De dagen rijgen zich aan mekaar en volgen hun eentonig ritme. Soms komt er bezoek maar er zijn ook heel veel dagen dat ik niemand zie, zelfs de kinderen niet en ik hier tegen mijn vier wanden zit aan te hikken.

Maandag 25/01 is er weer koorrepetitie en ik ben vastbesloten om er heen te gaan en mee te oefenen, want ik raak veel te veel achter. Ik weet niet of ik het volhoud maar ik probeer het in elk geval. Een van de koormaatjes komt me ophalen aan huis. Ze willen niet dat ik zelf rijd met de auto en ik wil het M. niet aandoen dat hij me telkens moet brengen en dan zitten wachten gedurende 2 uren om me weer mee naar huis te nemen. En natuurlijk houd ik het vol en dat ik achteraf doodmoe ben kan me niet schelen. Daar is slapen goed voor. M. is bang dat ik over mijn limiet ga en mezelf meer kwaad berokken dan vreugde. Maar dat zal toch wel niet hé. Ik voel het wel als het echt niet meer te harden is.

Op zaterdag 30.01 gaan we naar Serge om hun nieuwe meubelen te bewonderen. Het is bar slecht weer maar we doen maar rustig aan op de weg en dan komen we er wel. M. rijdt niet graag 's avonds bij regen en slecht weer. Hij wil  ook nog niet dat ik rijd, maar dat moet er toch stilaan van komen. Ik ben geen kasplantje hé.

Als we na een gezellige avond terug naar huis rijden, is het helemaal ellende. De stortbuien vermengd met natte sneeuw benemen gewoon het zicht op de weg. Maar we komen veilig en wel thuis en ik ben blij dat ik bij de kinderen geweest ben. Zondag wordt dan ook echt een rustdag, en ik heb het nodig. Morgen wordt het weer repeteren en ditmaal zal ik zelf moeten rijden want mijn koormaatje is ziek en kan me niet oppikken. Dus dan wordt gelijk de start gemaakt van het opnemen van een stukje van mijn vrijheid: autorijden. Het doet toch vreemd, als je 8 maanden niet meer achter het stuur gezeten hebt. Dat is weer wennen.

's Anderendaags ben ik erg moe. Naweeën van de repetitie? Ik weet het niet maar de pijn onder mijn schouderbladen is niet te harden. Pure zwakte natuurlijk. Dus maar liggen en rusten en dan gaat het ook echt wel over. De laatste tijd heb ik ook last van pijnlijke huid aan handen en voeten en knieën alsof de huid helemaal open ligt en er is totaal niets te zien. Nog steeds gevolg van de chemo? Dat zal dan wel want er is geen andere verklaring voor.

Op 05.02 doe ik een telefoontje naar het secretariaat van de chirurg en daar wordt me meegedeeld dat ik maandag 08/02 om 07.00u in het ziekenhuis verwacht word voor de hopelijk laatste operatie. Ik ben altijd meer dan op tijd en als we op de kamer aankomen, waar ik word ondergebracht, staan al twee verpleegsters op me te wachten om me in allerijl uit te kleden en klaar te maken voor de ingreep. Ik ben de eerste patiënt en de artsen wachten al op me. Van sneldienst gesproken! Ik word heel snel naar een ruimte gereden, waar meerdere patiënten in bedjes liggen te wachten om onder het mes te gaan. En dan begint de miserie al. Ik heb aders die zich niet laten prikken maar als ik dat zeg, gelooft men me niet. Ik vertel dat ik een port-a-cath heb en dat daar geprikt kan worden maar dat doen ze om een of andere reden niet. En dan begint het geknoei dat dan uiteindelijk resulteert in verschillende prikplaatsen, in beide armen en toch geen infuus ingebracht. Naderhand brengt de  anesthesist  in de operatiezaal het infuus in aan de binnenkant van mijn rechterarm en dat doet verdomd pijn! Daarna laat ik de wereld en alle pijn achter me totdat ik om 11.15u terug op de kamer afgeleverd word, waar mijn man op me zit te wachten. Na een tijdje zeg ik hem dat hij naar huis kan gaan want ik dommel voortdurend en hij zit alweer zoveel uren te wachten en kan toch niets uitrichten. Later in de namiddag komt hij dan terug. Ik mag niet eten of drinken en dus slapen we maar want daar heb ik het meeste behoefte aan. Een van mijn broers en vrouwtje komen op bezoek en ik kan al met hen babbelen dus de rest komt ook wel goed. De kinderen zijn op skivakantie en die zullen eerst terug thuis zijn donderdagavond. Dinsdagavond krijg ik eindelijk wat te drinken en woensdagmiddag en -avond een kleinigheid te eten. Mijn ingewanden moeten hun normale draai vinden nadat ze acht maanden buiten werking gesteld waren. Het infuus dat nog steeds aan de binnenzijde van mijn rechterarm zit, is hinderlijk, opgezwollen hard en ziet zwart en blauw en nog meer van die prachtige kleuren, net zoals de andere prikplaatsen op beide armen. Als de nachtzuster nog eens komt kijken om een nieuw zakje te hangen voor het infuus, toon ik haar de zwelling. Onmiddellijk besluit ze dat het infuus eruit moet. Ze verwijdert het en nu moet ik alle medicatie en pijn bestrijding in vorm van pillen nemen. In de loop van deze week wordt er  nog tweemaal bloed getrokken en weer gaat het prikken van start. Tenslotte hebben ze op de hand geprikt en dat is gelukt. Aangenaam is anders natuurlijk.

Vrijdag staan ze daar, zoonlief en vrouwtje en de twee kleinkinderen. Wat doet het deugd om ze veilig en wel terug te zien en te kunnen knuffelen. En zaterdag mag ik naar huis. De thuisverpleging komt dan nog 10 dagen aan huis voor een injectie en verzorging van de wonde en nu hoop ik dat de laatste keer in me gesneden is, want ik vind het welletjes geweest. Och ja, dat zeg ik nu wel, maar als morgen de arts tegen me zegt dat er opnieuw geopereerd moet worden, laat ik me weer als een gedwee lam naar de slachtbank leiden.  

Intussen schrijven we 20.01. Vandaag staat de afspraak met chirurg K. Van der Speeten op de agenda. Ik word er om 10.40u verwacht. Dat is een aangenaam verschil met de vorige ontmoetingen in de vroege morgen rond 07.00u.

Als we daar heel mooi op tijd arriveren kan ik mijn ogen niet geloven! De wachtzaal zit afgeladen vol en in de gang hangen de mensen tegen de muur te wachten. Gelukkig staat een jonge vrouw me haar zitplaats af en kan ik een beetje comfortabel op mijn beurt wachten. Ben benieuwd wat de conclusies zullen zijn van de in Maaseik gemaakte foto's.

Ik ben eindelijk aan de beurt en worden zoals altijd vriendelijk ontvangen door de dokter. Hij zegt zelf ook dat het een onmogelijke drukte is en dat hij met vijf zaken tegelijk bezig is. Met een schuine blik naar mij, zegt hij droog: en we weten allemaal dat mannen dat niet kunnen hé! 

Als de foto's ter sprake komen, stelt hij vast dat die nog steeds niet zijn aangekomen uit Maaseik. Blijkbaar kunnen ze op 9 dagen tijd die niet doorsturen via de PC. De arts stelt me gerust en zegt dat hij zijn secretaresse opdracht zal geven om naar Maaseik te bellen. Zij zal me dan morgen of overmorgen telefonisch een seintje geven wanneer de operatie kan doorgaan. Hij geeft nog wat uitleg over de komende ingreep en dat is het dan weer. Als we thuis zijn krijg ik reeds dezelfde namiddag een telefoontje van zijn secretaresse. De foto's gaven geen reden om de operatie uit te stellen. Op maandag 08.02 zal die doorgaan en dan word ik nuchter in het ziekenhuis verwacht. Vrijdag 05.02 dien ik in de namiddag te bellen en dan wordt mij het uur meegedeeld dat ik in het ziekenhuis verwacht word. Alles wordt dus weer netjes geregeld en ik kan me beginnen in te stellen op de komende operatie.

Als ik 's avonds in mijn stoel naar de TV zit te lijken, dwalen mijn gedachten af naar de situatie waarin ik me bevind. Nooit maar dan ook nooit kan ik nog gerust zijn en me veilig voelen. Voor aanvang van deze ellendige periode had ik ook geen enkele klacht die erop kon wijzen dat er iets zo grondig mis was en dat ik met een bom in mijn lichaam rondliep. Dus als ik hier rustig in een zetel zit en geen klachten heb, wil dat totaal niets zeggen en kan het daarbinnen gewoon explosief verkeerd gaan. Ik voel het toch niet, hoe kan ik me dan ooit nog gerust en zeker voelen? Ik zal waarschijnlijk om de drie of vier maanden op controle moeten gaan maar tijdens die maanden kan er zoveel fout lopen. En toch mag je niet de moed verliezen en een zwartkijker worden want dat is slecht voor je geest en je lichaam. Krijg het maar voor mekaar. Sta voortdurend verstomd van mezelf dat het me ondanks alles lukt ofschoon ik niet in staat ben mezelf wat wijs te maken en de dingen mooier voor te stellen dan ze zijn. En dat er dan af en toe een dipje op de loer ligt, zal dan ook wel niemand verwonderen. Maar zolang ik de kracht en de moed heb om er weer uit te klauteren, blijf ik verder vechten voor een enigszins "normaal" leven.

Het is weer zover: 04/01 en we worden verwacht in het ziekenhuis voor een CT-scan en bloedafname voor onderzoek naar kankercellen. Normaliter gaat de bloedafname via de port-a-cath zonder problemen maar vandaag zit er duidelijk iets scheef. Eén buisje vult zich zonder problemen en dan is het gedaan en komt er niets meer. De verpleegster probeert en probeert maar het lukt gewoon niet. Hoe komt dat nu opeens? Verstopt kan het niet zijn want het eerste buisje is gemakkelijk gevuld. Teneinde raad heeft ze het bed, waarop ik lig, met het voeteinde volledig omhoog gezet en voilà, daar vloeit het rode goedje zonder verdere problemen in de buisjes.

Ik voel me redelijk goed vandaag en we gaan dan aansluitend in het cafetaria een cappuccino drinken. Er is voorzien dat er ook foto's  gemaakt worden voor de chirurg in Genk. Die worden dan via P.C. doorgestuurd en ik hoef niet speciaal naar Genk te rijden. Die foto's gaan echter niet door omdat ze in Maaseik beweren dat dit niet op één en dezelfde dag kan als de CT-scan.  Op 11/01 word ik dus opnieuw verwacht om 09.30u om desbetreffende foto's te maken en om 11.00u heb ik afspraak met de  oncoloog om de uitslag van de CT-scan en het bloedonderzoek te bespreken. Vooral met dit laatste zit ik de hele week in mijn hoofd. Vingers kruisen dat alles goed is en er niet een nieuwe sessie van 6 chemobeurten aan zit te komen.

Op 11/01 zijn we al vroeg op de afspraak: 09.00u. Wie weet kunnen ze ook vroeger beginnen met het maken van de foto's? Dat is dus helemaal verkeerd gehoopt. We zitten in een overvolle wachtzaal en wachten en wachten.... Om 10.00u gaat Michel dan even vragen of ze ons soms vergeten zijn, want alle aanwezigen in de wachtzaal zijn al geholpen en die heeft zich opnieuw gevuld met nieuwe patiënten en wij zitten daar nog steeds. Neen ze hebben ons niet vergeten maar er is een spoedgeval tussengekomen. Daar hebben we natuurlijk begrip voor maar hoe komt het dan dat de andere patiënten wel geholpen worden?? Nu ja, we kunnen toch niets anders doen dan afwachten en we nemen dan ook terug plaats. Om 10.45u ben ik nog steeds niet aan de beurt en ik word behoorlijk zenuwachtig want om 11.00u is mijn afspraak met de oncoloog en die kan ik absoluut niet verpassen. Michel loopt door de gang en treft daar de oncoloog. Hij brengt hem op de hoogte van het probleem en hij stelt ons gerust. Hij blijft op ons wachten tot hij ons gesproken heeft.

Om 11.15u word ik eindelijk binnengeroepen. De verpleegster deelt me mee, dat ik mij volledig moet ontkleden en dat ze me zo komt halen. En daar zit ik dan in mijn blootje op een klein krukje te wachten totdat ik helemaal ril van de koude. Ik hoor hoe aan beide zijden andere patiënten komen en gaan en ik zit daar maar te wachten. Tenslotte klop ik op de deur en komt de verpleegster kijken. Ja, ja, ik kom u zo halen zegt ze en reikt me een operatiehemd aan, wat ik kan aantrekken. Dat katoenen hemd helpt natuurlijk voor geen zier om me wat te verwarmen. Na nog een kwartier nagelbijten (niet letterlijk) komt ze me eindelijk halen en kan de voorbereiding voor de foto's beginnen. Er wordt weer contrastvloeistof opgespoten en dan worden in alle mogelijke ligstanden foto's genomen van de buikholte om te zien of daar alles mooi genezen is. Mijn botten doen vreselijk pijn ten gevolge van de chemo en het liggen op die harde ondergrond. Er loopt dan ook nog een en ander fout waardoor ze opnieuw moeten beginnen, maar daar wil ik niet eens meer over uitwijden omdat het vooral voor mezelf te gênant is.

Tegen 12.00u kunnen we dan eindelijk naar onze afspraak van 11.00u bij de oncoloog gaan. Gelukkig heeft hij er alle begrip voor en kan het gesprek doorgaan. Hetgeen hij vertelt is een lichtpuntje in de verder ellendige voormiddag. Er is geen enkele tumorcel gevonden op de CT-scan en in het bloed. Dus voorlopig mag ik blij zijn en hopen. Wel heb ik weer bloedarmoede maar nu wordt er geen bloedtransfusie gegeven want ik heb er op korte tijd reeds tweemaal een gehad. Mijn lichaam zal het deze keer zelf moeten doen. Er wordt een nieuwe afspraak gemaakt voor de laatste week van april. Dan wordt er opnieuw een CT-scan gemaakt en bloedonderzoek gedaan. De afspraak voor de bespreking van de resulaten wordt vastgelegd op 02/05.

Als ik eindelijk terug thuis ben, leg ik me neer en slaap, uitgeput van de onderzoeken en emotie, diep van 15.00u tot 17.00u. En 's avonds ga ik voor de eerste keer sinds verleden jaar begin mei, terug naar de repetitie van het koor. Ik houd het misschien niet vol, maar ik probeer het wel. Michel brengt me en gaat ondertussen iets drinken in het CC. Als ik het niet red, hoef ik maar te bellen en komt hij me halen.

Maar ik red het. Ik ben wel totaal op als de twee uren voorbij zijn maar dat heb ik ervoor over. En de verrassing is compleet!  Als mijn koormaatjes me zien staan in de deur, is de verwelkoming ongeloolfijk. Als ik er aan terugdenk, word ik nog emotioneel. De gevoelens die door me heengaan, kan ik niet eens beschrijven en zouden als overdreven betiteld worden. Maar wat doet het oneindig veel deugd om zoveel warmte en vriendschap te ervaren in een periode van verdriet en ellende.

Het is 13/12 en de volgende rit naar het ziekenhuis staat op het programma.

Ditmaal voor een mammografie en een echo. Hopelijk is alles oké maar dat weet ik vrij snel want krijg de code mee om de beelden op mijn PC te bekijken. Niet dat ik daar veel van snap maar als er iets mis is, vertellen ze dat onmiddellijk. Het neemt allemaal niet veel tijd in beslag en ben blij als ik weer rustig thuis ben en het leven zijn gangetje gaat. 's Avonds krijg ik onverwacht telefoon van mijn vroegere baas. Dat is en aangename verrassing, want ben toch al 14 jaar weg op de firma. Ben 15 jaar zijn secretaresse geweest en dat is voor mijn maatstaven erg lang, want heb bij geen enkele firma zo lang gewerkt. Een termijn van 6 jaren was het maximum en dat is best wel een groot verschil. Hij en zijn vrouw hebben van een van mijn vriendinnen gehoord dat ik ziek ben en wilden absoluut even met me spreken. Ik weet namelijk dat hijzelf ook kanker heeft en aan zijn zoveelste chemokuur bezig is. Lotgenoten zullen we het maar noemen hé.

De week die hierop volgt is er een om heel snel te vergeten. Verschillende overlijdens van mensen, die we van erg dichtbij kennen en zomaar even 5 begrafenissen. Het is allemaal teveel en erg belastend. Een van de overlijdens was het gevolg van zelfdoding, wat alles nog veel erger maakt. Maar ook zo'n week gaat voorbij en maar goed ook dat het leven steeds maar verder gaat en zijn ritme herneemt.

De dagen rijgen zich aan elkaar en ik probeer niet teveel te piekeren. Dat is niet gemakkelijk en lukt dan ook niet altijd. Er zijn dagen dat ik naar een diep dal zak maar ik probeer dat vooral voor mijn geliefden te verbergen. Ze hebben al genoeg te verwerken en daar moet mijn getob niet nog bovenop komen. Daar heeft niemand iets aan. Het wordt alleen nog een stuk moeilijker voor hen en ik wil dat niet. Trouwens wat kunnen ze me vertellen? Ik weet hoe ik er voorsta en wat de kansen zijn. Daaraan helpt geen jammeren, daarmee zal ik het moeten doen en kop in het zand steken heeft geen zin en doen of er niets aan de hand is, nog minder.

Dus als zoonlief met zijn gezinnetje binnenspringt, laat ik chinees halen en zitten we gezellig te kletsen en te babbelen, en krijgen zij het gevoel dat alles picobello in orde is.In de loop van die week komt mijn beste vriendin op bezoek en wordt er de hele namiddag lekker gekletst en verteld. Dat is ook een opkikker natuurlijk en ik kijk weer een beetje positiever naar de komende maanden en jaren.

En er is natuurlijk nog iets om me op te verheugen: Kerstavond bij de kinderen. We worden, zoals elk jaar, behoorlijk in de watten gelegd en ik geniet met volle teugen. Dat is achteraf doodmoe ben, neem ik er graag bij, maar het was lekker en heel gezellig. Na afloop ga ik ook nog eens met een supergroot boeket bloemen naar huis, geschonken door onze kinderen.

Kerstdag zelf is dan rustdag om terug op mijn positieven te komen. 

Op 01/01 zorg ik normaal voor een feestmaal en de kinderen worden dan door ons in de watten gelegd. Dat zit er natuurlijk niet in dit jaar. Een wrak als ik kan geen uren in de keuken staan en dus heb ik in een plaatselijk restaurant besproken om lekker à la carte te gaan eten. Changement de décor is ook wel eens prettig. En inderdaad, het is super lekker en wij zijn niet de enige gasten, die genieten van een avondje uit en een lekkere menu.

Het is heerlijk maar ik ben zo oneindig moe, dat ik bijna in elkaar zak en op den duur mijn eten niet meer naar binnen krijg. Ik heb het gevoel dat ik in twee breek en toch heeft het hele gebeuren maar goed 3 uren geduurd. 

De dagen erna doe ik niet veel meer dan rusten en rusten..... Maar het nieuwe jaar is ingezet en mijn schatten bekommeren zich om mij alsof ik een onbetaalbaar kleinood ben. En zij zijn onbetaalbaar voor mij. 

De dagen slepen zich voort en ik onderga het allemaal maar. Afwisseling is er nauwelijks of niet en dus duik ik maar in mijn boeken en lees de ene dikke pil na de andere. Boeken van 600 blz en meer zijn geen uitzondering.

Gelukkig bestaat er zoiets, waarin je alle zorgen kunt vergeten en onderduiken in een andere wereld, spannend of romantisch of allebei.

Ondertussen is het 13 december en vanmiddag heeft het kerstconcert plaats van "mijn" koor. Ik heb kaarten besteld voor de opvoering van 14u30 want die van 19u30 valt wat laat voor mij en dan red ik het weer niet. Mijn koormaatjes hebben plaatsen voorbehouden voor Michel en mij, want anders moet je zeker een uur bij voorbaat in de kerk zijn en dan wordt het weer te lang om vol te houden.  We zorgen toch dat we tijdig ter plaatse zijn, want anders kun je tevergeefs naar een parkeerplaats zoeken.

We zitten mooi op de voorste rij en ik kan het van heel dichtbij volgen en genieten. Er treedt een mannenkoor op en nadien een harpiste met prachtige muziek. Als mijn maatjes van het vrouwenpopkoor hun plaatsen innemen op het podium en de muzikanten zich klaar zetten om te starten voel ik het roeren op de plaats waar mijn hart schijnt te zitten. De verschillende optredens worden aan elkaar gepraat door een dame, die dat prachtig doet. Ons koor wordt ingeleid door een gedicht door mij geschreven.

Koor.

Gezichten opgeheven

ogen waarin lichtjes leven

een kerk vol warme mensen

meer kunnen wij niet wensen

dicht bij elkaar

in warm vertrouwen

ons koor, je kunt er

een huis op bouwen

zingt vol emotie

met hart en ziel

volgt in gezang

zoals Lieve dat wil

ze voert ons langs paden

van vreugde, ontroering

en zorgt steeds opnieuw

voor intense beroering

van elke bezoeker

elke man

elke vrouw

we zingen met elk lied

ik hou van jou.

Als dan het eerste lied wordt ingezet, overspoelt de emotie mij zo erg, dat ik de grootste moeite heb om mezelf onder controle te houden en niet als een hoopje ellende in snikken uit te barsten. Ik wil daarbij staan en mee de sterren van de hemel zingen! En dan vraag ik me af of dat ooit nog het  geval zal zijn en of ik er ooit nog bij zal horen. Ik heb het gevoel alsof mijn lijf in stukken gereten wordt. En toch wil ik hier geen minuut van missen en word ik meegevoerd op al die tonen en klanken, woorden en gedachten en verlies me totaal  in de muziek.

Als het concert afgelopen is en het publiek zijn waardering luidruchtig te kennen heeft gegeven, word ik geknuffeld door mijn koormaatjes en vertrekken we allemaal naar het CC voor een drankje en eventueel een hapje. Dat laat ik ook niet aan me voorbijgaan en de vermoeidheid schuif ik maar opzij . Tijd om uit te rusten krijg ik nog genoeg in die lange eenzame dagen. De helft van mijn fanclub is trouw aanwezig en de andere helft heeft andere verplichtingen. Ik word omspoeld met warmte en genegenheid en heb het gevoel dat ik er, tenminste nu nog, bij hoor.

Dinsdag 20/10 ben ik nog steeds duizelig en mottig. Serge en Gita dringen erop aan dat ik contact opneem met de oncocoach en haar inlicht over de toestand van de voorbije dagen. Val haar niet graag lastig met mijn klachten maar zal nu toch maar eens goede raad aannemen en een telefoontje plegen.

Ann belooft me contact op te nemen met de vervangster van mijn oncoloog, die in verlof is. Ze zal terugbellen zodra ze haar gesproken heeft. Als ze terugbelt, deelt ze me mee dat ik me moet aandienen in het ziekenhuis op 28/10 voor een bloedtransfusie. Op genoemde datum ben ik om 08.00u weer ter plaatse en wordt eerst mijn bloed gecontroleerd. Daaruit blijkt dat ik te weinig rode  bloedplaatjes heb en dus een transfusie noodzakelijk is. Ik hang dus weer aan het infuus maar ditmaal een ander soort zonder vergif. Het zou mijn conditie toch een beetje moeten opkrikken en dus ben ik meer dan bereid om dat rode goedje in mijn aders te laten lopen. Weer een dag van 08.00u tot 18.00u in het ziekenhuis en hopelijk voel ik me morgen beter, want een van mijn broers en vrouwtje komen uit Drongen om me te bezoeken en dan wil ik toch een beetje aanspreekbaar zijn.

Op 4/11 is de volgende gifkuur. Door de cortisone in de cocktail krijg ik vuurrode gloeiende kaken gedurende een dag of vier. Zie er niet uit maar blijkbaar hoort het er allemaal bij.

De dagen na de chemo ben ik weer ellendig en duizelig en dat wordt hoe langer hoe erger na elke kuur. Blijkbaar is dat normaal, omdat de conditie bij de start van elke volgende chemo slechter is en die kuur dus elke keer meer impact heeft op het lichaam. Vraag me af of het mijn hersenen en verstand ook aantast!

En toch kijk ik elke keer uit naar de volgende chemosessie al was het alleen maar omdat er dan eindelijk een eind aan komt en mijn lichaam kan gaan recupereren van alle gif. Tot mijn grote teleurstelling gaat de chemokuur op 23/11 niet door omdat mijn bloedwaarden weer niet goed zijn. Opnieuw een bloedtransfusie want heb te weinig rode bloedplaatjes. De oncoloog zegt: als ik je nu chemo geeft, ga je volledig onderuit en dat kan niet de bedoeling zijn. Opnieuw aanbieden op 30/11 en dan zou de laatste chemokuur moeten doorgaan.

Op 30/11 bied ik me aan met een klein hartje. Mijn bloed wordt gecontroleerd en ik moet op gesprek bij de oncoloog vooraleer ik chemo krijg. De rode bloedplaatjes zijn gestegen van 90.000, wat veel te laag is, naar 240.000 en de laatste gifkuur kan dus doorgaan om weer een deel van die plaatjes af te breken!

's Anderendaags telefoneer ik met het ZOL Genk voor een afspraak met de chirurg en die wordt vastgelegd op 07/12 om 06.40u in Genk. Ik vraag me af of die man ooit slaapt? Elke afspraak die ik heb gehad met hem was rond diezelfde tijd in de vroege ochtend.

De naweeën van de laatste chemo hebben me duchtig te pakken. Ben totaal op en slaap heel veel. Serge wil ons zijn bureau tonen en vraagt of we naar hem toe kunnen komen. Ben er niet toe in staat. Vind het zo spijtig.

Ondertussen is het 07/12 geworden en ik ben een totaal wrak. Kan zelfs niet eten van vermoeidheid. Mijn slikspieren zijn oververmoeid, hoe raar dat ook mag klinken. Mijn bloeddruk is 110 op 70 en mijn hartslag 90. Die bonkt in mijn hoofd alsof er een paard in galoppeert. Ik heb het gevoel dat ze mij op een blik kunnen keren en bij de afval kunnen gooien. Morgen moet ik nochtans zo vroeg in Genk staan en die bespreking met de chirurg wil ik absoluut hebben. Als het dan 07/12 is ben ik al wakker voor 05.00u maar kan me nauwelijks recht houden. Michel wil de afspraak afbellen maar daar wil ik absoluut niets van weten. Ik wil dat er eindelijk schot in de zaak komt en de volgende ingreep moet gepland worden.

Ik kom toch een beetje bedrogen uit want ik moet eerst aansterken en daarna wordt er een CT-scan gemaakt zonder contrastvloeistof voor de chirurg en een mét contrastvloeistof voor de oncoloog. Die scans zullen doorgaan op 04/01 en tot dan heb ik tijd om te recupereren. Die dag zal dan ook weer een bloedonderzoek doorgaan.

Op 11/01 zal ik een gesprek hebben met de oncoloog voor de bespreking van bloedonderzoek en scan en in de loop van diezelfde week een gesprek met de chirurg voor de bespreking van zijn scan. Als die in orde is wordt er een datum geprikt voor de ingreep. Lieve deugd wat wens ik dat die scans in orde zijn en ik eindelijk uitzicht heb op het licht aan het einde van de tunnel.

De dagen slepen zich voort en ik heb zo weinig om ze op te vullen. Ja ellende te over maar daar zit ik ook niet op te wachten. Krijg ik zomaar gratis voor niets er bovenop. Je mag niet pessimistisch zijn want dat staat de genezing in de weg, maar kan iemand me eens vertellen, hoe je dat doet in mijn situatie, optimistisch zijn. Ik ben namelijk niet erg goed in mezelf wat wijs maken. De feiten zijn wat ze zijn en mijn toestand is allesbehalve rooskleurig en met dit gegeven moet ik het doen. Mijn hoofd in het zand steken heeft geen enkele zin en is mijn aard niet.

Maar de volgende chemokuur dient zich aan op 21.09 en dus maar weer op stap naar het ziekenhuis, horen wat de arts te vertellen heeft en vechten met de wapens die ik heb.

Blijkbaar zijn mijn bloedwaarden niet schitterend en hij vraagt of ik de chemo niet een week wil uitstellen. Ik denk er niet aan! Ellendig ben ik toch wel en ik wil dit allemaal zo snel mogelijk achter de rug hebben en dan komt uitstellen niet in mijn woordenboek voor. Dus terug aan het infuus en het gif verwelkomen.  Maar de rekening krijg ik dan ook gepresenteerd in de week na de chemo. Ben doodziek, misselijk en duizelig en kan niet op de been blijven. Al mijn spieren geven het op. Zelfs eten is een opgave want mijn slikspieren laten ook verstek gaan. Wist niet dat je van eten zo onnoemelijk moe kon worden.

Het is dus een week van zitten en liggen wat dan ook nog resulteert in een serieuze doorligwonde. Heb daar in eerste instantie niets van gezegd tegen de verpleegkundige maar dan doet dat op den duur zoveel pijn dat ik niet meer kan zitten of liggen en er moet dus iets gebeuren. Ze heeft die wonde dan verzorgd en er een soort tweede huid op geplakt. Die mag er blijven op zitten totdat ze vanzelf eraf komt. En wonder boven wonder, het effect is gelijk voelbaar: geen pijn meer! Het is ondertussen eind september en stilaan betert mijn toestand en kan ik weer een beetje functioneren. Op 30.09 gaan we een ritje maken met de wagen en het is stralend zonnig weer. We rijden naar de jachthaven in Maaseik en komen na een korte wandeling aan bij de Maasnimf, een horecazaak aan het water met een prachtig terras. Daar zullen we wel iets kunnen drinken. Niet dus, want de zaak is gesloten. Ik ga op het terras in een van de zeteltjes zitten met mijn gezicht naar de zon en ben daar blijven zitten en genieten terwijl Michel een eind langs het water verder wandelt. We sluiten later de dag af met een etentje. Daarna is alle reserve op en ben ik blij dat we onze garage inrijden en ik me niet meer sterk moet houden.

In de daarop volgende dagen krijg ik bezoek en telefoontjes van familie en vrienden en dat vind ik heerlijk maar iedereen krijgt direct in de gaten als het allemaal teveel wordt. Ik krijg dan net als een baby vuurrode wangen van vermoeidheid en dat is het teken voor de bezoekers om de visite af te breken. Ik slaap dan ook erg veel. Slaap goed 's nachts en daar bovenop nog in de voormiddag en in de namiddag. Waar blijf ik het toch maar halen.

En de volgende chemokuur dient zich weer aan op 12/10. Die morgen wordt er dan bloed geprikt, zoals voor elke chemokuur, maar daarna krijg ik een CT-scan en als de gegevens van allebei bij de oncoloog zijn, heb ik een gesprek met hem en vertelt hij me hoe ik er voorsta. Michel en ik zitten in zijn bureau en wachten af, terwijl hij geconcentreerd naar het scherm tuurt en geen woord zegt. Dat duurt zo ongeveer een half uur en het is muisstil. Af en toe typt hij iets op zijn klavier en gaat dan verder met bestuderen. Ik vraag me af wat hij allemaal ontdekt en wat er nu weer mis is! Plots kijkt hij me aan met een glimlach en zegt: Ik heb geen enkele kankercel meer kunnen ontdekken.  Je doet het heel goed! Er valt een centergewicht van mijn schouders bij dat nieuws. Dat betekent natuurlijk niet alles, want kankercellen zijn niet te zien als ze nog erg klein zijn. Die worden dan opgespoord door de tumormarkers in het bloed.  Maar er zijn geen zichtbare cellen meer en voor de onzichtbare krijg ik nog steeds chemo. Dit goede nieuws kan ik echt wel gebruiken en dus nu maar vol goede moed aan het infuus met gif.

De week die volgt is zo mogelijk nog ellendiger dan de vorige keer. Al mijn spieren geven het op en kan me niet meer recht houden. Ellendig, misselijk, duizelig en heel veel pijn in mijn voeten, veroorzaakt door de aantasting van de zenuwuiteinden door de chemo. Ik heb dan ook nog een publicatie gelezen van een arts van UZ Brussel, over de prognose bij eierstokkanker en daar wordt een mens ook niet vrolijk van. Er zijn vier fases en ik zit in fase 3 met heel veel uitzaaiingen. Van de patiënten in deze fase hervallen er 75% en genezen niet meer. Bij het lezen van zo'n bericht verlies je heel wat illusies als je die al hebt. Haal ik de volgende vijf jaar?

Er moet dus ingegrepen worden en dat heet, alle resterende haren afscheren. Ik neem telefonisch contact op met de pruikendame en 's anderendaags kan ik al terecht op een uur dat er geen andere klanten meer zijn, zodat het allemaal iets minder pijnlijk wordt. Als ik in de stoel zit en ze aan het werkje gaat beginnen, vraagt ze me of ik met de rug naar de spiegel wil zitten. Blijkbaar willen sommige patiënten dat. Voor mij hoeft het niet, ik moet de confrontatie met mezelf toch aangaan, en kan dat maar best meteen doen. Het verdriet  dat door me heen gaat kan ik niet beschrijven. Ik kijk naar dat gezicht en dat kale hoofd en verlies op dat ogenblik de vrouw die ik was en nooit meer zal zijn. Natuurlijk, het zijn mààr haren, maar die geven beeld aan je uitstraling en wezen, en maken het plaatje tot de vrouw die je wil zijn en bent. The final touch. Alles weg en wat overschiet is kaal en verdrietig. Tijd voor de pruik en de sjaaltjes.

Ik merk al een paar dagen dat er een ontsteking zit op mijn linker bewegend ooglid. Mijn oog wordt kleiner en het ooglid dikker en roder. Op een zeker ogenblik krijg ik zelfs een blaas, gevuld met vocht op mijn jukbeen onder het oog. Ik maak een afspraak bij de huisarts, die me ontstekingremmers en AB-zalf voorschrijft. Op aanraden van Serge en Gita neem ik kontakt met het ziekenhuis. Daar is aangeraden om elke ontsteking door te geven aan de dienst oncologie en absoluut geen medicatie te nemen zonder toestemming van de oncoloog. De oncocoach van het ziekenhuis raadt me aan om naar de spoed te komen en naar het oog te laten kijken. Op 04.09 gaan we naar de spoed waar een dokter ons dan weer een verwijsbriefje maakt voor de oogarts in Maasmechelen. Dat is dan ook mijn oogarts. Dus op weg naar Maasmechelen. Daar komen we aan en moeten natuurlijk een hele tijd wachten omdat we geen afspraak hebben en ze ons ergens moeten invoegen. Een verstopte talgklier is het verdict en zalf blijven smeren. Indien het niet genezen is na 10 dagen moet ik naar Lanaken om het operatief te laten verwijderen. De ingreep is reeds vastgelegd.

Als ik thuis ben bedenk ik dat de oncoloog me gezegd heeft dat hij niet wil dat er tijdens de chemo ingrepen gebeuren omdat het gevaar bestaat dat die wonden niet of heel slecht genezen onder invloed van de chemo. Dus geen snijden aan mijn oog! Ik bel onmiddellijk om de geplande ingreep te annuleren. Dat is verder ook geen probleem. En ik ga verder met smeren en smeren en na verschillende weken is de ontsteking eindelijk onder de knie zonder ingreep.

De dagen slepen zich voort en ik voel me uitgeput en duizelig. Als je moe bent en je gaat liggen en slapen, gaat die vermoeiheid over. Uitputting gaat niet over door te slapen. Je krijgt het gevoel dat het wat minder is maar zodra ik een kwartiertje op de been ben slaat die terug toe en krijg ik het gevoel dat ik in twee breek met erge pijn onder de schouderbladen en op hoogte van het middenrif.

Het is 19.09 en ik ben heel erg verdrietig. Ik kan niet mee naar Levensloop in Lommel. Op de piste wordt daar weer 24 uren non-stop gelopen voor de mensen die vechten tegen kanker of eraan overleden zijn. Verleden jaar heb ik samen met velen van ons koor meegelopen en dit jaar kan ik niet meelopen en ben ik zelf slachtoffer. Ons koor zal ook twee liedjes brengen in de loop van de avond en ik kan het niet aan om daar zoveel uren te staan en te participeren. Ik word er helemaal emotioneel van.

'Anderendaags zit ik in een dip ofschoon ik goed geslapen heb. Mijn man wil iets gaan drinken zodat ik er eens  uit ben, maar heb totaal geen zin. Heb hem dan maar weggestuurd  zodat hij even wat ontspanning heeft en niet voortdurend met mijn ziekte geconfronteerd wordt.

Als ik naar de TV zit te kijken 's avonds dwalen mijn gedachten dikwijls af en zie ik het als tijdverspilling. Hoeveel maanden, jaren heb ik nog? En dan verdoe ik die tijd met naar dat stomme kastje te staren. Dat is toch zonde.

Maar wat moet ik anders? Ik kan zo weinig en heb totaal geen conditie, dus zelfs een wandeling zit er niet in want dat red ik niet. Dus staar ik verder naar dat kastje dat mijn gedachten dan verstrooit met ellende of plezier van anderen dan ik.

De weken na de eerste chemo vallen me eigenlijk mee. Als ik lees wat ik geschreven heb, is dat maar een rare uitspraak maar ik wist dan ook helemaal niet wat ik moest verwachten en dan stelt een mens zich allerlei akelige dingen voor. Ben af en toe misselijk maar moet gelukkig niet overgeven en met de vermoeidheid valt het nog mee. Als ik zo de rit kan uitzitten mag ik van geluk spreken, maar dat zal wel te hoog gegrepen zijn.

Ik merk elke dag dat ik erg veel haren verlies. Mijn borstel zit vol na elke borstelstreek en het blijft maar komen. Ik moet inderdaad erg veel haren gehad hebben om er elke dag zoveel te kunnen verliezen en nog iets over te houden op mijn hoofd. Maar eeuwig zal dit ook niet doorgaan natuurlijk en dus maar op stap om een pruik te kopen en een paar mooie sjaaltjes. Zoonlief en vrouwtje vragen of ze mee mogen en daar ben ik alleen maar blij mee. Kan wat geestelijke en reële steun gebruiken en een andere mening dan de mijne is welgekomen. Ik maak telefonisch een afspraak met het kapsalon waar ook pruiken e.d. verkocht worden en we kunnen er erg snel terecht. Ik word erg goed begeleid door de jonge vrouw en alle voorhanden pruiken worden gepast en beoordeeld door mijn gezelschap en mezelf. Ik blader in enkele catalogen en kies nog enkele pruiken uit die dan geleverd worden en ik ook nog kan aanpassen, en waaruit ik dan de uiteindelijke keuze kan maken. Ze zullen 's anderendaags al ter plaatse zijn en dus hoef ik niet te lang te nagelbijten en af te wachten.

Als we enkele dagen later voor de uiteindelijke keuze staan, wordt er gepast en commentaar geleverd en gemakkelijk is anders. Ik ben zelf donkerharig met een langere carré maar op aanraden van mijn zoon kies ik voor een grijs-blond korter kapsel dat volgens de reacties prachtig zit. Grijs-blond omdat mijn eigen haren, zodra die opnieuw zullen gaan groeien waarschijnlijk erg grijs zullen zijn. Dan is de schok niet te groot voor mezelf en anderen. Er worden dan nog een paar toffe sjaaltjes gekocht en met een lichtere beurs maar toch erg tevreden vertrekken we weer naar huis. Ik heb mijn uitrusting dan thuis en kan ze gebruiken zodra ik ze nodig heb. Voorlopig heb ik nog voldoende eigen haren maar of dat nog lang zo  zal zijn is maar zeer de vraag. 

Dat is zowat de enige afleiding die ik heb in de drie weken na de eerste chemobeurt.  De volgende beurt staat ingepland op 24.08 en hetzelfde ritueel als de eerste keer voltrekt zich. In de chemokamer tref ik dezelfde vrouwen als de vorige keer en het gezelschap voelt gelijk vertrouwd aan. We zitten dan ook allemaal ongeveer in hetzelfde schuitje en moeten roeien met de riemen die we hebben. Als we elkaar daar een beetje bij kunnen ondersteunen, is dat mooi meegenomen en wordt het allemaal misschien een beetje minder zwaar. De oudste van het gezelschap zorgt door haar uitspraken regelmatig voor lachsalvo's door haar verhalen over haar vriend. Ze doet er natuurlijk een schepje bovenop maar dat is haar vergeven en ondertussen vergeten we zowaar waarom we daar bij elkaar zitten. De verpleegsters komen vragen of we warm eten of broodjes willen voor het middagmaal en de dag neemt zijn verloop. Ik heb een gesprek met de oncoloog en die is erg tevreden en zegt dat ik goed bezig ben. Ik heb ook geen echte klachten over de voorbije weken en hoop maar dat ik er de volgende drie weken ook zo goed vanaf kom. De chemosessie wordt beëindigd om 18.00u.

's Anderendaags moet ik naar de huisarts om papieren te laten invullen en zij neemt ook de voorbije stadia van mijn ziekte met me door. Veel kan ze er verder ook niet toe bijdragen maar van elke tussenkomst in het ziekenhuis krijgt zij de verslagen toegestuurd, en ze weet dus perfect wat er gaande is en waar ik doorheen moet.

De volgende chemosessie is gepland op 21.09. Dus vier weken respijt want mijn oncoloog gaat in verlof en hij wil me absoluut zien vooraleer ik de volgende chemo onderga. Maar nu eerst afwachten hoe ik de tweede verteer. En al gauw blijkt dat het veel minder gemakkelijk gaat dan de eerste keer. Door de cortisone die samen met de chemo wordt toegediend krijg ik vuurrode wangen, van de jukbeenderen tot aan de kin. Vuurrood en gloeiend zodat mijn huid aanvoelt alsof ze opgespannen wordt. Crème smeren helpt niet, want de hitte komt van binnenuit en is absoluut niet aangenaam. Ik ben misselijk en heel erg moe en mijn vingertoppen en tenen voelen voos aan en worden geteisterd door steken en zenuwtrekkingen. Af en toe schokken mijn benen alsof er iemand met een naald in steekt. Het gevolg is dat ik slecht slaap of niet in slaap geraak en dat draagt natuurlijk niet bij tot bekomen van al dat gif. Tot daar die relatief gemakkelijke eerste drie weken.

In de weken die vooraf gingen is mijn kapster tweemaal aan huis geweest om mijn haren te wassen en dat heeft deugd gedaan. Maar doordat het erg warm is, vraag ik Michel of hij mijn haar kan wassen boven het bad. Voor hem geen probleem en ik onderga gedwee de wasbeurt. Maar dan! Mijn resterende haren zitten als een vogelnest boven op mijn hoofd bijeen geklit en zijn met geen mogelijkheid nog uit te kammen. Mijn man ziet het niet meer zitten en vraagt of hij ze misschien moet afsnijden. Daardoor raak ik in paniek en ik vraag hem de borstel en begin pluisje na pluisje los te kammen en ben daar ongeveer een uur zoet mee. Wat er dan nog overschiet is om te huilen en met de haren in de afvalbak kunnen heel wat mensen bediend worden! Ik voel me doodongelukkig en lelijk. Ik herken de vrouw niet meer die ik was en zou willen gillen en krijsen maar er komt zelfs geen traan en ik voel me alleen en van God en iedereen verlaten.

Mijn smartphoon wekt me om 06.30u op 04.08. Tijd om me klaar te maken en naar het ziekenhuis te gaan voor mijn eerste chemokuur. Ik weet niet wat ik me daarbij moet voorstellen, ondanks de uitleg van de oncoloog enige dagen geleden. Ik treed binnen in een giftige wereld, die mijn enige kans op eventuele genezing zal zijn. Mijn lichaam gaat volgepompt worden met giftig spul dat de kankercellen moet doden maar ook heel wat gezonde cellen zal vernietigen met alle gevolgen vandien voor mijn lichaam. Het gaat een lange dag worden in het ziekenhuis en ik heb mijn voorzorgen genomen: leesboek, Ipad, kruiswoordraadsels gaan mee in een tasje. Michel brengt me en blijft even bij me maar gaat aansluitend naar huis om me 's avonds terug op te halen. We praten nauwelijks in de auto en zijn allebei verzonken in eigen gedachten en zorgen. Het is nog redelijk rustig op de baan en later ook in de inkomhal van het ziekenhuis zo blijkt. Ik meld me aan om 08.00u en krijg een resem etiketten met mijn gegevens en een plastieken armbandje met diezelfde gegevens om mijn arm. Dat dien ik te dragen totdat ik 's avonds terug naar huis ga. Gedurende de dag wordt ook regelmatig gecheckt of ik de desbetreffende persoon ben. En dit om alle vergissingen uit te sluiten.

We worden doorverwezen naar de dagkliniek en ik meld me aan bij de verpleegsters in het kantoortje. Zij dirigeren me naar een ruime kamer waar vier relaxen staan en ik mag in een ervan plaats nemen. Dan begint het wachten. Steeds maar wachten telkens opnieuw. Ik realiseer me achteraf dat ik drievierde van mijn tijd doorbreng met wachten. Voor en na komen nog drie dames binnen, die ook plaats nemen in de stoelen. Dan komt een verpleegster met allerlei materiaal op een karretje naar me toe en controleert het infuus dat in de portacath geplaatst is de dag ervoor. Ze spoelt het apparaatje en trekt dan enkele buisjes bloed. Dat gaat allemaal erg gemakkelijk en wat ben ik blij dat het op deze manier kan, want ik heb ellendige aders, die zich niet laten prikken en waar nauwelijk bloed kan genomen worden, om me dan achter te laten met zwart-blauwe plekken. Dat is allemaal voorkomen door de portacath! Voel alleen de prik en de rest voel ik niet meer. Nu wordt het bloed naar het labo gestuurd en onderzocht. De uitslag komt na een tijdje bij de oncoloog binnen, die aan de hand hiervan de chemo samenstelt en opdracht geeft aan de apotheker om die klaar te maken. Dat gaat allemaal niet zo gauw als ik het hier vertel. Er gaan steeds uren overheen en als de oncoloog de uitslag van het bloed heeft, krijg ik een gesprek met hem en legt hij uit wat er gaat gebeuren. Dit herhaalt zich elke keer als ik chemo moet krijgen. Het gebeurt dat de bloedwaarden niet goed zijn door te weinig rode bloedcellen of te weinig witte bloedcellen en dan wordt de chemokuur gewoon uitgesteld. Daar zit natuurlijk niemand op te wachten want dan duurt het weeral langer. Bij een eerste chemokuur is dat gewoonlijk niet het geval en om 11.45u wordt het eerste zakje aangesloten en neemt het gif mijn aderen in beslag. IK word elke keer een beetje duizelig of high het eerste kwartier. Nadien is dat voorbij. Ik krijg erg zware chemo en dat is voor iedereen anders natuurlijk. Twee van de vier dames hebben borstkanker en een heeft al allerlei tumoren gehad en komt dan telkens weer terug voor behandeling. Er wordt gebabbeld en heel dikwijls gelachen door de grappige opmerkingen van de oudste van het gezelschap. Veel reden om te lachen hebben we allemaal niet maar het lucht wel op en maakt het allemaal een beetje ludieker. Het wordt een erg lange sessie en ik ben pas thuis om 19.00u. Hopelijk zal het de volgende keer wat minder lang duren, maar indien niet? Wat stelt het al helemaal voor. Ik zal het moeten ondergaan want alternatieven zijn er niet. En nu wordt het afwachten wat dit gif met me doet in de drie weken die volgen. Daarna op naar de volgende sessie.

Eenmaal thuis betekent niet het einde van de ellende. Heel mijn leven moet nu ingesteld worden in functie van mijn ziekte. De thuisverpleging is gecontacteerd om me driemaal per dag te verzorgen. In eerste instantie wil ik geen bed in de living maar de volgende dag verander ik al van mening. Een logeerbedje wordt naar beneden gehaald en in de hoek van de kamer geplaatst zodat ik op elk moment dat ik me zwak of moe voel, kan gaan liggen en een dutje doen. Ook voor de verpleegsters is dit gemakkelijker, dus het zij zo. Ik ben erg zwak en tot weinig in staat. Zal enkele weken moeten aansterken en daarna zal de chemokuur gestart worden.

Op 15.07 word ik verwacht in het ziekenhuis in Genk voor een controle en 's anderendaags moet ik me aanmelden bij dr. Schoofs in Maaseik die de alleereerste onderzoeken gedaan heeft. Tijdens het gesprek met haar neemt ze telefonisch contact op met de oncoloog dr. Staelens. Hij zal me begeleiden tijdens de chemosessies en er moeten nu afspraken gemaakt worden betreffende de start van deze sessies. De afspraak wordt vastgelegd op 27.07 om 14.00u. Dan wordt de chemo en de te verwachten bijwerkingen besproken. De chemosessies zullen beginnen op 04.08 en om de drie weken plaatsvinden. De bijwerkingen zullen niet mis zijn want het wordt een zware kuur. Als hij me zegt dat ik mijn haren zal verliezen gaat er letterlijk een schok door me heen. Men had me eerder in Genk te verstaan gegeven dat dit niet het geval zou zijn. Pech gehad dus. En het blijft natuurlijk niet bij de haren alleen maar ook de wimpers en wenkbrouwen verdwijnen voor en na.  Ik denk dat ik nu aan elk oog anderhalve wimper heb. Misschien iets meer maar niet genoeg om mijn ogen op te maken en er een beetje toonbaar uit te zien. Dat doet verdorie wat met je zelfbeeld! Ik ben "ik" niet meer en ik herken mezelf niet meer.

Op 27.07 word ik weer in Genk verwacht bij de chirurg om de wonde, het litteken en de algemene toestand te controleren.Hij is erg tevreden over mij maar dat was hij ook al tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis. Daar de chemosessies op 04.08 starten dient er nog een port-a-cath ingeplant en daarvoor dien ik me op 03.08 in Genk aan te bieden, waar die dezelfde dag wordt ingeplant onder het linkse sleutelbeen in een grote ader. Dat toestelletje zal telkens aangeprikt worden om de chemo toe te dienen en ook gebruikt worden om bloed te trekken of infusen te geven. Gelukkig dat er zoiets bestaat want ik heb vreselijke aders, die niet aan te prikken zijn en dat betekende steeds een lijdensweg als er geprikt moest worden en nadien blauw-zwarte plekken overal waar een poging gedaan werd. Ik mag diezelfde dag naar huis en ben nu gereed om 's anderendaags mijn eerste chemosessie te starten.

Het was 13 mei toen mijn leven een triestige wending nam en mij werd meegedeeld dat ik kanker had met uitzaaiïngen. En op 22 mei zouden we onze Gouden Bruiloft vieren omdat we net op die dag 50 jaar getrouwd waren. Het feest was gepland en ik was absoluut niet van plan om daaraan ook maar iets te veranderen. Toen ik thuis kwam heb ik onze familie en goede vrienden, die ook allemaal uitgenodigd waren, via mail verwittigd van mijn toestand en uitgelegd wat er aan de hand was. Zo wist iedereen precies hoe de vork in de steel zat en hoefde er geen wilde verhalen en allerlei sprookjes de ronde te doen. Dat dit hard aankwam was natuurlijk te verwachten en sommigen zullen zich ook wel erg verwonderd hebben over mijn aanpak. Maar achteraf kreeg ik van velen een berichtje om te zeggen hoe blij ze waren dat ik met hen gecommuniceerd had en zij op de hoogte gebracht waren door mijzelf en het niet hadden moeten vernemen van horen zeggen.

Op de dag van het feest waren ze allemaal aanwezig en iedereen had de tijd gehad om het bericht te laten bezinken. Er is nauwelijks of niet gsproken over wat me te wachten stond en wij hebben een heerlijk feest gehad, met fantastische mensen, lekker eten en heerlijke muziek. Ik heb alles van me af gezet en alleen maar genoten. Achteraf hebben wij talloze complimenten gekregen hoe intiem en mooi het hele gebeuren geweest was. Dat kon ons niemand meer afnemen, ook die smerige "K" niet.

Mijn man en ik hebben dan afgesproken dat we verder zouden communiceren met één van zijn zussen en één van mijn broers, die op hun beurt iedereen op de hoogte stelden via mail of telefoon.

Nu kon de lijdensweg beginnen en wat die inhield kon ik bij benadering niet niet inschatten. 

Vier dagen na het feest werd ik verwacht in het ziekenhuis omdat de chirurg een MRI wilde om de toestand gedetailleerd te kunnen beoordelen. Op 01.06 werd ik bij hem verwacht om de MRI en de operatie te bespreken. Wat ik te horen kreeg was niet om vrolijk van te worden. De hoofdtumor zat op de eierstokken en had van daaruit uitgezaaid. Hij zou de baarmoeder en eierstokken verwijderen, en verder een stuk van de darm, de gal, de blinde darm, de klieren, het buikvlies, de schors van de lever die tegen het middenrif lag, en drievierde van het  middenrif, zoals later zou blijken, omdat de uitzaaiïngen er bijeengetrost zaten. De operatie zou tussen 6 en 18 uren gaan duren. Ze hebben uiteindelijk 14 uren geopereerd. Ik heb tijdens de operatie dan nog een halve klaplong gekregen en water tussen het longvlies en de longen, wat dagenlang door een drain afgevoerd moest worden. Ik heb nadien nog tegen de chirurg gezegd: gelukkig zit er vrij veel in die buik, anders was helemaal niets meer overgebleven!

Tijdens de vier dagen op de I.C waaraan ik geen enkele herinnering heb, heb ik vreselijk gehallucineerd. En die beelden herinner ik me wel en waren afschuwelijk. Na die vier dagen werd ik naar mijn kamer gebracht en daar heb ik dan de rest van mijn dagen tot 29/06 doorgebracht. Ik werd er heel goed verzorgd en de verpleegsters en verplegers waren lief en attentvol en dat is oms wel eens anders. Ik zag af van bezoek want dat kon ik niet aan door de algehele verzwakking. Alleen mijn zoon en zijn gezinnetje en mijn man waren er elke dag. En de dag dat ik het ziekenhuis mocht verlaten was dan ook heel welgekomen ondanks het feit dat ik totaal zwak en hulpbehoevend was, maar ik mocht naar huis naar mijn eigen stekje en de rest zou wel goed komen, toch?

Waar zijn al die ongeschreven woorden gebleven?

Ik weet het niet. Meegedreven met de wind of met de zorgen, die deel van mijn leven zijn geworden.

Verleden jaar kreeg ik opeens het bericht dat een van mijn broers geopereerd was van darmkanker. Dat was een flinke opdoffer want hij had niemand iets verteld en dan hoor je plots dat hij chemo krijgt na eerst door de bestralingen en de operatie gegaan te zijn. Ik zat er voortdurend mee in mijn hoofd. En zo is het allemaal begonnen. Tijdens een bezoek aan de huisarts voor een zware bronchitis, merkte zij dat ik moeilijk mijn hoofd draaide. Ze vroeg me of ik een stijve nek had. Dat niet precies maar ik heb zware artrose aan de nekwervels  wat de beweeglijkheid van mijn hoofd nogal beperkt en bovendien had ik op dat ogenblik veel last van mijn halsspieren. Door de verkoudheid? Teveel gelezen en met gebogen hoofd boven een boek gezeten? De dokter kwam naar me toe en ging met haar handen over de weerspannige spieren en merkte dat die totaal verkrampt waren. Heb je last van stress vroeg ze. Stress? Niet echt sinds ik gepensioneerd ben, maar misschien dat toch de operatie en behandeling van mijn broer een beetje meespeelde. Ik vertelde haar dat en ze vroeg wat mijn broer aan de hand had.Ik deed de uitleg en onmiddellijk reageerde ze heel allert en wilde gelijk een brief gaan schrijven zodat ik een onderzoek kon aanvragen in het ziekenhuis voor een coloscopie. Ze vertelde dat die ziekte heel dikwijls familiaal erfelijk is en dat mijn broers en zus ons best lieten onderzoeken, om alle eventualiteiten uit te sluiten. Ik zag de redelijkheid van die opmerking wel in maar op dat ogenblik had ik daar absoluut geen tijd voor. Ik beloofde haar de maand later terug te komen en dan zou ze me de betreffende brief voor het ziekenhuis opstellen en meegeven. Zo gezegd zo gedaan. Heb mijn broers en zus verwittigd en verdere akties dienden ze zelf te ondernemen. Toen ik mijn brief voor het ziekenhuis gekregen had diende ik zelf een arts te kiezen en via google zocht ik die dan ook op. Ik maakte telefonisch een afspraak en er werd me gevraagd waarom ik die afspraak wilde maken. Ik vertelde de reden en daaruit bleek dan ook dat het niet super dringend was maar om een routinecontrole ging.

En daar ging de rollercoaster van start. Bij die controle werd niets abnormaal gevonden in de darm maar merkte de arts dat er aan de buitenkant iets tegen de darmwand drukte. Dat moest dus nader onderzocht worden door een CT-scan.

Het verdict was klaar: er drukte een tumor tegen de darm en daarvan diende een biopsie genomen om vast te stellen of die al dan niet kwaadaardig was. De chirurg die de operatie zou uitvoeren legde me uit dat ze, indien mogelijk, de tumor gelijktijdig zouden verwijderen tijdens het nemen van de biopsie. Ik zou dan een weekje in de het ziekenhuis moeten blijven. Het hele proces werd in gang gezet en de dag van de biopsie en verwijdering van de tumor naderde snel en ik voelde me niet zenuwachtig of gestrest maar content dat dat ding uit mijn buik gehaald zou worden.De dag na de operatie lag ik in bed en een van de verpleegsters kwam de kamer binnen en vroeg hoe ik me voelde. Vrij goed vond ikzelf en ze antwoordde daarop dat ik me in de loop van de voormiddag mocht aankleden en ik tegen de namiddag naar huis mocht.

Ik hoorde het in Keulen donderen! Naar huis? Ik moest toch enkele dagen in het ziekenhuis blijven. Niet dus want de tumor was niet verwijderd en er werd een afspraak gemaakt om terug te komen nadat de uitslag van de biopsie binnen was. Op de dag van die bespreking werden de poten onder mijn leven weggezaagd van het ene op het andere moment. Nooit zal nog iets hetzelfde zijn en nooit word ik nog de vrouw die ik eerder was. Ik had eierstokkanker, volledig uitgezaaid en de tumor tegen de darm was reeds een uitzaaiing en niet de hoofdtumor zoals in eerste instantie gemeend was.

Mijn zoon, schoondochter en mijn man zaten daar sprakeloos en confuus te luisteren naar de arts, die zijn uitleg deed en die vertelde dat het een heel ingewikkelde operatie zou worden die in een ander ziekenhuis zou uitgevoerd worden door een andere chirurg. En ik, ik zat erbij en luisterde naar zijn uitleg. Alles gebeurde met mijn andere ik, die ziek was en waaraan ik part noch deel had. Zelfbescherming om overeind te blijven? Waarschijnlijk want er stond me nog zoveel te wachten waarvan ik geen flauw vermoeden had en waar men zich geen voorstelling van kan maken.

Maar dat is een ander verhaal.

Ik zit als zo dikwijls aan mijn computer en kijk door de glazen deur naar buiten, waar de herfst zijn intrede gedaan heeft. De beukenbomen zijn al veel van hun bladeren kwijt maar je kunt ze bijlange nog niet kaal noemen!

Er zal nog heel veel lover bijeen geschraapt moeten worden vooraleer ze hun wintergezicht opzetten. De bladeren verrassen door een veelvoud van kleuren en tinten zoals je die in de zomer niet ziet. Tinten van groen , geel, oker, bruin en rood en alle tinten tussenin zijn een lust voor het oog en mooier dan elke schilder op het doek kan toveren. Ik merk dat ik dit seizoen hoe langer hoe meer op prijs stel en dat was in mijn jonge jaren wel ietwat anders. Toen kon het niet zonnig en heet genoeg zijn en ik kon dan ook uren in de zon zitten zonder enige hinder te ondervinden. Ik hou nog steeds van die warme dagen en zonlicht maar heet hoeft het voor mij niet meer te zijn, warm is ook al genoeg. ;-) Zou het iets te maken hebben met de melancholie van de jaren die zo goed aansluit bij de herfst?  IK zou het niet weten maar het blijft een feit dat ik nu meer van dit jaargetijde geniet dan ik ooit voorheen gedaan heb. Zelfs de striemende regen tegen de ruiten geeft me een warm en heerlijk gevoel, als ik binnen zit wel te verstaan.

Het is de tijd dat wij met ons koor weer volop in de voorbereiding zitten voor ons kerstconcert in december. Wij zullen dit jaar twee optredens verzorgen, direct na elkaar in de kerk van Gruitrode. De kerk is niet heel groot en de aanvragen overtroffen de plaatsen, dus moesten we een oplossing bedenken en dat worden dus twee optredens na elkaar. Onze repetities vergen veel van ons omdat er weer enkele behoorlijk moeilijke liedjes ingestudeerd moeten worden. Tweemaal per week repeteren en thuis studeren, want zonder dat laatste lukt het dus niet. We krijgen voor elk liedje een opname van een repetitie toegestuurd via de PC en kunnen dan op die manier thuis oefenen en zorgen dat we die tekst en melodie vanbuiten kennen. Maria, onze overleden voorzitster, is bij elke repetitie prominent aanwezig door een witte zijden roos die aan de bladhouder van de dirigente bevestigd is. Wij zijn bezig met het maken van een herinneringsboek over/voor haar en haar man en dochters. En ik ben overtuigd dat zij, waar vandaan ook, ons begeleid naar en tijdens dit concert dat aan haar wordt opgedragen. 

Ja inderdaad, het leven gaat door met een rotvaart en zelfs indien je het wilt stoppen, bestaat daarvoor geen enkele mogelijkheid.

Sinds de begrafenis van Maria is er weer zoveel gebeurd en heel wat minder fijne dingen, die een mens maar moet ondergaan en waaraan je geen spat kunt veranderen. De schoonzus van Maria, die van ongeveer dezelfde leeftijd is en ook een lid is van ons koor, is hervallen en heeft opnieuw kanker. Dat kwam natuurlijk aan als een mokerslag en we zittten daar dan allemaal met stomheid geslagen en kunnen letterlijk geen woord meer uitbrengen.  En of dat allemaal nog niet genoeg is, kreeg ik enkele weken later een telefoontje van een broer om me mee te delen dat een andere broer, die net een jaar jonger is dan ik, ook kanker heeft en reeds bestralingen, operatie en chemo ondergaan heeft. Nu is het afwachten of de bestralingen en chemo hun werk naar  behoren gedaan hebben en de vijand hebben uitgeschakeld. Niet verwonderlijk toch dat ik dat allemaal niet meer uit mijn hoofd kan zetten en ermee opsta en slapen ga.

Buiten is het herfst maar in mijn hoofd ook, want de spinnewebben vertroebelen mijn klaar denken en de mist maakt mijn gedachten grijs, wazig en verdrietig. IK ben niet iemand die deze  gebeurtenissen zomaar opzij kan schuiven. M. kan dat wel. Dingen die niet te veranderen zijn, kan hij aanvaarden en naast zich neerleggen en ik, ik blijf maar piekeren en vragen naar het waarom en hoe en wanneer, zonder dat daar een antwoord op komt natuurlijk. Ik help er niemand mee en maak alleen mezelf maar ellendig en toch kan ik het niet laten. De aard van het beestje en daar valt op mijn ouderdom niet veel meer aan te veranderen.

Toen ik vandaag het geval van mijn broer aankaartte bij mijn huisdokter, zegde ze onmiddellijk dat de broers en zussen een coloscopie moesten laten uitvoeren en dat dit echt noodzakelijk is als dat een familielid in de eerste graad overkomt. Ze was gelijk een brief aan het typen maar ik heb de boot nog even afgehouden en zal daarvoor binnen enkele maanden wel aanstalten maken.

Klinkt dit bericht nu als een klaagzang? Dat is niet de bedoeling, maar wel een manier om zorgen en verdriet van mijn ziel te schrijven, want een mens zou er wel in stikken als je zonder meer blijft slikken zonder uiting te geven aan alles wat in je omgaat en je leven tekent.

De dagen en weken razen voorbij met een snelheid, die me regelmatig beangstigt. Zo is ook de begrafenis van Maria al verleden tijd. Het was een prachtige dienst, beladen van emoties. Maar dat zal wel het geval zijn bij elke begrafenis van een geliefd iemand.

Van de 34 leden van ons koor waren er 32 aanwezig. Wij vormden, volledig in het wit met elk een witte roos, een erehaag aan de deur en zaten nadien op voorbehouden plaatsen, direct achter de familie. De roos werd aan de voet van de kist in een grote vaas gezet. De dienst was direct en intiem en heel erg persoonlijk en algemeenheden werden vermeden. Er werden regematig liedjes, gezongen door ons koor, gespeeld, want zo heeft Maria het gewild. Haar drie dochters hadden mij gevraagd om twee van mijn gedichten te lezen in de kerk. Daar had ik het heel erg moeilijk mee, want had dat nog nooit gedaan. Ik wilde er in eerste instantie niet aan, maar dan heb ik mezelf voorgehouden, dat dit het laatste was wat ik voor haar kon doen. Heb mezelf dus onderhanden genomen en toegezegd. Hoe, dat was mijn probleem. Bij aanvang van de dienst heb ik mijn gedicht, wat het lievelingsgedicht van Maria was, voorgelezen.

Als....

Als jij er niet meer bent

wat moet ik dan beginnen

wie moet mij dan beminnen

als jij er niet meer bent.

Als jij er niet meer bent

zal dan de zon nog opgaan

zal ik nog 's morgens opstaan

als jij er niet meer bent

Als jij er niet meer bent

zal dan mijn leven doorgaan

zal ik dan nog bestaan

als jij er niet meer bent.

jij bent dan "jij" niet meer

en ik ben "ik" niet meer

ons "wij" bestaat niet meer....

In de loop van de dienst heb ik het volgende gedicht voorgelezen:

Jij bent er nog.....

ik hoor de nacht

met duizend geluiden

en mijn gedachten

drijven naar je toe

ik ruik de nacht

met duizend geuren

en een geur is de jouwe

ik weet echt niet hoe

ik voel de nacht

met alle zintuigen

ze tasten naar jou

maken me zo bedroefd

je bent weggedreven

naar een ander leven

liet ons hier achter

zo totaal diep bedroefd

je deelt niet langer

ons aardse leven

maar toch ben je er nog

al weet ik niet hoe.

Bij het eerste gedicht voelde ik hoe mijn stem begon te begeven door de emoties. Er heeft echter niemand een boodschap aan een snotterende lector. Ik werd boos op mezelf en het lukte me om mijn emoties te verdringen en het gedicht zonder verder haperen te lezen. Een ander lid van het koor heeft dan een tekst, opgesteld door de dochters van Maria, voorgelezen en nog een tekst vanwege het koor.

Als we de massa volk zagen, die deze dienst hebben bijgewoond, drong eerst tenvolle tot ons door, hoe geliefd ze was. De mensen bleven toestromen om haar de laatste eer te bewijzen.

Dit is nu voorbij en voor haar kinderen en man begint de droevige tijd om te leren leven zonder haar nabijheid en aanwezigheid. Als de belangstelling van buren en kennissen nalaat en er alleen de stilte overblijft, dan zullen zij waarschijnlijk pas echt beseffen, dat ze er niet meer is en nooit meer zal zijn.

Ik denk elke dag aan haar.

Ik ben zo enorm verdrietig . Verdrietig in elke vezel van mijn lijf. En omdat ik dat voortdurend tracht te verbergen lijkt mijn hoofd te barsten en verga ik van de hoofdpijn.

Onze voorzitster van het koor is gestorven. Ze was enkele dagen eerder 54 jaar geworden en laat een man en drie dochters achter. En ik kan me bij benadering niet voorstellen welke pijn zij ervaren.

Zo ongeveer anderhalf jaar geleden waren er tekenen dat er iets niet in orde was en dus onderging ze enkel onderzoeken en al gauw bleek dat de situatie heel ernstig was. Kanker met uitzaaiïngen in de lever. Dat kwam bij ons aan als een mokerslag, dus welke impact moet dat gehad hebben op haar geliefden. Maar ze was zo ontzettend dapper. De lever werd geopereerd en gedeeltelijk weggenomen, er volgde nog een operatie om de ziekte de pas af te snijden, alle veertien dagen kreeg ze chemo, en dat dapper vrouwtje verscheen om de week nog op onze repetities en zong met ons en repeteerde voor onze optredens verleden jaar en dit jaar. Soms ging ze bijna door de knieën, letterlijk dan, en moest ze gaan zitten om het vol te houden. En toch gaf ze niet op. Ik had een mateloze bewondering voor deze vrouw, die van geen wijken wilde weten en zeker niet van medelijden of jammeren. Soms, tijdens de pauze, zat ik naar haar te kijken en vroeg me af hoe het daar vanbinnen uitzag. Hoeveel verdriet moest ze hebben. Hoeveel machteloosheid werd gecamoufleerd door die moed en dat doorzettingsvermogen. Ik werd er zelf emotioneel van en wachtte mij wel om daar iets van te zeggen. Haar eigen emoties de baas blijven was al een hele opgave, die af en toe niet helemaal lukte. Ze kon die van mij er echt niet nog bij hebben. Daarom schreef ik het dan maar neer.

Onmacht.....

ze zit daar zo stil

zo tenger en roerloos

verdrietige ogen

verdrongen gevoel

moet steeds naar haar kijken

zou haar willen omarmen

zou ze wel weten

wat ik nu voel

ik weet niet wat ik

voor haar kan betekenen

voel me zo machteloos

opstandig en boos

de ziekte beheerst haar

maakt haar frêle en broos

nog steeds zit ze stil

zonder beweging

en volgt ons gebabbel,

gelach en geplaag

is zij hier nog deel van?

afschuwelijke vraag!

En een maand geleden, tijdens ons Singing Dinner, heeft ze nog bij ons op het podium gestaan en enkele liedjes meegezongen, een woordje gezegd aan de micro, zoals ze dat elke jaar deed, en met ons samen het succes van de avond gevierd.  En weer vraag ik me af, wat ging er in haar om.

En deze week kwam opeens 's avonds laat het telefoontje dat ze gestorven was. Ik ben zo verdrietig en toch dringt het niet echt tot me door. Hoe moet ik me dat voorstellen, dat zij er niet meer bij zal zijn. Dat is op dit moment teveel gevraagd.

Maandag is de avonddienst en dinsdag afscheidsdienst en de begrafenis. Wij zullen daar allemaal staan en een erehaag vormen om haar een laatste groet mee te geven op die weg, die niemand van ons kent. Een mens kan zich meestal wel inleven in de gevoelens van een ander, omdat iedereen wel weer zoiets meegemaakt heeft en je dat ook zo aanvoelt. Maar als je zelf gezond bent, kun je je met geen mogelijkheid voorstellen, wat het met iemand doet, als hij of zij de woorden hoort: wij kunnen niets meer voor je doen en je weet dat elke minuut met een rotvaart naar het einde snelt en er geen weg terug is.

Dag lieve Maria, vergeten zal ik je nooit.

Jij bent er nog.....

ik hoor de nacht

met duizend geluiden

en mijn gedachten

drijven naar je toe

ik ruik de nacht

met duizend geuren

en een geur is de jouwe

ik weet echt niet hoe

ik voel de nacht

met alle zintuigen

ze tasten naar jou

maken me zo bedroefd

je bent weggedreven

naar een ander leven

liet ons hier achter

zo totaal diep bedroefd

je deelt niet langer

ons aardse leven

maar toch ben je er nog

al weet ik niet hoe.