Ik zei reeds in vorige logjes dat ons kleindochtertje naar Leuven moest voor verder onderzoek ivm haar knieproblemen. Vrijdag zijn de dochter en schoonzoon dan ook bij prof Carine Wouters, specialiste in kinderreuma , geweest en na het bezien van de resultaten van alle vorige onderzoeken en enkele nieuwe testen had ze reeds na 5 min haar " vonnis" klaar . Het was overduidelijk ons kleindochtertje heeft JIA = Juveniele Idiopatische Artritis = één van de vormen van kinderreuma
De meeste mensen denken meteen aan een ouderdomskwaal als ze over reuma horen. Groot is dan de verrassing ( ook bij ons) als blijkt dat ook kinderen reuma kunnen hebben. Prof. Carine Wouters zegt dat één op de duizend kinderen jonger dan 16 jaar door die ziekte getroffen wordt. Daarmee is kinderreuma dan ook één van de meer voorkomende chronische ziekten bij jongeren onder de zestien.
Kinderreuma op zich is een verzamelnaam . "Er zijn veel vormen van kinderreuma. Er zijn vormen die lang duren, er zijn er die gelukkig spontaan uitdoven. Sommige kinderen hebben maar enkele jaren last van een mildere vorm in één of enkele gewrichten. We verdelen kinderreumatische ziekten in drie groepen," aldus dr. Wouters.
De eerste groep duidt men aan met de term oligoarthritis. Oligo staat hier voor weinig en het slaat op patiënten die last hebben van kinderreuma in maximaal vier gewrichten. Ons kleindochtertje zit in die fase en heeft reuma in de knie en de enkel . Dat laatste kwam als een verrassing omdat bij de vorige onderzoeken nooit over het enkeltje gesproken was. Maar dat verklaart waarom de kleine af en toe bij het wandelen zei:" Voetje pijn ,dragen.."
De tweede groep valt onder de term polyarthritis en dan is er sprake van een aantasting van minstens vijf gewrichten.
De derde groep van kinderen vertoont een zogenaamde systemische vorm van kinderreuma.
Prof. Wouters wijst erop dat het belangrijk is dat kinderreuma een aparte benadering heeft. Het gaat immers om gewrichtsontstekingen van kinderen die volop groeien. Deze ontstekingen interfereren met de normale groei. De lengtegroei kan worden afgeremd, zeker bij kinderen met langdurige systemische tekenen en met polyarthritis, bovendien heeft de aanhoudende ontstekingsreactie een negatieve invloed op de botontwikkeling en kalkopname. Bij ons kleindochtertje is het reeds zichtbaar dat ze dat ene beentje veel minder gebruikt want de pezen aan het enkeltje zijn iets korter dan aan het andere beentje en dat kan het manken bij het gaan en vooral het lopen verklaren! En onze schat wordt pas 3jaar volgende maand!!
Tot het 25ste jaar neemt een jongere kalk op in zijn botten en met die botmassa moet hij het dan het verdere leven doen. "Jongeren die reuma hebben gehad, hebben een lager kalkgehalte en lopen het risico op vroegtijdige osteoporose. Niet alleen de ontstekingen remmen de groei, maar ook medicijnen (vaak met cortisone) hebben een invloed op de groei en de kalkopname. "Jammer genoeg kennen we de precieze oorzaak van kinderreuma nog niet," aldus Carine Wouters. Wat men wel al weet is dat het hier gaat om een ontregeling van het immuunsysteem. Normaal leert het lichaam een onderscheid te maken tussen stoffen die van jezelf zijn en die van buiten komen. Een ontsteking is een reactie op iets van buiten, een splinter of een microbe bijvoorbeeld. Het lichaam reageert op die indringer. De reactie stopt ook als die indringer verdreven is. Bij de ontregeling van het immuun-inflammatoire systeem is er echter sprake van een ontstekingsreactie zonder dat er een indringer is! Bovendien stopt die reactie ook niet."
Bij reuma gaat deze reactie over op de gewrichten Opstoten zijn niet te voorspellen. Sommige lijken uitgelokt te worden door een virale infectie, andere beginnen zonder duidelijke aanleiding. Het kan lang duren eer de diagnose van kinderreuma gesteld is. Soms is het maanden zoeken. Het is in het begin ook moeilijk te onderscheiden. Daarom ook dat de voorbije 3 weken met bloedonderzoeken en scans en antibiotica en ziekenhuisopnames bij ons schatje een maatje voor niets waren!
Kleuters met reuma zijn ook vaak humeurig . Dat is de laatste tijd ook het geval bij ons kleindochtertje . Het is soms een echt gevecht om haar 's morgens aan te kleden maar nu weten we waarom en dat het niets met " kuren" te maken heeft, ons kleintje is nl door het slapen wat stram in het beentje en dat doet pijn.Vandaar dat die gips waarmee ze 2 weken liep ook niet positief was, reuma vraagt beweging om de pezen en gewrichten toch wat soepel te houden ! Jonge kinderen , en zeker de heel jonge, kunnen de pijn in de gewrichten ook niet plaatsen. Bij een reumatische ontsteking wordt het gewricht gevuld met ontstekingsvocht, het zwelt en wordt minder beweeglijk. Vooral 's ochtends is die stijfheid uitgesproken, maar ook na een tijdje stilzitten in de klas. Bovendien treedt er een reactie op van de spieren rond het gewricht: de buigspieren spannen en de strekspieren verzwakken. Bij een langdurige reumatische ontsteking kan, ook bij kinderen, het kraakbeen (het laagje dat de botuiteinden binnen het gewricht bedekt) beschadigd worden. Kinderen hebben een dikker kraakbeenlaagje en ook het vernieuwen van kraakbeencellen gaat bij hen sneller dan bij volwassenen. Dat is een voordeel. Bij agressieve vormen van kinderreuma kan het kraakbeen en het onderliggende bot toch schade oplopen. Dankzij de verbetering van de medische beeldvorming kan men dat al vroeger dan voorheen opmerken en de behandeling aanpassen.
De vraag is wat men aan de klachten kan doen? Een derde van de patiënten is voldoende geholpen met eerstelijns ontstekingsremmers in combinatie met kinesitherapie om het vastzitten van de gewrichten en een slechte stand ervan te voorkomen. Daarnaast is er sprake van lokale behandeling van gewrichten. Dat houdt in dat er lokale infiltratie is van een cortisone kristal.
De precieze oorzaak van kinderreuma is momenteel nog onbekend, maar door onderzoek is men al meer te weten gekomen over het mechanisme van de aanhoudende ontsteking. Men ontwikkelde op basis daarvan ook al nieuwe medicijnen. Reuma bij kinderen heeft ook een psychische weerslag. Prof.Carine Wouters: "Kinderen hebben een zekere stabiliteit nodig tijdens het opgroeien en ze worden nu geconfronteerd met een ziekte die grillig is en onvoorspelbaar in haar verloop. Kinderen exploreren de wereld door ernaartoe te gaan, er door te lopen, er met andere kinderen in te spelen.
De bewegingsbeperking die reuma met zich meebrengt, kan dit exploratie moeilijker maken." Prof. Wouters zegt dat veel kinderen met reuma leren leven met een aanhoudende, vaak zeurende pijn. Velen van hen klagen zelden of nooit. Integendeel, ze zoeken naar alternatieven voor die pijnervaring. Ze zetten zich in, ze zijn vaak intellectueel of creatief bezig.
De kinderen worden ook geremd in hun bewegingsvermogen. Dat kan in de omgang met gezonde leeftijdsgenoten confronterend werken. Bij het kiezen van partijtjes om teamsport in de turnles te doen, komen ze altijd als laatsten aan bod, àls ze al mee kunnen doen. Een probleem is dat ze de ene dag nergens last van lijken te hebben en de volgende dag met een opstoot zitten. Dat leidt tot onbegrip bij de buitenwereld. Soms wordt in twijfel getrokken of ze wel iets hebben, aldus Carine Wouters. Daarom wordt ook contact opgenomen met turnleraren om uit te leggen wat zo'n kind precies heeft. De prof heeft daarom ook een brief meegegeven voor de klastitularis en de turnjuf van ons kleintje.
De vraag is ook of die kinderen nog een jeugd kunnen hebben?. Ze zijn beperkt in hun bewegingen, ze moeten veel geneesmiddelen nemen, de rest van het gezin beleeft hun ziekte mee. Prof. Wouters merkt op dat die kinderen en jongeren veel veerkracht hebben. "Ze komen er door. Met de hulp van hun ouders, broers en zussen, soms ook met de hulp van een psycholoog of van een toffe leerkracht. En ze worden 'leidertjes' in de klas," zegt ze. "Hun moed, hun optimisme dat steeds opduikt na een opstoot en hun mentale veerkracht maken van hen bijzondere kinderen en jongeren." We zullen ons daar maar aan optrekken zeker?
Momenteel moet ons kleindochtertje nu ontstekingsremmers nemen in combinatie met kinesitherapie ( 2x per week) en dat voor de rest van haar kinder- en jeugdjaren. Ze moet ook 4x per jaar naar de oogspecialist op controle omdat die reumatische vorm van aandoening zich ook op de ogen kan zetten en men daar heel vroeg moet bij zijn om te behandelen in geval dat... Niet nodig om te zeggen dat dit als een koude douche overkomt bij de ouders en de grootouders. We kunnen alleen maar hopen dat die reuma niet erger wordt en in de eerste fase blijft hangen maar dat kan niemand voorspellen.. En dan denk ik opeens... wat een zegen als je kinderen en kleinkinderen gezond zijn!!. We staan daar niet genoeg bij stil omdat we het zo vanzelfsprekend vinden!!
Ach ja , toch nog iets positiefs onze zoon wordt vandaag 38!! Proficiat Kenny!
Reacties op bericht (17)
30-10-2010
..
Hoewel ik nog niet op je blog was komen lezen wist ik alles al tel. via Paz. Eén ding is toch positief. Nu men eindelijk de juiste diagnose heeft gesteld kan men beginnen met de juiste behandeling, dit integenstelling tot de antibiotica en gips die eraan vooraf ging. Maar toch ... we zien nog liever zelf af dan dat die kleine ukjes dat allemaal moeten doormaken hé Natoken? Van mij toch alvast een heel dikke knuffel voor de kleine schat en ook eentje voor u natuurlijk.
30-10-2010 om 14:43
geschreven door bojako
27-10-2010
Hallo Natoken..wat erg ik weet er alles over en heb zelf alles meegemaakt met 1 van mijn dochters
Daar ik zelf al 40 jaar reumapatiente ben heb ik altijd heel goed geobserveerd hoe mijn kinderen bewogen. 1 van mijn dochtertjes kloeg regelmatig over pijn..ben toen naar de reumatoloog gegaan en daar viel al gauw het verdickt..kinderreuma.Ze is er uit gegroeid ,men vertelde na de puberteit dat het allemaal in orde gekomen was maar nu ze zelf 40 is geworden is het plots terug opgedoken en onderzoeken hebben aangetoond dat ze reuma heeft ..dus ik denk dat die een aantal jaren verdoken heeft gezeten. Ik hoop in ieder geval dat de vooruitgang in de medische wereld er voor zorgen kan dat er zo weinig mogelijk nefaste gevolgen zijn voor de kleine ukkepuk. Ik wens jullie veel sterkte..want niets doet meer pijn dan je kinderen en kleinkinderen pijn te zien lijden en hen niet te kunnen helpen. Dikke knuffel Marylou
Ik ben pas terug van een verblijf in de Ardennen.Heb over mijn wandeling een nieuwe fotoreportage op mijn blog gezet.Altijd welkom.
27-10-2010 om 00:06
geschreven door marylou
26-10-2010
Dag Natoken
Indien we verhalen zoals het jouwe lezen, denken we diep in ons hart: Blij dat ik het niet heb. Want inderdaad vinden we het zelfsprekend dat onze kinderen en kleinkinderen gezond zijn van lijf en van leden. Want als wij "oudjes" iets hebben tja dan hoort het erbij . Maar onze kindjes, dat is wat heel anders. Ach je begrijpt me wel...
Lieve groetjes Loes
26-10-2010 om 09:09
geschreven door Loewiesa
25-10-2010
goeieavond Natoken
dit is me even slikken...kinderreuma...een heel hard verdict...zou niet mogen bij zo kleine kinderen. Amper 3 jaar...het is allemaal onrechtvaardig. Hopelijk kan men nu beginnen met gerichte en "juiste" behandeling. Ik vind het persoonlijk ook heel erg dat je het allemaal als ouders en grootouders voor je neus ziet gebeuren en dat je er weinig kunt aan doen. Ik wens die kleine meid echt het allerbeste en hoop dat het goed komt. hele dikke troostknuff. Cécile
Als het tegenslagen regent, gebruik dan je glimlach als regenscherm.
25-10-2010 om 22:03
geschreven door klaproosje1
Tja
Ik kan me alleen maar aansluiten bij de anderen... en hopen dat ze er overheen groeit... reuma is een rare ziekte of moet ik zeggen aandoening... je gaat er niet van dood maar het kan geweldig pijn doen... ik kreeg het toen ik 18 was... heb vandaag weer een opstoot... de vochtigheid hier in dit land is er funest voor en ook de voortdurende weersveranderingen... ik wist niet dat het een immuun-defect was... begrijpelijk... zoals allergie... kinderen passen zich gewoonlijk wonderwel aan... in beweging blijven zonder zware inspanningen helpt ook... ik wens jullie sterkte... vind het echt zo erg voor die peuter. Ook nog een gelukkige verjaardag voor Kenny... en een troostkus voor jou en het kleintje.
25-10-2010 om 20:26
geschreven door Myette
CHEERY
Reuma, bij kinderen ja ik wist dat het bestaat omdat ik zelf heel jong reuma had. Maar ik heb wel kunnen ravotten in mijn jeugdjaren, was nog geen 25j. als ik al reuma en daarna wordt dat dan artrose had. Natoken, ja je kleine lieveling zal goed opgevolg worden en een geluk dat het zo vlug gevonden is, de juiste diagnose kinderreuma verdorie toch. Het zou niet mogen, en ja leg dat maar uit want de ene dag is er niks en de andere kun je hevige pijnen hebben. Nu gelukkig is de medicatie al veel beter dan vroeger, en een goede kiné doet ook wonderen. Nu wat echt ook belangrijk is, en dat beseffen we niet altijd is het juiste hoofdkussen om op te slapen, dat brengt bij reuma ,artrose patientjes en patienten al een heel groot verschil. Ja ik spreek hier van ondervinding, het heeft jaren geduurd voor dat ik dit wist. Daar zijn kiné's die het verkopen of een goede winkel waar je zo'n hoofdkussen kunt een 14 dagen uitproberen. http://www.tendim.be/nl/prod/kussens/2230
Het Tendim Kanal kussen is er ook voor kinderen, daar zijn ook andere de zogezegde vlinderkussens maar daar kent ik de naam niet van, ik geef juist maar door wat ik heb . Maar een aanrader voor iedereen, maar wel eerst zien dat je een winkel hebt waar je het mag uitproberen. Het belangrijkste ervan is dat je ruggegraat recht ligt op zo'n hoofdkussen en dat is heel belangrijk, ook van dan slaap ik niet meer met men armen onder het kussen is niet nodig en weer een pijn minder want krijg je arm er weer maar vanonder. Ja Natoken ik schrijf het maar op je blog zo kan iedereen het lezen , wat een verschil van slapen en pijnen die verminderen omdat je mooi recht ligt ook als je op de zijkant ligt of op je buik. Natoken dikke knuffel voor de kleine en ook voor jou.
25-10-2010 om 18:14
geschreven door CHEERY
veel sterkte aan jullie
natoken daar ben ik even niet goed van als ik hier alles heb gelezen dit zou toch niet mogen zijn he,gelukkig zal het kindje goed opgevolgt worden,natoken ik wens je zoon ook een proficiat
25-10-2010 om 17:09
geschreven door Nikki(brigitta)
Natoken toch
Wat een zorgen om die kleine meid. En zo ontzettend lastig dat je er als oma niets aan kunt doen. Alleen maar hopen dat het niet echt een groot probleem gaat worden Heel, heel veel sterkte voor jullie allemaal.
Gelukkig ook nog iets feestelijks vandaag, dus proficiat met je zoon.
25-10-2010 om 08:59
geschreven door thea
..
Ajakkes toch..ze zouden dat kinderen toch niet mogen aandoen he Natoken..algoed dat ze zulke lieve ouders en grootouders heeft,ik hoop met jjou het beste voor haar,nog een dikke proficiat voor je zoon toch en een heel dikke knuffel van mij!
een nieuwe week,een nieuw begin voor je 't weet zitten we er weer middenin! en kijk niet zo pips je krijgt een kus van tante Lips
25-10-2010 om 08:02
geschreven door lipske
Nanneke dat is nen koude douche
Hopelijk groeit ze erover heen dat klein ukkie ...ik heb met jullie te doen hoor !ik val stil bij zoiets ...zijn weinig woordjes om je een steuntje te geven ...een steunknuffetje ...Ikke
25-10-2010 om 05:56
geschreven door Jeske
Hallo
Wel erg dat zo'n kindje dit overkomt..afwachten hoe het verder zal evolueren en hopelijk valt het mee...ook een gelukkige verjaardag voor je zoon...liefs
25-10-2010 om 01:05
geschreven door Athea
24-10-2010
..
Eindelijk een juiste diagnose. Zoals Mus zegt kan men nu beginnen met een gerichte behandeling. Toch erg dat het zo een jong kindje overkomt, dat raakt je in het binnenste van je lichaam, en het enige wat je kan doen is hopen op enige verbetering, er is al heel wat onderzoek gedaan op dat vlak. Mag er ook wat goeds uit voort vloeien. Kuskes.
24-10-2010 om 23:33
geschreven door ludovikus
*
Het verdict is verpletterend maar toch goed dat jullie nu weten waar aan en waar af. Nu kan een gerichte medicatie en behandeling gegeven worden. En ja natuurlijk, het had nog erger kunnen zijn, maar een ziek kindje blijft een ziek kindje en het geeft niet wat het mankeert, het zou niet mogen zijn. Gelukkig zal jouw kleindochtertje goed worden opgevolgd en een prima verzorging en aandacht krijgen, maar dat is ook een magere troost! Want laat ons mekaar geen Lisbeth noemen, mijn schoonzusje Mireille, toen twaalf, had ook reuma en ik heb gezien hoe pijnlijk en ongebadig die ziekte kan toeslaan. Dus laat ons hopen dat jullie kleindochtertje eruit groeit. Een hele dikke knuffel van mij.
24-10-2010 om 22:44
geschreven door Petra/Huismusje
afwachten terug dus maar Natoken hoe het verder evolueert, hopelijk goed.... en gelukwensen ook nog voor je jarige zoon Kenny
Een aangename avond toegewenst vanwege Amor Fati !
Reizen is de kunst zich thuis te blijven voelen.
Wij maken grote reizen om dingen te zien waarop wij in onze woonplaats geen acht slaan.
24-10-2010 om 22:27
geschreven door Amor Fati
hé
ik was de hele dag uit met mijn trots en gezin ! ik heb met veel aandacht je verslag gelezen , en ....ik begrijp het dat jullie bang zijn , maar .. misschien groeit ze er echt overheen , een mens moet hopen , en Natoken , 't is heel erg , maar stel dat het de grote K was , 't zou nog meer slikken zijn geweest .ik weet wel dat dat geen troost is , maar ..even laten bezinken en hopen dat het kindje in goede handen is , een knuffel
24-10-2010 om 19:40
geschreven door ani
Dat is me
nogal iets om te slikken, voor haar omgeving maar voor dat kleine ukje al helemaal! Ik hoop zo dat ze er overheen zal groeien en dat ze bij de gelukkigen behoort, die het overwinnen. En dat jullie erg verdrietig hierover zijn, daar hoef ik niet eens een tekening bij.
Warme knuf.
Michelly
p.s. Gelukwensen voor je jarige zoon!
24-10-2010 om 10:51
geschreven door Michelly
Lieve zondaggroetjes ....
Lieve groetjes, dikke knuffel van blog vriendin Gita.
)
