Ben sinds gisteren in ‘t laat, na drie weken en twee dagen, terug thuis uit het ziekenhuis.

De uitslagen van de onderzoeken en de bloednames – hoe dikwijls men bloed heeft genomen weet ik niet meer; ik ben de tel kwijt geraakt – waren allemaal goed.

Ja, ik zie er terug beter uit omdat de huid beter is.

Maar het spierprobleem is wel nog niet verbeterd.

Ik heb nog steeds totaal geen kracht en het minste dat ik doe is uitputtend. Zo verzwakt ben ik.

Voor de ziekte toesloeg woog ik bijna 68 kg, intussen nog amper 50 kg.

Ik kan en mag hoegenaamd nog niets slikken en alle voeding, alsook het toedienen van de nodige medicatie, moet allemaal langs de maagsonde gebeuren. Drie ‘maaltijden’ per dag + telkens naspoelen met water, wat dan tevens dient als mijn drinken, duurt alles bij elkaar ruim 10 uur.

Tien uren per dag dat ik hier in de zetel zit en aan dat statief met pomp vasthang.

En dat zeker nog voor meerdere maanden.

Maar dat is nog niet alles.

Nu moet ik nog een logopediste zien te vinden die vertrouwd is met mijn specifiek probleem, wat niet zo evident blijkt en die dan nog dagelijks aan huis zou moeten komen ook, alsook een kinesist die aan huis wil komen, want ik kan hier niet weg. Voor de revalidatie spreken de dokters over minstens een half jaar.

Iedereen zegt maar: ‘Moed houden, het komt wel terug goed. Vanaf nu kan het enkel nog maar bergopwaarts gaan'.

Ik moet wel, maar zo optimistisch zie ik het niet. Integendeel. Ik kan me echt niet verzoenen met mijn situatie. Het is verschrikkelijk wat me overkomen is, die dermatomyositis.