Het verhaal dat ik wil vertellen begint eigenlijk op 18 maart 1994, al achttien jaar geleden dus. We zijn er een dik jaar geleden aan begonnen en ondertussen zijn we bijgewerkt. Ik probeer de berichtjes chronologisch te ordenen, maar soms zet ik er na datum nog één of enkele bij. Dat wil zeggen dat je regelmatig eens moet naar onderen scrollen om te zien of je alles gelezen hebt. Ofwel kijk je op de lijst met titeltjes in de linkerkolom. Dat zie je ook meteen of er naderhand iets werd toegevoegd.

Aangezien ik niet alleen een verhaal wil vertellen, maar dat ook op de best mogelijke manier wil doen zou je me veel plezier doen met af en toe een beoordeling aan te kruisen bij de berichtjes die je gelezen hebt, met een opmerking te schrijven in het gastenboek of met een mailtje als reactie op wat je gelezen hebt.

Alle info is welkom!

Karlijn

Dinsdag, prachtig lenteweer. We genieten van het zonnetje, mijn zoon en ik. Cavan, onze chocolade Labrador, ligt zachtjes te kreunen. Hij heeft duidelijk zin in iets actiever dan liggen zonnen en verkiest een stevige wandeling. Ik krijg onze zoon zo ver dat hij Cavan de halsband aantrekt en vertrekt langs het achterpoortje, recht de velden in. Ik loop even mee omdat er eerst een stuk omheiningsdraad van de ganzenwei moet opzij gezet worden. Ik hou dus even Cavan aan de leiband, terwijl zoonlief de klus klaart. Zodra Cavan de opening in de draad ziet, schiet hij als een pijl vooruit. Met een schok word ik voortgetrokken door die onstuimige hond en beland horizontaal in de volgende wei. Daarna weet ik niets meer.

Onze zoon is ongerust omdat hij geen kontakt krijgt met mij. Ik draaide enkel wat met de ogen maar reageerde niet op wat hij zei. Tegen de tijd dat ik terug bij bewustzijn kwam stonden 2 ambulanciers van de 100 naast mij.

Mijn ongeruste echtgenoot heeft waarschijnlijk een snelheidsrecord gebroken, op weg van het werk naar huis, want een kwartiertje later was hij ook daar. Normaal doet hij toch een veertigtal minuten over die afstand.

Kort daarna was ik weer veel beter, zodat de ambulancier zelf zei dat ik gerust thuis kon blijven. Hij bleef nog even napraten en vond dat ik helemaal ok leek. In het gezelschap van onze man en zoonlief voelde ik me veilig en ik had ook helemaal geen zin om nog eens naar het ziekenhuis te verhuizen.

Woensdag, donderdag en vrijdag voelde ik me echter zo slap als een vod en zo doodmoe dat ik het grootste deel van de dag in bed doorbracht. Daarom besloot ik de oncologe toch eens op te bellen voor advies. Zij maakte zich zorgen over een mogelijk hersenletsel en zorgde voor een hersenscan op vrijdag. Die wees niet op een bloeding of zo, maar toch hebben ze me (alweer) in het ziekenhuis gehouden. De medicatie werd alweer eens opgedreven en ik werd ook op sondevoeding gezet omdat ik zo verzwakt was.

Paaszondag en paasmaandag werd ik gelukkig even vrijgelaten. Zo kon ik uiteindelijk toch naar de paasbrunch bij tante Nic. Maandagavond moest ik opnieuw het ziekenhuis in voor enkele bijkomende onderzoeken. Oogarts, neuroloog, gynaecoloog, uroloog. Vermoeiend allemaal. Tot slot kreeg ik ook nog een eenheid bloed toegediend. Waarom die bloedwaarden nu opeens zo laag stonden weet ik niet. Ik krijg nochtans geen chemo meer?

© Karlijn  Koninckx

Het was ongeveer 2u ’s nachts toen ik wakker werd om naar het toilet te gaan. Gezien mijn lage bloeddruk –ik heb maar 8 bovendruk op 5 onderdruk–  bleef ik even op de rand van het bed zitten vooraleer ik recht ging staan. Zodra ik in de gang kom begin ik naar rechts te kantelen. Ik maai met mijn armen in het rond om me ergens aan vast te kunnen klampen, maar ik kan nergens houvast vinden. Eerst moet ik met mijn rechter heup de grond geraakt hebben. Daar heb ik op het ogenblik zelf niets van gemerkt. Enkel de volgende dag sierde een pracht van een donkerpaarse vlek mijn dij. Daarna ben ik met de rechter zijkant van mijn hoofd op de grond gesmakt. Mijn armen waren blijkbaar ergens achter mij, zodat ik met volle kracht op mijn hoofd ben geland. Mens, wat voelde ik me machteloos. Mijn hoofd scheen door die slag wel uit elkaar te knallen en ik zag drie bliksemschichten in mijn linker oog. Natuurlijk moet zoiets gebeuren terwijl Manlief een week op conferentie zat in Barcelona en beide kinderen op kot in Leuven zaten. Ik kroop rond op handen en knieën om één van de vier lichtschakelaars te vinden, maar die schenen geen van allen nog op hun plaats te zitten. Hulpeloos en alleen, van god en klein pierke verlaten, zo voelde ik me. De tranen vloeiden overdadig.

Ik was zo bang dat ik misschien een hersenschudding zou hebben dat ik het niet waagde om terug in slaap te vallen. Ik deed alle lichten aan, zette de wekkerradio keihard en ging rechtop in bed zitten. Tegen zes uur brak de dag aan. Ik deed de lichten weer uit, draaide de rolluiken weer omhoog, en daarna moet ik in slaap gevallen zijn, want het was 11u door toen ik wakker werd.

Mijn lieve, lieve schoonbroer, hoe vaak ben jij niet zo gevallen? Je smakte ergens tegenaan zodat je er vaak een snijwonde aan overhield, of een blauw oog, of dat je een paar tanden kwijt was. Ook jij was meestal alleen wanneer je zo’n een aanval kreeg. Hoe vaak moet jij je zo eenzaam gevoeld hebben? En toch kwam er al die jaren nooit een klacht over je lippen. Altijd al even zonnig en goed gezind bleef je. Wat bewonder ik je!

© Karlijn  Koninckx

Vrijdag 9 maart werd de knoop doorgehakt. Ze zouden maandag de bestralingen van het hoofd starten. Vrijdag werden de aftekeningen gemaakt. Ik kreeg zo’n hoogst onaangenaam en pijnlijk masker op het hoofd gedrukt. Er zou van maandag tot vrijdag elke dag bestraald worden.

Wat was dat een pijnlijke bedoening! Helemaal niet aan te raden hoor. Vooral niet de eerste dag, je weet niet wat je te wachten staat. Ze klikken dat masker met zo’n ratelsysteem steeds harder op je aangezicht zodat je amper nog kan ademen. “Niet meer bewegen” zei de verpleegkundige. Alsof ik dat zou kunnen? Alles deed pijn, ik dacht dat ik ging stikken. Er was maar een neusgat dat open kon en mijn neus zelf was helemaal platgedrukt. Vooral die druk op al die pijnlijke builen op de schedel was haast niet te verdragen. De eerste keer, op maandag, hebben ze eerst foto’s genomen, zodat de pijniging nog langer duurde.

Tijdens de ganse duur van de bestralingsweek heb ik elke namiddag moeten overgeven. Wellicht ook een gevolg van de bestralingen zelf.

Het duurde tot 23 maart eer ik uiteindelijk uit het ziekenhuis ontslagen werd.

© Karlijn  Koninckx

Het was niet te verklaren. De terugreis was tot mijn opluchting bijzonder vlot verlopen en ik begon al te denken dat al het kwaad achter de rug was. Helaas, opeens was die hoofdpijn daar weer! Ik had op 8 maart een afspraak in het ziekenhuis voor de volgende chemo maar ben meteen met mijn valiesje naar Hasselt getrokken, met het vaste voornemen daar niet weg te gaan vooraleer het mysterie van die steeds weer kerende hoofdpijn opgelost was.

Ze hebben me kompleet binnenste buiten gekeerd. Te beginnen met RX en echo’s van thorax, nog eens een scan van het hele lichaam, een botscan, zelfs een gastroscopie mocht niet ontbreken. Er werden bestralingen van de schedel op de planning gezet. Tenslotte wou de dokter nog een MRI scan.

In het ziekenhuis gingen de dagen voorbij met zwerven tussen vlagen van zware hoofdpijnen en overgeven. Ik kon om de ene of andere reden geen eten binnenhouden. Alles wat ik innam kwam er onmiddellijk terug uit. Daar had ik enorm veel last van. Ik vermagerde zienderogen. Het lag niet aan mijn eetlust. Ik had altijd honger.

De MRI heeft eindelijk aan het licht gebracht wat er scheelde. Naast de te verwachten en reeds bestaande letsels van de botuitzaaiingen werd iets anders vastgesteld. De kanker is door het bot gebroken door de hersenvliezen in de hersenen. Dat is natuurlijk erg slecht nieuws. Niemand had verwacht dat het zo snel ging gaan. Het feit dat de hersenvliezen als het ware ontstoken waren en vol vocht liepen verhoogde de druk in de hersenen enorm, een beetje als een hersenvliesontsteking. Dat kon de pijnaanvallen verklaren. Het mysterie was opgelost. Uiteindelijk heeft het nog twee extra weken ziekenhuis gekost eer de pijnmedicatie volledig op punt stond en in mijn lichaam bleef, want door dat aanhoudende overgeven spoelde ook de medicatie door het toilet.

© Karlijn  Koninckx

De reden waarom in het ziekenhuis van Vail terecht kwam was een hoofdpijn die woensdagmiddag   opeens kwam opzetten en die op korte tijd zodanig toenam dat ik haast niet meer uit bed kon. Anne nam onmiddellijk de juiste beslissing en bracht me naar het ziekenhuis. De snelste manier om bij een dokter terecht te komen, zei ze. Ik kon maar niet begrijpen van waar die toch wel hevige hoofdpijn opeens kwam opzetten.

Op de spoeddienst werd ik onmiddellijk voortgeholpen en amper een klein halfuurtje later lag ik in een bed en stond de dokter naar mijn verhaal te luisteren. Tegen die tijd kon ik mijn ogen niet meer openhouden en had ik zoveel pijn dat het me niets meer kon schelen wat ze met me zouden doen.

Het eerst waar de dokter op grond van de klachten aan dacht was een mogelijke hersenbloeding, waarvoor hij een hersenscan wou uitvoeren. Een kwartiertje later was dat achter de rug. Er waren een aantal letsels te zien die met de ziekte te maken hadden, maar een letsel leek inderdaad verdacht veel op een hersenbloeding. Ik herinnerde me dat bij een hersenscan vorig jaar ook een soortgelijk niet helemaal definieerbaar letsel werd gevonden. Dan moeten we zo snel mogelijk in contact zien te komen met het ziekenhuis in Hasselt zei de dokter. Met de zeven uren tijdsverschil was dit natuurlijk niet zo vanzelfsprekend. We zouden moeten wachten tot 01uur plaatselijke tijd, midden in de nacht dus. Ondertussen zouden de dokters proberen de pijn onder controle te krijgen. Na wat heen en weer getelefoneer werd duidelijk dat de hersenbloeding dateerde van 2011. Er was nauwelijks verschil te merken tussen de twee scans. Waar de pijn vandaan kwam echter konden de dokters onmogelijk vaststellen. Dat bleef een mysterie.

Tegen de ochtend was ik volkomen pijnvrij. Een flinke dosis cortisonen is misschien barslecht maar ze kunnen toch wonderen doen, hoor. Ik voelde me een heel ander mens en kon het haast uitschreeuwen van blijdschap en opluchting. Tegen de middag werd ik uit het ziekenhuis ontslagen, weliswaar met een heel arsenaal geneesmiddelen erbij. Maar ik kon terug naar de vrienden.

Vrijdag en zaterdag bracht ik haast de hele dag in bed door. Ik was doodmoe. En zondag vertrokken we opnieuw naar huis. Van Vail met het busje enkele uurtjes tot Denver. Vandaar een vlucht naar Chicago en tot slot naar Zaventem. een reis die wonder boven wonder zonder haperingen verliep.

Die vakantie was toch weer niet helemaal wat ik ervan verwacht had.

© Karlijn  Koninckx

Hij kwam muisstil de kamer binnengeslopen, maar toch werd ik in mijn diepe slaap gewaar dat er iemand was. Ik piepte één oog open.

Het eerste wat ik zag was een indrukwekkende grijze snor, met daaronder een wit zijden hemd, versierd met grote kleurrijke Hawaiaanse bloemen. Wie was dat in godsnaam? En waar was ik terechtgekomen? Onder het hemd zat er een soort gestropte blauwe joggingbroek.

Toen weerklonk een stem en stilaan begon alles op zijn plaats te vallen.

 - Well hi there!  My name is Jerry and I am your cardio respiratory therapist for tonight. I’m here to check your oxigen level.

Oh!  it's 95!  That is quite good for someone on this altitude.

(we logeerden daar op 2500 meter hoogte)

Wij waren naar Vail gekomen, in de eerste plaats voor onze echtgenoten die wilden genieten van enkele dagen ski in supersneeuw. Vail is een echte skistad, gelegen in Eagle County in de VS staat Colorado.  Mountain Vail leek een ideaal skigebied en er werd een skistation uitgebouwd dat in december 1962 in gebruik werd genomen. Het is het tweede grootste skistation van Noord Amerika, na Whistler Blackcomb. Vail beschikt over ideale skimogelijkheden en de sneeuw is er van superkwaliteit.

Natuurlijk moest ik weeral roet in het eten strooien …

© Karlijn  Koninckx

Vandaag 16 februari krijg ik het tweede deel van de tweede CMF kuur.

Daarna krijg ik nog een bloedeenheid toegediend en tot slot geven ze mij nog een paar Neupogenspuitjes mee naar huis. Alles om mij 100% te krijgen voor een weekje vakantie van 26 februari tot en met 4 maart. Ik kijk al uit naar deze reis van oktober vorig jaar toen we alles vastlegden. We gaan op reis met P & A, een koppeltje uitermate leuke vrienden. De oncologe steunt me volop met de reisplannen en doet haar uiterste best om de chemo aan te passen, mij van alle goede zorgen te voorzien, zodat er niets zou kunnen mis lopen

De laatste week ga ik naar de schoonheidsverzorging, iets wat maximaal eenmaal per jaar gebeurt, laat mijn nagels verzorgen en breng een bezoek aan de kapper. Er mag niets mislopen. Dit wordt een vakantie van “alles mag en niets moet”, zoals Anne het zo leuk uitdrukte.

© Karlijn  Koninckx

Omdat ik me de laatste dagen zo verschrikkelijk moe voelde –zaterdag en zondag haast de ganse dag geslapen–  had ik zondag langs het internet een afspraak gemaakt met de huisdokter. Maandagmorgen om tien uur, mocht ik langs komen. Waarschijnlijk waren mijn rode bloedlichaampjes weer gezakt en had ik extra bloed nodig. Maar neen, het bleek dat de rode bloedcellen weliswaar laag stonden, evenals de witte, maar niet laag genoeg voor een transfusie. De bloedplaatjes stonden wel onder de minimumgrens. Er rest me dus niks anders dan de vermoeidheid er uit slapen.

Donderdagmorgen om 9u30 stap ik het reeds overvolle ziekenhuis binnen. Mijn bedje staat klaar, ik word snel aangeprikt, alles verloopt naar wens. Een uurtje later ben ik bij de oncologe. Ze heeft op dat ogenblik nog geen resultaten gekregen van het labo. Opgewekt vertel ik haar dat mijn bloedwaarden waarschijnlijk prima zijn voor een chemo. Even later verschijnen de resultaten op het beeldscherm van de dokter. Mis poes! Weeral mis! Zowel de rode als de witte bloedcellen evenals de bloedplaatjes staan zo laag dat ik absoluut geen chemo mag hebben. Hoe kan dat nu? Op enkele dagen tijd. De arts verzekert me dat dit geen uitzondering is. De chemo werkt door en kan inderdaad op zo’n korte tijd zo’n verwoesting aanrichten. In de plaats van chemo krijg ik dus een zakje bloed toegediend. Het duurt tot half één eer het bloed aankomt en 2u30 later is alles ingelopen.

Hopelijk is alles weer goed tegen de volgende donderdag, anders ligt mijn schema al overhoop vanaf de tweede kuur. Dat is ook maar slappekes he? We gaan ons best doen. Voldoende rusten en voldoende krachtvoer zullen me er weer bovenop krijgen. Vanavond een stevige beefstuk op het menu. Volgens de ene word ik daar sterker van, volgens de andere maakt dit niets uit, maar smaken zal het alleszins!

© Karlijn  Koninckx