Ben terug thuis met een illusie minder.

Maandag moest ik in de kliniek nog enkele testen ondergaan om na te gaan of ik 'geschikt' was om het nieuwe  medicijn uit te testen.

Maandagavond kreeg ik dan het nieuws dat ik niet in aanmerking kwam voor de studie met dit medicijn. Een van de vooropgestelde parameters was bij mij te laag. Hierdoor zou er een verhoogd risico zijn op complicaties en ben ik dus niet weerhouden.

Dinsdag is dan de oncoloog langs geweest. 

Er is beloten om de tu!mor die er nu zit (een residieve) aan te pakken met TEMODAL. gecombineerd met medrol om het odeem en de druk te bestrijden.

Terug lid dus van de temodalclub. Gisteren ben ik er al mee gestart. 5dagen na elkaar een dosis van 480mg.

Heb ook nog een diepeer gesprek gehad met de oncoloog. Het komt erop neer dat we alleen kunnen hopendat temodal de tumor doet krimpen of op zijn minst doet stoppen met groeien. Niemand kan enige voorspelling doen en alles is afwachten en hopen. Blijkbaar is klotemans er een van het soort dat heel moeilijk te besrtijden is en zich zeer onvoorspelbaar kan gedragen. In de toekomst kijkne, voorspellingen doen o prognoses stellen is allemaal een vorm van gokken en daar kom je niets mee vooruit. 't is gewoon afwachten en er het beste van maken. En vooral het kopke niet laten hangen...dat kan later wel.

28-02-2013 om 12:16 geschreven door edsbev

Vandaag begint de zoveelste veldslag tegen tumor klotemans. Hoop dat ik de nodige munitie krijgt om hem eens een harde slag toe te dienen.

Tot woensdag ben ik in het ziekenhuis en zal er op mijn blog niet veel veranderen. Zodra ik terug thuis ben en me goed genoeg voel mag je me hier weer verwachten.

25-02-2013 om 00:00 geschreven door edsbev

Ergens tussen struiken en planten op hof ter saksen ligt een marmer plaat met volgend gedicht:

Leven,

is afscheid nemen,

is springen in een wurgend water

en verlangen.

van boterbloemen

en glazen stemmen.

blijft gebroken kleur,

klank van alleen zijn

alles wat we zouden willen worden

is lang voor ons gebeurd.

Honderden malen was ik er al voorbijgelopen zonder er veel aandacht aan te schenken. maar als je het aandachtig leest zit er veel waarheid in.

Het leven is een aaneenschakeling van afscheid nemen.

Zo hoop ik dat ik vanaf volgende week kan starten met afscheid nemen van klotemans die zich reeds lang ongevraagd ophoud binnenin mijn schedel...dat zou pas een vreugdevol afscheid zijn.

Van 23 februari 2013

23-02-2013 om 10:40 geschreven door edsbev

Gisteren een deel onderzoeken laten doen. Best vermoeiend maar het viel nogal mee.

Het neurologisch onderzoek was wel confronterend. Dan komt pas boven welke schade klotemans al heeft aangericht tot hier toe. Vooral de beperkingen die hij veroorzaakt.

Als je nog eens op de feiten gedrukt wordt tijdens zo'n ondezoek dat het gezichtsveld wel vrij klein is geworden, dat dichtbij zien niet meer zo vanzelfsprekend is dan moet je weer efkens slikken en verdergaan. Ook al weet je door dagelijkse ondervinding dat vele dingen slechter gaan, nu werd het nog eens bevestigd en vastgelegd. 

Voor vandaag heb ik een rustige dag gepland om een en ander te laten bezinken, heb deze week nog een huisartsbezoek en  behandeling bij de kinesist.

Verder nog een en ander klaarmaken en plannen voor volgende week. En uitrusten zodat ik volgende week maandag  in 'goede' conditie kan starten met de nieuwe behandeling.

19-02-2013 om 07:45 geschreven door edsbev

't was vandaag eens niet alleen in mijn hoofd mistig. Deze ochtend gaan rondstappen, 't was windstil en redelijk aangenaam vantemperatuur. Over de akkers en weiden lag een zeer fijn nevellaagje wat de stilte op een zondagmorgen nog extra in de verf zette.

 te raken. Ben ook een nieuw wandelwegje gaan zoeken om gemakkelijker en veiliger van ter-saksen naar en over de N70.

Blijkbaar zijn de werken aan de fietspaden in de buurt van de duivendam voltooid en is het er nu wel heel wat veiliger stappen op 't eerste zicht. Ik zal het nog wel eens grondig uitzoeken, ook op een weekdag om te zien of het dan nog zo OK is met meer verkeer en wie weet lukt het ooit nog per fiets.

17-02-2013 om 16:56 geschreven door edsbev

Gisteren was het eindelijk een tikje warmer. Niet meer de bijtende kou die je in de nek grijpt, niet meer de gure wind die je doet bibberen en beven. Mijn lichaam is er dankbaar voor. 

In de voormiddag samen met R boodschappen gaan doen hier in het centrum. Zij doet de boodschappen, ik zorg  voor het dragen. 

Het zonnetje begon schuchtere pogingen te doen om door te breken en plots ziet alles er dan anders uit.

In de namiddag een wandeling gemaakt naar mijn lievelingspark hier in Beveren. Hof ter Saksen. Daar kom ik tot rust in de natuur, daar kan ik genieten van de vogels en de ontluikende natuur. Echt een plaats waar ik graag ben. Geregeld kom je er ook dezelfde mensen tegen die ook komen genieten, wandelen, een eindje lopen of gewoon op een bankje zitten. Zelf dat kon gisteren al, in het zonnetje op een van de wind afgeschermd plaatsje.

Deze week is al bij al goed verlopen, niet teveel last van muizenissen in mijn hoofd, het was redelijk rustig onder het schedeldak. Je kan moeilijk blijven piekeren en alles honderden keren herkauwen. Verandering brengt dit toch niet met zich mee en wat komt zal komen. Alle afspraken voor de onderzoeken en behandeling zijn in orde (dank zij R. Wat zou ik zonder haar beginnen.  Al die paperassen om alle in orde te krijgen, de regeling van het vervoer want zelf autorijden kan nu niet. Je bent voor elke verplaatsing afhankelijk van derden.  Busof tram is geen optie door mijn niet zo hoge stabiliteit. Gelukkig is er A. een vrijwillige chauffeur van B-mobiel die me steeds naar de afspraken in de kliniek brengt. Gelukkig, ik ben hem daar ook heel dankbaar voor dat hij een dit doet, en onderweg is er steeds een goed gesprek.

Nu ga ik een douchke pakken.

16-02-2013 om 11:27 geschreven door edsbev

 mijn dochter is net vertrokken en toen ik de deur opendeed blies een natte ijswind me bijna omver. Het afdak hangt vol ijsregen en 't is weeral geen weer om   iets of iemand door te jagen.. Het is deze week dan ook nog niet tot wandelen gekomen. De kou bijt zich vast en blaast overal los door. Ik heb me deze week nog niet kunnen verwarmen en heb het steeds koud, hoeveel kleren ik ook aandoe of hoe hard ik het vuur ook zet. Medicatie zal hier waarschijnlijk wel een rol spelen.

De weerkaarten beloven wel een lichte opwarming en daarop zit ik echt te wachten. Ik wil wandelen maar niet als ik met hoofdpijn terugkom door de kou. Een temperatuur die naar de 10 graden neigt zou me zeer welkom zijn want ook fysiek mis ik het wandelen zowel als psychisch om me op te laden voor de komende tijd.

Alle afspraken voor de nieuwe behandeling zijn vastgelegd en  volgende week maandag kan ik al een hele batterij onderzoeken doen. De week daarna moet ik dan 3 dagen naar het ziekenhuis voor de eerste behandeling en opvolging.

Hopelijk verloopt alles zoals te verwachten is en heb ik baat bij deze behandeling.

Alles is wel een groot vraagteken en het komt er op aan om niet in twijfels te vervallen en langs de andere kant jezelf niets wijs te maken. Dat steeds balanceren is vermoeiend en vreet energie, zowel van mezelf als van mijn familie. 

Het enige dat je kan doen is zo positief mogelijk blijven en er open over zijn. Soms is dat moeilijk omdat het niet altijd over ziekzijn kan gaan. Het leven houd meer in en ik heb me reeds lang verzoend met het feit  dat ik een beperkte houdbaarheidsdatum heb die lopende is. Wanneer deze afloopt heb ik geen zicht op maar dat neemt niet weg dat je dingen moet plannen en voorzien nu het nog rustig kan. 

Zo ben ik momenteel de wetgeving ivm euthanasie aan het bekijken. Het is nl niet mijn bedoeling om alles nodeloos te rekken en mijn gezin nog meer te belasten. Wanneer het echt uitzichtloos en de moeite niet meer waard is, dan hoeft het voor mij niet meer. Alleen is de wetgeving in dit verband zo ingewikkeld en komt er zoveel bij kijken dat ik het een en ander nog goed moet bestuderen.

Het is nu niet zo dat ik er nu aan denk om op te geven. Alles is belastend, het vergt veel energie maar ik ben zinnens om deze behandeling goed door te komen en klotemans lik op stuk te geven. We laten ons niet zomaar in een hoekje duwen en blijven opkrabbelen. zolang we op onze benen blijven staan.

En van het weer gesproken het is hier beginnen ijzelen en alles ligt spekglad. Binnenblijven dus want een gebroken been kan ik wel missen.

14-02-2013 om 12:06 geschreven door edsbev

Gisteren naar de oncoloog geweest om te horen welke opties ik op het moment heb om klotemans eronder te krijgen.

Daar alle standaardbehandelingen tot hiertoe niet echt veel uithaalden en hij maar blijft groeien zijn er niet veel opties meer om de strijd aan te binden.

Hij steld voor om in een klinische studie te stappen met een medicijn waarbij de bloed-hersenbarriére beter overbrugd wordt. Zo kan deze chemo de tumor beter bereiken. Daar er niet echt alternatieven zijn buiten verder wachten tot hij zover groeit dat het fataal wordt heb ik besloten om deze kans aan te grijpen. Zo lang het enigzinds haalbaar is op fysiek en mentaal vlak proberen we klotemans eronder te krijgen. Misschien lukt het ooit wel eens.

De komende weken zullen dus weer zwaar worden en af en toe zal het wel allemaal teveel worden, zal ik eens zagen, zal ik ambetant zijn en het niet meer zien zitten. Dankzij vrienden, kenissen en mijn gezin vind ik tot hiertoe nog altijd een of ander lichtpuntje om me aan op te trekken ook al vraagt het soms verschrikkelijk veel moeite. Vooral de twijfels die geregeld opsteken of alles wel de moeite is, of er deze keer een resultaat zal zijn zijn soms moeilijk te verwerken. Ook gaat het momenteel lichamelijk ietsje minder wat alles nog wat moeilijker maakt maar we blijven elke kans die zich voordoet aangrijpen zolang het verantwoord blijft. 

Vanmorgen toen ik aan het douchen was hoorde ik de vogels fluiten. Het zonnetje was er even doorgekomen en in de struik aan onze voorhof begon het prille lenteleven zich te openbaren. Ook al is het berekoud, de tuinvogels zijn klaar voor warmer weer, en ik hoop daar ook op.

Voor deze moedige vogeltjes....

12-02-2013 om 11:17 geschreven door edsbev

Onze toulouse lag gisteren zo knus te slapen op een ruw deken toen ik thuis kwam van een wandelingske dat ik hem al hoorde spinnen zodra ik de deur opende. 

Onderweg was ik ook nog een (verloren gelopen) konijntje tegengekomen. Het zat op een open plekje van het winterzonnetje en de eerste groene sprietjes te genieten. Hopelijk vindt het ergens een schuilplaatsje voor 's nachts want er staan nog een paar ijskoude nachten te wachten.

Vandaag ben ik niet op wandel geweest, gewoon eens geen zin en dus de hele dag geluierd hier in huis, beetje boekjes lezen, tv kijken, dudje doen met toulouse op mijn schoot. 

09-02-2013 om 16:30 geschreven door edsbev

Ondertussen nog niet heel veel gedaan deze week. De medicatie die ik momenteel neem voor het eodeem en andere rottoestanden maakt het allemaal niet veel aangenamer. Gnse dag een hoofdpijn op de achtergrond, steeds kou en nu is het buiten ook nog rotweer. 'T is geen gemakkelijke week. De vraag wat er volgende week gaat bslist worden op gebied van behandeling en wat daarvan kan verwacht worden drukt op mijn humeur. Echt heel genietbaar ben ik niet momenteel en ook al probeer ik het om normaal te functioneren, een en ander overkomt me. Waarschijnlijk ook een deel bijwerkingen van de pillen. 

Ook raak ik snel gefusteerd omdat alles moeilijk gaat op gebied van handigheid. Met dat verlies blijf ik het moeilijk hebben. Vele dingen lukken ge woon iet meer of duren zolang dat ik er gek van wordt. De veters van mijn wandelbotinnen strikken koste me een kwartuur, als het al lukt. Meestal ben ik dan al zo moe dat het wandelen er deze week ook bij inschiet. Ik hoop dat ik binnenkort wat beterschap mag verwelkomen want een week zoals deze heb je iets aan, da's proberen de week door te komen en verder niets. Dus ik vrees dat er deze week niet teveel 'geblogd zal worden, Het typen zelf vraagt zoveel moeite en concentratie dat ik er zo moe van wordt envermoedelijk de enen fout na de andere typ

ls't wat beter gaat laat ik af en toe wel wat horen en moest het al eens een beetje warmer en droger willen wordendan zou dat al een stap vooruit zijn, nu heeft dat weer nog buiten de andere dingen een nefaste invloed op mijn spieren en doen die ook nog eens pijn. Doorbijten is het enige wat erop zit en we zien wel hoe alles verder loopt.

07-02-2013 om 11:54 geschreven door edsbev