Aan al mijn blogvrienden en andere bezoekers.
Het gaat echt niet goed met mij.
De zeldzame ziekte dermatomyositis die mij getroffen heeft slaat zo erg toe dat de dokters het nog maar zelden in een zo erge mate gezien hebben. Van de weinige patiënten vertonen de meesten slechts enkele symptonen, maar ik heb ze allemaal tegelijk.
Tot nu toe is er, ondanks de nodige medicatie, nog niets verbetering opgetreden; integendeel zelfs. Enkel mijn aangezicht ziet er beter uit.
Sinds eind december ben ik wel 2 à 3 maal per week in het ziekenhuis geweest voor consultaties, bloednames, onderzoeken, CT-scans en voorbije maandag nog in het UZA-Edegem voor een PET-scan (nucleaire geneeskunde).
Deze ziekte gaat ook veelal samen met ergens een verborgen kanker, maar die is bij al de onderzoeken niet gevonden. Iets waar de dokters wel schrik voor hadden. Ik ook uiteraard. Ge moet maar geluk hebben zeker!
Op de PET-scan heb ik kunnen zien dat de grootste locatie van de ziekte zich bevindt aan de schouders, de nek, de hals en de keel, wat mijn groot slikprobleem verklaart en ook dat ik mijn hoofd niet meer rechtop kan houden.
Door het zo veelvuldig aanmaken van slijmen in de keel en het vele hoesten en verslikken bij het eten is het risico zeer groot dat het voedsel verkeerd zal gaan waardoor er een longontsteking ontstaat. Ook dat nog.
Op 4 weken tijd ben ik al bijna 10 kg vermagerd en weeg nu nog slechts 58,6 kg. Mijn spieren zijn ook dermate verzwakt dat ik mijn armen en mijn benen bijna niet meer kan opheffen, me nog maar met moeite kan aankleden en niet meer zelf kan (en trouwens niet meer mag) met de auto rijden.
Op de consultatie voorbije vrijdag heb ik nu te horen gekregen:
- dat ik hier lokaal niet meer kan geholpen worden.
- dat ik, wil men mij nog kunnen redden, dringend moet opgenomen worden in het ziekenhuis. Daarvoor moet ik morgenvroeg naar het franstalig universiteitsziekenhuis van Louvain-La-Neuve ergens opzij Brussel waar ik vanaf 8 uur verwacht wordt. Dus op maandagmorgend in volle ochtendspits van ten noorden van Antwerpen naar Brussel, een omgeving waar ik in het geheel niet bekend ben.
Waarom naar daar? Omdat men daar van de weinige specialisaties op dit gebied de beste professor-specialist voor deze ziekte heeft.
- daar gaat men eerst gedurende drie dagen rechtstreeks in de aders enorm hoge dosissen cortisone toedienen en zien wat het resultaat is.
- dan moet er gewerkt worden aan het slikprobleem en zal er een maagsonde gestoken worden om me zo verder te voeden, want ik mag niet nog meer afvallen.
- dat het een herstelperiode van lange duur zal worden.
- dat ik nooit meer zal genezen van deze ziekte.
- dat ik altijd medicatie zal moeten blijven nemen en regelmatig opstoten zal kennen
- dat ik om de maand voor een dag zal moeten opgenomen worden in het ziekenhuis voor weer zo'n intensieve toediening van een hoge dosis cortisone.
- dat ik deze zomer niet op reis zal moeten gaan, of hoogstens een rustige dichtbij autovakantie naar b.v. Nederland of Frankrijk of hoogstens Spanje. Zeker geen vliegreizen.
- dat ik er zeker niet aan moet denken om vlug terug te kunnen gaan werken.
IK VOEL ME ELK MOMENT DICHTER BIJ DE 20 % DIE, ONDANKS DE NODIGE MEDICATIE, DE ZIEKTE NIET OVERLEVEN....
Hoe krijgt ge nu zoiets? Ik kan er echt niet bij......
Ik zal er dus even tussenuit zijn.
Misschien is er in het ziekenhuis wel draadloos internet, maar de laptop daar meenemen vind ik toch wat riskant; er wordt namelijk toch zo veel gestolen in ziekenhuizen.....
Met tranen in de ogen,
R.A.A.
|
