weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
09-01-2007
terug alleen thuis
Hallo blogfreaks,de kerstvakantie is gedaan en iedreen is naar school,ook mijn vrouwtje,die is onderwijzeres.En nu zit ik hier weer tussen mijn vier muren en in mijn eentje,met wat muziek op de achtergrond.Gisteren heb ik mij toch weer wat teveel geforceerd,ik heb het huis opgeruimd,en drie machines was gedaan,daarna heb ik een aanval gehad en vandaag verrek ik van de pijn in mijn spieren en gewrichten!Maar ja,eigen schuld,dikke bult!Toch ga ik vandaag niet op mijn luie kont blijven zitten en wat lampkes ophangen van de kindjes en een kapstok van K3,dat ligt hier al zolang en nu kan ik dat fijn op mijn gemak doen,en als het niet meer gaat,ga ik zitten.Ook zou ik een nieuwe fles gas moeten hebben,maar dan moet ik es rondbellen wie die kan gaan halen; Anders moeten we straks met z'n allen inde hof gaan zitten en wat gras afknabbelen en dan eens goed doorspoelen met wat regenwater en we hebben ons avondmaal gehad en daarna allemaal de wc op om een koeievlaai eruit te persen!Nee,ik zal wel gas vinden,ik heb er genoeg in mijn darmen,maar dat is wat te explosief denk ik!Genoeg flauwe zever,anders gaan ze nog denken dat ik terug aan de drank zit,en dat is het laatste waar ik goesting in heb,heb dar genoeg miserie mee gehad want alcohol is de duivel,zeker op het laatste bij mij!Ik ben eens benieuwd wanneer de sneeuw eens gaat komen want die laat nogal op zich wachten!Het gaat vandaag verdomme 14 graden worden en regenen!Kan ik nog niet op mijn gemak een toerke gaan wandelen!Als het nu lekker zonnig zou zijn,zou ne mens ook beter gezind zijn,maar nee,zelfs het weer gunt mij niks! Ook ben ik eens benieuwd wanneer ik bericht krijg uit lanaken,voor mijn revalidatie,dan ben ik toch ook eens de deur uit voor een paar uurtjes.Ik hoop alleen dat het geen negetief effect op mij gaat hebben,want anders is het wel jammer,dan zou ik nog niks kunnen doen als thuis zitten! Maar we zullen maar afwachten en hopen dat het een positief resultaat heeft,en dan kan ik misschien nog eens gaan zwemmen,want dat deed ik vroeger veel en graag,maar nu het sportcentrum van genk zo'n miserie is,moet ik ergens anders gaan,als het er ooit van komt,want de laatste keer dat ik nog ben geweest was toen we met ons viertjes een midweek weg waren. Toen kon ik amper tien meter gaan en was ik al moe,en ik kon mijn eigen met moeite uit het water hijsen via de trap want ik had de kracht niet,en als ik er éénmaal uit was had ik het zo koud,het was nochtans een subtropisch zwembad!!Ik ga nu stoppen en mij wat nuttig maken in het huis en tot de volgende,ciao.
Dag bloggres,eerst en vooral een gelukikkig en gezond 2007!Ons gezinnetje is weer herenigd maar nog niet genezen!Mijn vrouw kampt nog steeds met hevige hoofdpijn en de kindjes hoestzn nog af en toe,maar niet meer zo fel als voorheen,ik denk dat het tijd word dat het terug school is dat ze zich terug kunnen uitleven met hun vriendjes en vriendinnetjes.Mijn vrouw moet maandag ook terug gan werken en ik zit dan weer opgesloten tussn mijn 4 muren.Woensdag zijn we naar het revalidatiecentrum in Lanaken geweest voor geweest voor een gesprek en wat oefeningen,en ze gaan nu bespreken wat ze zoal kunnen doen met mij.Ik krijg daarna een brief over het hoe en wanneer we beginnen met de revalidatie.Het goede is dat ze mij komen halen en dat ze mij terug brengen.De sessies duren 2à3 uur per dag en in het begin zal het 5 dagen per week zijn en dan,als ik vorderingen, maak zou het twee à drie dagen per week zijn.Ik hoop dat mijn goede voornemens voor 2007 uitkomen en dat mijn ziekte zich iets of wat stabiliseert en dat ik wat minder pijn heb en dat de rest terug op een normaal spoor komt en dat we ooit nog eens iets samen kunnen doen en dat ik terug wat meer onder de mensen kom,maar dat is niet simpel voor mij,omdat ik niet zogoed tegen de drukte kan,ook hoop ik minder in het ziekenhuis te liggen,enkel als mijn baclofenpomp erdoor komt,zal het nog enkele weken hospitaal zijn en als ik verder achteruit ga weet ik het ook niet meer,dan leren we er maar mee leven,maar 2007 is nog lang en misschien winnen we wel euromillions hahaha!Zo,dat iedereen zijn voornemens mogen uitkomen en een jaar hebben zonder tegenslagen
Dag bloggers,nu lig ik eens niet in het ziekenhuis maar mijn vrouwtje!Zoals ik al zei in mijn vorig artikel heeft mijn vrouw hoofdpijn en niets hielp,nu is ze naar spoed gegaan en hebben ze een lumbale punctie gedaan en bloed getrokken.Ze heeft gelukkig geen virale hersenvliesontsteking,maar een bacterie in het bloed.Ook was ze uitgedroogd en krijgt nu extra vocht.Normaal mag ze morgen naar huis(hopelijk)en kunnen we nog oud op nieuw vieren.Ik hoop dat ze dan verlost is van de hoofdpijn en dat ze weer even levendig is als een tijd geleden,want als de kindjes met twee zieke ouders zitten is ook niet ideaal! Zo dit wou ik nog effe schrijven en hoop dat ze morgen terug thuis is,ik wens jullie nog een goede nacht en laat jullie morgen iets weten hoe het is afgelopen.
Dag kerstbloggers,alle buiken vol en alle cadeaus uitgepakt,hier is het allemaal gebeurt en nu komt er weer 2007 aan,alweer eten en drinken tot het aan je oren en kont uitkomt,bij mij zal het in ieder geval alcoholvrij zijn.En dan de kindjes die hun niewjaarsbrief voorlezen,altijd grappig en ontroerend tegelijk!! Zeker als ze nog zo jong zijn als die van ons!Hier thuis is het één zieke bedoeling,niet van kerstmis,maar de kindjes hoesten en niezen dat het niet normaal is,mijn lief vrouwtje kampt met hoofdpijn dat het niet normaal is en niets dat helpt,zelfs twee spuiten in haar poepke niet!!En en dat van mij hoef ik niet meer uitleggen,heb deze nacht nog twee aanvallen gehad,en ik moet zeggen dat ik het stillekes aan moe ben aan het worden,vooral de pijn in mijn onderrug is daarna een hel!Ook heb ik gisteren met succes mijn stoof aangekregen en nu het gezellig 24à25 graden is gaat het de komende dagen weer 12 graden worden buiten!Vroeger had ik daar alemaal geen last van,ikhad toen ook een zeer goede weerstand,wat ik nu door mijn ziekte niet meer heb!Vroeger als ik ging werken deed ik s'morgens een t-shirt,een flanellen hemd en een scheepstrui aan.Als ik éénmaal bezig was vloog de trui rap uit en deed ik mijn mouwen omhoog,ook al vroor het!,ze vroegen aan mij of ik zot was,maar de 15 jaar dat ik mijn werk gedaan heb,heb ik geen één keer griep gehad!En nu ben ik om de vijf scheten ziek!Vroeger nam ik dan ook genoeg vitaminen A in(alcohol)in en at ik genoeg en dronk op het werk altijd een thermos thee leeg en een thermos goed warme soep met daar nog bijna een half brood met beleg bij en op tijd en stond tussendoor een stuk fruit.Het enigste nadeel van mijn werk was de verre afstanden,zo heb ik 3 maanden aan een stuk van genk naar knokke aan de dijk moeten rijden en dat is geen pretje,want die wat bij mij was wou niet op logement,maar ik kon wel rijden terwijl hij lag te maffen,dat waren lang dagen,ik stond rond 4uur op en was rond 19 uur terug thuis,en als ze u dan nog opbellen voor een defecte brander of iets anders was de goesting ver weg!Ok heb ik in La Roche,charleroi,luxemburg,enz....gezeten,en dat voor maar drie frank de kilometer!Daarom dat ik op de gemeente was begonnen,het betaalde wel een pak minder,maar ik had vaste uren,zelden overuren,en dan had ik ook nog het zomeruur,"werken" van 7 tot13u30!Dan kon je met plezier iets na je uren doen en ook s'zaterdags werken met plezier,want ge waard niet moe van de rest van de week,en zo verdiende ik toch nog wat bij en compenseerde het toch met mijn privéloon! Daar is dus abrupt een einde aan gekomen door mijn ziekte,en ben ik verplicht om een heel deel materiaal te verkopen,hoewel ik het nog niet over mijn hart krijg om het te verkopen,ooit zal het wel moeten,want het is nog allemaal in goede staat,ik ga zeker mijn draadsnijmachine,werkbank en ander groot materiaal wegdoen en ook heb ik nog veel hulpstukken van koper,galva,zwart en PVC wegdoen. Maar dat moet ik in de lente allemaal zien te sorteren en dan foto's maken voor op ebay te zetten. Ik ga nu zowat stoppen want mijn vingers doen serieus pijn van al dat getyp en jullie moeten ook niet in slaap vallen met zo'n artikel! Ik ga proberen terug wat vaker iets op mijn blog te zetten,maar het gaat soms niet,of ik ben wat te ziek,of ik lig in het ziekenhuis of ik heb gewoon geen zin als ik een slechte dag heb. Maak het niet te bont met oud op nieuw en zijt voorzichtig!!!!! Ciao amigos en tot later.
De menselijke wervelkolom bestaat uit 33 of 34 wervels, met tussen elke twee wervels een tussenwervelschijf. Bij 99,9% van de mensen klopt dit. In uitzonderlijke gevallen komt ook wel eens een zesde lendewervel voor.
De naamgeving voor de individuele wervels wordt in jargon afgekort
tot C1-C7 voor de cervicale- of nekwervels; tot T1-T12 of Th1-Th12 voor
de thoracale- of borstwervels en tot L1-L5 voor de lumbale- of
lendenwervels.
Het midden van de lendenwervels bevindt zich 2 cm boven de bekkenkam.
De wervels beschermen het ruggenmerg,
en dragen het gewicht. Naarmate het te dragen gewicht groter wordt,
worden ook de wervels groter en anders van vorm. De wervelkolom steunt
op het bekken.
De wervelkolom van de mens heeft een s-vorm. Door deze vorm worden
schokken die ontstaan bij lopen of rennen geïsoleerd van de gevoelige
hersenen. De krommingen in deze s-vorm worden aangeduid met de termen kyfose en lordose. Een kyfose is een kromming met de bolle kant richting de achterzijde, zoals in de thoracale en de sacrale wervelkolom. Een lordose is een kromming met de bolle kant richting de voorzijde, zoals in de cervicale en de lumbale wervelkolom. Een scoliose is een onnatuurlijke kromming in links-rechts richting.
Aan alle blogzotten,een zalig kerstfeest en daarna een goed dieet!Vandaag hebben we thuis nog een feestmenu en dan nog wat pakjes opendoen,zeer leuk voor de kindjes en de rest ook,maar ik ben toch blij dat deze periode al achter de rug is.Voorts voel ik mij niet zo goed,ik heb nog veel pijn overal,maar daar probeer ik mee te leven.Nu woensdag moet ik nog naar leuven om een MRI van mijn ruggegraad te laten nemen en dan is het medicatie afbouwen en revalideren in lanaken.Daar moeten we op 3 januari naar toe voor een gesprek,ik denk om te praten over wat ik allemaal ga doen met kinisisten en ergoterapisten,ook word ik opgevolgd door een psycholoog om te zien hoe het gaat met mijn medicatieafbouw en om mij terug wat socialer op te stellen ten opzichte van mijn familie en naar de buitenwereld toe.Ook weet ik niet of ik daar moet blijven of dat het een dag therapie is.Ik hoop alleen dat ik mij eens wat beter zal voelen dan nu!Dat de ziekte ongeneesbaar is weet ik al van in het begin,nu hoop ik alleen dat ze hem wat draaglijker kunnen maken en dat ik nog eens iets nuttigs kan doen thuis.Ik zal maar stoppen met klagen op deze feestdag,want seffes hebben jullie nog geen honger meer door al mijn geklaag!En dan is het nog een paar dagen en dan is het jaar weer om!Alweer eten en drinken en goede voornemens die de meeste toch maar een week duren!!Wij gaan met ons gezinnetje bij vrienden die ook twee kindjes hebben,ik hoop dat ik het aan kan,want de vrouw wilt daar blijven slapen samen met de kindjes en mij,maar ik heb daar zowat schrik voor,ik zou wel willen,maar ik weet niet of ik het aankan,ook wil ik mijn vrouwtje en die mensen niet kwetsen,maar ik heb het er toch niet zo op om daar te blijven slapen,ik denk dat ik na een paar uur al terug naar huis zou willen gaan,maar ik wil het nieuwe jaar niet inzetten met ruzie met mijn lief vrouwtje,en dan nog al dat vuurwerk erbij met dat geknal waar ik mij serieus mee kan verschieten,vroeger deed ik niks liever als met vuurwerk experimenteren,gelukkig zonder al teveel schade,aan mijn eigen toch,er zijn toen toch menig brievenbuskes gesneuveld!Toen ik zo'n jaar of tien was stond ik s'morgens vroeg op om te zoeken naar vuurwerk en knallers die niet waren afgegaan en ik kwam toch met een hele buit thuis,en ik kon nog een hele week doorknallen!!Dat heeft na een paar jaar moeten plaats maken voor het echte vieren,van s'middags bij de opbouw van ons chirobuffet,eerst de tapkast aansluiten en dan de versiering pas!! s'Avonds was dan eten en drinken a volonté en dan gingen we nog door naar het galabal,ik volledig in kostuum!!en om 9 uur s'morgens gingen dan de deuren dicht en nam ik de eerste bus naar huis en sliep ik wat om daarna terug te gaan om alles op te ruimen en de keel terug te spoelen en we waren weer vertrokken.Al degenene die mijn blog volgt en er toen bij was zal het zich nog goed herinneren en eens goed lachen in zijn eigen en denken als mij,die goede oude tijd in ons oud vettig lokaal waar ook menig vettig fuifke is geweest,maar daar vertel ik nog wel eens een andere keer over.Ik ga nu zo ongeveer stoppen want ik moet mijn medicatie gaan innemen en voor de rest wens ik jullie nog een prettige kerstdag toe en wie gaat eten en drinken,laat het smaken!!!!
Dag allemaal,ik heb vandaag mijn ontslagbrief gehad en moet (voorlopig)niet meer terug voor langere tijd! Vanaf 3 januari moet ik op revalidatie in Lanaken,we moeten eerst op gesprek gaan en dan moeten we zien hoe het allemaal verder moet.Ook zijn ze begonnen met een deel medicatie af te bouwen en de rest van de week wat geweest is vertel ik jullie morgen,ik moet nu nog 76 mails doornemen!
Dag allemaal,ik heb nog geen tijd en goesting gehad om iets te schrijven dat ik vrijdag terug was omdat ik mij het hele weekend slecht heb gevoeld.Nu het wat beter gaat,moet ik alweer vertrekken en hoop ik dat het de laatste week is.Ze zijn mij nu ergo-en kinetherapie aan het geven,maar naderhand heb ik meer pijn dan iets anders!,ook zijn ze een revalidatie centrum aan het zoeken,kort bij mij in de buurt.Voor de rest zijn ze mijn medicatie aan het afbouwen,en dat kan volgens hun maanden duren!Ik heb nooit last van "afkickverschijnselen" van alchohol,70 zakken valium met 100mgen,300mg dantrium,en dat kan de psychiater ook niet begrijpen,maar toch gaan ze er zo een lange tijd over doen.Zo,dat was het voor deze week en hoop dat ik volgende keer wat meer kan schrijven en dat ik dan eens terug thuis ben voor een langere tijd,ik hoop dat jullie blijven duimen voor mij en voor mijn familie!!! alvast bedankt voor jullie reacties op mijn gastenboek!!!
Zo,mijn weekend is voorbij en nog een paar uur en ik kan weer in mijn bed in leuven met de knopjes spelen.De rest van het weekend is gewoon geweest,zaterdag ging het redelijk,ik heb zelfs de kinderen in bed gestopt,want mijn vrouwtje is wat gaan bowlen en heeft verloren!!!!Ook heb ik zelfs twee verhaaltjes voorgelezen,een hele prestatie voor mij,en daarna hebben ze flink geslapen!Toen heb ik mij weer voor de tv genesteld en een goeie film gekeken.Mijn lieveke was al om half twaalf thuis en is haar korf ingekropen en ik ben om half twee gevolgd.Om zeven uur stond de kleinste al paraat om choco te drinken en heb ik mij opgeofferd om mijn vrouwtje wat rust te gunnen,om acht uur was de volgende daar,rond half tien kreeg ik een aanval en ben ik naar boven gegaan.Daarna was ik zo ellendig dat ik ben blijven liggen.Ik ben nu nog ellendig in mijn maag en denk dat één van mijn bengels mij heeft aangestoken,maar dat zien we morgen wel.Ook heb ik mijn keuken nog wat afgewerkt,de buurman had een tablet gezaagd en die heb ik met silicone vastgezet en afgewerkt en toen was mijn lamp weer uit!Ik ga zo stillekes aan mijn valies inpakken en rond acht uur komt mijn vader mij halen en ben ik weer weg,ik hoop dat mijn vrouw of zus nu eens iets op mijn blog zetten want ze zeggen wel dat de venten niet luisteren,maar daar heb ik toch mijn twijfels over!De moderne vrouw begint op te komen,maar ik heb daar door de week geen last van hahaha!!!Ik hoop dat die van mij dat als grap opvat,anders kan ik volgend weekend in leuven blijven!! Zo,blogonauten,ik zal vrijdag weer verslag uitbrengen en blijven duimen voor mij en mijn geliefden!!!!
Dag bloggers,de stiffman heeft KUL nog eens mogen verlaten voor twee dagen.Ik heb maandag een MRI gehad van mijn hoofd,normaal moest het van mijn ruggenmerg zijn,maar die staat pas gepland voor 4 januari!,dinsdag hebben mijn vrouw en ik een gesprek gehad met de neurochirurg over de baclofen-pomp hij heeft er over de soorten gehad en over de eventuele voor-en nadelen,eventuele complicaties tijdens de operatie,verlamming,ontstekingen,infecties,enz...woensdag heb ik niks gehad,op een aanval na,waarbij de neuroloog nog eens is komen kijken,en het weer genoteerd heeft.Donderdag is de professor nog eens langs gekomen met zijn aanhangsel van neurologen en assistenten.Vrijdag heb ik nog een gesprek gehad met een psychiater over het afbouwen van mijn medicatie,daarna kwam er nog een kinesist langs om te kijken wat ik kon,welke kracht ik had en hoe ik liep.Toen was het wachten tot vijf uur tot mijn vader mij kwam halen en na een uurke was ik terug thuis.We hebben dan nog frieten uitgehaald en toen was het tijd om de kindjes in bed te leggen,en was het tijd om mij in mijne zetel neer te ploffen,ik had wel 113 mails gehad,maar daar had ik geen goesting in.Een goeie pot snoep langs me,een fleske cola en een goeie film op tv,zaaaalig!!Vandaag heb ik al een deel mails doorgenomen,maar toen viel mijne frank dat ik nog iets op mijne blog moest zetten!Thuis zijn ze allemaal ziek,mijn vrouwke is verkouden en stikop,mijn oudste dochter sarah heeft een maagontsteking en diaree à volenté,de jongste sofie heeft nog wat last van luchtweginfectie!Een ideale toestand voor mij!!Mijn maag begint nu al raar te doen,dus ik hoop dat ik niks heb overgenomen,maar dat zal ik jullie morgen laten weten als ik alweer moet vertrekken.
Goedemorgen allemaal,straks moet ik weer naar leuven.Ik moet nog onder de MRI,ik heb nog een gesprek met een neurochirurg over de Baclofenpomp en woensdag heb ik een gesprek met Professor Robberecht over het verdere verloop van mijn behandeling.Men gaat medicijn per medicijn afbouwen en dan kijken ze welke ik echt nog nodig heb en welke niet.Ook moet ik nog naar de pijnkliniek gaan,maar wat ze daar gaan doen weet ik nog niet.Ik denk ook dat ik niet de hele week moet blijven,ik hoop toch van niet!Er is geen betere plaats als thuis om tot rust te komen en in je vertrouwde omgeving te zitten! Ik ga het hier effe bij laten en hoop dat ik rap terug ben!saluut
Dag bloggertjes,ik ga het nu eens niet over mij hebben maar over mijn nichtje Jolien.Zij is vorige week ook opgenomen omdat ze begon te bibberen op haar benen en niet meer kon rechtstaan!Zij is toen een week in het ziekenhuis verbleven en ze hebben allerlei tests gedaan,scans,bloed en de hele reutemeteut. Haar neuroloog was niet die die ik vroeger had,maar toen ik de naam hoorde wist ik ook al genoeg!! Na een week mocht ze naar huis omdat ze niks vonden,ze kon amper op haar benen staan en moest met een rolstoel naar buiten!!Ik weet nu niet hoe het met haar gaat,maar de diagnose van deze pleuroloog was"stress"!!Ik hoop dat mijn zus het juiste verhaal op mijn blog zet,want nu schrijf ik maar wat mijn vrouwtje verteld heeft en ik hoop dat ze het niet meer voorkrijgt,want mijn familie is al genoeg geplaagd met ziektes en aandoeningen en het meisje is amper 14 jaar!Dus Jolien,laat zien dat je het sterke karakter van je mama en neef hebt en je bent er zo terug bovenop!!Trek je op aan je liefje en de rest van je familie zoals ik doe en wens je het allerbeste toe!! je stijve neef,kristof.
Dag beste bloggers,ik ben weer een weekendje thuis en heb mijn plasmafarese sessie erop zitten,voorts heb ik ook nog met een psychiater gebabbeld en het was de bedoeling om te achterhalen hoe ik ermee om ging,met mijn ziekte.Ik heb die arme man twee uur aan zijne kop gezaagd,wat normaal gezien andersom is,maar hij kon het niet geloven dat ik mij zo sterk hield,en dat ik zo over alles ronduit babbelde,over mijn drankprobleem van vroeger,en dat ik mij had neergelegd op mijn situatie,en dat ik mij optrok aan mijn gezin,en de enkele vrienden die ik nog heb,en hij stond er van versteld dat ik zo'n sterk karakter had!! Zo,ik ga nu mijn e-mails lezen en kom straks of morgen nog eens terug.Saluté
Hallo blogzotten,ik moet seffes wweer naar leuven vertrekken en heb nu al afscheid genomen omdat ze naar de grote sinterklaasshow in het sportpaleis in Antwerpen.Ik heb deze morgen nog een aanval gehad en heb nu redelijk veel pijn in mijn rug.Ik hoop dat het echt gaat minderen want de pijn na zo'n aanval begint toch steeds meer en meer pijn te doen!Met één aanval per dag gaat het nog,maar als het er meerdere zijn is het toch niet meer plezant de rest van de dag!Ik moet nog een deel spullen inpakken en rond zes uur brengt mijn vader mij naar het ziekenhuis,eerst nog wat eten en wat snoep meepikken voor deze avond!Ik hoop dat ik vandaag nog alleen lig zodat ik op mijn gemak mijn favoriete tv-serie kan kijken,CSI-Miami.Ik hou wel van zulke series,goed verhaal,goede acteurs en mooie actrices!! wat moet een man nog meer hebben?Ik heb natuurlijk drie schoon vrouwen thuis rondlopen,maar ge begrijpt wat ik bedoel hé!Ge merkt het ook aan mijn foto's op mijn blog dat ik het graag heb voor schoon vrouwelijk,liefst natuurlijk schoon en niet bijgewerkt,als een opgeblazen ballon! Ik denk dat ik het hierbij ga laten en dat ik heelhuids terugkom volgende week!Ik hoop ook weer dat jullie duimen voor mij en mijn allerliefste vrouwtje en mijn twee lieve schatjes Sarah en Sofie!! Hieronder heb ik nog een artiekel over plasmafarese gezet dat ik op het net gevonden heb,dan hebben jullie zo'n beetje uitleg wat het is en wat ze doen met mij in leuven.Ik ga nu echt stoppen want mijn vingers doen weer pijn van te typen en tot volgende week,en ik hoop dat mijn vrouwtje of mijn zus jullie wat op de hoogte houden via mijn blog als ze tijd hebben!
Groetjes,kristof the stiffman
plasmafarese
Wat? Ja,
plasmafarese... Je kunt bij een bloedbank 'gewoon' bloed geven,
volbloed zoals ze dat noemen, maar ook een gedeelte ervan. Dan wordt
het plasma door middel van een soort centrifuge gescheiden van de
bloedcellen. Het plasma gaat in een zak en de bloedcellen gaan weer
terug in het lichaam. Het voordeel van deze werkwijze is dat er
een grotere hoeveelheid plasma in een keer kan worden afgenomen. Bij
een volbloedafname van 500 ml geef je ongeveer 250 ml plasma terwijl
alleen plasma afnemen 650 ml oplevert. Omdat het lichaam veel sneller
plasma-eiwitten aanmaakt dan rode bloedcellen is dit minder belastend
voor je gezondheid.
Het spreekwoord 'gezelligheid kent geen tijd' hadden ze
daar kunnen uitvinden. Echt top zoals de zusters daar de boel vermaken!
En de verzorging is ook nog goed. Of het nu gaat om thee of koffie, een
chocoprince of een roze koek, het maakt niet uit. Noem het en je krijgt
het. Tot aan de (vier uur) tomatensoep met bijbehorende cracker toe! Over de werkwijze van de plasmafarese staat het volgende te lezen op de site van Sanquin bloedbank:
De
plasmaferese verloopt in vier stappen. Nadat de ader is aangeprikt,
gaat het bloed via een slangetje naar de aferesemachine. Deze scheidt
het bloed in cellen en plasma. Het plasma wordt vervolgens
opgevangen in een plastic afnamezak, terwijl de bloedcellen, via
hetzelfde slangetje, weer worden teruggegeven aan de donor.
Plasmaferese
is bijzonder geschikt voor het verkrijgen van hyperimmuun plasma. Dat
is plasma dat een grote hoeveelheid antistoffen bevat gericht tegen één
bepaalde ziekteverwekker. Deze donors hebben deze antistoffen omdat zij
in het verleden door de desbetreffende ziekteverwekker zijn
geïnfecteerd of doordat zij hiertegen werden gevaccineerd. Dit
hyperimmuun plasma is derhalve een goede bron van waaruit we de
specifieke immunoglobulinen kunnen bereiden waarmee preventief
aandoeningen kunnen worden voorkomen.
Op
het moment dat ik aan de machine lag was het vrij rustig, zoals ook wel
op de foto is te zien. Dat kan trouwens in een paar minuten tijd
veranderen. Dan lopen er een aantal mensen tegelijk de zaal binnen en
dan wordt het sein 'alle hens aan dek' weer gegeven. Ik las net op
de site van Sanquin dat er op dit moment niet echt een tekort is aan
donors. Wel willen ze graag donors met de bloedgroep O-negatief. Als ik
het goed heb dan kan dit bloed bij alle mensen worden ingezet. Wel is
er sprake van een vrij groot verloop in het donorbestand, dus werving
van nieuwe donors is een belangrijk item. Als u denkt 'misschien is
dit wel iets voor mij', bedenk dan wel dat u, als u na 1 januari 1980
zelf gebruik hebt gemaakt van een bloedtransfusie, geen bloed kunt
geven. Dit is om ervoor te zorgen dat er geen infecties kunnen worden
doorgegeven via besmet bloed.
En ja, ook hier hoort een limerick bij. Het bloed kruipt immers waar het niet gaan kan:
Bloedbank
Niet erg, als je even moet slikken. Je mag van zo'n naald ook best schrikken. Je houd je wél groot? Ach kom toch, malloot. Bij zusters die daar doorheen prikken...
Dag lezers,ze hebben mij een weekend losgelaten in leuven en zal jullie eens vertellen wat ze zoal met mij gedaan hebben die week.Maandag was vrij rustig,ze hebben wat reflex oefeningen gedaan,met het hamertje kloppen,stappen,kracht oefeningen,met dat hamerke had ik op het laatst meer pijn van het kloppen,want ze kregen nergens een reflex!Dinsdagmorgen had ik mijn eerste plasmafarese om halfnegen,dat duurt zo'n twee uur en de rest van de dag heb ik geen onderzoeken meer gehad. Woensdag hebben ze dan een aantal EMG's gedaan en is professor Robberecht bij mij gekomen om mij eens te onderzoeken,ook weer met dat hamerke,enz...Ook heeft hij gesproken over die Baclofen pomp,en dat hij zich meer zorgen maakte over de hoge dosis medicijnen die ik neem,zeker dan die Baclofen,normaal mag je rond de 80mg per dag nemen,ik slik er 200mg per dag!Hij ging nog een dokter langs sturen,maar die heb ik nog niet gezien.Donderdag hebben ze nog eens bloed getrokken en moest ik een hyperventillatie test afleggen en dan had ik een gesprek met iemand over mijn ziekte en die begreep er maar niks van,op den duur begon ik duchtig het schijt te krijgen en stopte ze ook!Dat onderzoek heeft twee uur geduurd!,en ik had nog niet ontbeten!Om half twaalf kreeg ik het aangename bezoek van mijn drie liefste vrouwen in mijn leven,mijn gezin,ze waren met mijn schoonvader met de mobielhome gekomen,lang heeft het bezoek niet geduurd,want een uurtje later had ik mijn tweede plasmafarese!Dus weer terug twee uur aan dat machine hangen,mijn rechterhand mag ik helemaal niet bewegen en mijn linkerhand mag ik wel bewegen,en kan ik iets lezen of drinken.Dan was het weer bijna avondmaaltijd en dan is de dag om.Ik leg mij dan neer met mijn koptelefoon op en een handdoek over mijn ogen en zet dan mijne muziek op en rust wat tot de pillen daar zijn en dan probeer ik in slaap te vallen,maar om de twee uur ben ik wakker en drink ik wat en zet weer een ander CD'ke op en zo ben ik dan uiteindelijk wakker om vijf uur en heb ik zo'n vier uurkes geslapen.Vrijdag kreeg ik dan het goede nieuws dat ik op weekend mocht,en het slechte nieuws dat ik om 14 uur nog een onderzoek had!Ze gingen nog wat EMG's doen,en dat duurde effe twee uur!Met als gevolg dat we gezellig in de avondspits zaten voor naar huis te vertrekken!Al bij al viel de spits nog mee en regende het niet!Toen zijn we de kindjes nog gaan ophalen op de dansles en was ik uiteindelijk thuis en kon ik beginnen aan mijn 91 e-mails! te lezen,ik heb de belangrijkste gelezen en de rest heb ik vandaag gedaan.Gisteren heb ik mij op mijne zetel neergeploft en tv gekeken!Zo, dat was mijn eerste week in leuven,normaal heb ik volgende week nog drie plasmafares en mss nog wat scans en dergelijke.Ik zal jullie op de hoogte houden hoe ik evolueer,mijn aanvallen heb ik nog steeds,en de opvang vind ik er veel beter als in genk, en ook de onderzoeken gebeuren steeds met twee personen en alles wordt op tijd medegedeeld,ik ga voor jullie nog een art.zoeken over plasmafarese en dan zijn jullie(mss)weer een week van mij af!!
Beste bloggers,zoals jullie konden lezen ga ik naar leuven voor de laatste hoop!Wij zijn vrijdag via spoed binnengegaan en werden er vrij snel geholpen.De neurologe met een assistent kwam eerst wat vraagjes stellen,en hebben toen besloten om bloed af te nemen,ze hebben wat reflex oefeningen gedaan,maar dat heb ik dus niet,toen ze aan mijn spieren voelde en wat krachtoefeningen was het duidelijk dat het links niet goed is,maar dat wist ik al,ze hebben dan besloten om een EEG,een lumbaalpunctie,en nog iets, en hebben besloten om mij daar te houden en plasmafarese te doen.Maar omdat het weekend was ben ik naar huis mogen gaan en moet ik deze avond voor 22 uur binnen zijn.Dan kunnen ze s'maandags direct beginnen.Ook moet ik naar de pijnkliniek gaan en gaan ze een Baclofenpomp inplanten,dit is voor tegen de pijn en ook gaan ze kijken om de medicatie weer aan te passen.Hoelang het weer allemaal gaat duren weet ik niet,maar mijn vrouwtje of mijn zus houden jullie wel op de hoogte.Ik ga nu stoppen en mij stillekes aan klaarmaken,nog wassen en scheren,enz....Ik hoop dat jullie duimen voor mij en nog meer voor mijn gezin want zij zien meer af als mij!!Tot binnenkort.
Dag lezers,ik heb in samenspraak met mijn vrouw besloten om mij te laten opnemen in het Universitair ziekenhuis in leuven omdat ze in genk zijn uitgewerkt op mij.En omdat ik steeds meer achteruit ga en mijn gezin ervan afziet,mss meer als mij,hebben wij deze beslissing genomen.Wij hopen dat ze iets aan de pijn kunnen doen,bv een morfinepomp of een aanpassing van mijn medicatie,of eender wat,als ik maar van de pijn verlost word,helemaal zal het wel nooit zijn,als het maar wat draaglijker wordt!Ik hoop ook dat ze nog wat tests gaan doen om te weten hoe ik er juist voor sta.Ik hoop alleen dat ik niet te lang in Leuven moet blijven,want dat is toch ver voor de kindjes,ze waren vorige keer al aan het klagen dat het zo ver is,dus ik hoop dat ik snel terug nieuws kan uitbrengen,anders zal mijn vrouwtje wel iets laten weten hoe het er aan toe gaat.Ik groet jullie allemaal en hoop dat jullie voor mij duimen op een positief resultaat,en ook voor mijn liefste vrouw en kinderen en hopelijk tot gauw!!!!!!
Nu zit ik dus met een echt probleem waar ik serieus kwaad over ben!Mijn neuroloog X was met verlof en daar had ik geen moeite mee,maar nu had mijn vrouw naar de dienst neurologie gebeld of er nog een andere neuroloog was,vermits de mijne op verlof was,en nu blijkt hij daar rond te lopen!Hij deed dat om een aantal patienten te zien,en als ik er lig,heeft hij verdomme nog geen tijd om tot bij mij te komen! Ja,na een week om te zeggen dat ik naar huis moet,en hij heeft ook geen nieuwe opname gepland,wat hij vroeger wel zei,om om de maand eens effe binnen te komen om te kijken of het voor of achteruit ga zelfs dat doet die niet meer!!Ik voel mij iedere dag achteruit gaan,mijn heel gezin lijdt eronder en menee neemt zijne telefoon nog niet op,hij hoopt mss dat ik de pijp al aan maarten heb gegeven,ma daar zalhij wel van verschieten als hij mij terug ziet of als ik een andere neuroloog neem!!Ik zal dan ook es met zijn voeten rammelen en ik wil zijn gezicht zien als ze mijn dossier aan hem vragen,als hij het geeft,de koppig ezel!Nee,nu ben ik het beu,en ik ga sancties nemen,ofwel gaat hij een fatsoenlijk gesprek met mij en mijn vrouw aan of ik ga verder met een andere neuroloog,desnoods in een ander ziekenhuis!!Ik ga nu stoppen want ik ben mij teveel aan het opjagen!!Sorry groetjes,een kwade en opgejaagde stiffman!!!!!!
Dag bloggers,ik ben terug op aarde!Niet dat ik mij beter voel,maar ik heb samen met die bibberaanval ook zo'n andere aanval gehad en ben de rest van de dag niet meer uit bed gekomen.De rest van de dagen voelde ik mij veel te misselijk om iets neer schrijven,vandaag gaat het wel wat beter,maar heb toch al een aanval achter de rug en zal proberen er het beste van te maken.Mijn neuroloog heb ik nog altijd niet aan de lijn gehad,en ik probeer ook niet meer!,ik word het een beetje moe!De vrouw zei ook langs spoed binnen te gaan,maar dat wou ik niet.Dan lig ik daar weer en hij weet volgens mij toch niet wat hij nog kan doen!Ik zie nog liever thuis af dan in het ziekenhuis!,dan doet hij weer één of twee onderzoekjes en probeert weer wat medicatie uit of laat hij weer wat dingen weg en dan wordt het mss nog erger!Ik heb mij nu al terug een beetje aangepast thuis,met de kindjes en zij weten ook als het mij niet gaat dat ze voorzichtig moeten zijn.Als ik dan weer in het ziekenhuis heb gelegen,moet ik weer van nul beginnen en daar heb ik geen goesting in.Moest het toch te erg worden,moet ik wel binnen,nu wil ik gewoon wel eens op afspraak gaan en dan kan hij ook zien dat ik achteruit ga,ook neem ik dan copy's die ik gekregen heb van mijn lotgenoot mee,en toon ik hem die,mss dat hij er iets mee kan doen of verder zoeken naar medicatie,of achterhalen of ik de acute of chronische ziekte heb,ik hoop de chronische,dan heb ik nog wat jaartjes te gaan,anders zou het een ramp zijn voor mij,allerliefste vrouw en kinderen, en iedereen die ik nog ken!Maar we blijven er positief bij denken,er moest maar eens een mirakel gebeuren,een geneesmiddel vinden dat mij constant hield,zonder aanvallen en pijn.Of eens zes op de lotto winnen,dat mijn kroost toch een mooie toekomst hebben en ze kunnen studeren wat ze willen,zonder op een euro te hoeven kijken,maar we zijn al een spaarpotje aan de kant aan het houden.Ik hoop echt dat ik het allemaal kan meemaken,als ze thuiskomen met hun eerste liefke,hun eerste fuif of festival,en hun chirokampen,ik kijk er al echt naar uit!Dat zijn dan de dingen waar ik mij aan optrek,en natuurlijk mijn allerliefste vrouwtje,die mij altijd is blijven steunen en bij mij is gebleven,ook in de moeilijke jaren dat ik aan de drank zat,en zij er alleen voorstond met de kindjes terwijl ik werken was,s'avonds door de week en zaterdag en soms zelfs zondag!Ze stond er altijd en ik niet,en nu wil ik er staan en ben ik van de drank af en nu heb die ziekte op mijn pens!Zo,ik ga er mee stoppen want seffes is het lawaai weer daar en da is het gedaan met op de lui kont te zitten!! Ik groet u,beste bloggers en tot gauw,saluuuuuut!!!
Beste bloggers,het gaat niet alleen slecht met het weer,maar ook met mij,ik heb nu constante pijn overal en heb weer meer aanvallen en voel me constant grieperig,maar heb geen koorts en die bibberaanvallen komen ook meer en meer voor.Gisteren had ik nog zo een aanval,ik begin dan te bibberen en word grauw grijs in mijn gezicht,ook worden mijn pupillen heel zwart en krijg ik het nog kouder!Ik ga nu stoppen,want ik voel me rotslecht!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l