Archief

Met mijn gezondheid gaat het steil bergaf. De nieuwe chemo is heel zwaar. Ik heb er allerlei complicaties bij gekregen, waarvoor alweer een opname in ziekenhuis. De pijn is niet meer te verdragen. Toen dit eindelijk doordrong tot het brein van de gastro-entero-arts waarbij ik na de spoedopname terecht kwam, zijn de dokters overgeschakeld op zuivere pijnbestrijding. God zij dank zijn ze na wat zoeken en uittesten tot een cocktail van acht geneesmiddelen gekomen, allerlei pijnstillers in tabletvorm en ook morfinepleisters. Die geneesmiddelen moet ik, in verschillende samenstelling, in vier beurten/dag toegediend krijgen, met daarnaast nog twee soorten snelwerkende pijnstillers voor ingeval ik gedurende de nacht een pijnopstoot krijg, hetgeen jammer genoeg toch nog gebeurt. Ook overdag is de pijnmedicatie amper voldoende om de tussenliggende 5 uur te overbruggen. Zelfs met de medicatie ben ik nooit geheel pijnvrij, maar de pilletjes maken het draagbaar. De pijn zit vooral rond de linker zitknobbel, maar straalt uit over gans het bekken en de lage rug. Een zoveelste scan heeft aangetoond dat er nog meer breuken zijn in die streek van het bekken. De laatste dokter sprak zelfs van “zo goed als verbrijzeld”.

’s Nachts lig ik zoals de meeste mensen in bed, en overdag lig ik languit in de zetel. Ik kan absoluut niet zitten (wegens pijn aan het zitbeen) en slechts korte tijd staan of gaan. Die ‘korte tijd’ moet heel letterlijk genomen worden: naar het toilet gaan bijvoorbeeld, lukt, maar bij het terugkeren daver ik op mijn benen en staan de zweetpareltjes op mijn voorhoofd. Tekenen van totale uitputting, zeggen de dokters. Daar bovenop krijg ik nu brandwonden op de bestralingszone! Kan je het geloven? Zo lang na de bestraling zelf? De dokter legt uit dat bestralingen echt wel dagen- of zelfs wekenlang kunnen nawerken. De chemo heeft het effect van de bestraling toch nog versterkt, ondanks het feit dat we twee weken hebben gewacht tussen de twee behandelingen.

Sinds 24 augustus, de dag van mijn eerste chemokuur, ben ik nog geen enkele dag uit mijn liggende positie gekomen. De eerste week was ik te misselijk en kon ik niet eten. Het is de eerste keer sinds mijn bestaan hier op aarde dat er iets scheelt aan mijn eetlust! De kilootjes vliegen eraf.

© Karlijn  Koninckx

Vier dagen heeft het geduurd. Vier dagen dat ik me opperbest heb gevoeld, vol energie.

   Het begon vrijdag met onze uitstap naar Hulst. Ik ben met vier vriendinnen op daguitstap geweest naar dat schattige stadje net over de grens. Wat een ongelooflijke meevaller dat ik toen in vorm was. Wat heb ik er van genoten om nog eens “op de brats” te gaan.

   Zaterdag voelde ik me nog steeds prima, ondanks de vermoeiende uitstap van de dag voordien. We zijn ’s avonds met een bevriend koppel mosselen gaan eten en daarna ben ik het hondje van oma en opa gaan ophalen. Papa heeft zijn arm in de gips en ze moesten zondag op vriendenbezoek met de trein naar Brugge.

   Zondagnamiddag zijn we, ondanks de dretsende regen eens een kijkje gaan nemen op de jumping in Holsbeek, Kortrijk-Dutsel. Mijn schoonzus is een fervente ruiter met een eigen paard en ze werkt mee in de organisatie van de wedstrijden. We zijn daar een lekkere hamburger met zuurkool gaan eten J. Kort daarna is het beginnen gieten. De regen viel met bakken uit de lucht. Je kon mijn schoonzusje wel uitwringen, zo nat was ze, maar ze bleef maar doordoen. Broer en schoonzus waren daar al van 7uur ‘s morgens aan ’t helpen.

   Maandag was ik nog steeds in goede vorm. Ik had al grappend tegen mijn man gezegd dat ik geen chemo meer nodig had omdat ik me opperbest voelde. Dát had ik dus niet mogen doen!

   Dinsdag geraak ik opeens niet meer uit bed. Vandaag evenmin. Ik ben suf, doodmoe, en volkomen futloos. Hoe komt dat toch?

Maar die vier goede dagen, die kunnen ze me toch niet meer afpakken!

© Karlijn  Koninckx

Het gaat heel wat beter met mij. De pijn begint te minderen. Blijkbaar hebben de bestralingen toch hun nut gehad. Ik moest alleen wat meer geduld hebben om op het effect te wachten. Ze hebben uiteindelijk enkel de bekkenbodem opnieuw bestraald. Het is daar dat ik het meeste pijn heb. De dosis is beperkt gebleven omdat ik vorig jaar al een reeks bestralingen kreeg op die plaats.

Om de pijn aan mijn ribben te temperen heb ik er van die Voltaren patches over geplakt en dat heeft ook geholpen. Ik kan nu mijn neus snuiten en sinds vandaag ook al eens kuchen zonder dat ik het gevoel heb dat mijn ribben breken. De pijn aan mijn hoofd is naar mijn slapen afgezakt en mindert ook. Binnenkort kan ik terug leven! Laat ons hopen dat het zo blijft tot ik aan de nieuwe chemo begin.

Als alles goed blijft gaan – ik ga echt een specialist worden in het gebruik van de voorwaardelijke wijs – kan ik toch mee met de vriendinnen op daguitstap naar Hulst. Het zal niet gemakkelijk worden, maar ik zal mijn best doen. Als we maar plezier kunnen maken, dan ben ik steeds paraat. Het zal me deugd doen om nog eens op stap te gaan naar ergens anders dan mijn vertrouwde ‘buitenverblijf’ in Hasselt.

© Karlijn  Koninckx    

   Gisteren hebben we oma haar 80^ste verjaardag gevierd! Het feest ging door hier bij ons thuis, in het Bramelsnestje. De feestelijkheden zijn voorbij, alles is goed verlopen en ik heb alles overleefd. Mijn broers en schoonzusjes hebben ontzettend hun best gedaan. Zij hebben voor het eten gezorgd. Alles was pico bello in orde zodat ik zelf amper iets moest doen. Zelfs het weer is goed gebleven. Niet te warm, niet te koud, niet teveel zon en toch droog. We hebben tot 21uur buiten gezeten. Afsluiter was een kampvuur speciaal op verzoek van het jongste kleinkind. ’s Avonds was ik doodmoe en toch had ik spijt toen iedereen naar huis was. Ik heb zo een beetje het gevoel dat het de laatste keer was dat zo’n familiefeest bij mij zou kunnen doorgaan. De traditie zal door de broertjes moeten overgenomen worden.

    Met mijn gezondheid gaat niet zo best. De bestralingen hebben niet veel uitgehaald. Sinds woensdag heb ik terug veel pijn in het bekken, en de ribben en de rug. Gisteren kreeg ik ook nog pijn in de linkerkant van mijn schedel. De pijn straalt uit over mijn voorhoofd tot aan mijn oog. ‘s Avonds kreeg ik steken in de linker heup. Het gedrocht is blijkbaar heel erg aan het woekeren doorheen al mijn botten. Brrr, dat gedacht is griezelig! De pijn houdt mij uit de slaap. 

   De dokters hebben vorige maandag op een stafvergadering overlegd met welk middel ze me de komende tijd gaan proberen te vergiftigen. Het is Adriamycine geworden. Gelukkig maar één ziekenhuisopname om de drie weken. Dat is dan toch al niet meer elke week naar het ziekenhuis. We moeten de positieve kant blijven zien he?  J

   Volgende week is mijn oncologe terug uit vakantie. Dinsdag heb ik een afspraak met haar in Hasselt. Ik zal haar heel wat te vertellen hebben. En zij aan mij ook denk ik. We moeten wel twee weken wachten vooraleer met de chemo te beginnen, heeft de radiotherapeute verteld. De geplande chemo werkt bestralingsactiverend, waardoor de kans op brandwonden na de bestralingen vergroot wordt. Ik zal met de oncologe ook moeten overleggen i.v.m. onze gezinsvakantie in september. Hopelijk is mijn haar nog niet uitgevallen tegen dat we in Frankrijk zijn. Ik hoop echt dat ik niet zoveel pijn ga hebben als vorige vakantie in Sicilië. Ik snak naar een gewone, rustige, ontspannende en deugddoende vakantie met mijn gezinnetje. Fietsen kan ik niet, wandelen met veel moeite, … ik zal dus wel wat leesvoer moeten meenemen, terwijl man en kinderen zich aan actievere bezigheden wijden. 

© Karlijn  Koninckx

   Gisteren, zondag, kreeg ik opeens felle pijn aan de bovenkant van mijn hoofd. in oktober vorig jaar heb ik daar een buil gekregen, pal midden op mijn hoofd, net voor de kruin. Wel, die buil is nu opeens aan ’t groeien denk ik. Hij doet veel pijn en de pijn straalt uit over de bovenkant van mijn schedel en voorhoofd. Bij de minste grimas die ik maak, zoals lachen of slikken, doet de buil pijn. Een geluk dat ik nog niet zoveel snoeten  trek als mijn jongste broerke J.

   Ook de binnenkant van de schedel doet pijn en dat maakt me nog meer ongerust. Lieve help, het is tegenwoordig al pijn wat de klok slaat. Ik heb deze morgen dr. Joossen aan de lijn gehad, want mijn oncologe is twee weken met vakantie (en dan gebeurt zoiets natuurlijk). Hij overweegt om de schedeltumor te bestralen tezamen met het zitbeen, maar moet daarover eerst nog overleg plegen met de radiologen. Bestraling zou de pijn moeten doen minderen. Volgende maandag wordt “mijn geval” op de stafvergadering besproken en dan zullen de artsen beslissen welke behandeling ik moet krijgen. Wellicht niet alleen bestralingen maar ook een nieuwe chemotherapie.

   Verdorie, mijn chemovrije periode was van bijzonder korte duur! Ik had toch gehoopt dat ik de vakantie zou kunnen overbruggen. Hoewel ik uitermate goed word opgevangen in Hasselt, had zo’n tijdje zonder ziekenhuis me zeker ook deugd gedaan.

Het gaat precies niet de goede richting uit! L

© Karlijn  Koninckx

  Vandaag heb ik me voorgenomen om met de oncologe de verdere planning van de chemobehandeling te bespreken. Ik wil de Taxolbehandeling stopzetten, het wordt te zwaar. Groot is mijn verbazing wanneer ze mij, kort na de eerste plichtplegingen en na nog een blik op de computer met de onderzoeksresultaten, meedeelt:

-          ‘We gaan stoppen met Taxol. Is dat goed voor u?' Het is eerder een mededeling dan een vraag. Met een zucht van opluchting knik ik ja.

-          ‘Het heeft al meer dan lang genoeg geduurd’, vervolgt de arts, ‘ik had niet gedacht dat je het zo lang zou volhouden. Nu moeten we stoppen, want de bijwerkingen, vooral de neuropathieën (het niet goed functioneren van een of meer zenuwen) in de benen, worden te hevig.’

-          ‘Hoe moet het dan verder?’ vraag ik haar meteen, toch ietwat verontrust over wat er komen gaat als we stoppen met deze chemo.

Ze vertelt dat we een periode enkel met Avastin gaan verder doen als overbrugging, tot we met een andere chemo zullen starten. Avastin heeft eerder een onderhoudsfunctie dan een genezend effect. Zien hoe ver we geraken. Op mijn vraag of ik de grote vakantie zonder chemo zal kunnen overbruggen kan ze niet antwoorden. We zullen zien. Intussen toch maar genieten van de rustpauze is de boodschap. Zorgen dat we terug op krachten komen en dan klaarstaan voor de volgende chemo. Ziezo, zo ver zijn we dan.

  Het voordeel is dat ik tijdens de vakantiemaanden maar om de drie weken naar Hasselt zal moeten. De dosering van Avastin kan immers ook aangepast worden naar één infuus om de drie weken. De oncologe had de vraag om toestemming voor die wijziging al naar de firma Roche doorgestuurd. Die wekelijkse ziekenhuisbezoeken zijn op zich al slopend genoeg. Een vermindering van de dagopnames zal me goed doen, zei de arts en ik kan daarmee wel instemmen. Tijdens de rustperiode zullen de meeste nevenwerkingen van de chemo wel verdwijnen, zegt ze. Met wat geduld komt alles weer goed. Alleen de zenuwaandoeningen, daar stelt ze zich wat vragen bij. Oei, dat zou wel jammer zijn, want het zijn die zenuwpijnen die de laatste weken sterk zijn toegenomen en die me de grootste last bezorgen op dit ogenblik. Maar dat zal ook wel loslopen. Ik ben blij dat ik verlost ben van dat Taxolvergif.

  Opgewekt verlaat ik het ziekenhuis. Joepie! Na bijna tien maanden geen chemo meer! Ik zou het iedereen willen toeroepen. Die zenuwpijnen in mijn benen zullen ook wel verdwijnen. We gaan die overspannen zenuwtjes gauw eens kalmeren. Eerst zien dat we uit ons dipje komen, wat beter slapen, genieten van de vakantie met de kinderen en dan komt alles in orde. 

© Karlijn  Koninckx

De Taxol eist zijn tol.

De grens van wat ik aankan komt dichterbij. Ik word het stillekensaan kotsbeu.  Tijdens de drie weken per maand dat ik chemo krijg, overweeg ik steeds vaker de behandeling stop te zetten. Op het einde van de rustweek, wanneer ik me iets minder slecht voel, ga ik twijfelen en bedenk dat ik het misschien toch nog enkele weken langer kan volhouden.

Pfff, die twijfel, die beslissing van voortdoen of stoppen? Je moet het zeggen wanneer het niet meer gaat, zegt de arts, dan stoppen we ermee.

Wanneer weet je dat het teveel wordt? En als we stoppen, wat dan? Kan de kanker dan lustig verder groeien? Of bestaat er een andere oplossing?

Misschien toch maar eens met de oncologe bespreken.

© Karlijn  Koninckx

Op zondag 9 mei was het Moederdag en ik kreeg van mijn twee schattenbollen elk een pakje bospassen! Origineel geschenk, niet? Ik was er in alle geval héél erg blij mee. Telkens wanneer ik naar de stad ga, rij ik met de wagen tot aan de rand, waar nog veel gratis parkeerplaats is en vandaar neem ik dan de bus. Daarmee spaar ik alvast een peperdure parkeerrekening uit. Een geweldig leuke verrassing was het dus. Zowel voor de gratis busritjes als voor het groene idee dat er achter steekt.

Vandaag heb ik mijn bospassen “gepersonaliseerd” zoals dat heet op de www.delijn.be/bos. De Lijn zou de bomen dit najaar, in 2010 dus, gaan aanplanten. Bij die gelegenheid hangen ze een label aan elke boom, met daarop een tekstje dat de gever zelf kan invullen. Elk label begint met  “… plantte deze boom voor …”. 

Als ik er aan denk hoe de kinderen later (als ik er misschien niet meer ben) naar dat bos, of toch naar die boom zouden kunnen gaan kijken, krijg ik zowaar een kroppeke in mijn keel. Ik weet niet goed wat schrijven op dat boomlabeltje en heb me beperkt tot een enkele woorden, maar wel uit de grond van mijn hart.

Ik hoop echt dat de kinderen ooit eens zullen gaan kijken naar dat Lijnbos, waar het ook mag zijn. En ik hoop dat deze bomen zullen zorgen voor genoeg zuurstof voor mijn kinderen en hun kinderen en alle mensen die me dierbaar zijn.

© Karlijn  Koninckx

Chemo is een vergiftigd geschenk.

De artsen raden mij een chemobehandeling aan. Maar dan ben ik ziek en wordt mijn leven gedeeltelijk verknoeid door allerlei bijwerkingen. Maar waarschijnlijk blijf ik met chemo langer leven. Zonder chemo heb ik geen last van bijwerkingen, kan ik gewoon verder leven, maar ga ik waarschijnlijk sneller dood. 

Het is twee keer “waarschijnlijk”. Zekerheid over een positief resultaat heb ik nooit. Ik moet immers kiezen tussen de twee mogelijkheden. Als ik voor chemo kies, zal ik nooit weten wat er zou gebeurd zijn zonder de chemo. Als ik chemo weiger, zal ik nooit weten of ik inderdaad sneller ben dood gegaan. 

Een moeilijke keuze is het en ik ben altijd de verliezer. Want dat die rotkanker als overwinnaar uit de strijd zal komen, staat als een paal boven water. 

Wat eveneens vast staat is, dat de chemobehandeling die mijn lichaam moet redden, een vergiftigd geschenk is. Ze verlengt mijn leven misschien, maar ze vergiftigt mijn lichaam, ontegensprekelijk.

© Karlijn  Koninckx

   Soms lijkt het wel of iedereen kanker heeft. Je kan er boeken over lezen, er staan verhalen op het internet, de pers brengt verhalen over beroemdheden die door kanker worden getroffen. In de kennissenkring, de nabije vriendenkring en zelfs in de familie komt kanker steeds vaker voor. Je zou haast denken dat het een modeverschijnsel is, een nieuwe rage, iets dat je moet hebben om er nog bij te horen. Soms wil ik aan de mensen-zonder-kanker vragen:

-          En, hoe voelt het om geen kanker te hebben? Voel u zich niet teveel uitgesloten?

Maar ik moet opletten met dat soort galgenhumor. Niet iedereen is ermee gediend. Toch kan het deugd doen om eens zo stout te zijn. Het lucht op. Anderzijds geeft het een enorme steun dat je samen met zo vele lotgenoten deel uitmaakt van eenzelfde kankerbrigade. Het geeft een samenhorigheidsgevoel. Je weet dat je er niet alleen mee staat. Dat troost.

Lezen en praten over kanker is niet slecht. Je kan ervaringen uitwisselen. Meer ervaren lotgenoten kunnen jou  inleiden en vertrouwd maken met het lidmaatschap. Jij kan op jouw beurt nieuwelingen op de hoogte brengen en geruststellen, want je weet beter wat ze doormaken en wat er nog kan komen.

   Er zijn verschillende soorten lidmaatschap. 

Sommigen krijgen een abonnement voor het leven, anderen maken slechts korte tijd deel uit van de groep. Zodra de kanker overwonnen is vervalt het lidmaatschap. Dat laatste wekt soms wat afgunst, maar dat is gauw over. Ik mag anderen hun geluk niet misgunnen. Ook de poespas die gemaakt wordt rond ziekte en herstel van bekende personen kan irriteren. Enerzijds helpt hun publiek verhaal om het onderwerp meer bespreekbaar te maken, dat is zeker waardevol. Anderzijds kan ik me vaak niet van de idee ontdoen dat er bij sommige sterren veel show en publiciteit aan te pas komt.

Bepaalde leden van de kankerbrigade zijn er slechter aan toe dan ik, en dan prijs ik mezelf gelukkig. Dan troost  ik me met de gedachte dat het bij mij nog meevalt. Dat montert op. Het besef dat ik het erger zou kunnen treffen helpt om er weer een tijdje tegenaan te gaan. Die laatste opmerking kan in de ogen van niet-leden sarcastisch of zelfs sadistisch lijken, maar ingewijden zullen het beamen. Je kan je optrekken aan de miserie van een ander. Toch blijf ik steeds met een wrang gevoel zitten, wanneer iemand die later aansloot bij de brigade het vóór mij moeten laten afweten. Dan krijg ik het koud en overvalt me die machteloze woede omdat er nog steeds niets te beginnen valt tegen die vervloekte kanker, ook al vecht je nog zo hard.

© Karlijn  Koninckx