Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
Ik ben een man en woon in Beveren-Waas () en mijn beroep is onderhoudstechnieker (invaliditeit).
Ik ben geboren op 19/12/1957 en ben nu dus 66 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fotografie, light room,politiek, wandelen en fietsen, vooral om in beweging te blijven.
Sinds juni 2011 heb ik vernomen dat ik een hersentumor heb. Na verschillende behandelingen zonder resultaat krijg ik nu Avastin. Ik hoop dat dit aanslaat.
over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS zolang ik blog, ben ik er nog.
24-06-2012
even wat minder
De laatste dagen voel ik me wat minder goed. Moe en vooral spierpijnen op verschillende plaatsen. Vooral nek en schouder willen niet mee en daardoor is het 'computeren' een beetje minder. Een en ander zal wel te maken hebben met het aanhoudende koude natte rotweer waarop we al weken getracteerd worden.
Vandaag nog eens naar de kliniek om bloed te nemen voor controle. Deze week was het bijna elke dag zo. En daarna is er rust. Normaal moet ik dan pas begin juli terug op onderzoek. Deze week was het al bij al vrij vermoeiend met steeds heen en weer rijden en op consultatie gaan. Ik zal dan ook blij zijn dat ik eens uit kan rusten. Straks als ik terugkom ga ik eerst een paar uur siesta houden, binnen of buiten zal afhangen van het weer.
Vandaag moest M zijn eindwerken mondeling gaan presenteren en verdedigen. 't was de eerste keer dat ik hem in een kostuum zag. hij kwam er knap voor. Op zo'n dagen merk je dat de kinderen groot en volwassen worden en wij stilaan oud.
Gisteren een kort fietstochtje gemaakt in de buurt van Bazel. Kwam daar een hoevetje tegen van respectabele ouderdom met een vervallen schuur. Dan maar een paar fotokes genomen.
Vanmorgen wakker geworden van het klank en lichtspel dat de natuur deze keer in petto had. Iets voor acht uur, het was nog zo donker als midden in de nacht opgestaan. Een hevi onweer met bijhorende hoos-buien trok over.
Toen ik jong was kenden we ook onweer, maar deze kwamen meestal tijdens zomerse zwoele dagen en niet na een onderkoelde periode van nog geen 15°C. En toch zijn er weersvoorspellers die blijven beweren dat dit allemaal normaal is. Op zijn minst kun je je toch vragen stellen wat er momenteel aan de hand is met het weer. We zitten bijna in de officiële zomer en hebben nog niets dan koude en nattigheid gekend. We stevenen dan ook af op een van de natste junimaanden met nu al meer regendagen en neerslag dan in een normale junimaand. En deze week zit er geen beterschap in...pompen of verzuipen of mogen we toch hopen op beterschap en krijgen we een zomer???
Dit alles deed me vanmorgen denken aan een song van Bob Dylan:Times They Are a Changing. Hieronder de nederlandse vertaling door Boudewijn de Groot. We zullen maar zwemmen zeker....
Morgen weer een dagje kliniek om bloedtesten te laten nemen om de paar uur. Hoop dat ik er geraak want met de afspraken loopt het niet altijd vlot en veranderingen in de vervoersafspraken zijn al helemaal niet te doen. Men werkt daar nog met een fax, via telefoon af e-mail kan dat blijkbaar niet...lang leve het digitale tijdperk zou ik zeggen.
begin deze week nog eens langs fort Haasdonk gereden met de fiets. Ik had vorige week in de krant gelezen dat het verkocht was aan de baas van de Katoennatie. Wat hij ermee van plan is is nog niet bekend.
Wat direct opvalt als je er aankomt iss dat van de twee officierwoningen de deur is opengebroken, alle ramen zijn uitgeslagen. Vermoedelijk zijn er een paar nietsnutten beziggeweest die blijkbaar teveel tijd en te weinig verstand hebben. Een tweetal jaar geleden waren deze nog bewoond, nu zijn ze volledig vernield binnenin.
opgestaan, raam geopend en het is weer een en al grijs en nat wat er te zien is. 't zal weer een doorregende dag worden met hopelijk eens een opklarinkje om te gaan wandelen, maar veel hoop is er niet. Misschien wordt het stilaan tijd om op e-bay eens tee gaan zoeken naar een ark.
Net na lang wachten en aandringen de info gekregen die ik gevraagd had bij HRSH. We zullen wel zien wat we ermee doen, 't komt er in ieder geval op neer dat de beloften die op het eind van vorig seizoen gedaan werden weeral loze praat was. maar soit, das niets nieuws en er van wakker liggen zal ik zeker niet doen.
Morgen weer op controle bij de oncologie en waarschijnlijk nog een tweede medicijn erbij. Dan heb ik een weekje rust wat consultaties betreft. Als het dan de rest van de week een beetje droog zou blijven is er misschien een mogelijkheid om nog wat te fietsen of wandelen.
Gisteren was ik gaan fietsen en om 16.00 moet ik mijn pillen pakken. Ik had deze meegenomen in een plastiek zakje en op een parking ingenomen, net op dat moment reed er een bejaard koppel voorbij die je duidelijk kon zien denken...drugs. Met mijn zwarte bandana en zonnebril zie ik er misschien niet te vertrouwenswekkend uit.
Om af te sluiten nog een song van Willie Nelson die ik gisteren op you-tube tegenkwam. Vooral de tekst sprak me erg aan en daarom dit lied, voor degenen die me nauwst aan het hart liggen, mijn gezin. We had it all, niet op matrieel vlak, maar er is zoveel meer.
Net terug van mijn fietstochtje hier in de buurt, Het is droog maar er staat een hevige wind die soms van overal lijkt te komen. Al duwend en trappend kwam het liedje van Bob Seger in mijn hoofd rondspoken.Running against the wind...en is dat niet iets wat we allemaal af en toe doen, letterlijk of figuurlijk?
Enkele weken geleden liet ik aan het bestuur van HRSH weten dat ik de website niet verder kan zetten. Deze en vorige week stuurde ik naar de hoofdcoördinator, de ondervoorzitter en voorzitter een mail met de vraag in welke ploeg Miguel zou spelen volgend jaar en wanneer de trainingsuren voorzien zijn. Blijkbaar heeft er niemand van deze mensen het fatdoen om een antwoord te sturen met een nochtans normale en eigenlijk dringende vraag. Of is het omdat ik de site niet verder kan onderhouden en ze niet meer van mijn diensten kunnen PROFITEREN dat ik daarom respectloos behandeld mag worden? Zijn ze echt zo kleingeestig? Ik zou het tegendeel willen denken maar als men plots niet meer antwoord en dit na herhaald aandringen wat moet ik dan denken?
Vandaag de vierde dag van de medicatie, tot hiertoe blijkt alles vlot te lopen. Dinsdag terug op controle en dan komt er nog een medicijn bij, dus weer afwachten hoe dit verdragen wordt.
Nu ga ik naar de winkel om eten met R en dan misschien nog eens fietsen als het weer goe blijft. Het zal wel duwen worden met de felle wind.
vandaag todh eens een mooie dag. Vanmorgen was het wel koud toen ik te voet naar de huisarts ging maar bij terugkomst begon de zon voor enige warmte te zorgen. Je fleurt er direct van op.
Net terug van een fietstochtje van een dertigtal km, moe maar fit teruggekomen. het deed deugd. Morgen zal ik er geen kans voor hebben, een dagje kliniek want de pillen worden morgen opgestart en of ik de volgende dagen megoed genoeg zal voelen is maar de vraag.
<vrijdag en Zaterdag zijn het inschrijfdagen voor de voetbal voor volgend seizoen. Daar er vorig seizoen geen enkele feetback of beoordeling is gebeurt is het de vraag wat er voor dit seizoen is voorzien.
Heb al naar alle verantwoordelijken bij HRSH gemaild om meer informatie maar dezen vertikken het blijkbaar om te antwoorden, kwestie van fatsoen zou ik zo zeggen.
Blijkbaar vinden ze het niet nodig om nog tegen mij te spreken omdat ze niet meer kunnen profiteren van mijn inzet voor het maken van de website de voorbije drie jaar. Zo zie je maar hoe 'familiaal en menselijk ze zijn bij deze club. Gisteren kwam ik nog een trainer tegen die het zo zij: alless doen ze voo hun eigen ego maar de menselijke sfeer is volledig verdwenen. Ja, da's er bonk op maar nu moeten ze het zelf nog willen zien, 'k denk alleen dat bij sommigen hun ego sterk in de weg zit. Ze doen maar, maar van alle doelstellingen van in het begin is zo goed als niets meer over. arm haasdonk.
't is trouwens ook te zien aan de hoeveelheid spelers er vorig seizoen de brui aan gaven om nog maar te zwijgen van de trainers.
Het weer heeft vandaag nog een tandje bijgestoken, gans de dag haalden we de 10 graden niet en regende het onophoudelijk. ik ben het meer dan beu, je kan nergens iets doen buiten, je bibbert van de kou en door deze natte kou krijg je overal spierpijn. <graag een beetje warmte en wat droger a.u.b.
Het enige voordeel is dat dit weer me deed denken aan een oud nummer van CCR : who'll stop the rain? en om ons op te vrolijken kan je het hier beluisteren.
hopelijk wordt het de rest van de week wat beter...
Vandaag is het weer een regelrechte rot-weer dag. amper 15°C en al een ganse dag (en nacht) regen. Wanneer krijgen we eens een tijdje normaal zomerweer, 20 à 25°C, gene wind en af en toe zon of vraag ik weer te veel?
Ik heb al twee dagen last van mijn schouder en nekspieren en daardoor ook een vage hoofdpijn (spanning) en dan de koude nattigheid erbij, plezant is anders.
Vanmorgen nog wat gaan oefenen met autorijden met D. Ze wou het vertrekken met onze nieuwe wagen nog wat bijschaven. Nu ging het op de terugweg al heel veel beter. Genen ene keer stilgevallen, bochten goed, schakelen OK. 'Tkomt wel in orde.
Binnenkort gaat M ook beginnen met zijn rijlessen. Nu beginnen voor hem de examen. Laatst jaar ASO dus das al wat blokken.
Ik ga er nu mee stoppen, mijne nek doet meer zeer bij het computeren dus ik ga wat rusten.
Gisteren de laatste onderzoeken gekregen, een hart-echografie om een en onder van aders op te meten en nog een paar bloedtesten. Voorlopig zijn we rond en is het gepland om op woensdag 6juni te starten met de eigenlijke behandeling. Die dag moet ik wel gans de dag blijven in een kamer omdat er verschillende zaken moeten gebeuren wat bloedtesten betreft. Daarna is het om de paar dagen op controle.
Nog een paar vermoeiende weken te gaan en maar hopen dat het werkt en er niet te veel bijverschijnselen optreden.
Ben nu net terug van de kinesist, een en ander had wat bijsturing nodig na de drukke voorbije week van onderzoeken en wachten op soms niet confortabele stoelen.
Vandaag eindelijk ook nog eens tijd om iets te koken. Witloof met hesp en kaas...mmmm...zal maar eens in de potten gaan kijken voor het aanbrand.
Gisteren een hele resem onderzoeken ondergaan, algemeen onderzoek bij de oncoloog, neurologishe test, Mri scan, Torax scan, bloedonderzoek urine en cardiogram. Vandaag nog eeen paar onderzoeken te gaan en dan komt er waarschijnlijk volgende week wel schot in de zaak. Door problemen met het vervoer, ik kan en mag na die onderzoeken niet zelf rijden is e voor vandaag een ambulance van het rode kruis geregeld. Ook eens een belevenis.
't is wel een vermoeiende week geweest maar je moet er iets voor over hebben.
Voor de sttudie ivm de nieuwe medicatie zijn er vandaag een reeks nderzoeken gepland. bloed, urine, hart, longen ct-scan en MRI. En een consultatie bij de oncoloog. zwaar dus. Van 11.00 tot 17.00u dus rond 18.00u thuis als alles goed verloopt.
Vorige week het ik geregeld genoten van het mooie wer. Soms was het wel wat te warm voor mij maar ik heb toch net wat km kunnen fietsen in de 'koelere' momenten.
Hieronder enkele foto's die ik vorige week hier en daar nam tijdens deze tochtjes.
Gisteren de HRSH webruimte opgezegd. Had meer dan een week geleden het bestuur ervan op e hoogte gebracht via mail waarop naar goede gewoonte geen enkele reactie kwam. Heb het nu ook op de site zelf geplaatst.
Dit weekend is er een en ander te doen in Beveren dat de media haalt.
Gisteren kwam de 3de rit van de ronde van België hier aan. De renners en hun gevolg reden driemaal voorbij ons deur. 'k heb dan ook een paar fotokes genomen.
Op de plaats waar ze linksweg langs de spoorwegtunnel moesten was het soms een beetje drummen. Maar gelukkig liep het allemaal goed af. Drie dagen op rij dezelfde winnaar, greipel.
Een ander zelfverklaard evenement is de trouw van de oudste van de pfaffs. dit las ik erover in de krant.
Debby Pfaff en Nicolas Liébaert trouwen vandaag. Wat bij elk normaal koppel de mooiste dag van hun leven moet zijn, staat bij Vlaanderens bekendste familie alweer bol van controverse. Zo eist het stel dat niemand een foto neemt. Wie het toch waagt, mag zich verwachten aan een proces, zo dreigt de entourage van de Pfaffs. Daarom wordt er een legertje security ingehuurd die het nemen van foto's moet verhinderen.
Dit is absolute onzin', zegt burgemeester Marc Van de Vijver (CD&V). ‘Het is niet aan de Pfaffs om te bepalen wat mag en niet mag op het openbaar domein. Onze eigen politie is trouwens niet ingezet voor deze trouw, en ik zou ook niet weten waarom we dat zouden doen. Voor mij zijn dit gewone trouwers zoals alle andere koppels die in onze gemeente hun jawoord geven. En men mag security meebrengen zoveel men wil, die heeft geen enkele bevoegdheid, laat ons daar zeer duidelijk over zijn.'
Deze omhooggevallen paljassen denken echt dat ze alles kunnen maken. De trouw gaat door op een openbaar domein waar iedereen vrij is om te komen. Wanneer je nu foto's wil nemen van het kasteel en het park kan niemand dit beletten. Ook deze blaaskaken niet. en wat die securitie betreft deze hebben geen enkele bevoegdheid, zoals ook onze burgemeester liet weten in hetzelfde artikel. Zo zie je maar dat deze familie echt zwaar naast hun schoenen loopt en als je het goed bekijkt is er ene in gans die kliek die echt iets heeft gepresteerd en da' Jean-Marie. Al de rest parasiteren op zijn succes en zeker de twee die vandaag trouwen. Maar ze kunnen gerust zijn, ik ging er niet vroeger voor opstaan.
Hoe hypocriet kan je zijn, ze willen geen pers maar langs de andere kant leven ze er wel van. bah...
Gisteren op gesprek geweest bij de oncoloog. Hij stelde me voor om in een onderoek naar een nieuwe medicatie te stappen. Er zijn nog wel andere opties, maar voor mij is dit de optie met de meeste kans. Volgende woensdag moet ik dan een paar vooronderzoeken ondergaan ( scans, bloed enz. om na te gaan of mijn algehele toestand goed genoeg is en om referentiebeelden te hebben. Woensdag dus een namiddagje uit in de kliniek. We zullen maar hopen op een goede werking van dezze medicatie die er zou moeten voor zorgen dat de tumotgroei stopt. Na ongeveer 8 weken zou ik daar resultaat van moeten hebben.
Straks naar het ziekenhuis (oncoloog) om de nieuwe behandeling te bespreken/ op te starten. Ik vraag me af wat het zl worden, hoe ik er op zal reageren enz. Al gans de week loop ik met pieker gedachten rond. Kwam daar dan nog een tandvleesontsteking bij waardoor ik nog slechter sliep. Vannacht is de eerste keer dat ik goed heb kunnen doorslapen, maar de vermoeidhei speelt wel parten na zoveel slechte nachten.
Als ik vandaag weet wat er hoe dan zal het wel beteren en als de tandpijn dan ook nog verder afneemt komt het wel goed.
Je moet er in blijven geloven, is de zin die ik deze week het meest gehoord heb. Goed bedoeld en ik probeer dat ook steeds te doen maar zeggen is gemakkelijker dan het echt doen. maar we proberen het en af en toe is er een dipje.
Gisteren tijdens mijn dagelijks fietstochtje hier in de buurt hoorde ik aan de spoorwegovergang een immens lawaai. Het leek alsof tientallen vogels ruzie aan het maken waren. Mijn fiets aan de kant gezet en, nieuwzgierig stillekes gaan kijken. Geen vogels te zien en het lawaai voerde me naar een sloot langsheen de spoorweg.
Wat ik daar zag was ronduit wonderbaarlijk. In het water zaten tientallen kikkers die elkaar het hof aan het maken waren. Een gekwaak van jewelste, gespartel, op elkaar gaan zitten, hun kaken opblazen. En plots was het muisstil en verdwenen ze onder water.
Enkele minuten later was het weer van hetzelfde, terug gekwaak, gepaar en gewriemel voor een paar minuten en dan weer stil.
Zo ging het maar door gedurende het half uurtje dat ik er foto's van nam. qspijtig genoeg had ik mijn 300mm telelens niet bij de hand, maar toch kon ik een paar beeldjes schieten.
Vanmorgen weer opgestaan met zo'n vage tandpijn rechtsachter. Heb net de tandarts gebeld en mag er morgen naartoe. 't zal wel een 'trekkertje' worden denk ik want op die plaats het ik al een hele tijd steeds wederkerend last. Weg ermee.
De twee voorbije nachten slecht geslapen. Steeds maar piekerend wakker worden, steeds dezelfde vragen en scenario's herkauwen. Kortom ik heb het wat moeilijk. Ook de vraag wat de komende behandeling precies inhoud, hoe ik er op zal reageren, wat mag ik ervan vrwachten, zal ze aanslaan of komt het onvermijdelijke met rasse schreden aan?
Ik weet dat ik me van dit doemdenken moet distantiëren maar mag het even? Ik ben ook maar een mens met gevoelens, gedachten en ondanks alle goede zorgen, ondanks alle goede bedoelingen van anderen, ik moet het eerst bij mezelf een plaatsje geven voor ik me terug volledig kan inzetten.
Het klinkt misschien alsof ik de moed zou opgeven, maar geen nood, ik blijf zolang het enigzins kan en verantwoord is ervoor gaan. Ik zal de nieuwe therapie ook wel doorspartelen. Het is niet de eerste keer dat het er niet goed uitziet en steeds vind ik wel ergens de moed om door te gaan. Vooral degenen die dicht bij me staan zijn een onbetaalbare steun, zij maken het de moeite om door te gaan en te blijven vechten zolang ik kan. En als de moment is aangebroken dat het niet verder kan zullen zij degenen zijn die het als eerste vernemen, hoe moeilijk het ook zal zijn.
Om mijn ronddraaiende gedachten wat te laten rusten ben ik gisteren nog eens gaan fietsenlangs de spoorlijn Gent Antwerpen. Vanaf nieuwkerken kan je tot in beveren rijden op een mooi betonnen fietspad, met links en rechts de gele kleurenpracht van in bloei staande brem.
Een minpuntje si wel dat in de buurt van motel Beveren het fietspad ineens in het niets verdwijnt en je met ware doodsverachting verplicht wordt om de drukke N70 over te steken. Zo zie je maar dta er pogingen gedaan worden voor de fietsers maar dat er nog heel veer werk aan de winkel is. Misschien maak ik het ooit nog mee dat je zonder problemen de ganse spoorlijn kan affietsen, maar met het tempo waarop zulke werken vorderen betwijfel ik dit toch.
Nu ga ik iedereen wekken, we moeten vandaag op 'schoenenjacht' vor onze M. Bij zijn eindexamen en proclamatie volgende maand moet hij er toch goed voorkomen. Een kostuum is hij deze week al gaan ophalen. De kinderen worden groot in alle opzichten.
Faceboek is naar de beurs gegaan met aandelen. 38 dollar per stuk om op die manier 16 miljard dollar op te halen. Blijkbaar heeft onze kapitalistische maatschappij nog niets geleerd van het verleden. Eind vorige eeuw hadden we de dot.com luchtbel. honderden IT bedrijfjes creerden een fictieve waarde op de beurs en de sky was de liniet....tot het pijnlijk duidelijk werd dat vele van deze bedrijven lege dozen waren en geen enkele reële waarde hadden.
Enkele jaren geleden kregen we dan de bankencrisdies. Dezen hadden eveneens een luchtbel geschapen door leningen uit te geven aan deovergewaardeerde huizenmarkt met als gevolg dat het geheel volledig instortte en de ganse wereldeconomie meesleurde.
Nu dan weer facebook. De enige waarde die dit heeft zijn de persoonlijke gegevens die de mensen in al hun domheid op dit platform zetten. Dit is het enige wat je kan gebruiken om via reclame een 'waarde' t creëren. Je kan je dan afvragen of deze reclame op zich niet ook een zoveelste luchtbel is.
Maar blijkbaar is het maken van luchtbellen de enige manier om het liberaal kapitalismein stand te houden. Wanneer gaat de realiteitszin en het sociale denken terug de overhand nemen? Of gaan we krampachtig vasthouden aan een model dat reeds jaren terminaal is en enkel door het uitzuigen en misbruiken van mensen kan verderleven?
Na de scan van vorige week en de bespreking die erop volgde heb ik geen positief nieuws gekregen. Sinds de vorige scan (januari) is de tumor een beetje gegroeid. De temodal heeft bij mij dus niet het verhoopte resultaat. De verschillende dokters die hiermee bezig zijn (oncoloog, radioloog, neuroloog, neurochirurg... hebben dan alle opties besproken en me voorgesteld om met een nog niet geregistreerd geneesmiddel de tumorgroei af te remmen. In ieder geval proberen. Een ander alternatief is eventueel Avastin maar hierbij zijn debijwerkingen zo pertinent aanwezig dat de levenskwaliteit daardoor sterk vermindert. Een her-operatie zou ook nog een optie geweest zijn, maar deze is zo belastend en risicovol dat uiteindelijk de test met het geneesmiddel de beste optie lijkt.
Volgende week donderdag wordt ik daarvoor in het UZA verwacht om alles uit te leggen en op te starten. En dan maar hopen dat we hiermee nog een tijdje meedraaien.
De behandeling houd ook in dat ik sommige van mijn activiteiten op een laag pitje zal moeten zetten, daarom heb ik in overleg hier thuis dan ook besloten om de website van HRSH.BE niet meer verder te zetten.
De moeite die ik daarin steek staat in geen enkele verhouding tot hetgeen ik eraan heb. Er zijn bij de club enkele mensen die meer tegenwerkten en elke mogelijkheid aangrepen om me slecht te maken aan den toog. Spijtig voor hen dat er vele mensen zijn die me wel apprecieerden en dit dan ook kwamen vertellen.
Ik ben wel van plan om contact te blijven houden met bepaalde mensen die het wel goed menen met de club en er niet bijzitten voor hun eigen ego en profijt.
Een van deze dagen zal ik het bestuur een mailtje sturen met mijn beslissing. Indien ze geïnteresseerd zijn in verdere uitleg kunnen ze deze gerust krijgen.
Hoe het allemaal vzerder loopt hoop ik hier nog lang te kunnen neerpennen.
Ik ben Eddy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam edsbev.
