weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
25-11-2006
effe terug uit leuven
Dag lezers,ze hebben mij een weekend losgelaten in leuven en zal jullie eens vertellen wat ze zoal met mij gedaan hebben die week.Maandag was vrij rustig,ze hebben wat reflex oefeningen gedaan,met het hamertje kloppen,stappen,kracht oefeningen,met dat hamerke had ik op het laatst meer pijn van het kloppen,want ze kregen nergens een reflex!Dinsdagmorgen had ik mijn eerste plasmafarese om halfnegen,dat duurt zo'n twee uur en de rest van de dag heb ik geen onderzoeken meer gehad. Woensdag hebben ze dan een aantal EMG's gedaan en is professor Robberecht bij mij gekomen om mij eens te onderzoeken,ook weer met dat hamerke,enz...Ook heeft hij gesproken over die Baclofen pomp,en dat hij zich meer zorgen maakte over de hoge dosis medicijnen die ik neem,zeker dan die Baclofen,normaal mag je rond de 80mg per dag nemen,ik slik er 200mg per dag!Hij ging nog een dokter langs sturen,maar die heb ik nog niet gezien.Donderdag hebben ze nog eens bloed getrokken en moest ik een hyperventillatie test afleggen en dan had ik een gesprek met iemand over mijn ziekte en die begreep er maar niks van,op den duur begon ik duchtig het schijt te krijgen en stopte ze ook!Dat onderzoek heeft twee uur geduurd!,en ik had nog niet ontbeten!Om half twaalf kreeg ik het aangename bezoek van mijn drie liefste vrouwen in mijn leven,mijn gezin,ze waren met mijn schoonvader met de mobielhome gekomen,lang heeft het bezoek niet geduurd,want een uurtje later had ik mijn tweede plasmafarese!Dus weer terug twee uur aan dat machine hangen,mijn rechterhand mag ik helemaal niet bewegen en mijn linkerhand mag ik wel bewegen,en kan ik iets lezen of drinken.Dan was het weer bijna avondmaaltijd en dan is de dag om.Ik leg mij dan neer met mijn koptelefoon op en een handdoek over mijn ogen en zet dan mijne muziek op en rust wat tot de pillen daar zijn en dan probeer ik in slaap te vallen,maar om de twee uur ben ik wakker en drink ik wat en zet weer een ander CD'ke op en zo ben ik dan uiteindelijk wakker om vijf uur en heb ik zo'n vier uurkes geslapen.Vrijdag kreeg ik dan het goede nieuws dat ik op weekend mocht,en het slechte nieuws dat ik om 14 uur nog een onderzoek had!Ze gingen nog wat EMG's doen,en dat duurde effe twee uur!Met als gevolg dat we gezellig in de avondspits zaten voor naar huis te vertrekken!Al bij al viel de spits nog mee en regende het niet!Toen zijn we de kindjes nog gaan ophalen op de dansles en was ik uiteindelijk thuis en kon ik beginnen aan mijn 91 e-mails! te lezen,ik heb de belangrijkste gelezen en de rest heb ik vandaag gedaan.Gisteren heb ik mij op mijne zetel neergeploft en tv gekeken!Zo, dat was mijn eerste week in leuven,normaal heb ik volgende week nog drie plasmafares en mss nog wat scans en dergelijke.Ik zal jullie op de hoogte houden hoe ik evolueer,mijn aanvallen heb ik nog steeds,en de opvang vind ik er veel beter als in genk, en ook de onderzoeken gebeuren steeds met twee personen en alles wordt op tijd medegedeeld,ik ga voor jullie nog een art.zoeken over plasmafarese en dan zijn jullie(mss)weer een week van mij af!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
