weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
02-02-2007
mijn laatste screeningtests en opname in pellenberg
Hallo lezers,hier een verslag van mijn laatste screeningtests in het reva-centrum in lanaken.Eerst heb ik kinesist gehad,en ook daar moest ik weer uitleg geven over mijn ziekte!,daarna moest ik op een tafel gaan liggen en begon de kinesiste met haar oefeningen.Eerst begon ze rechts ,maar ik zei haar dat aan die kant nog alles redelijk marcheerde en dat het de linkerkant was waar het probleem zat. Toen ze links begon,zei ze direct dat er geen beweging in te krijgen was,ze deed dan en paar oefeningen en had al snel door dat het eigenlijk onbegonnen werk was omdat alles zo vast zit,ze zei wel dat het voor mij beter was om ademhalingskinesist te volgen omdat ik een zeer onregelmatige ademhaling heb,ook had ik haar al gezegd dat ze in leuven een paar keer kine hadden gedaan en dat ik daarna meer last had dan verbetering en dat heb ik daarna ook gevoeld!Daarna ben ik naar een logopediste moeten gaan,en ook daar weer mijn verhaal moeten doen!Toen heeft ze wat vragen gesteld over hoe ik eet ,over mijn gevoel in mijn gezicht of die aan beide kanten hetzelfde waren en over hoe ik zag en alles verstond als ik een gesprek volgde en toen was dat uurtje ook weer om. Toen volgde nog een afspraak bij de ergotherpiste.Ook daar moest ik weer mijn verhaal doen,ik voelde mij juist aan een leugen detector hangen!Hier moest ik allerlei voorwerpen opnemen en van plaats verzetten,enkel met mijn linkerkant omdat dat mijn slechte kant is.Daarna moest ik een appel schillen,dat ging vrij goed,ik heb mij toch niet gesneden!Tooen moest ik hem in stukken snijden en dat ging ook nog,hierna was een korte evaluatie en was de sessie voorbij en mijn screeningtests ook. Nu gaan ze dat allemaal evalueren en op 14 februari hebben we dan met de dokter een gesprek over hoe het gegaan is en of ze een programma gaan opstellen of niet. En toen kregen we plots telefoon uit leuven,uit pellenberg.Ze gaan daar beginnen met de proefbehandeling in aanloop naar het inplanteten van mijn baclofenpomp.Eerst gaan ze de catheter steken en komt een kinesist mij weer eerst onder handen en daarna gaan ze experimenteren met medicijnen,dan weer wat meer,dan weer wat minder.Dan komt na iedere inspuiting komt de kinesist mij weer onder handen nemen om te kijken of het iets heeft uitgehaald.Ik moet nu zondagavond om zes uur daar zijn en moet er blijven tot zaterdagnamiddag of avond.Als uit die tests blijkt dat er niets veranderd of misschien wordt het nog erger!!,ik hoop van niet,dan moet ik op 21 maart terug naar leuven om de pomp definitief in te planten en dan maar hopen dat het helpt,want ik begin het stillekes moe te worden,die pijn en die aanvallen.Maar we hebben het tot nu toe toch al overleefd!En dan zal ik er mee leren leven zoals ik nu al doe!En dan hebben we onze nieuwe auto al en kan(moet!)ik al eens ergens naar toe gaan met mijn rolstoel,eens naar bokrijk of kattevennen of ergens anders naartoe,naar de zee of naar de ardennen,niet om met mijn rolstoel de bergen in te crossen,en ik denk ook niet dat mijn vrouw dat ziet zitten,want zij is de chauffeur!Het is ook wel goed voor haar conditie,maar ik denk dat ze het liever bij de zee houdt,daar is het niet zo steil!Ik hoop dat we het ook eens zonder de kindjes kunnen doen,want anders heb je nog niet echt rust,je moet ze constant in de gaten houden,als je de weg moet oversteken,of op het strand tussen de mensen,ze zijn er rap vandoor en als ge vijf minuten niet oplet,kan er al iets gebeuren of gebeurd zijn!Maarja,zover zijn we nog niet,ik hoop dat het er van komt zodat ik eens wat buiten kom.Zo,ik ga nu stoppen en al mijn koffer pakken en hoop dat het een positief resultaat geeft,dus ik hoop op de duimen van jullie,maar niet voor mij alleen,maar ook voor mijn liefste gezin,want zonder hen had ik het allang opgegeven!!!!Tot volgende week.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Hallo lezers,hier een verslag van mijn laatste screeningtests in het reva-centrum in lanaken.Eerst heb ik kinesist gehad,en ook daar moest ik weer uitleg geven over mijn ziekte!,daarna moest ik op een tafel gaan liggen en begon de kinesiste met haar oefeningen.Eerst begon ze rechts ,maar ik zei haar dat aan die kant nog alles redelijk marcheerde en dat het de linkerkant was waar het probleem zat.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
