weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
26-10-2006
weer andere naam voor mijn ziekte!!
Hallo bloggywoggy's,ik heb een e-mail gekregen van iemand die ook SPS heeft,het is wel in het engels,maar de ziekte noemt hij"Jerking stiff person syndroom".Er zijn twee soorten in,een acute en een chronische.Bij de acute is de levensverwachting twee à drie jaar en bij de chronische,wie de mail heeft gestuurd,die heeft het al 26 jaar.Ik hoop dat ik de chronische heb,want anders ziet het er maar slecht uit!Ik zal proberen de mail hierop af te drukken,het is wel in het engels,dus ik hoop dat jullie er een beetje aan uit kunnen!het lukt me niet,maar ik zal bij de volgende een eigen beschrijving geven.Buenos nachos amigos!!
Beste bloggers,ik heb weer eens twee slechte dagen achter de rug.Niet dat dat iets nieuws is,en ook neit dat ik mij alweer goed voel,ik heb twee dagen in bed gelegen en en verrekt van de pijn ,ik was misselijk,en heb buikpijn omdat ik al een hele week niet heb kunnen naar de wc-pot heb kunnen gaan,en dan daar nog wat aanvallen bij en ge kunt al raden wat een leuk weekend ik heb gehad!Dus stond mijn lief vrouwke er weer alleen voor.Vooral s'avonds is het een hel met de kindjes,die wilt yogourt,die wilt choco,dan is er gekibbel rond een verhaaltje.Zaterdag ben ik niet naar onder gegaan,het ging gewoon niet,zondagmorgen ben ik dan weer opgestaan om mijn schattie wat rust te gunnen,het was toen halfzeven,een uur later was de oudste daar,ze zijn toen samen beginnen te knutsellen,zonder ruzie,ik ben toen terug naar boven gegaan,wat ik normaal niet doe,en ze waren flink samen aan het spelen en na twee uur,wat heel lang is!,begon het gekibbel en zijn we naar onder gegaan en ge kunt al raden hoe het eruit zag,het was net"Bagdad",en dan komen ze pas goed op dreef,maar daar ga ik niet over uitwijden,dat zal iedereen wel kennen hoe kindjes onderéén ruzie maken.Ik heb toen nog een aanval gehad,de vrouw was juist klaar met haar schooltaken,ik lag boven ,alweer,en begon mij weer ellendig te voelen en ben toen in slaap gevallen.Mijn liefste en mijn kroost gingen toen naar een mossel-friet feest en zat ik weer alleen thuis,ik ben rond halfzes opgestaan en heb toen mijn gazet gelezen en wat TV gekeken.Rond zeven uur was de bende terug en hebben we hun pyama's aangedaan en dan begint het weer,ik wil dit,ik wil dat en uiteindelijk is het nog acht uur!Bij de oudste moet ik nu altijd iets vertellen over de chiro,ze gaat er volgend jaar ook bij met een aantal vriendinnetjes.En vermits ik ook 20 jaar bij de chiro ben geweest moet ik altijd iets vertellen.Ik doe dit met plezier omdat dat de fijnste periode uit mijn jeugd was,ik vertel ze dan over het kamp,de weekends en allerhande dingen die we deden.En het fijnste is dan als ik stop,dan geef ik haar nog een kusje en pakt ze mij rond mijn nek en knuffelt ze eens stevig en zegt altijd,ooh,mijn lieve papa,en dan denk ik in mijn eigen,was ik maar gezond,dan kon ik nog eens zot doen met de kindjes,eens gaan zwemmen,of fietsen,of met ons allen eens naar Bokrijk gaan of iets anders doen,maar ja,dat zit er voorlopig niet in.Ik hoop dat ik eens wat stabieler wordt en nog eens iets kan doen,en nu staat de winter voor de deur en daar ben ik al bang voor.Ik hoop dat ik geen één of andere infectie krijg,anders is het weer opnametijd in dat rot ziekenhuis!Maar we zullen maar afwachten en positief vooruit kijken en hopen dat ik toch een sneeuwman kan maken!Zo ik ga nu stoppen en zal terug proberen er iedere dag iets op te zetten.
Dag blogzotten,zaterdag ging alles weer goed en zondag was weer heel wat minder!Voormiddag ging nog,maar namiddag kregen we vrienden over de vloer en die hebben ook twee kindjes,ongeveer even oud als die van mij.In het begin ging het goed,de kindjes gingen fietsen en speelden buiten,maar het is al een pak frisser en toen kwamen ze binnen.Het eerste half uur ging goed,maar toen was het zo'n herrie,wat normaal is,maar voor mij werd het allemaal teveel en ben ik beginnen te hyperventyleren en ben ik naar boven "gevlucht" om bij te komen,eens bijgekomen krijg ik ook nog een aanval erbij en toen was het helemaal om zeep!Het was al de tweede aanval,rond 13 uur had ik ook al één gehad.Ik heb nog geen goedendag kunnen zeggen omdat ik niet opkon omdat mijn linkerkan nog heel stijf was.Rond 19 uur kon ik dan toch rechtkomen en toen ik onderkwam was het juist alsof er een bom was ontploft,rommel,en de kindjes waren nog redelijk vervelend en als ge dan moet beginnen opruimen is het niet zo plezant,chapeau alweer voor mijn vrouwtje die zelf nog wat ziek was en toch weer alles heeft volgehouden!Ik weet niet wat ik zonder haar moet beginnen!Als alles dan is opgeruimd moet ge de kindjes nog in bed leggen en dat gaat soms zo goed,dat ge eindelijk op uw gemak kunt zitten,maar dat was natuurlijk na zo'n zware dag niet het geval en uiteindelijk was het 21 uur!Mijn sjoeke wou dat ijsgedoe zien en ik heb dan maar wat achter de computer gezeten en heb na dat schaatsen die film gekeken en dan nog vanalles,uiteindelijk was het halfvijf en dacht ik eerst dit nog te schrijven maar ik ben maar naast mijn lieveke gaan liggen;Om 7u30 waren de kndjes al wakker,ik ben nog wat blijven liggen tot 8u15 en ben dan opgestaan en beginnen op te ruimen,de living viel mee,maar de keuken was een ramp,maar goed dat we een afwasmachine hebben,en daar ging nog niet alles in dan heb ik de rest bijeen gezet en toen was mijn pijp weer uit.Ik ga nu stoppen want direct zijn mijn decibellekes daar en is mijn rust over!Ciao,bloggys.
Dit is een onderzoek dat ik al 30 keer heb gehad en waar ze na zoveel keer maar geen voouitgang zien,normaal is bv je armspier die pijn doet of gespannen is,maar bij mij zijn al mijn spieren gespannen en bij mij hebben overal ze overal met naalden en eletroshocks gezeten,behalve aan mijn intieme deel,voor de rest van kop tot teen,en als ge zo gespannen zijt als mij is het soms geen pretje!In leuven hebben zelfs met een naald 10! cm onderaan in mijn ruggenmerg gezeten,toen heb ik serieus afgezien!Hieronder een kort artikeltje wat het juist is.
Groetjes,stiffy.
EMG: electromyografie
Voor
nekklachten of armklachten kan door middel van naalddetectie-onderzoek
van verschillnde spiergroepen nagekeken worden waar deze klachten
vandaan komen. De onderzochte spier correspondeert immers met een
bepaalde zenuwwortel in de nek of met een bepaalde zenuw in de arm.
Tevens
worden stroomstootjes gegeven om de voortgeleidings-snelheid over de
zenuw te meten. Dit ter uitsluiting van ondermeer compressiesyndromen,
zoals bijv. het carpaal tunnel syndroom of zenuwontstekingen.
Ter
hoogte van de onderste ledematen kan bij rugklachten of zenuwklachten
in de benen, onderzocht worden waar deze klachten vandaan komen door
middel van naalddetectoren. Elke spier aan het been stemt op zijn beurt
overeen met een zenuwwortel in de rug of een bepaalde zenuw in het been
zelf. Zo kan zenuwprikkeling of zenuwuitval worden bepaald en kunnen
zenuwontstekingen worden gevonden, en op hun evolutie beoordeeld.
Naast motorische zenuwgeleiding voeren we ook sensiebele zenuwgeleiding uit, via een specifieke computertechniek.
Tijdens
het onderzoek moet men op een bank gaan liggen, waarna enkele vochtige
bandjes om de armen en/of benen worden bevestigd. Bij het onderzoek van
de zenuwen worden aan arm of been kleine elektrische schokjes
toegediend, waarbij de hand of voet wat gaat bewegen. Bij het onderzoek
van de spieren wordt op een of meer plaatsen in de spieren een heel dun
naaldje gestoken. De patiënt wordt gevraagd de spieren enige keren aan
te spannen. Op een monitor kan de werking van de zenuwen en/of spieren
gecontroleerd worden. Wanneer de patiënt zich in een ontspannen houding
kan plaatsen, zijn de prikken met de uiterst dunne electrodenaaldjes
nauwelijks pijnlijk. Het onderzoek is volledig ongevaarlijk
Hallo bloggers,sorry van het laatste depri art.maar voelde mij effe niet goed.Nu gaat het al beter maar de pijn en spier-spasmeaanvallen blijven,iedere dag.Nu kan ik soms ook beter tegen het lawaai vd kindjes,als het echt té word ga ik naar boven want dan begin ik ongecontroleerd te ademen.het enigste nadeel thuis is dat ik het constant koud heb,ik ik heb twee dikke flees aan en als ik alleen ben zet ik de cv nog op tot 24 graden!gisteren was het dan zo warm buiten dat ik liever buiten was,ik heb overal ongedierte verdelger gespoten,met dat weer blijft die nest komen!Ook heb ik wat onkruid uitgetrokken en toen was mijn pijp weer uit,ook heb ik eens gekeken wat materiaal ik kan verkopen want ik kan er toch niks meer mee doen,alleen het zware materiaal zoals een elektrisch handdraadsnijmachine van ridgid,driepikkel van ridgid met kettingklem,en nog vanalles,ook een hoop fittingen in koper,pvc,galva en allerlei dingen voor te solderen,maar voorlopig krijg ik het nog niet over mijn hart,maar als iemand intresse heeft kan die mij altijd mailen: kristofschols@hotmail.com of reagerren op dit art.Deze avond blijven de kindjes bij oma slapen en de vrouw moet naar een feestje,dus is de kooi voor mij alleen!Er speelt een goede film met ouwe rot clint eastwood,daarna zal het mss al slaaptijd zijn of pc-tijd,we zullen wel zien.Deze week ook nog goed nieuws gehad,vanaf januari krijgen we 105 euro extra voor mantelzorg.Dat is altijd welkom want de medicijnen kosten al een bom geld!Ook komt er iedere middag door de week tss 12 en13 uur kijken of ik mijn pillen neem en of alles in orde is,mijn vrouw wou eerst de hele dag iemand hier,maar dat wou ik niet,we hebben daar ruzie over gehad!Tot zij afkwam met het voorstel van die verpleegster en daar kon ik wel mee leven.We hebben de ruzie bijgelegd en twee dagen daarna kon ik mijn valieske pakken en zit ik weer thuis,en hoop voor een lange tijd,dat ik hier es wat meeop mijn blog kan zetten!Kan iemand mij eens mailen hoe ik mijn foto,s die groter zijn dan 200kb kan verkleinen en hoe ik zoiets onder mijn naam kan zetten als ik in iemands gastboek teken!! hartelijk dank dan.Ik ga nu stoppen want ik ben bekaf en begin dubbel te zien.See you later bloggylators!!
Dit is een redelijk pijnlijk onderzoek,ik heb dit 4 keer moeten doen,ze tappen dan hersenvocht af om te onderzoeken.De laatste keer was het een een assistent die het deed,in begin ging alles goed,maar op een bepaald moment zat die ergens verkeerd en kreeg ik een pijnscheut dat ge kunt vergelijken met een stroomstoot van 10000 Volt,heb er ervaring mee dus,die ging van die naald door mijn balzak via mijn bovenbeen tot mijn knie!Als de hoofdverpleger mij niet vast had had ik hem ne mots verkocht!Hier is een korte uitleg over deze handeling.
Groetjes,stiffy.
Lumbaalpunctie
Na
lokale verdoving, en eventueel na een algemene sedatie met Dormicum,
wordt door de arts een naald ingebracht tussen de 3de en 4de
lendenwerveluitsteeksel. Dit bij een patiënt in gekromde houding of
liggend. Het doel is een kleine hoeveelheid ruggenmergvocht af te
tappen, om dit te onderzoeken.
Het wordt toegepast bij het
vermoeden van meningitis (hersenvliesontsteking), hersenbloeding, MS en
eventueel ook bij andere diagnostische technieken.
Het onderzoek is zonder gevaar en door de verdoving relatief pijnloos. Het duurt tussen de 5 en 15 minuten.
een onderzoek dat ook niks heeft gevonden,ik begin zowat te aanvaarden dat ik maar de enigste ben met deze ziekkte en dat ik maar voor de rest van mijn leven pijn zal lijden en dat er precies ook niemannd is met stiff person,buiten pierre,ja,het klinkt misschien alsof ik de hoop opgeef,maar ik trek mij op aan mijn gezin en de vele steun van jullie,ik zal een volgende keer eens wat positiever en er nog eens tegoei in vliegen met wat vrolijke berichten!! Sorry.
PET SCAN
PET betekent
Positron-Emissie-Tomografie. Het is een apparaat dat het binnenste van een mens
zichtbaar kan maken en wordt vooral gebruikt om tumoren op te sporen maar ook
voor onderzoek naar hersenfuncties, ....
Voor het onderzoek wordt er een speciale licht- radioactieve stof ingespoten in
het bloed. Deze stof is absoluut niet gevaarlijk voor de patiënt omdat ze in een zeer lage dosering wordt toegediend. Als je naar t
toilet gaat ben je t grootste deel al kwijt.
De
stof gaat naar de meest actieve cellen (de kankercellen) in het lichaam.
Daarom moet je totaal stil liggen en mag je
niet praten als de scan genomen wordt. De radioactieve stof heeft zich na een halfuurtje geconcentreerd op
die plekken waar de stofwisseling het hoogst is.
De stof zendt (zoals alle radioactieve stoffen) straling uit, die met detectoren
kan worden waargenomen. De PET-machine legt de plaats van de afkomstige stralen
vast. De beelden die je dan krijgt lijken op röntgenfoto's, maar de dokters
kunnen er meer informatie uit halen. Als je deze PET-scan koppelt aan een
CT-scan kan je nog completere beelden samenstellen. Door deze methode kunnen
kankergezwellen zeer nauwkeurig aangegeven worden. Dat is belangrijk om te zien
waar er geopereerd moet worden, maar ook om te kijken of de toegepaste
behandelmethode aanslaat.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
 "Crying or Very sad"){kind=icon}
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
