weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
16-04-2007
sarah,mijn dansprinses en mijn liefste vrouwtje een jaar ouder!!!
Hallo bloggenieters,ik had toch beloofd dat ik sneller zou terug komen,ipv na een week!!Nu heb ik eens wat positiefs te vertellen en waar ik met oprecht fier op ben!!Mijn oudste dochter heeft dit weekend een dansshow gehad,en ik moet eerlijk toegeven,ze is een danswonder!!Ik heb jammer genoeg niet de hele show kunnen uitkijken omdat het mij te druk was en mij ook niet echt goed voelde,dat is nu éénmaal de tol van die rotziekte van mij!!Maar wat ik gezien heb was toch perfect!! Ze kende al haar pasjes heel goed,terwijl de helft het iets minder kon,wat wil je ook,ze zijn nog maar vijf of zes jaar!!!,en dan zitten ze ook nog vol met zenuwen,omdat er zoveel volk in de zaal zit,ge zoudt voor minder een paske verkeerd zetten of vergeten!!Na de show hadden we een lekkere barbeque thuis omdat mijn lief vrouwtje een jaartje ouder is geworden,bij deze nog drie dikke kussen!!We waren met een man of tien thuis en een hele bende kinderen!!!Ik heb wel een tijd in bed gelegen en heb mij toen bij de bende gevoegd.En ergens deed het toch pijn binnenin mij,omdat ik gek ben op barbequeen en omdat ik vroeger niks liever deed als vlees bakken met de nodige dorstlesser bij de hand,zo'n goed koud bruin fleske uit een gele bak!!Maar dat zit er niet meer in,die drank is niet zo erg,maar het bakken wel,of het rondravotten met de kinderen op de trampoline,gelukkig waren er vrijwilligers genoeg!Bedankt,Steven en Jolien!! Het eten werd perfect gebakken door de aanwezige gasten,het meeste door mijn schoonbroer Johan en mijn neef Tommy,waarvoor ook bedankt!!En de rest natuurlijk ook voor het verorberen van het eten.Het was gezellig,maar op het laattse begon mijn rug toch weer parten te spelen en ben ik weer moeten gaan liggen,ellende!!Het meeste hebben we nog opgeruimd,maar de rest was voor s'anderdaags.Al bij al was het zeer gezellig en voor herhaling vatbaar,maar dan misschien zonder kinderen en nog wat meer volk,zeker mijn vrouw verlangt naar zulke dingen,ik ook,maar als ik mij niet goed voel is het natuurlijk jammer!!Ik heb zelfs nog geen cadeau gekocht voor mijn schatje,schandalig hé!!Maar deze avond krijgt ze het,tja,ik kan mijn huis niet uit en ben zo al geen goede om cadeau's te kopen of te kiezen!Ik hoop dat ze straks blij is met wat ze krijgt!! En er is toch nog iets dat ik moet melden.Namelijk tussen onze verjaardagen in,ik op 2 april en mijn schatje op15 april,zit er nog een hele speciale datum tussen,namelijk onze trouwdag,deze is op 7 april,en we zijn dit jaar 6 jaar getrouwd!!Het is niet altijd even gemakkelijk geweest,zoals in ieder huwelijk,maar ik wil ze toch duizendmaal bedanken dat ze het volhoudt met mij,en zeker nu met mijn ziekte,anders stond ik al ergens in een potje in de muur op het kerkhof!!Kristel,allerliefste schat en moeder uit de duizend,ik zie je nog graag,hou nog altijd superveel van je en hoop dat we nog lang samen en gelukkig kunnen samen blijven!!!!!! Uw allerliefste schat,die niet meer zonder u en onze kroost kan,ook al laat ik het soms niet zo over komen,maar toch is het zo!!! En nu ga ik stoppen,want mijn rechtermiddel vinger begint gevoelloos te worden!!!
Hallo allemaal,sorry voor het lange wachten op een volgend bericht,maar ik leef toch nog,allee,half toch.Het heeft zo lang geduurd omdat ik mij al twee weken slecht voel,en dan vooral op mijn luchtwegen en mijn slijmvliezen.Het zou kunnen te maken hebben met mijn hooikoorts en astma en allerlei allergieen die ik heb,maar het kan ook zijn dat het aan de longen scheelt omdat ik pijn heb als ik ademhaal.Ik ben ook nog niet naar de dokter geweest,maar heb wel gebeld gehad naar mijn neuroloog in Genk,maar die was op een congres tot vandaag.Dan hebben we verschillende keren naar Leuven gebeld,en daar was de één op vakantie,dan gingen ze terug bellen,en uiteindelijk hebben we dan toch maar weer zelf gebeld gehad en hadden we eindelijk iemand aan de lijn!!! Het was de neurologe die mij ook heeft opgevolgd tijdens mijn vijf weken verblijf,een aantal maanden geleden.Ik leg haar de hele situatie uit van de afbouw van de medicatie,dat die niet hielp,en dat mijn aanvallen steeds zwaarder en pijnlijker worden en dat ik soms even van de wereld ben.Dan antwoordt ze dat ik ook in behandeling ben in Lanaken,en dat zij het moeten opvolgen,ik zeg haar dat ik daar nog geen bevestiging van heb,maar daar seffes meer over,en vraag haar dan voor een eventuele opname,en dan zegt zie doodleuk dat dat eigenlijk geen optie is en dat ik eerst op Lanaken moet wachten!!!Ik en mijn vrouw konden het niet geloven,moet ik dan eerst halfdood of van de trap afvallen eer ze de ernst van de situatie inzien!!Universitair ziekenhuis noemen ze dat dan!!!De volgende grap,enfin,klucht is dat we nu al zes weken op Lanaken aan het wachten zijn,terwijl het maar 3à4 weken ging duren!Wij dus weer een telefoontje naar de dokter,die mijn dossier heeft en dan antwoordt hij doodleuk hoe hij dat nu zou moeten weten!,en hij verbind ons door naar een andere dienst en daar weten ze nog van niks!! Een mens zou voor minder rare dingen in zijn hoofd halen!Maar de rekeningen die zijn er wel direct!!,en wat ge echt nodig hebt niet,ik word er stilaan zot en moedeloos van!!Maar zo rap laat ik mijn moed niet zakken,ik hou het nu al zolang vol.Het enige positieve is dat mijn gewicht zich terug gestabiliseerd heeft en dat ik nu terug 70 kilo weeg,mijn vrouw zegt het ook altijd tegen iedereen dat het goed gaat,en ze bedoeld het ook goed!!,maar innerlijk begin ik mij meer en meer een wrak te voelen!!Ook het slapen gaat steeds slechter en slechter,ik heb soms dat ik twee dagen niet slaap!,ook overdag niet,ik leg mij wel op mijn bed en sluit mijn ogen,maar hoor alles nog en na een halfuur sta ik dan terug op van de pijn en van de dorst,ik drink water genoeg,maar mijn keel die blijft zo droog en dan moet ik een slok drinken,en daarna heb ik dan weer van die dikke slijmen,en zo gaat het maar door en door en door... Verleden week zijn er ook mensen geweest van het Vlaams Fonds om te kijken naar de situatie van mij,een maand of twee terug is toen iemand hier geweest om allerlei dingen op te schrijven,zoals een traplift,verhoogde wc-zitting,aangepast bord enzovoort.En nu zijn ze pas komen kijken om het dossier voor te leggen aan een gespecialiseerde dokter en om te kijken wat zij tegemoet komen en wat wij moeten betalen.En dan zouden we begin juni een bericht krijgen. Laat ons hopen dat er iets positiefs uit de bus komt,het enigste wat we al weten is dat de traplift alleen al 9800 euro kost en dat zij er 7800 euro van betalen,dat is een hele som wat zij betalen,maar ook een hele som wat wij moeten bijleggen!!En we hebben ook nog het één en ander te betalen met één inkomen van mijn vrouw en een habbekrats van mij!Maarja,we zullen maar afwachten op het hele dossier!Ik had al gezegd tegen mijn vrouwtje dat ik hoop dat er een kinderslot opstaat,want ik zie die twee bengels van mij al bezig,hup naar boven en dan weer naar beneden!!Dan kan ik er ook een kermisattractie van maken,en een euro per rit vragen,dan verdien ik er nog iets aan!!! Zo,ik ga nu eens stoppen,en kom nu rapper terug met een bericht,BELOOFD!!!!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l