weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
16-01-2007
een nieuwe week
Dad blogverslaafden,hier nog eens een berichtje van de stiffy.Ik zei in het vorig artikel dat ik eens wat positiefs ging brengen en helaas is dat niet zo,het is niet dramatisch,maar ik had toch wel eens wat positiever nieuws willen schrijven.Ik ben dus bezig met mijn medicatie af te bouwen en te wachten op mijn revalidatienieuws.Met mijn medicatie ging het goed met de lysanxia tabletten en ben nu bezig met rivotrill,maar dat heeft geen gunstig effect,ik heb namelijk meer pijn en voel me veel slapper als ervoor en in het weekend was ik helemaal gene mens!Mijn oudste dochyer,sarah,heeft nu ook nog buikgriep en heeft zondagnacht twee maal haar bed met overgeefsel ingewijd,en is gisteren dus niet naar school gegaan,en heeft mijn vrouw sociaal verlof genomen omdat ze niet alleen bij mij kan blijven en er niemand anders beschikbaar was.Vandaag is ze naar de opa,maar ze kon evengoed naar school geweest zijn,maarja,een dagje extra dagje rust kan nooit geen kwaad!De kleinste,sofie,is dus al twee dagen alleen naar school,en dat voor een driejarige!!Ze komt dan wel wat zeurend en ambetant thuis,maarja,wat wil je als je grote zus thuis zit!Toch een positieve noot voor gisteren,ik heb eens zelf gevraagd aan mijn lief vrouwtje om naar genk te gaan!!Dat is al een hele stap voor mij,maar ik wou mij een externe cd-dvd brander kopen.Eerst gaan zien in de carrefour,maar daar vond ik niks,ik heb dan maar een dvd voor mijn zieke dochter gekocht.Daarna zijn we naar een gespecialiseerdere zaak gegaan en daar hadden ze nog ene,een samsung,normaal kwam die 69 euro,maar heb hem gekregen voor 50 euro,dus dat was dan ook alweer fijn meegenomen,daarna zijn we naar de Quick geweest,wat voor mij al geleden was van voor mijn ziekte!!,vroeger nam ik dan altijd zo'n giant,maar zover krijg ik mijn mond niet meer open,en heb het maar bij een simpel hamburgertje gehouden en wat frietjes.Daarna zijn we naar huis gegaan en heeft mijn vrouw eens contact opgenomen met leuven,maar daar kregen we het antwoord dat lanaken mij ging opvolgen,zowel met de revalidatie en de medicijnafbouw.Dus dan maar een telefoontje naar lanaken en daar wordt ik pas binnen twee weken en dan zou het nog weken duren voor ik in kan beginnen!!En ik blijf maar achteruitgaan!Dus maar terug een telefoontje naar leuven,en de situatie uitgelegd en daar antwoorden ze dan doodleuk dat ik met de huisarts moet bespreken van de medicatie terug op te drijven,ferm universitair ziekenhuis!!Ik ben dus weer terug op mijn eigen afgesteld,want de huisarts moet dezer dagen bevallen!!Ik denk dat ik gewoon terug mijn rivotrill inneem als vroeger om mij terug beter te voelen,gewoon terug zes miligram zoals vroeger,maar dan zonder terug op te bouwen en zo terug inneens,want ik neem dit medicijn al van in het begin!!Ik moet mij goed voelen en draaglijk voelen en heb daar geen dokter meer voor nodig,dat ze zich maar bekommeren om hun andere patienten,ik zal mijn plan wel trekken,zoals ik altijd gedaan heb!! Iets andres nu,wat er gisteren ook is geweest,ja,ik heb een drukke maandag gehad!Er kwam iemand van de Voorzorg(ziekenkas) kijken hoe het gesteld was met mij omdat ik ook al een ziekenhuisbed had omte kijken naar mijn toestand en wat ik nogal kon en deed als ik thuis was. Ze had allerlei voorstellen zoals een traplift naar boven omdat de slaapkamer en bzadkamer boven is,een badlift om mij in bad te steken,en ook nog een bedverhoging omdat wij nogal een laag bed hebben en dan ook nog andere dingen zoals een verhoogstuk voor op de wc te zetten,om mij niet meer aan de chauffage recht te trekken,een speciaal bord om mijn eten warmer te hoden omdat ik veel langzamer eet als vroeger en een speciaal bordje om een appel appelsien of iets anders op te kunnen schillen,en waar je ook je boterham kan opsmeren met één hand,omdat ik links nniet veel meer kan,en nog van al die dingen,ik heb maar overal ok opgezegd omdat je moet pakken wat je kan!Mijn vrouw vroeg toen over het budget en daar hebben ze dan weinig woorden voor!Wij willen eerst een nieuwe auto om de reden dat ons fiestake wat klein is. Wij dachten aan een citroen berlingo of zoiets in die aard,als de auto maar al hoger is als die wat we nu hebben en waar de rolstoel gemakkelijk ingaat,zodat we nog eens als gezin samen iets kunnen gaan doen,het komt mij ten goede en mijn drie prinsessen om nog eens samen weg te gaan,tegen dat ik altijd thuis blijf,ik moet toegeven dat ik meestal niet meewil,maar ik heb besloten om daar eens wat verandering in te brengen en dat we terug als een zo normaal mogelijk gezin iets kunnen doen als het vakantie is,iets waar mijn vrouwtje al zo lang naar uitkijkt!!En waar ik ze ook gelijk in geef,maar ik heb het er niet altijd even gemakkelijk mee,een weekendje tot daartoe,maar direct een week vind ik te riskant,als ik na twee dagen plots iets krijg en we moeten vertrekken,is het zonde van het geld en voor de kindjes!!Ik hoop dat ze dat eens begrijpt als ze dit artikel gelezen heeft en dat we niet altijd er moeten over discussieren,en dat we terug een happy family zijn,begrijp me niet verkeerd,we hebben geen ruzie,maar als het op zulke dingen aankomt is het toch altijd wat gewring en gezucht,meestal van mij,maar laat ons maar afwachten hoe het allemaal verloopt en hoe het weer zich gaat gedragen,want dat is nog wispelturriger als mij!Ik ga nu ook eens stoppen en wou toch nog even een oud-leider,kurt hansen,bedanken voor zijn reactie.Tot de volgende keer maar weer,en allemaal braaf zijn hé!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
