Archief

Mijn chemokuur zit erop. Ik ben ontzettend blij dat ik er ondanks de haperingen doorheen gesparteld ben. Mijn lichaam heeft afgezien van de maandenlange vergiftigingen. Het zal wat tijd vragen om mijn weerstand terug op peil te krijgen. Toch moet ik nu starten met de volgende behandeling: de bestralingen ter hoogte van de weggenomen borst.

We zijn 10 oktober 1994 en het ganse Sint-Rafaëlziekenhuis is druk in de weer met de ‘grote verhuizing’. De afdeling oncologie wordt vandaag naar Gasthuisberg overgebracht. Kankerpatiënten zullen voortaan hun chemobehandeling op de heilige tempelberg kunnen genieten. Zij zullen alvast geen depressie meer oplopen van die naargeestige gebouwen op de Kapucijnenvoer. En met wat geluk zullen de dossiers niet meer verloren gaan.

Als gevolg van de verhuizing is er wat minder aandacht voor de patiënten, zeker voor diegenen waarbij de chemo is afgelopen. Waarschijnlijk wordt mijn toestand als geklasseerd beschouwd. Ik wil te weten komen wanneer met de bestralingen zal worden gestart, maar het is haast onmogelijk een dokter te pakken te krijgen en alle verpleegkundigen zijn bezig met inpakken van hun hebben en houden. Dossiers vliegen deze keer niet door de lucht, maar worden opgeborgen in kartonnen dozen voor de grote overtocht.

   ‘U moet wat geduld hebben, ze zullen u wel oproepen voor de bestralingen’ wordt me gezegd.

Geduld is niet mijn sterkste kant en wanneer ik drie weken later nog steeds niets heb gehoord, neem ik zelf contact op met Gasthuisberg. Daar is blijkbaar niemand op de hoogte van mijn toestand en ik word meermaals doorverbonden naar een andere dienst. De verhuizing is nog lang niet rond, zoveel is duidelijk.

Die verhuizing schijnt heel belangrijk te zijn. Misschien dat ik daarom de voorbije maanden zoveel ongemakken moest doorstaan. Al het personeel wist dat het oude ziekenhuis op haar laatste benen liep. Nochtans kunnen kankerpatiënten die overtollige heisa missen als de pest, zeker tijdens zware chemomaanden. Het komt me stilaan allemaal de strot uit.

Wanneer me enkele dagen later wordt gezegd dat ze mijn dossier eventjes niet kunnen vinden, is voor mij de maat vol. Dit kan zo niet langer. Wanneer die verhuis niet beter kan voorbereid worden, wanneer dossiers zomaar in het niets verdwijnen, wanneer mijn behandeling niet kan doorgaan omdat die verhuis voorrang heeft, dan wordt het hoogtijd dat ik verander van ziekenhuis. Ik heb het gehad met Gasthuisberg.

Ik besluit contact op te nemen met het Oncologisch Centrum in Hasselt, met de vraag of de behandeling daar kan verder gezet worden.

© Karlijn Koninckx

Het is september en schitterend mooi weer. De hoogstammen in de weide achteraan onze tuin barsten van het fruit. Ik loop met de kinderen door het hoge gras en we rapen de gevallen appelen en peren op.

   ‘Alleen die zonder blutsen, he mams’, vraagt Jeroen

   ‘En alleen die zonder wormengaatjes’, voegt Sofieke er met een griezeling aan toe.
We bukken ons om beurten en leggen het goede fruit voorzichtig in de doos op de kruiwagen.

Opeens klinkt het schelle stemmetje van onze zoon.

   ‘Mama, kom kijken! Wat een grote paddenstoel’. Hij rolt zijn ‘r’ alsof hij er de grootte van de paddenstoel mee kan benadrukken.

Ik draai me om en zie hem met zijn vingertje wijzen naar iets wit dat verderop in het gras ligt.

Wel verdorie, denk ik nog terwijl ik dichterbij kom, zo’n mooie grote paddenstoel heb ik nooit eerder gezien. Onze energieke dochter stormt er als een sneltrein op af.

   ‘Ho ho, niet plukken’ roep ik nog, 'paddenstoelen kunnen giftig zijn!'
Maar het is te laat en Sofie heeft de witte punthoed al in haar hand. Een teleurgesteld gezichtje draait zich naar me toe.

   ‘Het is geen paddenstoel’ zegt ons dochtertje bedrukt, en ze overhandigt me de stoffen borstprothese, die door het vele bukken uit mijn beha is geschoven.

Het huilen staat me nader dan het lachen en ik voel me opeens weerloos en boos van onmacht. Maar dan zie ik de gezichtjes van mijn kinderen en bedenk dat lachen hier de beste oplossing is. Ik ben opgelucht als ze opgewekt mee schateren om het misverstand.

’s Avonds wordt het voorval in geuren en kleuren aan papa verteld, die er eveneens hartelijk om kan lachen.

© Karlijn Koninckx

Eindelijk komt de verpleegkundige.

   ‘Ziezo, mevrouw De Koninck’ zegt ze opgewekt, ‘we kunnen eraan beginnen’.

Hoewel ik op dat ogenblik druk in gesprek ben met een vriendin die me gezelschap houdt, gaat er ergens een alarmklokje luiden. De naam, de naam klopt niet! Ik ben mevrouw Koninckx en niet De Koninck. Ik herinner me de vele zondagen dat de bakker de broodjes voor de familie De Koninck, die twee straten verder woont, bij ons is komen afzetten. Ik ken het probleem.

   ‘Mijn naam is Koninckx’ zeg ik haar klaar en duidelijk.

   ‘Jazeker, mevrouw De Koninck’ zegt ze, terwijl ze mijn arm begint af te binden om het infuus te prikken.

   ‘Niet De Koninck, maar Koninckx, met "ckx"  achteraan en zonder "De" vooraan’ herhaal ik met nadruk.

Ze kijkt naar het etiket op de baxter.

   ‘Maar hier staat duidelijk De Koninck op’ zegt ze, alsof ik mijn eigen naam niet meer zou kennen.

   ‘Klopt’ antwoord ik ‘maar dan is dit mijn baxter niet’.

Ze verdwijnt met de infusenkar en komt enkele ogenblikken later terug.

   ‘Het is in orde, hoor’ zegt ze, terwijl ze verder gaat met het plaatsen van het infuus. ‘De dokter heeft gezegd dat het goed is.’ Het etiket is van het zakje gescheurd.

Wat er nu precies aan de hand is zal ik wel nooit te weten komen. Is dit inderdaad mijn infuus en staat er enkel een foute naam op het etiket of krijg ik het infuus van mevrouw De Koninck en heeft zij het mijne gekregen? Het kan moeilijk anders, want de mensen die de infusen klaarmaken zijn al lang naar huis, en mevrouw De Koninck is eveneens uit de wachtzaal verdwenen.
Het is te hopen dat wij een beetje zelfde grootte en gewicht hebben. In het andere geval zal de lichtste onder ons kotsmisselijk zijn van haar te zware chemo en zal de zwaarste een lichtere chemo krijgen die niet zo effectief is als verhoopt.

© Karlijn Koninckx

   Met het toenemende gif in mijn lijf wordt de misselijkheid na de chemo erger en duurt ze langer.

Ik krijg bij elke chemo een nieuw, maar duur geneesmiddel (Zofran®) toegediend dat de misselijkheid helpt onderdrukken en ik vraag me af wat ik zou meemaken mocht ik dat middel niet krijgen.

Als er iets is dat ik op die slechte dagen kan missen, dan is het bezoek of telefoons. Als ik me zo slecht voel dat ik amper met mezelf overweg kan, heb ik het liefst dat iedereen me met rust laat. Bezoeken, maar ook telefoons kunnen dan heel ongelegen komen. Dat is iets wat de mensen niet altijd begrijpen. Ze zijn bezorgd, willen weten hoe het met me gaat en ze bellen of ze komen langs. Een aanbod tot hulp kan heel goed van pas komen, maar kan ook opdringerig of ongewenst zijn. Dat is voor de gulle aanbieder moeilijk te aanvaarden en ik heb wellicht hier en daar iemand voor het hoofd gestoten met mijn afwijzing.

De grootte van onze familie en de uitgebreidheid van onze vrienden en kennissenkring maakt dat de telefoon hier soms roodgloeiend staat. Op zeker ogenblik heb ik beslist de telefoon uit te trekken en de deurbel niet te beantwoorden zolang ik me misselijk voelde. Niet iedereen heeft die beslissing in  dank afgenomen. Nochtans was het de enige oplossing. Het valt me namelijk heel moeilijk om neen te zeggen op een vriendelijk aanbod, of om een vermoeiende telefoon af te breken. Dan is doen alsof ik er niet ben veel makkelijker.

In 1994 was het nog niet gangbaar om een weblog aan te maken, waarmee alle geïnteresseerden gelijktijdig op de hoogte kunnen gehouden worden van de laatste ontwikkelingen .

   De dagen waarop gezelschap in chemotijd wel bijzonder welkom is, zijn de dagen dat ik naar het ziekenhuis moet. Een vriendin kan veel doen om de eentonigheid van het wachten te verbreken,  en de aandacht af te leiden van de komende chemo. Wat babbelen, samen knutselen of schilderen, of gewoon een kopje thee aanhalen kunnen gedachten verzetten en de tijd doen vervliegen. Ik heb het geluk dat er zich elke keer genoeg kandidaten aanbieden om met me mee te gaan. Gezelschap terwijl je op je chemo wacht is goud waard.

© Karlijn Koninckx

De NMR van mijn linkerborst wijst een drietal ‘maligne’ kernen aan, wat op mogelijke kwaadaardigheid duidt. Twee onbekende artsen komen me vertellen dat een borstsparende ingreep zal worden uitgevoerd. Ze dragen geen naamkaartje en stellen zich ook niet voor. Uit de wijze waarop ze zich gedragen tegenover de rest van het personeel, leid ik af dat ze hoger in rang zijn. Als ik hen vraag of de vertrouwde chirurg uit Gasthuisberg de ingreep zou kunnen uitvoeren wordt dit resoluut geweigerd.

   ‘Het zou de onderlinge relaties in het ziekenhuis kunnen verstoren’, zegt de onbekende tweeling me.

Tijdens mijn chemovrije week word ik in een nagenoeg lege zaal gelegd op de afdeling geriatrie in het nabijgelegen Sint-Pietersziekenhuis. Na de ingreep heb ik veel pijn. Blijkt dat de wondranden zijn verbrand. Een ongelukje. Maar het resultaat is goed, vertelt de tweeling tevreden. Er is geen kwaadaardig gezwel gevonden. Dat is wel een opluchting, maar mijn enige goede borst is dus voor niets verminkt. Goed is relatief, zoals de meeste zaken.

© Karlijn Koninckx

   Het is al ver na tienen wanneer vanachter een deur mijn naam wordt geroepen.

Ik spring recht en rep me naar het dokterslokaal.

   ‘Zet u’, klinkt een stem, waarna de arts, met het hoofd in een bussel papieren gedrukt, door het lokaal begint te ijsberen, zonder mij ook maar één blik te gunnen. Hij ziet er nog piepjong uit. Ik gun hem zijn gloriemoment.

   Ik word regelmatig door een andere arts onderzocht. Het is nu eenmaal zo in een universitair ziekenhuis. De jonge artsen moeten de kans krijgen om hun vak in de praktijk te leren toepassen. Dat is voor de patiënt niet altijd vanzelfsprekend. Op een van mijn chemodagen vertel ik de arts van dienst dat ik me ongerust maak over mijn linkerborst. Ik voel daar ook allerlei knobbeltjes. Moet er niet eens grondig naar gekeken worden? Die plotse aanval op mijn rechter borst is toen zomaar uit de lucht komen vallen. Wat als nu de linkerkant … ?

Het enige wat ik wil is gerustgesteld worden.

De assistent kijkt me aan en zegt dat hij er eens met de verantwoordelijke over zal spreken. Bij het volgende contact, bij de volgende chemo over twee weken, zal hij me zeggen wat het advies is van de oncoloog.

   Twee lange weken wachten later word ik terug bij de dokter geroepen. Het is een nieuw exemplaar. Hij gunt me geen blik wanneer ik binnenkom en ik blijf van de weeromstuit voor zijn tafel rechtstaan. Hij blijft hardnekkig in zijn papieren kijken en ik vertik het te gaan zitten. Eigenaardig hoe die kanker zo’n rebel van me maakt.

Na geruime tijd zegt hij ietwat geïrriteerd:

   ‘Zet u toch neer!’.

   ‘Dank u wel, dokter’.

Ik ga braaf zitten.

Hij blijft naar de papieren staren en heeft me nog steeds niet aangekeken. Hij heeft duidelijk geen zin om zijn mond open te doen. Hij laat me bijzonder lang wachten en ik begin met een luide zucht aan een intense studie van het dokterslokaal. Oud en versleten, zoals al de rest. Behalve dat stuk ongeluk voor mijn neus dan, die is nog piepjong. Ik heb nog steeds geen moment oogcontact met hem gehad. Waarom is hij zo slecht gezind? Een slechte nacht gehad? Problemen met zijn lief? Of misschien moest hij van zijn pa geneeskunde studeren en doet hij het tegen zijn zin?

Waarom kiest een jonge arts voor oncologie? Waarom kiest deze arts voor oncologie? Hij lijkt er vandaag alleszins niet veel zin in te hebben.

Ik word opeens uit mijn overpeinzingen gerukt door de routinevragen. De vraag of er ‘verder nog iets’ is, wordt deze keer niet gesteld. Ik had echter graag antwoord op mijn vraag van vorige keer.

Voor de dokter me wegstuurt informeer ik dan maar zelf naar het advies van de oncoloog.

   ‘Welk advies?’ gromt hij. Ik leg het hem uit maar hij onderbreekt me.

   ‘Zég, ik heb uw dossier nog maar pas gekregen. Kijk eens wat een kanjer. Ik heb nog geen tijd gehad om dat te lezen, hoor!’

Ik besef dat het feit dat hij nog geen tijd heeft gehad om mijn dossier te lezen eerder te wijten is aan een organisatiefout van de dienst, maar de wijze waarop hij me aanspreekt maakt me boos.

Eikel! Ik durf niet reageren op zijn botheid, want ik besef dat ik aan hem overgeleverd ben.

Nu moet ik nog een week langer ongerust blijven over die linker borst.

© Karlijn Koninckx

   Aan elke chemo gaat een doktersbezoek vooraf. Wat dat precies inhoudt is me nog steeds niet duidelijk. Waarschijnlijk gewoon een oefening voor jonge artsen om te leren contact nemen met een patiënt.

   ‘Je hebt een mastectomie gehad?’

   ‘Ja dokter.’

   ‘Rechts of links?’

   ‘Rechts.’

   ‘Mmmhh’.

Met een diepe frons bladert hij nog wat door het dossier. Enige tijd later:

   ‘Goed, we gaan eens kijken. Je mag het bovenlichaam vrijmaken en op de onderzoekstafel plaatsnemen’.

Hij bekijkt het litteken, zonder me aan te raken. Hij luistert naar de longen.

   ‘Je mag je terug aankleden.’

Aan tafel nog even de onverwachte vraag:

   ‘Verder nog last van iets?’

   ‘Euh, neen …’

   ‘Goed, dan mag je gaan’.

   ‘De volgende!’ roept hij naar de verpleegster.

   De dokters van dienst op oncologie zijn allen artsen in opleiding. Je kan ze herkennen aan het feit dat ze hun witte jassen nooit dichtknopen. Het statusverschil met verpleegkundigen of kinesitherapeuten, ook in witte jas, maar wel dichtgeknoopt, moet duidelijk blijven. De stethoscoop hangen ze goed zichtbaar om de hals of bungelend uit een jaszak, ter bevestiging van hun maatschappelijk aanzien.

Dokters in opleiding worden door hun stageleiders vaak niet voor vol aanzien. Daarom hebben ze behoefte aan erkenning en meten zich een air aan die een mengeling is van verwaandheid en achteloosheid. Ze spreken uit de hoogte tegen verpleegkundigen en al helemaal niet tegen de patiënten.

© Karlijn Koninckx

Vandaag staat er een vreemdeling in een lang gewaad in de gang, waarschijnlijk een moslim. Hij heeft een groot gevolg van vrouwen om zich heen. Zouden al die vrouwen zijn ‘eigendom’ zijn? Of zijn het familieleden die hem komen steunen? Het valt me op dat er geen enkele man in het gezelschap zit.

Wanneer de verpleegster bloed wil prikken en het rubber bandje om zijn bovenarm klemt, raakt de man in paniek en gaat tekeer alsof ze zijn arm wil afzetten. Hij roept luidkeels. We verstaan geen woord van wat hij brult, maar we voelen zijn angst. Hier en daar gaat de kamerdeur open van patiënten die ongerust worden en op de gang komen kijken naar het spektakel.

Wanneer een paar uur later bij de man, die intussen ook op een kamer werd ondergebracht, een infuus wordt geprikt horen we hem janken, kermen en schreeuwen als een gekeeld varken. Het gaat door merg en been. De vrouwen jammeren in koor mee. Ze praten opgewonden door elkaar in een onverstaanbaar taaltje. Wellicht willen ze tegelijkertijd Allah om steun vragen, proberen ze de man wat moed in te spreken en wensen ze de verpleegster naar de verdoemenis. Je hoort het tumult door gans de afdeling. De verpleegster moet hulp inroepen om de man de baas te kunnen. Ik krijg er kippenvel van. Die man gaat nog een zware tijd tegemoet. Jammer genoeg kan zelfs Allah hier niet helpen.

© Karlijn Koninckx

Het enige pluspunt aan chemo’s is dat ik andere mensen leer kennen met soortgelijke problemen. Meestal heb ik een kamergenoot waarmee ik heel wat uren doorbreng. De tijd gaat vlugger als je kletst. Ook al ken ik die mensen van haar nog pluim, er ontstaat gauw een soort vertrouwdheid op grond van datgene wat ons bindt: de kanker die aan ons lichaam vreet. Wij zijn allen lid van de kankerbrigade, tegen wil en dank. We vertellen elkaar onze problemen en soms ook die van anderen. Elk verhaal is om ter schrijnendst. Maar het helpt relativeren als je hoort dat je niet alleen bent en dat het vaak nog erger kan.
Terwijl ik alles tot in de details wil weten over mijn ziekte en de dokters daarover uitvraag, zijn er patiënten die zo bang zijn dat ze liever niets willen weten, stel ik vast. Ze willen enkel gerustgesteld worden en verdringen de werkelijkheid naar een verre achtergrond. Maar erover praten helpt meestal en brengt troost voor iedereen.

Telkens wanneer we de rammelende karretjes door de gang horen kletteren, houden we samen de adem in. Neen, ze rijden verder. Het is niet onze beurt deze keer. Nog niet.

© Karlijn Koninckx

   Ik lig in het bed en wacht op mijn eerste chemo. Af en toe hoor ik het luidruchtig gerammel van een ijzeren karretje over de kleine tegeltjes in de gang. Het geluid komt steeds uit dezelfde richting, komt luider dichterbij, en rijdt meestal de deur van mijn kamer voorbij. Even later klettert het even luid rammelend op zijn weg terug. Ik vraag me af wat het betekent, maar ik ben alleen in de kamer. Ik kan het niemand vragen. Gelukkig heb ik wat leesgerief mee om de tijd te doden. Het lukt me echter niet iets van het boek tot me te laten doordringen.

   Kort na de middag stopt het karretje voor mijn deur. Ik heb intussen wel honger gekregen. Misschien zijn ze daar met wat eten?

   ‘Hier zijn we dan, mevrouw’, zegt de opgewekte verpleegster, terwijl ze het rammelend gedoe vol buisjes, zakjes en spuiten bij mijn bed parkeert. Mijn honger is op slag voorbij. Nu gaat het komen. Er wordt deskundig een naald geprikt en kort daarna begint het eerste infuus te lopen.

   ‘Zodra dat zakje is leeggelopen mag je me roepen, dan kom ik het volgende infuus aanhangen zegt ze, alsof het om kadootjes onder de kerstboom gaat. Ze verdwijnt met de rammelkar en trekt de piepende deur achter zich dicht.

Ik bekijk het infuus en vraag me af wanneer ik misselijk ga worden. Ik zet het kotsbakje binnen handbereik. De vloeistof drupt tergend langzaam in mijn arm. Eindelijk is het zakje leeg. Ik voel totaal niets. Ik word niet ziek, voel me niet misselijk. Zouden al die verhalen over misselijk makende chemo’s dan overdreven zijn? Het tweede infuus loopt even vlot binnen. De derde vloeistof zit in een merkelijk kleiner zakje, maar ziet er met die rare kleur wat venijniger uit.

‘Dit is het product waarvan je haar uitvalt’ zegt de verpleegster. Als ze weg is voel ik voorzichtig aan mijn haardos, maar er schijnt (nog) niets verkeerd mee te zijn.

© Karlijn Koninckx