Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
Ik ben een man en woon in Beveren-Waas () en mijn beroep is onderhoudstechnieker (invaliditeit).
Ik ben geboren op 19/12/1957 en ben nu dus 66 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fotografie, light room,politiek, wandelen en fietsen, vooral om in beweging te blijven.
Sinds juni 2011 heb ik vernomen dat ik een hersentumor heb. Na verschillende behandelingen zonder resultaat krijg ik nu Avastin. Ik hoop dat dit aanslaat.
over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS zolang ik blog, ben ik er nog.
11-08-2012
frustratie alom...
De laatste tijd heb ik meer en meer last met mijn onhandigheid.
Altijd heb ik alles zelf gedaan, elke klus deed ik zelf en bracht ik tot eeen goed eind. De laatste tijd is het echter anders. Het simpelste wat een beetje handigheid of inspanning vraagt is er teveel aan. Een klink aan de deur zetten is een knoeien van uren, terwijl dit normaal op een paar minuutjes gefikst is. Ik ben zo ontzettend onhandig geworden dat ik mezelf daarin opwind en als gevolg nog slechter functioneer.
Hier thuis moeten een paar werkjes opgeknapt worden die ik vroeger zonder probleem zelf uitvoerde.
Zo moet ons plat dak voorzien worden van nieuwe dakbedekking. OSB platen en rubber plaatsen. Niet echt een ingrijpend en onoverkomelijk werk, alleen voor mij wel.
Gisteren kwam er een 'dakwerker' die in de buurt aan het werk was even kijken. Wat deze man voorstelde kon je echter niet serieus noemen. Volgens hem zouden we dan een nieuwe achterbouw moeten optrekken terwijl er enkel op een plaatsje een lekje is...denk niet dat we met hem in zee gaan.
Nu ben ik wel op zoek naar iemand die me met deze werkjes kan verderhelpen. Heb een paar firma's aangeschreven met de vraag of ze me verder kunnen helpen, heb me ingeschreven in een 'klusjessite en nu is het afwachten wat de reacties zullen zijn.
Eigelijk zou ik een goede 'doe het zelver' of gepensioneerde werkman moeten vinden die me met een en ander kan verderhelpen...want ik ...kan geen kikker van de kant afduwen...m'n handen zitten altijd in een kluwen... (Wim De Craene)
Maar we zullen maar verder doen, ook al is het soms als een nul.
of wat een hersentumor kan teweegbrengen in een hoofd.
Reeds meer dan een week is er heisa over de opvang van Michelle Martin, je weet wel de ex vrouw van Marc Dutroux. Een klooster in Malonne, bevolkt door schijnbaar wereldvreemde nonnen is bereid deze vrouw onderdak te geven. Als ze dit doen kan ze vrijkomen.
Deze nonnen spreken van een tweede kans voor haar.
Dat MM er geen graten inzag om kinderen willens en wetens te laten verhongeren in haar kelder, dat ze meewerkte aan ontvoering van minderjarigen is blijkbaar niet zo erg. En dit gebeurde allemaal toen ze voorwaardelijk vrij was, dus tijdens haar eerste tweede kans.
Nu moet ze van deze nonnen nog een tweede tweede kans krijgen want ze heeft haar leven zogezegd gebeterd. In realiteit is daar echter niet veel van te zien. Van dee schadeloosstelling waarze toe veroordeeld is heeft ze nog geen euro betaald. Wel heeft ze een erfenis van haar moeder laten verdwijnen in datzelfde klooster.
Je kan je echt gaan afvragen welke duistere machten hier allemaal de hand in hebben, en als dit het soort naastenliefde is dat de katholieke kerk predikt, dan ben ik echt blij dat ik jaren geleden me heb afgekeerd van deze hypocriete vereniging, die op sommige momenten voldoet aan alle voorwaarden van een secte. Gewooen schandalig gedrag van deze nonnen of weten ze van niet beter???
Vanmorgen fris weertje Naar de markt om brood en daarna een beetje gaan fietsen. Naar fort gefietst en daar efkens rondgewandeld en even gepauseerd. Dan naar Hof ter Saksen.
Net toen ik richting huis ging fietsen schiet mijn snelbinder los en draait volledig tussen het achterwiel. Geen beweging meer in te krijgen.
Fiets dan maar in het fietsenrek gezet en naar huis gebeld voor assistentie.
zoon M en vrouwtje R zijn dan met de nodige matrialen gekomen om de boosdoener los te snijden zodat ik dan toch met een uur vertraging thuis ben geraakt. Toeval wil dat ik net gisteren mijn mes en knijptang uit mijn fietszak had gelegd omdat ik vond dat deze teveel rammelde...ik begin zo echt wel te denken dat er ergens een cynische hogere kracht is die het op mij gemunt heeft...of we zullen het maar op slecht karma steken.
Wat zal het morgen zijn???
Vanmorgen was ik ook een beetje info aan het opzoeken ivm de vlieg-herdenking in Temse. Per toeval stootte ik op iemand waarmee ik een jaar in Gent op kot zat, zal er binnenkort eens contact mee opnemen na 35 jaar... benieuwd of hij me nog zal herinneren.
Nu ga'k stillekes aan het eten beginnen, M is naar autorijles, dochter D is net thuis van haar vakantiewerk in Colruyt en ze zullen beiden wel hongerig zijn.
Vandaag 30 jaar gehuwd met R. 30 jaar delen we alles, de vele mooie momenten en ook de mindere.
De laatste jaren waren wel moeilijk. Mijn ziek zijn legde soms een zware hypotheek op ons leven.
En toch zijn we steeds elkaar blijven steunen en helpen.
kortom, het zijn 30 mooie jaren geweest met ups en downs, met vreugde en verdriet en ik zou direct tekenen om er nog eens dertig bij te doen...wie weet gebeurt er een of ander mirakel.
Bedankt R dat je het 30 jaar met me uithield en dat je er altijd voor me was.
Gisteren even gaan fietsen en wandelen want het zag er mooi uit. eerst gefietst tot aan het voetbalplein in Haasdonk en dan naar Ter Sakszn. Daat nog eens rondgegaan.
op de terugweg begon het een ietsje te druppelen en tegen da'k thuis was had ik weeral een hele hoosbui over mijne kop gekregen. Eén droge dag kan er deze zomer blijkbaar niet af.
Vanmorgen wat gaan oefenen met autorijden met M. Hij is sinds een goeie week autorijles aan het volgen en dus vandaag eerst gaan tanken en dan naar Kallo om een paar manouvres te oefenen. Vandaar naar Doel, Kieldrecht, Verrebroek, Vrasene en zo naar huis.
Toch was er weer een klotechauffeur die gevaarlijk moest doen. In ons straat mag je grotendeels 30km/uu, het ander stuk 50
M rijdt dus 50km/u en toch is er een kl**z*k die het nodig vind om langs RECHTS voorbij te vliegen OVER HET FIETSPAD en de parkeerstrook. en dat terwijl je duidelijk kan zien ( L op de achterruit) dat je een leerling bestuurder zo in gevaar brengt. Onverantwoordelijke paljas en spijtig dat hij zo hard reed dat we zijn nummerplaat niet konden noteren of ik diendeeen klacht in.
Gisterenmorgen grote verbazing. Onze roodstaart had een ei gelegd. Het misterie of het nu een jongen of een meisje is wordt hiermee opgelost.Zij Het blijkt dat het best i om het ei gewoon bij haar te laten en we hebben het in een doosje met houtsnippers gelegd. Ze heeft er gans den dag mee bezig geweest.
Nu kijkt ze er niet meer naar om, we zullen wel zien wat er van komt. Kleintjes zullen er niet uitkomen want bevrucht is het niet.
Na het slechte nieuws dat ik kreeg moet ik weer overgaan tot de normale dagindeling en niet bij de pakken blijven zitten. 't zal niet gemakkelijk zijn en in mijn hoofd is het nog een warboel van gedachten. Vele scenario's passeren de revue. Piekeren brengt echter geen zoden aan de dijk en wat er moet komen zal er ook wel komen, of ik daar nu van wakker lig of niet.
Daarom ben ik gisteren dan maar eens gaan wandelen. Cortewalle en de meersen in Melsele stonden op het programma, en een paar fotokes.
Vannacht redelijk geslapen maar echt fit voel ik me nog niet, of niet meer. Voel me een beetje afwezig en beneveld.
Gisteren de uitslag van de MRI scan gekregen van de oncoloog. Weer zag het er niet goed uit en was dat rotbeest in mijn hersenen gegroeit. De studiemedicatie van de laatste acht weken heeft dus niets veranderd aan de tumorgroei.
De chemische oorlog gaat dus verder zolang we het aankunnen.
Ik mocht direct blijven in de dagkliniek om een eerste behandeling met avastin te krijgen. Een infuus dat iets meer dan twee uur duurt. En nu maar hopen dat deze medicatie iets uithaalt en een beetje goed verdragen wordt.
Want stilaan begint het zijn sporen na te laten en wordt het moeilijk om sommige dingen nog te doen. Maar zolang het gaat gaan we door en blijven hopen...no retreat...no surrender
Zondag nog eens gaan wandelen en wat gaan genieten van de buitenlucht. Van lucht gesproken, deze was een typisch belgische zomerlucht, wat blauw, wat wolken en een zonnetje. Aangenaam wandelweer in ieder geval.
Gisteren was het dan de dag van deonderzoeken, MRIcardio echo en bloedtest en nog wat testjes ivm de studie.
Morgen krijg ik dan de uitslag en zal ik weten of alle medicatie van vorige weken iets opgebracht heeft en ik verder kan met de behandeling. Nog een nachtje afwachten.
Deze nacht trouwens slecht geslapen. Bij een van de onderzoeken heb ik blijkbaar in een slechte houding gelegen en daardoor had ik vannacht, en nu nog trouwens last van mijn nekspieren met hoofdpijn als gevolg.
Hoop dat het deze nacht wat beter zal gaan, anders eens contact opnemen met de kenisist. 't voornaamst is dat ik morgen eens goed nieuws krijg...maaar met mijn karma durf ik daanr zelfs niet op te hopen. 'k heb in zo'n dingen nog nooit het geluk aan mijn kant gehad en op den duur geloof je niet meer in eens 'geluk hebbeb.
vandaag wat foto'sgenomen van ons 'jongste poes timo. Eerst stoorde ik hem in zijn dutje. Toen we terugkwamen van de winkel had hij veel belangsstelling voor zijn eten.
hier het reeksje.
Vanmorgen zwoel weer maar ondertussen is het hier weeral beginnen regenen. Zonder onweer gelukkig maar dat komt misschien nog.
In een boek van Herman Brusselmans (prachtige ogen) las ik vandaag een beschrijving die me zo herkenbaar overkomt dat ik ze hierna even neerzet:
( ik dacht direct aan iemand die overal beweert dat hij de baas is bij HRSH, en hoe zatter hij is hoe luider hij klinkt.:
" de trainer was een echte zeikerd van een vent, echt waar. Ik bedoel, het was een hele klootzak. Het was zo'n type dat op zijn werk niets anders mocht doen dan ja-knikken, dat bij zijn wijf( precies een zak oude vodden, ik herhinner me haarwonderwel) niks anders mocht doen dan ja-knikkenen dat dus maar een middel hzd gezocht om ook anderen eens niksanders te laten doen dan ja-knikken.
Omdat hij wist dat een voetbal rond was en zo, was hij voetbaltrainer geworden.
Via eerst nog wat likken naar boven en schijten naar onder was hij redelijk hoog geraakt in de klotevoetballerij.....en hij raapte ook heel wat geld op, weet je wel, eigenlijk verschrikkelijk veelgeld voor de onzinnigheden die hij uitvrat."
Raar dat in een boek zo'n treffende beschrijving wordt gegeven... erblijkt uit dat er nog mensen rondlopen met dezelfde rotmentaliteit.
Vandaag vooral moe en niet veel zin om iets te doen. Mijn maag ligt wat overhoop maar verder gaat het nogal.
Hoop nu stilaan op beter voelen en vooral een goede uitslag op 1 augustus. Ook al wil je er niet aan denken toch spookt het steeds in 't kopke en als het slecht nieuw moest zijn volgende week zal ik het moeilijk hebben om dit te plaatsen, maar ik probber steeds verder te gaan en te hopen en positief te zijn ook al zou ik zoms alles willen opgeven als het slecht gaat.
Buitenstaanders zeggen veelvuldig, niet opgeven he en blijven vechten. Dat wil ik ook blijven doen maar opp een moment zal het een gevecht tegen de bierkaai worden en hoe pak je dat aan? Hoeveel keer kan je tegen de mat vallen vooralleer definitief KO te gaan? Hoeveel keer wordt er verwacht dat je weer overeind kruipt?
Tot het echt niet meer gaat zeker?
Maar laat ons positief blijvn en geloven in de medicijnen. Ze zullen hun werk wel doen zeker....
eindelijk de lang verwachte zonneschijn. Iedereen is plots beter gezind en alles zizt er mooier uit. Ben gisteren dan ook eens gaan wandelen lags de spoorlijn tot op Hof ter Saksen. En ondertussen wat fotokes gemaakt.
Fietsen zag ik niet zitten, was nog te moe en heb wat last van duizeligheid.
Vannacht moeilijk kunnen slapen, last van mijn schouder en hoofdpijn. Een paar dafalganekes genomen en nu is het wat beter.
Vandaag wat in den hof gaan zitten en een boekske lezen en dan zien we wel. 't is ook de dag van de lomustine. Hoop dat ik er niet misselijk van wordt, maar met zofran erbij zal dat net als vorige keer ook wel loslopen.
Onze M trekt naar de nekke in Mechelen met een paar vrienden, genieten van water en zon, bruinen moet hij niet meer.
Gisteren even met de fiets op uit getrokken om met canon sx 220 een en ander uit te proberen.
Zo ben ik even gaan kijken naar de nieuwe gevangenis in Beveren en vandaar naar het potpoldergebied van Kruibeke. In het begin van het tochtje viel het weer goed mee, zonnetje weinig win. Wel was het redelijk fris (amper 16°c, maar 't was droog.
Op de weg terug stak er evenwel een sterke wind op, hoewel de weersvoorspellers slechts een licht briesje' slechts 2 beaufort hadden vooropgesteld was het op momenten duwen op een lage versnelling. <<daardoor had ik me ook een beetje verkeken op de tijd en de inspanning. Onderweg even moeten gaan rusten op een bankje want het werd iets te veel.
Vandaag dan maar een rustig dagje inlassen want ik voel de moeheid nog in mijn spieren hangen.
op onderstaand filmke zie je de wind met de bomen spelen...zo goed als geen wind volgens de <VRT weerman.
Om rrond 14.30 vertrokken met de fiets voor een fietstochtje. Het weer zag er schijnbaar goed uit, weinig wind, licht bewolkt met hier en daar een stukje blauwe lucht. Richting Hof ter saksen naar Haasdonk. Op de voetbal waren ze een hokje aan het zetten voor de ticketkoop.
Terug op weg begon het zo'n beetje te druppelen en op de tijd dat ik aan de bergstraat was gingen de hemelsluizen wagenwijd open. Snel KW aangedaan maar toen het dan ook nog hevig begon te regenen duurde het niet lang of alles was door en door nat.
Terug naar huis en efkens geschuild op Hof Ter Saksen, maar door stil te staan werd ik doorkoud en de regen bleef maar hozen. Dan maar naar huis en alles wat ik aan had doornat.
't is zomer zeggen ze dan.
Ik was van plan om mijn aanwinst eens uit te proberen (canon sx 220 hs maar daar kwam duidelijk niets van in huis.
Misscien volgende week meer geluk met het weer, ze beloven het in ieder geval...we zullen zien.
Ben nu een week in 'rust' van de medicatie, volgende dinsdag lomustine en ondertussen periodes van heel moe tot redelijk goed. Zou nog eens met G erop uit willen trekken maar door het wisselende energiepijl is het niet evident om iets af te spreken. Misshien heeft het komende ? betere weer een positieve invloed en dan zien we wel.
De weerberichten her en der spreken van een beterschap in het weer en sommigen gewagen zelfs van een mooie tweede helft van de maand juli. Vanmorgen toen ik de gordijn opende was er nog niet veel ven aan. 't izs weer grijs en regenachtig. Maar morgen zou het één dag droog zijn en spreekt men zelfs van een temperatuur van 23°C of meer. De dag erna zou het terug regenen. Dus morgen buiten met zijn allen en hopelijk een beetje zon en frisse lucht opdoen.
Vandaag de laatste pillen van mijn onderzoekmedicatie en dan volgende week nog de lomustine volgend week. Daarna is het wachten op de MRI scan van 30 juli (uitslag op 1 augustus) en hopen op een gunstig resultaat.
Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
