weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
16-04-2006
mijn gezin
Hallo,ik wil eigenlijk effe speciaal mijn uitzonderlijk vrouwtje bedanken voor al de misérie die ik haar heb bezorgd met mijn ziekte!Ik heb het niet alleen over mijnSPS,maar ook over mijn vorige ziekte,alcholisme,we zijn bijna uiteen gegaan en ik ben nog altijd,en dat zal ook altijd blijven,zeer gelukkig dat dat niet gebeurd is!Ik heb mezelf laten opnemen omdat ik vond dat het uit de hand aan het lopen was.Ik ging overdag werken en na mijn uren,op het laatste ging ik alleen nog weg om te kunnen drinken!Niet echt op cafe,maar in de gazettenwinkel of tankstation!Ik dronk toen 20à30 pinten(geen sterke drank!)per dag!Toen heeft mijn vruow mij voor de keuze gesteld : mijn gezin of de drank!Ik heb toen op 29 april 2005 uit mijn eigen beslit om mij te latan opnemen om van de drank af te geraken;Het eerste wat mijn vrouw toen zei was,ge weet niet hoe gelukkig ge me nu maakt!We zijn toen naar het ZOL gereden en heb daar heel mijn verhaal gedaan aan een psychiater en heb geweend als een klein kind!Ik ging ook al van mijn elfde op gang,natuurlijk niet in zo'n grote hoeveelheden,maar vanaf mijn veertiende is het toch serieus begonnen.Ik was bij de chiro en ging dan met die mannen op gang,kwam rond een uur of 3,4 thuis en had eigenlijk nooit geen kater!Thuis zeiden ze ook niks,want ik was toch bij die mannen van de chiro en ik geraakte altijd veilig thuis!Ook ben ik op leercontract geweest als loodgieter en mijn leermeester lustte ze ook graag en ging dan ook s'zaterdags mee,en na lang werken en veel stof moest de keel gespoeld worden!Dan was het weer tijd om te wassen en het fietske op richting genk,toen was er nog iets te zien!Ook gingen we naar fuiven van andere chiro's,scouts,...En zo gingen wemaar door en door,dan begon ik ook door de week weg te gaan en ze vloeiden goed binnen.Ook ging ik veel naar festivals en dat was alleen maar bier,bier,bier tot ge neerviel,opstond en dan naar de toog een biertje halen!Ik heb mijn werk nooit verwaarloosd,wel mijn gezin!Ik ben toen 3 weken op psychiatrie geweest en heb zelfs geen afkickverschijnselen gehad!Toen ik na 3 weken ontslagen werd heb ik adressen gekregen van de AA,CAD,enz.Moest ik terug hervallen.Ik miste het bier geen moment en ben mij steeds beter beginnen tevoelen!Ook ging ik met de fiets werken en voelde me beter en beter,ik kon zelfs weer metb mijn kindjes spelen zonder mij op te jagen of te grommelen!Mijn vrouw begon zich ook beter te voelen en kon eens een levensverzkering afsluitern,ik kon dat nietomdat ik een slechte lever had!Mjin waardes waren te hoog,normaal moet je ergens tts 60 en 80 zitten,ikzat bijna aan 400!Ik had 4 maanden niks gedronken en was 20 kilo kwijt!Ik ben toen naar pukkelpop geweest en heb daar wat bier gedronken,maar op een menselijke manier.Toen ik zaterdag wakker werd was ik zo ellendig,dat ik dacht dat ik een kater had!We zijn toch naar pukkelpop gegaan en heb niks anders gedaan dan gekotst!Ik heb toen tegen de vrouw gezgd om mij naar huis te brengen en toen heb ik mijn eerste aanval gehad.De rest van de geschiedenis krnnen jullie al en hoor nu bij het clubke van 1 op een miljoen!!Ik wou dit eefe kwijt omdat ik zo'n goede,sterke en mooie vrouw heb waar ik mij gelukkig mee prijs dat ze bij mij blijft en mij steunt in moeilijke tijden en zeker mijn twee prinsesjes die ik hoop een zo goed mogelijk leven te geven als het kan!Daarom wil ik iedereen bedanken die mijn blog bezoekt,mijn gasteboek tekent of een mailtje stuurt weet dat ik nog leef vanwege mijn fantastische vrouw die duizend maal sterker is als mij en dan ook nog fulltime werkt met autistische kinderen,dus wens niet alleen mij sterkte,maar ook zeker mijn vrouw kristel!Ps,ze is gisteren 27 jaar geworden!!
Endoxan is de merknaam voor cyclofosfamide
(cytostatica). Oorspronkelijk werd het alleen
gebruikt in de oncologie (kankergeneeskunde)
omwille van de celdodende eigenschappen.
Cyclofosfamide is ook nuttig gebleken bij het onderdrukken van de immuniteit
bij o.a.
auto-immune aandoeningen. Endoxan wordt
gebruikt bij bindweefselaandoeningen met ernstige orgaanaantasting.
Wat zijn de nevenverschijnselen?
Endoxan kan cellen doden die zich snel
vermenigvuldigen o.a. witte bloedlichaampjes. In zekere
mate tast het product ook weefselcellen aan
die een actieve celdeling hebben, zoals bv. de cellen die
de
blaas- en darmwand bekleden, die de haren doen groeien, die het bloed verversen
enz.
Dit verklaart de mogelijke bijverschijnselen.
Deze zijn:
steriele blaasontsteking
braken, misselijkheid, problemen met stoelgang
beenmergdepressie
verhoogde vatbaarheid voor infecties
overgevoeligheidsreacties
haaruitval
verminderde vruchtbaarheid
vermoeidheid
Doorgaans wordt de voorgeschreven dosis,
gebaseerd op het lichaamsgewicht, toegediend per infuus.
Ook
orale (via de mond) inname is mogelijk.
Drink heel veel water, zeker
gedurende de toediening en enkele De meeste nevenverschijnselen
zijn van voorbijgaande aard.
Praktische tips
dagen later.
Draag katoenen ondergoed omwille van de overgevoeligheidreactie
(zuurtegraad verandering).
Gebruik geen intieme deodorant.
Okseldeodorant en parfums kunnen een overgevoeligheidreactie
uitlokken.
Gebruik alkalische zepen.
Een goede hygiëne is noodzakelijk omwille van het toegenomen
infectierisico.
Vermijd mensenmassa's en zeker mensen met een besmettelijke
ziekte.
Was uw handen steeds voor elke maaltijd en na elk toiletbezoek.
Krab geen puistjes of korsten open.
Neem meerder kleine maaltijden verspreid over de dag.
Kies zoveel mogelijk voor kwaliteitsvolle voeding.
Geneesmiddelen tegen het braken (anti-emetica) steeds bespreken
met de arts.
Plan uw activiteiten naargelang de energie en durf om hulp vragen
bij taken die te
vermoeiend zijn.
Kleed u goed bij koud weer en vermijd tocht.
Verzorg wondjes.
Raadpleeg de arts bij aanhoudend hoesten, keelpijn, pijn in de
buik
Endoxan werkt in op het beenmerg. Dit
betekent een daling van de witte bloedcellen
(WBC)
die instaan voor de afweer. In de dagen tot weken volgend op de behandeling
daalt
het aantal WBC tot een dieptepunt (nadir). Tijdens deze fase is het risico op
infectie groter. Na enkele weken herstelt
zich deze situatie.
Voor Endoxan ligt het nadir op ongeveer twee weken.
Goedemorgen allemaal,Vanmorgen is eriets gebeurd wat gebeurd wat ik niet veel meemaak!Mijn vrouwtje is om 6uur opgestaan om de paashaas te helpen en ik mocht blijven liggen!Ze is daarna terug komen liggen natuurlijk.Ma goed dat we een afdak hebben,anders was alles weggeregend!De paashaas heeft weer goed zijne korf leeggooid!Eikes natuurlijk en dan nog wat puzzels,koeken,kleedjes en snoep!En dan moeten ze nog op drie plaatsen gaan!Dan hebben we wat reserve voor volgend jaar!Nu ga ik ontbijten.Hoop dat ik iets binnenkrijg.Saluut en vrolijk Pasen nog!
Hallo,kan weer niet slapen en al dan nog maar es iets schrijven.Ik it namelijk te piekeren hoe het komt dat mijn witte bloedcellen zo laag zijn!Mijn neuroloog ssprak over een beehmerg puctie en dat zou pijnlijk zijn.Heeft iemand daar een idee van en kan die mij daar iets van in mijn gastboek zetten of mailen!Ik ga seffes eens wat rondspeuren op het net en hoop iets te vinden.Ik had ook graag eens contact met iemand die ook SPS heeft,dan kan ik wat ervaringen uitwissellen,dus moest er iemand iemand kennen geef dan mijn blog door!De rest is natuurlijk ook welkom want ik heb na mijn gezin veel steun en plezier met de reacties van iedereen die mijn blog bezoekt!Bon,ik ga nu stoppen en naar flodder kijken en dan morgen de paaseieren verstoppen,maar eerst mijn vrouwtje nog eens goed vastpakken!Tot straks.
Beschrijving Beenmerg bevindt zich in ruimten in de botten en
maakt nieuwe bloedcellen aan. Bij kinderen bevatten alle botten actief beenmerg
dat bloedcellen aanmaakt. Bij volwassenen wordt dit weefsel alleen nog gevonden
in de botten van de wervelkolom, het borstbeen, de ribben, de schedel en het
bekken. Wanneer er iets misgaat met het beenmerg, wordt de aanmaak van
bloedcellen verstoord. Dit kan leiden tot bloedarmoede, verhoogde vatbaarheid
voor infecties en verhoogde bloedingsneiging. De meest ernstige oorzaak van
verstoring van de bloedaanmaak is bloedkanker (leukemie).
De punctie Wanneer de dokter vermoedt dat iemand een beenmergziekte heeft,
zal hij mogelijk een beenmergpunctie laten doen. Bij dit onderzoek wordt een
beetje van het beenmerg weggezogen en onder de microscoop onderzocht. Een
beenmergpunctie wordt gedaan in het borstbeen (het sternum) of de bekkenkam (de
crista); vandaar dat dit onderzoek ook wel een sternum- of cristapunctie wordt
genoemd. De bekkenkam is de bovenste rand van het bekken. De plaats waar het
beenmergmonster wordt afgenomen, wordt eerst verdoofd en de huid wordt gereinigd
en ontsmet. Met behulp van een scherpe, stevige naald wordt vervolgens een
gaatje in het bot geprikt en een beetje beenmerg afgezogen. Het opzuigen van het
merg duurt nog geen minuut en kan een doffe, diepe pijn geven. Na de ingreep
hoeft de patiënt niet in het ziekenhuis te blijven. De insteekplaats kan een
paar dagen gevoelig zijn. Het voornaamste risico is een bloeding uit de
insteekplaats, maar dat komt zelden voor.
Doel Een beenmergpunctie wordt verricht om ziekten van het beenmerg, zoals
bepaalde vormen van bloedarmoede en bloedkanker, aan te tonen. Ook wordt
beenmerg onderzocht om het effect van de behandeling bij bloedkanker te
beoordelen.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Hallo,ik wil eigenlijk effe speciaal mijn uitzonderlijk vrouwtje bedanken voor al de misérie die ik haar heb bezorgd met mijn ziekte!Ik heb het niet alleen over mijnSPS,maar ook over mijn vorige ziekte,alcholisme,we zijn bijna uiteen gegaan en ik ben nog altijd,en dat zal ook altijd blijven,zeer gelukkig dat dat niet gebeurd is!Ik heb mezelf laten opnemen omdat ik vond dat het uit de hand aan het lopen was.Ik ging overdag werken en na mijn uren,op het laatste ging ik alleen nog weg om te kunnen drinken!Niet echt op cafe,maar in de gazettenwinkel of tankstation!Ik dronk toen 20à30 pinten(geen sterke drank!)per dag!Toen heeft mijn vruow mij voor de keuze gesteld : mijn gezin of de drank!Ik heb toen op 29 april 2005 uit mijn eigen beslit om mij te latan opnemen om van de drank af te geraken;Het eerste wat mijn vrouw toen zei was,ge weet niet hoe gelukkig ge me nu maakt!We zijn toen naar het ZOL gereden en heb daar heel mijn verhaal gedaan aan een psychiater en heb geweend als een klein kind!Ik ging ook al van mijn elfde op gang,natuurlijk niet in zo'n grote hoeveelheden,maar vanaf mijn veertiende is het toch serieus begonnen.Ik was bij de chiro en ging dan met die mannen op gang,kwam rond een uur of 3,4 thuis en had eigenlijk nooit geen kater!Thuis zeiden ze ook niks,want ik was toch bij die mannen van de chiro en ik geraakte altijd veilig thuis!Ook ben ik op leercontract geweest als loodgieter en mijn leermeester lustte ze ook graag en ging dan ook s'zaterdags mee,en na lang werken en veel stof moest de keel gespoeld worden!Dan was het weer tijd om te wassen en het fietske op richting genk,toen was er nog iets te zien!Ook gingen we naar fuiven van andere chiro's,scouts,...En zo gingen wemaar door en door,dan begon ik ook door de week weg te gaan en ze vloeiden goed binnen.Ook ging ik veel naar festivals en dat was alleen maar bier,bier,bier tot ge neerviel,opstond en dan naar de toog een biertje halen!Ik heb mijn werk nooit verwaarloosd,wel mijn gezin!Ik ben toen 3 weken op psychiatrie geweest en heb zelfs geen afkickverschijnselen gehad!Toen ik na 3 weken ontslagen werd heb ik adressen gekregen van de AA,CAD,enz.Moest ik terug hervallen.Ik miste het bier geen moment en ben mij steeds beter beginnen tevoelen!Ook ging ik met de fiets werken en voelde me beter en beter,ik kon zelfs weer metb mijn kindjes spelen zonder mij op te jagen of te grommelen!Mijn vrouw begon zich ook beter te voelen en kon eens een levensverzkering afsluitern,ik kon dat nietomdat ik een slechte lever had!Mjin waardes waren te hoog,normaal moet je ergens tts 60 en 80 zitten,ikzat bijna aan 400!Ik had 4 maanden niks gedronken en was 20 kilo kwijt!Ik ben toen naar pukkelpop geweest en heb daar wat bier gedronken,maar op een menselijke manier.Toen ik zaterdag wakker werd was ik zo ellendig,dat ik dacht dat ik een kater had!We zijn toch naar pukkelpop gegaan en heb niks anders gedaan dan gekotst!Ik heb toen tegen de vrouw gezgd om mij naar huis te brengen en toen heb ik mijn eerste aanval gehad.De rest van de geschiedenis krnnen jullie al en hoor nu bij het clubke van 1 op een miljoen!!Ik wou dit eefe kwijt omdat ik zo'n goede,sterke en mooie vrouw heb waar ik mij gelukkig mee prijs dat ze bij mij blijft en mij steunt in moeilijke tijden en zeker mijn twee prinsesjes die ik hoop een zo goed mogelijk leven te geven als het kan!Daarom wil ik iedereen bedanken die mijn blog bezoekt,mijn gasteboek tekent of een mailtje stuurt weet dat ik nog leef vanwege mijn fantastische vrouw die duizend maal sterker is als mij en dan ook nog fulltime werkt met autistische kinderen,dus wens niet alleen mij sterkte,maar ook zeker mijn vrouw kristel!Ps,ze is gisteren 27 jaar geworden!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
