Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
Ik ben een man en woon in Beveren-Waas () en mijn beroep is onderhoudstechnieker (invaliditeit).
Ik ben geboren op 19/12/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fotografie, light room,politiek, wandelen en fietsen, vooral om in beweging te blijven.
Sinds juni 2011 heb ik vernomen dat ik een hersentumor heb. Na verschillende behandelingen zonder resultaat krijg ik nu Avastin. Ik hoop dat dit aanslaat.
over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS zolang ik blog, ben ik er nog.
15-02-2008
absurde situatie.
In Beveren is de tweede schepen bevoegd voor toerisme, linkeroever, stedebouw en ruimtelijke ordening. Tevens is hij ook voorzitter van de 'maatschappij linkerscheldeoever'. Deze laatste heeft tot doel om zoveel mogelijk grond in te palmen voor de Antwerpse havenbaronnen. Als je dan weet dat het toeristische dorpje Doel een van de slachtoffers is van deze maatschappij, steld zich de vraag hoe je dat kan rijmen met de functie van schepen van toerisme? Daarom is het echt de vraag wat er met Doel gaat gebeuren, de schepen laat er in ieder geval geen twijfel over bestaan wat hem betreft...het grote geld zal zegevieren en Doel moet verdwijnen, of dat nu echt nodig is of niet doet niet ter zake, de havenbaronnen willen het zo in hun narcistische visie op de toekomst. En dat die visie niet steeds de juiste is bewijst het Doeldok dat na tientallen jaren zonder enig nut of gebruik terug wordt gedempt ...absurd zou ik zeggen of op zijn minst een blunder van formaat waarbij miljoenen belastingsgelden verkwist zijn. Nu zit er weer een nieuw dok aan te komen waar die venten zich aan opgeilen terwijl het Deurganckdok nog niet volledig is benut. Als je doel niet kent, klik dan op het fotoke en bekijk de fotoreportage. Laat niet toe dat ons hele verleden om zeep wordt geholpen door geld geile figuren.
Volgens de gouverneur van de Nationale Bank is de koopkracht van de mensen gestegen. Misschien is daar ergens iets van waar, het is maar hoe je het beziet. Als je de totale koopkracht beziet kan dit misschien kloppen, het is namelijk een feit dat vele hoogverdieners in de laatste jaren mooie geschenken gekregen hebben van de regering. Wat echter de gemiddelde of minder verdienende belg betreft is dit een heel ander verhaal. Zij kregen een aalmoes onder de vorm van een directe belastingsvermindering, maar moesten ondertussen veel meer uitgeven aan gestegen prijzen, indirecte belastingen enz. Zij gingen er zeker niet op vooruit. Dan heb je nog de grote groep gepensioneerden, zieken en invaliden...zij gingen er, dank zij het associale beleed van vorige regering op achteruit. En dan sprken we nog niet van de duizenden die in armoe leven dank zij vorige regeerperiodes. Mister Quaden heeft mooi spreken met zijn vele duizenden euro's per maand die hij krijgt om een arogante smoel te trekken op TV. Hij zal wel bij de happy few van de elite zijn. Zijn bewering dat de index de levensduurte opvangt is trouwens maar voor een klein deel waar, eerst moet een spilindex overschreden worden om een inkomensaanpassing te krijgen, wat betekend dat je dikwijls al maanden hogere uitgaven hebt vooralleer je iets meer hebt. Dan zijn er ook een hele deel produkten die niet in de index zitten...zo wordt er steeds maar meer en meer gemanipuleerd. En van manipuleren gesproken, ze zijn weer goed bezig om Leterme zwart te maken zodat hij geen eerste minister word voor pasen en ons schijnheilig Guyke en zijn kliek rustig verder kan doen ten koste van de minder begoeden. En dan maar klagen dat de mensen geen vertrouwen meer hebben...ze zoeken het wel zelf hé.
Deze dagen kan je geen nieuwsbericht af dagblad meer lezen zonder dat er wel hier of daar een verhaal van onverdraagzaamheid in voorkomt. Vooral naar de Islam toe en omgekeerd is het hek een beetje van de dam.
Zo is er in Lier bvb het verbod op hoofddoeken voor loketpersoneel. De allochtonen willen nu de samenwerking met de stad opzeggen.
In Nederland blijkt de islamofobie en het anti-semitisme dan weer hoogtij te vieren. In Denemarken bestonden plannen om de 'islam cartonisten' naar een andere wereld te zenden. Dit is maar een greep uit de berichtgeving. Het blijkt dus steeds weer dat wanneer het iets moeilijker gaat met de economie en de mensen banger worden voor de toekomst, dat er dan extreme standpunten ontstaan en dat er bevolkingsgroepen worden geviseerd. Blijkbaar leerde men uit de geschiedenis niets. De 'war on terror' van Bush is hieraan ook niet vreemd. Elke dag komt deze schijnheilige farizeeër de boodschap uitdragen dat we de terreur (lees Islam-terreur) met alle middelen moeten bestrijden. Goed voor de wapenindustrie en dus zijn eigen geldbeugel. Wordt het niet eens hoog tijd dat er een open debat onstaat tussen de verschillende godsdiensten met vooral het doel om met elkaar te leven op deze aardkluit. Wordt het geen tijd om godsdiensten te bannen uit het politieke leven? De meeste oorlogen en geweldplegingen zijn in naam van een of andere godsdienst of gaan we terug kruistochten, inquisitie, 80 jarige oorlog, WO II herbeleven?? Laten we beginnen bij onszelf en elkaar te verdragen in ieders eigenheid. Je kan gerust je eigen cultuur en waarde behouden, maar zorg er dan wel voor dat dit niet ten koste gaat van een ander en RESPECTEER de verscheidenheid tussen de mensen.
Laat ons allen hopen op een verdraagzame toekomst.....het alternatief is verschrikkelijk
Vandaag begint het tweede deel van de cursus photopaint. Ben eens benieuwd hoeveel personen er doorgegaan zijn na het eerste deel. Photopaint is zowat de tegenhanger van Photoshop van Adobe. Het voordeel is dat je voor het programma maar 25 kan kopen gecombineerd met Coreldraw. Wel is dat enkel mogelijk wanneer je een cursus volgt. Vanavond is er dan nog een ouder bijeenkomst op mijn dochter haar school. Ze gaan binnenkort op reis naar Lissabon en daarom moeten er nog wat praktische zaken worden geregeld.
Gisteren was er een match tussen onze provinciale knapen van RSWaasland en Zele. Het weer zat in ieder geval mee, een prachtig lentezonnetje om van te genieten. Wegens de vele afwezigen in ons ploeg waren we sterk verzwakt. De invallers uit andere ploegen misten het spel ritme en doorzicht van onze vaste jongens. Niet verwonderlijk gingen we dan ook onder met zware en overdreven 4-0 cijfers. De scheidsrechter was weer een type apart, hij begon al met iedereen weg te jagen achter een omheining die meer dan twintig meter van het veld lag. Als je dan weet dat mijn vrouw cataract heeft (binnenkort een operatie) dan begrijp je wel dat ze niet veel zag van de wedstrijd. De man nam daarna het voortouw in de wedstrijd in plaats van deze te leiden. Elke minimale en zelfs vermeende fout werd gefloten met als gevolg een stilstaand voetbal en dit tot ieders frustratie. Op t' eind van de match en na ettelijke gele kaarten werd de wedstrijd dan ook bitsig met enkele nijdige tackles die dan wonder boven wonder niet bestraft werden. Ja, de man in het zwart (soms grijs/geel of zo) heeft blijkbaar altijd gelijk ook al heeft hij geen gelijk....Is dat ook geen slogan die in dictaturen gebruikt wordt?? Vandaag zal ik 't wat kalmer moeten doen, de match, allé het toeschouwer zijn van, is wel een vermoeiende bezigheid in mijn geval. ps meer kan je lezen en zien op http://users.telenet.be/edsbev
Bij de diagnose van fibromyalgie wordt gebruik gemaakt van zogenaamde tenderpoints. Deze zijn druk gevoelige plaatsen die een pijnreactie bij de patient uitlokken. Wanneer 11 van de 18 punten reactie uitlokken is er sprake van fibromyalgie (samen met nog andere verschijnselen die ik later nog wel eens zal belichten). Deze diagnose is echter niet steeds waterdicht. Er wordt gekeken naar een pijnreactie (wegtrekken,grimas,roepen slaan?...) Toch is dit een subjectieve methode omdat niet iedereen een zelfde pijndrempel heeft. Iemand kan in zijn vinger snijden zonder te reageren terwijl een ander persoon dan moord en brand zou schreeuwen. Wat wel een feit is is dat deze punten merkelijk gevoeliger zijn en dat deze gevoeligheid sterk toeneemt bij moeheid. Om een idee te krijgen waar deze punten zich ongeveer bevinden heb ik bovenstaand figuurtje geplaatst. Bij mij zijn de meeste van deze punten echt gevoelig, vooral deze rond de nek, borstbeen en onderrug. De punten aan de knie zijn sterk wisselend evenals deze aan de arm. Maar dat is vooral om de diagnose te stellen, de wisselende spier/peespijnen zijn in het dagelijkse leven een groter probleem om mee om te gaan. morgen meer....
Een van de meest moeilijke momenten is wanneer mensen, met de beste bedoelingen goede raad geven. Wanneer het ter sprake komt dat ik CVS heb en op invaliditeiet ben, is er meestal een stilte. Je ziet hen denken 'hij ziet er toch goed uit', 'het zal zo erg wel niet zijn' 'wat is dat '. Als ik dan een beetje vertel hoe ik me voel, is er wel altijd iemand die ook moe is, die ook rugpijn heeft, die ook hoofdpijn heeft, die ook pijnlijke spieren en gewichten heeft. Dan komen de remedies boven en de goed bedoelde raad van als je het even wat rustiger aandoet zal het wel beteren, ge zult een beetje overzet zijn, of misschien zit je vol stress. SORRY maar daar heb ik niets aan. Ik doe het noodzakelijkerwijs al zeven jaar rustig aan, ik slaap goed, ik doe niet te veel MAAR IK BLIJF WEL MOE. Ik ben niet nerveus, waarom zou ik ook, ik heb zeeën van tijd en moet me niet afjagen, ondertussen heb ik wel geleerd me met de situatie te verzoenen. Maar ik weet ook dat deze raad goedbedoeld is en daarom zal ik hem aanhoren, maar verwacht niet dat ik alle middeltjes ga uitproberen. Het help niet als ik meer ga bewegen of sporten om mijn stijfheid en spierpijnen weg te werken...ik werk mezelf er alleen meer mee in de put. Het helpt niet om meer onder de mensen te komen om me beter te voelen...het vergt alleen enorm veel energie om dat te doen die ik nodig heb om de dag door te komen. Dus daarom mensen, VEROORDEEL ME NIET als ik niet in de cafetaria ga na de match om mee een pintje te drinken...het vergt teveel van me. KIJK NIET RAAR OP wanneer ik me wat afzijdig hou, elke drukte is een hel voor mij. WEES NIET VERWONDERT wanneer ik wat afwezig lijk, ik heb het soms moeilijk om een gesprek te volgen. BEOORDEEL ME NIET op hoe ik eruitzie, ik probeer me te verzorgen en er goed uit te zien, maar binnenin loopt het dikwijls mis. WANNEER ik het moeilijk heb, laat me dan maar...daarna gaat het wel weer wat beter. Ik vroeg ook niet om deze situatie, ik heb er ook geen vat op, ik heb ook geen oplossing, maar ik leer er wel mee leven en ook al lukt alles niet zoals vroeger, ik ben wel dezelfde gebleven.
Ben vandaag naar het UZA geweest. Na een gesprekje met de psychiater moest ik naar de oogarts. Mijn probleem is duizeligheid, die niet direct past in het vakje CVS. Na enkele vragen, een oogonderzoek met lampen en glazen en volgen van beelden en vingers kwam het er op neer dat er met mijn ogen op zich geen probleem is, behalve dat het zicht van mijn rechter iets minder is. Het probleem zou dus toch van mijn evenwichtsorgaan kunnen komen of anders is't nog een restantje van mijn CVA van 2000. Afwachten dan maar, en weer een afspraak gemaakt bij NKO. Moest het probleem me niet zo beperken in mijn bezigheden, dan zou ik al die moeite niet meer doen. Maar sinds ik dit heb kan ik niet meer fietser, met moeite wandelen (enkel in een rustige omgeving gaat het), heb ik moeite op drukke plaatsen zoals winkels, zeebrapaden met druk verkeer, de cafetaria bij de voetbal enz... Hopelijk vind er eens iemand een oplossing zodat ik weer een stapje in de goei richting kan zetten. Onze M kan deze week nog steeds niet meevoetballen, uitgerokken ligamenten is zijn probleem. Hij zit hier naast mij te wippen voor zijn computer omdat hij zijn energie niet kwijtkan...stilzitten is een echte straf voor hem. ik ga nu stoppen, 't was een vermoeiende dag voor mij..tot weerziens...
Morgen een zware dag, eerst naar de psychiater. Hij heeft me gevraagd om een soort video-gesprek te hebben dat hij later kan gebruiken bij de opleiding van andere dokters. Alle initiatieven waar ik aan kan meewerken om een oplossing te vinden voor CVS zijn voor mij positief en daar zal ik dan ook met plezier aan meewerken. Daarna heb ik nog een neurologisch oogonderzoek in verband met mijn duizeligheid. Wat ik hiervan moet verwachter is nog een raadsel, maar we zien wel. Ooit zal er misschien wel een oplossing komen voor m'n probleem...en ondertussen houden we het hoofd recht en maken er het beste van.
Na vele malen gehoord te hebben dat men niets vind, en toch met al je problemen blijven zitten zou je de moed verliezen. Zo voelde ik me ook halfweg 2004, niets lukte nog, alles veroorzaakte een ongekende vermoeidheid, 's morgens was ik doodmoe en overdag werd het al niet beter. Uiteindelijk, met de nodige reserve en op aandrang van de huisdokter, naar een psychiater gestapt. Na enkele sessies bleek het goed te klikken, deze man luisterde tenminste naar de problemen die ik had en ging op zoek naar oplossingen. Zo werd, na een slaaponderzoek, vastgesteld dat ik een ernstig slaapapneu had, vele tientallen keren schrok ik onbewust wakker om dan in te dommelen, maar nooit kwam ik tot echt slapen....oplossing was een C-pap toestel (zie fotoke) dat een luchtstroom in je neus blaast terwijl je slaapt. In 't begin een hele aanpassing maar het hielp de vermoeidheid 's morgens te verminderen. Een probleem opgelost, nog zoveel te gaan. Uiteindelijk kreeg ook de psych het vermoeden van een CVS achtige toestand en op aandringen van hem werd ik nu wel toegelaten op het CVS referentiecentrum. Daar werd ne een hele batterij testen en gesprekken CVS/fybromyalgie vastgesteld. Voor therapie in het referentiecentrum kwam ik echter niet in aanmerking, wegens het CVA gebeuren uit 2000. Ik ben dan therapie gestart bij een kinesiste uit Nieuwkerken. In het begin bestond dit voornamelijk uit oefeningen om de spier en gewricht pijnen onder controle te krijgen. Nu drie jaar later doe ik deze oefeningen nog elke dag en het brengt wel verlichting. Daarnaast werd ook gestart met manuele neurotherapie, die erop gericht is de zenuwbanen te stimmuleren. Dat bracht nog de meeste verlichting en nu laat ik me nog eens in de twee weken behandelen. Genezen ben ik niet maar nu kan ik toch een paar uur per dag 'normaal' functioneren, zolang ik maar niet over mijn belastingsgrens ga. Vorige week had iknog zo een voorval van erover te gaan, ik moest een fietsproef doen op cardiologie. Alles leek goed te gaan en ik haalde ook de normen, maar erna kreeg ik de weerslag. Dezelfde dag ben ik om 3.00 uur thuisgekomen en direct in bed gekropen, ik was kapot. Het heeft me vier dagen gekost om erboven te geraken. Het is dus belangrijk je grenzen te kennen.... binnenkort meer, misschien morgen als het lukt.
Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
){kind=link}