Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
Ik ben een man en woon in Beveren-Waas () en mijn beroep is onderhoudstechnieker (invaliditeit).
Ik ben geboren op 19/12/1957 en ben nu dus 66 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fotografie, light room,politiek, wandelen en fietsen, vooral om in beweging te blijven.
Sinds juni 2011 heb ik vernomen dat ik een hersentumor heb. Na verschillende behandelingen zonder resultaat krijg ik nu Avastin. Ik hoop dat dit aanslaat.
over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS zolang ik blog, ben ik er nog.
27-01-2012
lekker zonnetje
Ben net terug van mijn eerste wandeling deze week. De vorige dagen wou het lijf of het weer niet meewerken. Nu was er een stralend zonnetje, hoewel het koud was met temperatuur rond het vriespunt voelde je de warmte al van de zon...zalig.
Ik denk dat de chemopillen ook verwerkt zijn want de energie komt stilaan terug. Al bij al iets minder last gehad dan vorige kuur. Nu heb ik nog een paar weken voor de start van de volgende chemoaanval. Ondertussen genieten we van de betere dagen.
Vandaag 27 jan is een dag waarop we zouden moeten stilstaan bij de gruwel van WOII en in het bezonder bij de concentratiekampen. Auschwitz, dat best bekend staat als een van de gruwelijkste plaatsen werd nl op 27 januari 1945 bevrijd door het Russische leger. Ze vonden ongeveer 7500 uitgeputte en doodzieke gevangenen. De soldaten werden als bevrijders onthaald door de overgebleven gevangenen. Naast de vele duizenden uitgeputte en zieke achterblijvers vonden ze in de opslagplaatsen meer dan één miljoen tenues en kostuums, 7 000 kilogram vrouwenhaar en duizenden schoenen.
Bij de bevrijding van de stad en de diverse kampen van Auschwitz kwamen 230 Russische soldaten om het leven.
Spijtig genoeg zijn er vandaag veel jongere mensen die hiermee geen enkele voeling hebben of die zelfs niets weten van wat er toen gebeurde, laat staan dat ze er iets uit geleerd zouden hebben...Hopelijk maakt niemand nog dezelfde fout als toen...maar de vrees blijft wel.
Op 14 jarige leeftijd, dus zo'n 40 jaar geleden ging ik naar school in Temse, Het VTI (Vrij Technisch Instituut) dat ondertussen ten ziele is gegaan.
Toen was het de gewoonte om voor de les Nederlands geregeld een film te zien. Niet in een bioscoop maar in de Refter met de directeur als operator. Steeds een mooie namiddag want we hadden geen les. Nadeel was wel dat er een filmbespreking verwacht werd van ons, maar met de nodige 'samenwerking' kwam ook dat in orde. Een van deze films die me bij is gebleven is Diliverance en vooral de seine van de dueling banjo. Vandaag kwam ik het toevallig tegen op YOU TUBE.
kwam ik dit liedje tegen van Johnny Cash. The man in black.
Hij is overleden in 2003, enkele maanden na zijn grote liefde June. Zijn zongs blijven echter prachtiges kunststukjes waarbij te teksten tijdloos zijn. Steeds nam hij het op voor verdrukten en schopte tegen schenen van gezagsdragers. Luister even naar deze song en volg te tekst ervan....nog steeds actueel.
Wil je meer weten over het leven van Johnny? De film Walk The Line met Joaquin Phoenix als johnny en Reese Witherspoon als June, echt een aanrader zowel de muziek als het verhaal...ik heb er in ieder geval van genoten.
Ben volop mijn hoofdtelefoon aan het uitproberen, mooie klank ben er blij mee.
Na het weekend, waar ik eigenlijk iets te veel gevraagd heb van mezelf heb ik gisteren en eergisteren een rustpauze ingelast (noodgedwongen) want de vermoeidheid was iets te nadrukkelijk aanwezig. Meestal is dit zo bij mij na een weekje chemo. Nu gaat het weer iets beter maar top voel ik me nog niet.
Vorige week is door mijn onhandigheid mijn hoofdtelefoon gesneuveld. Gestruikeld over de draad en deze is ergens onderweg gebroken. Na zo'n kleine 40 jaar dienst moet ik hem dus vervangen. Heb er gisteren een nieuwe besteld van sennheiser bij Coolblue. Normaal zou hij vandaag geleverd worden en dan kan ik weer muziekjes beluisteren en er af en toe eentje dat ik mooi vind op mijn blog plaatsen. Muziek verzacht de zeden (meestal toch).
Maandagavond zou er voor de U19voetbalploeg een nieuwe trainer zijn, deze heeft zijn kap gestuurd en voorlopig trainen onze jongens dus samen met de beloften.
Er werd net gebeld, mijn hoofdtelefoon is al geleverd. Snelle service van Coolblue. Gisteren om 16.00u besteld en nu al geleverd. Ga hem nu uitpakken en uitproberen.
Vanmorgen de laatste 3 temodal pillen genomen. Sinds gisteren is ook de vermoeidheid er weer. Ook de concentratie is weer een pak minder. Ik moet goed opletten dat ik geen stommiteiten doe, zoals vuur laten branden, over vergeten uitzetten, lichten aanlaten, vergeten waar ik mee bezig was,fouten typen en zo kan ik nog even doorgaan ...maar voor de rest gaat het goed. Nu heb ik weer enkele weken om bij te komen van de chemische oorlog in mijn lijf. Het zal wel weer verschillende dagen duren . Vanmiddag moet M gaan voetballen, hij mag meespelen met de 'beloften'. Ga straks even rusten en dan toch proberen om te gaan kijken. Desnoods van in de auto als het anders niet lukt.
Nu gaan we eten, stokbroodjes met verse zelfgemaakte tonijnsla.
My Hometown van Bruce springsteen , een van mijn meest favoriete artiesten. De melancholie in de muziek vind ik prachtig. Steeds krijg ik er kippevel van, prachtige song om bij weg te dromen...
Wil je het eens horen? klik dan op bovenstaande link.
Hieronder heb je alvast de tekst.
I was eight years old and running with a dime in my hand Into the bus stop to pick up a paper for my old man Id sit on his lap in that big old buick and steer as we drove through town Hed tousle my hair and say son take a good look around This is your hometown, this is your hometown This is your hometown, this is your hometown
In `65 tension was running high at my high school There was a lot of fights between the black and white There was nothing you could do Two cars at a light on a saturday night in the back seat there was a gun Words were passed in a shotgun blast Troubled times had come to my hometown My hometown, my hometown, my hometown
Now main streets whitewashed windows and vacant stores Seems like there aint nobody wants to come down here no more They're closing down the textile mill across the railroad tracks Foreman says these jobs are going boys and they aint coming back to Your hometown, your hometown, your hometown, your hometown
Last night me and kate we laid in bed talking about getting out Packing up our bags maybe heading south Im thirty-five we got a boy of our own now Last night I sat him up behind the wheel and said son take a good Look around This is your hometown
Nu is het wandeltijd, hoop het droog te houden en zonder regenbui thuis te komen. Zal voor alle zekerheid toch maar regenjas aandoen.
Maandag bemoedigend nieuws gekregen. Na verder onderzoek en bespreking door de geneesheren is vastgesteld dat de progressie die op de scan zichtbaar was een 'pseudo progressie is. Dit is een vals beeld als gevolg van radiotherapie en volgens de oncoloog niet iets om me zorgen over te maken. Hij sprak van een goede vooruitgang in de behandeling.
Dus vanaf dinsdagmorgen terug de chemische aanval op de tumor met 490mg temodal en zofran om die pilletjes binnen te houden waar ze horen. Ben eens benieuwd hoe moe ik deze keer ga worden. De eerste dagen gaan meestal zonder probleem, de rest tot een week na de chemo is er een grote vermoeidheid die niet over gaat met rusten. Ikheb van versdhillende mensen gehoord dat het beter is om zoveel mogelijk te bewegen zonder je uit te putten. Ik ga daarom zoveel mogelijk wandelen en echt daar voel ik me beter door.Wel moet ik zoveel mogelijk contact met mogelijke ziekten vermijden omdat ik door de medicatie weinig weerstand heb. Dus zo min mogelijk in gesloten ruimtes met veel volk, plaatsen met air-conditioning vermijden en goed op het eten letten.
En zo doen we dan weer een maandje verder tot de volgende afspraak bij de oncoloog en de volgende chemokuur.
Net terug van de oncoloog. Hij was iets minder gunstig gestemd over de evolutie. Vanmiddag gaat hij mijn dossier bespreken in het multi-disiplinair overleg om een en ander nog eens door te nemen. Maandag wordt ik dan terug bij hem verwacht om te zien hoe het verder moet.
Ik moet me wel niet al te" veel zorgen maken, ik zal proberen maar tot maandag zal het aftellen zijn en zoveel mogelijk rustig blijven en hopen.......
Gisteren positief nieuws gekregen. Op de MRI scan is een gunstige evolutie te merken volgens de neurochirurg. Nu vandaag naar de oncoloog voor bloedonderzoek en de chemopilletjes. Zal weer enkele dagen moeilijk worden maar nu we weten dat de bahandeling resultaat begint te geven is de chemische oorlog van de volgende 5 dagen beter te verteren. eEn na de chemodagen dan weer alles op zijn plooi krijgen tegen de volgende kuur.
Vandaag begint dochter D aan haar examen. Heb er alle vertrouwen in en wens haar veel geluk.
Voor mij een ander examen. straks de MRI scan.
Gisteren dan toch og eens gaan wandelen naar hof ter Saksen. In de dreef stond iemand te oefenen met een doedelzak. Het klonk best mooi zo in de open natuur. Deze man mag dat nog meer komen doen, je wandeling fleurt er helemaal van op.
Morgenavond is er een nieuwjaarsdrink bij HRSHaasdonk. Ben er blijkbaar niet op uitgenodigd zoals alle voorgaande jaren wel het geval was. Waarom weet ik niet echt maar dit is weer een teken aan de wand hoe ze daar de laatste tijed met hun medewerkers omgaan. Ook sportief loopt het niet allemaal goed. Trainer Jordy (U19) heeft zijn ontslag gegeven. Officieel omdat hij wegens drukkere beroepsbezigheden niet voldoende tijd meer heeft. Ook de verstandhouding binnen de jeugdwerking zal wel een rol gespeeld hebben bij deze beslissing Maar ja daar mag niets van gezegd worden want aan heilige huisjes mag je niet raken.
Morgen een MRI scan laten nemen om de evolutie van de tumor te bekijken. Ben echt benieuwd of al de behandelingen een gunstig resultaat hadden. Na de san op consultatie bij de neurochirurg en vrijdagbij de oncoloog. Nog twee spannende en vermoeiende dagen. Hoop eindelijk eens goed nieuws te krijgen want de laatste 10 jaar heb ik mijn deel van pech wel al gehad. Maar ja niets is eerlijk verdeeld in onze wereld en we moeten leven met wat komt. Misschien heb ik wel slecht karma zoals mijn dochter soms lachend zegt.
Soms vraag ik me af of de mensen dom zijn. Wanneer ik ga wandelen of in een winkel kom wordt ik geregeld aangestaard door sommigen zoals een koe naar een trein kijkt. Soms is het zo erg dat ze zelfs ergens tegenaan lopen. Ik vermoed dat het te maken heeft met mijn 'kapsel' hier en daar een begin van haargroei in een verder dorre hoofdvlakte en dan achteraan nog een groot litteken. Mensen let dus op als je me tegenkomt, kijk waar je gaat of je krijgt nog een ongeluk.
Nu ga ik de toiletzitting vervangen, de oude was versleten en zag er ook niet meet uit. Ik zal het dus vandaag maar doen want vermoedelijk zijn de volgende dagen weer chemo en dan er terug boven op komen. De eerste dagen van Temodal lukken tot hier toe vrij aardig, maar dan begint de allesoverheersende vermoeidheid gedurende een paar weken. 't komt er op neer dat ik me 1 week beter voel en de andere weken is het de dag zo goed mogelijk doorkomen.
Ben ook eens nieuwsgierig welk voedingsmidel ik nu plots niet meer zal lusten, het zijn al tomaten (een van mijn lievelingsgroenten) geweest, vorige keer had ik last met gefrituurde zaken dus het blijft spannend wat het deze keer zal zijn.
Misschien tot morgen als alles goed is en ik op tijd thuis ben.
Vandaag nog eens goed gewandeld, weinig wind (in vergelijking met vorige dagen en een mooi zonnetje. Had mijn oud nikon toestelletje (2Mp) nog eens meegenomen moest er onderweg iets te fotograferen vallen.Veel was er niet te beleven daarom een foto van het fiets/wandelpad langsheen de spoorweg Gent-Antwerpen.
Nu ga ik 'kriekskes maken met frikandon. Vroeger een feestmaal dat voorbehouden was voor kermis. Nu eten we dit geregeld en 't is lekker!!
Deze nacht heeft de wind zijn best gedaan. Gelukkig zonder veel schade hier bij ons. Gaan wandelen zal er niet inzitten denk ik, je moet immers geen zotte risico's nemen om een of ander tegen je hoofd te krijgen. We hebben zo al kopzorgen genoeg.
Gisteren vernam ik dat trainer Jordy van de ploeg van onze zooo er mee stopt. Hij is een zelfstandige zaak begonnen en hierdoor is de vrije tijd te beperkt om nog verder te doen. We zullen hem missen, zowel de ouders als spelers, hoe het nu verder moet zullen we wel zien.
Mijn twee poezen timo en toulouse trekken zich van het weer niet te veel aan, ze liggen hier al gans de voormiddag te spinnen en...staks na het eten leg ik me er een tijdje bij om te rusten
Vanmorgen opgestaan met een beetje hoofdpijn. Direct spookt er dan door mijn hoofd of er iets aan het groeien is. Niet gezond zulke ged&achten en die kan je dan maar beter snel opzij zetten.
Na de storm van gisteren was het vandaag veel beter weer en besloot ik een wandelingske te gaan maken om alles eens goed te laten 'verluchten'.
Wat opvalt is dat de natuur er echt begint uit te zien als vroeg in de lente, bomen krijgen botjes, katjes verschijnen aan de bomen....en alles ziet al (of nog ) mooi groen.
ook d afvoerbeken draaien overuren na de natte dagen en zonder 'botten' moet ge niet in 't veld gaan wandelen. Gelukkig heb ik mijn ABL'botinnen die tegen alles bestand zijn...
't wandelen ging vrij goed vandaag en ik had geen overdreven last van vermoeidheid (ben wel efkens gaan rusten in Hof Ter Saksen) en na mijn wandeling was ook de hoofdpijn veel minder. Heeft waarschijnlijk te maken met spanning of zo, niet elke dag is dezelfde en af en toe spookt het wel eens in mijn hoofd.
Nu ga ik wat eten in elkaar flansen en dan rustig TV kijken.
Net nu ik we wat minder moe voel is het geen weer om een hond door te jagen, regel wind. Ben wel even tot op de markt geweest met R om wat eten te halen.
't is nu net 1 week geleden dat de chemische oorlog met temodal is gevoerd en nu begin ik me terug iets minder moe te voelen. nog enkele kuren te gaan als alles volgens plan verloopt. Nu is het weer wachten tot de mri scan en de bloedcontrole.
Daarnet kreeg ik van HRSH de foto's binnen van de kerstfuif. Blijkbaar was er op 28 december een fuif georganiseerd. Waarom weet ik niet maar blijkbaar mocht dit niet op de site komen en vond men het niet nodig om me hiervan op de hoogte te brengen. Uit het oog uit het hart of kunnen ze op dit moment niet genoeg van mij profiteren? Ik denk er dan ook sterk aan om volgend seizoen de site niet meer te doen.
Als alles goed gaat met mij heb ik nog genoeg zaken om me bezig te houden.
R is juist thuisgekomen en 't is tijd om te eten...wat ik ondanks de chemo nog steeds vrij goed kan.
Alweer een jaar voorbij en op naar een volgend. Wanneer ik terugblik op 2011 heb ik niet veel om vrolijk over te zijn; gans het jaar gesukkeld met de gezondheid met als dieptepunt de mededeling dat ik hersenkanker heb. Ondertussen loopt de behandeling verder. Na een operatie, radiotherapie gecombineerd met chemo zit ik nu in de chemofase(6maand) . Om de maand 5 dagen pillen pakken (temodal) waar je zo moe van wordt dat je echt het liefst gans de dag in bed zou blijven. Dit is echter geen oplossing, de vermoeidheid wordt dan steeds groter. Daarom probeer ik elke dag een wandeling te maken om een beetje fit te blijven en dit gecombineerd met mijn oefeningen van de kinesist. Tot hiertoe is dat op een enkele keer wel altijd gelukt.
Op echt mooie en goede dagen trek ik er zelfs op uit met mijn camera (zoals je hier veelvuldig kan zien op mijn blog.
Wat 2012 gaat brengen is een grote vraag, we zullen proberen er met een dag seffens door te komen en blijven hopen. De onzekerheid of de behandeling echt goed aanslaat is een van de moeilijkste zaken; vorige MRI scan kon hieromtrent nog geen uitsluitsel geven zodat er op 12 januari een volgende scan is gepland. Het wordt dus nog een paar dagen in onzekerheid verderdoen, maar we blijven positief net zoals een bloggende lotgenoot (peef) zegt: ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!
Het is weer een tojdje geleden. Reden is dat ik me moeilijk kon concentreren en mijn gedachten steeds afdwalen naar wat er gaat komen. Momenteel gaat alles vrij goed maar steeds spookt de vraag of de behandeling aanslaat of niet, en dit onzekere wachten is vermoeiend. De komende week zal ik het dan ook weten. Op maandag een MRI scan en op woensdag consultatie bij de Neurochirurg en de oncoloog. Langs de ene kant misschien iets om naar uit te kijken, aan de andere kant misschien moeilijker te verwerken nieuws, je moet met alle mogelijkheden rekening houden. Het ik nog wat extra tijd kunnen 'kopen'? Moet ik met het ergste rekenin,g houden? Hoe loopt alles verder? Welke mogelijkheden zijn er nog en wat zijn hi"erbij de gevolgen?
Een ding weet ik zeker, ik heb geen zin om verder te gaan als elke menselijke waarde weg is. Wanneer ik mijn dierbaren niet meer bewust kan meemaken en hen enkel tot last zal zijn is het voor mij genoeg. Ik zou graag hebben dat ze me herinneren in de mooie momenten die we samen hadden.
Doch dit wil niet zeggen dat ik het zo maar opgeef, ik blijf geloven dat er nog mooie momenten zullen komen en met die gedachte ga ik verder.
Ondertussen ga ik elke dag wandelen en heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om enkele herfstfoto's te maken op hof ter saksen.
De kleurenpracht op een zonnige ochtend is overweldigend mooi, daarvan kan ik genieten, zittend op een parkbankje.
Gisteren ben ik dan nog eens naar het Fort Steendorp getrokken. Ook daar maakte ik nog enkele foto's om de herfstsfeer vast te leggen.
Het wandelen gaat me nog goed af, wel ben ik vlugger moe en zoek ik al eens een bankje op. Ook de duurtijd is een stuk minder dan vroeger, maar door oefenen gaat het steeds iets beter.
Hopelijk tot volgende blog en we duimen dat het met positief nieuws kan zijn...
Maandag was mijn laatste radiotherapie en ik ben er niet kwaad om. Zowel de behandeling als de rompslomp zorgt voor een grote vermoeidheid. ELKE dag naar het ziekenhuis in Antwerpen, radiotherapie en chemo ... daar wordt je moe van.
Wel wil ik hier alle chauffeurs van de B-mobiel dienst van harte danken voor hun inzet. Zij zorgden ervoor dat ik elke dag op tijd op mijn afspraken was en dit allemaal als vrijwilligers met enkel een onkostenvergoeding voor hun benzine. bedankt mannen en vrouw voor alles.
Nu heb ik dus een korte rustpauze, binnen 14 dagen controle van bloed (na chemo) en binnen een maand een MRI scan om het resultaat van de behandeling te beoordelen. Dus nog een maand in het ongewisse en ondertussen het beste hopen, en genieten van de betere dagen.
Bij onze voetbalclub HRSHaasdonk gaat het ook niet zo best. Sinds de veranderingen aan de 'top' van de jeugdwerking loopt bijna elke week wel een en ander in het onder, afgelaste wedstrijden omdat er foutieve info wordt gegeven, afgelaste trainingen, te weinig spelers door slechte communicatie. Ook de eerste ploegen doen het niet zo denderend, aploeg staat op een 8ste plaats terwijl de ambitie is voor het kampioenschap te gaan. Bploeg staat helemaal onderaan met nog geen enkele gewonnen wedstrijd, maar ja hier moest de trainer in het begin van het seizoen buiten wegens persoonlijke vete die een van de bestuursleden had.
Ook onze jeugdvoorzitter gaf zijn ontslag omdat er met de hoofdcoördinator en de secretaris (ega van hoofdcoördinator) niet te werken valt. Ik kan ervan meespreken als webmaster van de ploeg (voorlopig toch nog).
Ondertussen ben ik al beschuldigd van ondermijnen van de jeugdwerking, samenzwering enz...door mensen uit het bestuur. En dat allemaal omdat ik af en toe eens een gesprekje heb met onze (ex) jeugdvoorzitter en de (ex) jeugdsecretaris.
kortom ik denk niet dat ik volgend seizoen nog deel zal uitmaken van de HRSH-ploeg, of er moesten drastische veranderingen ten goede gebeuren. Ik heb wel wat anders aan mijn hoofd nu dan tegen mijn zin mee te werken met slijmballen en onbetrouwbare individuen met een narcistisch trekje.
Op dit moment staat mijn gezin en mijn gezondheid als eerste prioriteit.
zondag ben ik er op uit getrokken naar de potpolder in Bazel. Om 7.00u vertrokken omdat ik niet in de felle zon mag komen. Het was een stille, mistige ochtend. Om rond 7u30 begon de zon door de mist te prikken wat enkele mooie beelden opleverde.
De beelden het ik gemaakt met een minolta lens 28-105 f3,5-4,5 die ik reeds enkele maanden geleden had aangeschaft (tweedehands 50€) maar die door het ziek zijn al die tijd was blijven liggen. Een goede lens, redelijk lichtgevoelig en aangenaam om mee te werken (heeft een motorgestuurde zoom).
Na een uur of twee wandelen kwam ik aan taverne Kallebeek, vele jaren een trekpleister voor fietsers en wandelaars, nu echter definitief gesloten en omgevormd tot een rommelmarkt. Blijkbaar was de moeilijke bereikbaarheid tijdens de GOG werken enr teveel aan. Misschien als alle werken voorbij zijn wordt het opnieuw leven ingeblazen...we hopen het.
Met mij gaat het nog altijd goed. Ben nu vandaag aan de 21 ste bestralingsessie en tot hiertoe heb ik er nog maar weinig hinder van ondervonden. Nog 9 keer en dan afwachten of het resultaat bevredigend is...
Vorige zondag nog eens in de Kruibeekse potpolder gaan wandelen. 'T was prachtig weer en ik heb nog wat foto's gemaakt, kwestie van het te blijven oefenen want met mijn ziekte is het niet zo evident om geconcentreerd te blijven. Oefening baart echter kunst en met bij de pakken te blijven zitten gebeurt er ook niet veel.
Ondertussen ben ik nu mijn 19 bestraling gepasseerd , nog 11 te gaan. Heb er tot hiertoe niet te veel last van, beetje sneller vermoeid en concentreren vraagt iets meer moeite.
Wel moet ik zoveel mogelijk uit de zon blijven om te vermijden dat mijn hoofdhuid en gezicht niet verbranden. Door de bestraling is alles zo wat gevoeliger en op bepaalde plaatsen licht geirriteerd. Neem daarbij dan nog dat mijn haar (het weinige) begint uit te vallen en dan weet je dat er niet veel voor nodig is om in de problemen te komen.
nu ga ik eten, want er begint een en ander te grommelen...tot later
Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
