weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
19-11-2006
Opname Leuven
Beste bloggers,zoals jullie konden lezen ga ik naar leuven voor de laatste hoop!Wij zijn vrijdag via spoed binnengegaan en werden er vrij snel geholpen.De neurologe met een assistent kwam eerst wat vraagjes stellen,en hebben toen besloten om bloed af te nemen,ze hebben wat reflex oefeningen gedaan,maar dat heb ik dus niet,toen ze aan mijn spieren voelde en wat krachtoefeningen was het duidelijk dat het links niet goed is,maar dat wist ik al,ze hebben dan besloten om een EEG,een lumbaalpunctie,en nog iets, en hebben besloten om mij daar te houden en plasmafarese te doen.Maar omdat het weekend was ben ik naar huis mogen gaan en moet ik deze avond voor 22 uur binnen zijn.Dan kunnen ze s'maandags direct beginnen.Ook moet ik naar de pijnkliniek gaan en gaan ze een Baclofenpomp inplanten,dit is voor tegen de pijn en ook gaan ze kijken om de medicatie weer aan te passen.Hoelang het weer allemaal gaat duren weet ik niet,maar mijn vrouwtje of mijn zus houden jullie wel op de hoogte.Ik ga nu stoppen en mij stillekes aan klaarmaken,nog wassen en scheren,enz....Ik hoop dat jullie duimen voor mij en nog meer voor mijn gezin want zij zien meer af als mij!!Tot binnenkort.
Dag lezers,ik heb in samenspraak met mijn vrouw besloten om mij te laten opnemen in het Universitair ziekenhuis in leuven omdat ze in genk zijn uitgewerkt op mij.En omdat ik steeds meer achteruit ga en mijn gezin ervan afziet,mss meer als mij,hebben wij deze beslissing genomen.Wij hopen dat ze iets aan de pijn kunnen doen,bv een morfinepomp of een aanpassing van mijn medicatie,of eender wat,als ik maar van de pijn verlost word,helemaal zal het wel nooit zijn,als het maar wat draaglijker wordt!Ik hoop ook dat ze nog wat tests gaan doen om te weten hoe ik er juist voor sta.Ik hoop alleen dat ik niet te lang in Leuven moet blijven,want dat is toch ver voor de kindjes,ze waren vorige keer al aan het klagen dat het zo ver is,dus ik hoop dat ik snel terug nieuws kan uitbrengen,anders zal mijn vrouwtje wel iets laten weten hoe het er aan toe gaat.Ik groet jullie allemaal en hoop dat jullie voor mij duimen op een positief resultaat,en ook voor mijn liefste vrouw en kinderen en hopelijk tot gauw!!!!!!
Nu zit ik dus met een echt probleem waar ik serieus kwaad over ben!Mijn neuroloog X was met verlof en daar had ik geen moeite mee,maar nu had mijn vrouw naar de dienst neurologie gebeld of er nog een andere neuroloog was,vermits de mijne op verlof was,en nu blijkt hij daar rond te lopen!Hij deed dat om een aantal patienten te zien,en als ik er lig,heeft hij verdomme nog geen tijd om tot bij mij te komen! Ja,na een week om te zeggen dat ik naar huis moet,en hij heeft ook geen nieuwe opname gepland,wat hij vroeger wel zei,om om de maand eens effe binnen te komen om te kijken of het voor of achteruit ga zelfs dat doet die niet meer!!Ik voel mij iedere dag achteruit gaan,mijn heel gezin lijdt eronder en menee neemt zijne telefoon nog niet op,hij hoopt mss dat ik de pijp al aan maarten heb gegeven,ma daar zalhij wel van verschieten als hij mij terug ziet of als ik een andere neuroloog neem!!Ik zal dan ook es met zijn voeten rammelen en ik wil zijn gezicht zien als ze mijn dossier aan hem vragen,als hij het geeft,de koppig ezel!Nee,nu ben ik het beu,en ik ga sancties nemen,ofwel gaat hij een fatsoenlijk gesprek met mij en mijn vrouw aan of ik ga verder met een andere neuroloog,desnoods in een ander ziekenhuis!!Ik ga nu stoppen want ik ben mij teveel aan het opjagen!!Sorry groetjes,een kwade en opgejaagde stiffman!!!!!!
Dag bloggers,ik ben terug op aarde!Niet dat ik mij beter voel,maar ik heb samen met die bibberaanval ook zo'n andere aanval gehad en ben de rest van de dag niet meer uit bed gekomen.De rest van de dagen voelde ik mij veel te misselijk om iets neer schrijven,vandaag gaat het wel wat beter,maar heb toch al een aanval achter de rug en zal proberen er het beste van te maken.Mijn neuroloog heb ik nog altijd niet aan de lijn gehad,en ik probeer ook niet meer!,ik word het een beetje moe!De vrouw zei ook langs spoed binnen te gaan,maar dat wou ik niet.Dan lig ik daar weer en hij weet volgens mij toch niet wat hij nog kan doen!Ik zie nog liever thuis af dan in het ziekenhuis!,dan doet hij weer één of twee onderzoekjes en probeert weer wat medicatie uit of laat hij weer wat dingen weg en dan wordt het mss nog erger!Ik heb mij nu al terug een beetje aangepast thuis,met de kindjes en zij weten ook als het mij niet gaat dat ze voorzichtig moeten zijn.Als ik dan weer in het ziekenhuis heb gelegen,moet ik weer van nul beginnen en daar heb ik geen goesting in.Moest het toch te erg worden,moet ik wel binnen,nu wil ik gewoon wel eens op afspraak gaan en dan kan hij ook zien dat ik achteruit ga,ook neem ik dan copy's die ik gekregen heb van mijn lotgenoot mee,en toon ik hem die,mss dat hij er iets mee kan doen of verder zoeken naar medicatie,of achterhalen of ik de acute of chronische ziekte heb,ik hoop de chronische,dan heb ik nog wat jaartjes te gaan,anders zou het een ramp zijn voor mij,allerliefste vrouw en kinderen, en iedereen die ik nog ken!Maar we blijven er positief bij denken,er moest maar eens een mirakel gebeuren,een geneesmiddel vinden dat mij constant hield,zonder aanvallen en pijn.Of eens zes op de lotto winnen,dat mijn kroost toch een mooie toekomst hebben en ze kunnen studeren wat ze willen,zonder op een euro te hoeven kijken,maar we zijn al een spaarpotje aan de kant aan het houden.Ik hoop echt dat ik het allemaal kan meemaken,als ze thuiskomen met hun eerste liefke,hun eerste fuif of festival,en hun chirokampen,ik kijk er al echt naar uit!Dat zijn dan de dingen waar ik mij aan optrek,en natuurlijk mijn allerliefste vrouwtje,die mij altijd is blijven steunen en bij mij is gebleven,ook in de moeilijke jaren dat ik aan de drank zat,en zij er alleen voorstond met de kindjes terwijl ik werken was,s'avonds door de week en zaterdag en soms zelfs zondag!Ze stond er altijd en ik niet,en nu wil ik er staan en ben ik van de drank af en nu heb die ziekte op mijn pens!Zo,ik ga er mee stoppen want seffes is het lawaai weer daar en da is het gedaan met op de lui kont te zitten!! Ik groet u,beste bloggers en tot gauw,saluuuuuut!!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
