Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
Ik ben een man en woon in Beveren-Waas () en mijn beroep is onderhoudstechnieker (invaliditeit).
Ik ben geboren op 19/12/1957 en ben nu dus 66 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fotografie, light room,politiek, wandelen en fietsen, vooral om in beweging te blijven.
Sinds juni 2011 heb ik vernomen dat ik een hersentumor heb. Na verschillende behandelingen zonder resultaat krijg ik nu Avastin. Ik hoop dat dit aanslaat.
over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS zolang ik blog, ben ik er nog.
29-02-2008
te veel
Deze week was het wat teveel, school,voetbal, kinesist,operatie van R's oog, evenwichtsonderzoek. Het is dan ook niet verwonderlijk dat ik me op 't moment niet geweldig voel. Maar er is een voordeel, ik weet tenminste hoe het komt. Dat kan ik echter niet zeggen over mijn evenwichtsprobleem. Vier jaar geleden heb ik dat eens laten onderzoeken, alles was OK en het zou vanzelf wel beteren..misschien was ik wat nerveus of gestresseerd (een typische diagnose als ze het niet meer weten...dan is het stress).Toch voel ik me vier jaar later nog steeds duizelig wanneer ik me omdraai, me verplaats en recht voor me uitkijk, stil sta en naar bewegende voorwerpen kijk (bvb aan een zebrapad naar de auto's kijken). Daarom toch maar weer naar de dienst NKO van het UZA gestapt voor deze problemen. Een eerste idee was dat het misschien met mijn zicht te maken had (vanwege het CVA incident in 2000). Na een oogonderzoek bleek dit niet zo te zijn. Terug naar NKO en nu is er beslist om een evenwicht onderzoek te doen volgende week....we wachten hoopvol op de uitslag hiervan.
Vanavond komt ons zus terug uit Lisabon. Ze heeft een sms'je gestuurd waarin ze vooral het eten thuis miste, dat in lisabon suckte volgens haar...ja veel gewoon waarschijnlijk.
Onze school voetbalploeg speelde gisteren de Vlaamse kwart finales tegen Genk. Met een gehavende ploeg werd het een moeilijke klus. We verloren dan ook met 5-0 cijfers.
Tof vond ik wel dat alle gekwetste spelers mee afgezakt waren om hu ploeg te steunen. Van een ploeg sfeer gesproken. Ook onze ouders waren goed vertegenwoordigd.
Meer kan je lezen en bekijken op kabeveren
ps: mijn hoofdpijn is nog steeds weggebleven na de behandeling dinsdag...zou het dan toch kunnen??
Vanmorgen naar de kinesist, ik zat met een verkrampte spier in mijn nek/schouder. Toen ze erop drukte was het net of er werd een mes ingestoken.
Zij stelde voor om de spier 'uit te prikken' iets zoals bij acupunctuur. Op de eerste plaatsen was het een weldadig gevoel, bij het prikken op een derde plaats voelde ik een pijnscheut tot in mijn hoofd, gelijkaardig met de hoofdpijn die ik nu al jaren heb. Blijkbaar is er dus een verband tussen deze spier en mijn hoofdpijn. Volgens K kan dit zijn en is er een mogelijkheid dat met deze spier te behandelen de hoofdpijn zou minderen of verdwijnen...dat zou pas een stap vooruit zijn. Nu is het ongeveer 6 uur geleden en heb ik sindsdien nog geen steek gehad in mijn hoofd, hopelijk blijft dit zo.
Onze M kan vandaag voor het eerst terug meetrainen met de school voetbalploeg. Hij moet het nog wat rustig aan doen maar zijn knie schijnt terug goed te zijn. Morgen speelt deze ploeg een wedstrijd op Wetteren, hij mag nog wel niet meedoen, maar we gaan een kijkje nemen.
Het circus van eurosong is weer volop op gang getrokken.
Gisteren de eerste halve finale met Nelson als terechte winnaar. Het is een verademing om nog eens een echt gezongen liedje te horen, ipv de opgefokte 'acts' die met echt zingen nog weinig te maken hebben. Wel moet je ze nageven dat ze opvallen, in welke richting mag je zelf beslissen. Als je vind dat de Tanja's, Betty's en andere schrokken het beter doen,wel sorry maar dat is misschien 'entertainment' maar verre van een song in de pure zin van het woord.
Troost je echter, van de andere landen worden er nog genoeg bimbo's afgevaardigd om het amusementgehalte op te krikken.
Waarom we echter nog meedoen met het onderonsje uit de Oostblok en Balkan landen dat men eurosong noemt is mij een raadsel.
Maar ja als we maar eens goe kunnen lachen met al die would be artiesten. Ik zou zeggen schoenmaker blijf bij uw leest en vervuil de media een beetje minder...maar in ieder geval proficiat voor Nelsen en de Paranoiacs die tweede eindigden...we zullen volgende week zien wie er nog uitkomt.
Gisteren moesten onze voetbal jongens aantreden tegen Vrasene. In 't begin zag het er goed uit, tot onze rechter back zijn taak weeral eens verwaarloosde en de Vrasense aanvaller een zee van ruimte kreeg met twee doelpunten in ons kas. Reken daar dan de interim keeper bij die verre van balvast is en we konden naar huis met 4-1 cijfers op ons brood.
Door al de verschuivingen in de ploeg, door de beslissing om met een miniemen keeper te moeten spelen in de knapen competitie, speler die zijn taak verwaarloosd... is onze ploeg stilaan naar een diepte aan 't zakken.
Het is een frustrerende vaststelling, vooral voor de jongens die het wel goed doen en dan op een knullige manier hun match verliezen.
Een positief punt is echter wel dat het groepsgevoel vrij goed overeind blijft en onze jongens worden er waarschijnlijk harder van...
De verbouwingen, onzekerheden, beloftes maken echter een goede ploeg kapot, dat de mensen die dit beslissen hier niet meer aandacht aan besteden is soms onbegrijpelijk.
volgende week beter....
bekijk hier de foto's van de match
Gisteren naar het nieuws gekeken. Daar kwam weer het goed nieuws voorbij dat de Vlaamse regering een overschot heeft op de begroting.
Een van de maatregelen is de laagste inkomens (-23000) een belastingvoordeel te doen van 200. Tof zou je zo zeggen, maar dan kwam het addertje onder het gras, het is alleen voor inkomens uit arbeid. Dus alle Chronisch zieken die zich te pletter gewerkt hebben vallen weeral uit de boot. Wij blijken in de ogen van vooral de rechtse (lees VLD) kopstukken een soort minderwaardige profiteurs te zijn. Niet tegenstaande dat velen van ons een loopbaan hebben van 20 en meer jaar en dan ongevraagd ziek zijn geworden, zijn we bij deze heren tweederangsburgers, zij spreken tegenwoordig alleen nog in termen van de hardwerkende vlaming, waarbij ze dan nota bene ook nog zichzelf rekenen.
Ik zou niets liever willen dan terug te kunnen en mogen werken, maar voor ons chronisch zieken is er op de arbeidsmarkt geen plaats, wij zijn economisch niet rendabel genoeg. Ook is het kader om bvb enkele uren per week te werken niet aanwezig om als chronisch zieke iets bij te verdienen en op een normale manier te leven. Voor de werklozen bestaat er de dienstencheque regeling, voor de zieken die iets willen presteren naar hun vermogen bestaat er NIETS, geen enkele werkgever is bereid ons aan te werven zonder dat daar iets extra tegenover staat. Wij zijn een te groot economisch risico.
Maar ja, wij zijn toch maar profiteurs die niet willen werken. Soms zou je sommige beleidmakers eens een chronische ziekte toewensen, alhoewel die dan hier of daar een postje krijgen waar ze wel verdienen maar niet werken.
Regering, politiekers en andere beleidsmakers, denk ook eens aan de chronisch zieken, velen van hen zouden enkele uren per week kunnen en willen presteren, maar deze prestaties wegen niet op tegen de rompslomp die de werkgevers ermee hebben en dus blijven we op onze honger zitten. Vergeet niet dat wij ook mensen zijn, dat we ook willen meedraaien in deze maatschappij, dat we niet willen uitgesloten worden.
WIJ ZIJN GEEN PARIA'S
Soms lijken mijn hersenen niet meer te fuctioneren. Ik ga in de keuken iets halen, en jaa daar gekomen weet ik niet meer wat ik er nu in godsnaam kwam doen. We rijden ergens naartoe waar ik de weg heel goed weet...en toch rij ik verkeerd. Een gesprek volgen kost me moeite, zeker als er meerdere mensen tegelijk of na elkaar spreken, ik die er vroeger van hield om te praten en discusiëren in vakbonds vergaderingen, die het goed kon verwoorden...nu moet ik soms zoeken naar de meest alle daagse woorden. Wanneer ik me niet uitermate concentreer op hetgeen waarmee ik bezig ben, dan loopt het mis. Soms heeft dat zijn voordelen, een boek kan ik enkele weken later opnieuw lezen en me er bitter weinig van herinneren. Een film kan ik verschillende keren zien...zo is dat ook een goedkoop tijdverdrijf
Onhandig
Soms erger ik me aan mezelf. Vroeger was er geen enkele uitdaging op gebied van handigheid, knutselen. Nu zit ik soms als een klojo te prutsen met het meest eenvoudige opdrachtje. Mijn hoofd weet dan wel hoe het moet maar die stomme handen doen het steeds anders. Typen is ook zo'n moeilijke klus. Meestal staan een hele hoop letters verwisseld van plaats, gelukkig is er dan de spellingscontrole om alles een beetje leesbaar te houden.
Verdraagzaamheid
Hiermee bedoel in het kunnen verdragen van drukte. Dat is een enorm probleem. In de cafetaria iets gaan drinken is een helse opgave, gaan winkelen in een drukke straat...het is net of iedereen het op mij gemunt heeft en tegen me aanloopt. Kleine kinderen die druk spelen...ook zo'n verschrikkelijk gevoel. Dit wil niet zeggen dat ik dat niet meer wil doen, maar ik beperk dat alles en soms zal ik ergens plots opstappen omdat het dan niet meer gaat.
Gisteren morgen op cursus geweest. Dik volg de cursus Dreamweaver 2 om websites te leren bouwen. Ik had het echter moeilijk om mijn aandacht bij te houden. Het was een van die mindere dagen. Maar al bij al is het toch gelukt de les uit te doen. Ik zal deze week alles nog es herhalen en dan lukt het verder wel. Wat je zoal kan met dreamweaver kun je eens bekijken op mijn sites nl: beverensite , rswaasland jeugdsite en kabeverensite. De bedoeling is om websites te bouwen voor mensen die bvb hun hobby in de kijker willen zetten maar er zelf de tijd of mogelijkheid niet voor hebben. Na de middag moest ik dan nog met M naar de kinesist voor zijn ontstoken ligamenten in zijn knie. Thuisgekomen kreeg ik dan m'n klop, het lukte niet meer. Ik ben dan een paar uurtjes gaan rusten maar het bracht niet veel soelaas. Na het eten ben ik wat TV gaan zien en om 20.30 ben ik in bed gekropen. Gelukkig goed geslapen vannacht, en nu gaat het iets beter, maar ik zal wel rustig aan moeten doen of het is weer prijs. Vandaag word mijn vrouw geopereerd aan het linkeroog. De lens dient vervangen omdat ze last heeft van cataract, een soort troebel worden van de ooglens.
een van de rottigste dingen van CVS/FM is het altijd moe zijn. Hiermee bedoel ik dan niet dat gevoel wat je hebt na een fikse wandeling of zo, nee het is een uitgeput gevoel, meestal gepaard met pijnen hier en daar. Je bent dan volledig LEEG. Niets lukt nog, de coordinatie is zoek. Gelukkig is dit ook afhankelijk van dag tot dag. Er zijn gradaties. Meestal is het een vaag moe-zijn. Wanneer ik echter een korte tijd een activiteit doe komt de overheersende moeheid snel opsteken. Naar de supermarkt gaan voor de wekelijkse inkopen is reeds voldoende om daarna een pauze nodig te hebben om verder te raken. Een kwartiertje goed doorwandelen verplicht mij een bankje op te zoeken om terug op te laden. Het is net of de energiereserve die ik heb 10X sneller opgebruikt wordt bij een activiteit. Om dan toch de dag door te komen spreid ik de activiteit zoveel mogelijk, schakel ik vele rustmomenten in, neem ik een siesta (13.00-15.00u). Echt lichamelijke arbeid, zoals ik vroeger deed als onderhoudsmechanieker, is er al lang niet meer bij. Dus hou ik me bezig met het lichte huishoudelijke werk, een beetje computeren, computercursus volgen bij CVO Janitor. Ooit hoop ik nog terug aan de slag te kunnen, maar vind maar een werkgever die het goed vind dat je geregeld moet rusten, dat je fysiek zeer beperkt bent en dan nog in de buurt van waar ik woon, want elke verplaatsing is eveneens belastend. Ideaal zou een werkje thuis zijn gedurende enkele uren per week, maar waar vind je dit op een degelijk geregelde basis? Of een systeem zoals de dienstencheques bij de werklozen... Nog veel vragen dus en weinig antwoorden.
CVS/FM hebben betekent, willen of niet, dat de dingen in mijn leven veranderen. Veel van deze veranderingen zijn niet direct zichtbaar voor mijn omgeving en worden dan ook meestal niet gezien. Voor mij zijn deze veranderingen dagelijkse realiteit, het is een steeds afzoeken naar de juiste manier om de dag door te komen. Dat wil niet zeggen dat ik elke dag alleen met mezelf bezig ben, ik ben nog steeds de man van vroeger, alleen het lijf wil niet mee en alles maakt me vlug moe...ik moet mijn krachten gebruiken voor dingen die voor mij en mijn gezin belangrijk zijn.
Een van de problemen is het pijn hebben. Elke morgen is het opstaan een overwinning op de stramheid, spierpijn en gewrichtspijn. Je kan dan denken neem een pijnstiller of iets dergelijks...allemaal geprobeerd met als enig resultaat maag- en buikpijn, versuftheid en de pijn blijft gewoon. Alleen een hele reeks strek-oefeningen, een warme douche en rustig aan starten zorgt ervoor dat ik verder kan. Zitten gaat enige tijd, dan begint de voosheid in de benen, de voeten en begint het steeds verzitten met uiteindelijk het resultaat dat ik even moet stappen. Stappen gaat den weer voor een 10 tal minuutjes maximaal...dan komt de vlammende pijn tussen de schouderbladen. Stilstaan is zelfs beperkt, na enige tijd komt de rugpijn in de onderrug. De enige oplossing is steeds wisselen van houding. In bed liggen gaat gelukkig nog redelijk, wel heb ik twee donsdekens onder mij liggen om de druk te verdelen...anders is ook dat een probleem.
Je kan denken, laat die pijn behandelen. Ja, maar vandaag is het kniepijn, morgen rugpijn, overmorgen mijn voet en zo is er steeds een andere plaats. Enkel een strikt schema van aangepaste beweging en manuele neurotherapie geeft me enig soelaas en laat me de dag doorkomen.
Gelukkig is het niet elke dag zo erg, er zijn ook betere dagen. morgen: moe zijn.
Bovenstaande titel is een uitspraak van VBO topman Pieter Timmermans. Waarschijnlijk rekent hij bij de gezinnen enkel deze van zijn parvenue vriendjes. Als je echter efkens nadenkt zie je zo dat dit allemaal bulshit is. Volgens deze man zou elk gezin 1706 meer verdienen dit jaar. Ik vraag me af waar de gepensioneerden, zieken, invaliden ...deze 1706 (142/maand of ongeveer 1 per werkuur) moeten zoeken. Ik heb in ieder geval geen uitzicht op meer dan 10% stijging van mijn uitkering als invalide met 3 personen ten laste. Misschien zijn we dan allen samen minder dan 10% van de gezinnen? Dan versta ik niet wat het probleem is met de vergrijzing, het aantal zieken / non-actieven. Je kan dus maar een ding besluiten: deze man verkondigd enkel propaganda gebaseerd op foutieve gegevens. Of hij dit bewust doet of uit domheid, dat laat ik in het midden. Maar ja het is bij het VBO altijd een spel geweest om op sociale organisaties te kakken. Ze voelen zich zoveel beter. Wanneer echter door hun eigen ongebreidelde gelddrang de koopkracht van de bevolking daalt zal dit op langere termijn ook hun treffen...waar gaan ze hun goederen nog slijten? Ondertussen wens ik alle gezinnen die het met minder dan 142 per maand opslag moeten doen veel sterkte toe en weer er zeker van je behoord niet tot de 10% maar bent met vééééél meer.
In Beveren is de tweede schepen bevoegd voor toerisme, linkeroever, stedebouw en ruimtelijke ordening. Tevens is hij ook voorzitter van de 'maatschappij linkerscheldeoever'. Deze laatste heeft tot doel om zoveel mogelijk grond in te palmen voor de Antwerpse havenbaronnen. Als je dan weet dat het toeristische dorpje Doel een van de slachtoffers is van deze maatschappij, steld zich de vraag hoe je dat kan rijmen met de functie van schepen van toerisme? Daarom is het echt de vraag wat er met Doel gaat gebeuren, de schepen laat er in ieder geval geen twijfel over bestaan wat hem betreft...het grote geld zal zegevieren en Doel moet verdwijnen, of dat nu echt nodig is of niet doet niet ter zake, de havenbaronnen willen het zo in hun narcistische visie op de toekomst. En dat die visie niet steeds de juiste is bewijst het Doeldok dat na tientallen jaren zonder enig nut of gebruik terug wordt gedempt ...absurd zou ik zeggen of op zijn minst een blunder van formaat waarbij miljoenen belastingsgelden verkwist zijn. Nu zit er weer een nieuw dok aan te komen waar die venten zich aan opgeilen terwijl het Deurganckdok nog niet volledig is benut. Als je doel niet kent, klik dan op het fotoke en bekijk de fotoreportage. Laat niet toe dat ons hele verleden om zeep wordt geholpen door geld geile figuren.
Volgens de gouverneur van de Nationale Bank is de koopkracht van de mensen gestegen. Misschien is daar ergens iets van waar, het is maar hoe je het beziet. Als je de totale koopkracht beziet kan dit misschien kloppen, het is namelijk een feit dat vele hoogverdieners in de laatste jaren mooie geschenken gekregen hebben van de regering. Wat echter de gemiddelde of minder verdienende belg betreft is dit een heel ander verhaal. Zij kregen een aalmoes onder de vorm van een directe belastingsvermindering, maar moesten ondertussen veel meer uitgeven aan gestegen prijzen, indirecte belastingen enz. Zij gingen er zeker niet op vooruit. Dan heb je nog de grote groep gepensioneerden, zieken en invaliden...zij gingen er, dank zij het associale beleed van vorige regering op achteruit. En dan sprken we nog niet van de duizenden die in armoe leven dank zij vorige regeerperiodes. Mister Quaden heeft mooi spreken met zijn vele duizenden euro's per maand die hij krijgt om een arogante smoel te trekken op TV. Hij zal wel bij de happy few van de elite zijn. Zijn bewering dat de index de levensduurte opvangt is trouwens maar voor een klein deel waar, eerst moet een spilindex overschreden worden om een inkomensaanpassing te krijgen, wat betekend dat je dikwijls al maanden hogere uitgaven hebt vooralleer je iets meer hebt. Dan zijn er ook een hele deel produkten die niet in de index zitten...zo wordt er steeds maar meer en meer gemanipuleerd. En van manipuleren gesproken, ze zijn weer goed bezig om Leterme zwart te maken zodat hij geen eerste minister word voor pasen en ons schijnheilig Guyke en zijn kliek rustig verder kan doen ten koste van de minder begoeden. En dan maar klagen dat de mensen geen vertrouwen meer hebben...ze zoeken het wel zelf hé.
Deze dagen kan je geen nieuwsbericht af dagblad meer lezen zonder dat er wel hier of daar een verhaal van onverdraagzaamheid in voorkomt. Vooral naar de Islam toe en omgekeerd is het hek een beetje van de dam.
Zo is er in Lier bvb het verbod op hoofddoeken voor loketpersoneel. De allochtonen willen nu de samenwerking met de stad opzeggen.
In Nederland blijkt de islamofobie en het anti-semitisme dan weer hoogtij te vieren. In Denemarken bestonden plannen om de 'islam cartonisten' naar een andere wereld te zenden. Dit is maar een greep uit de berichtgeving. Het blijkt dus steeds weer dat wanneer het iets moeilijker gaat met de economie en de mensen banger worden voor de toekomst, dat er dan extreme standpunten ontstaan en dat er bevolkingsgroepen worden geviseerd. Blijkbaar leerde men uit de geschiedenis niets. De 'war on terror' van Bush is hieraan ook niet vreemd. Elke dag komt deze schijnheilige farizeeër de boodschap uitdragen dat we de terreur (lees Islam-terreur) met alle middelen moeten bestrijden. Goed voor de wapenindustrie en dus zijn eigen geldbeugel. Wordt het niet eens hoog tijd dat er een open debat onstaat tussen de verschillende godsdiensten met vooral het doel om met elkaar te leven op deze aardkluit. Wordt het geen tijd om godsdiensten te bannen uit het politieke leven? De meeste oorlogen en geweldplegingen zijn in naam van een of andere godsdienst of gaan we terug kruistochten, inquisitie, 80 jarige oorlog, WO II herbeleven?? Laten we beginnen bij onszelf en elkaar te verdragen in ieders eigenheid. Je kan gerust je eigen cultuur en waarde behouden, maar zorg er dan wel voor dat dit niet ten koste gaat van een ander en RESPECTEER de verscheidenheid tussen de mensen.
Laat ons allen hopen op een verdraagzame toekomst.....het alternatief is verschrikkelijk
Vandaag begint het tweede deel van de cursus photopaint. Ben eens benieuwd hoeveel personen er doorgegaan zijn na het eerste deel. Photopaint is zowat de tegenhanger van Photoshop van Adobe. Het voordeel is dat je voor het programma maar 25 kan kopen gecombineerd met Coreldraw. Wel is dat enkel mogelijk wanneer je een cursus volgt. Vanavond is er dan nog een ouder bijeenkomst op mijn dochter haar school. Ze gaan binnenkort op reis naar Lissabon en daarom moeten er nog wat praktische zaken worden geregeld.
Gisteren was er een match tussen onze provinciale knapen van RSWaasland en Zele. Het weer zat in ieder geval mee, een prachtig lentezonnetje om van te genieten. Wegens de vele afwezigen in ons ploeg waren we sterk verzwakt. De invallers uit andere ploegen misten het spel ritme en doorzicht van onze vaste jongens. Niet verwonderlijk gingen we dan ook onder met zware en overdreven 4-0 cijfers. De scheidsrechter was weer een type apart, hij begon al met iedereen weg te jagen achter een omheining die meer dan twintig meter van het veld lag. Als je dan weet dat mijn vrouw cataract heeft (binnenkort een operatie) dan begrijp je wel dat ze niet veel zag van de wedstrijd. De man nam daarna het voortouw in de wedstrijd in plaats van deze te leiden. Elke minimale en zelfs vermeende fout werd gefloten met als gevolg een stilstaand voetbal en dit tot ieders frustratie. Op t' eind van de match en na ettelijke gele kaarten werd de wedstrijd dan ook bitsig met enkele nijdige tackles die dan wonder boven wonder niet bestraft werden. Ja, de man in het zwart (soms grijs/geel of zo) heeft blijkbaar altijd gelijk ook al heeft hij geen gelijk....Is dat ook geen slogan die in dictaturen gebruikt wordt?? Vandaag zal ik 't wat kalmer moeten doen, de match, allé het toeschouwer zijn van, is wel een vermoeiende bezigheid in mijn geval. ps meer kan je lezen en zien op http://users.telenet.be/edsbev
Bij de diagnose van fibromyalgie wordt gebruik gemaakt van zogenaamde tenderpoints. Deze zijn druk gevoelige plaatsen die een pijnreactie bij de patient uitlokken. Wanneer 11 van de 18 punten reactie uitlokken is er sprake van fibromyalgie (samen met nog andere verschijnselen die ik later nog wel eens zal belichten). Deze diagnose is echter niet steeds waterdicht. Er wordt gekeken naar een pijnreactie (wegtrekken,grimas,roepen slaan?...) Toch is dit een subjectieve methode omdat niet iedereen een zelfde pijndrempel heeft. Iemand kan in zijn vinger snijden zonder te reageren terwijl een ander persoon dan moord en brand zou schreeuwen. Wat wel een feit is is dat deze punten merkelijk gevoeliger zijn en dat deze gevoeligheid sterk toeneemt bij moeheid. Om een idee te krijgen waar deze punten zich ongeveer bevinden heb ik bovenstaand figuurtje geplaatst. Bij mij zijn de meeste van deze punten echt gevoelig, vooral deze rond de nek, borstbeen en onderrug. De punten aan de knie zijn sterk wisselend evenals deze aan de arm. Maar dat is vooral om de diagnose te stellen, de wisselende spier/peespijnen zijn in het dagelijkse leven een groter probleem om mee om te gaan. morgen meer....
Een van de meest moeilijke momenten is wanneer mensen, met de beste bedoelingen goede raad geven. Wanneer het ter sprake komt dat ik CVS heb en op invaliditeiet ben, is er meestal een stilte. Je ziet hen denken 'hij ziet er toch goed uit', 'het zal zo erg wel niet zijn' 'wat is dat '. Als ik dan een beetje vertel hoe ik me voel, is er wel altijd iemand die ook moe is, die ook rugpijn heeft, die ook hoofdpijn heeft, die ook pijnlijke spieren en gewichten heeft. Dan komen de remedies boven en de goed bedoelde raad van als je het even wat rustiger aandoet zal het wel beteren, ge zult een beetje overzet zijn, of misschien zit je vol stress. SORRY maar daar heb ik niets aan. Ik doe het noodzakelijkerwijs al zeven jaar rustig aan, ik slaap goed, ik doe niet te veel MAAR IK BLIJF WEL MOE. Ik ben niet nerveus, waarom zou ik ook, ik heb zeeën van tijd en moet me niet afjagen, ondertussen heb ik wel geleerd me met de situatie te verzoenen. Maar ik weet ook dat deze raad goedbedoeld is en daarom zal ik hem aanhoren, maar verwacht niet dat ik alle middeltjes ga uitproberen. Het help niet als ik meer ga bewegen of sporten om mijn stijfheid en spierpijnen weg te werken...ik werk mezelf er alleen meer mee in de put. Het helpt niet om meer onder de mensen te komen om me beter te voelen...het vergt alleen enorm veel energie om dat te doen die ik nodig heb om de dag door te komen. Dus daarom mensen, VEROORDEEL ME NIET als ik niet in de cafetaria ga na de match om mee een pintje te drinken...het vergt teveel van me. KIJK NIET RAAR OP wanneer ik me wat afzijdig hou, elke drukte is een hel voor mij. WEES NIET VERWONDERT wanneer ik wat afwezig lijk, ik heb het soms moeilijk om een gesprek te volgen. BEOORDEEL ME NIET op hoe ik eruitzie, ik probeer me te verzorgen en er goed uit te zien, maar binnenin loopt het dikwijls mis. WANNEER ik het moeilijk heb, laat me dan maar...daarna gaat het wel weer wat beter. Ik vroeg ook niet om deze situatie, ik heb er ook geen vat op, ik heb ook geen oplossing, maar ik leer er wel mee leven en ook al lukt alles niet zoals vroeger, ik ben wel dezelfde gebleven.
Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
){kind=link}
){kind=link}
){kind=link}