weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
16-04-2006
beenmergpunctie
Beenmergpunctie (sternumpunctie, cristapunctie)
Beschrijving Beenmerg bevindt zich in ruimten in de botten en
maakt nieuwe bloedcellen aan. Bij kinderen bevatten alle botten actief beenmerg
dat bloedcellen aanmaakt. Bij volwassenen wordt dit weefsel alleen nog gevonden
in de botten van de wervelkolom, het borstbeen, de ribben, de schedel en het
bekken. Wanneer er iets misgaat met het beenmerg, wordt de aanmaak van
bloedcellen verstoord. Dit kan leiden tot bloedarmoede, verhoogde vatbaarheid
voor infecties en verhoogde bloedingsneiging. De meest ernstige oorzaak van
verstoring van de bloedaanmaak is bloedkanker (leukemie).
De punctie Wanneer de dokter vermoedt dat iemand een beenmergziekte heeft,
zal hij mogelijk een beenmergpunctie laten doen. Bij dit onderzoek wordt een
beetje van het beenmerg weggezogen en onder de microscoop onderzocht. Een
beenmergpunctie wordt gedaan in het borstbeen (het sternum) of de bekkenkam (de
crista); vandaar dat dit onderzoek ook wel een sternum- of cristapunctie wordt
genoemd. De bekkenkam is de bovenste rand van het bekken. De plaats waar het
beenmergmonster wordt afgenomen, wordt eerst verdoofd en de huid wordt gereinigd
en ontsmet. Met behulp van een scherpe, stevige naald wordt vervolgens een
gaatje in het bot geprikt en een beetje beenmerg afgezogen. Het opzuigen van het
merg duurt nog geen minuut en kan een doffe, diepe pijn geven. Na de ingreep
hoeft de patiënt niet in het ziekenhuis te blijven. De insteekplaats kan een
paar dagen gevoelig zijn. Het voornaamste risico is een bloeding uit de
insteekplaats, maar dat komt zelden voor.
Doel Een beenmergpunctie wordt verricht om ziekten van het beenmerg, zoals
bepaalde vormen van bloedarmoede en bloedkanker, aan te tonen. Ook wordt
beenmerg onderzocht om het effect van de behandeling bij bloedkanker te
beoordelen.
Hallo allemaal,the stifmann laat nog eens ies van zich horen.Ik heb een hele week in het ziekenhuis gelegen,en ze hebben eigenlijk niks gedaan want er is een groot probleem!Maandag hebben ze z'on 10 stalen bloed genomen en een infuus aangehangen met magnesium en dergekijke in.Dit zou dan z'on 3uur duren en dan zouden ze beginnen meteen soort chemo via infuus"Endoxan"genaamd.En ik zou niet kristof schols heten als er geen problemen waren!Het probleem was dat ik plots te weinig witte bloedcellen had!Nu konden ze het medicijn niet opstarten anders had ik geen witte bloedcellen witte bloedcellen meer!Een onverwacht probleem dus.Nu moesten ze dus gaan zoeken waar die witte bloedcellen op af waren.Ik heb dan allerhande onderzoeken gedaan zoals een echo,MIR,hartondezoek en nog vanalles.Ze hebben dan niks gevonden en gezegd dat ik in het weekend naar huis mocht.Nu moet ik maandagavond terug binnen want mijn neuroloog zit muurvast!Hij gaat dan praten een hermatoloog praten om te zin wat we kunnen doen,en ondertussen zit ik nog met mijn aanvallen,ze zijn nu al dagelijks!Het enige positieve wat er gebeurd is dat ze twee rotte tanden getrokken hebben en dat ze eindelijk mijn bijtplaat kunnen maken!I k ga nu stoppen want ben stikop!Tot straks of zo.
goedemorgen,nog een uurtje en ik weet wat ze gaan experimenteren bij mij!Heb redelijk goed geslapen,ben maar één maal moeten opstaan om choco te geven!Weet niet wanneer ik terug ben,maar hoop dat jullie iets achterlaten in mijn gastboek!Ik ga mij nu klaar maken en vertrekken.
Hier the stiffman voor de laatste keer voor mijn opname.Ik zit toch een beetje met zenuwen omdat ik niet weet wat er juist gaat gebeuren en hoe lang ik moet blijven!Ik hoop één ding dat het aanslaat en mij es wat beter voel,en de aanvallen verminderen!Ook hoop ik dat mijn gewichtsverlies eens gaat stoppen,weeg nu nog 59,3 kilo en dat is niet veel voor iemand van 1m80!Ik hoop dat ik goed kan slapen en dat ik rap terug ben,dan breng ik een verslag uit hoe het geweest is en hoe het gaat.Bij deze wens ik al mijn blogbezoekers een goede nacht en duim voor mij en mijn gezin!!
.;Goedemorgen allemaal,gisteren hebben we thuis een feestje gehad omdat mijn vrouw en ik al 10 jaar samen zijn en 5 jaar getrouwd,maar ook omdat ik onlangs(2 april) en mijn vrouwtje op 15 april een jaartje ouder zijn!Dan mag er al eens gefeest worden!We hebben het gezellig gehouden met wat vrienden en collega's van de vrouw en waren met zo'n 25 personen.We hadden bier en wijn in huis en wat hapjes,dat is erallemaal gretig ingegaan,het bier toch zeker,met dank aan de oud leiding(zo'n 5 bakjes jupiller),en na een tijd zijn dan de verhalen uit de oude doos gekomen.Ik ben namelijk zo'n 20 jaar bij chiro St-Gerolf geweest en gaan nu ieder jaar op weekend om wat bij te praten en een kleine hoeveelheid drank te nuttigen en vooral"aktief"te zijn!Vroeger waren we met een iets grotere kliek en namen we een kleine hoeveelheid drank mee,een paar liter bier(4 klein tonnen)om de dorst wat te laven.We deden dan wat gezelschapspelen en een quiz,en af en toe dronken we een pintje,dan begonnen de tongen los te komen en kwamen de vetigge verhaaltjes en dronken we nog wat,we waren alleen met mannen,dan begon het kaarten en gingen we één voor één slapen om s'anderdaags een aktiviteit doen zoals kajakken,survival tocht in durbuy,en wat cafeetjes bezoeken.Ik kan over dit alles een eigen blog maken,maar dat doe ik niet want anders word ik geband denk ik!Ik zal af en toe eens een verhaaltje uit de doos halen.Vroeger is er trouwens héél wat liter bier in mijn keelgat gegaan en heb vorig jaar 29 april beslist te stoppen omdat het uit de hand aan het lopen was,zowel familiaal als financieel(zo'n 30 pinten per dag!).Ik heb toen besloten mij te laten opnemen,en heb toen de 4 fijnste maanden van mijn leven gehad!Ik kon spelen met de kinderen zonder mij op te jagen,ging op café,festivals zonder één pint te drinken!Ik had er ook geen behoefte aan!Ik ging ook met de fiets naar het werk en viel 20!kilo af zonder drank.Ik ben toen naar pukkelpop gegaan en daar heb ik wel wat gedronken,niet zoals vroeger en toen is de misérie begonnen en nu zit ik dus voor de rest van mijn leven opgescheept met mijn ziekte.Eerst dachten ze aan mijn drankverleden en hebben ze mij opgenomen op psychiatrie,terwijl ik een aanval van 5 uur had gehad.s'Anderdaags voelde ik dat er toch iets meer aan de hand was en heb mij laten onderzoeken,Na 3 weken mocht ik naar huis en s'anderdaags lag ik al terug op spoed!Toen is de neuroloog gekomen en heb ik 5 weken op neurologie gelegen,daar hebben ze toen niks gevonden,kreeg wel elke dag een aanval en toen zeiden ze dat ik er maar mee moet leven!Toen zijn we naar leuven geweest en daa hebben ze dan SPS vastgesteld.Eindelijk hadden we een naam,direct opgezocht en dan krijg je de slag van de hamer als je leest dat het ongeneesbaar is!Ik heb mij erbij neergelegd en doe nog wat ik kan zolanng het gaat!Ik ga nu ook stoppen want het begint weer pijn te doen in mijn vingers,tot de volgende keer. , Groetjes,kristof the stiffman.
Synoniemen Moersch-Woltmann Syndroom
Stiff Man Syndroom
SMS
Algemene beschrijving Stiff Person Syndroom is een aandoening van het zenuwstelsel. De
precieze oorzaak is nog niet bekend, maar er zijn aanwijzingen dat
Stiff Person Syndroom wordt veroorzaakt door het eigen afweersysteem.
Het afweersysteem maakt stoffen om ziekteverwekkers, zoals bacteriën,
in het lichaam op te ruimen. Maar het maakt soms ook stoffen die zich
tegen het eigen lichaam keren. Aandoeningen die hierdoor ontstaan zijn
auto-immuun ziekten. SPS is waarschijnlijk een auto-immuun ziekte.
Kenmerkend voor Stiff Person Syndroom is het constante,
pijnlijke samentrekken van de spieren (spasmen). Vooral in de rug en de
bovenbenen, maar dit kan zich uitbreiden naar de armen en de nek. Door
het samentrekken van de spieren, kunnen de spieren ook gedraaid raken.
Hierdoor kunnen soms botbreuken ontstaan.
De kenmerken kunnen verergeren als de persoon bijvoorbeeld
zenuwachtig wordt of bij harde geluiden. De kenmerken komen meestal op
volwassenen leeftijd tot uiting.
Diagnose Stiff Person Syndroom wordt vermoed op basis van bovenstaande
kenmerken. De diagnose kan worden vastgesteld door onderzoek naar de
activiteit van de zenuwen.
Behandeling Stiff Person Syndroom is niet te genezen. Medicijnen kunnen de symptomen verminderen. Fysiotherapie kan zinvol zijn.
Voorkomen Hoe vaak Stiff Person Syndroom voorkomt, is nog niet bekend.
Overerving De precieze oorzaak van Stiff Person Syndroom is nog niet bekend, daarom kan over erfelijkheid nog niets gezegd worden.
Meer informatie
NINDS Engelstalige patiënteninformatie over Stiff Person Syndroom van het
Amerikaanse National Institute of Neurological Disorders and Stroke
(NINDS)
Stiff-man-Syndrom Duitstalige, puntsgewijze informatie over diagnose, behandeling en een verwijzing naar een zelfhulpgroep.
Stiffman syndrome Engelstalige, uitgebreide site van een ervaringsdeskundige.
Auteur: Sandra de Bruin (medisch bioloog i.o.)
Redactie: Petra Bloem (documentalist), Marloes van Engelen (medisch bioloog), Mies Wits-Douw (publieksvoorlichter)
Hoi,ik heb een vraagje aan alle bezoekers van mijn blog.Hoe kan ik in godsnaam een foto of tekening bij iemand zijn dagboek achterlaten als ik het bezocht heb?En hoe kan ik een volledig artikel op mijn blog krijgen van het internet zoals jules dat doet,dan moet ik niet zoveel typen,niet dat ik het niet graag doe,maar het doet naeen lange tijd toch pijn.Alvast bedankt en ik zet er nog een fotootje bij om leuk wakker te worden!
goedemorgen allemaal,Ik heb nog eens wat normaal kunnen slapen,lang geleden,ben pas om halfacht moeten opstaan.Het ergste is dat mijn vrouwtje nu doodziek is!De twee kindjes zijn al op en zijn nu kabouter plop aan't zien.Ik heb ook geen aanval gehad maar heb veelpijn in mijn spieren en gewrichten,maar dat ben ik al gewend!Mijn oudste dochter heeft namiddag een verjaardagsfeestje,ik hoop dat ik dan eens naar het containerpark kan gaan,anders krijg ik mijn drank voor deze avond niet geladen!Ik hoop ook dat mijn vrouw wat beter is,ma als er gefeest word zal ze wel van de partij zijn!Ik ga nu al stoppen,want ik moet de kindjes bezighouden,anders is het hier binnen vijf minuten het huis verbouwd!Tot straks.
Hallo,hier ben ik weer,ik ga het deze keer kort houden want ik heb ontzttend veel pijn aan mijn vinngers en over heel mijn lijf!Ik hoop dat ik eens wat kan doorslapen vandaag,ik heb wel nog geen aanval gehad,maar de nacht is nog lang!Mijn drie vrouwtjes liggen al lang te slapen en mijn oogjes beginnen dicht te vallen.dus ik ga jullie nu verlaten en eens mijn vrouwtje goed vastpakken want die is ook hondsellendig,ik heb zelfs de kindjes in bed gelegd en een verhaaltje voorgelezen!Ik heb nu al zenuwen voor maandag als ik weer word opgenomen,want ik weet niet wat mij te wachten staat,ikweet alleen dat ik tussen 8en9 daar moet zijn!morgen nog een goed feestje want ik ben al10 jaar samen met mijn vrouw en vandaag zijn we 5 jaar getrouwd!Ik wens jullie een goede nachtrust en tot morgen.
goedemorgen,het is weer een korte nacht geweest.Ben rond halftwee gaan slapen,om halfdrie was het al chocotijd,en omhalfvijf weeral.Nu moest de vrouw opstaan want ik mocht ze niet pakken.Onder was het dan een beetje met de voetjes rammellen,dan choco te warm,dan te koud,dan bij mama,dan bij papa,...uiteindelijk ben ik maar terug naar boven gegaan en is mijn kroost erbij komen liggen.Daar heeft ze dan de choco leeggedronken en is ze bij ons blijven liggen,met het ligt aan.Ondertussen was het halfzeven en ben ik maar opgestaan.Ik heb mijn medicatie genomen en ben dan maar op het gemak onze valiezen beginnen uitpakken.Heb dan de de vuile was gesorteerd en het eerste machine opgezet.Daarna heb ik de rest gesorteerd en het afwasmachine leeggehaald en weer wat gevuld.Ondertussen was de oudste wakker en die moet dan ook hare choco hebben,kijkt kinderprogramma's.Ondertussen was ik zowat met alles klaar en dan glipt de oudste op een onbewaakd moment naar boven,met als gevolg dat de rest wakker word.En vermits mijn vrouw en kleinste dochter ziek zijn werden ze dus gewekt door de oudste!Ik zat namelijk in de garage!Ondertussen is de vrouw naar de dokter en is de oudste bij mij naar winnie the pooh aan het kijken en kan ik effe mijn dag boekje bijhouden.Ik heb ook net de bevestiging gehad voor mijn opname maandag,dat is wat minder nieuws,mja dat wist ik al hé.Ik ga nu maar eens het wasmachine leeghalen en in de droogkast steken en dan het volgende machine vullen en een lekkere mok thee maken.Ik hoop dat de rest niet te ziek is,want anders is da hier bijna een privé ziekenhuis!Ook ga ik nog wat fietsen om wat in beweging te blijven.Nu ga ik stoppen,want mijn vingers doen weer pijn.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Hier the stiffman voor de laatste keer voor mijn opname.Ik zit toch een beetje met zenuwen omdat ik niet weet wat er juist gaat gebeuren en hoe lang ik moet blijven!Ik hoop één ding dat het aanslaat en mij es wat beter voel,en de aanvallen verminderen!Ook hoop ik dat mijn gewichtsverlies eens gaat stoppen,weeg nu nog 59,3 kilo en dat is niet veel voor iemand van 1m80!Ik hoop dat ik goed kan slapen en dat ik rap terug ben,dan breng ik een verslag uit hoe het geweest is en hoe het gaat.Bij deze wens ik al mijn blogbezoekers een goede nacht en duim voor mij en mijn gezin!!
Hallo,hier ben ik weer,ik ga het deze keer kort houden want ik heb ontzttend veel pijn aan mijn vinngers en over heel mijn lijf!Ik hoop dat ik eens wat kan doorslapen vandaag,ik heb wel nog geen aanval gehad,maar de nacht is nog lang!Mijn drie vrouwtjes liggen al lang te slapen en mijn oogjes beginnen dicht te vallen.dus ik ga jullie nu verlaten en eens mijn vrouwtje goed vastpakken want die is ook hondsellendig,ik heb zelfs de kindjes in bed gelegd en een verhaaltje voorgelezen!Ik heb nu al zenuwen voor maandag als ik weer word opgenomen,want ik weet niet wat mij te wachten staat,ikweet alleen dat ik tussen 8en9 daar moet zijn!morgen nog een goed feestje want ik ben al10 jaar samen met mijn vrouw en vandaag zijn we 5 jaar getrouwd!Ik wens jullie een goede nachtrust en tot morgen.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
