weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
31-01-2007
mijn eerste reva screening
Goedemorgen blogfreaks,ik heb gisteren mijn eerste dag van mijn screening achter de rug en eigenlijk heb ik alleen met een maatschappelijk assistent gebabbeld over hoe de ziekte is gekomen,of ik bijkomende vergoeding krijg,wat ik de hele dag doe en wie de mensen waren die bij mij thuis of in het zkh.zijn geweest,wie dat was enz...Eigenlijk was het iets wat ik al duizend keer verteld heb en ze hebben potverdorie mijn heel dossier!!!En dan had ze ook nog een telefoon die ongeveer een dik kwartier duurde.Na dit gesprek moest ik naar de neuropsychologe.hier was nog iemand voor mij,en natuurlijk liep dat gesprek ook uit!En ik maar wachten,toen het eindelijk mijn beurt was moest ik alweer mijn ziekte beschrijven en hoelang ik inhet zkh had gelegen en wanner,alsof ik dat nog wist!Toen ze vroeg wet het uiteindelijke resultaat,enfin,diagnose was zei ik het maar ik kon er niet echt meer opkomen,toen zei ze dus doodleuk,ik zal eens in uw dossier kijken!!,ikdacht dat ik ontplofte!!Zit ge daaralles te vertellen en als ge iets niet weet kijken ze effe in je dossier,gemakkelijk geld verdiend!!En het ergste was,dat ik om halftwaalf had ik normaal gedaan en stond mijn taxi klaar,en om kwart over twaalf kom ik buiten,dag taxi! ze hebben geprobeerd een andere taxi te bereiken en die kwam dus om één uur en daar zat ik dan in de wachtzaal drie kwartier niks te doen!!Het ergste van al is dat ik die taxi en die revalidatie uit eigen zak moet betalen!!!Maar daar gaan we toch eens wat navraag naar doen,en anders kunnen ze hun reva steken waar het heel donker is en stink!!
Dag bloglezers,eerst en vooral mijn excuses dat het weer zolang geduurd heeft eer ik weer iets schreef,maar ik heb mij de laatste tijd niet in de stemming gevoeld,door wat ellendig te zijn en wat gewring en wat ruzie thuis,we zijn twee rammen!!Dat buiten beschouwing gelaten zijn de kindjes op hun toppunt van uitdagen en wringen gekomen dat het soms voor ons allebei teveel wordt,vooral voor mij,en als er iets is wat ik niet mag doen is het mij opjagen,en het heeft nog niet veel gescheeld of er was een klets gevallen,maar dat is het laatste wat ik doe!Ik zal nu maar eens over gaan naar de positieve dingen.Ten eerste hebben we de knoop doorgehakt omtrent onze nieuwe auto!,het is een citoen berlingo geworden.Het is een1.6 Hdi,de kleur is alluminium grijs,met een mooi blauw interieur en een radio-cd speler,aan het stuur ook bedienbaar,met twee schuifdeuren en genoeg plaats om eens met ons viertjes weg te gaan en waar de rolstoel en mijn rolwagentje ingaaat!!Ook is hij hoger als de fieasta en dus veel gemakkelijker voor mij om in te stappen!En we hebben hem aan een goed prijske gekocht!Normaal was het 16000 euro en nu hebben we hem voor 10900 euro!!,met overname van onze oude auto en nog een aantal kortingen van hun uit.We hebben de auto al 25 februari,dat is dus nog een maand en dan maar hopen dat we de laatste maand niks aan de hand krijgen met die,want dan worden we heel gek!!Ook krijgen we de eerste jaren niets aan de hand met de nieuwe,want dan worden we nog gekker en kunnen ze ons opsluiten denk ik!!,dus duimen maar!! Het tweede positieve nieuws is dat ik morgen,donderdag en vrijdag naar lanaken moet voor een paar screening tests om daarna mijn programma te bepalen voor verdere revalidatie.Eerst heb ik patienten begeleiding,wat dat juist inhoudt weet ik niet,dan heb ik neuropsycho,dat weet ik ook niet war dat is,ook heb kinesist,ergotherapie en logopedie,dit is dan versspreid over die drie dagen en op 14 februari moeten we bij de dokter komen en zal er een evaluatie zijn en zal er ook een programma voor het verder verloop zijn van de revallidatie.ik hoop dat het iets uithaalt en dat ik wat beter ben als nu. het derde positieve nieuws is dat mijn baclofenpomp is goedgekeurd!Maar eerst gaan ze via een buisje wat experimenteren.Ze gaan dan de ene dag minder baclofen inspuiten,dan weer eens meer,dan eens helemaal niets en dan zullen ze kijken hoe mijn reactie op al die behandelingen is denk,dus eigenlijk is het een proefbehandeling.Als alles hetzelfde blijft,of misschien nog erger word zullen ze pas overgaan tot het inbrengen van de pomp.Het probleem is wel dat er in die pomp een batterij zit die na ongeveer zes jaar moet vervangen moet worden en dat men mij dan terug moet opensnijden!En dan maar hopen dat het helpt,want anders weet ik geen raad niet meer!!Maarja,zover zijn we nog niet,ik heb mij al door al die andere problemen kunnen behelpen en dan nemen we deze er ook nog maar bij!!En anders leven we maar met de pijn,er zijn er zoveel die aan pijn lijden en er ook niks aan te doen is,dan ben ik ook maar één van die vele lotgenoten,en nemen we er nog maar een pijnstiller bij zeker,liever niet natuurlijk,maar als het echt niet gaat,dan weet ik het ook niet meer en zullen we wel weer eerst het hospitaal inmoeten om te zien of ze nog iets uit hun mouw kunnen schudden!!We zullen er maar het beste van hopen en de moed niet opgeven,ik heb het tot nu toe ook al kunnen volhouden en opgeven doe ik niet rap!!Wat ik wel opgeef is dit bericht,want mijn rechtermiddelvinger begint serieus pijn te doen,want dat is de enigste vinger die ik gebruik om te typen,dus ik ga stoppen,toedeloe en tot de volgende keer maar weer.
Dag bloggywoggy's,hier nog eens eindelijk wat nieuws van de stiffman!Het heeft zolang geduurd omdat ik mij de laatste tijd niet goed voelde,nu ben ik nog niet hét van hét,maar heb toch al mijn moed bij elkaar geschraapt om iets te schrijven.Nu hebben jullie vanalles kunnen lezen in het vorige bericht over hoe ik mij voelde enz...,het is terug iets beter omdat ik mijn medicatie terug wat heb opgebouwd,maar het is terug leefbaar.Ook ben ik van mijn koorts af en heb er niets aan over gehouden,nu zit ik weer met een verkoudheid,en zo zit ik met vanalles,en het ergste is natuurlijk
de spier-en gewrichtspijn!!Daar geraak ik maar niet vanaf,het wordt alleen maar erger en mijn aanvallen worden ook weer pijnlijker.Maar ik heb toch goed nieuws uit leuven gekregen,mijn
Baclofen pomp is bij het RIZIV goedgekeurd!Maar ik moet nog effe wachten op een brief en nog contact opnemen met de neurochirurg.Ik hoop echt dat ik mij met die pomp beter ga voelen,allé,dat de pijn toch draaglijker gaat zijn en ik wat meer kan doen zonder na een halfuur plat te moeten gaan liggen van de pijn en vermoeidheid!Ik heb gisteren mijn stoof nog eens zuiver gemaakt en aangestoken en heb daar ook nu nog last van!Op het moment zelf voel ik niet veel,enkel bij het rechtkomen heb ik wat moeite en voel ik het in mijn onderrug en knieeen,maar ik heb hem toch aangekregen,maar moet daarna de tol eisen!Maar dat is toch beter als de hele dag te liggen of op de pc te zitten!!Ik doe ook weel wat in het huishouden,maar dat is niet echt bewegen en ook niet de ganse dag,ook lees ik mijn krant uit,maak ik mij wat boterhammen en kijk ikwat tv.Ook hebben we de knoop doorgehakt om een nieuwe auto te kopen.Eerst waren we naar de citroen garage in genk geweest,maar daar kregen we maar 1500 euro terug voor onze andere auto,terwijl we er pas vijfhonderd euro aan hebben gegeven!Dat was dan niks,dan kan je beter blijven rondrijden met de oude auto!Mijn vrouwtje is gisteren dan naar een skoda garage geweest en daar gaven ze 3000 euro aan overname,dat was al wat beter als citroen,toen is mijn vrouwtje doorgereden naar een citroen garage in houthalen en daar gaven ze 3050 euro voor de wagen en nog een deel kortingen en ipv 16900 euro hebben we hem nu aan een prijs van 10900 euro,een korting van 6000 euro voor een citroen berlingo,lekker nieuw,plaats voor mijn rolstoel en rond de derde week van februari hebben we hem al,en zijn we van onze ford bazaar verlost en kunnen we weer stoeffen met onze nieuwe auto!Hopenlijk hebben we er meer geluk mee als onze ford,en hopelijk kunnen we eens gezellige uitstapjes maken en weer terug een iets of wat normaal leven hebben en nog lang en gelukkig samen zijn,zonder tegenslagen de komende jaren,zowel voor mij,mijn gezinnetje en onze nieuuwe auto!!!Dus,allemaal goed duimen en tot de volgende keer,ciao!!!!
Dad blogverslaafden,hier nog eens een berichtje van de stiffy.Ik zei in het vorig artikel dat ik eens wat positiefs ging brengen en helaas is dat niet zo,het is niet dramatisch,maar ik had toch wel eens wat positiever nieuws willen schrijven.Ik ben dus bezig met mijn medicatie af te bouwen en te wachten op mijn revalidatienieuws.Met mijn medicatie ging het goed met de lysanxia tabletten en ben nu bezig met rivotrill,maar dat heeft geen gunstig effect,ik heb namelijk meer pijn en voel me veel slapper als ervoor en in het weekend was ik helemaal gene mens!Mijn oudste dochyer,sarah,heeft nu ook nog buikgriep en heeft zondagnacht twee maal haar bed met overgeefsel ingewijd,en is gisteren dus niet naar school gegaan,en heeft mijn vrouw sociaal verlof genomen omdat ze niet alleen bij mij kan blijven en er niemand anders beschikbaar was.Vandaag is ze naar de opa,maar ze kon evengoed naar school geweest zijn,maarja,een dagje extra dagje rust kan nooit geen kwaad!De kleinste,sofie,is dus al twee dagen alleen naar school,en dat voor een driejarige!!Ze komt dan wel wat zeurend en ambetant thuis,maarja,wat wil je als je grote zus thuis zit!Toch een positieve noot voor gisteren,ik heb eens zelf gevraagd aan mijn lief vrouwtje om naar genk te gaan!!Dat is al een hele stap voor mij,maar ik wou mij een externe cd-dvd brander kopen.Eerst gaan zien in de carrefour,maar daar vond ik niks,ik heb dan maar een dvd voor mijn zieke dochter gekocht.Daarna zijn we naar een gespecialiseerdere zaak gegaan en daar hadden ze nog ene,een samsung,normaal kwam die 69 euro,maar heb hem gekregen voor 50 euro,dus dat was dan ook alweer fijn meegenomen,daarna zijn we naar de Quick geweest,wat voor mij al geleden was van voor mijn ziekte!!,vroeger nam ik dan altijd zo'n giant,maar zover krijg ik mijn mond niet meer open,en heb het maar bij een simpel hamburgertje gehouden en wat frietjes.Daarna zijn we naar huis gegaan en heeft mijn vrouw eens contact opgenomen met leuven,maar daar kregen we het antwoord dat lanaken mij ging opvolgen,zowel met de revalidatie en de medicijnafbouw.Dus dan maar een telefoontje naar lanaken en daar wordt ik pas binnen twee weken en dan zou het nog weken duren voor ik in kan beginnen!!En ik blijf maar achteruitgaan!Dus maar terug een telefoontje naar leuven,en de situatie uitgelegd en daar antwoorden ze dan doodleuk dat ik met de huisarts moet bespreken van de medicatie terug op te drijven,ferm universitair ziekenhuis!!Ik ben dus weer terug op mijn eigen afgesteld,want de huisarts moet dezer dagen bevallen!!Ik denk dat ik gewoon terug mijn rivotrill inneem als vroeger om mij terug beter te voelen,gewoon terug zes miligram zoals vroeger,maar dan zonder terug op te bouwen en zo terug inneens,want ik neem dit medicijn al van in het begin!!Ik moet mij goed voelen en draaglijk voelen en heb daar geen dokter meer voor nodig,dat ze zich maar bekommeren om hun andere patienten,ik zal mijn plan wel trekken,zoals ik altijd gedaan heb!! Iets andres nu,wat er gisteren ook is geweest,ja,ik heb een drukke maandag gehad!Er kwam iemand van de Voorzorg(ziekenkas) kijken hoe het gesteld was met mij omdat ik ook al een ziekenhuisbed had omte kijken naar mijn toestand en wat ik nogal kon en deed als ik thuis was. Ze had allerlei voorstellen zoals een traplift naar boven omdat de slaapkamer en bzadkamer boven is,een badlift om mij in bad te steken,en ook nog een bedverhoging omdat wij nogal een laag bed hebben en dan ook nog andere dingen zoals een verhoogstuk voor op de wc te zetten,om mij niet meer aan de chauffage recht te trekken,een speciaal bord om mijn eten warmer te hoden omdat ik veel langzamer eet als vroeger en een speciaal bordje om een appel appelsien of iets anders op te kunnen schillen,en waar je ook je boterham kan opsmeren met één hand,omdat ik links nniet veel meer kan,en nog van al die dingen,ik heb maar overal ok opgezegd omdat je moet pakken wat je kan!Mijn vrouw vroeg toen over het budget en daar hebben ze dan weinig woorden voor!Wij willen eerst een nieuwe auto om de reden dat ons fiestake wat klein is. Wij dachten aan een citroen berlingo of zoiets in die aard,als de auto maar al hoger is als die wat we nu hebben en waar de rolstoel gemakkelijk ingaat,zodat we nog eens als gezin samen iets kunnen gaan doen,het komt mij ten goede en mijn drie prinsessen om nog eens samen weg te gaan,tegen dat ik altijd thuis blijf,ik moet toegeven dat ik meestal niet meewil,maar ik heb besloten om daar eens wat verandering in te brengen en dat we terug als een zo normaal mogelijk gezin iets kunnen doen als het vakantie is,iets waar mijn vrouwtje al zo lang naar uitkijkt!!En waar ik ze ook gelijk in geef,maar ik heb het er niet altijd even gemakkelijk mee,een weekendje tot daartoe,maar direct een week vind ik te riskant,als ik na twee dagen plots iets krijg en we moeten vertrekken,is het zonde van het geld en voor de kindjes!!Ik hoop dat ze dat eens begrijpt als ze dit artikel gelezen heeft en dat we niet altijd er moeten over discussieren,en dat we terug een happy family zijn,begrijp me niet verkeerd,we hebben geen ruzie,maar als het op zulke dingen aankomt is het toch altijd wat gewring en gezucht,meestal van mij,maar laat ons maar afwachten hoe het allemaal verloopt en hoe het weer zich gaat gedragen,want dat is nog wispelturriger als mij!Ik ga nu ook eens stoppen en wou toch nog even een oud-leider,kurt hansen,bedanken voor zijn reactie.Tot de volgende keer maar weer,en allemaal braaf zijn hé!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
