Gisteren organiseerde de Vlaamse Alzheimer liga een jaarlijkse dag naar aanleiding van de werelddag dementie onder de slogan: Samen dementie draagbaar maken. Dementie is geen toestand, maar iets dat steeds in wording is: een dement persoon is niet zomaar bepaalde overwegend verstandelijke vermogens kwijt, maar is ze voortdurend zij het zeer langzaam aan het verliezen. Deskundigen spreken trouwens meestal niet van dementen, maar van dementerenden. Dementie staat erg in de actualiteit. De meest voorkomende vorm ervan werd in het begin van de 20ste eeuw ontdekt door Alois Alzheimer, een Duitse zenuwarts.
Dementie komt tegenwoordig ook vaker voor, al was het maar omdat de mensen langer leven. 6% van de 65-plussers zouden dementeren. Boven de 85 jaar ligt dit percentage rond de 30 %. Maar iedereen komt er mee in aanraking. Als je het niet zelf krijgt, zal ergens een familielid, een vriend, een kennis het krijgen. Iedereen zou bijgevolg een beetje moeten weten wat dement worden is, hoe het aanvoelt, hoe ermee kan omgegaan worden.Want dement worden is iets heel menselijks, iets waar je als gewoon mens op heel menselijke wijze mee kan omgaan. En daar staan we dan met onze toekomstsdromen op onze oudere dag, het kunnen nachtmerries zijn als je even rondom je kijkt.. We hebben hier weer een heel geladen emotioneel zwaar weekend achter de rug waarin er zoveel gebeurd is en nogmaals de machteloosheid typeert. Ik wil hier ook even de mensen die dachten dat ze " safe" waren met een wilsbeschikking bruusk uit hun illusie halen. Om een lang verhaal kort te maken en niet in details te gaan, een wilsbeschikking is maar een onderdeel van de procedure. Wil men alles volgend de letter laten verlopen en dan denk ik aan bepaalde ziekenhuizen dan moet aan heel wat meer voorwaarden voldaan worden vooraleer men euthanasie toepast zoals: - aanvraag moet vrijwillig zijn, dus zonder druk van de omgeving. - weloverwogen, dus moet men nog over alle verstandelijke vermogens beschikken. Men moet er goed over nagedacht hebben en men moet van de dokter goed voorgelicht zijn over de medische toestand, de vooruitzichten, de resterende behandelingen of pijnbestrijdingen en comfortverbetering, over palliatieve zorgen enz..( dementie is geen voorwaarde want hier gebeurt euthanasie niet) - het moet duurzaam zijn dwz echt een volgehouden verzoek dat moet blijken uit herhaalde contacten en gesprekken met een arts. - men moet een nog geldige wilsbeschikking hebben en daar kan pas mee rekening gehouden worden wanneer de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening; of wanneer hij niet meer bij het bewustzijn is en de toestand moet onomkeerbaar zijn. - Bij een concrete vraag op basis van de medische toestand en prognose moet de patient tot tweemaal een actueel verzoek naar euthanasie stellen Dat verzoek blijft dan geldig ook als hij nadien in coma geraakt.Dus in de kliniek moet je dat verzoek 2x herhalen ( met een tussenruimte) en het moet schriftelijk neergelegd worden.( soms kan het door een buitenstaander opgesteld wordenals de zieke het zelf niet meer kan en moet die enkel tekenen) Als de arts weigert , kan men een andere arts inschakelen. Dat zijn hier de meest dringende vereisten en.. als je het niet weet dan brengt het ziekenhuis je niet op de hoogte als ze niet achter euthanasie staan . Uit contacten van een vorige job heeft de zoon vandaag de juiste info gekregen en de grote lijnen staan hierboven. Voor ons ma kan het dus niet meer. Ze heeft enkel een wilsbeschikking. Hadden we maar vroeger die info gehad... maar je hoopt toch altijd dat de dokters eerlijk en open zullen uitleggen hoe alles werkt. Sommigen doen dat maar anderen... Woensdag werd ik opgebeld om samen met ma de klinische psychologe en iemand van pastorale hulp een gesprek te hebben rond het feit dat men ervaarde dat ma met serieuze zorgen ligt. Onder tranen heeft ma tot drie maal toe gesmeekt om rekening te houden met haar wilsbeschikking. Na veel draaien rond de pot hebben ze gezegd: " we hebben je vraag gehoord en nemen dat mee"!!!! Ze zouden de procedure opstarten. De volgende dag bij het afgeven van de nodige papieren rond wilsbeschikking klonk dat al veel genuanceerder , we hoorden dat ma nog niet in " aanmerking" komt want: ze heeft geen ondraaglijke pijnen( natuurlijk niet zit onder de morfine of toch een afgeleide ervan) , ze heeft alle comfort , ze is nog bij het bewustzijn en bovenal ze twijfelt nog!!! ( na 3 verzoeken!!) Men had dus de eerste maal toen ma dat verzoek formuleerde 3 weken terug dat schriftelijk moeten laten noteren en nu deze week nog eens!!Maar dat weten we nu pas en niemand repte een woord daarover!!! Sinds vrijdag werd de medicatie van ma opgedreven omwille van pijn en is ma in een toestand geraakt waar ze niet meer echt bij ons is. Ze is er fysiek wel en nu doen ze hun best om haar aangekleed in een zetel te zetten maar dat is het enige mooie aan de situatie want mentaal slaat ma er totaal naast wellicht door de medicatie. Dus vergeet elk schriftelijk verzoek nu... We werden dus samen met ma " dom gehouden" en nu we werkelijk weten hoe het moet ,lijkt het erop dat het te laat is...... Ik begrijp heel goed dat men niet licht over zo'n verzoek gaat want de zaak is te ernstig en te ethisch. Maar weinigen hebben al ervaring met de materie en dan veronderstel je dat je degelijk geïnformeerd wordt over de procedure. Maar vergeet het..... Vandaag zijn we, na 3 uren bij ma doorgebracht te hebben, letterlijk gaan lopen.. Ik bespaar jullie de details want ik heb hier al genoeg mijn emoties neergezet en stilaan wordt het me teveel maar dit is niet " menswaardig" in onze ogen...... Dat bedoel ik met toekomstdromen op je oude dag en dat ze kunnen veranderen in nachtmerries!!! Ik hoop dat dit beetje info jullie wat wijzer maakte. Ik heb hier alle wettelijke vereisten liggen maar te laat voor ma... en je hebt maar éen moeder!! Dus lieve mensen denk dus niet dat een papiertje volstaat!!! Het is niet zo simpel!!!!Het kan enkel voldoende zijn mocht je in coma gaan en je voor de rest medisch voldoet aan de vereisten. Informeer je dus ten gronde!!! Wij spreken nu spijtig uit ervaring en het is geen verzinsel, je wordt er bitter van!!!! Wij kunnen nu enkel maar hopen dat ma's lot medisch gestuurd wordt zover het nu nog mogelijk is.
Reacties op bericht (5)
22-09-2008
..... om heel boos te worden Natoken......
............en dan druk ik me nog voorzichtig uit hoor..... het is echt met je hoofd tegen de muur lopen precies.... ik neem aan dat je met verschillende mensen hebt gesproken, o.a. de huisdokter, dokters in het ziekenhuis ...... ik kan er gewoon niet bij dat men je geen stap verder wil helpen na zoveel gepraat..... het is inderdaad geen lichtzinnige zaak die men zomaar beslist.... en dat moeten die daar ook wel beseffen, maar houden de lippen op elkaar.....omwille van???? ja.... ??? wat een gedoe en hypochriet is dit toch. ik had het ook al eens vernoemd geloof ik in één van vorige reacties, bij een ander ziekenhuis informeren ten gronde en eventueel daarheen? maar ja, wil je dan zoiets doen? een mens in die toestand vervoeren..... allemaal bedenkingen hé........... verder neem ik aan dat de pijnstillers nu toch voldoende zijn en ja,, dan is het rustig sterven, met dan op de duur dat men drank of vocht moet toedienen met zo een soort grote wattestaafjes.... ik wens jullie veel moed en sterkte nog Natoken.....
22-09-2008 om 23:23
geschreven door Amor Fati
..
Heel simpel! Dit is een van de redenen waarom ik van mijn wapen geen afstand wil doen. Om als ik voel dat het moment gekomen is, ik er zelf een einde aan kan maken, voor men met mijn lichaam en geest begint te sollen. Angst, zeker waarom niet, maar toch doen. Dan ga ik tenminste met een knal. Hou je sterk meid, ik begrijp je verontwaardiging.
22-09-2008 om 16:54
geschreven door Ludovikus
*
Het al zo vaak bewezen, men is humaner voor een dier dan voor een mens. Mensen vol medicatie stoppen om ze tot levende mummies te maken schijnt voor sommigen meer ok te zijn dan aan hun laatste wil te voldoen. En ik die altijd heb gedacht dat die laatste wil heilig was. Bedankt in elk geval voor de info, Natoken, alleen spijtig dat je er op deze manier moet achterkomen. Nu zit ik zo te denken, zou het geen optie zijn om je mams naar een ander ziekenhuis over te brengen waar men wel geneigd is om euthanasie toe te passen? Maar dat is waarschijnlijk voor jullie ook te laat. Blijf het toch allemaal maar van je afschrijven, zoals Bo al zegt, het opkroppen maakt je enkel maar ziek, en daar heeft geen mens wat aan. Lieve knuffel
22-09-2008 om 16:39
geschreven door huismusje
..
Ik kopieer deze informatie Natoken, want wie weet heb ik het ooit nodig. Ik weet dat ik daarom de naam Wim Distelmans ook genoteerd heb, om diezelfde reden. Ik had hem ooit in een interview op TV gezien en dacht : daar moet ik zijn indien ik vragen heb. Ik ga het zelfs afdrukken en niet alleen bewaren op mijn harde schijf. Uiteindelijk is het iets dat we altijd op de lange baan schuiven om 'zo snel mogelijk' eens in orde te brengen, maar mijn huisdokter gaf me, toen ik erover begon, enkel de webside van Waardig Sterven of zo iets en onze notaris zei dat een testament in die zin bij hem niet wettelijk was.
Wat betreft het schrijven over je mama. Gedeeld leed is halve leed en al wat je van je kan afschrijven zal je misschien helpen in je traumatische verwerkingsproces. Ik had spijtig genoeg geen blog toen ik doormaakte wat jij nu doormaakt met mijn moeder, maar ik had het ook graag van me kunnen afschrijven. Gelukkig had ik goede vriendinnen waar ik het kwijt kon. Zelfs indien ik niet elke keer reageer, dan nog denk ik dat het opschrijven je hopelijk wat oplucht. Ik ben ook iemand die alles van me slechts kan afzetten door het ofwel uit te praten of op te schrijven. Daarom heb ik ook altijd een dagboek bijgehouden. Ik zou kapot gaan indien ik het allemaal moest opkroppen.
Heel dikke knuffel,
22-09-2008 om 13:09
geschreven door bojako
Natoken
ik voel zo met je mee en weet niets zinnigs te zeggen, maar je zet een mens wel aan het denken. Sterkte hoor in deze moeilijke tijd en wie weet mag je moeder toch heel snel haar ogen voor altijd sluiten.
)
