Wat we hoopten dat het niet zou zijn is het toch ...
Onze Kit heeft volledige glutenintolerantie!
Gluten zijn in principe onschuldige stoffen, niet-giftig en voedzaam, maar sommige mensen reageren toch zeer heftig op deze gluten. Het afweersysteem van deze mensen herkent de gluten als gevaarlijk en er zal een immunologische en ontstekingsreactie ontstaan. Dat is wat er bij ons kleindochtertje gebeurt.
Glutenintolerantie is een onvermogen om gluten te verteren, een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, haver en gerst. Normaal worden deze eiwitten in de darm afgebroken, maar bij glutenintolerantie is dat niet het geval en ontstaat gisting en beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet goed meer doen waardoor een slechte opname van de bouwstoffen uit het voedsel kan ontstaan. Het lichaam heeft deze bouwstoffen nodig om normaal te kunnen functioneren en bij kinderen tevens om te groeien. Door gluten raakt de darmwand geïrriteerd en beschadigd.
Bij ons kleindochtertje is haar darm(slijmvlies) ook beschadigd en daar moet ze mee leren leven!
De meest kenmerkende symptomen zijn: overmatige ontlasting en/of opstopping (constipatie) gewichtsverlies
groeiachterstand (vooral bij jonge kinderen) een opgezette buik ( nu weten we van waar dat buikje komt hoewel ze mager is) winderigheid ( daar kan ze ook wat van) bloedarmoede
gebrek aan eetlust ( het zit dus niet enkel in haar koppeke) braken lusteloosheid en slaperigheid ( ze gaat nog steeds halve dagen naar school want heeft haar namiddagdutje nog nodig) botontkalking (osteoporose) moeten we proberen te voorkomen!
sterke stemmingswisselingen : ze kan soms ook onverklaarbaar humeurig zijn
Dus alle symptomen waren er maar we kenden ze niet!. Ze moet dringend bijkomen want ze heeft ijzer en vitamientjes nodig om tegen haar reuma te vechten, maar ze eet haast niets en dan nog fout, dus neem ze ook niets op!
Wat mag ze niet eten? Alle voeding met gluten zoals:
tarwe, rogge, haver, gerst, kleefrijst, brood, knäckebrood, pasta, bami, muesli, koek, koekjes, beschuit, seitan, etc.etc., verder spelt, semolina, kamut, triticale, couscous, bulgar, gort, mout, maltose (moutsuiker), bier, tarwekiemen, MSG (ve-tsin), tarwezetmeel, paneermeel (gebakken vis, patat) en alle producten die ook maar kleine hoeveelheden gluten bevatten zoals "gemodificeerd tarwezetmeel", dranken gemaakt van granen of melk ...
En het lijstje is blijkbaar nog langer
Wat kan ze eten? Rijst (en rijstbloem, mihoen), wilde rijst, amaranth, gierst, quinoa, boekweit, lijnzaad, maïs en bonen (kleine hoeveelheden), sorghum, aziatische mungbonen vermicelli, sojaproducten als bonen, tamari, sojamelk, sojavla (alle zonder tarwe!), rijstwafels (broodvervanger) en noten, zoete aardappelen, agar-agar, gelatine, johannesbroodpitmeel, verder alle fruit, groenten en aardappelen, yam, tapioca. Biologische producten hebben altijd de voorkeur. Sommige mensen, vooral diegenen die vermagerd zijn of bovengenoemde symptomen hebben, hebben baat bij het eten van vlees, vooral rundvlees, vis en eieren. Begin daar maar eens mee bij een kindje dat niets eet, vlees , vis en eieren stuiten steevast op een njet bij onze Kit. Het zit ook wat in haar koppeke!!!
Misschien denken jullie zoals zovelen .. daar kan mee geleefd worden er zijn er nog velen die glutenvrij moeten eten. Maar we spreken hier over een kindje van drie! Hoe leg je haar uit dat ze op verjaardagsfeestjes niets mag eten? Dat grote broer zon koekje of ijsje mag en zij niet? Dat als er uitgedeeld wordt in de klas zij niets mag aannemen? Dat even binnenspringen om een frietje te eten wat kinderen zo heerlijk vinden niet kan tenzij het Mac Cain frietjes zijn die enkel in frituurvet gebakken zijn waar niets anders in gebakken is. Zoute chipjes kunnen maar geen met paprika enz. Pudding mag maar enkel Imperial. Nootjes mag maar enkel met zout niet met een korstje errond .En zo gaat het verder. Ik krijg de lijst wel door en dan kan ik ook gaan winkelen en elk product nagaan of het juiste label er op staat. Als je op reis bent en op hotel zit, wat moet zij dan eten?
Dat zijn de eerste bedenkingen die nu door ons hoofd gaan en we zullen met nog veel meer situaties geconfronteerd worden want ze moet het dieet strikt volgen!
Onze dochter en schoonzoon moeten nu alles eens op een rij zetten en zelf bekomen en op zoek gaan naar een glutenvrije winkel in de buurt en hoe ze hun wereldje - dat op zijn kop staat - weer normaal kunnen leiden.
Volgende maand hebben we hier een etentje gepland om de verjaardag van de beide schoonkinderen te vieren ( beiden in mei jarig dus gaat in één feest door) . Wat moet ik met de snackjes doen en het eten zonder dat ze zich teveel anders voelt dan de 5 andere kleinkinderen?
Het wordt dus voor iedereen aanpassen en desnoods glutenvrije snackjes eten ..Maar wat als zij ergens op bezoek moeten ?
De stukjes die ze van de dikke darm hebben weggenomen , duiden op niets speciaals. De problemen zitten in haar dunne darm en je kan niet zonder hé..?
En alsof het allemaal nog niet genoeg is, heeft ze sinds gisteren terug een opflakkering van de reuma met een pijnlijk en opgezwollen knietje tot gevolg. Dat hangt natuurlijk samen met haar slecht eten en foute voeding waardoor ze geen of onvoldoende stoffen in het bloed heeft om haar immuniteit op te trekken... Een straatje zonder einde....
En zeggen dat ze zo schattig lief is en altijd zonnig en blij ( tenzij ze pijn heeft natuurlijk).Hopelijk verliest ze haar stralend lachje niet als ze telkens een neen hoort.
Het zou niet mogen en mocht het mogelijk zijn ik nam zo meteen haar handicap over.
We zijn hier allemaal wat overdonderd en murm door de diagnose want zoals die reuma zit ze er voor haar leven aan vast!! Twee keer levenslang, het is niet eerlijk, een kind verdient dat nooit!!
Reacties op bericht (12)
11-05-2011
jawadde
Het zweet stond me al in de schoenen toen ik las wat wèl en niet mag... begin er maar aan... tja uiteindelijk zullen zij en de ouders hun weg wel vinden maar ik besef maar al te goed dat het in het begin niet gemakkelijk zal zijn... ik zie dat Thea je al met raad en daad bijstaat... is goed toch!
Wat ik niet begrijp is dat je tegenwoordig zoveel over die gluten hoort... was dat vroeger ook zo of is het weer een van die hedendaagse nieuwe kwalen... en dan die reuma... ik heb ook reuma en weet dus dat het verdomd pijn kan doen maar ik heb het later gekregen en niet als klein kind al... gelukkig... ik vind het echt heel heel erg en al wat ik jullie kan wensen is sterkte... kop op meisje... jullie komen er wel... dikke kusssss!
11-05-2011 om 21:02
geschreven door Myette
.... oeps...
een stukje weggevallen in titel , kon er allemaal niet op Natoken....
Wens jullie veel moed en sterkte om het nodige te doen waar ik niet aan twijfel bij jullie..... Je zal je bezigheid alvast hebben om alles uit te pluizen want dit is niet min om alles uit te zoeken , maar jullie zullen dat wellicht met graagte doen voor dat lieve kleine meisje ..... Hou de moed er in !
11-05-2011 om 18:30
geschreven door Amor Fati
wellicht door het glutenprobleem ook de bijkomende last van gewrichtspijnen Natoken.... tips en advies zullen jullie wel al hebben, maar hoe dan ook een Zware Opgave bij het begin nu... Wens jullie veel moed en sterkte om het nodige te doen waar ik niet a
Een aangename avond toegewenst vanwege Amor Fati !
Van vrees tot haat is een korte weg
Liefde en haat van de volkeren zijn niet gegrond op oordelen, maar op herinneringen, vrees en spookbeelden
11-05-2011 om 18:27
geschreven door Amor Fati
Hai Natoken
Wat een bekend verhaal dat ik hier te lezen krijg.
Ik had er al een vaag vermoeden van, dat het de gluten konden zijn die het die kleine meid zo lastig maakten. Maar ik wilde natuurlijk niet voor dokter spelen.
Ik snap dat het voor de kleine heel lastig is, maar laat haar weten dat ze heel speciaal is en daarom ook speciaal eten krijgt. Dat maakt het wellicht een beetje plezieriger voor haar.
Ik weet niet of er bij jullie in de buurt Albert Heyn winkels zijn, maar daar staat op hun eigen merk artikelen altijd aangegeven of dat glutenvrij is of niet.
Ook zou je een kunnen kijken op de site van de coeliakie vereniging, daar zijn heel veel recepten te verkrijgen van glutenvrije lekkernijen.
Ik zal bij mij eens neuzen of ik misschien een leuk recept heb voor die kleintjes. Dat mail ik je dan zo snel mogelijk door.
Wanneer je soms vragen mocht hebben, kom gerust, want als ik je helpen kan, dan doe ik dat.
11-05-2011 om 14:31
geschreven door thea
*
Toch eindelijk duidelijkheid van wat het probleem is, al is het dan geen schitterend resultaat. Ik weet dat Thea ook met hetzelfde probleem zit en ook glutenvrij moet eten. Misschien daar eens te rade gaan, zij is immers al jaren ervaringsdeskundige. Voor een kindje van drie is het natuurlijk niet makkelijk om begrijpen waarom zij die vele lekkere dingen niet mag eten. Maar dat probleem verminderd met de jaren. En het belangrijkste is dat zij nu kan aansterken en dit meteen ook ten goede komt voor haar reuma. Maar eerlijk is het niet, dat in geen geval, en dat ben ik volkomen met je eens. Ik wens dan ook de ouders van de kleuter en jullie allemaal veel sterkte toe. Een hele lieve en stevige knuffel en dikke kus bovenop.
11-05-2011 om 12:23
geschreven door Huismusje/Petra
..
Hoe erg het ook is, nu jullie eindelijk weten wat het is kunnen er maatregelen genomen worden. Thea (van het blog Althea) heeft ook volledige gluten intolerantie en misschien kan zij jullie heel veel tips geven. Ik dacht dat een gluten intolerantie aangeboren was, maar blijkbaar is dat niet zo. Mijn nichtje (stiefdochter van broer 2) kwam twee jaar geleden van vakantie terug met zeer erge darmproblemen. Ze werd lange tijd op alle mogelijke bacteriële infecties onderzocht en op mogelijke tropische ziekten, maar uiteindelijk bleek dat ook zij nu een gluten intolerantie heeft. Haar man is bovendien bakker en zij staat de hele dag in een bakkerij, je zal het maar meemaken. Mijn broer bakt voor haar speciaal elke dag een glutenvrij broodje. U kennende ben ik ervan overtuigd dat je wel heel snel een recept zal vinden om haar ook een glutenvrij ijsje te geven wanneer haar broertje er eentje krijgt. Wedden dat je nu al op het internet glutenvrije receptjes aan het opzoeken bent! Nog erger vind ik dat het arm dutske met die verdraaide reuma zit waar niets aan te doen is. Maar ...ze is uit goed en taai hout gesneden en zal snel wel beseffen wat kan en niet kan, hoe erg het ook is. Dikke knuffel van de ene grootmoeder naar de andere.
11-05-2011 om 10:39
geschreven door bojako
Hio Natoken,
Ja aanpassen gaat in familiekring maar eens daarbuiten. Nu als onze lieveling groter wordt zal ze het zelf wel ondervinden wat ze mag eten en niet enfin dat hoop ik toch uit het diepste van mijn hart. Reuma , ga toch eens met de klein naar Dr Van Campen, hij is eerlijk daarin kan helpen of niet, doen lieve ouders laat jullie dochtertje geen onnodige pijn hebben.Ja ik ben op men zaag toer maar ik weet waarom, een reuma aanval nu is heel normaal daar is ander weer op komst en dan steekt dat rotding de kop op. Voor de lieve schat een dikke zoen, en ook voor de oma en familie kusje dus van Fjak@.
11-05-2011 om 10:31
geschreven door Fjak@
Goedemorgen Na
Inderdaad, beetje gemakkelijk om maar even te schrijven, "daar valt mee te leven" Het zal je maar overkomen. Ik kan me heel goed voorstellen dat het niet gemakkelijk is. Op een heleboel dingen die men in de commercie kan halen, staat het al, glutenvrij, maar toch, al die bijverschijnselen die bij de afijking horen. Even slikken. ook ik wens jullie allen sterkte.
Lieve groetjes uit Henegouwen
11-05-2011 om 08:50
geschreven door Loewiesa
*
11-05-2011 om 08:44
geschreven door Loewiesa
'k ben vroeg komen kijken
wel Natoken , er staat dat kindje een moeilijke weg te gaan , maar de ouders ook , gelukkig bestaan er nu al zo'n producten om glutenvrij te bakken en zo ... magere troost , maar een troost !neen 't zou allemaal niet mogen , zeker niet met een kind ; maar ... 't lot kan je niet sturen , jammer genoeg ! sterkte voor jullie allen en een knuffel voor Kitje.
11-05-2011 om 08:01
geschreven door ani
oei
nen hele boterham wat niet mag ...toch erg voor een kindje ...thuis zal dat wel gaan met het juiste te geven ...maar als men op andere plaatsen is ...en thuis zal het ook niet makkelijk zijn !...dat poppemieke krijgt het wel te verduren ...ik heb ermee te doen !dikke steunknug voor jullie allen hoor !
)
