weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
13-05-2006
contact metSPS persoon
Goedemorgen,heb vannacht slecht geslapen,niet van een aanval maar heb 3x last gehad van incontinentie!Moet me dan naar onder spoeden om te plassen!Eer dat ik dan terug slaap zijn we weer een uur verder.Dan staat plots de kleinste voor uw bed en begint zich er tussen te wringen en begint daa met het licht te spelen en te zagen voor choco,dat mag dan alleen mijn vrouw doen en dan wilt ze de choco boven drinken!Dat zit dan een uur met uw voeten te rammellen en dan wil ze terug in haar bed,oef!Dan zijt ge bijna terug aan't slapen en dan moet ge weer pissen!Ondertussen is het half vijf en dan denk je,aaah nog 3 uurkes slapen en daa staat om 6u15 de kleinste klaarwakker aan uw bed en zegt dat ze naar onder wil plop kijken!Dan ben ik maar opgekropen en zijn we naar onder gegaan want ik dacht dat het vrijdag was!Dus da uurke kan gene kwaad,om7 uur is dan de andere wakker omhaar choco en toen dacht ik mijn vrouw eens beet te pakken door de jung naar boven te sturen en te zeggen dat het 7u30 was en tijd voor op te staan ,anders zijt ge te laat op school!Schreeuwt ze mij dat het zaterdag is!Ik dacht dat ik gek werd,de kindjes san maar naar onder de kooi overhoop halen en stechelen met elkaar en om de minuut is het dan,papa,ik wil dat,papa ik wil dit en een half uur later is de living veranderd in een puinhoop!En dan hebt ge de goesting niet voor te grommellen omdat het toch niks uithaalt,ge voelt dat als ge dat de eerste keer zegt en dan begin ik groten deels zelf op te ruimen,dan komen ze soms af met iets voor te drinken,en dan zeg ik eerst helpen en dat doen ze dan ook,niet voor lang,maja,ik geef ze dan maar wat ze vragen.Ik heb toen mijn mails nagezien en daar stond nog eens een mail op van iemand die dezelfde ziekte heeft als mij en die maar2 km van mij af woont!Hij is al 2x thuis geweest en hij ziet er heel anders uit als mij.Hij heeft de ziekte nu 4 jaar en hij heeft wel een wandelstok,maar voor de rest zie je er eigenlijk niks aan!Zo is hij bv normaal gebouwd,heeft een dik buikske,en gaat iedere week zwemmen!Ik hoop dat ik dat ook rap terug kan,bij hem hebben ze de medicatie kunnen vinden om de ziekte onder controle te houden en bij mij nog niet,bij mij denkt de neuroloog ook dat ik geen SPS heb,maar ik blijf er voorlopig wel bij!Is hier eigenlijk iemand van de regelmatige lezers die ook in behandeling zijn bij dokter Ysewyn in genk?Ik zeg niet dat het een slechte is,maar soms als ik er lang lig en ik hoor of zie hem lang niet word ik soms zo lastig dat ik achter dokter Ygenwys vraag!Zo,dit is het voorlopig voor nu want mijn dubbelzicht,schrijffouten,moeheid en stijf-en pijnheid beginnen op te komen!Tijd voor medicatie en wat eten en rusten! Bedankt voor uw waaaaaandacht en tot straks of zo.
Oppervlaktespieren en pezen van het lichaam. (Beeld: Sobotta atlas)
Het menselijk lichaam telt naast de gewrichten
meer dan zeshonderd spieren, met ieder een eigen functie. Sommige
spieren zorgen voor de voortbeweging, andere zijn betrokken bij
bijvoorbeeld de ademhaling, de hartslag of de spijsvertering.
Skeletspieren maken ongeveer veertig procent van het lichaamsgewicht
uit en geven samen met botten en huid de vorm aan het lichaam.
De skeletspieren (dwarsgestreepte spieren) zijn aan de uiteinden door
middel van pezen aan de beweegbare beenderen verbonden. Zij zorgen
ervoor dat de gewrichten kunnen bewegen. Ze bestaan uit spiervezels en
kunnen zich samentrekken. Als de spier zich spant, wordt deze korter en
trekt aan de pees, waardoor het bot beweegt. Wanneer deze spieren
overbelast worden, ontstaat er spierpijn.
Spieren hebben energie nodig om samen te trekken of korter te worden.
Deze korter makende bewegingen leveren de kracht die nodig is om
trekkracht op botten uit te oefenen, en voor het maken van een breed
scala van lichaamsbewegingen, van hardlopen tot glimlachen. Spieren
handhaven ook de lichaamshouding en stabiliseren de gewrichten. Door de
warmte die bij spiersamentrekkingen als bijproduct wordt afgegeven,
blijft het lichaam warm.
Spieren zitten overal, zelfs in de ogen en de huid, en ook het hart is
een spier. Iedere beweging die een lichaam maakt, van een knipoog tot
een reuzensprong, wordt gemaakt met spieren. Dat geldt ook voor de
bewegingen binnenin het lichaam, zoals de hartslag en het voortduwen
van voedsel door de darmen. Zonder spieren zouden we geen vin kunnen
verroeren.
Als een spier zich spant, wordt die korter en dikker. Bij het korter
worden, trekt de spier aan de lichaamsdelen waaraan ze bevestigd is. De
grote spier achter aan de achterkant van het bovenbeen bijvoorbeeld zit
met de bovenkant vast aan het heupbeen en met de onderkant aan het
scheenbeen.
Wanneer die spier zich korter maakt door te spannen, trekt ze aan het scheenbeen, waardoor de knie zich buigt.
Spieren kunnen alleen maar trekken. Ze kunnen niet duwen. Als de grote
spier in het dijbeen zich ontspant, wordt ze slap. Deze spier kan het
been niet weer recht duwen. Daarvoor moet de spier aan de vóórkant van
het dij zich spannen. Die trekt dan aan de voorkant van het scheenbeen
en maakt het been weer recht. Heel wat spieren in het lichaam werken op
deze manier in paren. De ene spier trekt een lichaamsdeel de ene kant
op, de andere trekt het weer terug.
De meeste spieren in het lichaam worden na verloop van tijd moe. De
hele dag houden de nekspieren het hoofd overeind en bewegen het. De
kaakspieren openen en sluiten de mond, en de ooglidspieren openen en
sluiten de ogen en knipperen met de oogleden. Bij vermoeidheid,
beginnen de spieren vanzelf te verslappen. Het hoofd knikt voorover, de
mond zakt open en de ogen vallen dicht.
De spieren die de armen, benen, gezicht, hoofd en lichaam bewegen zijn
'willekeurige' spieren. Dit betekent dat ze alleen maar werken als
iemand dat wil. Vaak moet er goed nagedacht worden welke spieren voor
een bepaald karwei nodig zijn, bijvoorbeeld als een kind leert fietsen
en het tegelijkertijd moet leren te trappen, te sturen en het evenwicht
te bewaren. Pas na veel oefening kan men willekeurige spieren gebruiken
zonder er steeds bij na te denken.
Het hart is eigenlijk één grote speciale spier, de hartspier. Iedere
keer dat de hartspier samentrekt, wordt er bloed uit het hart geperst.
Dat samentrekken is te horen en dat noemen we de hartslag. De hartspier
werkt dag en nacht en wordt nooit moe.
De ingewanden en andere organen zijn deels opgebouwd uit
'onwillekeurige' spieren. Die heten zo, omdat ze automatisch hun werk
doen.
Problemen, ziektes en aandoeningen
Spieren kunnen pijnlijk zijn door spierpijn of door een kneuzing, bloeduitstorting, scheur of peesontsteking.
hoi bloglezers,eerst en vooral smakelijk aan degene die aan het eten zijn!Ik ben met de bus naar genk gegaan om wat medicatie gaan bijhalen,eerst naar de bank voor wat geld en dan eens door de shoppings van gek.Iedereen was zomers aan en ik liep rond meteen lange broek en een dikke blouse,ze keken wel raar,maar dat ben ik al gewend van vroeger!Ik had toen dreadlocks,haar als bob marley,dat krijgt ge door uw haar niet tewassen en te kammen,klinkt vies en onsmakkelijk maar na een half jaar waste ik ze soms,maar meestal ging ik zwemmen en dan was het wat ontsmet!Ik heheb dat drie jaar gehad en kreeg toen mijn ziekte.Ze kwamen toen al aan mijn kont!Ik heb ze toen moeten afdoen omdat ze geen EEG konden maken,ze kwamen toen niet aan mijn hoofdhuid!Toen kwam het moeilijkste,ze af doen of niet!Ik heb dan maar voor mijn gezondheid gekozen.Ze hebben dan die EEG gedaan en nog andere onderzoeken maar die waren allemaal ok!Behalve een "kleine afwijking naar links" meer niet.Dit was in mijn opname psychiatrie,na 3 weken dan naar huis en wat xanax-pilletjes mee.Nog geen 24 uur later lag ik terug op spoed en de rest kennen jullie wel!Ik heb mij dan nog een dvd gekocht en naar huis gegaan voor mijn pillen en om de poetsvrouw buitengelaten en aan dit artikel begonnen.Ik ben nu stikop omdat ik mij niet zo goed voelen daarom ga ik ook stoppen en wat liggen,tot straks.
Goedenavond bloggers,het begint tijd te worden om te gaan slapen.Ik heb zonet de voetbal gekeken en zie nu alles dubbel en soms wazig,dus het word tijd om mijn vrouwke vast te pakken!Ik hoop dat ik goed slaap en niet teveel moet plassen,want dan is het weer om zeep om te slapen dusikga jullie een goedenacht wensen en tot morgen.
SMS en GAD65
Mensen met de zeldzame ziekte Styff Man Syndrome (SMS) hebben vaak ook diabetes type I. SMS is een auto-immuunziekte, waarbij de patiënt antistoffen aanmaakt tegen het lichaamseigen enzym glutaminezuur decarboxylase (GAD65). GAD65 geeft opdracht aan spieren om zich te ontspannen en kan dit niet meer goed doen bij SMS-patiënten. Wat blijkt nu?: GAD65 blijkt ook een belangrijk bestanddeel van de beta-cellen. Het is dus zeer wel denkbaar dat bij mensen die SMS en diabetes hebben de gemeenschappelijke oorzaak bestaat uit een aanval van het immuunsysteem op het enzym GAD65, waardoor GAD65 zijn werk in de spieren niet meer kan doen en waarbij de beta-cellen en daarmee de productie van insuline vernietigd zijn.
Goedemorgen stifflezers,zoals je al in de titel kan lezen is het een goede nachtrust,op één klein plasincidentje na,geweest.De morgen kondigde zich ook goed aan,na het routinewerk met de vrouw,zij doet de kindjes en ik begin op te ruimen.Plots kreeg ik een aanval!,iedereen een kuske en hop terug naar boven.Ik had dus alle medicatie binnen en was dan ook nog zo stijf als een plank!Ik dacht,dat begint weer goed en het is z'on schoon weer!Gelukkig was het geen felle aanval met 2 pijnkrampen en ging het redelijk snel over!Daarom dat ik al terug onder zit om verslag uit te brengen.Het gaat wel wat langzamer als anders,ma ben toch blij dat ik geen halve dag in mijn bed moet blijven liggen!Nu kan ik nog doen wat mijn vrouwke heeft bevolen!Ik ga seffes beginnen met de was,jaja,je leest het goed,ben aan het veranderen in de ideale huisman!Ik doe toch alleen maar de was in het machine endan in de droogkast,strijken begin ik niet aan,net zoals dweilen!Pas op,ik dweil wel na een zwaar accident als er een glas ofzo valt,de rest is voor de poetsvrouw!Ik heb vroeger genoeg gedweild na een chirofuif of leidersweekend,en dat was lang niet zo erg als een gewoon huis!Zo van die lekkere bier,kots en pisgeurtjes!Het enige positieve was dat je nog al eens wat geld vond en dat er altijd bier over was om je keel te spoelen!Maar ik denk dat er daar wel meer over kunnen meespreken en weten dat ik niet lieg,effe mijn thee halen om de keel te spoelen!Daakan ik ook ne ganse blog mee volschrijven met wat ik daar van ooit heb meegemaakt!Zijn er eigenlijk nog lezers bij chiro st-gerolf genk-centrum geweest?Als dat zo is mail me dan es,dan heb ik toch je adres.Zeker Bér gerearts,dan kan ik je toch eens mailen!Zo,ik ga beginnen aan mijn huishoudelijke taken.Tot na de was!!!
Wat is chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)? Bij CIDP raakt het isolerende
omhulsel van de zenuwen in armen en benen beschadigd. Hierdoor kunnen de zenuwen de signalen van de hersenen naar de
spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. De gevolgen zijn verlammingsverschijnselen in
armen en benen. Daarnaast doen zich gevoelsstoornissen voor, zoals gevoelloosheid of tintelingen (een 'slapend'
gevoel).
CIDP is een chronische aandoening. De ziekte ontwikkelt zich langzaam; het duurt vaak enkele maanden voordat het
dieptepunt is bereikt. Als de ziekte over lijkt te zijn, kan ze na verloop van tijd (soms na een infectie) de kop weer
opsteken. De ziekte kan soms spontaan herstellen. De meeste patiënten reageren goed op een specifieke behandeling met
medicijnen. Dikwijls is een langdurige behandeling nodig voordat definitief herstel optreedt.
CIDP komt voor op alle leeftijden en bij zowel mannen als vrouwen. Het is een zeldzame ziekte die zich jaarlijks in
Nederland bij ongeveer dertig tot honderd mensen openbaart.
Oorzaak CIDP wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen afweersysteem. Afweerstoffen
tasten het isolatiemateriaal van de zenuw (het 'myeline' ) aan. Soms is hierbij ook de kern (axon) van de zenuw
betrokken. Het is nog niet bekend waardoor het afweersysteem precies geactiveerd wordt. Waarschijnlijk speelt een
'gewone infectie' een rol.
CIDP is waarschijnlijk een vorm van een auto-immuunziekte. Het is geen erfelijke of besmettelijke aandoening.
Verschijnselen CIDP openbaart zich langzaam. Meestal ontstaat in een periode van twee maanden duidelijke
spierzwakte in beide armen en/of benen. De zwakte treedt aan beide zijden van het lichaam op en wordt langzaam erger.
Als het dieptepunt is bereikt, kunnen patiënten soms nauwelijks meer zelfstandig lopen. In een beperkt aantal gevallen
kunnen ook de spieren van het gelaat verzwakt zijn. De ademhalingsspieren blijven meestal goed functioneren. Er is zeer
zelden ademhalingsondersteuning nodig. Daarnaast hebben de meeste mensen last van gevoelsstoornissen. Ze kunnen pijn
hebben of last hebben van tintelingen of een 'slapend' gevoel. Een bijkomend verschijnsel dat lang kan aanhouden, is
forse vermoeidheid.
Onbehandeld kan CIDP een wisselend patroon volgen. Zo kan de spierzwakte steeds erger worden zonder dat verbetering
optreedt. Bij anderen kan de kracht aanvankelijk spontaan toenemen, maar later weer afnemen.
De verschijnselen van CIDP lijken sterk op die van het syndroom van Guillain-Barré (GBS). Bij deze ziekte verloopt het
ziekteproces echter veel sneller en kan het leiden tot een tijdelijke volledige verlamming, waarbij soms ook
ademhalingsondersteuning nodig is. De verlammingen bij CIDP zijn dus minder ernstig dan bij GBS, maar de ziekte is
langer actief. Bij beide aandoeningen kunnen restverschijnselen blijven bestaan.
Diagnose Omdat CIDP zich in verschillende vormen voor kan doen, is de diagnose niet eenvoudig te
stellen. Er wordt altijd een aantal aanvullende onderzoeken uitgevoerd. De neuroloog zal bij het neurologisch onderzoek
onder andere peesreflexen testen, omdat deze altijd verminderd zijn. Door middel van een electromyografisch onderzoek
(EMG) wordt de snelheid van de elektrische geleiding van de zenuwen naar de spieren en de reactiesnelheid van de
spieren gemeten. Ook wordt het eiwitgehalte in het lumbaalvocht onderzocht. Bij CIDP is dit meestal verhoogd. Daarnaast
wordt er bloedonderzoek gedaan. Hierbij is het belangrijk om andere mogelijke oorzaken van de klachten, zoals diabetes
of een schildklieraandoening uit te sluiten.
Behandeling CIDP is meestal goed te behandelen, ook bij kinderen. In principe zijn er drie soorten
behandelingen mogelijk die alle drie effectief zijn gebleken.
.Gebruik van corticosteroïden (prednison) in de vorm van tabletten. Deze medicijnen zijn
doeltreffend, maar kunnen wel vervelende bijwerkingen hebben. Bij een gunstige reactie worden deze medicijnen vele
maanden voorgeschreven. Daarna wordt de medicatie afgebouwd. Als de symptomen terugkomen, volgt een nieuwe kuur.
.Toediening van immuunglobuline via een infuus. Deze behandeling heeft in circa 80% van de
gevallen een positief effect. Een voordeel ten opzichte van gebruik van prednison is dat er minder kans is op
bijwerkingen. De kosten zijn echter hoog en de behandeling moet steeds herhaald worden (bijvoorbeeld één keer per drie
weken). Immuunglobuline onderdrukt de symptomen, maar geneest de ziekte waarschijnlijk niet.
.Plasmaferese. Hierbij wordt bloed door een machine geleid en wordt het vloeibare deel van het
bloed gescheiden van de witte en rode bloedcellen. De bloedcellen gaan terug naar het lichaam en het vloeibare deel
(het bloedplasma) wordt vervangen. Zo kunnen schadelijke stoffen, zoals afweerstoffen die zich tegen de zenuwen
richten, verwijderd worden. Deze behandeling wordt niet zo vaak toegepast, omdat het een nogal ingrijpende behandeling
is met een kortdurend resultaat (twee tot drie weken).
Alle drie de behandelingen richten zich op het remmen van de ontsteking. De beschadigde zenuwen moeten vanzelf weer
herstellen.
Om de spieren weer te versterken, krijgen patiënten met CIDP vaak fysiotherapie. Hier kan dan het beste in een vroeg
stadium mee gestart worden om verstijving en achteruitgang van de spieren zoveel mogelijk te beperken.
Hallo,the stiffman is deze morgen vol goede moed uit het bed gesukkeld rond zes uur,voelde mij redelijk goed en ben op het gemak beginnen opruimen,de 3 prinsesjes sliepen nog,dus heb ik het wat stillekes gedaan;Rond 7u15 heb ik dan de rolluiken open getrokken,dan worden ze wel wakker.Nadat alles zowat opgeruimd was en mijn vrouw de kindjes naar school had gebracht,ik mag ondertussen geen auto meer rijden!,heb ik mij een senseoke gemaakt en ben ik met de living begonnen,halfweg begon de miserie,een aanval!Ik rap naar boven en mijn medicijn genomen(40 druppels Lysanxia),ik heb 6 krampaanvallen gehad en dan nog 20 minuten stijf gelegen.Daarna was de goesting over om nog iets te doen en voelde mij ook niet zo goed en heb dan maar een lepel Primpéran genomen,het zou nog de hele week duren dat ik mij zo zou voelen,dat komt door die Endoxan.Ik denk dat ik direkt nog een lepel ga nemen en liggen,want ben weer zo ellendig en moe en zie dubbel,dus ga ik afsluiten.Saluut
Goedenmiddag,ben er vandaag wat later mee begonnen,ne mens moet al eens naarde dokter gaan en apotheker!Mijn lief vrouwtje had weer veel last van migraine,heeft iemand daar goede raad of medicijn voor!Zet het dan direct in mijn gastboek,alvast bedankt!Ik zal jullie eens een kleine opsomming geven wat ik zoal neem,er zullen wel mensen zijn die meer of sterker nemen,maar ik nam vroeger nog geen Dafalgan!
s'morgens: -100mg Dantrium(spierontspanner) -50mg Baclofen(tegen spierkrampen) - 2mg Rivotril(anti-eleptica) -20mg Omeprozale(maagbeschermer) -300mg Tetralisal(anti-biotica voor acné van med.) -225mg Efexor-Exel(anti-dedepresieva)
Dit is het zowat wat mij overdag zou moeten helpen en "rechthouden",Ik neem dan ook nog Dafalgan codeine 3x per dag,en sinds deze week ook Pripezam 3x per dag,dit moet ik nemen omdat die Endoxan een soort chemo is,en daar kan je dan serieus ellendig van worden.Ze gaan z'on Endoxan om de maand doen in de hoop dat het helpt.Zoniet proberen we iets anders!Ik moet nu om de twee weken bloed laten trekken om tezien of mijn witte bloedcellen goed zijn.Ik ga nu afsluiten en zal straks weer iets neerschrijven,hoewel mijn het ook goed gedaan heeft!
Hallo allemaal,wat een opname moest worden van2 dagen is er eentje geworden van 26 dagen!Het begon allemaal op 10 april;Nadat ik mij geinstalleerd had in mijn kamer kwamen ze een aantal buisjes bloed afnemen(11 in totaal),na de afname kreeg ik al mijn eerste aanval!Toen kwamen ze een infuus hangen en zeiden ze dat ik"Endoxan" ging krijgen en dat dat een soort chomo was!Daarna kwam de neuroloog wat uitleg geven en zei dat het geen chemo was,maar een zwaarder middel was dan Cortissone omdat hij dus niet gelooft dat het SPS is,dat hij andere symptonen heeft als SPS.Hij gelooft dat er ergens onderliggend een ontsteking in mijn ruggenmerg of hersenstelsel!Alles goed en wel,tot de verpleegster kwam zeggen dat de behandeling niet kon door gaan omdat mijn witte bloedcellen te laag waren!En niet zomaar een beetje,maar serieus laag!Lap,alweer iets erbij,waar zijn ze naartoe?Ik dacht dan maar weer in te pakken,maar dat was tegen mijn "je weet wel wat" op!De dag daarna begonnen de onderzoeken al!Ze moesten toch ergens naartoe zijn!Ik heb nog ongeveer 10 bloedafnames gehad.Ook heb ik onderzoeken van het hart gehad,echo van maag en darmen,dan nog gastroscopie van darmen gehad;Toen was het al vrijdag en mocht ik het weekend naar huis omdat pasen was.Ik ben wel eens goed languit in bad gaan liggen en heb mijn vrouwke een goed boske bloemen gekocht want die werd een jaartje ouder! Met pasen is dan een deel volk thuis geweest en ben ik vroeg mijn bed en ingekropen.Paasmaandag zijn we met de kindjes naar de cinema geweest,we hadden toch vrijkaarten en zijn dan"ICE AGE 2"gaan zien en dan was het tijd om weer naar het ZOL te gaan.Dinsdag zijn ze dan weer begonnen met de onderzoeken,EMG,MNR van de hersenenen en toen hebben ze toch weer een serieus afwijking linns ontdekt,toen kwam de neuroloog af dat ik 14 dagen anti-biotica moest nemen,s'morgens weer een pilleke erbij"Vitrotab 200mg" en nog een infuuszakje"Rhociphine 2mg" en de rest van de dag een spoelinfuus tot 20 uur en dan weer z'on zakje Rhociphine 2mg en dan tot s'morgens die spoelinfuus.Ik moest dan 6à7 keer per nacht plassen!Rond halfvijf stond ik dan meestal op om mij te scheren en te wassen en aan te kleden en dan ging ik naar onder koffie's drinken aan de automaat.Dan was het rap 7 uur en ging ik terug naar mijn kamer.Een halfuur later kwamen ze dan de bloeddruk,temp.en pols meten,dan was het weer tijd voor de pillen en anti-biotica,en dan eindelijk eten,en als ge pech had moest ge nuchter blijven voor een onderzoek!Na het eten ging ik dan mijn gazet halen en als ik terug was,was mijn bed opgemaakt.Het ergste van alles was dat mijn spier-spasmeaanvallen verergerden!De neuroloog is toen gekomen en heeft gezegd dat ik mijn medicatie moest verhogen,mijn anti-epileptica Baclofen van 75mg per dag en mijn prozem Lysanxia,dat moet ik nemen als ik een aanval krijg,ik heb daa ook sinds mijn behandelingen altijd opgeschreven als ik een aanval of iets anders speciaals had gehad,ook mijn gewichtsverlies hield ik bij,zo woog ik voor mijn "experimenten" 67 kilo en nu 58 kilo!Dus sinds met al mijn behandelingen bezig zijn ben ik alleen maar achteruit gegaan!Ik liet de notities dus zien en in februarie had ik 15 aanvallen,in maart 18 aanvallen en in april 29!!Dus nu is mijn Lysanxia van 20 druppels nu 40 druppels en mijn Baclofen van 75mg naar 150mg gegaan,verdubbeld dus!!Ook beginnen mijn hyperventilatie aanvallen te vermeerderen!Ook heb ik een eerste aanval gehad tijdens een verschrikking!Dat is ook één van de hoofdsymptonen vanSPS!Ik heb ze alledrie nl.,astma,hyperventilatie en verschrikkingsaanvallen!Nu moet ik om de twee weken bloed laten trekken om de witte bloedcellen te controleren en om de maand z'on Endoxan doen.Het duurt wel effe voor deze eerste keer aanslaat,maar heb ondertussen wel al iedere dag een aanval gehad!Dus alls deze niet werkt,proberen ze weer iets anders en ik zit met alle vuilighei in mijn lijf!!Ik ga nu wel stilaan stoppen voor effe, want ogen beginnen dicht te vallen.Ik zal nog een schoon babeke opzetten want dat doet mijn vrouwke niet!!
de dokter was vandaag bij ons op de kamer geweest om te vragen hoe het gaat... ons antwoord was kort en bondig: SLECHT. Kristof heeft tegenwoordig 2 aanvallen per dag die nu ongeveer 45 minuten per keer duren, heel pijnlijk zijn en hij krijgt gemiddeld 10 serieuze krampen per aanval!!! de dokter zei zelf dat dit geen leven is en wil daarom de medicatie verhogen om het hem wat draaglijker te maken, ook de pleister tegen de pijn wordt verhoogd want tot nu toe helpt deze niks! het ziet er dus allesbehalve rooskleurig uit, maar we hebben nog al diepe waters doorzwommen en hier zullen we (hopelijk!) ook wel doorkomen!!! ik heb vandaag de kindjes nog eens meegenomen op bezoek en dat doet Kristof wel zichtbaar plezier, al kunnen ze natuurlijk niet langer als 5 minuten stil zijn, maar ja, dat nemen we er maar bij! groetjes, Kristel, vrouw van de stiffman
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l