Britse slaapt vaak maand lang door zeldzame ziekte
De 21-jarige Lily Clarke heeft de zeldzame aandoening genaamd het
Kleine-Levin syndroom. Hierdoor slaapt ze vaak gedurende lange periodes
erg vast, zo miste ze al verschillende examens aan de universiteit en
zelfs haar eigen achttiende verjaardag.
Wanneer Lily Clarke in een 'slaperige' periode zit, kan ze gedurende een
maand slapen, ze wordt enkel wakker om te eten en te drinken. Haar
ouders stonden lang voor een raadsel, na drie jaar van talloze bezoekjes
aan artsen, medische tests bij specialisten werden ze stilaan wanhopig.
Tot de 47-jarige Adele een krantenartikel las over een gelijkbaardig
geval.
"We ontdekten in november
2007 dat Lily anders was. We ging schaatsen en ze bleef zeggen dat ze
zich niet goed voelde, ik dacht dat ze verkouden was. Toen ze achteraf
iets gingen eten, sliep Lily tijdens de hele maaltijd. Ze wilde
gedurende 25 dagen niet uit haar bed komen, ze at en dronk nauwelijks.
23 uur per dag sliep ze en ze kon nauwelijks geluid of licht verdragen.
Haar blik was afwezig, haar gezicht vertoonde geen expressie, ik maakte
me ernstig zorgen."
Haar
dokter zei dat het een virus was, maar hij kon Adele niet overtuigen.
"Rond kerstmis werd Lily 'wakker', ze herinnerde zich weinig van haar
'winterslaap'. Ze was plots helemaal anders, ze praatte veel, was
emotioneel en wilde haar vrienden erg graag zien", aldus haar moeder.
Een maand later begon Lily terug aan een slaapperiode van drie weken, om
vervolgens weer op miraculeuze wijze te herstellen. Ook op haar
achttiende verjaardag was ze aan het slapen, haar ouders moesten haar
feestje annuleren. Dokters suggereerden tal van ziektes en aandoeningen:
van migraine tot een depressie. Ze kreeg daarom antidepressiva en
volgde gedragstherapie.
Haar
universitaire studies leden onder haar ziekte, ze stapelde een hopeloze
achterstand op. In februari 2010 las haar moeder voor het eerst over de
aandoening en zocht ze contact met de KLS Foundation in Amerika. Deze
organisatie stuurde haar door naar de Britse professor David Nuttin, die
eindelijk de officiële diagnose stelde. Er is geen geneesmiddel voor de
aandoening, maar er is wel enig bewijs dat het verdwijnt met het
verouderen.
Ondertussen richtte de
moeder een Britse steungroep op voor ouders van kinderen met dezelfde
ziekte. "Door met lotgenoten te praten besef ik nu dat Lily periodes
beleeft waarin ze het gevoel heeft in een horrorfilm gevangen te zitten.
Haar brein kan geen informatie verwerken, haar dromen zijn levensecht
wanneer ze slaapt. Ze hallucineert wanneer ze wakker is en niets voelt
echt aan. Lily bekijkt dan steeds dezelfde kinderfilms. Tijdens een
slaapperiode krijgen we geen bezoek en houden we ons erg rustig. Ook ons
leven lijdt hier ontzettend onder."
Gerry & the Pacemakers - you'll never walk alone at wembley stadium
