weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
16-02-2007
terug uit pellenberg,geen resultaat!!!!
Dag blogfreaks,de stiffman is terug van een opname in het revalidatiecentrum te pellenberg en heb er niet al te goed nieuws over!Ik ben dus zondagavond 5 februari vertrokken voor een test in verband met mijn baclofenpomp.De bedoeling was dat ik er een hele week ging blijven,maar het is natuurlijk wat uitgelopen in mijn geval!Maandagmorgen hebben ze de catheter in mijn ruggenmerg geplaatst en hebben ze een eerste dosis ingespoten en na twee uur komt een kinesist voelen of er iets veranderd en twee uur later nog eens.Dit ging zo de hele week verder en donderdag zeiden ze al dat ik een geval appart was,omdat er niks veranderde,hoe zou dat toch komen,ik ben toch maar een gewone mens met een ziekte!Het rare was toen ik een spier-spasme aanval kreeg,dat hadden ze nog nooit gezien en de verpleegsters raken in paniek en weten niet wat ze moeten doen,nadat ik hen had uitgelegd dat ik het al gewend was en dat ze niks konden doen,waren ze wat gerust en hadden ze toch wat medelijden met mij.De volgende aanval die ik kreeg was overdag en toen kwamen de artsen en nog wat volk kijken,en ze stonden allemaal met hun mond vol tanden,want zoiets hadden ze nog niet gezien!!Ze wilden het ook nog filmen,maar toen was de aanval voorbij,ik heb er nog een paar gehad,maar die hebben ze niet gefilmd.Nu is het afwachten tot 27 februari,dan heb ik een afspraak met de neurochirurg die normaal mijn pomp ging inplanten en daarna heb ik nog een afspraak met de neurloge om te kijken wat er nog mogelijk is en of ik mijn afbouwschema heb kunnen volgen,wat niet het geval is.Op 28 februari hebben we dan een gesprek met de revallidatiedokter uit lanaken om mijn screeningtests te bespreken en kijken wat er doorgaat en wat niet,of mss helemaal niets!Dus het is nog een beetje afwachten en afzien en hopelijk komt er iets positiefs uit de bus en anders leven we maar door met de pijn en aanvallen zoals het al bijna twee jaar bezig is!En dat het maar rap 2 maart is,dan gaan we er nog eens met ons gezinnetje tussenuit,met de nieuwe auto,een weekendje naar de zee eens lekker uitwaaien en alles op een rijtje zetten hoe we de situatie thuis verder gaan aanpakken. En vandaag zijn mijn lief schattig vrouwtje en ik 11 jaar samen!!Het is natuurlijk nooit van een leien dakje gegaan,maar in welke relatie zijn er al eens geen spanningen!!Die moeten nog uitgevonden worden denk ik,en als er toch iemand is,dan mag die mij direct mailen en wens ik hem of haar proficiat Na dit goede en blijde nieuws,is er jammer genoeg ook weer slecht nieuws,eigenlijk droevig nieuws. Vandaag ben ik naar de begrafenis van mijn grootvader geweest,hij was maandag in zijn slaap overleden,hij had ook wel de leeftijd,83 jaar,en hij leed aan Alzheimer en had iets aan de prostaat. Nu heb ik allen nog mijn grootmoeder over,maar dat is een vrouwtje die zich niet makkelijk opgeeft,heb ik precies een trekje van weg,ze zijn altijd zelfstandige geweest,eerst met een frituur aan de mijn van zwartberg,en daar werd af en toe eens gevochten om haar gehaktballen,die waren en zijn zo lekker dat ik nu plots goesting heb in een paar gehaktballen!!Daarna hebben ze altijd een café gehad en daar heb ik mijn eerste pint getapt op 8-jarige leeftijd,en van de eerste keer goed,tot aan de leeuw zijn "kloten",ik ging ook glazen ophalen,en kletskes leegdrinken,en soms als het te druk was moest ik achter gaan en daar had mijn opa altijd iets sterk staan en ik dronk daar altijd het laatste drupje van leeg en dan vroeg hij altijd of ik het,ik zei natuurlijk nee,en gaf mijn broer de schuld!!Tot hij op een dag het in een limonadeglas gedaan had,nog zo van die oude colibri glazen,en ik dacht dat dat dus limonade was en nam er een flinke scheut van en toen wist ik hoe laat het was!,en de rest van het café ook,en vooral mijn grootvader!!En sinds toen heb ik geen drupkes meer gedronken!!! Het bier daartegen heb ik toch goed blijven nuttigen,maar dat is nu ook allemaal verleden tijd!Maarja,wat ik gehad heb,pakken ze mij niet meer af,en zeker al de goede herinneringen daaraan verbonden zitten nog allemaal goed in het kopke,maar daar zal ik een andere keer eens wat over vertellen,want nu is het genoeg geweest,want mijn vinger doet pijn en begint blauw te worden!!! Ik zou nog aan één iemand iets willen zeggen en dat is tegen Bér,als hij mijn blog nog leest,mijn laatste mail was een antwoord op het uwe en laat je mij iets weten als je hem gelezen hebt,want anders voel ik mij niet goed in mijn vel en wens jou en Vera en de rest van jullie familie veel sterkte toe en dat meen ik uit de grond van mijn hart,want jij was één van mijn fijnste en meeste bezoekers toen ik in het Z.O.L.lag en ben je daar héél dankbaar voor!!!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Dag blogfreaks,de stiffman is terug van een opname in het revalidatiecentrum te pellenberg en heb er niet al te goed nieuws over!Ik ben dus zondagavond 5 februari vertrokken voor een test in verband met mijn baclofenpomp.De bedoeling was dat ik er een hele week ging blijven,maar het is natuurlijk wat uitgelopen in mijn geval!Maandagmorgen hebben ze de catheter in mijn ruggenmerg geplaatst en hebben ze een eerste dosis ingespoten en na twee uur komt een kinesist voelen of er iets veranderd en twee uur later nog eens.Dit ging zo de hele week verder en donderdag zeiden ze al dat ik een geval appart was,omdat er niks veranderde,hoe zou dat toch komen,ik ben toch maar een gewone mens met een ziekte!Het rare was toen ik een spier-spasme aanval kreeg,dat hadden ze nog nooit gezien en de verpleegsters raken in paniek en weten niet wat ze moeten doen,nadat ik hen had uitgelegd dat ik het al gewend was en dat ze niks konden doen,waren ze wat gerust en hadden ze toch wat medelijden met mij.De volgende aanval die ik kreeg was overdag en toen kwamen de artsen en nog wat volk kijken,en ze stonden allemaal met hun mond vol tanden,want zoiets hadden ze nog niet gezien!!Ze wilden het ook nog filmen,maar toen was de aanval voorbij,ik heb er nog een paar gehad,maar die hebben ze niet gefilmd.Nu is het afwachten tot 27 februari,dan heb ik een afspraak met de neurochirurg die normaal mijn pomp ging inplanten en daarna heb ik nog een afspraak met de neurloge om te kijken wat er nog mogelijk is en of ik mijn afbouwschema heb kunnen volgen,wat niet het geval is.Op 28 februari hebben we dan een gesprek met de revallidatiedokter uit lanaken om mijn screeningtests te bespreken en kijken wat er doorgaat en wat niet,of mss helemaal niets!Dus het is nog een beetje afwachten en afzien en hopelijk komt er iets positiefs uit de bus en anders leven we maar door met de pijn en aanvallen zoals het al bijna twee jaar bezig is!En dat het maar rap 2 maart is,dan gaan we er nog eens met ons gezinnetje tussenuit,met de nieuwe auto,een weekendje naar de zee eens lekker uitwaaien en alles op een rijtje zetten hoe we de situatie thuis verder gaan aanpakken.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
