover overlegd met collega-oncologen en met de radiotherapeuten. Ze kan me wel geen zekerheid kan geven over de behandeling, maar dat de oncologen in onderling overleg alles nauwgezet blijven opvolgen, is wel een geruststelling voor mij.

   Ziezo, ik voel me weeral opgelucht, en het feit dat ik de eerstvolgende tijd wekelijks naar de oncologe kan stelt me ook wat gerust. De pijnstillers die ze me voorschrijft verlichten de pijn toch in die mate dat ik zonder al te veel kreunen door de dag geraak J.

 

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
1 reactie Reageer op dit bericht

pruik of kletskop ?

   Een pruik is een zeer bedenkelijk geval. Ik heb er een dubbel gevoel bij. Zonder heb ik een kale knikker. Mét lijk ik een aangeklede circusaap. Nochtans heb ik een pruik waarvan iedereen zegt dat je niet ziet dat het een pruik is. Nu geloof ik geen zier van mensen die dat zeggen, want iedereen doet zijn best om je op te monteren en te troosten in je miserie. Maar ik heb het slimmer gespeeld. Ik heb een listig plan bedacht J om erachter te komen of mijn kunsthaar wel of niet herkenbaar is. Toen mijn haren bij bosjes begonnen te vallen heb ik mijn hoofd meteen laten kort scheren en ben ik een pruik gaan halen, in net dezelfde kleur en met net dezelfde snit als mijn echte haar. Ik heb echter niemand iets verteld. Enkel man en kinderen wisten ervan.

   Bij de eerstvolgende bijeenkomsten met vrienden of familie hield ik de betrokkenen nauwlettend in het oog. Gingen hun blikken niet naar mijn kapsel? Zag ik vraagtekens in hun ogen? Bespeurde ik een meelijwekkend gegluur naar mijn haardos? Ik merkte niets verdacht op. Er kwamen alleszins geen opmerkingen. Niemand zei er iets over.

Pas weken later, na een of meerdere volgende ontmoetingen vertelde ik terloops dat ik een pruikje droeg. De verbaasde blikken waren oprecht. De verwondering was niet gespeeld. Het lijkt dus zo te zijn dat je niet merkt dat ik een pruik draag. Dat is wel een hele opluchting. Niets zo potsierlijk als een slecht zittende pruik.

Maar toch is het eerste wat ik doe wanneer ik thuis kom, mijn pruik uitzwieren. Een pruik is en blijft iets onnatuurlijks. Een kap op mijn hoofd die er niet hoort te zitten en die me op de duur gaat storen. Van lotgenoten in het ziekenhuis verneem ik net hetzelfde. Ook zij zetten meteen hun pruik af wanneer ze binnenshuis zijn. Meestal loop ik thuis dus zonder hoofdbedekking rond. Het is veel aangenamer dan met die muts op mijn hoofd, en het beweegt veel vrijer. Nochtans schrik ik me rot wanneer ik langs de spiegel loop. Zo’n kaalgeschoren kopje mag dan voor een jeugdig zangeresje best wel aardig zijn, maar mij staat het helemaal niet. Je ziet elke deuk of oneffenheid in mijn schedel en ook de uitstulpingen die ik heb ten gevolge van kankerwoekeringen in mijn schedeldak springen in het oog. Bovendien lijken mijn oren van een reusachtig formaat. Ze staan als twee reuzenschelpen aan de zijkant van mijn hoofd te pronken. Neen, het is gewoon geen gezicht.

   Na zo’n ontnuchterende confrontatie met mijn lelijke kaalkop draag ik mijn pruik toch weer een tijdje ook als ik binnenshuis blijf, alleen al om mijn huisgenoten te sparen. Maar zodra het warmer wordt, of wanneer ik wat zenuwachtig ben, vliegt ze ondanks alles terug uit.

 

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Reageer op dit bericht

hoofdpijn

   Het is december en sinds donderdag ligt er sneeuw. Ik geniet van het zonovergoten maagdelijk witte landschap. Het is natuurlijk erg koud en dat voel ik aan mijn kale knikkertje.

Diegenen die de baan op moeten vinden het waarschijnlijk niet zo leuk, want de files zijn enorm, er zijn treinen die niet rijden, de luchthaven is gesloten en de eurotreinen zitten vast in de tunnel, maar ik, ik geniet ervan. Ik ben die grijze regenluchten meer dan beu.

       854392-61fb9dfba4d281e8b004167d8ce96e02.jpg

Nochtans gaat het me niet zo goed. Deze avond krijg ik een stevige hoofdpijn. Een Dafalgan kan er niet aan verhelpen en ik kruip vroeg in bed. Het is echter ijskoud tussen de lakens en ik geraak niet in slaap vooraleer mijn man me komt verwarmen.

’s Nachts om twee uur word ik wakker met stralende hoofdpijn. Ik bedenk dat ik zou moeten opstaan om iets in te nemen, maar het is nu net zo warm in bed. Ik blijf dus nog wat liggen maar mijn hoofdpijn geeft me geen rust. Omstreeks vier uur sleep ik me naar de badkamer en neem een dubbele dosis Perdolan. Ik sukkel in slaap, maar om zes uur ben ik opnieuw wakker. De pijn heeft zich nu naar de linkerkant verplaatst. De rechterkant is hoofdpijnvrij. Dat is hoe dan ook een vooruitgang J. Ik besluit uiteindelijk een Sumatriptan in te nemen, want misschien is het toch migraine, ook al lijkt het er niet op.

Daarna geraak ik nog moeilijk in slaap. De hoofdpijn blijft hangen en om acht uur sta ik maar op. Het is geen migraine, maar wat dan wel?

 

     854392-0f592410ea459710d08a64e29d561d38.jpg
 

   Zaterdag sukkel ik door de dag, met hoofdpijn, maar ook met pijn aan de linker rib. Het is al een paar weken geleden dat die rib me nog last bezorgde. Waarom nu opeens terug pijn? Eigenaardig.

Zondag sta ik met hoofdpijn op. Ik neem meteen een Sumatriptan, maar het helpt niet. De pijn in mijn rib wordt alsmaar heviger, ook al steek ik van de ganse dag geen poot uit. Wat een beroerde dag. Een tweede Sumatriptan haalt geen sikkepit uit. De hoofdpijn is duidelijk geen migraine, maar wat dan wel?

’s Avonds in bed kan ik me amper draaien of keren van de pijn aan hoofd en ribben. Ik word er meermaals wakker van.


             854392-c2288c69f61d3d1f4cb7df4ec80323eb.jpg
 

   Maandag is een replica van gisteren. Hoofdpijn en nog meer pijn aan de ribben. De pijn straalt uit tot aan de aanhechting aan het borstbeen. Ook de bekkenbodem laat zich voelen. Wat is er aan de hand? Werkt de chemo niet meer? Ik maak me zorgen.

Ik voel me ellendig, kan niet goed ademen, kan me niet draaien, bij elke stap gaat er een steek door mijn ribben. Ik heb zin om te jammeren, maar dat helpt me natuurlijk ook niet vooruit.

   Gelukkig kan ik morgen naar het ziekenhuis. Hopelijk kunnen ze me daar geruststellen, zowel over mijn ribben en bekken als over die ellendige hoofdpijn.

    Nooit gedacht dat ik nog eens zou uitkijken naar een dagje ziekenhuis … L

 

© Karlijn  Koninckx

 

Hoe vind je dit bericht?
Reageer op dit bericht

behandeling tegen misselijkheid

   Aan de chemo raak ik stilaan gewend. Er is in de afgelopen vijftien jaar blijkbaar heel wat veranderd in de toediening van chemo’s. Er wordt nu een hele voorbereiding op gang gezet, waardoor de misselijkheid, die vooral de eerste twee dagen na toediening opkomt, in zeer sterke mate wordt onderdrukt. De eerste maanden heb ik amper last gehad van misselijkheid. Mijn angst voor de chemo is welhaast geheel verdwenen. Niet alleen de voorbereidingsmedicatie, maar ook het vriendelijke en meelevende onthaal door de verpleegkundigen draagt enorm bij tot het draaglijk maken van de behandeling. Een hele vooruitgang!

   Die vooruitgang in het voorkomen of beperken van de misselijkheid neemt natuurlijk niet weg dat er hoe dan ook vergif in je lichaam wordt gespoeld en dat eist op termijn alleszins zijn  tol. Immers, niet alleen de kankercellen krijgen te lijden onder het toegediende gif, ook de andere cellen in je lichaam gaan eraan ten onder. 
   Maar dat zijn zorgen voor later. Voorlopig gaat alles zoals het hoort.

 

© Karlijn  Koninckx

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Reageer op dit bericht

Meer van ontboezemingen

↑ Terug naar de berichten