De inspuiting werd gegeven door de dokteres met het gebrekkig Vlaams waar ik op spoed ook bij terecht was gekomen.
Zij liet me weten dat, in tegenstelling tot mijn eigen oogchirurg, zij niet werkt met Lucentis, maar met Avastin.
(Avastin is een veel goedkoper product en dient oorspronkelijk voor darmkanker en wordt gegeven als ondersteuning bij een chemokuur. Maar volgens deze oogarts is het veel beter dan Lucentis, want Avastin werkt op verschillende aandoeningen vam LMD, en Lucentis maar op een vlak.)
Nog volgens haar is Lucentis een luxe product dat ontworpen is om geld in het laatje te brengen van de farmaceutische industrie.
Ik kom daarbij maar tot één conclusie; als patiënt heb je weinig in de pap te brokkelen en als dokter ben je gebonden (of wordt je betaald?) om met een bepaald product te werken.

De oogarts die gisteren mijn inspuiting gaf is daar niet zo handig in als mijn eigen oogarts. Zo bleek al gauw. Ze heeft me behoorlijk pijn gedaan en het duurde heel lang voor ze met de inspuiting klaar was. Ook met de verdoving sprong ze nogal schaars om zodat ik duidelijk de prikken gevoeld heb.Maar uiteindelijk ben ik ben blij dat ze het heeft willen doen.

Normaal moet ik de dag na de prik rusten om geen ontsteking of het lekken van de prikwondjes te riskeren. Maar dat ging vandaag niet omdat ik mijn invaliditeitspapieren eigenhandig naar de Markgravelei moest brengen zodat de adviesarts ze daar kon invullen alvorens men ze vervolgens kan verzenden.
Om daar te geraken moet ik eerst een bus en dan twee verschillende trammen nemen. Maar ik vond het heerlijk weer om in te wandelen en heb van het noodgedwongen uitstapje enorm genoten.
En morgen, vrijdag, is het weer genieten want dan is het ons maandelijkse vriendenkransje.
Dus al bij al eindig ik deze turbulente en bange week, met een vrolijke noot!
En voor de rest is het hopen en afwachten of de medicatie helpt!!!

PS:Sorry voor het late verslag, maar pas nu is de luchtbel uit mijn oog verdwenen en kan ik weer voldoende zien om hier te kunnen schrijven.

Zoals elke dag na mijn ochtendritueel zet ik mij aam de pc om blogjes en mailtjes te lezen.
Maar o wee, ik merk dat er woorden zijn in de teksten die er tussenuit vallen, die ik dus niet meer zie. Op de plaats van die woorden zit er een witte wolk. En de alarmbellen gaan rinkelen!

Ik begeef mij zo snel mogelijk naar de spoed van het Middelheimziekenhuis. Iets wat niet van een leien dakje loopt vermits op een feestdag de bussen al op havle kracht rijden en bovendien de trajecten en de busnummers veranderd zijn vanaf 1 november. Nu moet overstappen en omdat ik geen busnummers, uurroosters of info meer kan lezen is het zenuwachtig zoeken waar mijn bushalte nu is, want er stoppen meerdere bussen aan verscheidene haltes aan het station van Berchem.
Ik doe twee uur over het traject, een uur langer dan voorheen, maar ik geraak er.

Op de spoed is het dan wachten op de oogarts van dienst. Het is een jonge vrouw (een stagiaire) die gebrekkig Vlaams spreekt, ik vermoed dat ze Poolse is.
Ze kijkt in mijn dossier en laat me weten dat mijn oogchirurg toch besloten heeft om met de inspuitingen met Lucentis verder te gaan. Goed nieuws dus voor mij! Maar ik heb pas afspraak met haar op 10 november en bovendien is zij nu op verlof.
De dienstdoende oogarts doet de nodige testen maar laat weten dat zij niet weet wat doen en zij op dat ogenblik geen inspuiting kan geven. Of ik morgen (dinsdag) terug kan komen om op consultatie gaan bij oogarts, Van de Sompel.
Zo gezegd, zo gedaan!

Dinsdagmorgen ben ik weer in het ziekenhuis en wacht geduldig vele uren lang tot ik bij de bewuste oogarts wordt geroepen. Het is ook een vrouwelijke arts.
Er worden weer dezelfde testen gedaan en na afloop laat zij me weten dat het ontzettend druk is wegens het verlengde weekend en ze hoegenaamd geen tijd over heeft om mij een de nodige inspuiting te geven.
Of ik morgen (vandaag dus) maar wil terugkomen. Dan zal de dienstdoende oogarts (die van spoed) beslissen wat er gaat gebeuren.

En zodoende ga ik vandaag om 14h weer richting Middelheimziekenhuis.
Uit de testen is gebleken dat uit de adertjes in mijn oog vocht lekt. Gelukkig geen bloed. Maar ondertussen zijn we al drie dagen verder en ik vraag mij bang af of de aangerichte schade nog omkeerbaar is. Tenslotte zei mijn eigen oogarts dat het hoogst belangrijk is om zo vlug mogelijk te behandelen wanneer er een lekkage in het oog is.

Ben benieuwd wat er straks staat te gebeuren. Hopelijk krijg ik mijn behandeling. Want wat helpt het anders dat ik er vlug bij ben wanneer men me steeds weer afpoeiert!

Want men blijft maar aanmodderen met mijn dossier en het gaat geen stap voorruit.
Ik word hier echt zo moedeloos van, om niet te zeggen, radeloos.

Van de week kwam hier een jonge vrouw, kind nog bijna, met een catalogus van optische hulpmiddelen. En ach, er is heel wat dat mijn leven comfortabeler zou kunnen maken. Maar al gauw bleek dat dit een winkel is als een andere en men al heel kapitaalkrachtig moet zijn wil men die spullen kunnen aanschaffen.
Om een lang verhaal kort te maken, het was alsof ik kind was in een snoepwinkel en men me zei dat ik geen snoepje kreeg.
Al de snoepjes waren super duur en het was of betalen, of minstens nog acht maanden wachten op de goedkeuring van het Vlaams Fonds. En dan nog is er geen garantie dat ik krijg wat ik hoognodig van doen heb want een negatief besluit zit er altijd in.

Men had me ook beloofd dat de mevrouw mij de witte stok, waar ik recht op heb, meteen zou bij hebben, maar dat bleek ook weer moeilijk te liggen.
Ten eerste, als ik die witte stok wil hebben zal ik hem moeten betalen, of anders….juist…wachten op een goedkeuring van het ziekenfonds. En om jullie een ideetje te geven van hoelang ik al wacht, die witte stok is reeds aangevraagd in maart van dit jaar!
Toen ik dan maar besliste om hem te betalen werd mij medegedeeld dat ik toch nog twee maanden zou moeten wachten omdat hij moet besteld worden en vervolgens met een toegezonden factuur eerst moet betaald worden voor men hem verzend. Als alles meevalt, zou ik hem eind december hebben.

De papieren voor de herziening van mijn invaliditeit heb ik afgehaald en mijn huisdokter heeft zijn deel al ingevuld.
Er moest ook een gehoortest bijgevoegd worden en ook daar heb ik weer slecht nieuws gekregen! Ik ben doof met mijn rechteroor (mede door tenitus) en met mijn linkeroor hoor ik nog maar 30%.
Dus ik ben dringend toe aan een hoorapparaat volgens de KNO arts. Dit is natuurlijk een bijkomende handicap bovenop mijn slecht zicht, want wanneer je zo slecht ziet als ik, dan is goed horen van groot belang. Maar ook daar laten mijn zintuigen me in de steek.

Mijn huisarts is zeer verwonderd over het feit dat ik op zo korte tijd en op zo relatief jonge leeftijd zo snel aftakel, schijnbaar zonder medische reden, of de oorzaak moest liggen bij mijn CVS.  Hij heeft er geen pasklare verklaring voor.
Ik ook niet, maar ik ben wel heel bang voor mijn toekomst.

En zo kan het gebeuren dat ik op mijn donkere dagen me afvraag of ik niet beter uit het leven stap nu ik nog ietwat zelfstandigheid bezit.
Maar dan zijn daar de vrienden en mijn kinderen die me dat kleine duwtje geven om toch weer verder te gaan. Maar makkelijk valt het me niet.

1) Dinsdagnamiddag krijg ik een nieuwe huishoudhulp. Bye bye aan de kenau!
Deze nieuwe dame komt rechtstreeks van ziekenzorg, dus geen vrijwilligster. Wanneer ze me bevalt, zou zij vast worden toegewezen.
Ben reuze benieuwd!

2) Men liet me weten vanuit ‘De Markgrave’ dat er op woensdag 27 oktober iemand bij me langs komt om te kijken welke optische hulpmiddelen ik in huis nodig heb om zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren.
Ben reuzeblij dat er nu toch een beetje schot in de zaak komt na bijna negen maanden van wachten.

En dan nog een berichtje aan al diegenen die hier reageren en zo lief zijn om de tekst groot te schrijven zodat ik hem kan lezen.
Wel dat is vanaf nu niet meer nodig want ik heb  liggen sleutelen in mijn design en heb daar de lettergrootte rechtstreeks aangepast.
Heel erg bedankt dat jullie rekening hielden met mijn slechtziendheid!

EEN FIJNE WEEK TOEGEWENST!

Ik vertelde jullie al dat de maandelijkse injecties per stuk -1150€ kosten. Daar betaal ik zelf -150€ van, de rest vergoed het ziekenfonds. Komt bij het ereloon van de oogchirurg (-79€) het gebruikte materiaal en de voorafgaande oog-testen. Alles bij elkaar goed voor zo’n slordige -200€ per maand.
Je kunt je dus wel inbeelden dat ik geen vreugdedans deed telkens er een ziekenhuisfactuur in de bus viel.

Maar dat dansje kwam er wel bij de  factuur van twee weken geleden. Want wat bleek, i.p.v. een getal stonden er kruisjes ingevuld!
"…Toch eerst nakijken of hier geen vergissing in het spel is voor ik uit de bol ga…." Maar men laat me weten dat ik aan het plafond zit van mijn ‘Maximum Factuur’ en ik nu dus verder niets meer hoef te betalen tot 2011.

En net nu stopt de oogchirurg met het inspuiten van het dure medicament, Lucentis! Net nu wil ze overgaan tot ‘lazeren’ hoewel ze verdomd goed weet dat het mijn zicht zal verminderen en ik sowieso al niet veel speling meer heb!
En daarom mijn vraag of dit toeval is?

Toen ik mijn bedenkingen uitte bij een vriendin, zei die mij dat de oogchirurg daar niet kan van afweten. Maar worden die gegevens niet doorgesluisd naar je siskaart? Vertelt de code op je papieren dit niet?!
Bovendien gaan mijn gedachten terug naar twintig jaar geleden. Naar toen ik nog zelfstandige was en enkel verzekerd was voor grote risico’s en er geen sprake was van een ‘Maximum Factuur’. Een periode waarin ik baarmoederhalskanker kreeg en de behandeling en maandenlange dure medicatie geen punt waren voor het ziekenfonds. Waar men naar mijn gevoel eerder alles lang wou rekken tot ik zelf "stop" zei.
Idem dito met de twee Hernia operaties enkele jaren nadien!

Ben ik paranoïde? Is dit toeval?
Ik weet het niet, maar de twijfel is gezaaid en dat geeft me een heel naar en triest gevoel.
Ik hoop dat men me van die twijfel kan ontdoen, ik hoop dat ik verkeerd ben.

Ze stak meteen en resoluut van wal met te zeggen dat ze slecht nieuws had. De adertjes blijven lekken en mijn zicht blijft achteruit gaan. De medicatie slaat niet aan en dus heeft het ook geen zin om met de 'Lucentis' verder te gaan.
Ze stelt voor om de lekkende adertjes dicht te ‘laseren’ maar dat zal weer een vermindering van zicht betekenen omdat de laser littekens achterlaat.

Ik vraag bedenktijd want op nog minder zien ben ik niet happig. Maar zonder behandeling gaat mijn zicht vast en zeker achteruit!
Ze merkt mijn vertwijfeling en stelt nog een ander alternatief voor, ze wil oo eens proberen met een ander medicatie. Namelijk 'Avastin.'

Avastin wordt ook rechtstreeks in het oog ingespoten.
Het is in feite medicatie die bedoeld is voor darmkanker als aanvulling bij een chemokuur. Maar het zou ook helpen bij LMD, al staat daar geen garantie op.

Ik ben er nog niet uit wat ik moet kiezen. De oogchirurg ook niet. Zij gaat eerst overleggen met enkele van haar collega’s.
En zodoende ga ik zonder behandeling weer naar huis maar met de melding dat wanneer mijn zicht plots erg verminderd ik met spoed naar haar moet bellen.

En een ‘NJET’ voor een optisch hulpmiddel heb ik ook al gekregen!
Mijn oog filtert geen licht meer, dus daglicht is bijzonder pijnlijk en vervormd mijn beeld. Wat ik buitenhuis zie kun je vergelijken met een waterspiegeling.
Nu bestaan er brilglazen die op een speciale wijze lichtgeel getint zijn en min of meer het zicht corrigeren. Het heeft te maken met het contrast. Ik heb ze getest en ze gaven mijn ogen echt een comfortabeler gevoel en een beter zicht.

Maar helaas… die glazen zijn super duur.
Nu is het zo, dat wanneer de oogarts de glazen voorschrijft, het ziekenfonds ze volledig terug betaalt.
Maar weer helaas…dit is zo voor bepaalde oogziekten en aangeboren afwijkingen, maar niet voor LMD, omdat dit een ouderdomsziekte is.
De oogchirurg vind het ook niet eerlijk omdat die brilglazen echt wel helpen. Maar het ziekenfonds trekt grenzen en die mag zij niet overschrijden.

Bad news travels fast, the good news travels slowly.
In mijn geval dan toch.

PS: @ Camille: Een witte stok ga ik waarschijnlijk wel krijgen, maar ook dat is wachten op een goedkeuring van een of andere commissie.

Tevens vond zij het raadzaam om een herziening van mijn invaliditeit aan te vragen.
Die staat nu op +66% voor onbepaalde duur en op zes punten. Maar wegens mijn bijkomende visuele handicap zou dat gemakkelijk negen punten en meer kunnen worden en dat scheelt toch weer een slok op een borrel qua inkomsten, volgens de sociale assistente.

Maar uiteraard krijg je dat alles niet zo maar, daar moet je dus weer de nodige papieren en bewijzen voor indienen.
De nodige papieren moet ik halen op mijn districthuis (pffft, en zeggen dat ik er verleden week was toen ik naar de politie moest komen). Vervolgens moet ik een deel daarvan laten invullen door mijn huisarts, een ander deel door mijn oogarts, en nog een of twee delen door de oogchirurg en de adviserende oogarts.
Heel die bundel wordt dan weer opgestuurd naar weer een andere commissie en dan is het voor mij wachten tot ik wordt uitgenodigd om bij een controlearts te komen die dan zal beslissen of ik en al die dokters niet liegen. Want daar komt het tenslotte op neer volgens mij, want waarom anders moet die controle arts er nog eens aan te pas komen?
Die controlearts geeft dan de uiteindelijke goedkeuring of ik krijg een, njet. Het hangt er maar van af hoe die man/vrouw die dag zijn/haar hoed staat.

Zelf mag ik me wel danig reppen want eens de papieren in handen, en die krijg je gelijk mee op het gemeentehuis, heb ik maar een maand de tijd om ze volledig ingevuld en getekend op te sturen.

Dus ik ga het behoorlijk druk krijgen met heel veel tijd doorbrengen in allerhande wachtkamers.
Maar eens dat achter de rug is heb ik weer tijd zat want eer die herziening helemaal rond is zullen er weer veel maanden verstreken zijn. Het zal dus allemaal niet meer voor dit jaar zijn. Gelukkig gaat die lieve dame mij bij al die administratieve rompslomp helpen, zo beloofde ze me. Oef!

En toen mocht ik, na een brede glimlach en stevige handdruk, eindelijk naar de cafetaria om mijn dorst te lessen.
Alles bij elkaar had vijf uur in beslag genomen. Maar ’t ging toch nog rapper dan het ganse relaas op schrijven want dat heeft me drie dagen gekost, hahaha.

HEB EEN FIJN WEEKEND!

De sociale assistente van voorbije dinsdag was een zeer vriendelijke, behulpzame, en sympathieke dame.
Ze liet me gelijk weten dat ze meteen ging beginnen met mijn dossier op te starten. ??? “Euh mevrouw, mijn dossier is al opgestart drie maanden geleden door een dame van het ziekenfonds.” Zij meteen bellen...
Dossier? Van wie? Weet ik niets van.
Wat bleek, de bewuste dame die bij mij al tweemaal aan huis was geweest, die alle verslagen van de oogarts had meegenomen, bleek: “ziek, vervolgens op vakantie, en nu langdurig ziek”. En zodoende was mijn dossier niet ingediend en de vervangster niet op de hoogte gesteld. Drie maanden verloren.

Om jullie een idee te geven, een aanvraag om  goedkeuring voor optische hulpmiddelen gaat als volgt:
1) De oogarts kan pas een verslag op maken na de behandeling, in mijn geval was dat drie maanden.
2)Daarna komt er een sociale assistente bij jou thuis (na lang en geduldig wachten) met een dikke vragenlijst en om het verslag van de behandelende arts op te halen.
3)Vervolgens wordt dat dossier naar een commissie verzonden die moet beslissen of jouw oogziekte wel degelijk zwaar genoeg weegt om in aanmerking te komen voor recht op optische hulpmiddelen. Wachttijd op de beslissing, 2 a 3 maanden.
4) Vervolgens wordt de goedkeuring (als die er komt) teruggezonden naar de bewuste assistente die jouw dossier heeft opgemaakt.
In tussentijd moet jij naar een advies arts toe die aan de hand van jouw visuele handicap en tal van  testen zal bepalen welke optische hulpmiddelen jij zeker en/of hoogdringend nodig hebt om zelfstandig te kunnen blijven functioneren.
Die advies arts werk enkel op afspraak. Die afspraak wordt reeds gemaakt (in het geval van mijn oogziekte, LMD, dan) van bij het prille begin van de diagnose. Daar was ik dus verleden dinsdag, zomaar efkes 7 maanden na datum.
5) Het adviesrapport voor die optische hulpmiddelen moet dan worden bijgevoegd in het dossier en weer opnieuw verzonden worden naar diezelfde commissie.
6)Wanneer het rapport van de adviserende oogarts dan wordt goedgekeurd (duurt weer 2 a 3 maanden), dan komt weer diezelfde sociale assistente bij jou thuis. Dit keer om naargelang jouw inkomsten te bepalen hoeveel jij zelf moet betalen voor die hulpmiddelen, en hoeveel het VFGP (Vlaams fonds voor gehandicapten) bijpast.
7)De officiële papieren van je inkomsten en de vragenlijst over jouw situatie worden bij je dossier gevoegd, en jawel, weer teruggezonden naar die commissie. Aan de hand van dat verslag wordt dan bepaald of je eerst de aankopen zelf moet betalen en nadien een terugbetaling krijgt, of dat het VFGP gelijk de reductie toestaat bij de vereniging waar jij die optische hulpmiddelen aankoopt, in mijn geval is dat dus ‘De Markgrave’ en 'Licht & Liefde'.
Alles bij elkaar duurt dit zo’n slordige 9 tot 12 maanden voor alles rond is.

Normaal zou ik dus nu aan bovenstaande fase 5 zitten. Maar zoals nu dus blijkt zal het voor mij nog wat langer duren omdat mijn dossier ergens is blijven hangen wegens afwezigheid van de bewuste sociale assistente van het ziekenfonds.
De nieuwe assistente van verleden dinsdag heeft echt hemel en aarde bewogen om alsnog mijn dossier te laten doorgaan, maar het was boter aan de galg. Want er is ondertussen tussen fase 1 en fase 5 teveel tijd overheen gegaan. Dus werd beslist om terug van voor af aan te beginnen.
Bovendien is ondertussen mijn zicht ook fel verminderd (van 4% naar 2%) en ook dat heeft  weer een invloed op het recht hebben van bepaalde optische hulpmiddelen.

En met deze beslissing was het gesprek met de lieve sociale assistente van voorbije dinsdag nog niet afgelopen want er staat nog meer te gebeuren. Maar daarover een volgende keer meer. Wordt dus nog maar eens (heb ondertussen bijna een boek) vervolgd….

Misschien eerst beginnen met het gesprek bij de psychologe.
Het was een standaard gesprek zoals; Hoe ga ik met mijn ziekte om? In hoeverre kan ik mij verzoenen met het verlies van mijn zelfstandigheid? Wat zijn mijn sociale contacten en vaardigheden? Wat zijn mijn hobby’s? Kan ik die nog uitvoeren? Nee, dus. Ben ik dan bereid andere hobby’s te zoeken?
Aan het eind van het gesprek kwam zij tot de conclusie (iets waar ik me al bewust van was) dat ik nog altijd in de fase zit van het verwerken van mijn ziekte.
Dat ik liever een ziekte zou hebben waarbij een operatie een uitkomst en/of hoop zou bieden op genezing, iets wat bij mij dus niet mogelijk is. Maar dat ik langs de andere kant blij ben dat ik geen ziekte heb waarbij ik terminaal ben en ook geen lichamelijke pijn heb.
Dat ik enkel en alleen mezelf zal kunnen helpen bij het verwerken van, en dat ik zal moeten aanvaarden. Dit liefst zo snel mogelijk om verder te kunnen en innerlijke rust te krijgen.

Een beetje ondankbaar (weet ik van mezelf) vond ik het gesprek zonde van de tijd terwijl buiten heerlijk het zonnetje scheen en ik snakte naar  een kop koffie.
Want de lieve dame vertelde me niets nieuws wat ik zelf al niet wist.

En dan de oogarts, Ann Buyck.
Een hele lieve en zeer gedreven dame die zicht, ondanks een druk huishouden met 4 kinderen, voor de volle 200% inzet en engageert voor mensen met een visuele handicap.
Na tal van oogtesten bleek dat mijn zicht nog maar eens met 0,25 puntjes achteruit is gegaan. Ik zie nu nog maar 2% met beide ogen. Dit percentage betreft mijn centraal zicht want vanuit de ooghoeken van het aangetaste oog zal ik altijd nog dingen blijven waarnemen.
Toen ik haar al schertsend zei dat ik me dan misschien maar moest bekwamen in het danig scheel zien, lachte ze hartelijk en zei dat ze me dan gelijk een karrenvracht Dafalgan zou voorschrijven omdat ik dan wel last ga krijgen van  “schele koppijn”. Humor is nog altijd de beste remedie he!

De oogtesten van gisteren hadden tot doel om te kijken welke optische hulpmiddelen voor mij in aanmerking komen. De oogarts moet aan de hand van deze testen een advies doorgeven aan de adviescommissie van het Vlaams Fonds.
De oogarts echter laat de administratie daarvoor over aan een sociale assistente die in het kader van ‘Low Visions Persons’ werkt voor ‘De Markgrave’, een vzw waar blinden en slechtzienden voor alles en nog wat terecht kunnen.
En zodoende kwam ik terecht bij weer een andere dame.

Maar daarover later meer want dat is een hele boterham en een verhaal op zich.
En nu moet ik eerst hoognodig boodschappen gaan doen en een beetje mijn kot opkuisen. Mijn ‘poetsiepoets’ is immers op verlof.
Nog een conclusie bij dat laatste: ik heb duidelijk het verkeerde beroep gekozen zoveel jaren geleden!

Om al een klein beetje duidelijkheid te scheppen werd mij gevraagd om een lijst samen te stellen van mijn beperkingen. Wat kan ik nog zien en doen, en wat niet?
En nu ik alles zo zwart op wit zie staan voel ik mij al helemaal teneergeslagen.

Beide samen zullen dan beslissen welke optische hulpmiddelen voor mij aangewezen zijn en welke cursus het best bij mij past om toch zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen blijven.
De gerelateerde afdeling ‘Low Vision Persons’ zal mij tevens helpen bij de talrijke administratieve rompslomp die daarbij komt kijken. Want natuurlijk moet eerst mijn dossier volledig in orde zijn om voor al die hulp in aanmerking te komen. En dat dossier is al een XXL frustratie op zich.
Maar dat vertel ik een volgende keer. Eerst maar af wachten wat er morgen uit de bus komt.
Wordt dus vervolgd….

Er zit een uitnodiging in mijn brievenbus om naar het politiebureau te komen. De vet gedrukte tekst kan ik lezen maar de met de hand geschreven ingevulde tekst niet. Dus telefoneer ik meteen naar het politiebureau om wat meer uitleg, want doemdenker als ik ben denk ik dat er wat mis is met de kinderen.

Ik krijg een agent aan de lijn en nadat ik mij kenbaar gemaakt heb en vraag wat er loos is, ontstaat volgend gesprek:
Ik: "Dag agent, zou u me kunnen zeggen waarom ik naar het politiebureau moet komen?"
De agent: “Dat kan ik u via de telefoon niet zeggen want ik kan door de telefoondraad niet zien dat u bent wie u zegt te zijn.” (Daar zit natuurlijk wat in). “U moet zich aanmelden bij ons met uw identiteitskaart en uw rijbewijs”.
IK: "Kan u me dan misschien zeggen op welke dag en uur ik mij moet aanmelden want ik kan het handschrift niet lezen op de uitnodiging, ik ben slechtziende."
De agent, zeer kortaf: “Mevrouw u hebt vijf werkdagen de tijd om hier te verschijnen en als u daar moeilijk over doet zullen we u komen halen met onze combi maar dan gaat het u wel geld kosten, u bent gewaarschuwd”. En hij smijt de hoorn neer.
Ik blijf een beet perplex zitten waar ik zit. Ik voel me als een misdadigster maar vraag me af wat ik dan wel misdaan heb.

Enfin, ik fiets nog diezelfde namiddag naar het politiebureau toe en krijg te maken met dezelfde agent. Een goed uitziende en gespierde jonge kerel, maar met een mentaliteit die wars is van zijn looks.
De agent: “Uw identiteitskaart en rijbewijs aub”.
IK: “Een rijbewijs bezit ik niet, meneer”.
De agent nog een beetje bitser: “Mevrouw als u moeilijkheden zoekt dan kan u die krijgen, uw rijbewijs graag?"
Ik, ondertussen ook een toon hoger: “Meneer, ik heb geen rijbewijs en heb dat ook nooit gehad”.

Uit een kamer komt een andere potige politieagent en in gedachten zie ik mij al geboeid in een cel gesmeten worden. Maar deze agent is heel wat vriendelijker en uiteindelijk komt er klaarheid in de duisternis.

Wat was er nu aan de hand?
Wegens mijn te laag zicht percentage mag ik geen gemotoriseerd voertuig meer besturen dat meer dan 25km p.u. rijdt. De instantie die mijn dossier in behandeling heeft is verplicht dit door te geven aan de politie. De politie op zijn beurt moet met een stempel mijn rijbewijs ongeldig verklaren.
Maar wegens mijn visuele handicap waar ik mee geboren ben heb ik nooit een rijbewijs mogen behalen, maar ik heb wel 40 jaar geleden een poging ondernomen en mijn theoretisch examen afgelegd en was ook geslaagd. Maar na een onderzoek van een oogarts werd mij dus een rijbewijs geweigerd omdat ik geen dieptezicht heb en daardoor geen afstanden kan inschatten. Larie natuurlijk want ik fiets met gemak tussen twee dicht bijeen staande paaltjes door, maar dat was toen de beslissing.
En door dat theoretische examen van toen was men er van overtuigd dat ik ook een rijbewijs had.

De knappe jonge agent gaf zich zomaar niet gewonnen en liet me weten dat hij dit tot op de bodem zou uitzoeken. En wanneer ik toch met een auto zou rijden en een ongeval zou veroorzaken zou de verzekering mij niet dekken. Na deze waarschuwing mocht ik gaan.

Onderweg naar huis in de gietende regen vroeg ik mij af of het 'bullebakkenweek' was want dit was al de tweede keer op een week tijd dat men me afsnauwde.
Ik keek dan ook met een beetje angst uit naar de sociale assistente die de volgende dag mijn dossier zou komen bijwerken. Maar daarover later meer.

Nadat ik een ooginjectie heb gehad dan zit er steeds een luchtbel in mijn oog, Hel lijkt dan net alsof je onder water kijkt, Voorafgaande aan de injectie worden er testen uitgevoerd waarbij men een fluoiserende stof in je aderen spuit. Die twee samen maken dat ik nog minder zie dan op gewone dagen. Licht is dan zeer pijnlijk en bovendien geeft de oogprik je ook een branderig gevoel in je oog zodat je de neiging hebt om die te sluiten.

Nu is het zo dat ik steeds met het openbaar vervoer van en naar het ziekenhuis ga.
Aan het Middelheimziekenhuis stoppen tal van bussen die elk een andere richting uitgaan. Vermits ik na mijn behandeling de busnummers al helemaal niet meer kan lezen, moet ik naar elke bus toestappen om te vragen of dit de bus is die me naar huis voert.
En zo deed ik dat ook vorige keer.

Ik: “Excuseer chauffeur, is deze bus 21 en rijdt u naar Berchem?
Hij: “Staat er van voor op hè madam”
IK: “Sorry Chauffeur, maar dat kan ik niet lezen.”
Hij: “Dan wordt het misschien eens tijd dat je leert lezen of anders een brilletje koopt.” Waarop hij zeer demonstratief zijn rug naar mij keert en aanstalten maakt om de deuren te sluiten en door te rijden.

Nu ben ik totaal tegen agressie maar op dat eigenste moment kon ik heel goed begrijpen dat sommige mensen hun zelfbeheersing verliezen. Was ik een man geweest, ik zou niet weten hoe ik op dat moment zou gereageerd hebben want ik voelde mijn bloed koken.

Gelukkig was er een meneer die me liet weten dat dit niet mijn bus was. De man liet de chauffeur ook nog weten dat ik slechtziende was en hij een bullebak. De chauffeur haalde zijn schouders op en antwoordde dat hij niet kon weten dat ik slechtziende was, en vertrok zonder mij nog een blik te gunnen, laat staan een sorry te zeggen.
Natuurlijk had de chauffeur een punt, hij kon niet weten dat ik slechtziende ben en in hoeverre. Maar aan hoffelijkheid, dat volgens mij toch essentieel is wanner je mensen vervoerd, ontbrak het hem toch, mijns inziens, want hij kon toch even goed gewoon geantwoord hebben op mijn vraag.

En zulke dingen brengen mij dan van mijn stuk. En al zeker wanneer het bovenop andere dingen komt die je ook niet meteen vrolijker maken.
Zoals de uitnodiging van de politie. Maar dat vertel ik een volgende keer….

Ondanks de inspuitingen blijft mijn zicht achteruit gaan en wordt ik dagelijks geconfronteerd met meer en meer beperkingen in mijn dagelijks doen en laten.
Had ik twee maanden geleden nog een zicht van 4%, verleden maand was dit nog maar 3,%, en vandaag is dit nog slechts 2,75 %. Bij 1% wordt je technisch blind verklaard.

Maar technisch blind voel ik me vandaag ook al want er zijn zoveel dingen die ik niet meer, of slechts met heel veel moeite, zie en/of kan doen.
Daardoor werd gezamenlijk door mijn oogarts en huisarts en het ziekenfonds beslist dat ik aangewezen ben op hulp in het huishouden. En zodoende komt er nu al twee weken op dinsdagnamiddag een huishoudhulp over mijn vloer.

De dame is kop en schouder kleiner dan ik en amper 6 jaar jonger, maar ze regeert met sterke wil en ijzeren hand mijn leven, en dit vier en een halfuur lang.
Zij gaat door het appartement en maakt hier en daar een opmerking over een tafeltje of plant die “in de weg staat en beter kan verdwijnen”. Zij trekt alle kasten open en zegt dat ze alles opnieuw zal sorteren volgens een bepaald systeem.
Wanneer ik haar zeg dat ik precies weet hoe en waar alles ligt in mijn kasten, werpt ze op dat zij een cursus heeft gevolgd hoe om te gaan met blinden en slechtzienden en dus exact weet wat ik nodig heb. ?!?!?
Ze neust in mijn koelkast en diepvries en beslist dat ik van sommige dingen beter een voorraadje kan opdoen zodat ik niet elke week boodschappen hoef te doen.
Wanneer we in de winkel zijn stuift ze langs de rekken en vult mijn karretje. Ik probeer haar bij te houden maar ik ben duidelijk te traag. Dat laat ze me dan ook weten en zegt dat ze in het vervolg een lijstje zal maken en alleen de boodschappen zal doen. Maar zij neemt wel de tijd om gelijk haar eigen boodschappen te doen!

Ze behandelt en betutteld me als een oude van dagen die niet meer zelfstandig kan denken. Ze transformeert me in, WE.
WE zullen nu de strijk sorteren...
”Euh, alles wat in mijn strijkmand ligt moet ook gestreken worden” zeg ik, maar ze hoort me niet en haalt er enkele jeans en T-shirts uit die volgens haar niet gestreken hoeven te worden.
WE zullen nu die knoop aannaaien… WE zullen nu je post doornemen…WE gaan nu een pauze nemen en een kopje koffie drinken…

Ze ontneemt me dat beetje zelfstandigheid dat ik nog bezit, een zelfstandigheid waar ik gans mijn leven zo prat op ging en zo fier op was. Ze ontneemt me zelfs mijn eigenheid want IK, ben nu, WE.
En ik zou hard willen schreeuwen: “NEE, niet WE, maar JIJ, want IK ben wel slechtziende maar niet achterlijk!”
Maar ik zwijg en laat het gelaten over me heen komen, want ZIJ beslist. ZIJ heeft een cursus gevolgd en dus is ZIJ de ervaringsdeskundige. Wat meer is, ZIJ is de hulp en IK de hulpbehoeftige.

En dan was er nog de kat… En er was ook de sociale assistente van het ziekenfonds… En de uitnodiging van de politie… en die klier van een buschauffeur… Maar dat vertel ik volgende keer. Wordt dus vervolgd…

Aan de hand van de oogtesten bevestigde de oogchirurg wat ik al wist, namelijk dat enkele adertjes weer waren gaan lekken waardoor mijn zicht was verminderd. Gelukkig was dit nog maar enkele dagen zo, voorbije zaterdag merkte ik het voor het eerst echt duidelijk, en dus was er nog geen grote schade opgetreden. De chirurg drukte me wel op het hart dat ik in het vervolg meteen naar het ziekenhuis moest komen wanneer ik zulks merk. “Ik heb liever dat je een keertje voor niets komt dan te laat”, zei ze me, toen ik opmerkte dat ik haar niet graag voor niets lastig viel.

Enfin, er werd dus beslist om mij vandaag weer een oogprik te geven met Lucentis. Dat is iets vroeger dan ze zelf verwacht had.
Maar het goede en hoopvolle nieuws is ook dat mijn zicht toch twee maanden stabiel is gebleven zonder medicatie en dat dit in de loop ter tijd kan oplopen naar drie..vier..en x aantal maanden.
Sommige van haar patiënten, liet ze me weten, hadden het eerste jaar waarin de ziekte toesloeg negen of meer oogprikken nodig voor de ziekte stabiel (verbetering zit er bij mij niet meer in) bleef, waarna ze vervolgens nog maar twee prikken per jaar nodig hebben.
Hoe het bij mij gaat zijn valt dus nog af te wachten.

Waardoor de adertjes weer zijn gaan lekken kon ze me niet zeggen. Oorzaak zou de zware hoest wegens de bronchitis kunnen zijn, omdat mijn oog nu eenmaal mijn zwakste plek is en er druk wordt uitgeoefend op je ogen wanneer je hoest, niest of je neus snuit. Iemand met normaal gezonde ogen heeft daar geen last van.
Toen ik haar vroeg of mijn roken dan misschien de oorzaak kon zijn, keek ze me glimlachend aan zei, quote: “Roken is natuurlijk niet gezond en stoppen is altijd een goede beslissing. Maar roken heeft jouw oogziekte niet veroorzaakt en zal ze ook niet beïnvloeden. De ware oorzaak van de ziekte is niet gekend, maar we weten wel dat het in je genen zit van bij de geboorte en dat het erfelijk is. Dus of je nu een roker bent, of niet, wanneer je drager bent van het gen dan krijg je vroeg of laat met de ziekte te maken. Bij jou is het helaas vroeg. En omdat je maar één ziende oog hebt beperkt het des te ingrijpender je levenskwaliteit.Unquote.

Ik heb nog een hele boel te vertellen, maar voor nu ga ik stoppen.
Wordt dus vervolgd….

En wat dat relativeren betreft, welbeschouwd is het verloren percentage van mijn zicht niet eens zo groot. Omdat ik al gans mijn leven maar 50% zag van wat iemand met twee gezonde ogen zag. Dus een totaal percentage van 30% met beide ogen betekent voor mij een verlies van 20%. Valt al bij al dus nog mee he!

Ach, ik brabbel maar een eind weg…om mezelf moed in te praten…want zo simpel ligt het natuurlijk niet.
Mijn grote angst is om wat nog kan gebeuren, want nu ik geen medicatie meer krijg zit de kans er dik in dat de ziekte weer zijn kop opsteekt en nog meer schade aanricht. En dan? Tja, wat dan? Dan zien we wel weer verder zeker. (Goh Mus, weer zo’n leuke woordspeling, waar blijf je ze vandaan halen!)

Maandag ga ik naar mijn gewone oogarts om toch eens te vragen of hij me geen leesbril kan voorschrijven. Misschien wordt dat wel zo een met van die zware bokaal glazen. Dan mag ik vooral niet vergeten om er een stel stretch bretellen bij te kopen, of zo een schouderstuk waar fanfare muziekanten hun trommel laten op rusten, want je wilt zo’n bril niet op je tenen krijgen he.

Ik heb recht op optische hulpmiddelen maar voor dat zaakje rond is zijn we zeker enkele vele maanden verder. Zo mag ik nu reeds ondervinden, maar dat vertel ik wel een volgende keer.

En ik heb ook een nieuwe leuze:

Tot in den draai!

Feit is dat na de eerste inspuiting het resultaat het spectaculairste was. Van bijna helemaal niets meer zien naar weer dingen kunnen waarnemen was een veelbelovend resultaat. Maar bij de tweede en de derde inspuiting reageerde mijn oog slecht op de ‘Lucentis’ (naam van de medicatie die men injecteert), en dat heeft de genezing afgeremd.

Haar teleurstelling was des te groter omdat de natte vlek wel helemaal opgedroogd is en er ondertussen geen nieuwe lekkende adertjes zijn bijgekomen. Maar de reeds aanwezige lekkende adertjes hebben zoveel schade aangericht, en dit op heel korte tijd, dat ik nu een groot littekenweefsel heb zitten in het midden van mijn oog. Een schade die nooit meer te herstellen is, helaas.

Na de foto’s en de oogscan (waardoor mijn plas, poep en ikzelf zo geel zie als een citroen door de ingespoten fluor) zat ik in haar spreekkamer met een klein hartje te wachten op het verdict. Dat kwam snel… en hard.
Het totale debiet van mijn gezichtsveld met beide ogen bedraagt nog slechts 30%.
Toen ze mij dit mede deelde kreeg ik er zowaar een troostknuffel bovenop van haar.

Een beetje onwezenlijk heb ik op de gang zitten wachten op de officiële papieren die moeten dienen voor de officiële instantie’s waardoor ik nu officieel in de administratieve tredmolen zit.
In diezelfde onwezenlijke toestand ben ik in de cafetaria een koffietje gaan drinken en heb een broodje genuttigd…
…Ben ik op de (juiste, hoera!) bus gestapt en heb onderweg naar huis nog wat boodschappen gedaan.
En nog altijd in diezelfde toestand zit ik dit hier nu op mijn blog te schrijven terwijl ik ondertussen de diepvries laat ontdooien.

Maar als jullie het me nu niet kwalijk willen nemen, ga ik seffens in bed een potje janken. En dan hoop ik maar dat de slaap vlug komt. Morgen zien we wel weer verder… Morgen is immers een andere dag…

Een low vision betekent voor mij dat ik in het dagelijks leven met heel veel beperkingen te maken krijg.
Zo kan ik geen boek, tijdschrift, reclamefolders of brievenpost meer lezen. Ook geen straatnamen, huis-bus-tram-nummers of infoborden.
Verstelwerk of werken met de naaimachine, koken en huishoudtoestellen bedienen lukt niet echt meer. Winkelen is een calvarietocht geworden. Contrasten neem ik nog moeilijk en soms helemaal niet meer waar

Ik zal ook mijn ganse verdere leven onder behandeling moeten blijven, dit om de zoveel tijd en om de ziekte stabiel te houden. En dan nog is er geen garantie. De vrees dat de ziekte in alle hevigheid en op elk moment weer kan toeslaan blijft als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen.

Maar het heeft geen zin om daar elke minuut van de dag bij stil te staan. Ik geniet liever ten volle van de dingen die ik nog wel kan doen en nog wel kan zien. En dat is toch nog enorm veel gezien te omstandigheden.
En eens alle administratieve rompslomp afgerond is, dan zullen er nog meer mogelijkheden zijn.
Dat laatste heeft echter heel wat voet in de aarde, zoals ik al mocht ondervinden. Maar dat vertel ik jullie een volgende keer.
Wordt dus, nog steeds, vervolgd…

Tot nu toe heeft die oogbehandeling mij: 521,55€ gekost en daar zijn dan niet eens de apotheekkosten bij gerekend.
Veel geld voor een arme sloeber als ik.
Maar ik ben het waard!

Nu begrijp ik ook waarom men zegt: “Gezondheid is niet te koop.” Het is te duur! Het is verdorie niet te betalen!
En gelukkig hebben wij hier dan nog een prima sociaal stelsel, want als ik zie wat het ziekenfonds voor zijn rekening heeft genomen! Nou moe, dat zijn cijfertjes om van te duizelen.

Ach, in feite ben ik blij dat ik dit heb mogen betalen.
Andersom zou betekent hebben dat er voor mij geen behandeling mogelijk was geweest. En daar wil ik liever niet bij stilstaan of denken aan hoe mijn wereld er nu dan zou hebben uitgezien.

En weet je wat?
Wanneer ik aan het einde van mijn geld een stukje maand over heb, dan knabbelen we maar op een worteltje om de honger te stillen.
Het is goedkoop, goed voor de lijn en goed voor de ogen.
Of kennen jullie een konijn dat een bril draagt?

AAN ALLEN EEN FIJN WEEKEND GEWENST! TOT IN DEN DRAAI!

Hij luisterde heel geduldig en begripvol en zei toen: “Lieve schat, schrijf voor jezelf eens op wat je allemaal nog wél kunt zien en doen.”

En ‘k weet dat hij gelijk heeft.
Want ik heb ervaren wat het is om niets meer te kunnen waarnemen. Om enkel maar een vuile grijze sluier voor je ogen te zien en alles op de tast te moeten doen.
Ondertussen, dank zij de medicatie en de behandelingen, zie ik toch weer een stukje van de wereld rondom mij.

Maar die lijst…ik kom er maar niet aan toe… omdat ik nog zo vaak geconfronteerd word met mijn beperkingen…omdat ik nog moet verwerken…omdat ik nog niet kan aanvaarden…omdat…“waarom ik?”… nog steeds een wederkerende vraag is en waarvan ik terdege besef, nooit een antwoord op zal op komen.

En plots moest ik denken aan een gedicht, of noem het een gebed, net zoals u wilt, dat ik kreeg toen ik jaren terug in een heel andere nare situatie verzeild raakte.
Een situatie, waar ik geen schuld aan had, maar wel de dupe van was. Een situatie, waarvan ik dacht nooit meer het eind van de tunnel te halen.
En kijk…ook daar ben ik uitgekomen..sterker dan voorheen.
Misschien wanneer ik deze woorden maar vaak genoeg herhaal……

Ik schreef ook dat mijn oogchirurg steeds druk doende en gehaast is. Dat maakte dat ik na elke consultatie met een boel vragen bleef zitten.
Maar afgelopen woensdag besloot ik om toch die vragen te stellen waar ik mee zat. Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat mijn ‘poetsiepoets’ me vergezelde als steun moedgever.
(Poetsiepoets is mijn poetshulp die nu voor enkele weken werkonbekwaam is wegens een operatie van een ‘tenniselleboog’. Ik moet aan haar toch eens een logje wijden, want zij is het waard… en veel meer dan dat.)
Dus vroeg ik de chirurg hoe het nu verder zou gaan, en ze gaf me dan ook een klaar helder antwoord zonder franjes:

“Het is nu vier weken wachten, pas dan kan ik een definitieve diagnose stellen. Maar ik kan u nu al vertellen dat de schade die is aangericht niet meer te herstellen is, u zult slechtziende blijven. Om erger te voorkomen is het nodig dat u om de zes maanden op controle komt en zo nodig wordt behandeld met Lucentis via een injectie. Naarmate u ouder wordt kan uw oogziekte toenemen en  onbehandelbaar worden en dit kan leiden tot blindheid. Die kans is bij u des te groter daar u maar een ziende oog hebt, maar dat hoef ik u niet te zeggen, dat had u al wel begrepen, niet.”

Mijn ‘poetsiepoets’ en ik zaten er een beetje bij als van de hand Gods geslagen door dit kort en bondige antwoord.
Maar langs de andere kant apprecieer ik wel haar directheid want ze zei me ook nog dat ik, nu ik nog ziende was, me kon voorbereiden en maatregelen treffen voor wanneer het gevreesde moment daar is. Tot slot gaf ze me ook nog de raad om de moed niet te verliezen of te wanhopen omdat ik nog jong ben en er volop onderzoek wordt gedaan om deze oogziekte toch te kunnen genezen.
En men kan nu toch veel meer dan vroeger.

Ik schreef ook nog dat de gevolgen van de oogprik deze keer niet zo erg waren en dat is ook zo, maar djeezes…
…Mijn oog ziet eruit alsof ik mee gedaan heb aan het wereldkampioenschap boksen free style…en dik verloren heb. En zo voelt het ook aan. Helemaal bloeddoorlopen en opgezwollen met als hoogtepunt een mooie blauwe streep onder mijn oog.

Nu heel erg vind ik dat niet want ik weet dat dit allemaal heel snel weer verdwijnt.
Maar ik ga nu toch liever niet naar buiten, want het verhaal van het vogelkooitje of keukenkastdeurtje geloofd niemand meer.
Gelukkig was dochterlief gisteren hier en zijn we samen nog snel wat boodschappen gaan doen zodat ik de komende dagen niet moet verhongeren.

Ik wens jullie allen een fijn weekend, een dikke knuffel erbij, en tot in den draai!