Archief

De laatste weken gaat het steeds beter met de pijn. Ik bedoel dus dat ik duidelijk minder pijn heb. Normaal moet ik de morfinepleister om de drie dagen veranderen. Ik schrijf op elke nieuwe pleister steeds de datum, zodat ik me niet kan vergissen. Vroeger moest ik nooit naar de datum kijken. Ik voelde vanzelf wanneer het de derde dag was. Dan kwam de pijn terug opzetten, zodat ik nooit vergat de pleister te vervangen. De laatste twee maanden echter gebeurt het steeds vaker dat de pleister er vier dagen blijft opzitten, zonder dat ik van toegenomen pijn moet klagen.

Deze week stelde ik vast dat de pleister er voor de vijfde dag opzat en ik had nog steeds niet de minste pijn. Ik besloot hem pas de volgende morgen te vervangen nadat ik in bad was geweest.

Na het bad echter, was ik een nieuwe pleister allang vergeten. Die vrijdag ging ik met de vriendinnen op stadsbezoek naar Diest, de dag nadien kwam mijn jongste neefje logeren, en zondag was het Vaderdag en kwam de ganse familie bij ons voor een uitgebreid ontbijtbuffet. Zo vlogen de dagen met voldoende afleiding voorbij en ik dacht gewoon niet meer aan een morfinepleister. 

Zalig! Daar was ik toch weer goed vanaf geraakt.

Een niet onbelangrijk bijkomend voordeel was dat mijn stoelgangproblemen (te wijten aan het gebruik van pijnstillers) helemaal van de baan waren. Hoera, driewerf hoera!

Ik zag het leven weer helemaal zitten.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag is het zover. Precies een week geleden sinds die grote kotsbeurt. En dus tijd om de chemo opnieuw op te starten.

Het was niet gemakkelijk deze morgen. Toen ik de pilletjes zag moest ik mijn afkeer in toom houden. Gisterenavond heb ik mijn pillendoosje voor de week gevuld. ’s Morgens vier pilletjes chemo en nog vier andere geneesmiddelen. ’s Avonds vier pilletjes chemo samen met twee andere tabletjes. Dat is mijn dieet voor de volgende veertien dagen. Dat is, als alles naar wens verloopt. Mocht de misselijkheid terugkeren dan komt er nog Motilium en Litican bij. Als de darmen het laten afweten –en dat doen ze altijd sinds ik die morfinepleisters gebruik– komen er zakjes Movicolpoeder bij, soms drie of vier per dag.  Ik ging vandaag vol goede moed aan de ontbijttafel zitten. Mijn man had een kommetje verse aardbeitjes klaargezet, voor hij naar zijn werk vertrok. Hij is een echte schat.

Toch had ik het moeilijk toen ik de verzameling tabletjes en capsules zag liggen. Eerst de aardbeien opeten, daarna een boterham. Tussenin de pilletjes chemo, om de maag niet teveel te belasten. Zou ik ze één per één innemen, of ze alle acht in één keer doorslikken? Ik besloot tot het laatste. Dat ineens doorslikken ging niet gemakkelijk. Er bleven er nog een paar in mijn mond nazwemmen. Met een tweede grote slok waren ze allemaal verdwenen. De slokdarm in, recht naar beneden. Elk pilletje heeft tegenwoordig een ‘coating’, een omhullende film, die maakt dat het ongeschonden doorheen de maag geraakt en pas in de darm zijn actief bestanddeel vrijgeeft. Dat is goed, want de maag wordt door al die medicatie wel zwaar op de proef gesteld. Toch had ik het gevoel dat de pillen bij de maagingang voor een versperring stonden. Het gaf een raar gevoel. Ik at mijn boterhammetjes zorgvuldig kauwend, met regelmatig een slok thee om alles door te spoelen. Na een tijdje verdween het zwaar gevoel.

Deze avond volgt de tweede chemobeurt. Ik zal flink moeten zijn. Maar binnenkort ben ik het weer gewoon en gaat alles als vanzelf. Alleen maar hopen dat die nare misselijkheid weg blijft.

© Karlijn  Koninckx

Deze middag kom ik vrolijk (allee, min of meer vrolijk, want zo leuk is het daar niet) het ziekenhuis binnen. Mijn afspraak bij de dokter is om kwart over drie, dus moest ik me pas om 14u15 op het daghospitaal aanmelden. De inschrijving verloopt vlot. Er is heel weinig volk deze keer. Het verschil met mijn vorige afspraak is groot. Ook op de dagzaal mag ik meteen binnen. Ik word gewogen, bloeddruk en pols worden gemeten. Een nieuwe verpleegkundige, ze is stagiaire vertelt ze me, prikt de catheter aan. Ze doet het vlot, zonder de minste hapering. Vandaag moet ik geen Zometa krijgen en zodra de bloedstaaltjes genomen zijn haalt de verpleegster de naald terug uit de catheterpoort. Ik wou haar nog vragen ze te laten zitten tot ik bij de dokter geweest was, maar ik was te laat.

Dan begint het wachten. Ik heb nog ruim een uur. Zal ik een sudoku oplossen of zal ik wat lezen? Ik kan niet beslissen en blijf wat zitten drozen. Omdat ik nog steeds zo moe ben, leg ik de stoel plat en ga wat liggen slapen. Kort daarna voel ik me niet zo best. Het lijkt alsof ik ga misselijk worden, en ik vraag me af waarom. De voorbije twee weken is er niets gebeurd. Ik draai me op de andere zij en probeer nog wat te rusten, maar de misselijkheid neemt toe. Tegen de tijd dat ik naar de dokter moet roep ik de verpleegkundige en vraag om een bakje. Opeens ben ik zeker. Er zit wat klaar dat er absoluut uit wil. Ik spurt naar het toilet en braak mijn ganse ontbijt de riolering in. Verdorie. Wat is dat nu weer. De dokter komt me halen en is wat ongerust. Ik ben amper binnen op de raadpleging of ik voel de tweede dosis aankomen. Nu moet de dokter rennen voor een nierbekken, want in haar kast ligt er maar ééntje meer. Tegen de tijd dat ze terugkomt is het bakje bijna aan ’t overlopen. Waar blijft dat allemaal vandaan komen? Ik heb toch niet zoveel gegeten?

De dokter laat een bed klaarmaken voor mij om wat te bekomen. Eer ik op dat bed lig is het alweer zover. Nu komt de gal. Het eten zal er allemaal uit zijn, denk ik. Ik ben nat in het zweet en tegelijk ril ik van de kou. Mijn hoofd staat op springen. Wat is er toch aan de hand? De dokter weet zich ook geen raad. Ze laat de port-a-cath terug aanprikken en geeft me een infuus met Litican tegen de misselijkheid en iets tegen de hoofdpijn. Ik ben ronduit uitgeput. De verpleegster brengt me een deken en een paar handdoeken. En nieuwe kotsbakjes! Dat is nodig wat hetzelfde scenario blijft zich om het kwartier herhalen. De dokter overweegt om me te laten opnemen, maar ik heb geen zin in nog eens een ziekenhuisverblijf. Tussen de kotsbeurten in val ik uitgeput in slaap.

Op de achtergrond hoor ik een stem die me bekend voorkomt. Het is inmiddels al bijna zes uur en Kathy van de taxidienst tatert er vrolijk op los. Tot ze mij zit liggen. 'Oei', zegt ze, 'dat is precies niet hetzelfde Karlijntje als dat wat ik hier deze middag heb afgezet. Kind toch, wat is er met u aan de hand?'  Ik kan niets anders dan iets mompelen en haar wat schaapachtig aankijken. Verder durf ik mijn mond niet open te doen uit vrees dat er nog wat mee uitkomt. Maar het tweede infuus met Litican heeft blijkbaar toch geholpen. Ook mijn hoofdpijn is verdwenen. Alleen voel ik me heel erg suf. Op de terugweg naar huis heeft Kathy niet veel gezelschap aan mij. Ik slaap de ganse weg en word pas wakker als ze voor onze deur halt houdt.    

Wat een akelige dag.

© Karlijn  Koninckx

Donderdagmorgen stap ik vol verwachting het ziekenhuis binnen. Het is er ontzettend druk. De verpleegkundigen stormen letterlijk de ene zaal in en de andere uit, van patiënt naar patiënt, gewapend met allerlei darmpjes, leidingen en infuuszakken in de meest excentrieke kleuren. Toch kan er bij ieder nog een vriendelijke groet af wanneer ze me herkennen. Er blijkt een overboeking te zijn van 60%. Ze hebben amper personeel voor drie zalen, terwijl er vier zalen patiënten moeten verzorgd worden. De minister zou hier dringend moeten ingrijpen en de verpleegkundigen beter moeten verlonen. Ze doen ontzettend nuttig werk, zetten zich in met hart en ziel, en worden daar niet echt voor beloond, want ze moeten vaak werken voor twee.

Wanneer ik bij de dokter kom bemerk ik ook bij haar voor het eerst dat ze onder druk staat. Ze is wat ongeduriger en wat kortaf, maar ja, als je 20 patiënten moet zien en je hebt maar tijd voor 10, dan is elke minuut kostbaar. Geen tijd om eens rustig te babbelen of om vragen te stellen deze keer. Ik vertel haar dat ik meerdere keren heb moeten overgeven de voorbije weken. Na een kort onderzoek besluit ze dat ik volgens haar opnieuw een slokdarmontsteking heb en dat die eerst moet behandeld worden, tezamen met mijn blaasontsteking. Ik krijg voorschriften voor twee soorten antibiotica mee naar huis. Over twee weken moet ik me terug aanmelden en wanneer de symptomen van misselijkheid en overgeven verdwenen zijn, gaan we verder met de Xeloda behandeling. De dokter beweert dat Xeloda doorgaans zeer goed wordt verdragen en ze voegt er ietwat geïrriteerd aan toe: “… bovendien heb ik hier geen arsenaal aan chemo’s meer liggen voor u hoor! We moeten zo lang mogelijk verder doen met elk product tot het echt niet meer werkt. Anders zijn onze mogelijkheden meteen uitgeput … “.

Ik slik even en knik braafjes. Ok, dat zullen we dan maar doen he.

© Karlijn  Koninckx

De laatste dagen bekomt mijn ontbijt met de grote hoeveelheid pillen erbij, me niet zo. Ik voel me altijd misselijk en moet wringen om een boterhammetje door mijn keel te krijgen. Sommige dagen komt het ganse ontbijt samen met de hele pillenwinkel er gewoon terug uit. Dan vraag ik me af wat er van de behandeling overblijft? Het lijkt alsof mijn strot zit toegeknepen, waardoor ik ook moeilijk kan drinken. Enkel Cola verdraag ik redelijk goed. Ik drink Cola van het ontbijt tot het avondeten. De Colaproducenten zullen er wel bij varen. Wanneer ik op Pasen zondag opnieuw kotsmisselijk mijn ontbijt terug geef, besluit ik om te stoppen met de behandeling. Misschien verdraag ik deze chemo niet langer? Ik wil het graag bespreken met de oncologe maar die is er niet tijdens de paasvakantie. Wachten dus, tot na paasmaandag.

Aan de telefoon zegt de dokter me dat het eigenaardig is, dat onregelmatig overgeven. Een dag wel, drie dagen niet, dan weer terug, dat is atypisch voor een chemo beweert ze. Volgens haar moet er iets anders aan de hand zijn. Maar ze vindt het goed dat ik de behandeling heb afgebroken. We zullen bij de volgende raadpleging onderzoeken wat er aan de hand kan zijn. Intussen heb ik opnieuw een blaasontsteking. Door de chemo’s ben ik daar erg gevoelig aan geworden. Normaal neem ik dagelijks pilletjes om de zuurtegraad in de blaas te regelen om een ontsteking te voorkomen. Echter, door het overgeven zijn ook die pilletjes mee in de afvoergoot verdwenen, waardoor ik met een nieuwe ontsteking opgezadeld zit.

Het wordt dus even op de tanden bijten tot onze volgende raadpleging op 5 mei.

© Karlijn  Koninckx

Twee grote bedenkingen heb ik in mijn hoofd zitten. de eerste gaat over de noodzaak van aneensluitende chemobehandelingen. De tweede over de noodzaak van veelvuldige CT-scans.

   Sinds september 2009 bestaat mijn behandeling en ook mijn leven, uit een aaneengesloten rij van chemotherapieën, met hoogstens enkele weken rust tussenin. Ik vrees dat dit in de toekomst niet meer gaat veranderen? Gisteren las ik een artikel van een Duitse arts die pleit tegen die aaneensluitende chemobehandelingen. Hij beweert dat door de chemococtails weliswaar een groot deel van de kankercellen zal vernietigd worden, maar dat de meest gevaarlijke kankercellen zich toch kunnen schuilhouden en ‘zodra de kust veilig is’ opnieuw zullen opduiken en verder woekeren. Anderzijds is het onmiskenbaar zo dat de chemo ook de goede cellen in het lichaam aanvalt en daardoor de toch al verzwakte weerstand nog meer gaat ondermijnen, waardoor de levenskwaliteit afneemt en de patiënt uiteindelijk sneller naar de afgang glijdt. Volgens de Duitse artsen die de biotherapie aanhangen, liggen immers de sterk verzwakte of geblokkeerde afweermechanismen en de slecht functionerende uitscheidings- en ontgiftingsorganen mede aan de oorzaak van het niet herstellen van een kankeraanval. Hun behandeling richt zich dus niet alleen op het bestrijden van de tumor, maar meer nog op het terug op gang brengen van de gehavende afweermechanismen en uitscheidingsorganen. Daar kan wel een bron van waarheid inzitten. Ik heb immers vaak moeite met het behouden van een regelmatige stoelgang. Het zal geen kwaad kunnen om eens werk van te maken van een gezonde darm. Misschien moet ik overwegen om de klassieke behandelingen te combineren met de meer biologische kankertherapie zoals die in de Duitse Hufeland-kliniek in Bad-Mergentheim wordt toegepast. Daar ben ik nu over aan het denken. Ik ga het daar vast eens over hebben bij mijn eerstvolgende afspraak met de oncologe. Is het nodig om onmiddellijk met een nieuwe chemo te starten wanneer de vorige is uitgewerkt of moet stopgezet worden? Na de vorige chemo (van aug tot dec 2010) heb ik een aantal weken vrijaf gekregen en daar heb ik inderdaad enorm van genoten. Ik ben er helemaal van opgefleurd en vond het heel jammer dat ze daarna onmiddellijk met een nieuwe chemo zijn begonnen, hoewel de bloedresultaten en tumormerker heel goed scoorden. Voor mij had het niet gemoeten, ik voelde me zo goed. Maar ja, je weet ook niet wat er intussen allemaal aan ’t woekeren is. Je kan jammer genoeg niet in je lichaam kijken.

   Daarmee komen we tot een tweede vraagstelling. Wat met al die scans? Het is een manier om te zien wat zich binnen in je lichaam afspeelt, maar terzelfdertijd zijn die Röntgenstralen erg schadelijk, zeker als het lichaam al door kanker is aangetast. RX is radioactieve straling en dus rechtstreeks kankerverwekkend. Als ik bedenk hoeveel mammografieën, RX van de longen en CT scans ik de laatste jaren al heb gekregen, dan is het niet meer te verwonderen dat de kanker blijft woekeren. Daar stel ik me al langer vragen bij en daarom heb ik de laatste maanden elke nieuwe CT-scan afgeweerd. Wat voor zin heeft het te weten waar de tumor het meest woekert? De therapie blijft toch dezelfde.

Ach ja, het blijft maar zoeken en piekeren en uitproberen. Zowel voor mij als voor de dokters. We hebben immers geen kristallen bol!

 © Karlijn  Koninckx

Stomverbaasd en tegelijk heel erg blij was ik met alle reacties die ik kreeg bij het verschijnen van mijn verhaal in Libelle. Ik had nooit gedacht dat zovele Libelle lezers door mijn wel en wee geroerd zouden zijn. Nog minder had ik kunnen vermoeden dat verschillende van die mensen de moeite zouden nemen om me hun medeleven en beste wensen toe te sturen, door een reactie of berichtje in het gastenboek van mijn blog.

Hartelijk dank daarvoor, lieve mensen. Jullie berichtjes, hoe klein ook, geven me veel steun en moed om verder te gaan. Het gevoel dat ik niet alleen ben. Dat er niet alleen veel mensen zijn die bezorgd zijn om anderen, maar jammer genoeg ook velen die in hetzelfde schuitje zitten of iemand in de nabijheid hebben die tegen kanker moet vechten.

Ik hoop dat jullie af en toe nog eens zullen binnenwippen op mijn blog. En vooral, voor de lotgenoten, dat zij wat steun kunnen vinden in wat ik neerpen in mijn ‘ontboezemingen.

© Karlijn  Koninckx

Donderdag werd ik opgebeld door een journaliste van het weekblad Libelle, met de vraag of ik belangstelling had om mijn verhaal te vertellen voor opname in het rubriekje met de zelfde naam.

We maakten een afspraak de maandag daarop. Het hele gesprek heeft ruim twee uur geduurd. Dat komt vooral omdat ik eerst op het verkeerde spoor zat. Door het jarenlange ziek zijn en zelf opvolgen van mijn dossier, ben ik geneigd alles te kaderen in een tijdsschema en daarbij veel medische termen te gebruiken. Het zakelijk houden is ook een soort bescherming. Ik sprak dus in termen van: dat jaar heb ik een mastectomie gehad, vier jaar later werden beide eierstokken verwijderd, enzovoorts. Dat maakt een leestekst natuurlijk saai. Maar de journaliste, die blijkbaar niet aan haar proefstuk toe is, slaagde erin het gesprek te draaien door telkens te vragen hoe ik me voelde bij elke nieuwe ontwikkeling in mijn ziekteverhaal. Dat was nieuw voor mij, want het komt zelden voor dat iemand me vraagt naar mijn  gevoelens bij die gebeurtenissen. In het beste geval wordt er geluisterd en belangstelling getoond, maar de gevoelsmatige verwerking heb ik altijd binnenin mezelf gedaan. Het duurde dus even eer ik op het juiste spoor zat, maar uiteindelijk heb ik zelf veel gehad aan de bevraging. Ze deed me nadenken en teruggraven naar gevoelens die ik al diep en veilig had opgeborgen.

Enkele dagen later stuurde ze me het ontwerp van de tekst op. Ik was oprecht verbaasd over de manier hoe ze ‘mijn verhaal’ had uitgeschreven. Het doet raar wanneer iemand anders mijn verhaal vertelt, vanuit een heel ander perspectief dan ik gewoon ben. Ik vond het alleszins erg boeiend en ik heb er veel uit geleerd. Dank je wel Sarina!

© Karlijn  Koninckx

Vandaag word ik gewaar dat ik er al tien dagen chemo heb opzitten. Moe, moe en nog eens moe! Samen met die onbeschrijflijke vermoeidheid komt die lusteloosheid, geen zin om wat dan ook te doen. Ik vertel ons Bratske dat ik niet genoeg fut heb deze week om mee te gaan bratsen en dat ik eerder terug in bed zal kruipen. Ze begrijpt het meteen en moedigt me aan om te rusten. 

In de late namiddag komt er opeens bezoek: Bratske staat daar met een ruikertje lentefrisse tulpen! Hoe schattig. Het lijkt alsof ze de zon mee in huis heeft gebracht en mijn somber gemoed klaart meteen op. Ik voel me meteen een beetje schuldig dat ik me kort daarvoor zo eenzaam voelde, want met zo’n supervriendinnen heb ik gewoonweg niet te klagen!

© Karlijn  Koninckx