weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
31-01-2007
mijn eerste reva screening
Goedemorgen blogfreaks,ik heb gisteren mijn eerste dag van mijn screening achter de rug en eigenlijk heb ik alleen met een maatschappelijk assistent gebabbeld over hoe de ziekte is gekomen,of ik bijkomende vergoeding krijg,wat ik de hele dag doe en wie de mensen waren die bij mij thuis of in het zkh.zijn geweest,wie dat was enz...Eigenlijk was het iets wat ik al duizend keer verteld heb en ze hebben potverdorie mijn heel dossier!!!En dan had ze ook nog een telefoon die ongeveer een dik kwartier duurde.Na dit gesprek moest ik naar de neuropsychologe.hier was nog iemand voor mij,en natuurlijk liep dat gesprek ook uit!En ik maar wachten,toen het eindelijk mijn beurt was moest ik alweer mijn ziekte beschrijven en hoelang ik inhet zkh had gelegen en wanner,alsof ik dat nog wist!Toen ze vroeg wet het uiteindelijke resultaat,enfin,diagnose was zei ik het maar ik kon er niet echt meer opkomen,toen zei ze dus doodleuk,ik zal eens in uw dossier kijken!!,ikdacht dat ik ontplofte!!Zit ge daaralles te vertellen en als ge iets niet weet kijken ze effe in je dossier,gemakkelijk geld verdiend!!En het ergste was,dat ik om halftwaalf had ik normaal gedaan en stond mijn taxi klaar,en om kwart over twaalf kom ik buiten,dag taxi! ze hebben geprobeerd een andere taxi te bereiken en die kwam dus om één uur en daar zat ik dan in de wachtzaal drie kwartier niks te doen!!Het ergste van al is dat ik die taxi en die revalidatie uit eigen zak moet betalen!!!Maar daar gaan we toch eens wat navraag naar doen,en anders kunnen ze hun reva steken waar het heel donker is en stink!!
Dag bloglezers,eerst en vooral mijn excuses dat het weer zolang geduurd heeft eer ik weer iets schreef,maar ik heb mij de laatste tijd niet in de stemming gevoeld,door wat ellendig te zijn en wat gewring en wat ruzie thuis,we zijn twee rammen!!Dat buiten beschouwing gelaten zijn de kindjes op hun toppunt van uitdagen en wringen gekomen dat het soms voor ons allebei teveel wordt,vooral voor mij,en als er iets is wat ik niet mag doen is het mij opjagen,en het heeft nog niet veel gescheeld of er was een klets gevallen,maar dat is het laatste wat ik doe!Ik zal nu maar eens over gaan naar de positieve dingen.Ten eerste hebben we de knoop doorgehakt omtrent onze nieuwe auto!,het is een citoen berlingo geworden.Het is een1.6 Hdi,de kleur is alluminium grijs,met een mooi blauw interieur en een radio-cd speler,aan het stuur ook bedienbaar,met twee schuifdeuren en genoeg plaats om eens met ons viertjes weg te gaan en waar de rolstoel en mijn rolwagentje ingaaat!!Ook is hij hoger als de fieasta en dus veel gemakkelijker voor mij om in te stappen!En we hebben hem aan een goed prijske gekocht!Normaal was het 16000 euro en nu hebben we hem voor 10900 euro!!,met overname van onze oude auto en nog een aantal kortingen van hun uit.We hebben de auto al 25 februari,dat is dus nog een maand en dan maar hopen dat we de laatste maand niks aan de hand krijgen met die,want dan worden we heel gek!!Ook krijgen we de eerste jaren niets aan de hand met de nieuwe,want dan worden we nog gekker en kunnen ze ons opsluiten denk ik!!,dus duimen maar!! Het tweede positieve nieuws is dat ik morgen,donderdag en vrijdag naar lanaken moet voor een paar screening tests om daarna mijn programma te bepalen voor verdere revalidatie.Eerst heb ik patienten begeleiding,wat dat juist inhoudt weet ik niet,dan heb ik neuropsycho,dat weet ik ook niet war dat is,ook heb kinesist,ergotherapie en logopedie,dit is dan versspreid over die drie dagen en op 14 februari moeten we bij de dokter komen en zal er een evaluatie zijn en zal er ook een programma voor het verder verloop zijn van de revallidatie.ik hoop dat het iets uithaalt en dat ik wat beter ben als nu. het derde positieve nieuws is dat mijn baclofenpomp is goedgekeurd!Maar eerst gaan ze via een buisje wat experimenteren.Ze gaan dan de ene dag minder baclofen inspuiten,dan weer eens meer,dan eens helemaal niets en dan zullen ze kijken hoe mijn reactie op al die behandelingen is denk,dus eigenlijk is het een proefbehandeling.Als alles hetzelfde blijft,of misschien nog erger word zullen ze pas overgaan tot het inbrengen van de pomp.Het probleem is wel dat er in die pomp een batterij zit die na ongeveer zes jaar moet vervangen moet worden en dat men mij dan terug moet opensnijden!En dan maar hopen dat het helpt,want anders weet ik geen raad niet meer!!Maarja,zover zijn we nog niet,ik heb mij al door al die andere problemen kunnen behelpen en dan nemen we deze er ook nog maar bij!!En anders leven we maar met de pijn,er zijn er zoveel die aan pijn lijden en er ook niks aan te doen is,dan ben ik ook maar één van die vele lotgenoten,en nemen we er nog maar een pijnstiller bij zeker,liever niet natuurlijk,maar als het echt niet gaat,dan weet ik het ook niet meer en zullen we wel weer eerst het hospitaal inmoeten om te zien of ze nog iets uit hun mouw kunnen schudden!!We zullen er maar het beste van hopen en de moed niet opgeven,ik heb het tot nu toe ook al kunnen volhouden en opgeven doe ik niet rap!!Wat ik wel opgeef is dit bericht,want mijn rechtermiddelvinger begint serieus pijn te doen,want dat is de enigste vinger die ik gebruik om te typen,dus ik ga stoppen,toedeloe en tot de volgende keer maar weer.
Mijn blog is gestart op 12/3/2006 en bestaat vandaag 6943 dagen!
Nieuws HBVL
Over mijzelf
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Er is nu 1 bezoeker op dit blog. Record tot nu toe: 87
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
