Hallo bloggers,hier nog eens eindelijk wat nieuws over mijn toestand.Ten eerste is die nog altijd hetzelfde op de aanvallen na,die zijn iets minder,niet meer dagelijks,maar om de twee tot drie dagen.Het probleem is dat ze veel meer pijn en ook kracht vergen,ook zijn er periodes dat ik effe van de wereld ben als ik een zware kramp heb!!Het langste dat ik al ben weggeweest is zestien seconden!!De duur van de aanval is nog ongeveer hetzelfde,maar de pijn naderhand begint toch ergere proporties aan te nemen en over het algemeen wordt de pijn feller en feller.Ook het stappen begint achteruit te gaan,ook het verschrikken word erger,nu verschrik ik nog rapper als ervoor,zoals jullie zien gaat het alleen wat achteruit dan vooruit!!Vorige week zijn we dan naar leuven gegaan voor een gesprek met de neuroloog en neurochirurg.De baclofenpomp gaat dus niet door,maar dat wist ik zoal,en het schoonste vanal krijgt ge daar weer zo'n assistent in plaats van de professor,en als ge dan een vraag stelt over wat er nog een optie is zegt die,dat moet ik effe gaan vragen aan de professor!!,om zot van te worden!We zijn hooguit 15 minuten binnen geweest en toen konden we terug de wachtzaal in om te wachten op ons gesprek met de neuroloog.Toen die tijd was aangebroken was het ook van hetzelfde,ge vraagt iets en dan krijgt ge daar weer een half of geen antwoord voor.De vrouw vroeg of ik in zo'n aanval kon overlijden en daar krijgt ge dan zo'n antwoord op van "ik denk het niet,maar alles is mogelijk"Nu moet ik weer medicatie afbouwen en zijn ze nog te lui om even een afbouwschema te maken,en ook als ge vraagt over een langere termijn weten ze geen antwoord of moeten ze effe naar de professor om te overleggen!Dus om zo een zever te aanhoren moet ge helemaal naar leuven rijden!!Hét universitair ziekenhuis,maarja,we zullen maar verder blijven afzien zoals we bezig zijn en al gewend zijn. De volgende dag moesten we op gesprek gaan in het revalidatiecentrum in lanaken en dat was eigenlijk ook al dezelfde klucht als in leuven.Wij dachten daar een uitgebreid gesprek te krijgen over mijn screeningtests,mooi niet dus!Wel heeft de dokter geprobeerd om mijn linkerhand wat in beweging te krijgen met stroomstootjes.Hij is daar heel hoog in moeten gaan,maar het handje gaf geen krimp!!! En dan komt het schoonste vanalles,ik word gerevalideerd met kinesist en logopodist,maar hij moet dat nog aanvragen aan de ziekenkas!!!Had hij dat nu al allemaal gedaan en het was goedgekeurd door de ziekenkas,wat nog niet zeker is,en ons dan laten komen was toch veel logischer geweest,maarja,het geld moet binnenkomen!Dus dat word weer een maand afwachten en als het niet goedgekeurd word,dan mogen ze hun revalidatie toch ergens steken waar het heel donker is en stinkt!!Daar zit ne mens dan een hele tijd op te wachten dat er eens iets positiefs uit de bus komt en dan komt ge alweer terug met niks,noppes,nihil!!
groetjes,kristof the stiffman
|