weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
05-03-2007
leuven,een maat voor niks en lanaken afwachten!!!
Hallo bloggers,hier nog eens eindelijk wat nieuws over mijn toestand.Ten eerste is die nog altijd hetzelfde op de aanvallen na,die zijn iets minder,niet meer dagelijks,maar om de twee tot drie dagen.Het probleem is dat ze veel meer pijn en ook kracht vergen,ook zijn er periodes dat ik effe van de wereld ben als ik een zware kramp heb!!Het langste dat ik al ben weggeweest is zestien seconden!!De duur van de aanval is nog ongeveer hetzelfde,maar de pijn naderhand begint toch ergere proporties aan te nemen en over het algemeen wordt de pijn feller en feller.Ook het stappen begint achteruit te gaan,ook het verschrikken word erger,nu verschrik ik nog rapper als ervoor,zoals jullie zien gaat het alleen wat achteruit dan vooruit!!Vorige week zijn we dan naar leuven gegaan voor een gesprek met de neuroloog en neurochirurg.De baclofenpomp gaat dus niet door,maar dat wist ik zoal,en het schoonste vanal krijgt ge daar weer zo'n assistent in plaats van de professor,en als ge dan een vraag stelt over wat er nog een optie is zegt die,dat moet ik effe gaan vragen aan de professor!!,om zot van te worden!We zijn hooguit 15 minuten binnen geweest en toen konden we terug de wachtzaal in om te wachten op ons gesprek met de neuroloog.Toen die tijd was aangebroken was het ook van hetzelfde,ge vraagt iets en dan krijgt ge daar weer een half of geen antwoord voor.De vrouw vroeg of ik in zo'n aanval kon overlijden en daar krijgt ge dan zo'n antwoord op van "ik denk het niet,maar alles is mogelijk"Nu moet ik weer medicatie afbouwen en zijn ze nog te lui om even een afbouwschema te maken,en ook als ge vraagt over een langere termijn weten ze geen antwoord of moeten ze effe naar de professor om te overleggen!Dus om zo een zever te aanhoren moet ge helemaal naar leuven rijden!!Hét universitair ziekenhuis,maarja,we zullen maar verder blijven afzien zoals we bezig zijn en al gewend zijn. De volgende dag moesten we op gesprek gaan in het revalidatiecentrum in lanaken en dat was eigenlijk ook al dezelfde klucht als in leuven.Wij dachten daar een uitgebreid gesprek te krijgen over mijn screeningtests,mooi niet dus!Wel heeft de dokter geprobeerd om mijn linkerhand wat in beweging te krijgen met stroomstootjes.Hij is daar heel hoog in moeten gaan,maar het handje gaf geen krimp!!! En dan komt het schoonste vanalles,ik word gerevalideerd met kinesist en logopodist,maar hij moet dat nog aanvragen aan de ziekenkas!!!Had hij dat nu al allemaal gedaan en het was goedgekeurd door de ziekenkas,wat nog niet zeker is,en ons dan laten komen was toch veel logischer geweest,maarja,het geld moet binnenkomen!Dus dat word weer een maand afwachten en als het niet goedgekeurd word,dan mogen ze hun revalidatie toch ergens steken waar het heel donker is en stinkt!!Daar zit ne mens dan een hele tijd op te wachten dat er eens iets positiefs uit de bus komt en dan komt ge alweer terug met niks,noppes,nihil!!
Hallo blogzotten,eerst het slechte nieuws,onze nieuwe auto komt een maandje later,hij stond namelijk nog op de montageband van de citroen fabriek!!!We hebben dan maar onze fiesta genomen en de rolstoel er toch ingekregen!!We zijn vrijdagavond vertrokken rond17 uur en natuurlijk was het in brussel prijs!Een fille van zo'n 20 kilometer!Eens deze voorbij kwamen we rond 20u30 aan aan sunparcs in oostduinkerke We moesten dan nog alles uitlaaien en nog zelf onze bedden opmaken!Dan nog zo'n klein spookske dat klaarwakker is en een groot spook dat ligt te slapen op de zetel.Na alles uitgepakt te hebben en de bedden hebben op gemaakt te hebben hebben we de oudste in haar bed gelegd en de kleinste is bij de vrouw in bed gekropen en ik heb nog een film gekeken.Plots rond halfvier word de oudste wakker en vraagt om choco te drinken,en is dan boos dat ze onder lag en niet boven in het stapelbed!Toen is de poppenkast begonnen!Maakt ze de jongste wakker,die natuurlijk slecht gezind en wij ook!En die hebben niets meer geslapen tot de volgende avond 7 uur!Wij hebben dan maar ontbeten en zijn dan rond half elf naar het subtropisch zwembad gegaan en hebben de kindjes zich daar uitgeleefd tot een uur of 12u30 en hebben we daar nog wat frietjes en een hamburger gegeten en zijn toen terug gegaan naar onze bungalow.Daar ben ik wat gaan rusten en is de rest naar de indoorspeeltuin gegaan.En de verassing kwam op het einde,je kon maar éénmaal gratis in die speeltuin,de volgende keer moest je vijf euro per kind betalen!!,een grote schande,familiepark noemen ze zoiets.Na het spelen zijn we dan allen naar de zee gegaan,in nieuwpoort,de kindjes wilden absoluut schelpjes rapen en een zandkasteel bouwen!En geef ze eens ongelijk,toen jullie jong waren hebben jullie ook de oren van je ouders hun kop afgezaagd!De vrouw is dan samen met de kindjes het strand op getrokken en wou wat foto's nemen,met als gevolg een iets te grote golf en hop water tot aan ge knieen en broek en botten nat,maar dat weerhield ze niet om toch wat schelpen te zoeken.Ik zat boven op de dijk in mijn rolstoel,en warm was het niet!!We zijn zo'n halfuur gebleven en toen begon het toch wat te koud worden en gelukkig hadden we andere kousen en schoenen bij voor de kindjes.We zijn toen nog even naar de winkel geweest,omdat de kindjes pannenkoeken wilden eten,we hadden dan zo'n pak poeder gekocht en dat was geen goed idee,we hebben welgeteld één goede halve pannenkoek kunnen bakken en de rest was allemaal mislukt,het lag niet aan de kookkunst van mijn vrouw,denk ik toch,maar eerder aan de pan en het deeg.De kindjes hebben dan maar de halve pannenkoeken opgeeten en wij hebben maar op onze kin geklopt!!Gelukkig sliepen de kindjes vroeg en is mijn vrouw nog een pizza gaan halen,hij was niet slecht van smaak,maar de prijs:11 euro!!!.Schandalig gewoon,op prijs gebied en service is centerparcs dik gebuisd bij ons,geef ons maar Landal,daar is alles veel beter!!De laatste dag hebben we eerst ingepakt en opgeruimd en zijn daarna nog gaan zwemmen.Toen was het tijd om nog eens naar de zee te gaan,nu gingen we wel naar middelkerke,maar het was toen beginnen te regenen en zijn toen aan de dijk eens goede pannenkoeken gaan eten en mijn vrouw en ik een croque monsieur,en die hebben goed gesmaakt en toen zijn we terug richting genk-as gereden en nog even langs de opa langs geweest,en daarna naar huis want daar zat mijn schoonbroerke en onze bompa te wachten! Al bij al is het nog meegevallen,zeker voor de kindjes,maar ook voor mij en mijn vrouw omdat we er even tussenuit waren!!Allen voor mij was het soms moeilijk omdat ik niet kon mee zwemmen en omdat ik een aanval heb gehad,maar voor de rest een gezellige familie uitstap en voor herhaling vatbaar,maar dan wel in de zomer!!! Saluut en tot blogs!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l