Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
Ik ben een man en woon in Beveren-Waas () en mijn beroep is onderhoudstechnieker (invaliditeit).
Ik ben geboren op 19/12/1957 en ben nu dus 66 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fotografie, light room,politiek, wandelen en fietsen, vooral om in beweging te blijven.
Sinds juni 2011 heb ik vernomen dat ik een hersentumor heb. Na verschillende behandelingen zonder resultaat krijg ik nu Avastin. Ik hoop dat dit aanslaat.
over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS zolang ik blog, ben ik er nog.
28-02-2013
terug thuis.
Ben terug thuis met een illusie minder.
Maandag moest ik in de kliniek nog enkele testen ondergaan om na te gaan of ik 'geschikt' was om het nieuwe medicijn uit te testen.
Maandagavond kreeg ik dan het nieuws dat ik niet in aanmerking kwam voor de studie met dit medicijn. Een van de vooropgestelde parameters was bij mij te laag. Hierdoor zou er een verhoogd risico zijn op complicaties en ben ik dus niet weerhouden.
Dinsdag is dan de oncoloog langs geweest.
Er is beloten om de tu!mor die er nu zit (een residieve) aan te pakken met TEMODAL. gecombineerd met medrol om het odeem en de druk te bestrijden.
Terug lid dus van de temodalclub. Gisteren ben ik er al mee gestart. 5dagen na elkaar een dosis van 480mg.
Heb ook nog een diepeer gesprek gehad met de oncoloog. Het komt erop neer dat we alleen kunnen hopendat temodal de tumor doet krimpen of op zijn minst doet stoppen met groeien. Niemand kan enige voorspelling doen en alles is afwachten en hopen. Blijkbaar is klotemans er een van het soort dat heel moeilijk te besrtijden is en zich zeer onvoorspelbaar kan gedragen. In de toekomst kijkne, voorspellingen doen o prognoses stellen is allemaal een vorm van gokken en daar kom je niets mee vooruit. 't is gewoon afwachten en er het beste van maken. En vooral het kopke niet laten hangen...dat kan later wel.
Vandaag begint de zoveelste veldslag tegen tumor klotemans. Hoop dat ik de nodige munitie krijgt om hem eens een harde slag toe te dienen.
Tot woensdag ben ik in het ziekenhuis en zal er op mijn blog niet veel veranderen. Zodra ik terug thuis ben en me goed genoeg voel mag je me hier weer verwachten.
Ergens tussen struiken en planten op hof ter saksen ligt een marmer plaat met volgend gedicht:
Leven,
is afscheid nemen,
is springen in een wurgend water
en verlangen.
van boterbloemen
en glazen stemmen.
blijft gebroken kleur,
klank van alleen zijn
alles wat we zouden willen worden
is lang voor ons gebeurd.
Honderden malen was ik er al voorbijgelopen zonder er veel aandacht aan te schenken. maar als je het aandachtig leest zit er veel waarheid in.
Het leven is een aaneenschakeling van afscheid nemen.
Zo hoop ik dat ik vanaf volgende week kan starten met afscheid nemen van klotemans die zich reeds lang ongevraagd ophoud binnenin mijn schedel...dat zou pas een vreugdevol afscheid zijn.
Gisteren een deel onderzoeken laten doen. Best vermoeiend maar het viel nogal mee.
Het neurologisch onderzoek was wel confronterend. Dan komt pas boven welke schade klotemans al heeft aangericht tot hier toe. Vooral de beperkingen die hij veroorzaakt.
Als je nog eens op de feiten gedrukt wordt tijdens zo'n ondezoek dat het gezichtsveld wel vrij klein is geworden, dat dichtbij zien niet meer zo vanzelfsprekend is dan moet je weer efkens slikken en verdergaan. Ook al weet je door dagelijkse ondervinding dat vele dingen slechter gaan, nu werd het nog eens bevestigd en vastgelegd.
Voor vandaag heb ik een rustige dag gepland om een en ander te laten bezinken, heb deze week nog een huisartsbezoek en behandeling bij de kinesist.
Verder nog een en ander klaarmaken en plannen voor volgende week. En uitrusten zodat ik volgende week maandag in 'goede' conditie kan starten met de nieuwe behandeling.
't was vandaag eens niet alleen in mijn hoofd mistig. Deze ochtend gaan rondstappen, 't was windstil en redelijk aangenaam vantemperatuur. Over de akkers en weiden lag een zeer fijn nevellaagje wat de stilte op een zondagmorgen nog extra in de verf zette.
te raken. Ben ook een nieuw wandelwegje gaan zoeken om gemakkelijker en veiliger van ter-saksen naar en over de N70.
Blijkbaar zijn de werken aan de fietspaden in de buurt van de duivendam voltooid en is het er nu wel heel wat veiliger stappen op 't eerste zicht. Ik zal het nog wel eens grondig uitzoeken, ook op een weekdag om te zien of het dan nog zo OK is met meer verkeer en wie weet lukt het ooit nog per fiets.
Gisteren was het eindelijk een tikje warmer. Niet meer de bijtende kou die je in de nek grijpt, niet meer de gure wind die je doet bibberen en beven. Mijn lichaam is er dankbaar voor.
In de voormiddag samen met R boodschappen gaan doen hier in het centrum. Zij doet de boodschappen, ik zorg voor het dragen.
Het zonnetje begon schuchtere pogingen te doen om door te breken en plots ziet alles er dan anders uit.
In de namiddag een wandeling gemaakt naar mijn lievelingspark hier in Beveren. Hof ter Saksen. Daar kom ik tot rust in de natuur, daar kan ik genieten van de vogels en de ontluikende natuur. Echt een plaats waar ik graag ben. Geregeld kom je er ook dezelfde mensen tegen die ook komen genieten, wandelen, een eindje lopen of gewoon op een bankje zitten. Zelf dat kon gisteren al, in het zonnetje op een van de wind afgeschermd plaatsje.
Deze week is al bij al goed verlopen, niet teveel last van muizenissen in mijn hoofd, het was redelijk rustig onder het schedeldak. Je kan moeilijk blijven piekeren en alles honderden keren herkauwen. Verandering brengt dit toch niet met zich mee en wat komt zal komen. Alle afspraken voor de onderzoeken en behandeling zijn in orde (dank zij R. Wat zou ik zonder haar beginnen. Al die paperassen om alle in orde te krijgen, de regeling van het vervoer want zelf autorijden kan nu niet. Je bent voor elke verplaatsing afhankelijk van derden. Busof tram is geen optie door mijn niet zo hoge stabiliteit. Gelukkig is er A. een vrijwillige chauffeur van B-mobiel die me steeds naar de afspraken in de kliniek brengt. Gelukkig, ik ben hem daar ook heel dankbaar voor dat hij een dit doet, en onderweg is er steeds een goed gesprek.